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Suivi Zejula

  • 1.  Suivi Zejula

    Posted 12-21-2023 17:47

    Bonjour à Toutes,

    Comme promis un petit retour de ma visite chez l’oncologue !! Tout va bien on se revoit dans 6 mois et entre cet intervalle suivi auprès de mon gynécologue au mois de mars. Je continue avec mon Ami Zejula la route main dans la main. Merci Zejula 🤣🤣 de m’être aussi fidèle pour quelques années encore…..

    cela fait donc mon deuxième noël dans la sérénité, la joie et le bonheur retrouvé !! 🤞🤞🍀🍀🥂.

    Ne perdez surtout pas le courage de vous battre ça vaut vraiment le coup!! Si j’y suis arrivée vous pouvez toutes y arriver. Il faut garder le moral, se bouger les fesses par de la marche, du sport, et surtout continuer à rester coquettes, pimpantes, prenez soin de vous. C’est tellement important.

    Je vous souhaite d’excellentes fêtes à toutes.

    je vous embrasse très chaleureusement.

    A très bientôt. 😘😘❤️❤️❤️



  • 2.  RE: Suivi Zejula

    Posted 12-25-2023 04:04
    @helene

    Bonsoir Hélène!

    Je commence le Zéjula le 3 janvier et j'avoue que j'ai plus peur de prendre ça que mes 18 derniers traitements de chimiothérapie que j'ai terminé le 24 octobre dernier.

    Tu semble très bien allé avec ce traitement.  Est-ce que tu peux m'en parler un peu comme depuis quand tu prends ça et pourquoi pas la chimiothérapie et quels effets secondaires tu as eu?

    Moi j'ai été opéré en 2019 avec 6 gros traitements de chimio, 1ère récidive à cause d'un ganglion para-aortique surénal gauche donc opération le 22 décembre 2022 sans traitement, 2ième récidive en mars 2023 encore un ganglion para-aortique non opérable mais 18 traitements de chimiothérapie. Là on m'offre un traitement d'entretien Zéjula car le ganglion est rendu à 5mm.

    Reviens moi si tu veux!

    Joyeuses Fêtes!

    Amicalement ??

    Johanne 


  • 3.  RE: Suivi Zejula

    Posted 12-25-2023 08:49

    Bonjour Johanne,
    Je tiens tout d’abord à saluer ta force et ton courage pour avoir affronter toutes ces tempêtes.
    Je vais avoir 69 ans le 15 janvier, on m’a découvert le cancer des ovaires lors d’une ablation des ovaires. Donc deux mois après seconde opération pour tout nettoyer car la première opération n’était pas dans le cadre d’un cancer. On suivit 6 séances de chimio avec toutes ses réjouissances.
    6 mois après la dernière chimio récidive sur l’aorte. Donc opération et 6 séances de chimio supplémentaires. Malgré toutes ces opérations et séances chimio je me suis toujours obligée de continuer le golf ma passion, vélo, marche et surtout une alimentation équilibrée.
    j’ai pris Zejula après ma dernière chimio.
    Cela fait un an que je prends deux gélules par jour.
    j’ai eu des effets secondaires comme grosses bouffées de chaleur, fatigue, constipation.
    il faut accepter ses effets et gérer au mieux. Quand je suis fatiguée je me repose, il faut être à l’écoute de son corps. Au fur et à mesure le corps s’habitue et évolue avec ce médicament. Il ne faut pas en avoir peur. C’est notre nouveau compagnon et il nous permet d’être là de profiter de la vie. Il faut l’accepter comme un nouvel Ami. Mais surtout Johanne, il faut continuer à vivre normalement, se faire plaisir, prendre soin de soi.
    Je n’ai plus de bouffées de chaleur, la constipation je la combat en me massant le ventre au couché 30 fois dans le sens des aiguilles d’une montre.
    je joue au golf deux à trois fois par semaine. Si je me sens fatiguée je prends une voiturette, sinon je fais que 9 trous à pieds.
    Le moral joue beaucoup dans toutes les maladies. Il faut rester positive, remercier la vie de la chance que nous avons de pouvoir nous soigner, et d’avoir des médicaments qui nous permettent de stopper la maladie.
    Zejula c’est comme un laser, des qu’une cellule ovarienne maligne se présente il la grille.
    je reste à votre disposition si vous voulez me joindre et si vous avez besoin de parler.
    Mais garder le moral car vous êtes sur le bon chemin de la guérison !!
    Je vous souhaite d’excellentes fêtes, un joyeux noël et une année 2024 pleine de projets, d’amour et de joie.

    Ma dernière compétition de golf. Je suis à droite et nous avons gagné !! ???? Merci Zejula de me donner la pêche !!

    je vous embrasse très chaleureusement
    Hélène



  • 4.  RE: Suivi Zejula

    Posted 12-26-2023 22:40
    @Hélène 

    Un gros MERCI de m'avoir répondu car ça me rassure pour le prendre.

    Je débute le 3 janvier et je verrai au fur à mesure.

    Je suis une fille très positive et tout comme toi je me tiens en forme surtout la marche mais raquette, patin et ski de fond mais là il manque la neige.

    Je n'arrête jamais ménage,  bouffe, commissions et des belles sorties cinéma, resto, spectacle, weekend à l'extérieur soit à l'hôtel ou chalet. 

    Je suis réaliste face à ce cancer que l'on me dit incurable et j'ai appris à vivre avec.

    Je prends les traitements que l'on m'offre mais si ça fonctionne pas j'arrêterai et je reprendrai de la chimio si nouvelle récidive. 

    Je suis en forme moralement et physiquement et je n'ai pas 
    l'intention de me laisser intimider par cet intru!

    Joyeuses Fêtes et une belle année 2024!????



  • 5.  RE: Suivi Zejula

    Posted 12-30-2023 18:34

    Oh @helene, merci tellement pour ce topo : tu es inspirante et rafraîchissante! MERCI!

    Comme tu le dis si bien : « Ne perdez surtout pas le courage de vous battre ça vaut vraiment le coup! ». J’ADORE.

     <3 

    Cancer ne rime pas toujours avec fatalité, et comme le dit souvent @barbara, "la positivité va de pair avec les traitements", et toi, tu es la preuve vivante de tout ça.

    Je pense aussi qu’y croire (en sa guérison) fait pas mal OUI pour ajouter des années au compteur!

