Communauté francophone

@Fancy  @Barbara @Elise54 et toutes les autres…

Bonjour à toutes !

J’ai besoin de votre soutien, vos encouragements, vos expériences et vos conseils car je n’ai pas reçu une bonne nouvelle aujourd’hui.

Mon ca-125 a augmenté de 14.1 il y a un mois à 55.2 présentement. Mon oncologue, à qui j’ai parlé cet après-midi, croit que très probablement c’est encore une récidive. Je viens juste d’en avoir une l’année passée. Je viens de terminer mes 18 traitements de chimiothérapie le 29 novembre 2023. Je prends du lynparza depuis le 10 janvier 2024. D’après mon oncologue, le carbo-taxol ne fonctionne plus ni le lynparza.

Je passe un scan, dès la semaine prochaine, pour en savoir plus.

@Barbara est-ce bien vous qui avez guéri après 2 récidives ? Si oui, est-il possible de vous parler en privé svp ?

Je suis en état de choc car depuis 2015, je n’ai pas de répit et je suis tout le temps malade.

Merci à l’avance pour vos retours dont j’ai tant besoin !

Jolyam 😭

Salut @jolyam!

Ouf! Quelle nouvelle: on ne l’avait pas vu venir celle-là!

Comme le chemin vers la rémission peut être sinueux et plein de petits cailloux.

 :( 

Je suis bien peinée par ta nouvelle, et peux imaginer ton choc: c’est effectivement un bien petit répit depuis tes 18 traitements.

 :/ 

Les petites variations dans le CA125 sont chose courante d’un laboratoire à l’autre, mais comme le tien a grimpé de quelques dizaines, c’est à se demander s’il n’y a pas erreur sur la personne.

Dis-moi, as-tu des symptômes?

Est-ce que ton CA125 a l’habitude d’être dans les ‘cent’ ou les ‘mille’?

Je te le demande parce que moi, il se situe toujours dans les ‘dizaines’, alors que pour d’autres, les valeurs sont toujours dans les ‘mille’.

Comme ta déception doit être grande.

Et parce que je connais déjà la réponse à ta question, je te confirme que c’est bien @barbara qui a fait face à 2 récidives et qui se porte super bien maintenant. ??

Et pour être honnête, je suis convaincue à 100% qu’elle n’est pas la seule à être guérie après une ou des récidives.

Ici, sur la plateforme, c’est un tout petit bassin (un infime échantillon!) de femmes qui ont reçu un diagnostic de l’ovaire, donc assez peu représentatif du vrai portrait de notre communauté ‘de l’ovaire’.

Je dois connaître 5 femmes qui ont survécu au cancer de l’ovaire (avec ou sans récidives) bien après le fameux seuil de 5 ans, mais elles ne sont pas actives sur le forum.

Je compatis x 1000 pour l’absence de répit: je vis sensiblement la même chose que toi depuis 2017.

Dépose-toi et gâte-toi ce week-end! Fais-toi plaisir veux-tu?

Je te fais le plus gros des câlins,

À bientôt et merci de partager avec nous,

Fancy x

…. tout comme

je suis vraiment désolée que tu aies reçu cette nouvelle. Et je comprends que tu sois sous le choc, on voudrait tant « avoir la paix » et vivre sereinement ??

viendra sûrement te faire un coucou et c’est effectivement vrai qu’elle n’est pas la seule à avoir tourné la page après des récidives. J’ai rencontré deux dames dont c’était le cas aussi. Malheureusement elles ne sont pas sur la plate-forme pour en témoigner ??
Je t’envoies mes meilleures pensées pour le scan à venir. Prends soin de toi en attendant et garde confiance, même si ce sont des périodes où le découragement nous envahit.
Je pense à toi et te serre fort dans mes bras virtuellement ????
Tiens nous au courant xxx

Chère

,
Pour répondre à tes questions, ma normale, du ca-125, est 5-6-7 quand tout est sous contrôle.
L’an passé, il était à 10 en janvier 2023 et à 187 à la fin mars. J’ai eu un scan ( fin mars ) et j’avais un nodule de 2 cm sur la paroi interne du ventre et une masse de 4 cm dans ce qu’ils appellent le cul de sac donc près du rectum. Lors de mon opération, le 15 mai, donc 1 mois 1/2 plus tard, le cancer s’était beaucoup répandu partout dans le ventre. Ça se développe très vite !
Alors, le fait que mon ca-125 était à 14 il y a un mois et maintenant à 55 n’est pas bon signe autant selon moi que selon mon oncologue.
Jolyam xx

Coucou @jolyam! 
Ta normale ressemble donc à ma normale, avec des valeurs situées en bas de 10. Comme tu le dis si bien: « 

Quand tout est sous contrôle

 ». 

