Communauté francophone

Bon matin a vous toutes, je me présente, Chantal L. Thibeault, je suis de Gatineau, j ai ete diagnostique le 23 avril 2023 et je suis en récidive, je débute le Caelyx le 20 juin prochain, j aimerais bien discuter avec vous concernant les étapes de cette chimio qui sera d une durée de 12 mois, j attends vos commentaires avec impatience. Merci de votre bonne collaboration. Bonne journée!

Bon jeudi @Evelyne!

D'emblée, je te présente toutes mes excuses pour ce délai de réponse! Normalement, je réagis beaucoup plus rapidement aux 'posts' (surtout lorsqu'il s'agit de nouveaux utilisateurs ou de nouvelles utilisatrices sur la plateforme), mais j'ai raté ta publication, voilà!

Je m’appelle Fancy, je suis modératrice sur cette plateforme depuis 2018, et suis assistée dans mon rôle par 2 belles femmes : @Elise54 et @Barbara.

Comme toi, nous avons toutes reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire.

Pour répondre à ta question, j’ai fait l’expérience de caelyx en 2020, mais pour ma part, en complément avec le Carboplatin.

Tu es prévenue, le Caelyx est rouge (ce que tu sais probablement maintenant sachant que ton traitement était prévu pour aujourd’hui).

Rien de majeur à signaler suite à mon traitement avec Caelyx, sinon que mes cheveux se sont affinés un peu.

Mais… on le sait bien, nos réactions ne sont pas universelles, et j’ai une amie qui elle, AVAIT LES CHEVEUX DE L’ANNÉE SOUS CAELYX! Va savoir pourquoi.

Je ne sais pas pourquoi on te propose une chimio échelonnée sur 12 mois, à toi de me le dire.

Je surveillerai attentivement la plateforme dans les prochains jours pour m’assurer de ne pas manquer ta réponse ou ton prochain message.

Bonne soirée à toi!

Et bienvenue sur OVdialogue!

Fancy

Bonjour @Evelyne ,

Tout comme @Fancy , je n’ai pas vu ta publication et n’ai pas eu de notifications pour nous en aviser.

Probablement un petit problème technique sur la plate-forme.

Mais nous voilà 😉 Et je te souhaite bienvenue sur la plate-forme. Je suis certaine que tu y trouveras écoute et soutien 🩵

Pour le caelyx je ne peux être de bons conseils, je n’ai jamais expérimenté.

J’ai un cancer des ovaires de bas grade. Les traitements diffèrent du haut grade.

Mais je suis certaine que tu trouveras d’autres sœurs turquoises qui pourront répondre à tes interrogations.
Tout comme @Fancy , je suis curieuse de savoir pour la chimio sur 12 mois.

Je lis que ça débutais aujourd’hui alors une pensée spéciale, en espérant que ça se soit bien passé !!

À bientôt 🌷

Bon matin @Evelyne !

J’ai négligé de te parler de 2 choses dans ma publication d’hier.

La première, et je le dis juste au cas que tu ne le saurais pas, c’est que Cancer de l’ovaire Canada met à la disposition des femmes atteintes un super guide, et que pour en obtenir une copie, il suffit seulement de saisir les infos réclamées sur le lien web suivant:  https://ovairecanada.org/ressources/support-resources

Le guide a été conçu exprès pour les femmes ayant reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire ou vivant une récidive, et sera livré directement dans ta boîte courriel si tu en fais la demande.

La deuxième chose, c’est que pour ‘tagger’ une utilisatrice sur la plateforme, on doit utiliser l’arobas (@) devant son pseudonyme (les pseudonymes doivent s'illuminer de bleu).

On se dit à bientôt, et bon lendemain de chimio à toi. 💙

Fancy

Bonjour @Evelyne

Je voudrais te souhaiter bienvenue au sein de cette famille virtuelle qu’est ovdialogue et que l’expérience d’autres utilisatrices pourrait t’aider dans cette nouvelle étape.

Moi c’est Barbara diagnostiquée d’un cancer des ovaires en 2007, et d’un cancer du sein en 2008. Après deux récidives consécutives du cancer des ovaires en 2009 et 2010, le vent a tourné et depuis 2011 tout va bien.