     :D 

    Nombreuses sont celles qui ont défié les pires scénarios, et je pense sincèrement que la foi est ce que ces chères dames ont en commun.

    Ce n’est pas toujours simple ou évident pour toutes d’être positives ‘en toutes circonstances’, mais ça rend le parcours un peu moins cahoteux je dirais.

    Bravo pour 'une autre' victoire au golf: une machine on dirait.

     :D

    À très bientôt et merci pour tout.

    Fancy



  • 6.  RE: Suivi Zejula

    Posted 12-30-2023 18:40

    @jojo02 , je penserai à toi fort fort le 3 janvier.

    Je comprends très bien comment tu peux te sentir, alors que j’évalue moi aussi la possibilité de prendre Olaparib.

    Rien de décidé encore : j’ai un suivi téléphonique avec ma gynéco-onco le 9 janvier, mais on nage dans les mêmes eaux toi et moi ces jours-ci.

     :) 

    Bravo de continuer de bouger (ça aussi, ça me rejoint): c’est tellement énergisant de VIVRE à fond loin des couloirs des hôpitaux. Ha!

    Comme tu le dis si bien, s’il n’y a pas de lune de miel entre le NIraparib et toi, tant pis… tu auras tenté ta chance.

    Continue de prendre bien soin de toi!

    Je t’embrasse,

    Fancy x




  • 7.  RE: Suivi Zejula

    Posted 12-30-2023 19:01
    @Fancy


    Salut ma belle!
    C’est gentil de m’avoir répondu!
    Je te souhaite une belle année 2024 remplie d’amour, plein de petit bonheur et santé.
    Est-ce que tu as eu une récidive dernièrement avec traitement de chimiothérapie pour avoir olaparib?
    Reviens-moi!
    Grosse bise????????
    Johanne



  • 8.  RE: Suivi Zejula

    Posted 01-01-2024 15:13

    Hello beau trio

    @helene

    ,

    @jojo02

    &

    @Fancy


    Un trio de tonnerre comme on dit qui déborde de joie de vivre et de positivité bien que cela ne soit pas très facile au quotidien.
    J’aime beaucoup

    @helene

    ta comparaison du Zejula au laser qui dés qu’il rencontre une cellule ovarienne maligne la grille.
    Tes photos sont superbes et débordent de joie de vivre.
    Tu as raison

    @jojo02

    de ne pas te laisser intimider par le cancer, il y a une évidence avec le mot cancer qui bouscule. Mais cela me rappelle que lorsque je suivais mes traitements de chimiothérapie un ami a subitement dû faire 3 fois par semaine de la dyalise et cela m’a aidé à réaliser qu’après tout, il y a d’autres maladies encore plus restreignantes.
    Bonne chance pour le 3 janvier??????
    Tu as raison

    @Fancy

    être positive fait plus de bien que du mal. Cela fait du bien pour nous même et pour les personnes autour de nous.
    Bonne chance pour ton suivi du 9 janvier, je penserai à toi.
    Je vous souhaite une année 2024, à la hauteur de vos attentes.
    ??????



  • 9.  RE: Suivi Zejula

    Posted 01-01-2024 17:23

    Il n’y aura pas de récidive car Zejula est là !!
    sois confiante tu ne feras plus de chimio .
    Le corps humain a une incroyable force d’adaptation et ton corps va accepter ce médicament pour combattre cet intru.
    La vie est belle !! Profitons de chaque instant dans la gratitude et la bienveillance.
    Tres belles fêtes de fin d’année, santé joie et bonheur pour 2024.
    Helene



  • 10.  RE: Suivi Zejula

    Posted 01-01-2024 17:37

    le 3 et le 9 je serai par la pensée avec vous.
    Ayez toutes les deux confiance en la science, en la vie !!!
    ce médicament est fait pour nous éviter toute récidive alors prenez le sans crainte, votre corps va s’adapter et vous, vous vous adapterez aussi à lui.
    c’est comme un couple ????il faut un temps d’adaptation, faire des concessions, accepter ces désagréments.
    Mais il faut VIVRE , garder le sourire, et apprécier chaque jour comme un cadeau, un présent !!
    j’aimerai avoir un retour de vos consultations si vous le voulez bien. Je suis disponible si vous avez besoin d’en parler.
    je vous embrasse toutes les deux et je pense très fort à vous deux.



  • 11.  RE: Suivi Zejula

    Posted 01-01-2024 17:48

    Merci Barbara pour tes bons vœux.
    je te présente également mes meilleurs vœux pour 2024, santé, joie et bonheur pour toi et tes proches.
    Helene





  • 12.  RE: Suivi Zejula

    Posted 01-02-2024 01:02

    Merci

    @helene

    pour tes messages toujours positifs et énergiques !! C’est inspirant ??

    @jojo02

    , le 3 janvier est tout proche alors go, un jour à la fois avec le Niraparib !! Comme le dis

    @helene

    , le corps s’adapte, il faut parfois lui laisser le temps. Et on s’ajuste si nécessaire ??Tiens nous au courant ma belle Johanne !!

    @Fancy

    , je pense à toi pour ton rendez-vous téléphonique du 9 ??
    Plus on est informée, plus la décision est éclairée ??
    A vous trois, ainsi qu’à

    @Barbara

    , je souhaite une année 2024 toute en douceur et en santé ??



  • 13.  RE: Suivi Zejula

    Posted 01-02-2024 07:00

    Merci

    @Elise54

    pour ton message et tes bons vœux.
    Je t’adresse les miens de santé de joie et de bonheur. .
    Je ne suis pas inquiète pour nos deux amies. Elles vont faire face à ce traitement qui est une chance pour nous toutes.
    Il n’est pas pire qu’un traitement contre le cholestérol, la tension, le diabète……que sais je encore.
    En revanche il ne faut pas consommer en prenant ce traitement des compléments alimentaires à base de plantes, ou des anti-inflammatoires sans avoir l’avis d’un médecin ou du pharmacien afin d’éviter d’anéantir les effets.

    Bon début d’année à toutes. Bisous

    Dimanche 31 dernier parcours de l’année. Le soleil n’était pas au rendez-vous mais 16 degrés.



  • 14.  RE: Suivi Zejula

    Posted 01-02-2024 17:11

    Coucou @jojo02!