Tu passes ton scan cette semaine, c’est ça? ??

Je pense à toi et espère que tu prends bien soin de toi! 
Bonne nuit ?? 
À bientôt,
Fancy 

@Fancy  @Barbara @Elise54 et toutes les autres…

Bonjour à toutes !

J’ai besoin de votre soutien, vos encouragements, vos expériences et vos conseils car je n’ai pas reçu une bonne nouvelle aujourd’hui.

Mon ca-125 a augmenté de 14.1 il y a un mois à 55.2 présentement. Mon oncologue, à qui j’ai parlé cet après-midi, croit que très probablement c’est encore une récidive. Je viens juste d’en avoir une l’année passée. Je viens de terminer mes 18 traitements de chimiothérapie le 29 novembre 2023. Je prends du lynparza depuis le 10 janvier 2024. D’après mon oncologue, le carbo-taxol ne fonctionne plus ni le lynparza.

Je passe un scan, dès la semaine prochaine, pour en savoir plus.

@Barbara est-ce bien vous qui avez guéri après 2 récidives ? Si oui, est-il possible de vous parler en privé svp ?

Je suis en état de choc car depuis 2015, je n’ai pas de répit et je suis tout le temps malade.

Merci à l’avance pour vos retours dont j’ai tant besoin !

Jolyam ??

Je m’excuse

d’avoir pris du temps de te répondre .
Effectivement, c’est bien moi qui as eu deux récidives consécutives à un an d’intervalle, comme quoi, il ne faut jamais perdre espoir.
Je sais bien que ce n’est pas facile d’apprendre que le CA125 hausse, c’est comme notre thermomètre. Je ne suis pas médecin, mais des fois, le ÇA 125 peut varier pour d’autres raisons.
Croisons nous les doigts et attendons le résultat du scan.
Je vais t’envoyer un mot en privé et cela me fera plaisir d’essayer de t’aider .
Je pense beaucoup à toi et t’envoie des tonnes d’ondes positives.
??????

Bonjour

et les autres
Je suis allée voir mon oncologue car elle voulait me rencontrer. J’étais accompagnée par mon conjoint vendredi passé. Je m’attendais au pire !
Sur mon scan, ils ont découvert des micros nodules de 4.5, 5.5 et 8 mm dans l’enveloppe du ventre. Il y en a peut-être d’autres plus petits et on ne peut pas savoir leur nombre.
Heureusement, ce qui m’a soulagé c’est que tous mes organes sont sains. Je n’ai rien aux poumons, aux intestins, ma rate et mon pancréas sont corrects … Je n’ai pas de liquide dans le ventre donc pas d’ascite.
Mon oncologue laisse aller ça pendant 1 mois pour voir si l’augmentation de mon olaparib fonctionne. Il faudrait que mon ca-125 se stabilise pour ensuite redescendre au mieux. ????????
Elle va me rappeler dans un mois pour réévaluer mon état. À partir de là, on va prendre des décisions pour la suite selon nos options.
Jolyam xx

Merveilleuse nouvelle

Le plus important c’est que tous tes organes sont sains.
Allez, l’Olaparib va se mettre à l’œuvre…
À bientôt de tes bonnes nouvelles
??????

Vraiment, vraiment contente de cette nouvelle pour toi

On reste positif pour la suite avec Olaparib, hâte de ravoir des nouvelles ????
Je te souhaite un bon « restant » de semaine ??

Allô

et

Je prends de l’olaparib ( lynparza ). Mon oncologue a augmenté ma dose. Je prenais du 100 mg et maintenant je prends du 150 mg. Nouveau contrôle à la mi-mars pour savoir si la médication fonctionne ????????Je tolère très bien ce médicament et je n’ai pas d’effets secondaires.
À la mi-mars, mon oncologue va me rappeler. À ce moment, nous allons prendre les décisions pour la suite selon les résultats de ma prise de sang. Nous allons voir les options possibles. J’ai décidé que mon olaparib fait effet donc pas besoin de chimio par les veines. Je lance ça à l’Univers !
Jolyam xx

Merci

de nous donner de tes nouvelles.
Bonne chance pour ton taco , le 8 mars n’est pas loin.
j’espère aussi qu’en mars ton corps apprendra à accepter le zejula.
A bientôt de tes nouvelles
??????

