Communauté francophone

Oh hello belle communauté!

C’est un classique lorsque les nouvelles années se pointent : les fameuses résolutions.

Et j’avoue que le 1er janvier, c’est comme une belle page blanche qui s’offre à nous.

Sur les réseaux sociaux, j’ai croisé quelques défis que je trouve intéressants, et que je partage ici…

• Défi 1 : ne pas se plaindre ou critiquer pendant 21 jours. Si on a le malheur de faire l’un ou l’autre, on doit recommencer le défi.
• Défi 2 : 30 jours de minimalisme. Ici, on se défait d’une chose ou d’un objet dont on n’a plus besoin le jour 1, de 2 objets le jour 2, et ainsi de suite jusqu’au jour 30. Une belle façon de se libérer du trop-plein dans nos maisons.
• Défi 3 : le défi 75 jours lui implique de boire quotidiennement 1 gallon d’eau (!), de lire 10 pages d’un bouquin sur la croissance personnelle, et de se soumettre à 2 séances d’activité physique de 45 minutes par jour.
• Défi 4 : Ici, on prend congé d’une journée complète sans réseaux sociaux, le samedi par exemple.

Perso, j’ai un petit faible pour le défi 3, mais je l’adapterais. Je viserais plutôt un 75 jours de …

• 10000 pas par jour
• 5 tasses de légumes frais
• 1 litre d’eau (minimum)
• de jeûner de façon intermittente (ma plage à moi, c’est pas mal 17 heures)
• & congé des écrans ou des réseaux sociaux le dimanche

Je ne sais pas si ça vous inspire (on ne sait jamais), mais j’aime bien l’idée!

On s’en reparle.

Fancy

 :p 

(j’ai fait mes 10000 pas hier alors que j’ai bravé le froid pour aller marcher… championne va! Ha Ha!)

Salut @Fancy,

Wow, c’est l’fun de voir que tu es en forme!  Si je me fie à ton post, tu liras ce message un autre demain puisqu’on est dimanche!  J’aimerais bien en savoir plus sur toi…es-tu en rémission?  Où puises-tu toute ton énergie?
Je ne veux pas paraître intrusive, je suis personnellement en grande réflexion sur le futur et comment on fait pour vivre avec ce cancer.
Je suis enseignante, j’ai abandonné mes élèves cette année. Ça été déchirant d’autant plus que j’avais eu le temps de faire leur connaissance 2 semaines avant de partir.  Je ne sais pas comment je vais faire pour la suite, la prochaine année?  Je suis trop jeune pour prendre ma retraite… tellement de questions en suspens!  C’est clairement mon défi de 2024!

J’espère que les soeurs turquoises se sentiront à l’aise de me partager leur vécu!

Lucie

Bon midi @LuLuLu !

Pour répondre à ta question, je suis présentement en récidive, mais asymptomatique.

Je n’ai ni douleurs, ni saignements, ni d’atteintes à mes organes vitaux.

Ce qui est différent surtout, c’est la fatigue, qui est présente surtout le matin. Comme si mes nuits ne suffisaient pas à me réénergiser.

Et rassures-toi, tu n’es pas intrusive du tout : cette communauté en est une de soutien, donc bien contente que tu poses tes questions, nous sommes là pour ça.

 :) 

Donc pour revenir à cette fameuse énergie, je t’avoue qu’elle n’est pas optimale, mais j’y travaille! Depuis le début de l’année, je m’oblige à marcher 10000 pas par jour, justement pour chasser la fatigue et me fouetter un peu! J'ai donc 60000 pas au compteur depuis lundi. Ha!

 :D 

Je n’ai pas assez bougé en 2023 (!): j’ai une belle poche d’eau derrière mon genou gauche appelée kyste de Baker qui est ennuyante, disons-le. Sauf que là, c’est assez, pas envie de croupir comme une petite vieille, donc je me fouette. 

Pour être allée jeter un coup d’œil à ton profil, je comprends que ton diagnostic est assez récent, et sais très bien combien ça peut être envahissant pour la tête un cancer!

Et si tu veux la vérité, c’est mon cas du moins, une certaine distance viendra s’installer entre le cancer et toi… mais pas tout de suite évidemment, c’est trop récent pour toi. Mais je t’assure que ça viendra. 

À mon tour de te poser quelques questions : es-tu en traitements présentement? Si oui, comment ça se passe?

Ton boulot peut attendre… c’est important que tu penses à toi et que tu veuilles prioriser ta santé en ce moment.

Perso, je me ‘refais’ côté boulot depuis 2018. Je travaillais avec mon conjoint, mais nous ne sommes plus un couple depuis 2019, donc c’est comme si j’avais recommencé en bas de l’échelle … un beau défi ça aussi!

Reviens-nous quand tu peux,

Bon dimanche sous la neige,

Fancy

@Fancy

Wow, quelle belle attitude tu as!  Je t’encourage à marcher!  J’adore la marche en forêt!  

@Fancy

tes idées de résolution sont super intéressantes !!
Elles sont concrètes donc plus faciles je trouve à mettre en application.
Les défis 3 et 4 m’interpellent mais modifié pour les 2 x 45 mtes d’activité physique par jour ??
Je vais me décourager en partant alors je vais opter pour un 30 mtes/jour ??
Bonne semaine à toi ??

Allô

@LuLuLu

,
Je viens de lire ton message et me rends compte que je n’ai pas eu l’occasion de me présenter.
Je suis allée lire tes autres publications pour me mettre à jour et je ne sais pas pourquoi je les ai manqué pour la plupart ??
Bref simplement te dire que je suis en support à

@Fancy

sur la plate-forme et que je te souhaite la bienvenue en retard.
J’ai été diagnostiquée en 2018 à l’âge de 52 ans d’un cancer de l’ovaire de bas grade.
Chirurgie suivie de 6 traitements de carbo/taxol. La maladie n’a pu être toute enlevée alors depuis la fin des traitements je prends une médication, qui est en fait un bloqueur d’hormones, pour garder ce coloc récalcitrant endormi (le bas grade est souvent alimenté par les hormones).
Comme

@Fancy

l’a mentionné, et même si on ne peut imaginer que ça arrive, c’est vrai qu’une certaine distance se fait en lien avec le diagnostic. Ça fait son chemin et même si une partie de notre « insouciance » d’avant est un peu perdue ??, on peut retrouver un équilibre. Je dirais qu’on s’en reconstruit un ??.
C’est aussi beaucoup de questionnements par rapport à notre avenir et la question du travail est un enjeu important.
Je suis revenu au travail après 2 ans (presque) pour ma part. J’étais éducatrice spécialisée. Ça s’est bien passé quand même. Et l’arrivée de la pandémie a modifié certaines habitudes dont celle de faire du télétravail. Ce qui a facilité un peu les choses je t’avoue.
Ma retraite était possible après 2 ans, en 2022, et je l’ai prise. Je ne regrette pas, je savoure de pouvoir vivre à mon rythme. Je dirais que c’est maintenant une priorité de le faire.
Je lis que tu est enseignante !! Chapeau, il faut être beaucoup investie pour faire ce métier ????
Je comprends le déchirement que c’est de faire une pause non voulue et non planifiée de son travail. Nous sommes habitués de donner aux autres, de prendre soin des autres. Il faut voir cette pause comme un temps pour prendre soin de soi maintenant. Prendre le temps d’avaler ce diagnostic, prendre le temps de se rétablir de la chirurgie et de la chimiothérapie, prendre le temps de se laisser décanter, se réajuster et se réapproprier le nouveau « tempo » ??. Parce que notre rythme change un peu bien sûr.
Alors si tu le peux, permets toi une bonne pause ??. Les questionnements trouveront bien leurs réponses en chemin ??
Je m’arrête ici pour ce soir et te souhaite un bon suivi post opératoire demain !!
A bientôt pour plus de nouvelles ??
P.S : Tu sembles avoir un beau réseau, c’est précieux ??

