Communauté francophone

Bonjour ! @Fancy @Elise54 @Barbara et ce message s’adresse à toutes les autres aussi.

1- Quel âge avez-vous ?

2- Depuis combien d’années vivez-vous avec ce cancer ?

3- Existe-t-il plusieurs traitements possibles pour ce cancer ?

4- Mon Ca-125, entre le 16 et le 23 février, est passé de 55 à 90 en une semaine seulement. J’ai parlé à mon oncologue aujourd’hui et en 1 mois il est monté de 90 à 122 après l’augmentation du lynparza de 100 mg à 150 mg. Mon oncologue dit que le fait que ça encore monté même si c’est moins veut dire que la maladie est active. Elle m’arrête le lynparza et me donne un nouveau protocole de chimiothérapie 😥😥😥 Qu’en pensez-vous ?

5- Elle me donne le choix entre Caelyx avec Avastin ou Topotecan avec Avastin. Je suis perdue. Je ne sais pas quel choix faire ? Pouvez-vous m’aider svp ?

Jolyam 😓

Bonjour

@Jolyam

Je comprends ta situation car j’ai eu moi-même 2 récidives . ( tu pourras lire mon cheminement en cliquant sur l’icône à côté de mon nom.)
Je ne peux malheureusement pas t’aider car lors de mes traitements, l’avastin n’était pas proposé, vu que j’ai été diagnostiquée en 2007.
Une petite suggestion est peut être de lui demander les avantages et les inconvénients de chaque proposition de traitement.
Ce qu’il faut garder aussi en considération c’est qu’à chaque personne LE traitement qui lui est le plus approprié.
Bonne chance dans tes recherches et ton choix, et crois si tu le veux, que le traitement que tu prendras, est LE traitement qui fera un bon ménage dans ton corps.
À très bientôt de tes nouvelles
??????

@Fancy

,

@Barbara

,

@Elise54

,

@Christine

,

@Dili

et toutes les autres sœurs,
Bonsoir!
J’aimerais s’avoir si il y en n’a parmi vous que le bas du ventre à gonflé depuis l’opération du cancer de l’ovaire?
Lors du taco et de l’examen physique rien d’anormal et je n’ai pas de douleur. Si ça continue je vais aller à liposuccion! Hi! Hi! mais sans joke ça pourrait peut-être marché.
Revenez-moi!
Amicalement ??
Johanne

Bonjour

@jojo02

Si contente pour toi que ce weekend à New-York à Pâques . Ça fait tant de bien de sortir de sa routine et de découvrir de nouvelles choses.
Pour ma part je n’ai eu le ventre gonflé que lorsque l’on m’a découvert le cancer des ovaires et c’était dû à l’ascite.
Mais vu que tu as fait un taco dans cette situation, logiquement ce n’est pas à cause de cela du tout.
À ton retour de New York qu’en penses tu d’en parler à ton médecin de famille?
Est ce que cela pourrait être due à une hernie inguinale? Remarque que je ne suis ni médecin ni infirmière , mais la vie m’a appris de ne pas trouver d’explications si j’ai un changement dans mon corps.
Entre temps, savoure tes merveilleux résultats ??????, ton 6 pour le CA125 , ton taco et profite de ton weekend à New York .
Joyeuses Pâques à l’avance
??????

Allô @jojo02

laquelle belle idée que ce voyage à New York. ?? tu pourras y refaire une recharge d’énergie et de beaux souvenirs. 

Bon dimanche matin @jolyam!

D’emblée, je te présente toutes mes excuses pour ce délai de réponse : ma semaine a filé à toute l’heure, et j’ai été occupée au boulot.

Pour répondre à tes questions…

1. J’ai 55 ans.

2. Je vis avec ce cancer depuis bientôt 7 ans : j’ai reçu mon diagnostic à l’automne 2017 (un vendredi 13 octobre imagine!).

3. Il y a plusieurs traitements possibles. Je t’encourage d’ailleurs à te procurer le guide de ressources mis à jour par Cancer de l’ovaire Canada. Pour le moment, l’impression du guide n’est pas complétée, mais tu peux recevoir une copie dudit guide en format pdf en faisant ta demande juste ici : https://ovairecanada.org/ressources/support-resources. Je partage parce que je suis convaincue qu’il décrit justement tous les parcours de traitements possibles, le site web de COC pourrait aussi t'être utile.

4. Je comprends combien ça peut être décevant lorsque nos marqueurs montent, surtout que tu fondais beaucoup d’espoir en Olaparib.

 :( 

5. Je ne saurais t’aider à choisir la meilleure solution possible: c’est délicat non? Que ce soit toi qui doive trancher entre tel ou tel protocole? Mais perso, j’ai reçu Avastin combiné à du Carboplatin en 2022, pour un total de 18 traitements. Avastin est censé être efficace pour l’ascite (j’avais lu ça quelque part), mais peut provoquer des saignements, des saignements de nez occasionnels par exemple.

Moi ce qui m’intrigue, et c’est la question que je poserais à ton équipe soignante, c’est combien de traitements seront nécessaires que tu choisisses l’un ou l’autre des protocoles? Est-ce que c’est 6, 12, ou 18? 