J’espère que ta première séance de Caelyx s’est bien passé, malheureusement je ne peux pas beaucoup t’aider à ce sujet, car je n’ai pas eu ce traitement. Par contre, j’espère que mon expérience pourra le faire pour te démontrer que des fois il faut un peu plus d’une tentative pour faire le grand ménage dans ton corps .

Bon ménage et à très bientôt j’espère

😊😊😊

Bon matin @Evelyne, j'espère que tout se passe bien pour toi! 😎

Merci à @Barbara et @Elise54 pour vos partages: vous êtes trop chouettes.

Bonne journée et à bientôt,

Fancy

Bonjour @Evelyne! J'espère que tout se passe bien pour toi. 😊

Viens nous donner de tes nouvelles lorsque tu auras 2 minutes.

Merci et bonne journée,

Fancy

Bonjour a vous toutes, je viens vous donner de mes nouvelles, le prochain traitement de Caelyx sera le 18 juillet prochain, effets secondaires au premier traitement ulcères dans la bouche et champignons dans les aines, c est pas tres agréables mais je suis vivante et je veux me battre afin de profiter de toutes les petits bonheur que la vie m apporte a tous les jours avec ma famille. Je me demande si vous avez des conseils pour moi, j ai aussi la peau tres sensible aux pieds et aux mains. Que faire?

Bon matin @Evelyne! Contente d’avoir de tes nouvelles !

C’est toujours 12 mois de chimio de Caelyx qui sont prévus? Je te le demande parce que c’est que ce tu inscrivais le 13 juin, et que je n’ai pas souvenir que les traitements sous Caelyx soient aussi longs.

Pour ce qui est de ta peau qui est plus fragile, @Christine, une des utilisatrices de la plateforme, pourrait probablement être de bon conseil. Je crois même que vous êtes du même coin!

Et perso, si je pouvais te donner un seul conseil, ce serait de signaler TOUT ce qui ne va pas auprès de ton équipe soignante. Ce n’est pas parce que nous sommes en chimio que notre qualité de vie n’est pas importante. Bien au contraire.

Ton équipe de soins prendra au sérieux tes inconforts ou tes malaises pendant tes traitements, et tentera d’y remédier sans délais. Donc n’hésite surtout pas à communiquer avec ton infirmière-pivot ou ton oncologue, ils sont là pour ça.

Je t’en souhaite une bonne! 😎

Merci pour ton petit topo!

Fancy

Bon matin @Fancy, merci pour tes conseils, et bien ou ce sera la prochaine le 18, mais je vois mon oncologie le 16 et voir a pouvoir répondre au 12 mois de Chimio qui sont prévus et vous revenir la dessus. Merci aussi afin que tu puisses nous mettre en contact avec @Christine, j aimerais bien avoir un lien proche sa nous aide a mieux comprendre notre situation avoir quelqu un qui vit la meme chose que nous.

Je te souhaite une belle journée Turquoise!

Coucou @Christine! Si jamais tu as 2 petites minutes, @Evelyne, qui est nouvelle sur la plateforme, a besoin de conseils pour ses pieds et ses mains. Sa peau est plus sensible depuis cette 2ème chimio.

Merci & à +

Fancy

bonjour @Evelyne

En effet, j’ai eu le « bonheur » de recevoir caelyx pendant 16 mois! Je dit « bonheur » un peu ironiquement, mais en même temps, il m’a tenu en vie pendant tout ce temps, alors, malgré les effets secondaires, je suis reconnaissante.

Pour les ulcères, n’attends pas à ton rendez-vous pour le prochain traitement, parle à ton infirmière pivot. Les oncologues peuvent prescrire un rince-bouche qu’on appelle « magic mouth wash ». C’est un rince-bouche que les pharmaciens fabriquent eux-mêmes. C’est vraiment magique, comme son nom le dit.

