Communauté francophone

@Fancy @Barbara @Elise54 et toutes les autres

Bonjour à toutes !

Mon ca-125 est passé de 14.1 à 55.2 en 1 mois seulement. J’ai terminé mes 18 traitements de chimiothérapie le 29 novembre 2023. Je prends du lynparza depuis le 10 janvier 2024.

Je passe un scan d’urgence la semaine prochaine pour en savoir plus. Il faut croire que je ne réponds plus au carbo-platine et au lynparza si je récidive 2 mois seulement après la fin de mes traitements.

@Barbara est-ce bien vous qui a guérie après 2 récidives ? Si oui, serait-il possible de vous parler en privé svp ?

J’ai besoin d’encouragements car je suis sous le choc !

Jolyam 😭

Bonjour @Jolyam. Je comprends tellement à quel point tout ceci doit être un gros choc pour toi. Surtout si rapidement après 18 traitements. J'en suis à ma 3ème récidive et c'est toujours difficile à accepter...Comme tu l'as dit, peut-être que tu ne réponds plus aux traitements traditionnels mais il reste toujours les essais cliniques. La guérison est quelque chose de rare quand on a le cancer des ovaires mais on sait que ça existe grâce à @Barbara !! J'espère que tu as un bon réseau de soutien: il ne faut pas hésiter à t'en servir! Les gens sont toujours contents d'aider. À ma deuxième récidive, j'ai perdu le moral et mon médecin de famille m'a prescrit des antidépresseurs, ce qui m'aide énormément...Si tu en ressens le besoin, n'hésite pas, on doit prendre tous les moyens à notre disposition pour aller mieux! Bonne chance et donne-nous des nouvelles...
Lulu XX

bonsoir

Je me présente ArtCH

J’ai eu la nouvelle du cancer de l’ovaire séreux de haut grade stade 4 avec gène RAD 51 D en décembre 2020 depuis: 2 récidives. Je viens de débuter sur un protocole de recherche RE-VOLVE.
est ce que certaines participent il y en a à TOronto.
Mon CA125 monte vite en flèche de semaine en semaine il est rendu à 800 et il n’y avait rien au scan de mars mais récidive en juillet. Je prends actuellement du NIraparib et bevetasumab (avastin) deux nouveautés pour moi.
J’aimerais savoir si d’autres porteuses de ce gène RAD 51 D?

Si certaines ont réussi à ne pas avoir une troisième récidive avec un diagnostique semblable au mien?

Comment vous faites pour faire monter vos neutrophiles?
les miens sont souvent sur la fesse ou trop bas.
allez-vous vous baigner dans le fleuve, lac ou dans spas et piscine publiques lors des traitements?

Merci et au plaisir !
Courage!

Bonjour mes soeurs turquoises .

Cancer des ovaires stade 3c type séreux non genique

Mars 2023 ,4 chimios,chirurgie de 12 hrs avec chip et 2 autres chimios .

Decembre 2023, début Niraparib 200mg 🤮pour passer à 100mg.

Prises de sang régulièrement.

Juillet 2024 CA 125 a 26

Septembre. à 50

Novembre. à80

Decembre. à91

Scan rien n'apparaît.Mon oncologue me confirme que je suis en récidive.

JJ'ai Des symptômes aussi:

Besoin urgent d'uriner,ventre enflé et douloureux, mal bas du dos et douleurs aux intestins.

Taco hier matin le 18 Decembre rv lundi avec loncologue le 23 Decembre 2024 .

A suivre...

Ben déçue 😔

Quelles étaient vos symptômes en récidives ?

Quelles ont été vos options de traitements?

Combien de temps avez vous été en rémission?

Qu'avez vous fait pour garder le moral.

Merci de donner suite à mes questions

Bon matin @maf !

Bien heureuse que tu aies décidé de faire le saut de ce côté-ci de la plateforme : tu trouveras ici une belle gang de femmes motivées et pleines de bienveillance.