Je serais aussi tentée de vérifier du côté des essais cliniques. Encore une fois, ton équipe soignante est la mieux outillée pour t’aider à voir plus clair dans tout ça, mais si jamais le cœur t’en dit, je t’invite à faire un peu de lecture sur le site de Cancer de l’ovaire Canada, juste ici : https://ovairecanada.org/essais-cliniques

En espérant que tout ça t’apporte un peu de réconfort, je te souhaite un super beau dimanche.

Bisous,

Fancy

xo

Bon dimanche @jojo02!

Ça m’est arrivé à 2 reprises oui que mon ventre se gonfle, la première fois entre 2 traitements de chimio en 2022.

Je n’ai jamais eu beaucoup d’ascite (une petite lame d’ascite selon ma gynéco-onco de l’époque), et n’ai jamais eu à subir une seule ponction depuis 2017.

Je ne suis pas médecin, mais ma petite hypothèse est que ce gonflement soudain chez moi, c’était de l’inflammation - fort probablement dû à un massage reçu la veille. Toujours selon ma petite hypothèse, ce massage a réveillé les cellules cancéreuses.

C’était tellement inconfortable (!!!!), que j’ai dû couper mes jeans de chaque côté à ma taille. ?? 

Je souhaite que tout ça soit passager pour toi.

À bientôt,

Fancy x

Bonjour

@Fancy

Je comprends tout à fait le délai de réponse et ce n’est pas grave du tout !
Merci beaucoup d’avoir pris le temps de répondre à mes questions et pour toutes les informations utiles.
Pour ma part, je viens juste d’avoir 48 ans ce mois-ci. Je suis BRCA1. Je vis avec ce cancer depuis novembre 2019 donc 4 ans.
Je vais avoir des traitements de chimiothérapie qui vont commencer le 2 avril. Ce sera du Caelyx à raison d’une fois par mois pour un total de 6 traitements.
Mon oncologue m’a suggéré l’Avastin aussi en complément. J’ai lu au sujet de ce médicament, surtout au niveau des effets secondaires possibles et je suis terrorisée. Je n’accepterai pas de prendre cette médication, j’ai trop peur ! De plus, je dois considérer le fait que je réagis fortement à la chimio. Donc, j’ai envisagé les bénéfices versus les risques et je doute que ce soit pour moi.
Je voudrais avoir de l’immunothérapie en combinaison avec le Caelyx. Est-ce que ça se peut ? Si oui, quelle immunothérapie est suggérée pour notre type de cancer ? Bien sûr je vais poser ces questions à mon oncologue avant de faire mon choix final. C’est stressant quand il s’agit de prendre les meilleures décisions pour notre santé, notre vie ! Ce n’est pas évident ! Il faut bien y réfléchir ??
Jolyam xx

@jojo02

,
Je n’ai pas eu de gonflement au niveau de l’abdomen autre que les changements dû à l’âge et à mes petits excès ??
Je suis du même avis que

@Barbara

a savoir que le fait que tu viens de passer un taco et que tout était beau est plus rassurant mais je comprends qu’on se questionne. Disons qu’on est plus facilement à l’affût !!
Moi maintenant quand j’ai des malaises qui me questionnent, je me donne 3 semaines pour voir si ça se résorbe. Généralement c’est ce qui arrive, mais sinon je vais consulter mon médecin de famille pour être certaine.
Liposuccion…..est-ce qu’il y a des spéciaux 2 pour 1 pour ça ?? Je pourrais t’accompagner sinon ????
Bonne journée Johanne ??

Coucou @jolyam!

Contente de savoir qu’un plan de match se dessine, et que ton choix se soit arrêté sur Caelyx.

J’ai déjà aussi reçu Caelyx, mais pour ma part, en complément avec le Carboplatin.

Tu es prévenue, le Caelyx est rouge!

Rien de majeur à signaler suite à mon traitement avec Caelyx, sinon que mes cheveux se sont affinés un peu.

Mais… on le sait bien, nos réactions ne sont pas universelles, et j’ai une amie qui elle, AVAIT LES CHEVEUX DE L’ANNÉE SOUS CAELYX! Va savoir pourquoi.

Et 6 traitements, c’est bien quand même!

Je ne cherche pas à me comparer, mais j’ai eu à en faire 18 en 2022, et j’ai eu l’impression de vivre et revivre le jour de la marmotte. Une année à oublier si tu veux mon avis.

Pour ce qui est de l’immunothérapie, ta question est pertinente, mais impossible pour moi d’y répondre, ça dépasse mes compétences.

C’est vrai que c’est stressant que d’avoir à choisir, mais dis-toi ceci, on fait de notre mieux! Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses, que des solutions.

Et comme tu y mets tout ton cœur et ta tête, tu choisiras j’en suis sûre ce qui te convient À TOI!

Je t’embrasse xo

Passe une belle soirée, 

À bientôt,

Fancy

Bonjour

@Fancy

,
Merci de ta réponse qui est très appréciée.
Je ne veux pas me tromper c’est certain mais ce sera le meilleur choix pour moi selon ma situation personnelle. Je fais plein de recherches, je demande des avis médicaux et j’écoute la petite voix de mon intuition pour prendre mes décisions.
Je suis d’accord à 100% avec toi et je reprends tes phrases inspirantes :
On fait de notre mieux avec ce que l’on est et ce que l’on sait.
Il n’y a pas de bonnes ou mauvaises réponses, il n’y a que des solutions !
Je te donne des nouvelles bientôt pour la suite !
Merci, tes bons mots me font du bien ! ??
En toute amitié, Jolyam xx

@Elise54

Bon matin ma belle!