Pour les mains et pieds sensibles. Il s’agit du syndrome main-pied. Il y a une sensibilité, mais aussi tu peux développer des cloques d’eau, sur les mains et les pieds, mais aussi sur le corps. C’est ce qui m’est arrivé. J’avais des cloques comme une brûlée au 3e degré…

Seulement la prévention peuvent t’aider. Il faut :

• te crémer, tout corps, mais plus spécialement les mains et les pieds avec un crème sans flagrance. Pour le corps, j’utilise Vaseline advance repair inodore. Pour les pieds, la crème dermabase de Marcelle. Tu peux la trouver en pharmacie, mais aussi en ligne. Elle est dispendieuse, mais vaut la peine. Pour les mains, la Glysomed inodore. J’en ai un contenant dans toutes les pièces de la maison! 😂
• Évite de prendre des douches ainsi que des bains chauds, et, pas à tous les jours.
• Évite de mettre tes mains dans l’eau chaude, par exemple, pour laver la vaisselle. Si tu demeures avec quelqu’un, laisse-lui/elle le faire.
• Pour les pieds, évite des chaussures ou sandales trop serrer ou qui frottes. Pour ma part, la seule paire de chaussures qui ne me donnait pas de cloques d’eau c’était mes espadrilles… pas très chic, mais faut ce qu’il faut!

cela étant dit, si, malgré toutes tes précautions, tu développes des rougeurs ou des cloques d’eau, l’oncologue pourra réduire la dose. J’ai reçu une dose à 60% ou à 75% pendant plusieurs mois.

Je crois que c’est tout, mais si je pense à autre chose, je t’en fais part. Si tu as des questions, n’hésites surtout pas! Je suis là!

@Fancy dit que nous sommes peut-être du même coin. Où es-tu traitée? Je recevrais mes traitements à l’hôpital de Gatineau, mais maintenant je fais parti d’un essai clinique au Centre de santé de l’université McGill (CUSM).

Je te souhaite que tout se passe pour le mieux au prochain traitement. 🤞

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Allô @Evelyne

je viens de penser à une autre stratégie que j’ai adoptée pour les mains et les pieds. Ils étaient toujours chauds, surtout en fin de journée. Alors, j’appliquais des sachets réfrigérents. Tu sais, ceux qu’on prend à la pharmacie et qu’on met dans le congélateur? J’ai même fait l’achat de pantoufles que tu peux mettre dans le congélo. C’était en bas de 20$ sur Amazone.

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Bonjour,

Et Merci @Christine, j aimerais bien que nous puissions discuter toutes les deux avec un groupe atteinte du cancer de l ovaire ici a Gatineau, sais tu s il y a des ateliers en présentielles ici a Gatineau?

bonsoir @Evelyne

avant la pandémie, il y avait le centre Carmen qui offrait différents services. Pour une raison que j’ignore, le centre a fermé ses portes. La Fondation québécoise du cancer offres différents services, ici à Gatineau, comme de l’art thérapie, des massages, etc. Tu peux consulter ce qui est offert à l’hyperlien suivant https://cancerquebec.ca/services/therapies-complementaires/

On peut certainement discuter. Si tu veux m’écrire en privé, je pourrai te répondre. J’ai un problème de ce côté que je dois régler, mais je ne prends jamais le temps de m’y attarder. Je peux donc répondre ai quelqu’un m’écrit, mais je ne peux pas commencer un message. Pour ce faire, utilise la petite enveloppe en haut à gauche entre la petite cloche et ta photo!

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allô @Evelyne

Je voulais t’aviser que ovdialogue a quelques difficultés avec les messages parfois. La plate-forme a reçu une cure de jouvence mais cela a créé un problème que lorsqu’on envoie un message d’un téléphone ou d’une tablette, le message ne se rend pas toujours. Cancer de l’ovaire Canada est au courant du problème et essaie de le corriger.

J’ai répondu au message privé que tu m’as envoyé, mais il ne s’est pas rendu,

Christine

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Bonjour @Evelyne .

Je m'appelle Lucille et je suis aussi de Gatineau. J'en suis à ma 3ème récidive et j'ai reçu mon 6ème traitement de Caelyx ce lundi. J'ai la chance de ne pas avoir de problèmes aux pieds ni aux mains, mais comme toi, j'ai des ulcères assez fréquemment et mes cheveux se sont amincis pas mal. Comme Christine l'a mentionné, le magic mouthwash est super pour guérir les ulcères rapidement et il ne goûte pas trop mauvais! Je ne suis pas certaine si c'est toi, mais en regardant ta photo j'ai cru te reconnaître. Est-ce toi que j'ai croisée en attendant de voir le Dr Rosenholc? On avait jasé de la maladie et de nos petits enfants…

Je devais avoir 6 traitements au départ mais mon CA125 baisse lentement, les masses ont diminué mais pas énormément alors je dois continuer…Heureusement, je ferai une pause tout le mois de septembre et je vais en profiter pour faire une virée en Gaspésie!