    Je réponds à ta question affichée un peu plus haut sur ce fil : je fais face à une récidive pour laquelle je n’ai pas encore reçu de traitements de chimio.

    Je saurai dans les prochains jours si je peux ou pas recevoir Olaparib SANS avoir à me soumettre à 6 chimios à base de sels de platine au préalable.

    On garde contact!

    & bon mardi à toi!

    Fancy xo

     




  • 15.  RE: Suivi Zejula

    Posted 01-02-2024 17:22

    C’est plein de sagesse et de vérité ce que tu écris @barbara.

    Ici, mes amies et moi, on se répète souvent qu’on a tous nos défis (comme l’histoire de ton ami qui a dû se soumettre à des traitements de dyalise 3 fois/ semaine).

    J’ai une amie à moi qui est épileptique, et qui s’est vu confisquer son permis de conduire à l’âge de 47 ans!  Elle est considérée invalide, et a dû faire beaucoup de deuils en raison de sa maladie. La conduite de son véhicule par exemple.

    Se déplacer là où on veut quand on le veut OU faire l’épicerie seule sans ses parents lorsqu’on a 47 ans, ça paraît anodin, mais ce ne l’est pas. C’est comme un petit bout de liberté perdu.

    Bref, tout ça pour dire qu’on peut être pleine de gratitude pour PLEIN de choses dans nos vies malgré la maladie.

    Merci pour tes bons mots, 

    Fancy x




  • 16.  RE: Suivi Zejula

    Posted 01-02-2024 17:25

    @helene, je te ferai signe sans faute oui si j’ai des questions.

    Merci de te proposer.

    Tout comme toi, je pense que le corps humain est rempli de pouvoirs.

    Je te dis à très bientôt.

    Fancy

    PS. je me bouge les fesses moi aussi, j’ai fait mes 10000 pas hier et espère en faire autant aujourd’hui …

     :D 

     




  • 17.  RE: Suivi Zejula

    Posted 01-25-2024 19:51

    Coucou Fancy, avoir de vos nouvelles me ferait très plaisir. Je pense beaucoup à vous.
    Amities
    helene????



  • 18.  RE: Suivi Zejula

    Posted 01-25-2024 20:00
    @jojo02


    bonjour Jojo,
    comment se passe cette nouvelle union avec Zejula ?
    j’espère que ce compagnon n’est pas trop envahissant, fatigant.
    courage car on finit par bien vivre ensemble ????.
    avoir de tes nouvelles me ferait très plaisir.
    Très belle soirée. ??????




  • 19.  RE: Suivi Zejula

    Posted 01-26-2024 02:40
    @helene

    Bonsoir!

    Je t'ai écrit hier soir, tu devrais avoir eu mon message.

    Tu me reviendras si tu ne l'a pas eu!

    Amicalement ??

    Johanne 


  • 20.  RE: Suivi Zejula

    Posted 03-23-2024 00:28

    Bonsoir mes soeurs,
    Ça fait un bail que je ne suis pas venue sur le site pour vous jaser et vous donner de mes nouvelle. Eh ! bien depuis que je prends le zejula 1 comprimé par jour c est le bonheur vraiment et de plus aucun effet secondaire . C'est vraiment super. Je reviens d'un voyage de 3 semaines en Égypte avec beaucoup de marches,escaliers etc et je dirais une fatigue mais pas exagérée mais tellement intéressant.
    J'ai parlé avec mon oncologue aujourd'hui et mes marqueurs sont beaux et stables. Wow!!! Merci zejula de me permettre d avoir une vie plus normal
    A vous toutes je souhaite que tout se passe bien et que vous soyez heureuse dans vos vies. On le mérite toute
    Didi



  • 21.  RE: Suivi Zejula

    Posted 03-24-2024 02:50
    @Dili

    ,

    @Fancy

    ,

    @Elise54

    ,

    @Barbara

    ,

    @Christine

    et toutes mes sœurs Turquoise.
    Pour répondre à

    @Dili

    ,
    Je m’appelle Johanne

    @jojo02

    et je suis moi aussi sur zéjula depuis le mois de janvier 2024 comme traitement d’entretien.
    Je prenais depuis janvier, 2 capsules par jour de 100mg et j’ai été obligé de diminuer à 1 capsule à cause trop d’effets secondaires.
    Ça fait 1 semaine et je vois toute la différence sauf que jeudi passé mon oncologue m’a demandé de remettre ma dose à 2 capsules même si le taco est beau et que mon CA125 est resté à 6. Il dit que 2 capsules est le minimum que je dois prendre si je veux que le traitement continue de faire son effet.
    Comme je ne suis pas parti en dehors du Canada ???? depuis 2019 à l’annonce du cancer. Je me suis bouclé le week-end de Pâques ?? à New York.
    Donc, je recommencerai à l’augmenter à mon retour et si ça fonctionne pas, je rediminurai à 1 capsule et on verra au prochain Scan.
    Il faut penser à notre qualité de vie car depuis 5 ans que la bataille dure avec 2 opérations, 24 chimiothérapies en tout avec comme cadeau une embolie pulmonaire, 2 récidives et là le zéjula la court commerce à être pleine.
    Mais nous sommes tous des battantes!
    Amicalement ??
    Johanne



  • 22.  RE: Suivi Zejula

    Posted 03-24-2024 06:36

    Bonjour mes sœurs Canadiennes et Françaises,
    Johanne il faut prendre les doses prescrites car cela en vaut la peine.
    oui les effets indésirables peuvent être violents mais ils évoluent et le corps s’habitue .
    oui il fatigue mais il faut apprendre à gérer cette fatigue.
    Mais !! et il faut relativiser, nous sommes là, nous profitons de nos proches, amies amis, de la vie.
    ce médicament il faut le prendre le soir, je ne sais pas si vous le prenez à un autre moment ?
    j’ai vu mon chirurgien et fait une prise de sang le 11 mars. Tout est nickel. Le CA125 pas bougé.
    je dois faire un scanner et visite chez l’oncologue le 11 juin. Cela fait un an et demi que je prends Zejula. Je sais que j’en ai pour plusieurs années.
    Actuellement les effets secondaires sont : battements de cœurs, oppression, je fais des respirations pendant quelques instants puis ça se calme. J’ai pris rendez-vous chez un cardiologue.
    Ca fait partie des effets secondaires.
    Avec cet hiver doux j’ai repris le golf et j’ai rajouté une séance d’aquagym par semaine.
    Je reste persuadée qu’il est essentiel de faire un minimum d’activité pour le corps et le moral.
    il faut aussi se faire plaisir et prendre soin de soi.