J'ai effectivement pas d'ascite et même jamais eu à en 2019 lors de l'opération mais à peine.

Je pense que c'est dû à l'opération, l'âge et le changement hormonal car on n'a pu d'hormones. Je vais voir mon médecin de famille aussi.

J'ai parlé avec mon oncologue pour l'iposuccion et pas de problème donc je vais m'informer et te revenir.

Amicalement ??

Johanne

@jojo02

, ma mère me disait souvent : Tu vas voir en vieillissant, on épaissit ??
Je pense que c’est un peu ça ??
Tant que c’est juste de la taille et pas du cerveau, je vais faire avec ??
Bonne soirée Jojo xxx

@Elise54

Salut ma belle!

Je pense que ta mère a raison. Effectivement, quand c'est juste le ventre on fait avec.

L'important c'est de vivre!

Bonne soirée ??

Bonsoir

@Fancy

Je capote un peu car je dois décider, d’ici demain après-midi, si je prends l’avastin que m’a proposé mon oncologue ou pas ?
Je ne sais pas quoi faire vraiment. J’ai lu sur internet beaucoup de choses au sujet de ce médicament et les effets secondaires me font très peur !
Mon oncologue m’appelle demain après-midi pour connaître mon choix. Les professionnels de la santé le suggèrent mais est-ce que cette médication vaut la peine d’être prise malgré les dangers ? Moi, je réagis fortement aux traitements intraveineux anticancéreux.
Il est certain que je vais lui demander les bénéfices versus les risques ! Je voudrais garder la meilleure qualité de vie possible. Je veux vivre et non seulement survivre ! Que faire ?
Jolyam ??

@jolyam, à mon tour de capoter et de voir que je n’avais pas commenté ta publication : 1000 excuses!

Comment ça se passe justement de ton côté depuis ton dernier post?

Sur quel protocole ton oncologue et toi avez choisi de miser? Ça a été décidé?

Je te le demande parce qu’initialement, c’était Caelyx, puis Caelyx est devenu Avastin…

Ta qualité de vie est HYPER IMPORTANTE, donc oui, je peux imaginer toutes les inquiétudes que tu avais.

Reviens-moi svp, j’ai bien hâte de savoir où tu en es.

Merci et bonne journée!

Fancy

PS. si tu utilises habituellement un cellulaire pour écrire tes messages, ça ne fonctionnera pas (désolée, la plateforme a des enjeux). Mais si tu peux, je t’invite à commenter d’un portable, d’un ordi, ou d’une tablette.

Coucou @jolyam, 

Je t'invite à lire la petite note ici: https://ovdialogue.ovairecanada.org/discussion/558/nouveaute-enjeux-techniques-avec-ovdialogue#latest

OVdialogue fait face à des enjeux techniques, mais si tu te sers d'un portable, d'un iPad, ou d'un ordinateur, on sera capable de voir tes publications.

Désolée pour cet inconvénient!

Allô @Fancy

Ce n’est vraiment pas problématique pour ton délai de réponse. Tu n’as pas à t’en faire avec ça voyons ! Nous savons qu’il y a des situations beaucoup plus graves. Cependant, j’ai de la difficulté à t’envoyer une réponse à cause que je ne peux pas utiliser mon cellulaire. J’espère que le problème sera résolu sous peu.

Mon oncologue m’a proposé le traitement de Caelyx ou Topotocan. Elle m’a suggéré aussi de combiner avec de l’Avastin. C’est moi qui devais prendre la décision finale. Après consultations et avis médicaux, j’ai choisi le Caelyx. Malgré ma grande peur, j’ai opté d’avoir des perfusions d’Avastin aussi pour mettre toutes les chances de mon côté. J’y ai réfléchi longtemps et fais plusieurs recherches.

Jusqu’à maintenant, j’ai reçu un traitement de Caelyx + Avastin le 3 avril dernier. Je vais recevoir du Caelyx une fois par mois et de l’Avastin aux 2 semaines. Les deux pour une durée de 6 mois. Donc, je devrais terminer au début septembre si tout se déroule bien. ???? Si ça va encore bien, je vais peut-être continuer l’Avastin comme traitement d’entretien car j’ai dû cesser le lynparza car il ne fonctionnait plus. ?? On verra rendu là car je vis le moment présent.

Pour ce qui est des effets secondaires, ça se passe bien jusqu’à présent. J’ai eu des diarrhées une fois j’ai eu mal aux reins pendant une journée. Sinon, j’ai de l’énergie et de l’appétit. Je ne suis pas fatiguée. Je suis capable de vaquer à mes occupations quotidiennes. Je continue à marcher. Je marche 1 heure par jour. Je suis qu’en même en forme mais je n’en suis qu’au début du traitement.