@Elise54
Merci pour ton message, ça me fait du bien de voir que derrière tous ces échanges il y a des gens qui me ressemblent.
J’ai un bon médecin, il sait comment dire les vraies choses de façon positive.  Je suis donc rassurée pour ce qui s’en vient.  Je comprends que j’ai encore un peu de temps devant moi, assez pour réaliser certains projets.
J’espère que ça se passe bien de ton côté, santé et bonheur pour la prochaine année!  ??

C’est super @elise54! L’idée, c’est de bouger. 

Puis 30 minutes, c’est mieux que pas de minutes du tout.

 :D 

Je ne sais pas ce qui m’a pris, mais jusqu’ici, je tiens le coup, et m’oblige à 10000 pas par jour au compteur.

Le soir même, si je ne les pas encore atteint et que j’ai bel et bien marché à l’extérieur pendant 45 min. – 1 heure, je fais le tour de mon ilôt! Ha Ha!

On se dit à très bientôt, et merci pour ton joli message à @lululu, qui est plein de vérité.

Bon lundi!

Fancy

@lululu, tu as plein de temps devant toi!

Mon diagnostic à moi date de 2017, et si tu savais tout ce que j’ai réalisé depuis!

Je suis allée à Paris, en Grèce, à Banff, en Italie, à Amsterdam, et puis, plus récemment, à Lyon le mois dernier.

Je suis aussi allée 2 fois à Cape Cod, me suis fait construire une maison, ai quitté mon emploi des 15 dernières années et osé l’entrepreneuriat.

J’ai vu ma fille graduer du secondaire, et l’ai accompagnée dans ses examens pour devenir agente de bord.

J’ai vu mon fils quitter le nid familial pour s’installer dans un beau petit condo à Montréal.

Je suis là pour mes parents, que j’ai aidé à déménager tout près de chez moi.

J’ai changé mon alimentation pour le mieux, et essaie de faire du sport régulièrement.

Bref, tu as toutes les raisons de voir les choses de façon positive, même si oui ton hamster doit faire des siennes dans ta tête.

Je t’en souhaite une bonne, et te dis à très bientôt,

Fancy

@Fancy
c’est tellement bon de te lire, un cadeau, un vrai délice!
MERCIS!

@Fancy

, quelle belle idée de s’arrêter et regarder ce qu’on a fait depuis le diagnostic.
Je fais l’exercice pour moi-même en te lisant et c’est Wow ????.
Je te trouve très discipliné pour tes 10000 pas par jour !! Bravo ??
Et tiens nous au courant de ton rendez-vous demain !!

@LuLuLu

, merci pour les vœux et oui ça se passe bien de mon coté. Je suis en attente du rendez-vous pour passer mon scan (aux 6 mois). Avec les grèves je crois qu’il y a du retard. Mon tour viendra bientôt sûrement.
Je te souhaite une bonne semaine et espère que tout était ok à ton rendez-vous !!

@elise54 et @lululu, merci pour vos bons mots.

Le pire c’est que j’ai oublié d’inscrire des trucs sur ma liste, mais bon, vous saisissez…

Je me trouve aussi pas mal HOT avec mes 10000 pas par jour: jusqu’ici, ce sont 90 000 pas qui ont été faits depuis le 1er de l’an. ??

Je voudrais éviter de m’emballer, mais me semble que mes pieds de porcelaine vont mieux depuis tous ces pas! C’est tôt quand même je trouve ces petits progrès, mais je marche déjà mieux que lorsque j’étais à Lyon à décembre.

Bref, la fatigue nous donne rarement envie d’enfiler nos bottes pour marcher, mais je le jure, je n’ai pas fait de siestes hier et avant-hier.

Il n’y a pas si longtemps, je me disais : «Comme c’est difficile de prendre soin de soi lorsque je suis fatiguée », et voilà que tout doucement, la fatigue s’estompe. Ce n’est pas parfait, mais ça m’encourage à continuer.

 :D

Et puis comme j’ai fait le tour de ma ‘playlist’ 1000 x plutôt qu’une, j’écoute maintenant des balados, et franchement, J’ADORE! Je ne vois pas le temps passer.

---

Et parce que tu le demandes @elise54, j’avais oui un rendez-vous téléphonique hier avec ma gynéco-onco, et voici ce que nous nous sommes dit :

1. Son plan A à elle, c’était que je me qualifie pour une étude clinique appelée EXACTIS, mais faute de places, cette option n’en est plus une. En fait, j’étais 1ère sur la liste d’attente, mais comme personne ne s’est désistée, on évalue d’autres options.
2. Comme le plan A n’a pas fonctionné, elle va vérifier auprès de la RAMQ si je peux recevoir Olaparib seul (SANS les 6 chimios qui lui sont normalement associées). Elle aura une réponse pour moi dans environ 2 semaines
3. Comme je vais bien, que je suis asymptomatique et en forme (je lui ai raconté pour mes 10000 pas par jour), le fauteuil qui avait été réservé pour moi en chimio le 23 janvier sera cédé à qqn d’autre.
4. Idéalement, et pour moins de toxicité dans mon corps (j’ai déjà 30 chimios derrière la cravate), je préfèrerais le comprimé seul. Dossier à suivre.

On se reparle d’ici 15 jours/ 1 mois (la gynéco-onco et moi).

D’ici là, je continue ma belle hygiène de vie, le sport et même le jeûne (2è séjour dans une clinique de jeûne pour moi la semaine prochaine).

Merci de demander,

J’ai confiance (mindset de feu, kessé que tu veux que je te dise!). Ha!

Bon mercredi!

Fancy

@Fancy
D’abord bravo pour ta persévérance, c’est remarquable!
Puis, tu dis 30 chimiothérapies, vraiment ??, je suis estomaquée! Tu as toute mon admiration!
Espérons qu’ils lui donnent le feu vert pour ton traitement.

@Fancy

,
On se croise les doigts que ce sera ok pour la médication sans avoir fait préalablement de la chimiothérapie ????. Je te le souhaite, comprenant qu’après toutes ces chimiothérapies, tu préférerais essayer d’autres options.
Est-ce que l’étude clinique dont tu parles, EXACTIS, pourrait être offerte à nouveau plus tard ?
Ahhhh ton mindset de feu te représente si bien !! C’est un puissant carburant, il faut l’entretenir et surtout nous en faire profiter en le partageant. C’est motivant et rassembleur ??
Et bravo pour ta détermination à bouger malgré la fatigue qui nous donne plus l’envie du contraire. Pas facile de se discipliner mais on se rend compte des bienfaits rapidement.
J’ai fait la paresseuse beaucoup depuis quelques mois, je dois moi aussi me secouer les foufounnes pour recommencer mes 30-45 mtes de marche par jour.
Tiens nous au courant pour la suite avec Olaparib et surtout, bon séjour à la clinique de jeûne ??

Bon matin @elise54, merci pour tes bons mots!

 <3 

Pour ce qui est de l’étude clinique, je ne crois pas.

Ce que je comprends des études cliniques, c’est qu’elles traversent habituellement 4 phases avant qu’un médicament x ne soit commercialisé.

Prends Niraparib par exemple, qu’on m’avait invité à tester en 2018. J'avais refusé.

Évidemment, quand on participe à une étude clinique, on s’engage à des suivis serrés avec l’équipe de soins pour rendre compte justement de son expérience avec le médicament.

Et comme l’étude vient tout juste d’être lancée, on devine qu’ils n’en sont qu’à l’étape 1.

Si les essais sont concluants, pas impossible qu’on assiste à sa commercialisation, dans 2 ans mettons.

Je ne sais pas si je suis claire, mais c’est ma compréhension de la chose, d’autres utilisatrices pourraient commenter.

___

Pour ce qui est de l’Olaparib seul, ma gynéco-onco a fait la demande auprès de la RAMQ, et leur décision sera connue d’ici 15 jours.

Je retiens surtout qu’il y a encore plein d’options pour moi, et ne suis pas découragée du tout!

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Pour ce qui est de la marche, et je le jure sur la tête de mes enfants, je vois déjà des bienfaits après mes 130 000 pas!

Ma fatigue s’estompe (ça c’est vraiment fou)! C’est comme contre-intuitif (je cherche le bon mot), mais on se dit justement "je suis trop fatiguée pour marcher", alors qu’en une dizaine de jours à peine, mon énergie monte en flèche! FOU.