Je te souhaite bonne chance pour la suite et si je peux aider, fais-moi signe!

Lulu XX

Bon matin Lucille,

Je crois bien que oui nous nous sommes rencontres tu etais la patiente avant moi, je suis contente de voir que tu continues le Caelyx, j ai rencontre le Dr Sud hier et ma deuxieme chimio sera demain, quand je vois des battantes comme vous sa me donne le courage de continuer d avoir la joie de vivre et moi aussi apres le traitement j irai en vacance avec notre motorise vers Plattsburgh, Lac St-Jean et si possible nous nous rendrons a Amos ou nous avons des amis! Prends soins de toi un jour a la fois et profitons de nos petits bonheurs avec nos petits bonheur.

Chantal Bonne journee! Xo

Bon matin @Evelyne!

Contente de savoir que tu continues d'échanger sur OVdialogue.

Petite précision: il faut utiliser l'arobas (@) devant le pseudonyme des utilisatrices pour pouvoir les notifier. @Lulu22 par exemple.

Le pseudonyme doit s'afficher en bleu.

Bon traitement aujourd'hui!

À bientôt,

Fancy

@Evelyne Comme tu dis, il faut profiter de tout ce qui passe! Je ne sais pas si je suis une battante, on me dit souvent que je suis courageuse, mais en fait on n'a pas vraiment le choix de se battre. J'avoue que je suis tannée parfois, j'en suis à mon 24ème traitement depuis 2016… Mais de savoir que je peux prendre des pauses et faire des voyages, ça me donne l'énergie pour continuer! Et les petits aussi… Je jardine pas mal et juste de passer du temps à prendre soin de mes fleurs, ça me réconcilie avec la vie. Bon traitement aujourd'hui et laisse-toi gâter dans la semaine qui vient. Elle n'est jamais facile…

Lucille XX

@Lulu22

Bonjour Lucille, mon rdv est a 13hr je sais que tu as passe par la avant moi et sa me réconforte de voir que nous sommes des battantes tu me donnes du courage et merci de penser a moi, demain mon homme part pour la peche au reservoir Gouin et moi je m en vais me faire gâter par ma fille a Manotic, elle a une belle piscine au sel dans l eau je suis comme un poisson et je n ai mal nul part. J espere passer du bon temps et pas trop d effet secondaire, bonne journée a toi et encore merci de m écrire et de penser a mois.

Chantal XX

Contente d’avoir de tes nouvelles @Evelyne et je trouve ça vraiment super que tu trouves des sœurs turquoises près de chez toi. Et elles sont tellement de bons conseils en plus (@Christine et @Lulu22)

J’espère que les effets secondaires du caelyx ne seront pas trop envahissants suite à ta chimio du 18.

Bon séjour chez ta fille et profite des belles gâteries qui t’attendent !!

Élise

Contente de te lire @Lulu22 …

J’espère que tu passes des moments agréables chez ta fille et que tu n’as pas trop été incommodée par les effets secondaires du dernier traitement.
Tu es un bel exemple de sérénité et de résilience.

Je suis de ton avis, le jardinage est si agréable sauf quand il faut enlever les mauvaises herbes des platebandes.

À très bientôt de tes nouvelles

🙂🙂🙂

Bonjour @Evelyne, comment vas-tu?

Es-tu toujours sous Caelyx?

Viens nous donner de tes nouvelles lorsque tu auras 2 minutes.

Merci et à bientôt,

Fancy 😊

Bonjour @Fanny,

Et bien oui la 3 ieme Caelyx faites, je suis fatiguée l énergie est pas dans le tapis j’ai très mal aux mains et aux pieds mais bonne nouvelle après la 2 ieme mon facteur tumoral est descendu de 510 a 170 faut rester positive Merci a toi de t informer et donne moi de tes nouvelles aussi Amicalement Chantal xo

Tu as la moitié du chemin de fait @Evelyne, donc bravo!