Je demeure confiante et positive pour la suite. J’ai aussi un beau projet en préparation qui m’anime et m’inspire vraiment. Je prends soin de moi. Je fais de la méditation, de la visualisation, de la lecture, j’ai un journal de gratitudes, j’ai des séances d’hypnose, je reçois des massages, j’écris beaucoup, je fais attention à mon alimentation, j’écoute de la musique, j’ai une coach de vie et je me suis même inscrite à un programme de développement personnel. J’ai énormément évoluée ! Je me lève beaucoup plus tôt le matin et je manque qu’en même de temps pour tout faire ce que je désire. ?? Je suis mieux dans ma tête et ça a un impact positif sur mon corps. Je travaille fort sur moi.

S’il-vous-plaît, peux-tu et veux-tu me donner, en privé, ton adresse courriel personnelle pour que je sois en mesure de te donner des nouvelles plus régulièrement étant donné les problèmes techniques sur le site ?

Bonne fin de soirée !
Jolyam xx ????????

Bon samedi matin @jolyam, j’espère que tu vasbien!

Je vois ta publication, donc YÉ!

 

Et oui, le retour à la normale pour OVdialogue est prévu pour le début de cette semaine (donc à compter du lundi 15 avril).  

Je résume: ton choix s’est fixé sur caelyxet avastin, et c’est parfait comme ça.

Comme je l’écrivais l’autre jour, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse. 

On se sert de notre ‘pif’ et on choisit ce qui colle le mieux à notre situation. Ma mère de 81 ans par exemple me disait l’autre jour : « Pourquoi t’as pas commencé l’Olaparib avant si ça fonctionne pour toi? ». 

  
Et évidemment, ce sont des coups de dés. On reçoit tous le même diagnostic, mais à partir de là, nos expériences sont tellement différentes l’une de l’autre.

J’ai répondu à ma mom que je ne regrettais pas du tout mes choix passés, et que je n’étais tout simplement pas prête à recevoir Olaparib plus tôt. Un peu comme toi avec l’Avastin finalement.

Perso, j’avais peur de renoncer à ma qualité de vie. Je vis seule, je travaille et j’ai un toit à payer, donc d’imaginer qu’un comprimé puisse hypothéquer tout ça, c’était un gros NON.

J’avais aussi beaucoup lu sur cette fameuse période d’adaptation au médicament, et ça non plus, ça ne me tentait pas.

Le meilleur choix, c’est celui que tu fais. Point.

Bien heureuse d’ailleurs de lire que tu vis le moment présent. Bravo!

Chapeau aussi de marcher 1 heure par jour : j’ai des complexes maintenant. C’est ce que je faisais en début d’année, et puis hop, ouf, misère, faut que je recommence!

En fait, CHAPEAU pour TOUT ce que tu mets enplace pour te prioriser et prendre soin de toi!! C’EST VRAIMENT WOW!

  
___

Perso, j’ai moi aussi un super projet! Et je CAPOTE! Je te partage le mien: me rendre à Séville en Espagne pour tout le mois de septembre, et de travailler de là-bas. YÉ!

J’ai même déjà réservé mon logement: un beau petit bijou d’appartement avec un joli balcon dans un quartier près detout!

Je n’ai jamais visité Séville, et on raconte que c’est vraiment une top ville.

Faire du télétravail d’ici ou ailleurs, c’estla même chose, donc aussi bien joindre l’utile à l’agréable. 

Je joins 2-3 photos du super logement que j’aitrouvé, et te dis à très bientôt. Je t’enverrai un petit message privé (surveille la petite enveloppe dans le coin droit de ton écran).

Bonne journée à toi!

Lâche pas!

Fancy xo

Je suis contente que cela se passe bien avec tes traitements @Jolyam. Un traitement à la fois! On va y arriver. ??????

Bon matin @Jolyam! Comment vas-tu?

Comment ça se passe avec Avastin?

Marches-tu toujours 1 heure par jour?

Écris-nous un petit mot quand tu peux.

Bonne journée!

Fancy

Bonjour @Fancy,

Premièrement, je te remercie infiniment de prendre de mes nouvelles ! C’est très gentil et généreux de ta part. 🩷

Je vais bien ! J’ai beaucoup moins d’effets secondaires que lors de mes chimiothérapie antérieures. Je crois que mon mindset y est pour beaucoup. Je suis plus active qu’auparavant aussi. Et oui, je marche encore 1 heures par jour, ça me fait tellement du bien à tous les niveaux. 😁

Je reçois un traitement demain matin. Ce sera le deuxième traitement de Caelyx et le troisième d’Avastin. D’après ce que je vois et ressens, je réagis un peu plus au Caelyx. 🌈

Et toi ça va ? Où en es-tu rendue ?

Jolyam xx 🌸☀️

WOW @Jolyam Que de belles nouvelles! 🤩

Je t’ai écrit parce que je sais combien tu appréhendais de prendre de l’Avastin (que j’ai moi-même reçu), et suis contente de savoir que tout se passe bien pour toi! YÉ!

@barbara dit souvent que la positivité va de pair avec les traitements, et je trouve que ça a pas mal de sens tout ça - donc chapeau pour ton mindset!

Ta marche d’une heure par jour : je te dis WOW aussi! Ici, je vise les fameux 10000 pas par jour… (hier, j’en ai atteint 11000 avec mon fameux ménage de printemps, ha ha). J’imagine que ce serait pas mal mieux si je faisais pas mal de ces pas dehors, mais il pleuvait, donc tant pis.