Bref, pas mal contente de me bouger les fesses comme tu dis! Fière de moi.

Je t’en souhaite une bonne!

Amitiés, 

Fancy

Parlant de défis @elise54, mon fils m’a fait cadeau d’un livre appelé "Atomic habits" à noël.

Le livre, avec déjà plus de 15 millions de copies vendues, est un best-seller mondial (en français, le titre est « Un rien peut tout changer » / micro-actions, méga impact).

Ce sera ma lecture pendant mon p’tit séjour à la clinique de jeûne cette semaine.

Sans l’avoir lu, je pense que l’idée générale, c’est que de petits gestes répétés de façon constante peuvent générer de super résultats.

Je vous en donne des nouvelles,

??

Fancy

@Fancy

,
Tes explications sur les essais cliniques sont très claires ?? Merci de la réponse !!
Je suis pas mal intriguée par le livre que tu as reçu de ton fils. Si tu y penses, tu viendras nous partager ton avis, ça intrigue ??
J’en profite pour te souhaiter un bon séjour à la clinique, un temps d’arrêt pour prendre soin de soi ??
Et on ne lâche pas pour la marche !! Les kinesiologues le disent souvent que pour contrer la fatigue et les raideurs, il faut bouger. Même si on a plus le goût de se ménager ??
Et c’est vrai qu’on voit rapidement les effets positifs. C’est au niveau de la discipline à se donner pour garder ces bonnes habitudes que moi personnellement ça se gâte un peu ???????
Alors on se motive et on marche ??

Tu me fais rire @elise54 quand tu parles de discipline.

J'avoue que lorsqu'il fait moins 1000, la discipline s'évanouit un peu (ha ha!). 

Mais oui, mes articulations vont mieux depuis mes marches quotidiennes et le jeûne! Ça mérite une petite danse de la joie. Ha!

 :D 

Bonne fin de soirée, et oui, jasons de nos progrès et de nos efforts ici... question de se motiver un brin.

Fancy

@Fancy @Elise54 @LuLuLu

Bonsoir mesdames!

Fancy, je suis comme toi… je n’ai pas assez bougé en 2023. Alors le défit de bouger un peu, moyennement à tous les jours, j’adopte comme @Elise54 et toi!  J’ai un tapis roulant au sous-sol (c’est nouveau), bien que je préfère et de loin aller marcher dehors, mon garçon m’a dit pendant les fêtes que je n’était pas obligé de mettre la barre super haute, surtout les jours suivants un traitement de chimio; qu’un 10 à 15 minutes sur le tapis roulant est mieux que de rouiller sur place! ?? 

Pour ce qui est des essais cliniques, il y a 3 phases d’évaluation pour un essai clinique avant d’être approuvé au Canada.  Il y a une 4e phase après l’approbation.

J’aI copié les partie importantes de ce que la Société canadienne du cancer en dit:

Lors de la phase 1, un nouveau traitement est souvent évalué pour la première fois chez l'humain. Cela permet de savoir jusqu'à quel point il est sans danger et quelle est la meilleure dose à administrer. (…) En général, de 15 à 30 personnes participent.

Lors de la phase 2, on démontre le degré d’efficacité d’un traitement contre un certain type de cancer. On continue d’évaluer jusqu’à quel point le traitement est sans danger ainsi que les effets secondaires possibles. En général, moins de 100 personnes participent à l’essai …

Lors de la phase 3, on compare un nouveau traitement prometteur au traitement standard, qui est le traitement reconnu et généralement administré pour une affection ou une maladie. (…) Des personnes du monde entier peuvent participer à un essai de phase 3. En général, le nombre de participants varie de plusieurs centaines à plusieurs milliers.

Lors de la phase 4, on recueille plus d'informations sur les effets possibles d’un traitement, qu’ils soient bons ou mauvais, après que son usage ait été approuvé au Canada. En général, plusieurs centaines à plusieurs milliers personnes participent.

(…)

Pour ce qui est de l’approbation par Santé Canada et du temps que cela prend :

Une fois que des essais cliniques ont démontré qu’un nouveau médicament ou traitement contre le cancer est sûr et efficace, on le soumet à Santé Canada pour qu’il soit approuvé. Une fois qu’il a été approuvé, les médecins peuvent le recommander aux personnes atteintes de cancer.

Plus de 10 ans sont souvent nécessaires pour qu’un nouveau médicament ou traitement passe par les essais précliniques, puis les essais cliniques et ensuite le processus d’approbation avant d’être disponible comme traitement standard du cancer.

Pour en savoir plus:

https://cancer.ca/fr/treatments/clinical-trials/types-and-phases-of-clinical-trials
et
https://cancer.ca/fr/treatments/clinical-trials/when-the-clinical-trial-is-finished

Lululu,

je sympathise grandement à ton questionnement face à la retraite et le sentiment d’abandon de tes élèves car je nage en plain dedans!  J’ai cependant une longueur d’avance sur toi et le temps a fait son oeuvre.  J’ai reçu le diagnostique de cancer séreux de haut grade stade 3B en janvier 2020. Après chirurgie et 1 ligne de chimio carbo/taxol, je suis retournée travailler en août 2020.  Je suis retournée en arrêt de travail en mai 2021 et j’y suis depuis.  Malgré le fait que mon coeur et ma tête me souhaitent sincèrement retourner travailler, je me suis rendue à l’évidence que je devais prendre ma retraite cette fois-ci, surtout après tout près de 3 ans d’absence.  Cela n’empêche pas que c’est crève coeur.  J’ai cependant acquis une sérénité que je n’avais pas en mai 2021… Alors, laisse au temps, le temps de faire son temps.  

@Christine
merci pour ton message.   J’espère effectivement que le temps viendra arranger les choses!  Depuis la dernière chimio, j’ai un peu, beaucoup, de difficulté à gérer les émotions.  J’ai demandé de l’aide, je pense que je suis rendue là!  J’en parlerai aussi à l’équipe de soins.  Et j’ai informé ma famille de mon état.  Je pense que l’insécurité de ne pas savoir exactement comment et quand la maladie va se développer me crée un stress.  En même temps, le fait de savoir que le compteur est engagé m’apporte une chance inouïe de pouvoir exaucer mes derniers souhaits.  Je ressemble au clown qui rit (jaune quand même) et qui pleure en même temps!
Je sais que vous êtes plusieurs à connaître de belles années, avec des hauts et des bas, à la suite des traitements.  Je vous trouve braves et fortes, bien plus que je le suis!  Et cette fois aussi, je sais que le temps fera son œuvre pour effacer certaines cicatrices.  Comme je dois apprendre à être patiente avec moi-même!  L’ironie c’est que du temps, y en-a-t-il encore?

Mon nouveau dicton: Prendre son temps sans perdre de temps!
Bonne après-midi,

Lululu

@LuLuLu

Mais tu n’as pas à « gérer » tes émotions belle dame,  mais tu peux par contre les accueillir ! Tu sais recevoir un diagnostique de cancer est un grand choc… personne ne s’y attend et personne ne le souhaite.  On se croit tous, ou presque, éternels.  Ce diagnostique veut aussi dire faire le deuil de petites ou grandes choses… ça veut aussi dire d’apprendre à lâcher prise (j’y travaille toujours! ??) Alors, fais-moi plaisir et sois bonne pour toi.

Aller chercher de l’aide est une excellente idée.  J’ai une psychologue depuis plusieurs années.  J’ai souvent répéter qu’elle était ma ligne de vie.  Nous sommes à aussi, comme soeur turquoise, dans les bonnes comme dans les mauvaises journées.  Tu as aussi certainement des amis.es et famille.  Ils sont là pour t’épauler. Tu sais, Nicole Bordeleau a dit cette phrase qui m’accompagne dans les moins bonnes journées: « Aujourd’hui si tout ce que vous pouvez faire c’est de respirer par le nez, c’est suffisant. »  Je me suis aussi approprié une phrase de la chanson de Lisa Leblanc, « aujourd’hui, ma vie c’est de la marde. » ?? 