    Je vous présente Ugo, notre petit Cavalier King Charles. De l’amour et des poils !!

    je souhaite à vous toutes un excellent dimanche
    en attendant de vous donnez de mes nouvelles en juin, prenez bien soin de vous, et surtout n’oubliez pas Zejula ??????????????
    je vous embrasse toutes.
    helene



  • 23.  RE: Suivi Zejula

    Posted 03-24-2024 14:23

    Oh @dili, quelle bonne nouvelle!

    Je me réjouis pour toi et suis super contente que tu aies pris 2 petites minutes pour venir partager le beau p’tit bonheur qui t’habite.

     B) 

    Je voyage moi aussi dès que je peux, et irai en Espagne quelque part en juin : je profite!

    J’ignore depuis combien de temps tu prends le fameux comprimé, mais voit bien que ta qualité de vie n’est pas hypothéquée, ce qui est essentiel non?

    Si tu veux, j’aimerais bien voir une ou 2 photos de ton séjour en Éqypte … c’est comme tu veux, libre à toi.

    Comme le dit si bien mon amie @elise54, la paix d’esprit, on la mérite!

    Surfe sur cette belle vague @dili, en espérant qu’elle rejoigne plein de belles femmes de notre communauté.

    Amitiés et bonne journée à toi!

    Fancy

    PS. ça n’a rien à voir avec le Zéjula, mais ça annonce le printemps, donc je me permets cette petite illustration de moutons. Ha!





  • 24.  RE: Suivi Zejula

    Posted 03-24-2024 14:36

    Oh @jojo02, quelle belle idée que de t’évader pour un week-end à New York!

    Si on remet toujours à plus tard, on finit par ne pas réaliser nos trucs, donc BRAVO d’osé!

     :p 

    Je te préviens, et tu le sais peut-être déjà, il y a une tradition le week-end de Pâques à New York : la parade des chapeaux!

    Donc si toi et ton conjoint avec un peu de place dans vos valises, n’hésitez pas à y glisser vos plus beaux chapeaux colorés.

    C’est vraiment le fun, et ça va ajouter pas mal d’ambiance à votre week-end.

    Voici une photo que j’ai trouvé sur le web, mais il y en a plein d’autres … pour vous inspirer peut-être.

    À bientôt et bonnes vacances ma belle!

    Fancy x




  • 25.  RE: Suivi Zejula

    Posted 03-24-2024 19:46

    Bonjour mes soeurs,
    Je vous envoie plein d amour. Je souhaite à toutes que la recherche avance assez pour nous sortir de cette noirceur. On le mérite tellement
    Dili



  • 26.  RE: Suivi Zejula

    Posted 03-24-2024 20:09

    Profitez bien de ce weekend. Merci pour ces belles photos.
    bises à toutes



  • 27.  RE: Suivi Zejula

    Posted 03-24-2024 23:44
    @Fancy

    Merci pour les bons mots!

    C'est dommage on n'a pas du tout de chapeaux mais on va s'amuser à regarder et prendre des photos. 

    Tu es fine d'avoir regarder sur le web pour les chapeaux, il y en n'a qui sont très créatif.

    J'ai bien hâte, ça va nous faire le plus grand bien.

    @helene

    Merci ma belle pour les bons conseils. Je vais effectivement reprendre à 2 capsules en revenant de mon week-end à New York mais comme j'ai dit si ma qualité de vie est affectée je retourne à 1 capsule. Je suis très positive et rempli de gratitude d'être là après 5 ans.

    Je marche beaucoup avec mon toutou donc je t'envoie une photo de ma belle Maya.

    Ton cavalier king Charles est vraiment beau et c'est nos boule d'amour!



    @Dili

    Vraiment de belles photos, ça nous donne le goût de voyager! Je suis contente que tu ailles bien. On reste positive,

    @Christine, @Barbara

    Merci les belles filles pour vos informations et effectivement je n'ai jamais eu de l'ascite. J'étais vraiment contente des résultats. 

    Je vais en parler à mon médecin à mon retour de voyage pour mon ventre. 

    Je vous reviens avec des photos de mon voyage!

    Grosse bise ??????

    Johanne 


  • 28.  RE: Suivi Zejula

    Posted 03-25-2024 13:22

    Wow

    @Dili

    , quel beau partage et tellement contente que tu ailles bien ??. Clairement ça donne espoir que médication et qualité de vie peuvent parfois être possible !! Et quand le match est viable, il faut en profiter comme tu le fais ??
    Belles photos de l’Égypte, ça doit être vraiment dépaysant.
    À bientôt ??



  • 29.  RE: Suivi Zejula

    Posted 03-25-2024 13:29
    @helene

    toujours positive, pleine d’entrain et d’énergie. Merci de nous tirer vers le haut et Bravo pour le CA qui se maintient. Je suis certaine que le taco du 11 juin sera nickel aussi ??
    Ton Ugo est magnifique ??
    Bonne journée ??



  • 30.  RE: Suivi Zejula

    Posted 03-25-2024 19:42

    @dili, je me joins à @elise54 pour te remercier de partager avec nous tes super photos de vacances! C’est TELLEMENT dépaysant, je ne me souviens pas d’avoir vu quelque chose d’aussi grandiose!

    Je voyage pourtant.

     :D 

    Encore merci pour ton témoignage. @Elise54 a raison : « ça donne espoir que médication et qualité de vie" sont possibles!

    Continue de profiter!

    Fancy




  • 31.  RE: Suivi Zejula

    Posted 03-25-2024 19:58

    @helene alias Mme Bonheur!

    Quel plaisir de te lire : ta joie de vivre est contagieuse, et tu nous fais un bien fou!

    Merci de continuer à nous contaminer de ta sagesse, de ton côté hop-la-vie-on-profite, et quoi encore!

    Comme tu le dis si bien, nous sommes LÀ, nous avons le loisir de profiter de nos proches, de nos amis et de la vie!

    J’ai confiance que ton scan sera nickel, comme tout le reste!

    Je te souhaite une magnifique saison de golf, et un autre championnat, pourquoi pas!

    Continue de prendre si bien soin de toi! C’est beau, et c’est essentiel!