Je me suis acheté une montre intelligente en début d’année, et je passe mon temps à vérifier combien j’ai fait de pas dans ma journée. En ce moment tu vois, j’en ai déjà 4000 de faits, donc je vais aller marcher dehors pour booster mes statistiques et garder le cap.

Pour répondre à ta question, je vais bien merci. Je suis sous Olaparib depuis la première semaine de février, et rien de majeur à signaler, donc je profite !!

Bonne journée de traitement et à bientôt!

Fancy 🙋‍♀️xo

Bonjour @Fancy

Merci pour ton message !

Je vais bien et je suis contente que ce soit la même chose pour toi !

Juste pour te dire qu’en un mois de traitement, je n’ai pas perdu un seul cheveux ! Yeah ! C’est bon pour le moral !

Moi je marche tous les jours et ça me fait un bien fou. C’est devenu un besoin. J’ai installé une application gratuite sur mon cellulaire qui compte mes pas. C’est podomètre. Ça me motive aussi !

Bonne journée 😁

Jolyam xx

Oh hello @Jolyam! Comment vas-tu?

Es-tu toujours sous Caelyx & Avastin? Et si oui, comment ça se passe?

Je pense souvent à toi et à tes marches d'une heure par jour: parce qu'ici, j'essaie d'en faire autant. 😊

Je vise 10000 pas chaque jour, et j'essaie de marcher le matin parce que je me suis rendue compte que plus j'attends, moins j'ai l'énergie ou l'envie de sortir.

Aujourd'hui, je suis à 6300 pas, mais comme la journée n'est pas finie, je vais m'activer dans ma maison avant le dodo pour augmenter la chose. Ha!

Je le fais pour garder la forme (je trouve que ceux qui viellissent bien avaient l'habitude de bouger plus jeunes), mais aussi pour chasser la fatigue causée par l'Olaparib (qui est pas mal l'effet secondaire avec lequel je dois composer). Je me dis que si je ne bouge pas, je ne vais qu'empirer ma situation, donc je me fouette et je marche.

Remarque que ça fait quinze ans que je marche, c'est MON sport, mais c'est plus facile et motivant lorsqu'il fait beau et chaud.

Je fais aussi l'essai d'une application appelée Strava, qui nous met en relation avec d'autres marcheurs ou coureurs (donc ma fille et moi, on s'encourage dans nos activités via nos cells).

Écris-nous un petit mot lorsque tu auras 2 petites minutes,

Je te dis bonne soirée et à bientôt,

Fancy xo

OUF !!! @Fancy

Je capote ! Je viens juste de t’écrire un long message et quand j’ai appuyé sur publier la réponse, tout a disparu ! Je suis découragée 😔 Qu’est ce qui a bien pu se passer ? Puis-je récupérer mon texte ?

Je te réécris demain car là, je n’ai pas le goût de tout recommencer !

Jolyam xx

Bonsoir chère @Fancy

Tout d’abord, laissez-moi te dire que je suis très heureuse et touchée que tu penses et te soucie de moi. Je te suis très reconnaissante que tu prennes de mes nouvelles. Tu es super gentille !

Gratitude 🙏🏻💝

J’ai reçu un traitement justement ce matin. J’ai maintenant plus de la moitié de fait et ça continue d’aller à merveille ! 😁💪🏻 Les médecins et les infirmières en sont abasourdis. Moi qui d’habitude réagis très fortement et là rien ! 😂 Ma qualité de vie est vraiment plus belle. 🤗 Je suis au traitement # 5 de Caelyx et au # 8 d’Avastin.

Je marche presque tous les matin à 8h avec que ce soit trop chaud 🥵 J’ai une application de podomètre sur mon cellulaire et je fais, en moyenne, 5000 pas par marche. Mais pour ce qui est du reste de la journée, je ne sais pas 🤷‍♀️ D’après moi, je dois être au environ de 6000 pas par jour.

Je trouve ton score très bon. Ton objectif de 10 000 pas par jour wow ! C’est ambitieux ! Ça donne de l’énergie marcher ! Je le fais en pleine conscience le plus possible. Dommage qu’on soit loin l’une de l’autre car on pourrait marcher ensemble. Je suis très souvent seule 😢

Je te réécris demain soir pour plus de nouvelles. Demain, j’ai un suivi téléphonique avec mon oncologue et je vais lui poser des questions. Je vais avoir plus de détails sur mon scan de contrôle passé le 6 juin, à mi-parcours de mes traitements, qui donnait de bons résultats. 💚

Le pouvoir du moment présent et de la pensée positive, c’est magique !
La puissance du cerveau c’est fort ! 🧠 💪🏻

À demain !

Jolyam xx

@jolyam, je viens de libérer ton message … je l’ai retracé dans les spams.

Je te lis et te réponds demain!

Bonne nuit 🌙

Fancy

xo

STI ! @Fancy

Encore tout perdu ! Pu capable !

Jolyam 🤬😱

Bonsoir chère @Fancy !

Tout d’abord, je tiens à te dire que j’apprécie, suis heureuse et touchée par le fait que tu penses et te soucie de moi. Je suis très reconnaissante que tu prennes de mes nouvelles. Tu es super gentille !