Pour ce qui est d’être braves et fortes, je ne crois pas que nous le soyons plus qu’une autre.  Je crois que nous avons tous ce qu’il nous faut pour faire face à l’adversité chacune à notre façon.  Être courageuse? Ça en prend un peu quand même car, pour moi, avoir du courage veut dire d’avancer malgré la peur qui m’habite.  Je suis certaine que tu as ce courage en toi. Tu peux y parvenir, un moment à la fois, une journée à la fois, un plaisir à la fois…

Pour ce qui est du temps, une soeur turquoise qui habite près de Chicago aux E-U, me répète souvent que nul ne sait de quoi est fait demain et elle a tout à fait raison.  Un example qui m’a frappé de plein fouet, est le père de mon esthéticienne, Chantal. Il avait un cancer de la prostate et avait une peur bleu (comme moi) de décéder de cette foutue maladie.  Il est plutôt décédé, l’hiver dernier, des suites d’une chute de son toit qu’il tentait de déblayer… le cancer était stable. ??. Chantal m’a alors dit, fais-moi plaisir et profite de la vie! ??. Tu as une bonne philosophie face au compteur déjà engagé comme tu dis ??. Cela dit, il y a des femmes qui sont en récidive depuis longtemps et d’autre qui vivent avec depuis longtemps.  Alors, qu’est-ce que le temps???

je t’embrasse
??????

@LuLuLu

j’ai relu ton message.  Quand as-tu eu la dernière chimio? En auras-tu d’autres? Si oui, combien?  

Mes excuses à toutes pour ce retard dans mes réponses: je pense qu'il y a un petit pépin avec les notifications. 

Je prendrai le temps de vous lire, puis de vous répondre.

À bientôt, 

Fancy

@Christine, comme toujours, ton souci pour des réponses claires et complètes est admirable!

 <3 

Tu es une top recherchiste! Merci pour toutes ces informations sur les phases des essais cliniques.

Je pensais justement à toi l’autre jour, et à ta retraite qui approche à grands pas. Je vois aussi tout le chemin qui s’est fait ‘dans ta tête’ depuis la première fois que tu nous en as parlé.

Je ne suis pas encore rendue à cette étape de ma vie, mais peux très bien imaginer qu’il y a tout un monde de différence entre être forcée de quitter en raison de sa santé, et celui de quitter de son propre chef parce que le temps est venu.

Je vois comme toi plein de bienfaits à celui de se retirer, à commencer par prendre soin de soi!

Ici, c’est le contraire qui m’habite. La nécessité de travailler parce que je vis seule et que j’ai un toit à payer, alors que souvent, je me dis que ce serait vraiment super chouette si je n’avais qu’à me soucier de moi et pas du boulot.

Je te dis à très bientôt,

MERCI encore, 

Fancy

 

@lululu, je t’assure que OUI, le temps fait bien les choses!

Je ne sais pas si quelqu’un sur cette planète avait plus peur que moi du cancer : mes amies te diraient probablement que NON!

Une cancérophobe finie qui s’assume, voilà ce que j’étais … et voilà que depuis 6 ans ½, je nage dans ce que j’appelle ‘cancerland’.

Ce n’est pas un parcours linéaire, pas du tout même, mais j’y chemine du mieux que je peux.

Ce sera pareil pour toi!

Le choc initial est ÉPOUVANTABLE, je comprends tellement. Mais oui, une distance certaine viendra s’installer entre toi et la maladie.

Tu es aussi, sinon plus courageuse que nous toutes, n’en doute même pas!

Je félicite d’ailleurs tes efforts pour trouver de l’aide, c’est important et plein de bon sens.

Surtout, n’hésite surtout pas à venir poser tes questions ou partager tes inquiétudes: nous sommes passées par là, et on ne demande pas mieux que de t’aider.

Je te fais un géant câlin,

Fancy

Toujours de beaux messages

@Christine

, avec des mots justes, qui expriment bien le sentiment ressenti et qui font du bien au?? !!
Merci pour les explications sur les essais cliniques !! Wow super bien expliqué et documenté.
Et ton fils a bien raison. Vaut mieux mettre la barre moins haute certaines journées que rouiller sur place. Je l’ai bien rit celle-là ????
Bon week-end à toi !!

@LuLuLu

Très bonne idée d’aller chercher de l’aide. Recevoir un diagnostic comme le nôtre est un choc. On n’a pas à jouer à la femme forte dans un contexte comme celui là. Bravo de le faire. Et sache que le reconnaître et se mettre en action, c’est déjà tout plein de courage ??
Moi aussi au début j’ai eu beaucoup de difficulté avec le fait de ne pas savoir quand, où, comment la maladie allait évoluer. J’en ai fait des recherches sur internet pour tenter de me trouver un «pronostic ». J’ai achalé ma gynéco-oncologue (et tous les étudiants , résidents et cie) à chaque visite. Bon évidemment personne ne peut répondre. Et personne ne peut savoir. C’est ce que j’ai fini par « accepter ».
C’est une grosse job de lâcher prise. Une vraie grosse job. Mais ça vaut la peine d’essayer de faire un bout là dedans. Donne toi le temps surtout. Et sache que tu n’es pas seule alors n’hésites pas à nous partager xxx
P.S : J’adore ton dicton «Prendre son temps sans perdre son temps ». Je le mets dans mon petit cahier des pensées qui m’interpelle le plus depuis mon diagnostic.
À bientôt, prends soin de toi xxx

@Fancy

et

@Christine

, j’ai vu des publications Facebook sur le yoga de chaise. Ça semblait vraiment intéressant !! Tsé les journées de grande fatigue, ça peut être une belle alternative. Il y a des programmes sur YouTube.
À valider ??

Fancy a dit :

@Christine, comme toujours, ton souci pour des réponses claires et complètes est admirable!

 <3 

Tu es une top recherchiste! Merci pour toutes ces informations sur les phases des essais cliniques.

Je pensais justement à toi l’autre jour, et à ta retraite qui approche à grands pas. Je vois aussi tout le chemin qui s’est fait ‘dans ta tête’ depuis la première fois que tu nous en as parlé.

Je ne suis pas encore rendue à cette étape de ma vie, mais peux très bien imaginer qu’il y a tout un monde de différence entre être forcée de quitter en raison de sa santé, et celui de quitter de son propre chef parce que le temps est venu.

Je vois comme toi plein de bienfaits à celui de se retirer, à commencer par prendre soin de soi!

Ici, c’est le contraire qui m’habite. La nécessité de travailler parce que je vis seule et que j’ai un toit à payer, alors que souvent, je me dis que ce serait vraiment super chouette si je n’avais qu’à me soucier de moi et pas du boulot.

Je te dis à très bientôt,

MERCI encore, 

Fancy

 

@Fancy @Elise54

oui, tu as raison Fancy, j’ai fait un bout de chemin dans ma tête.  J’ai un peu hâte que tout ça soit terminé maintenant que j’ai entamé le processus.  En même temps, je ne veux pas que ça se termine.  Je l’ai déjà dit, mais j’aime mon travail et mon équipe.  De plus, comme toi, je suis monoparentale et j’ai encore une hypothèque à payer! Mais, ça ira mon affaire.

aussi, une amie m’a fait voir que j’étais chanceuse de quitter en bons termes avec mon équipe et mon travail.  Plusieurs n’ont pas cette chance.  Ils quittent à cause d’un environnement toxique ou encore car le travail qu’ils font les écœure! Alors, vu de ce côté, je suis bénie.  ?? 

cela dit, chacun fait le choix selon son besoin.  C’est du cas par cas.  

Elise54 a dit :

Toujours de beaux messages @Christine , avec des mots justes, qui expriment bien le sentiment ressenti et qui font du bien au?? !!

Merci pour les explications sur les essais cliniques !! Wow super bien expliqué et documenté.

Et ton fils a bien raison. Vaut mieux mettre la barre moins haute certaines journées que rouiller sur place. Je l’ai bien rit celle-là ????

Bon week-end à toi !!

@Elise54

tant mieux si mon garçon et moi t’avons fait rire.  Je dois avouer que je l’ai bien rit moi aussi.  Cela dit, je n’ai pas (encore) embarqué sur le tapis roulant… ça a l’air que je vais rouiller, du moins hier et aujourd’hui! ?? 