    Je t’embrasse, et salue ton petit chien Ugo, trop chou!

    Fancy x





  • 32.  RE: Suivi Zejula

    Posted 03-31-2024 13:36
    Oh hello @jojo02!

    J'ai eu une pensée pour toi hier lorsque j'ai vu ces magnifiques moutons dans mon 'feed' instagram. 

    On peut les apercevoir au Rockefeller Center de New York pendant le weekend de Pâques: tu les as peut-être croisés.

    J'espère que toi et ton conjoint profitez pleinement de votre beau petit séjour à New York! 

    À bientôt ma belle, 

    Fancy x




  • 33.  RE: Suivi Zejula

    Posted 04-30-2024 14:28

    Coucou @dili, comment vas-tu?

    Je viens de croiser tes photos de l’Égypte, et je n’ai pas pu m’empêcher de t’écrire.

    J’espère que tout se passe toujours bien pour toi. ☺️

    Je t’en souhaite une bonne,

    À bientôt j’espère,

    Fancy



  • 34.  RE: Suivi Zejula

    Posted 04-30-2024 16:25

    Bonjour@Fancy

    Ça va super bien!!! Je n'ai pas d effets secondaires ce que je trouve super.

    Je m'apprête à commencer ma saison de golf et je me suis rajoutée du Pickelball pour continuer à être active et faire du social ce qui est super



  • 35.  RE: Suivi Zejula

    Posted 05-01-2024 18:35

    @dili, c’est vraiment une super nouvelle en effet que de ne pas avoir d’effets secondaires!

    Je nage un peu dans les mêmes eaux que toi ces jours-ci : pas d’effets secondaires non plus (moi c'est l'Olaparib).

    J’ai perdu des cheveux oui (mon talon d’achille on dirait), mais c’est un moindre mal.

    1000 bravos de te garder active comme ça, c’est merveilleux!

    Continue de profiter (et de partager tes photos avec nous!!!).

    Bonne journée et à +

    Fancy



  • 36.  RE: Suivi Zejula

    Posted 05-29-2024 23:18

    @Fancy, @Elise54, @Christine, @Barbara et les autres soeurs Turquoise,

    Bonsoir les filles!

    J'espère que vous allez bien!

    J'aimerais bien avoir de vos nouvelles car il semble que ça fait longtemps que je vois pas de messages sur la plate-forme.

    Moi, je prends mon zéjula depuis janvier 2024 mais j'ai diminué ma dose à 1 comprimé par jour à cause des effets secondaires. Depuis environ 2 semaines je me sent plus fatiguée, plus d'étourdissements, beaucoup de chaleur mais je fais quand même mes journées.

    Mes prises de sang ont toujours été belles et je passe mon taco lundi le 3 juin.

    J'ai hâte d'avoir le résultat. À suivre....

    Bonne soirée et au plaisir de vous lire!

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 37.  RE: Suivi Zejula

    Posted 05-30-2024 14:15

    Coucou @jojo02🙂

    C’est peut-être un peu plus tranquille sur la plate-forme ces temps-ci mais il y a également des petits pépins techniques qui font que certaines discussions ou messages ne sont pas notifiés et passent sous notre radar 😕

    @Fancy fait des suivis avec la direction concernée justement. On se croise les doigts pour que tout rentre dans l’ordre pour de bon 🤞🤞

    Et on se croise les doigts aussi pour ton taco du 3 juin !! Des prises de sang sont belles, c’est déjà un indicateur positif.

    Pour les chaleurs associées à la médication, ohhhhh que je te comprends !! J’en ai vraiment beaucoup moi aussi. Assez pour devoir faire des arrêts pendant que je passe la balayeuse 🥵🔥.

    As tu déjà essayé l’acupuncture ? Moi non, mais faudrait que je finisse par m’informer. Ça pourrait aider je pense.

    Sinon je suis en attente de mon taco aussi. Je croyais que c’était en mai mais finalement c’est plutôt en juin.

    Est-ce que tu travailles toujours à temps partiel ?

    Et fais-tu toujours du camping ? Nous nous sommes réservés quelques endroits pour l’été, surtout en Mauricie. On verra ensuite au fur et à mesure 🙂

    Bonne journée Johanne 👋



  • 38.  RE: Suivi Zejula

    Posted 05-30-2024 21:18

    @jojo02 @Fancy @Elise54 @Barbara


    salut Johanne,
    merci de nous faire un coucou! Ça fait effectivement longtemps qu’on s’est parlé sur la plate-forme. 😜
    Je suis bien contente pour les marqueurs. Ça nous soulage lorsque celui-ci se tiens tranquille! J’ai confiance pour ton scan du 3 juin, mais encore là, le stresse de le passer et d’attendre de résultat… 🥺

    Pour ma part, je suis allée à McGill mardi de cette semaine pour prises de sang. Super super super nouvelle! Le CA125 est à 205 et, ce, après le 2e traitement! Youppi! 👏 je vous rappelle qu’avant le 1er traitement, il était à 2480! bon ça, c’est la bonne nouvelle…

    La mauvaise est que j’ai vraiment beaucoup de douleur aux épaules, cou, tête, poignets et aux mains. Cela en est handicapant. J’ai pu voir une rhumatologue mardi en urgence. Quel service! Je dois la revoir au 27 juin. En attendant, je prends comme antidouleurs des tylenol arthrite et du dilaudide 😖 le 3e traitement prévu pour mardi prochain est remis à la semaine suivante. Bien contente car je crois qu’on m’aurait achevée,

    Aujourd’hui est la 1re journée où j’ai pu faire 1 ou 2 commissions et je me suis installée dans la cour arrière avec une amie en après-midi. 🥰

    Même si je ne vous parle pas beaucoup de ce temps-ci, je pense souvent à vous mes soeurs turquoises.


    🩵🩵🩵



  • 39.  RE: Suivi Zejula

    Posted 05-31-2024 01:52

    Allô @Christine ,

    Super contente de savoir que ton CA125 baisse autant !! C’est super 🙏

    Désolée par contre de lire que tu as des douleurs aussi intenses. Câline, ça doit être vraiment handicapant comme tu le dis 🥺

    C’est une chance que tu aies pu voir une rhumatologue en urgence. Est-ce que les anti-douleurs sont aidants ?

    Le report du troisième traitement te donnera sûrement un peu de répit mais j’espère que ça s’améliorera pour la suite de l’essai clinique.