GRATITUDE 🙏🏻💝

Justement, ce matin, j’ai reçu un traitement de chimiothérapie. Tout continue d’aller à merveille ! Moi qui réagissait très fortement et qui avait tous les effets secondaires possibles et bien maintenant plus RIEN ! 😂 Même les médecins et les infirmières en onco sont abasourdis de ce fait. Ma qualité de vie totalement meilleure et j’en profite au maximum. Je suis si contente 😄 J’ai dépassée la moitié. Je suis rendue au traitement # 5 de Caelyx et au # 8 d’Avastin.

Je marche à tous les matins à 8h avant qu’il fasse trop chaud 🥵 J’ai une application de podomètre sur mon cellulaire et je fais, en moyenne, 5 000 pas par marche. Pour ce qui est du reste de la journée, je n’ai aucune idée 🤷‍♀️ Je crois que ça me donne environ 6 000 pas par jour. Quand j’ai des rendez-vous à l’hôpital, je fais l’aller retour en marchant. Lorsque qu’on commence ça, on ne peut plus s’en passer, c’est comme une drogue. Je marche, le plus possible, en pleine conscience. La marche donne de l’énergie. Dommage que nous soyons loin l’une de l’autre car nous pourrions aller marcher ensemble. Très souvent, je suis seule 😢

Je trouve ton score de pas par jour excellent ! 👍🏻 Ton objectif de 10 000 pas par jour c’est WoW ! C’est ambitieux ! Je suis d’accord avec toi, on doit bouger ! 🚶🏼‍♀️‍➡️

Je vais te réécrire demain ( en espérant que mon message ne soit pas perdu encore 😉 ) Je vais avoir un peu plus de nouvelles à te donner. En effet, demain, j’ai un suivi téléphonique avec mon oncologue pour mon contrôle de mi-parcours des traitements de chimio. J’ai des questions à lui poser et je vais en savoir plus sur mon scan passé le 6 juin. En résumé, je sais que les résultats sont bons mais je veux avoir plus de détails. 🧐

Le pouvoir du moment présent et les pensées positives c’est magique et ça aide beaucoup. Le puissance du cerveau c’est fort ! 🧠💪🏻

Voilà j’ai réécris tout mon message, c’était plus fort que moi ! 😜 Là j’ai peur d’appuyer sur le bouton et que tout s’efface à nouveau 😳🤞🏻

À demain soir !

Jolyam xx 🌸🌼🌺

@Jolyam ,

Ça m’est arrivée quelques fois moi aussi de faire « publier » sur un long message que je venais d’écrire et POUF , il disparaissait 🤦‍♀️

C’est extrêmement irritant, c’est du temps quand même phraser et écrire un long message …. On n’a pas le goût de recommencer 😣. Un truc que j’ai utilisé pour des messages que je ne veux pas perdre de cette façon , je les ai écris dans une autre application et fait copier/coller pour le mettre ici.

La problématique est ramenée aux ressources informatiques. On se croise les doigts que ça se règle.

J’en profite maintenant pour te dire que je suis tellement contente que tout aille si bien pour toi !!! C’est de belles, belles nouvelles et c’est fou de voir comment notre corps peut s’ajuster et nous faire des surprises.

C’est encourageant de te lire, de constater que le vent « peut tourner du bon bord » comme on le dit.

Et encore plus de voir ce que la force des pensées positives peuvent faire.

Bravo de te garder active et positive malgré la période de traitements actuelle. Tu es bonne 💪

Et super contente pour toi 🩵

Élise

Bonjour @Elise54

Merci beaucoup pour tes bon mots qui me font chaud au cœur 🫶 Je suis très contente moi aussi tu peux en être sûre. Je remercie le ciel, tous les jours, pour cette grâce qui m’est offerte ! 🙏🏻 Avec toutes ces très pénibles épreuves qui j’ai dû surmonter, je mérite à 200 % cette quiétude !

Ça fait 9 ans que je subi et j’ai décidé de prendre les commandes de ma vie enfin. Je décide des bons choix à faire pour améliorer ma santé et ça fonctionne. J’ai changé beaucoup de choses dans ma vie au niveau de mes habitudes et de mon attitude. Je suis plus en forme que jamais.

Mon objectif ultime est la guérison totale et une santé optimale ! Je vais réussir, j’en suis certaine. J’ai foi en moi, en mon potentiel et en l’univers ( que moi j’aime appeler Dieu ).

Merci pour le truc à faire pour ne pas perdre nos messages. Je le mets déjà en pratique car c’est très frustrant de voir disparaître nos écrits. 🤦‍♀️

Jolyam xx

Bonjour @Elise54

Merci beaucoup pour tes bon mots qui me font chaud au cœur 🫶 Je suis très contente moi aussi tu peux en être sûre. Je remercie le ciel tous les jours pour cette grâce qui m’est offerte ! 🙏🏻 Avec toutes ces très pénibles épreuves qui j’ai dû surmonter, je mérite à 200 % cette quiétude !

Ça fait 9 ans que je subi et j’ai décidé de prendre les commandes de ma vie enfin. Je décide des bons choix à faire pour améliorer ma santé et ça fonctionne. J’ai changé beaucoup de choses dans ma vie au niveau de mes habitudes et de mon attitude. Je suis plus en forme que jamais.