Christine
??????

Elise54 a dit :

@Fancy et @Christine , j’ai vu des publications Facebook sur le yoga de chaise. Ça semblait vraiment intéressant !! Tsé les journées de grande fatigue, ça peut être une belle alternative. Il y a des programmes sur YouTube.

À valider ??

@Elise54 et @Fancy

c’est drôle, moi aussi, j’ai vu ça passer… j’ai trouvé que ça avait l’air intéressant.  

Oh du yoga de chaise @elise54, pas fou comme idée!

Je pense vous avoir déjà dit qu'une belle hernie abdominale s'est développée suite à ma chirurgie de 2018, alors le yoga traditionnel, très peu pour moi! 

Je vais certainement y jeter un coup d'oeil!

Merci pour le tuyau, 

Fancy

@Christine

, j’ai eu quelques rencontres avec une kinesiologue l’hiver dernier pour un début de diabète et j’ai beaucoup apprécié. J’y allais de reculons, pensant qu’on allait vouloir me vendre des exercices sous pression ??
Mais non, on m’a vraiment suggéré des choses adapté à mon rythme, mes intérêts et mes goûts (à tendance sédentaire je l’avoue).
J’ai eu envie de retomber dans mes mauvais plis dernièrement mais je suis en train de reprendre la bonne routine là. Et comme c’était bien adapté à mes besoins et mes intérêts , ça ne «m’écœure» pas trop de me rediscipliner.
À mettre sur ta liste de post retraite peut-être ??

Ouiiii ton hernie

@Fancy

, il se passe quoi avec ça finalement ? Est-ce prévu de le faire disparaître à un moment donné ?

Allô @Elise54

ouin ben, toi et moi, on se ressemble un peu! ?? 

oui, j’ai pensé à la kinesiologie et oui, ça fait partie de ma liste post-retraite.  ??

@Christine, @Fancy, @Elise54
Je viens de vous lire, les notifications de messages ne rentrent plus, ils sont automatiquement envoyés dans mes courriels indésirables!!!

Merci pour vos encouragements.  Je prenais du mieux ces derniers jours, jusqu’à hier où la clinique m’a rappelé suite à l’examen de mammographie passé 4 jours après mon traitement de chimio.  Depuis la première chimiothérapie que je me plains de douleur aux seins au médecin et que j’observe les mamelons se rétracter, puis lors de la dernière chimiothérapie j’ai fait une cellulite au sein (rougeur au sein).  J’avais donc un rendez-vous planifié depuis novembre dernier.  

Allô @LuLuLu

oh ma chère soeur turquoise, je viens de lire ton message! Maudite cochonnerie que le cancer! Je sais très bien comment tu te sens.  Je sympathise avec toi ma belle.

Tu as tout à fait raison, une fois que nous avons ce cancer la pudeur n’existe plus, seins à l’air, les fesses aussi, on parle de pipi caca pète etc. Faut bien en rire car du coup on se mettrait à pleurer ??  Je suis un peu comme toi, j’essaie de tourner en dérision les situations qui sont difficiles.  Parfois ce n’est pas sur le coup, mais avec un peu de recul, je réussis à en rire.

L’attente et l’incertitude sont souvent très difficiles.  Comme tu le dis, notre cerveau s’emballe et il a définivement l’imagination fertile.

Rappelle-moi, es-tu porteuse du bpgêne BRCA?

@lululu, tu as raison: la plateforme n'envoie plus de notifications, mais tout ça est temporaire. 

Le problème a été rapporté depuis, et on travaille fort en coulisses pour réparer le tout rapidement.

Merci de ta patience, et désolée pour les inconvénients que tout ceci vous cause.

À bientôt, 

Fancy

@Christine
Sous l’effet de la nouvelle, je suis passée tout droit.  J’ai fini chez Tommy pour un chandail en me disant que je l’achetais pour rien parce que je ne le porterais pas sans mes seins!  Mais bon!

Voilà, les 2 seins sont touchés!  Il y a suspicion que la radiologue a dit!  J’attends mon rendez-vous pour la biopsie dans chaque sein, j’ai demandé pour aller au Chum.  Par chance pour moi, j’aurai le temps de m’organiser et de me faire à l’idée (l’idée de quoi je ne sais pas), à tout le moins je vais aller chercher le soutien de mon monde.

@LuLuLu

,
Je te comprends tellement d’être un peu sonné par l’annonce des résultats de la mammographie. Dans le sens où déjà avec le cancer, on a l’impression que notre sac, notre boîte, notre cour, peu importe, est PLEINE. Archi pleine. Comme s’il n’y a plus de place pour rien d’autres, il n’y a plus rien qui rentre.
Alors c’est tout à fait légitime de se sentir craquer par en dedans quand ça arrive. Et devoir attendre examens supplémentaires et résultats, laisse bien entendu la place à l’imaginaire de partir en vrille.
Je te lève mon chapeau car malgré la situation, tu as déjà les outils pour te « grounder » au sol. Tu tournes déjà tes pensées vers le positif si jamais ils trouvent quelque chose de problématique et tu « assaisonnes » la situation avec un peu d’humour et d’autodérision.
Je suis comme ça moi aussi. Ça permet de gérer un peu mieux les situations sur lesquelles on n’a pas le contrôle sans se mettre non plus la tête dans le sable.
Et tout comme

@Christine

par rapport aux enfants, je leur dit tout au fur et à mesure, mais moi aussi ce sont des adultes (28 et 31). Je ne suis pas certaine que j’aurais le même réflexe s’ils étaient plus jeunes. Il me semble que les tiens sont plus jeunes ??
Avais tu déjà une date de fixé pour l’examen supplémentaire ?
Et go pour une frite et un dessert au chocolat comme dis

@Christine

?? Tu es raisonnable, moi ça serais poutine et dessert chocolaté ??
Bonne chance

@LuLuLu

, on attends de tes nouvelles et on est avec toi ??

@LuLuLu

ce sont des moments très difficiles que tu vis, mais si je regarde en arrière je me dis qu'on finit toujours par se relever, l'essentiel c'est d'être bien entouré et avoir confiance que tout peut aller mieux.
Je ne sais pas quel âge ont tes enfants, si ce sont de tous petits ou bien des adultes et je sais que les informations transmises ne sont pas les mêmes selon les âges. Mais si ce sont des adultes, je ne peux que te conseiller de ne rien leur cacher. J'avais 37 ans lorsque les ennuis ont commencé pour ma maman, mon plus jeune frère 27. Dès le début elle ne voulait pas tout nous révéler, elle ne voulait pas en plus avoir à gérer notre peine, elle était déjà assez choquée. Cette période a été pour nous très difficile, elle se refermait sur elle même, on avait l'impression de l'avoir perdue. Puis un jour on ne lui a pas laissé le choix, et finalement ça nous a permis à tous d'avancer, de savoir vers quoi on allait. Même si c'est difficile c'est bcp moins anxiogène pour tout le monde.
Alors oui les nouvelles ne sont pas toujours très bonnes, c'est à chaque fois très difficile mais ensemble on avance et on se relève. Je trouve que c'est très important pour tous.
Bon courage à toi et ta famille. Je vous envoie plein d'ondes positives ??

Oh l’hernie @elise54, comme j’ai hâte de m’en défaire!

Elle me suit partout depuis ma chirurgie de 2018, et est même devenue double avec le temps. Pas chic.

 :# 

Le hic, c’est que s’il y a maladie, on ne peut pas m’opérer pour l’hernie, et comme je n’ai pas eu bcp de répit depuis mon diagnostic, on n’en jase même pas.

Faut savoir qu’un filet (ou ‘mesh’ en anglais) sera installé dans mon bedon pour contenir l’hernie (dans mon cas, ce sont mes intestins), et si je devais me faire opérer ‘live’, la maladie s’installerait dans le fameux filet et compliquerait tout ça.

C’est une chirurgie MAJEURE, encore pire probablement que nos chirurgies de l’ovaire.