Contente d’avoir de tes nouvelles

??
Tu as des petits indésirables qui ont fait leur apparition il semble bien ??. Heureusement tu gardes l’énergie pour tes promenades et tu fais tes journées malgré tout. Je voulais juste te dire que de mon côté, quand j’ai commencé à prendre la médication d’hormonothérapie, les effets secondaires ont été très intenses les 6-8 premiers mois. Après ils se sont estompés même s’ils n’ont pas complètement disparus.
Je ne sais pas si ça peut être la même chose avec le type de médication que tu prends mais ??.
Bonne chance pour ton taco du 8 mars !! Pour celui là c’est une tonne de ????????
On se redonne des nouvelles ??

Oufff une semaine remplie d’émotions ma belle

Et je ne doute pas que l’après midi d’hier t’auras laissé fatiguée physiquement et émotivement. Pourras tu retourner faire des coucous aux collègues de temps en temps ?
En tout cas, je te félicite pour toutes ces années de travail, de conciliation et de services rendus. Parce que certainement que tu étais hyper efficace dans ce que tu faisais et que tu étais une collègue très appréciée !!
Je te souhaite donc la plus douce et sereine des retraites, du temps de qualité avec ta famille et tes amis et avec toi même !! ??????

Pour ton CA, n’ayant pas de suivi la dessus, je n’y connais pas grand-chose mais bien contente qu’il ait baissé ??
Et si je comprends bien un rendez-vous téléphonique avec le médecin et un scan sont à venir et à partir de là, vous verrez si des changements seront faits ou non ?
Bonne idée de reprendre le caelyx à 75%, compte tenu que les effets secondaires y sont plus tolérables.
Je te souhaite une belle fds relax, bien mérité.
??

Bon matin

et surtout bonne retraite.
Tu l’as bien méritée au bout de 30 ans de loyaux services. C’est bien gentil à tes collègues de t’avoir organisé une petite fête d’au revoir.
Tu vas te sentir bien drôle au début, mais à te connaître grâce à tes interactions sur Ovdialogue, tu trouveras sûrement des projets à faire pour ton plaisir.
Bonne chance pour ton CA125, j’espère qu’au lieu de jouer au yoyo il fera une chute libre.
A très bientôt
??????

, désolée pour le délai de réponse, une grippe me tombe dessus depuis quelques jours.
Oui on teste le CA 125 aussi dans le bas grade mais chez moi il n’est pas fiable. Alors je n’ai jamais été testé.
C’est quand même une source de stress l’attente et es résultats, surtout si ça a tendance à fluctuer. Câline qu’ils faut travailler fort pour prendre une certaine distance vis à vis ce stresseur récurrent.
Bonne fin de journée, prends soin de toi xxx

@jolyam, mes excuses pour ce délai de réponse.

Comme je le répète souvent, on se rejoint ici quand on peut, et voilà que ma dernière semaine s’est révélée complètement folle!

 :# 

Bref, je comprends que ta dose d’Olaparib a été revue à la hausse, et que tu en sauras plus suite à une prise de sang à la mi-mars.

Tu fais bien de lancer tout ça dans l’univers et de décider que la petite pilule va fonctionner.

 <3 

Tu savais que moi, j’avais bien dit à ma gynéco-onco que 30 chimios, c’était suffisant, et que je n’avais pas à en faire d’autres, que je ne voulais que la pilule …

Et ça a fonctionné! Comme quoi ma petite demande a moi a été exaucée.

 :D 

On ne lâche pas!

Bon dimanche,

Fancy

@jojo02, je ne pourrai pas oublier de penser à toi le 8 mars, Journée internationale des femmes (fortes que nous sommes)!

 <3 

J’admire le fait que tu continues de marcher et t’encourage à continuer: ça ne peut que t’aider.

Moi quand je bouge, TOUTE va mieux.

 :D 

Comme le dit si bien @elise54, les périodes d’ajustements peuvent être plus ou moins longues… c’est encore tôt tout ça pour toi.

Bon dimanche et good luck vendredi!

Fancy

xo

@Christine!

Si les oreilles te bourdonnaient cette semaine, c’est que je n’ai pas arrêté de penser à toi et à ta retraite!