D’emblée cependant, je suis désolée que ta petite publication soit ‘passée entre 2 chaises’ : normalement je suis notifiée quand de nouvelles utilisatrices s’ajoutent à OVdialogue.

Moi aussi cancer séreux de haut grade (stade 3C) depuis 2017, mais dans mon cas, porteuse de la mutation génétique BRCA1.

Ton petit émoji de ‘bonhomme qui vomit’ en dit long sur ton amour pour le Niraparib! 😬Pauvre toi!

J’imagine qu’au moment où tu lis ces lignes, tu as déjà un rencontré l’oncologue et que tu as un plan de match pour la suite…

Perso, je n’ai jamais vécu de ballonnements, d’envie fréquente d’uriner, de mal de dos ou de douleurs aux intestins.

J’ai eu le ventre enflé, mais juste une fois et c’était en plein traitement (et non pour annoncer une récidive).

C’est comme si mon cancer était asymptomatique. Fou quand même! 🤪

Mon symptôme à moi : c’est mon CA125 qui fait des siennes et qui double. Qui par exemple passe de 7 à 14, simple de même.

J’ai traversé 30 traitements de chimio depuis mon diagnostic et suis présentement sous Olaparib.

Ma plus longue rémission a été de 2 ans et ½.

Le moral : rien à faire, je suis l’éternelle optimiste. 🤸‍♂️C’est plus fort que moi, même si évidemment oui, il y a eu des creux de vague.

Je te souhaite la meilleure des journées @maf ! Prends bien soin de toi.

Fancy

PS. Je suis modératrice sur la plateforme depuis plus de 6 ans, et suis accompagnée dans mon rôle par 2 femmes exceptionnelles : @Barbara et @Elise54. Hâte que tu les rencontres!

Merci beaucoup Fancy pour les réponses et tes mots.

Mon dernier scan montre une mini tumeur de 6 millimètres qui va en grandissant bien sûr.

Pas de traitements encore.

Prochain scan fin janvier.

A suivre...

Ca répond quand méme a mes questions et chaque cas est unique .

A bientôt 😊

Bienvenue @maf parmi nous .

Ovdialogue est une belle famille constituée de femmes ayant chacune leurs expériences mais qui sont là les unes pour les autres …

Moi c’est Barbara, j’ai été diagnostiquée en août 2007 d’un cancer des ovaires de grade 3C . J’ai eu deux récidives en 3 ans mais depuis fevrier 2011 tout va bien . Ce qui prouve que le mythe de rester 5 ans sans récidives conduit à une guérison, à mon avis n’est pas obligatoirement correct.
Je ne suis pas la seule, il y a tant de femmes qui ont tourné la page , mais elles sont rares sur Ovdialogue.

Je comprends entièrement ta déception, car je l’ai vécue deux fois, mais une fois le coup passé, on pourrait redresser les épaules et on pourrait se dire : si Barbara s’en est sorti, pourquoi pas moi?

Dans mon cas, c’était une bénévole à l’hôpital, qui s’appelait Gwen, qui était mon rayon de soleil car elle avait tourné la page malgré un cancer des ovaires de grade 4 et ceci bien longtemps avant moi.

Ma conviction est qu’étant chacune différente, des fois il faut des détergents différents pour arriver à bout, afin que le ménage dans notre abdomen soit fait à la perfection.
Merci à la recherche qui améliore continuellement les traitements, et qui met à la disposition des patientes de nouvelles potions que nous appellerons magiques

Mes deux récidives avaient été détectée grâce à l’élévation du ÇA 125 suivi d’un scan.
Si tu veux connaître un peu plus sur mon cheminement tu n’as qu’à cliquer sur l’icône à côté de mon nom.

J’espère que ton rendez-vous avec ton oncologue s’est bien passé.
N’hesite pas à nous donner de vos nouvelles dès que tu le pourras.
🤗🤗🤗

Coucou @maf 👋

Bienvenue sur la plateforme, où je suis certaine que tu trouveras bienveillance et positif.