Je te dirais qu’avec la prise de l’Olaparib, je me plais à rêver d’un répit de maladie assez long pour être opérée...  l’année prochaine peut-être? En tous cas, ce serait cool, et ce serait plus facile de m’habiller.

À suivre!

Bonne journée à toi,

Fancy

Ouf @lululu, quelle nouvelle!

Quelle est la prochaine étape, tu le sais?

Es-tu porteuse du gêne BRCA comme moi?

Comme le dit si bien @elise54, c'est déjà suffisant que de gérer un cancer (et toute la poutine qui vient avec), que qu'on a l'impression que notre sac, notre boîte et notre cour sont déjà pleines!

C'est pareil pour moi en tous cas, l'EXTRA, je m'en passerais volontiers.

Tiens-nous au courant veux-tu?

Bon vendredi ma belle, 

Fancy

@LuLuLu

,
Je crois qu’il y a eu décalage entre mon message d’hier et le tien. Donc quand j’ai envoyé le mien, je n’avais pas lu celui où tu mentionnes avoir été à ton rendez-vous et que les deux seins étaient touchés ??.
Juste te dire que je pense à toi et qu’aller chercher le soutien de ton monde est une excellente idée. Ils seront contents d’être là pour toi.
Prenez soin de vous tous ??
Et vivement un suivi rapide pour ne pas que tu attendes trop longtemps de connaître le plan de match.
??????

LuLuLu a dit :

@Christine
Sous l’effet de la nouvelle, je suis passée tout droit.  J’ai fini chez Tommy pour un chandail en me disant que je l’achetais pour rien parce que je ne le porterais pas sans mes seins!  Mais bon!

Voilà, les 2 seins sont touchés!  Il y a suspicion que la radiologue a dit!  J’attends mon rendez-vous pour la biopsie dans chaque sein, j’ai demandé pour aller au Chum.  Par chance pour moi, j’aurai le temps de m’organiser et de me faire à l’idée (l’idée de quoi je ne sais pas), à tout le moins je vais aller chercher le soutien de mon monde.

Merci d’être là!  

Ça m’aide à me préparer à annoncer la nouvelle à ma belle gagne!

On est toujours là pour s’entraider @lululu. ??. 

Bon matin @lululu, comment vas-tu ce matin?

Fais-nous coucou quand tu auras 2 petites minutes.

Fancy

Bon après-midi à toutes,

Je vais bien dans l’ensemble.  La nouvelle d’un nouveau cancer aux seins est plus difficile à prendre pour mes enfants (26 et 29 ans) et mon mari que pour moi-même, peut-être que je me ferme les yeux.  

Bonsoir @LuLuLu

pour le fait que cela semble plus difficile pour tes enfants et ton mari que toi, cela m’a fait pensé à moi lors du diagnostique et de la récidive… je crois cependant que j’étais en choc tout simplement.  Mais si c’est parce que tu fermes les yeux, moi je n’ai aucun problème avec ce mécanisme de défence, il te permet, selon moi, d’avancer.  bon rendez-vous avec ton oncologue demain ??

Pour répondre à tes questions, je les ai copiées ci-dessous pour être en mesure d’y rémondre. ??

-Combien de temps faut-il attendre après la chimio pour un rendez-vous chez le dentiste?
je suis toujours allée chez le dentiste même en traitement.  Je l’ai tout simplement avisé de quel traitement je recevais.  Je n’ai eu aucun problème.  De toute façon, s’il fallait que j’attende de terminer les traitements pour y aller, j’attendrais longtemps, car je serai toujours en traitement pusiwue le cancer est résistant aux sels de platine.

-Combien de temps pour un rendez-vous pour un vrai bon massage? (Mon corps en a tellement besoin!)
Je crois que tu peux recevoir des massages, mais je demanderais une masso qui est « spécialiste » avec des patients en oncologie.  Si tu n’en connais pas, la Société québécoise du cancer offre ces services dans différentes régions pour $25 pour 60 minutes de massage.  Voici l’hyperlien

Merci @Christine pour tes réponses.  Je pense que je vais me donner le temps de me remettre sur pied et je repartirai la machine!
Bravo pour ton courage d’avoir mis un casque pour tes cheveux, je t’admire.

Bon après-midi @lululu!

On n’y pense pas toujours, mais la nouvelle d’un cancer peut effectivement être terrifiante pour nos proches.

 :# 

Mes enfants à moi avaient 16 et 19 ans lors de mon diagnostic, et je n’ai pas toujours trouvé que leurs réactions étaient top, mais en même temps, je me dis que je n’aurais pas été douée du tout pour soutenir ma maman si j’avais appris qu’elle avait un cancer à 16 ans.

C’est difficile comme tu dis, ils se sentent probablement démunis ou impuissants, et certainement bien tristes de savoir que tu fais face à ces épreuves.

J’éviterais de fouiller oui parce que nous ne sommes pas des statistiques, et qu’on ne connaît pas d’avance la suite.

J’ai été diagnostiquée d'un cancer de l'ovaire grade 3C en octobre 2017, et mène une bien belle vie depuis!

Je pense t’avoir déjà écrit que depuis, j'ai visité Paris, la Grèce, Banff, l’Italie, Amsterdam, et puis, plus récemment, Lyon.

Ma gang de filles et moi, on se rend à Cape Cod au mois de mai prochain (pour une 3e année d’affilée) : c’est juste trop beau et trop cool. ON CAPOTE!

Bref, j’ai réalisé un paquet d’affaires depuis ce fameux soir d'octobre 2017, et j’ai encore plein de projets, comme celui de préparer et publier un livre de recettes pour mes enfants, avec visuels et tout et tout. Ça niaise un peu, mais j’y tiens.

Donc ton idée de t’occuper les mains et la tête, c’est EXCELLENT!

Quand on a trop de temps pour penser, le hamster s’emballe!

Je te dis donc GO GO GO! 

Même que j’ai lu quelque part que d’anticiper un événement heureux augmente nos défenses immunitaires… et j’y crois! Ça fait tellement de sens. Mieux que d’arrêter de vivre en tous cas.

En rafale donc, voici qq réponses à tes questions…

• Combien de temps faut-il attendre après la chimio pour un rendez-vous chez le dentiste? Je n’attendrais pas, mais tu peux leur indiquer oui que tu es sous traitements.

• Combien de temps pour un rendez-vous pour un vrai bon massage? Ici je pense comme @christine, ça existe des massos qui ont l’habitude de patients qui ont le cancer. Si tu es suivie au CHUM, je t’invite à communiquer avec la Fondation Virage qui permet des massages à 25$ pendant toute la durée des traitements. J’éviterais par contre les drainages lymphatiques (pour ne pas stimuler la lymphe).                                                                                                                                                
• Combien de temps pour un rendez-vous chez l’esthéticienne? Je n’ai jamais arrêté d’aller voir la mienne. Une esthéticienne qualifiée saura si oui ou non il est sage de te prodiguer tel ou tel soin.

• Combien de temps pour consommer du thé ou des produits naturels? (pour la pousse des cheveux)? Je n’ai jamais cessé de consommer des suppléments naturels (sauf le Chardon-Marie, que j’ai remplacé par de l’Artichaut pendant mes traitements). Ma naturopathe ne m’a recommandé aucun produit pour la pousse des cheveux.

• Quels produits utilisez-vous? Ici, j’aimerais savoir à quel type de produits tu fais allusion.

• Est-ce que je pourrai mettre du vernis sur mes ongles? OUI bien sûr!

J’espère que tout ça peut t’aider ma belle.

Reviens-nous ok?

Bonne fin de journée,

 <3 

Fancy

@LuLuLu

,
J’espere que la rencontre d’aujourd’hui avec ton oncologue a été bénéfique et rassurante pour toi et qu’il a pu te proposer un plan de match. ????
Viens nous en donner des nouvelles quand tu auras un petit 2 minutes.
J’ai les mêmes réponses que les filles par rapport aux questionnements que tu avais alors je ne me répéterai pas ??
Mais clairement moi je donnerais priorité à un bon massage. J’étais allée vers la fin de mes traitements et je me souviens encore du bien que ça m’avait fait. Je pense que c’est un soin corps et esprit qui est amplement mérité. Et une belle façon de prendre soin de soi dans les périodes difficiles.
Je pense à toi xxx

LuLuLu a dit :

Merci @Christine pour tes réponses.  Je pense que je vais me donner le temps de me remettre sur pied et je repartirai la machine!
Bravo pour ton courage d’avoir mis un casque pour tes cheveux, je t’admire.