Accroche-toi au fait que tes marqueurs descendent, c'est une belle motivation ça! 📉

Prends soin de toi ok?

Fancy xo

C’est une belle nouvelle @Evelyne que les marqueurs descendent !! C’est encourageant ces résultats et ça nous aide à supporter les effets indésirables en attendant que les traitements soient terminés.

La moitié est fait, c’est aussi quelque chose d’encourageant. Repose-toi surtout , il est normal d’être fatiguée et sans énergie. Raison de plus pour s’écouter et se respecter dans ces conditions.

À bientôt 👋

Bonjour a vous toutes,

Je viens a vous pour vous donner de mes nouvelles, apres 3 caelyx, sa m a brule les pieds et les mains, je devais avoir une chimio aujourd hui mais mon oncologue l a reporte pour le 26 septembre afin de me donner 2 semaines pour rétablir ma peau, c est tres souffrant surtout pour les pieds, mon oncologue m a dit que j etais dans les rares a réagir aussi fort mais bonne nouvelle mon facteur tumoral continue de descendre je suis rendu à 119, j attends toujours les résultats de mon scan, je dis que cette maladie a un contrôle sur notre corps comme un travail a temps plein, je garde confiance et j espere que vous allez toutes bien autant que moi, je vous embrasse.

@Evelyne

Yes! Ils ont repoussé ta chimio. Que ça va te faire du bien! 😌 hé bien, toi et moi sommes les perles rares qui ont le syndrome pieds-mains avec Caelyx… va te chercher un billet de loterie! 😂

Est-ce qu’ils ont parlé de te donner la chimio à une dose réduite au prochain traitement?

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Contente d’avoir des nouvelles @Evelyne et de savoir que tes marqueurs continuent de baisser 🙌

Pour tes brûlures mains/pieds, ma foi, personne n’est mieux placé pour te comprendre et te conseiller que @Christine. Vous n’êtes pas chanceuse les filles d’être dans la petite proportion de personnes qui réagissent aussi fortement 😧

Faire une pause traitement va te donner une chance et j’espère que ce sera moins intense les prochains traitements. Mais d’ici là, prends soin de toi xxx

Et à bientôt pour les résultats de ton scan !!

Bon week-end 👋

Si contente d’avoir de tes nouvelles @Evelyne

J’espère que ces deux semaines de répit vont permettre à la peau de tes mains et à tes pieds de se rétablir. Ce sera un petit répit pour toi aussi, essaie d’en profiter.

Bravo pour ton CA125 qui continue sa chute libre 👏

À très bientôt de tes nouvelles

😊😊😊

Bonjour a vous toutes,

J ai manque le the turquoise de jeudi dernier le 26, j etais en chimio Caelyx qui avait ete retarde de 2 semaines, vus que mes pieds étaient dans un piteux états. J ai eu ce matin les résultats de mon scan, et les masses régressent, bonne nouvelle, j attends des nouvelles de mes prise de sang de mardi passe en espérant que le ca 125 continue de diminuer, je suis positive, mais j ai des moments de fatigue intense faut que je me repose plus souvent. Je tenais a vous mettre au courant et je pense a vous toutes afin que nous finissions a passer au travers de cette maladie en survivantes. Je vous embrasse et a bientot xo xo xo

@Evelyne

bien contente que le scan démontre une régression. Cela n’a pas besoin d’être de beaucoup pour nous donner espoir.

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Bon matin @Evelyne!

Contente d’avoir de tes nouvelles.

Et très contente de savoir que les masses régressent: c’est très positif tout ça, c’est signe que tu réponds bien à la chimio.

J’ignore combien de chimios tu as encore devant toi, mais compatis pour les effets secondaires auxquels tu fais face. Ouf!

Pour ce qui est de la fatigue, je comprends, et c’est normal. Continue de te reposer comme tu le fais, ton corps en a besoin.

En espérant que le fil d’arrivée de cette chimio soit tout près 🤞, pour que tes pieds reviennent comme avant…

Tiens-nous au courant oui!

Merci et bonne journée,

Fancy

PS. pour info, le prochain Thé Turquoise aura lieu jeudi le 24 octobre à 14h, et les inscriptions se font juste ICI.