Semaine olé-olé ici: ma fille est revenu de la République Dominicaine avec un souvenir dont elle se souviendra longtemps: la fameuse diarrhée du voyageur! Si je te raconte tout ça, c’est que sa petite mésaventure l’a conduit à l’urgence, où je l’ai accompagnée pendant 2 jours (perfusion d’un soluté de 1litre, antibiotiques, prise de sang, scan et alouette). Ouf!

J’ai donc raté 2 bonnes journées de travail, que je n’ai pas tout à fait fini de rattraper.

Parce que c’est ça, j’avais inscrit la date officielle de ta retraite dans mes trucs.

Donc pour commencer: félicitations chère retraitée!

  :D

Je sais d’avance que ton bureau perd une collègue de travail EXTRAORDINAIRE, et que tu laisseras de grands souliers à chausser!

Je le sais parce que je vois bien toute l’énergie que tu déploies ici dans tes interactions, tes recherches et j’en passe.

On sent bien chez toi ton désir d’aller au bout des choses (et tu ne ‘butches’ pas, j’en suis convaincue!).

Comme ça doit faire drôle la retraite (en anglais, j’utiliserais le terme bitter sweet, qui est à la fois doux et amer).

Un sentiment de fierté et de devoir accompli, mêlé à des ‘au revoir’ touchants et peut-être même tristes. Oh la la!

<3 

___

Bien hâte de connaître la suite pour ton CA et un éventuel ou possible protocole!

J’ai connu ça moi taxol-avastin, c’est ma dernière chimio en fait, celle de 2022. Cycle de 4 semaines aussi (une semaine de pause sur 4), même chose ici.

Tu le saurais mieux que moi parce que tu es une excellente recherchiste, mais je suis pas mal convaincue que ça existe un site web qui recense tous les essais cliniques en cours.

En passant, salue donc @danie pour nous! Ha Ha! Qu’elle vienne nous faire coucou si ça lui chante.

Bon weekend, profite des ces premières journées de retraitée et du soleil.

Bisous,

Fancy x

Hello

Je pense à toi et comprends entièrement ta déception, j’ai passé par là. À mon avis, c’est le sentiment comme si notre corps nous jouait un sale tour en étant rebelle et en ne réagissant pas comme il le devrait aux traitements.
Mais, un espoir est là: l’étude clinique à Mc Gill . Il y a donc cette possibilité d’un essai clinique qui pourrait renverser la donne. Rien à perdre d’essayer, malgré qu’il faudra toute une organisation vu que tu n’habites pas à Montréal.
Entre nous, personnellement j’ai un faible pour Mc Gill car c’est là où j’ai été suivie et l’équipe médicale est professionnelle et humaine. J’espère que leur approche te mettra en confiance.
Entre temps, tu as du pain sur la planche pour les impôts…
Bonne semaine et à très bientôt de tes nouvelles.
??????

Bonne chance

pour le résultat de ton scan jeudi .
Entre temps, essaie de t’occuper pour ne pas trop y penser .
Bonne semaine et à bientôt
??????

je suis désolée pour ce résultat de scan. Colère et déception, c’est bien ce qui remonte en nous. Comme le dit bien

, on a l’impression que notre corps nous trahit, qu’il nous fait une méchante jambette.
On se croise les doigts pour l’essai clinique, je te le souhaite, même si ça apporte beaucoup d’organisation.
Et je comprends qu’il y a un plan B si l’essai clinique n’est pas possible.
Avastin c’est en comprimé ou c’est donné en intraveineuse comme le taxol ? Je suis moins familière avec les traitements autres que taxol/carboplatine.

Prends soin de toi, particulièrement ces jours-ci ma belle Christine. Je sais que préparer nos impôts peut être une occupation très agréable, mais si tu peux, regarde aussi pour autre chose ?? (je t’agaces, sachant que tu as un sens de l’humour même quand les temps sont plus « poche »).
Tiens nous au courant et saches qu’on est avec toi ??