Avec plaisir @lululu

tu sais? Pour le casque, je n’ai aucun mérite.  Je n’ai pas vraiment de la difficulté à l’endurer, sauf peut-être quelques petites minutes au début et encore! De plus, j’ai accès au casque fabriqué par Paxman. Je suis donc branchée directement à un compresseur, je n’ai donc pas à changer de casque toutes les 30 minutes.  Je me trouve chanceuse, c’est la Fondation santé Gatineau qui a fait l’achat de 2 machines pour les personnes en traitement en oncologie. Et oui, il y a des hommes qui s’en prévalent! ??

bonne journée

??????

@lululu, comment va le moral aujourd'hui?

@Christine, ça y est le décompte vers la retraite est commencé ... 

:)

@Fancy , @Christine, @Elise54

Bon vendredi matin à vous toutes et à toutes mes soeurs turquoises.  On retrouve notre paysage hivernal ce matin ici, ça rappelle que malgré les écarts de température, février est toujours « maître en ses lieux ».  

Bonsoir chère @LuLuLu

je suis bien contente d’avoir de tes nouvelles. Je suis contente que, somme toute, tout s’est bien déroulé.  Tu sembles avoir une lueur d’espoir qui se pointe à l’horizon.  C’est important cette lueur d’espoir, elle nous permet de continuer.  Raison de plus pour ne pas s’inquiéter avant le temps.  Je sais que c’est plus facile dit que fait, mais dans ce temps-là, j’essaie de me répéter que je traverserai le pont lorsque j’arriverai à la rivière… 

Bravo pour ce congé jusqu’en septembre, ça te permettra de te concentrer sur toi.

Pour la suite des traitements, je crois qu’ils font référence aux inhibiteurs de la PARP (poly (ADP-ribose) polymérase) (iPARP en français ou PARPi en anglais).  Il s’agit se médicaments d’entretien, de médicaments ciblés selon que le cancer présente une mutation génétique ou non.  Il y a Olaparib (Lynparza), Niraparib (Zéjula) et Rucaparib (Rubraca).  Il y en a plusieurs dans le blogue qui prennent ou qui ont déjà un inhibiteur de PARP.  Si tu fais une recherche dans le blogue sur ces noms tu trouveras certainement des témoignages.  @Fancy a tout récemment commenc Olaparib.

Alors, voilà, je te souhaite une bonne nuit!

??????

Allô @Fancy

oui, le décompte vers la retraite est commencé.  Le dernier jour est le 29 février… je suis allée 2 fois au bureau cette semaine pour terminer de passer à travers les documents.  Je suis sortie de ces 2 journées à la fois reconnaissante et triste.  Reconnaissante d’avoir passé la journée avec ma collègue de travail, c’est si agréable de travailler avec elle.  Reconnaissante aussi de m’être sentie utile.  Triste, car ce sont mes dernières journées à arpenter les corridors de ce bureau comme je l’ai fait depuis 1999 et de voir mes collègues.  

@lululu, tu peux faire confiance aux talents de recherchiste de @christine: ses réponses sont toujours fouillées et pleines de sens.

Donc je lui donne raison pour le ParpI post tx selon BRCA somatique, qui à mes yeux représente un traitement (tx pour traitement) après (post) ta chimio.

Comme tu es tjrs en attente des résultats du test génétique, c’est correct qu’il inscrive BRCA somatique : ils sont en attente eux aussi.

Et puis PARP bon, @christine a détaillé lesdites possibilités.

Habituellement, l’Olaparib (nom commercial Lynparza) est celui qui est proposé aux femmes qui ont la mutation génétique BRCA1 ou BRCA2 (comme moi). C'est un inhibiteur de PARP, réputé pour freiner la propagation du cancer.

Pour ce qui est des conseils de ton infirmière-pivot, je comprends que vu qu’il ne te reste plus qu’une seule chimio, vaut peut-être mieux rester tranquille et éviter d’hypothéquer ou retarder ton dernier traitement.

Je t’encourage à continuer de voir loin devant: se projeter dans l’avenir ne peut être que bénéfique! Perso, moi, je crois beaucoup à cela.

Et oh diable les généralisations des autres transférées sur soi. ??

Tu vois moi, depuis 6 ans ½, je démonise l’Olaparib, que j’ai refusé de prendre jusqu’à il y a 2 semaines. J’appréhendais les effets secondaires ‘des autres’, et voilà que ça se passe pas mal bien jusqu’ici.

Prends bien soin de toi! Et surtout, n’hésite pas si tu as d’autres questions.

Bon samedi,

Fancy ??

Je peux imaginer @christine!

Profite de ces derniers moments avant le grand jour.

 :) 

Bon we, et merci pour tes interventions sur la plateforme!

Fancy

@LuLuLu

, contente de voir que le ciel se dégage un peu de ton côté ?? Des petites nouvelles positives ça fait du bien et ça nous permet d’ouvrir notre esprit à de nouvelles perspectives ??
Je ne peux pas t’aider en lien avec ce qui était écrit dans le rapport de l’oncologue. Ayant un sous type de bas grade, les traitements sont différents un peu du haut grade. Mais

@Christine

apporte un éclairage probablement très plausible.
Contente que ton congé soit signé jusqu’à la prochaine rentrée. Affaire classée pour l’instant et c’est parfait. Les casse-tête qu’on peut régler sont un poids de moins sur nos épaules ??
Le dernier traitement de chimiothérapie est pour bientôt, yeahhhhh !!!! C’est une bonne nouvelle à savourer. Ensuite un peu d’énergie à retrouver pour toi avant l’arrivée du printemps et du beau temps ?? ????
Lâche pas ma belle

@LuLuLu

??

Bon matin @lululu, j'espère que tu vas bien.

Malheureusement, on a des petits enjeux techniques avec la plateforme ces jours-ci, mais quand tu le pourras, tu nous donneras de tes nouvelles.

 <3

Prends soin de toi et bon weekend!

Fancy 

@Fancy, @Christine, @Elise54

Je ne sais plus comment je vais…parfois bien et remplie d’espoir, à d’autres moments je me sens anéantie!  Est-ce que vous croyez au miracle?  

Mercredi dernier j’ai vu l’oncologue, avec 2 semaines de retard car il revenait d’un congé de maladie.  Selon lui, en gros, il n’y a rien de nouveau considérant les derniers résultats passés avant ma dernière chimiothérapie ou quelques jours après.  Toutefois, quand il m’a annoncé la taille de la masse qui m’habite, j’ai compris qu’elle avait pris du volume. ??  À l’opération, l’oncologue-chirurgien n’a pas été capable d’enlever une tumeur collé sur le mésentère et le nerf principal de l’intestin, donc inopérable.  À ce moment, j’ai reçu l’information que cette masse était toute petite, moins de 5 mm.  Elle fait maintenant 8,37 mm.  On peut dire que j’ai une bille au milieu du thorax qui ne veut pas partir et qui menace ma vie!

Certainement que je crois aux miracles @lululu! ?

Et aux étoiles, aux bonnes nouvelles, aux synchronicités, aux 180 degrés et aux lendemains heureux. ??

Sache que je suis de tout cœur avec toi, et que j’imagine trop bien toutes les inquiétudes qui t’habitent. ??

Je comprends tellement aussi l’effet yoyo ou montagnes russes!

Qu’une minute, nous sommes transportées par la foi, et que l’autre, on ne sait plus!

Le chemin post-chirurgie est rarement, sinon jamais linéaire, et pendant tout ce temps, notre tête s’emballe! ??

___

Je partage ceci avec toi si ça peut te rassurer: j’avais 2 bb tumeurs au printemps 2023 (l’une de 3mm, et l’autre de 8). De si petites tumeurs que ça aurait été ridicule de commencer une lourde chimio. C’est pas moi qui le dit, c’est ma gynéco-oncologue, qui jugeait qu’un traitement quelconque pouvait attendre.