    On pense à toi, tout plein d’ondes positives pour toi xxx



  • 40.  RE: Suivi Zejula

    Posted 05-31-2024 03:17

    @Elise54, @Christine

    Bonsoir à vous deux!

    Je suis très contente d’avoir de vos nouvelles.

    Christine, je te souhaite que tout se passe bien pour ton prochain traitement. Il y a toujours des effets secondaires peut importe les traitements. C’est plaisant par contre de voir des résultats comme ton CA125, le traitement porte fruit. Je t’envoie de belles pensées positives.

    Elise, tout semble bien aller de ton côté sauf tout comme moi les maudites chaleurs. Je te souhaite bonne chance 🤞 pour ton prochain taco. Merci pour l’idée de l’acupuncture. Je ne travaille plus depuis ma 2ième récidive car avec des traitements de chimiothérapie à une fois semaine ça fonctionnait pas donc j’ai donné ma démission. Pour le camping, on n’a tout vendu pour passer à autre chose car ça faisait 19 ans au même camping ⛺️. Maintenant, on fait du décapotable et on se gâte. On profite au maximum de la vie!

    Grosse bise à vous deux ❤️

    Johanne



  • 41.  RE: Suivi Zejula

    Posted 05-31-2024 05:48

    Bonjour les filles,


    Je suis très heureuse de vous lire et de voir que malgré les douleurs articulaires, les bouffées de chaleur etc…. Nous sommes là !! Chaque jour est une page blanche à écrire, et nous profitons pleinement de chaque instant.

    L’été a un peu de mal à venir ici dans le sud de la France, mais ne nous plaignons pas, ailleurs ils ont des trombes d’eau.

    Toujours fidèle à mon Compagnon Zejula, je passe un scanner, prise de sang, rendez-vous oncologue le 11juin. Je me dis au fond de moi que je ne peux pas être trahi par Zejula et que par conséquent tout ira bien.

    En attendant le verdict je me prépare pour une compétition le lundi 3 juin dans un superbe endroit dans le Var. Golf de Terre Blanche. Je pars demain avec mes partenaires pour une reconnaissance du parcours, puis direction Cannes où nous allons passer le week-end entre filles.

    Je reste très positive car je suis en forme, et je fais tout pour le rester.

    Mon petit Ugo me rassure quand j’ai le blues, mais c’est tres rare, mais je ne suis qu’une femme et cela peut aussi m’arriver aussi.

    Je vous souhaite à toutes une très belle journée.
    croyez en vous et à votre force.


    je vous embrasse.


    Helene



  • 42.  RE: Suivi Zejula

    Posted 05-31-2024 13:15

    Bonjour @helene

    Merci pour ce merveilleux message qui respire la sérénité et la confiance en la vie.
    J’aime beaucoup ton image de page blanche journalière.

    Toute personne en a une, mais je pense que nous en profitons encore plus que les autres, car nous réalisons que chaque jour est un cadeau qui nous apportera son lot de joies même si notre corps a des petites restrictions.

    Bonne chance le 3 juin pour ta compétition et le 11 juin pour tes examens.

    La photo de Ugo est très belle , cela me fait penser au repos du guerrier ( un petit somme bien mérité )

    À très bientôt de tes nouvelles

    😊😊😊



  • 43.  RE: Suivi Zejula

    Posted 05-31-2024 13:31

    woooooooow @ Christine

    Quelle merveilleuse nouvelle que ce CA125 qui est en chute libre.💃💃💃Youpiiiiiiiiii💃💃💃

    Je suis confiante que le report du traitement d’une semaine te permettra de souffler un peu.
    Tu es entre de bonnes mains….

    Nous pensons aussi beaucoup à toi et avons hâte de te lire plus souvent quand tu en auras l’occasion.

    Je viens de terminer un roman que tu pourrais aimer : L’héritage par Catherine Webb

    A très bientôt

    😊😊😊



  • 44.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-02-2024 01:03

    Nous aussi @jojo02 on fait de la décapotable 😉

    Si jamais tu passes dans le coin de Donnacona, fais-moi le savoir, on ira prendre un petit café avec vous.

    Bon week-end 👋



  • 45.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-02-2024 01:08

    Contente de voir que ça continue de bien aller @helene !! Toujours aussi rafraîchissante et sereine, te lire est apaisant.

    Bonne chance pour ta compétition de golf et pour ton scan qui suivra.

    Redonne nous des nouvelles de tout ça 🌈

    Élise



  • 46.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-02-2024 04:25

    @helene

    Bonsoir Hélène!

    Contente de te lire et de voir que tu es en forme.

    Petite Question! Est-ce que tu a maigri sur zéjula car j’ai perdu depuis janvier 11 livres? Je passe mon taco le 3 juin et ça me fait peur un peu. J’ai été obligé de baisser ma dose car trop d’effets secondaires

    Je suis une fille pleine de vie, Je n’arrête jamais et crois que je peux vivre encore longtemps.

    Moi aussi ma Maya me fait du bien quand je suis peinée!

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 47.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-02-2024 04:27

    @Elise54

    Salut ma belle!

    J’ai des amis à Portneuf et si je passe à nouveau à Donnacona je te fais signe.

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 48.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-02-2024 05:23

    Bonjour ,


    Oui en effet, j’ai perdu du poids et j’ai retrouvé ma ligne. C’est exact, ce médicament nous met un peu le feu au corps. Mais malgré cela, il faut garder une bonne hygiène de vie et être vigilante à notre alimentation. Il faut manger à sa faim, éviter surtout tout ce qui est sucré, pâtisserie si on peut.

    Tout ira bien demain, ne t’inquiètes pas Zejula veille sur ses maudites cellules cancéreuses et les grille quand elles montrent leur bout de nez.

    Ta chienne est magnifique. Dans ce monde qui tourne à l’envers, heureusement que nos animaux nous donnent de belles leçons d’amour.

    Rester confiante les filles, profiter un maximum des bons moments que cette vie nous offre.
    rouler en décapotable, faites du sport, danser, etc…. Faites vous plaisir et surtout souriez à la vie.


    merci la vie !!!


    Je vous embrasse toutes et je reviens après le 11 vous donner des nouvelles. Mais je suis sûre qu’elles seront bonnes.


    Hier reconnaissance du parcours golf de Terre Blanche dans le Var sud de la France

    Lundi compétition !! On est prêtes !!