, on te dis m….e pour tes résultats du scan ce jeudi ????
Bien contente de savoir que ça va mieux avec la baisse de concentration du Niraparib. Et bonne chance pour ton mal de dos. Ce sont des petits irritants dont on se passerait bien disons ??
A bientôt xxx

Bonsoir !

et toutes les autres
J’ai reçu l’appel de mon oncologue ce midi.
Mon ca-125 est monté de 90 à 122 en un mois. Mais du 16 février au 23 février ( 1 semaine ) il était passé de 55 à 90. Même si ça monté moins vite, le fait que ça monte encore cela démontre que la maladie est active selon mon oncologue.
Mon oncologue va m’arrêter le lynparza et la chimiothérapie Carbo-Taxol c’est aussi terminé. Elle croit que je suis devenue résistante aux sels de platine. Elle croit que mes 18 traitements de chimiothérapie de juillet à décembre 2023 n’ont pas fonctionné. Elle croit aussi que je ne réponds plus à l’olaparib que je tolérais très bien. Je réagis fortement aux traitements de chimiothérapie intraveineux, j’ai beaucoup d’effets secondaires presque tous même.
Elle dit qu’il n’y a rien pour remplacer mon traitement d’entretien du lynparza ?? 
Elle me suggère de commencer une nouvelle chimio sous peu ou d’attendre de faire un scan à la mi-avril. Comme l’évolution du cancer a été fulgurante l’an passé, j’ai peur que la même situation se répète et j’hésite vraiment à attendre encore. Le 16 février de cette année, le scan a démontré des micros nodules dans l’enveloppe du ventre de 4.5 à 8 mm. Présentement, je ne sais pas comment tout cela a évolué. Qu’en pensez-vous ?
Elle me donne le choix entre le Caelyx ou le Topotecan. Comme elle dit que les 2 sont aussi efficaces, elle me demande de faire un choix entre les deux d’après les effets secondaires de chacun.
Le Caelyx serait 6 traitements aux 4 semaines (j’ai oublié de demander le durée du traitement) combiné à l’Avastin aux 2 semaines.
Le Topotecan est donné à chaque jour du lundi au vendredi pendant 30 minutes et il y a 2 semaines d’arrêt entre les traitements combiné à l’Avastin aux 3 semaines. Mais le nombre de traitements est indéterminé.
J’ai lu sur l’avastin et j’ai vraiment peur de le prendre. Que pouvez-vous me dire à son sujet pour celles qui l’on déjà pris ou le prennent présentement ?
J’ai besoin de votre avis le plus vite possible svp ???? Je n’ai aucune idée de la meilleure option pour moi. 
Mon oncologue dit aussi, qu’habituellement, la progression de la maladie est plus lente chez les femmes BRCA ce qui ne semble pas le cas pour moi. ?? 
Pouvez-vous me dire depuis combien d’années vous vivez avec ce cancer ? J’essaie de m’encourager !
Merci pour vos réponses rapides !
Jolyam xx

Allô

et toutes les autres !
Oui j’ai demandé l’avis médical de mon médecin de famille ainsi qu’à l’infirmière pivot en oncologie pour m’aider à prendre une décision éclairée.
Je voudrais seulement avoir l’avis de femmes qui ont déjà eu de l’avastin. J’ai lu sur les effets secondaires de ce médicament et ça fait peur !!!
Merci pour ta réponse ??
Jolyam xx

Bonjour

Pourtant moi non plus je ne faits pas d’ascite !
Est-ce une condition d’admissibilité ?

Comme mon oncologue dit que je suis devenue résistante aux sels de platine, elle m’arrête l’olaparib ?? J’avais tellement confiance en cette médication et je la lolérais à merveille. Je suis tellement déçue que ça n’est pas fonctionné plus longtemps !
Est-ce que je dois être sensible aux sels de platine pour que tous les inhibiteurs de PARP fonctionnent. Mon oncologue dit qu’il n’y a rien pour remplacer l’olaparib ? ????

Allô

,
Je ne peux pas t’aider malheureusement concernant les traitements pour lesquels tu dois faire un choix, ne les ayant jamais pris.
Je pense comme

, à savoir qu’il n’y a pas de bons ou mauvais choix, mais je comprends donc qu’on veut aller vers le plus efficace ??. C’est une bonne idée de voir l’avis de ton médecin de famille et l’infirmière pivot. L’important est de prendre ta décision de la façon la plus éclairée possible finalement.
Pour ce qui est de l’avastin, je ne connais pas non plus ??
C’est bon de se faire une tête en lisant les effets secondaires qu’il peut apporter. Mais chacune réagit différemment et si les effets peuvent être intenses pour une, ils peuvent être très gérables pour une autre. Tu peux peut-être mettre dans ta balance qu’au pire du pire, tu le cesses ??
Je ne suis pas d’une grande aide pour avancer dans ta réflexion mais je pense à toi ??
Tiens nous informé xxx