Je suis désolée pour ta récidive et ta déception est bien normale.

Je lis que pour l’instant il n’y a pas encore de plan de match. L’oncologue attends le prochain scan. Est-ce que tu dois continuer à prendre le niraparib ?

Pour ma part, j’ai un cancer des ovaires de bas grade diagnostiqué en 2018. Comme il se comporte et se traite différemment du haut grade, il m’est difficile de te répondre pour les symptômes et traitements lors de récidive. Dans mon cas, la maladie n’a pu être toute enlevée, mais elle dort depuis avec une médication anti hormonale. Le hic avec le bas grade, c’est que la chimiothérapie ne fonctionne pas vraiment ou très rarement. Ce n’est donc pas une option retenue s’il se réveille. Mais je suis une optimiste comme @Fancy alors je me dis que je traverserai le pont quand je serai rendue à la rivière 😉

Et sache que, comme le dit @Barbara , il faut parfois des traitements différents pour un ménage final. Et la recherche offre de plus en plus de nouvelles options 🙏

J’espère que la période des fêtes a quand même été agréable pour toi malgré la nouvelle non désirée reçue juste avant.

N’hésites pas à venir nous faire des coucous et redonner des nouvelles pour la suite.

Une belle fin de semaine à toi 🌸

Chère @ArtCH ,

Je viens de répondre à une nouvelle venue sur la plate-forme et vu ta publication du 17 août qui semble avoir elle aussi passée sous notre radar 😥. Il y a eu quelques difficultés avec la plate-forme, peut-être est-ce à cause de cela. Vraiment mais vraiment désolée si c’est le cas. @Fancy , modératrice sur la plateforme pourra sûrement rapporter la situation.

Dis-moi, considérant le temps écoulé depuis ta publication, comment vas-tu ? Est-tu toujours sous le protocole de recherche Re-Volve ?

Comment se passe la prise des deux médicaments ? J’espère que les effets secondaires sont bien tolérés 🤞

De mémoire je n’ai pas souvenir d’une femme porteuse du gène RAD 51 mais je vais vérifier avec la loupe.

J’espère que tu pourras venir nous redonner des nouvelles !!!

P.S : Il faut mettre l’arobas (@) devant le nom de la personne à qui tu adresses ta publication. De cette façon nous avons une notification de ton message 🙂

Élise54

Oh hello @maf!

J'ai négligé de te dire l'autre jour que pour taguer une utilisatrice, il faut précéder le pseudonyme par le symbole arobas @ si tu souhaites les rejoindre. 

Exemple: @Barbara, @Elise54 ou @Fancy pour qu'elles soient avisées que tu les a citées dans un de tes posts.

Normalement, lorsque tu tapes une lettre après le symbole @, les choix possibles s'affichent en turquoise.

N'hésite pas s'il y a quoi que ce soit.

Merci de ta participation sur le forum et bonne soirée,

Fancy

Bon dimanche @ArtCH, bienvenue sur OVdialogue!

Comme le disait @Elise54 dans sa publication ici-haut, 1000 excuses pour ce délai à te répondre : la plateforme est en pleine transformation et vu tous les changements à venir, des erreurs se produisent ici et là.

Ma première question est donc la suivante : comment vas-tu?

Es-tu toujours sous le protocole de recherche RE-VOLVE (et si oui, est-ce que tout se passe bien)?

Une utilisatrice de la plateforme ici (hello @Christine) a fait l’expérience d’un essai clinique et ça semble assez exigeant ou contraignant côté horaires et rencontres!

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Perso, j’ai fait l’expérience de 3 récidives, et suis présentement sous Olaparib (Lynparza) depuis février de cette année. Je suis porteuse de la mutation BRCA1.