Mon objectif ultime est la guérison totale et une santé optimale ! Je vais réussir j’en suis certaine. J’ai foi en moi, en mon potentiel et en l’univers ( que moi j’aime appeler Dieu ).

Merci de me partager ton truc pour éviter de perdre nos messages. Je l’ai déjà appliqué car c’est très frustrant de voir disparaître nos écrits. 🤦‍♀️

Jolyam xx

@Jolyam, tellement contente de savoir que tu supportes super bien tes traitements et que ta qualité de vie est top : c’est vraiment une belle nouvelle! 🎉🎉🎉

Perso, je suis convaincue que tu fais pas mal plus que 6000 pas par jour! On ne s’en rend pas compte, mais on passe notre temps à bouger, à monter/descendre les marches, à sortir les poubelles, à se rendre à l’auto ou même à marcher à travers les allées de l’épicerie, et puis hop, on est déjà à 7-8000 pas.

Si tu fouilles sous la vignette du petit cœur dans ton cell (le petit carré appelé santé), tu trouveras le résumé de tes pas pour chaque journée. ;)

Perso, je mets ma montre intelligente dès que je sors du lit le matin, et je la dépose sur sa charge juste juste avant le dodo.

Mon score de 10000 pas par jour est ambitieux oui, mais c’est plus facile qu’on le pense. Si je n’ai pas atteint mes pas les jours de la semaine, j’essaie de me rattraper le weekend, et habituellement, ça balance.

Je marche seule aussi, mais j’adore l’endroit où je marche, une belle piste cyclable qui longe l’eau près de chez moi … et j’ai ma playlist, qui à elle seule fait pour beaucoup, j’adore la musique!

Je crois beaucoup au pouvoir de la tête aussi! 😊

Hâte d’avoir de tes nouvelles concernant ton suivi avec ton oncologue.

Bisous et lâche pas!

Fancy x

PS. et si jamais ton prochain message n’était pas publié, ÉCRIS-MOI OU @TAG MOI AVANT DE TOUT RÉÉCRIRE TON MESSAGE… j’ai rapporté la situation à Cancer de l’ovaire Canada ce matin, et on pense être capable d’éviter que ça se reproduise dans les coulisses.

@Jolyam, bravo oui de te garder active (@elise54 a raison!)

C'est tout à ton honneur!

xox

Allô @Fancy, @Elise54 et les autres …

Chose promise, chose dûe !

J’ai parlé à mon oncologue ce midi. Pour ce qui est de mon scan, passé au début du mois, c’est resté stable. Mes 3 micros nodules, situés dans l’enveloppe du ventre,    ( 4.5 mm, 5.5 mm et 8 mm ) n’ont pas augmenté. Il y a même une légère diminution de 1 mm. Je n’ai rien de propagé ailleurs, pas de métastases et pas d’ascite non plus.

Ce qui est bizarre c’est que mon ca-125 est à 180. L’oncologue ne comprend pas trop car les résultats du scan sont bons. 🤷‍♀️ Je sais que ce n’est pas toujours fiable mais pour moi habituellement oui c’est un bon indicateur. Donc, c’est la seule petite ombre au tableau.

Mes résultats de prises de sang sont toujours très bons. Pas d’anémie et tout le reste est normal aussi. Je n’ai pas d’effets secondaires ! Yeah 👍🏻 Je n’ai même pas perdu un seul cheveux 😁  C’est bon pour le moral !

Il ne me reste que 2 traitements de Caelyx à recevoir ( 4/6 ) Donc, je vais finir le 21 août. Concernant l’Avastin ( 8 de reçus ), comme je le tolère bien, je vais le continuer comme traitement d’entretien aussi longtemps qu’il aura des effets bénéfiques. Je vais le recevoir aux 2 ou 3 semaines mais cela reste à déterminer.

Ça ne me dérange pas car la durée de perfusion de ce traitement est de 20 minutes. Si je compte le temps d’ouvrir et de fermer mon PAC et le reste disons que j’en ai pour 1 heure au maximum. J’ai déjà reçu des traitements de désensibilisation, qui duraient 9 et demi, à chaque semaine l’an passé. Alors, 1h ce n’est rien pour moi.

C’est pas mal de cela, en résumé, dont il a été question lors de notre échange téléphonique.
Je ne lâche pas ! Je continue d’avancer… 💪🏻 

Bonne soirée !
Jolyam xx

allô @Jolyam

je suis contente pour toi pour ces bonnes nouvelles pour le scan. On prend toutes les bonnes nouvelles, les grandes comme les petites! 🥰

Bonsoir @Christine !

Merci pour ton message ! Oui on prend toutes les bonnes nouvelles. Je suis contente ! 😄

J’ai fait un grand virage dans ma vie au niveau de mes habitudes et mon attitude. Je suis beaucoup plus active aussi et ça a un effet très bénéfique sur moi. 💪🏻🌸

Tous mes efforts sont récompensés et j’en suis très reconnaissante 🙏🏻 Ça me motive à continuer d’avancer sur la même route. Ma qualité de vie est vraiment beaucoup meilleure qu’avant. C’est une vraie bénédiction !!! 💝

Gratitude !