    Je vous embrasse toutes❤️❤️😘😘😘




  • 49.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-02-2024 06:12

    @helene

    Un gros MERCI de m’avoir répondu et surtout contente que je ne suis pas la seule à avoir maigri ça me rassure.

    Bonne chance pour la compétition!

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 50.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-02-2024 12:51

    Hello @jojo02

    Je penserai à toi demain pour ton taco 🤞,de tout cœur avec toi .

    Je suis si contente qu’ @helene t’a rassurée et qu’elle aussi, a perdu du poids en prenant le Zejula.

    La photo de Maya sur la neige est superbe.

    À très bientôt de tes nouvelles

    🤞🤞🤞



  • 51.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-05-2024 01:56

    @Barbara

    Merci ma belle de m'avoir lu et répondu.

    J'ai hâte d'avoir le résultat ça devrait être cette semaine.

    À suivre...

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 52.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-06-2024 12:24

    @Fancy

    Bonjour Fancy,

    J'ai commencé à perdre mes cheveux et je me demandais si tu avais abordé le sujet avec ton oncologue peut-être pour savoir s'il existe un produit que l'on pourrait appliquer pour aider la perte de cheveux ou bien pourquoi pas la repousse ? 😉

    Dili



  • 53.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-06-2024 22:31

    Allo @dili, contente que tu m’écrives!

    La vérité c’est que je n’ai pas abordé la chose avec mon oncologue. J’en ai glissé un mot à mon infirmière-pivot, mais le mal était déjà fait.

    Ça ne fait pas partie des effets secondaires classiques du Lynparza (au même titre que toi, ça ne doit pas faire partie des effets secondaires habituels du Zéjula).

    On va se dire les vraies choses, c’est plate. Mais en même temps, si tu te gardes aussi active avec le pickleball, le golf et les voyages, c’est que ta qualité de vie n’est pas hypothéquée, et ça ma belle, ça compte tellement pour beaucoup!

    Je racontais à une amie à Cape Cod que sur les photos, je ne voyais que mon volumateur (une espèce de perruque)… et elle de me répondre :  "Tu sais que tu ne pourrais voir que des cheveux clairsemés"… Ha ha! Et voilà! Elle a totalement raison et son commentaire m’a touché. Ça m’a fait réaliser à quel point tout est relatif….

    Je fais mes 10000 pas par jour la plupart du temps, et si pour une raison x je n’y arrive pas, j’en marche un peu plus le lendemain. Ce que je te dis finalement, c’est qu’ici aussi, la qualité de vie est là, et je suis hyper reconnaissante pour tout ça.

    Ma naturopathe l’autre jour me disait : « Je préfère que tu perdes tes cheveux que de savoir que tes valeurs sanguines ne sont pas belles ». Autre bon point.

    ___

    Mais pour répondre à ta question, je vais essayer sous peu un mix santé maison (¼ de tasse d’huile de coco, mélangé à ¼ de tasse d’huile de castor et quelques gouttes d’huile essentielle de romarin). Une fois tout ça mélangé, on applique sur la tête, qu’on couvre d’une serviette et on laisse agir. On répète aux semaines.

    Évidemment, regagner ma tête d’avant traitements va prendre pas mal de temps (une année complète peut-être), mais bon. J’ai lu quelque part qu’il y a un paquet de trucs dans les shampoings commerciaux qu’il faut éviter pour la perte de cheveux (notamment l’ingrédient qui fait que le shampoing mousse!) : je t’invite à fouiller tout ça sur le web.

    Autrement, les cheveux ont besoin de sang pour se nourrir, et j’ai vite réalisé que je ne consommais pas assez d’aliments riches en fer. Les épinards, les œufs, les lentilles, les graines de citrouille et les algues séchées en contiennent. Je veille donc à en consommer plus souvent (les épinards surtout).

    J'espère que ça t'aide un peu.

    Bonne soirée à toi @dili!

    Fancy ☺️



  • 54.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-07-2024 05:41

    Bonjour à vous toutes,

    Compétition gagnée !! Aujourd’hui prise de sang, mardi 11juin scanner et oncologue. Je croise les doigts pour que tout aille bien.

    Je ne comprends pas vos messages sur la perte de cheveux ? Zejula ne fait pas perdre les cheveux, le poids oui mais pas les cheveux. Vous avez donc un autre traitement ?

    Tu as raison Fancy de surveiller ton alimentation, c’est très important de manger équilibré, sans excès, et de bouger. C’est bon pour le moral et c’est 80% de la guérison. Sans oublier Une coupe de champagne par semaine 🤣🤣.
    il faut garder le côté festif de la vie, se faire belle, se maquiller, porter des couleurs, se parfumer, bref sourire à la vie et respirer, souffler.
    Ce soir, j’aurai les résultats de ma prise de sang je saurai déjà si récidive ou pas. 🤞🤞

    Je vous tiens au courant les filles.

    Je vous embrasse toutes.

    je suis à droite avec mes cheveux gris🤣🤣



  • 55.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-07-2024 14:22

    @Fancy

    Bon matin Fancy

    Je ne pense pas qu'il y est seulement toi et moi qui avons des pertes de cheveux et effectivement sur la boitede Zejula il n'y a pas d'effets secondaires qui parlent de ça. Bon j'ai appelé mon infirmière pivot et oui il semble qu'elle a eu des commentaires de nos soeurs qui elles aussi avaient des éclaircissements mais y rien qu'elle a pu me suggérer...

    Mais j'aime mieux être clairsemée et avoir une belle vie.

    Passé une belle journée !!!



  • 56.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-11-2024 03:16

    @helene ,

    Bon rendez-vous demain avec oncologue. Fais nous un petit suivi quand tu le pourras !!

    👋



  • 57.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-11-2024 15:13

    Bon matin @helene (alias Mme Bonheur!).

    Quel plaisir de te lire!

    Je salue ta résilience, ton bonheur (qui est palpable) et ton côté hop-la-vie! J’adore d’ailleurs que tu VIVES à fond tes journées, et oh diable tout le reste!

    Félicitations à toi et ton équipe pour cette belle victoire (disons que côtés statistiques, vous semblez être l’équipe à battre!). Ha! Et puis la photo en plein soleil est magnifique, merci de partager.