J’ai fouillé RAD51 dans le moteur de recherche en haut de page, et la recherche a quand même fourni quelques résultats (pas toutes des discussions récentes par contre).

En fouillant le site toujours, je suis tombée sur quelque chose que j’ai écrit des années plus tôt : "Je me suis fait une amie depuis mon propre diagnostic, elle-même guérie complètement de « l’ovaire » depuis un peu plus de 20 ans, qui un jour m’a dit : « C’est comme cesser de fumer. Comme un tas de trucs dans nos vies, il faut parfois plusieurs tentatives et des ratés avant de réussir. »"

Elle m’avait dit cette phrase à la fin de mes traitements de chimio, et j’adore, tout simplement.

J’espère que tout se passe pour le mieux pour toi, et surtout, que RE-VOLVE porte fruit. 💥

Finalement, pour les neutrophiles, bonne question! As-tu une idée de quoi faire pour les faire remonter depuis?

J’espère te relire bientôt!

Prends soin de toi et un heureux temps des fêtes avec ta famille et tes amis.🌠

Fancy

bonsoir @ArtCH

J’ai aussi un diagnostique de cancer séreux de haut grade, stade 3B lorsque découvert.p en janvier 2020. Selon les pronostiques, j’avais 5 ans à vivre. J’avais dit à l’époque à mon gynécologue-oncologue et à mon oncologue que je ferais mentir les pronostiques. Hé bien, le 28 janvier prochain, ça fera 5 ans et je n’ai aucunement l’intention de m’en aller de si tôt!

Comme l’a mentionnée @Fancy , j’ai fait parti d’un essai clinique, mais il n’impliquait pas un PARPi comme le Niraparib. J’ai cependant pris le Niraparib sans Avastin après la 1re ligne de chimio. Je n’ai jamais reçu Avastin. Le protocole de recherche, sur lequel j’étais, portait sur le Luveltamab qui visait le récepteur de folate alpha. C’est au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) à Montréal. Le dernier traitement remonte au 3 décembre. On a dû cependant mettre fin au protocole pour moi car le scan du 3 décembre démontrait une évolution de la maladie. À chaque récidive ou progression de la maladie, ce fut le ca125 et un scan qui a sonné la cloche, sauf pour la récidive sous Niraparib, j’ai fait une thrombose à l’artère iliaque . Comme je n’avais aucun comportement pouvant expliquer la thrombose (embonpoint, fumeuse, etc), le chirurgien vasculaire a conclu à une récidive.

Je ne suis pas porteuse du gène RAD51, mais je viens de découvrir grâce au CUSM que je suis porteuse du HRD (homologous recombinaison deficiency). Il n’y a pas d’essai clinique au Canada sur le HRD pour le moment, mais en Europe et aux É-U, oui. Alors, peut-être dans un avenir rapproché. 🤞

Pour ce qui est d’une 3e récidive, je ne peux te répondre, puisque le cancer a développé une résistance après la 2e ligne de traitement. Je devrai donc être sous chimiothérapie jusqu’à la fin de mes jours. La nouvelle peut sembler sombre, mais je me suis dit qu’un diabétique a besoin de l’insuline pour vivre, hé bien moi, j’ai besoin de la chimio! 😜

Il est sans doute un peu tard pour te répondre sur la neutropénie, mais je vais te répondre tout de même au cas où. Il existe des injections qui force la moelle épinière à produire des globules blancs. Il y a le Lapelga qui s’administre 24 à 48 heures après le traitement de chimiothérapie, mais elle est très dispendieuse, du genre $1200 par injection. Il y a aussi une autre injection dont j’oublie le nom qui se donne quotidiennement qui est moins dispendieuse.

Pour se baigner dans les endroits publics, je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais pas pourquoi pas! À moins, bien sûr, que ton oncologue t’ait donné des contre-indications.

N’hésite pas à m’écrire si tu as des questions sur ce que je viens d’écrire dans ce message ou toute autre question!

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