Jolyam xx 🦋

@Jolyam 🩵🩵🩵

Bonne continuation @Jolyam dans tes traitements🤞🤞🤞

Bien contente d’apprendre que tous tes efforts sont récompensés, bonne chance pour la suite!
Tu as de la volonté et c’est tout à ton honneur.👏👏👏👏

Profite de ton weekend et à bientôt

👏👏👏

Bonjour @Barbara

Merci pour ton beau message !

Ce matin, je suis allée marcher, comme à claque jour, mais cette fois-ci j’ai marché pendant 1 heure et demie. De 8h à 9h30. J’ai fait 7 200 pas 👣. Je me sens en forme et je suis très fière de moi. 💪🏻

Je suis active et positive et ça un bel impact sur moi et ma qualité de vie.

Bonne fin de semaine à toi aussi !

Jolyam xx

Voici une photo prise lors de ma marche de ce matin :

Jolyam 🌼🪻🌹🌻🌸

Allô @Fancy

Moi aussi je commence à être accroc à la marche 😜 Je suis rendue à 9 000 pas et la journée n’est pas terminée ! J’ai marché 1h et demie ce matin. J’étais crinquée !

J’ai le goût de m’acheter une montre qui compte les pas 👣 comme toi. Que me conseilles-tu ? Un bon produit au niveau qualité-prix ?

Merci !

Jolyam 😁

@Jolyam! Que de bonnes nouvelles! Trop hot! 💥

Une diminution des nodules, pas de métastases ni d’ascite! C’est EXCELLENT! J’adore, et suis vraiment très contente pour toi! Tu es sur une belle lancée. 💫

Ton mindset, tes nouvelles habitudes de vie et la marche ne peuvent que t’aider, j’en suis convaincue. Bravo, bravo et re-bravo! Tu as toutes les raisons d’être fière de toi. 🙌

_____

Pour ce qui est de ma montre, c’est une apple watch. Je me suis procuré la moins chère de toutes, qui se vendait 329$ avant taxes si ma mémoire est bonne (je l’ai achetée l’année passée).

Perso, je me dis que ça en valait la dépense. Comme je le dis à d’autres, je n’ai pas d’abonnement au gym, donc d’investir dans une bonne paire de souliers et une montre, c’est rien…

Je change mes souliers à chaque année, mais ma montre elle est bonne pour un bon bout de temps encore. :)

Plus tu marches, plus tu vas vouloir marcher, c’est inévitable.

À mon tour de partager une petite photo de la piste cyclable où je me rends pour marcher…. Un vrai petit havre de paix. Ha! La photo est un peu floue, donc je tenterai d'en prendre une meilleure dans les prochains jours.

Je t’en souhaite une bonne et encore bravo!

Fancy xo

Coucou @Fancy

Juste pour savoir ta Apple Watch c’est une quelle version ?

Y a-t-il l’option pour savoir à quelle vitesse on va et la distance parcourue ?

C’est compatible avec un iPhone ?

Je magasine les montres intelligentes mais je ne connais pas ça !

Je ne veux pas que ce soit compliqué à utiliser.

Merci pour tes conseils !

Jolyam

Coucou @Jolyam! 👋🏼

Je viens de fouiller dans mon cell (qui est un iPhone donc compatible avec ma montre ⌚️), et c’est inscrit 10.5 pour la version. 

Sans blague, c’est pas compliqué du tout, et tu pourras personnaliser ta montre comme tu le ferais avec un cell. 

Tu pourras également te fixer des objectifs personnels (bouger et s’entraîner par exemple), et ta montre calculera elle-même tes pas et le nombre de kilomètres faits par jour. 

Lorsque je commence mes marches, je choisis la fonction exercice sur ma montre, et elle calcule la distance, le temps, et le nombre de calories brûlées. Sûrement d’autres trucs aussi comme ma vitesse, mais je n’y prête pas attention. 😉

Un conseiller Apple pourrait certainement t’aider mieux que moi, mais perso, je suis très satisfaite de mon achat !! 🛍️

J’avais une Fitbit avant, et je n’ai pas aimé. 😬

Tiens-moi au courant. 😁

Fancy

Très belle photo @Jolyam si Zen …. merci de la partager.
👍👍👍

@Fancy

Est-ce que ta montre est le modèle SE ?

J’ai trouvé celle-ci à 21% de rabais. Elle vaut 329.99 $. Qu’en penses-tu ?

Jolyam

Merci @Jolyam pour le retour de ta conversation avec l’oncologue ! De bonnes nouvelles et ta motivation à prendre soin de ta santé est inspirante !!

Très jolie photo que celle de l’endroit où tu marches. C’est apaisant et sûrement ressourçant.

Go on lâche pas, la fin des traitements de caelyx est proche 🙌

Élise

Bonsoir @Elise54

Merci beaucoup 😊

On ne lâche pas !

Jolyam xx

Bonne question @Jolyam!

OUI c'est une SE.

Je viens de me rappeler cependant qu'il y a 2 formats pour le boîtier (le rectangle et non le bracelet): le mien fait 40mm, exactement comme celui de ta photo.

Peut-être vérifier si la montre vient avec une garantie? Autrement, tout ça semble bien beau.

Bonne marche! Aujourd'hui, la température est juste parfaite pour marcher. 😁

À +

Fancy