Ahhhh contente @Evelyne de savoir que les tumeurs régressent. La fatigue s’accumule, c’est normal. Repose toi bien et prends soin de toi en attendant les prochaines nouvelles 🩵

(Je t’envoie ce message écrit il y a plusieurs jours sans avoir pesé sur le bouton « publier la réponse » 🤦‍♀️. Vaut mieux tard que jamais🤪)

Coucou @Evelyne!

Je viens aux nouvelles et me demandais comment tu vas?

Je sais que ton traitement sous Caelyx te donnait quand même du fil à retordre, et espère tellement que les effets secondaires se sont résorbés…. 📉

Reviens-nous écrire un petit mot quand tu le pourras. 📬️

Je te dis à bientôt et bon lundi,

Prends soin de toi,

Fancy

bonjour a vous toutes.

Je sais sa fait un bout que je ne vous ai pas donné de mes nouvelles, un peu de paresse pas trop de tablette lol, je vais bien ma 5 ieme calyx est faites je m en ligne pour la 6 ieme jeudi prochain, mon ca 125 a augmente de 108 a 159 mon onco a diminue la dose a 85% vu le problème avec mes pieds surtout le pieds droit, si il y en a parmis vous toutes qui avez des trucs de plus que de se crémer et de mettre de la glace je vais les prendrez, je ne comprends pas. Sa pleume beaucoup en dessous de mon pieds droit plus que mon pieds gauche aussi au niveau de mon coude droit, la semaine dernière j ai eu un bon rhume et la c est mieux y me semble que nous en avons assez avec cette maladie de (merde) qu en plus ont auraient pas besoin d attraper d autres virus. Malgré tout je remercie la vie de pouvoir etre encore la a vous écrire et vous demander des conseils, nous sommes tellement de bonnes personnes a se partager notre experience sans meme se connaître en personne, je vous envoie pleins d ondes positives et j attends vos conseils, a bientot xo xo

Allô @Evelyne ,

Contente d’avoir de tes nouvelles !!

Je n’ai pas eu de problème de pieds comme tu le mentionnes, outre le fait que j’avais de la neuropathie (engourdissement sous les pieds). Ils avaient aussi diminué la dose pour diminuer les symptômes. C’était carbo/taxol par contre pour moi.

Msis je crois me souvenir que @Christine avait une problématique semblable à la tienne aussi. Elle pourra peut être venir te confirmer et te proposer des conseils si c’était bien le cas. Le fait de diminuer la dose devrait aussi aider 🤞

Je partage tellement ton avis sur le fait que d’avoir un cancer, et les dommages collatéraux que ça amène, « rempli notre cour » sans qu’on ait besoin de se prendre d’autres virus ou problèmes physiques en plus. Notre seuil de tolérance est assez atteint à ce niveau 🤪

C’est vrai que nous sommes toutes de bonnes personnes et le support et l’entraide ici sont vraiment précieux.

Tiens nous informé @Evelyne

Bon week-end 🌼

@Elise54 @Evelyne

Allô Elise,

Evelyne et moi communiquons beaucoup là-dessus. 🥹

Allô Evelyne

Malheureusement, il n’y a pas d’explication à savoir pourquoi un pied ou un endroit plus qu’un autre est atteint. Il y en a aussi qui n’ont rien du tout et que ça passe comme un couteau dans le beurre! 🤷‍♀️ je les ai enviées longtemps! 🤪 Je ne sais plus si c’est à toi si je l’avais dit, mais un autre truc que je faisais, surtout à l’été lorsqu’il faisait chaud, c’était de mettre mes espadrilles dans le congélateur une heure avant d’aller marcher! Ça ne durait pas tout le temps de ma marche, mais pour un petit bout de temps!

Je souhaite que tu prennes du mieux.

🩵🩵🩵

Bon matin @Evelyne!

Comme c’est bête que de composer avec les effets secondaires : je comprends que ta situation avec tes pieds ne s’est pas améliorée depuis, tu m’en vois désolée.

LA BONNE NOUVELLE (parce qu’il y en a une), est que ton 6ème traitement de chimio est prévu pour ce jeudi (le 21 novembre), et que j’imagine que ce sera le dernier, non?

Sache que ta gratitude malgré les difficultés est belle à voir. 🤩

De tout coeur avec toi, tu nous réponds quand tu veux.

Bises,

Fancy xo