Qu’une belle récidive se dessinait, même si j’étais asymptomatique.

J’ai donc quitté son bureau avec l’intention d’en profiter, et c’est ce que j’ai fait.

Si bien, qu’une année complète s’est écoulée avant que je ne commence un nouveau traitement!

Et tu sais ce que j’ai fait? Je suis allée à Boston, Cape Cod, Amsterdam, Lyon et Charlevoix. J’ai découvert le marché Jean-Talon, fait un tour de grande roue à Montréal, et réussi un examen en vue de confirmer mes capacités en rédaction (et j’ai réussi, je fais maintenant partie d’un ordre professionnel). J'ai profité comme on dit.

___

Bref, je suis sous Olaparib depuis 8 semaines, et jusqu’ici, tout se passe bien. Même que, si ça aussi ça peut te rassurer, ma gyneco-oncologue avait plus d’une option pour moi.

Comme quoi on ne sait jamais, et que LA recette qu’il te faut est peut-être tout près. ??

Les essais cliniques et les recherches se multiplient, et voilà qu’un nouveau médicament prometteur voit le jour. Ça arrive et ça va continuer d’arriver.

Tu sais moi @lululu, j’ai refusé l’Olaparib pendant 6 ans 1/2. Jusqu’à finalement, je me ravise.

Je ne regrette aucunement mes choix passés: c’est comme ça, et tu auras certainement le droit de revenir sur ta décision, ça t’appartient et c’est toi le pilote.

___

D’ici là, bravo de mordre à pleines dents dans la vie avec tous ces petits projets que tu as sur la table, j’adore!

  <3

Fais-toi plaisir @lululu, et souvent!

Inscris dans ton cell ou sur dans un cahier ce que tu as fait pour te faire plaisir aujourd’hui, et continue de la sorte jusqu’à ton prochain rendez-vous, et même plus!

J’avais commencé cette belle habitude l’année passée, et je te jure que le soir venu, si je réalisais que je n’avais pas encore honoré ma promesse, je trouvais quelque chose pour m’assurer de ne laisser passer aucune journée (me préparer un latté doré, me faire un masque avant le dodo, ou …. n’importe quoi tiens!). C’est de se commettre à penser à soi: tu me raconteras si jamais tu te laisses tenter par l’idée.

Merci beaucoup pour le topo @lululu, 

Profite, profite, profite!

Bonne soirée,

Fancy x

PS. OUI pour l'éclipse, j'ai ADORÉ!

 

 

Bonsoir chère @LuLuLu

oh que oui! Je connais les montagnes russes d’émotions et, oui! Je crois aux miracles! Je suis peut-être naïve, mais c’est ce qui m’a porté jusqu’à maintenant, alors, je continue. ??

Je m’excuse, mais que veux-tu dire que « lui et toi vous êtes mis d’accord sur une chose… la fin »? Tu sais? Nous avons tous une fin et seul Dieu (quelqu’un d’autre selon ta religion) sait quand elle sera.  J’ai une amie dont le père a eu le cancer de la prostate.  Il avait très peur de mourir de ça.  Il est décédé en janvier 2023 des suite d’une chute du toit qu’il déblayait en hiver… j’ai alors compris que je devais dire merci à la vie chaque jour que je me lève, même si ce matin-là est de la merde! ??

Je fais aussi comme @Fancy.  Je note dans un bel agenda mes gratitudes du jour, même si cette journée-là a été que de respirer.  Tu vois? Aujourd’hui, je n’ai pas fait grand chose, mais mon pitou était avec moi et me réchauffait les pieds.  ?? Ce sera dans mes gratitudes ce soir. Je fais aussi comme toi, j’ai décidé d’accepter toutes les offres qui me feront plaisir, spectacles, dîner avec une amie, marche dans le bois, etc. Alors, go, pour sorties!!! ??????

Pour ce qui est de la tumeur aux intestins, un médicament d’entretien peut certainement en venir à bout, mais sache aussi que ce n’est pas la fin cette tumeur.  J’ai appris à vivre avec mes atteintes et je leur parle! ?? Je leur dis de rester tranquille.  Parfois, elles m’écoutent et parfois non. ??  Ce cancer est un invité vraiment malcommode! ??

Sache que nous sommes toujours là pour t’écouter et t’épauler.  C’est pour ça la sororité turquoise.

Pour ce qui est de l’éclipse solaire, je l’ai regardé avec mes voisins de 85 ans! C’était magnifique et fascinant! Même si, ici, l’éclipse n’était pas totale. 

 Chère @LuLuLu, saches que tu n'es pas seule dans ces montagnes russes d'émotions. À passer de la gratitude d'être là, à cette mosus de peur de ne plus l’être qui nous tient et nous remonte dans l’estomac et sur laquelle nous n'avons aucun contrôle.

Je pense qu'on finit par trouver un équilibre viable entre les deux. Mais il faut se laisser du temps. C'est un lâcher prise qui se fait petit à petit.

Déja tu te donnes des stratégies, c'est parfait. Le temps (sur lequel on n'a pas le contrôle non plus ) est aussi un bon allier.

Et c’est parfois très surprenant ce qu’il peut nous réserver ce temps, entre ce qu’on s’imagine de pire et ce qui arrive réellement.

J’adore le listing des projets que fait @Fancy de sa dernière année. Ça nous rappelle que la vie continue et qu’elle peut être agrémentée de beaux moments malgré nos peurs et nos incertitudes.

Pour ce qui est du médicament d’entretien, nul doute que l’oncologue pourra voir avec toi les plus et les moins pour t’aider à prendre une décision éclairée.

Il ne faut pas oublier que si tu essaies et que ça ne convient vraiment pas, en tout temps tu peux décider de le cesser.

Fais nous savoir ce que tu décideras et n’oublie pas que nous sommes là, solidaires avec toi.

Prends soin de toi xxx??

@Fancy, @Elise54, @Christine

Hooooo! J’arrive d’un petit séjour de deux nuits chez une amie, wooow, comme ça fait du bien!

Vous avez tellement raison, j’avais énormément besoin d’oublier et de faire autre chose! Ça m’a fait un bien immense! Bien sûr que ça n’enlève pas les inquiétudes, mais j’ai pu voir qu’il y avait aussi autre chose! Et encore mieux, je n’ai pas eu de problème de santé pendant mon séjour! J’ai fait super attention et j’étais raisonnablement à l’écoute de mes limites, c’est possible. Je dois parfois me parler pour ne pas tomber dans un délire négatif, mais je sais que je pourrai relire vos bons mots pour m’aider. Vos histoires sont touchantes et inspirantes. Vous êtes mes modèles, et je vois que vous traversez des épreuves très similaires aux miennes. Votre gentillesse et votre générosité font de vous de très belles personnes! Merci ????.

J’ai envie de vous partager mes dernières découvertes, gratuites et accessibles sur YouTube, peut-être que cela servira à une de nos soeurs turquoises qui lira ce post!

Méditation: Cédric Michel et Nicole Bordeleau

Nutritionniste: Andréanne Martin

Physiothérapie: Denis Fortier

Pensées positives: Christine Michaud

Si vous avez envie d’ajouter vos propres découvertes, c’est toujours agréable de faire de nouvelles connaissances!

Bonne semaine ??

Contente @LuLuLu que ton séjour chez ton amie ait fait du bien et que tu te sentes mieux.

Prendre un peu de recul tant physiquement que moralement permet souvent de recharger nos batteries.

C’est tellement important de faire des choses qui nous font du bien.

Merci pour tout les beaux partages YouTube sur différentes façons de prendre soin de nous. C’est facile de se perdre dans tout ce qui est offert sur internet alors avoir des références d’une sœur turquoises est très apprécié.

Bonne journée à toi Lululu xxx

@LuLuLu

c’est super que tu aies pu recharger tes batteries! Notre aventure à travers les traitements de chimio n’a pas à être seulement misérable. Il faut absolument avoir de beaux et de bons moments aussi. C’est de prendre soin de notre santé mentale!

Bon dimanche

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