    ___

    Je me permets de commenter ta petite publication . . . Probablement que Zéjula et Olaparib ne sont pas réputés non pour faire perdre les cheveux (disons que ça ne doit pas faire partie des effets secondaires classiques), mais je te confirme qu’ici, et sous Olaparib, les miens se sont pas mal affinés!

    Et après avoir jasé de tout ça à gauche et à droite, j’apprends que les cheveux ont besoin de sang pour se nourrir, et que j’ai vite réalisé que je ne consommais pas assez d’aliments riches en fer. Je travaille sur le dossier. 🤣

    Je serai en pensées avec toi pour ton scan d’aujourd’hui! ✌️

    À très bientôt,

    Fancy xo



  • 58.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-11-2024 15:15

    On ne doit pas être les seules non @Dili!

    De mon côté, et hormis des petits coups de fatigue de temps en temps, c'est mon seul effet secondaire, donc je fais avec.

    Je t'en souhaite une bonne!

    Merci pour tes partages,

    Fancy



  • 59.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-11-2024 17:36

    Bonjour à toutes,


    Bon et bien ce n’est pas brillant !!
    CA125 est passé de 7 à 35,2 . Il faut qu’il soit inférieur à 35.

    le scanner dévoile un ganglion liquidien de 5 cm à gauche sur le pôle inférieur du rein et du bord externe du muscle psoas.

    Sinon thorax et tous les organes foie, pancréas rate etc nickel!!

    Donc arrêt du Zejula . Je dois passer très rapidement un pepscan pour savoir si cancéreux ou bénin. Après on verra.

    J’ai décidé que je ne voulais plus d’opération ni de chimio. Mon charmant oncologue aux yeux bleus m’a dit on voit les résultats du pepscan et on parle ensemble 🤣🤣. On parlera mais je suis têtue et il ne peut en aucun cas m’obliger à quoi que ce soit. Il était très déçu et embêté pour moi, surtout qu’il me trouve en forme, bonne prise de sang. Rien ne laisse penser qu’un ganglion est entrain de m’empoisonner la vie.

    Donc demain je vais jouer au golf et j’attends les rendez-vous. Chaque jour suffit sa peine . Inutile de voir la vie en noir . Si il me reste 6 mois un an à vivre qu’on me fiche la paix. En plus je suis en forme. Mourir en forme c’est tout de même le top.

    Merci pour mon équipe, je compte bien être présente pour la finale en région parisienne.

    en effet il faut manger de la viande rouge, des lentilles du foie de veau pour avoir un bon apport de fer.

    Je vous souhaite à toute une excellente soirée, je vous tiens informer de la suite et de la survie de mon ganglion liquidieux .

    Je vous embrasse toutes et croyez en votre étoile.
    😘😘❤️❤️


    Une photo pleine d’amour et de poils



  • 60.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-11-2024 20:07

    Oh là la @helene! Ce n’est pas les nouvelles qu’on espérait han?

    Comme tu le dis si bien, « après, on verra », et « à chaque jour suffit sa peine ».

    Prends le temps de te déposer et de digérer tout ça. Moi je te crois sur parole lorsque tu dis que tu es têtue, mais attendons de voir ce qui te sera proposé.

    Perso @helene, et loin de moi l’idée de te faire changer d’idée, mais j’ai refusé Olaparib pendant 6 ans ½ avant finalement de lui laisser une chance (parce que moi aussi je suis têtue tu vois). Et puis un bon jour, je me suis ravisée (à la condition toutefois de ne pas me soumettre aux 6 pré-chimios classiques). Et tu sais quoi? Ma demande a été acceptée, on m'a dit OUI pour les comprimés SANS les chimios.

    Parce que comme toi vois-tu, j’en avais assez des chimios!

    Je te raconte une autre petite histoire, celle de mon papa qui, pour un cancer du foie, a reçu un traitement appelé chimio-embolisation. Un bijou d’intervention des temps modernes, où en 2 heures top chrono, mon papa était sorti de la salle d’op après qu’une petite pilule de chimio eût été libérée sur son foie. 2 heures d'un petit tour de magie et hop, bye bye monsieur, continuez de vaquer à vos occupations. 😜

    On s’entend qu’en fait de chirurgies, il y a BEAUCOUP pire, et qu’avec TON EXCELLENTE FORME PHYSIQUE, je doute vraiment que de retirer un petit ganglion de 5cm soit compliqué.

    J’émets des hypothèses (et non je ne suis pas médecin)…. mais on ne sait jamais, il y a souvent beaucoup plus de solutions qu’on ne le pense.

    J’espère que tu dors bien. 😴

    Continue de faire ce que tu fais si bien, et ce pour quoi on t’admire tant (garder la forme, jouer au golf olé-olé, et voir la vie du bon côté)!

    Je t’embrasse, et t’invite toi aussi à croire en ton étoile.

    Bisous et gros câlins,

    Fancy xo



  • 61.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-12-2024 03:04

    @helene

    Bonsoir ma belle!

    Je suis sans mot d’apprendre cette nouvelle!

    Par contre, tant que tu n’auras pas passé le pepscan tu ne peux pas savoir si il est cancéreux ou bénin.

    On reste positive et prend le temps comme dit Fancy de te déposer et après les résultats finals, il y aura sûrement une opération ou traitement pour qu’il disparaisse.

    Quand ça fait quelques années que l’on se bat et que l’on n’a des opérations, des chimiothérapies, des traitements d’entretien et que l’on reviens à la case départ on n’a l’impression que l’on ne veut plus se battre.

    Je suis sur qu’avec ton oncologue, il y aura une autre solution qui se greffera aux autres et se sera la bonne pour plusieures autres années.

    Comme mon oncologue me dit, il y a plusieures traitements pour ce cancer de l’ovaire sauf que par contre il est incurable.

    Moi je lui ai dit, je vais prendre les opérations, les traitements etc… mais pas à n’importe quel prix de ma vie. Donc, quand j’ai eu ma dernière chimiothérapie avant le traitement d’entretien j’avais proposé 18 traitements de chimiothérapie au lieu de 6 et que ça va donner le même résultat mais sur plusieures semaines je ne l’ai jamais regretté car j’ai eu une super qualité de vie et cheveux seulement clairsemé et moins d’effets secondaires comme avec mon traitement d’entretien depuis janvier j’ai baissé à une dose et prise de sang parfaite depuis le début et marqueur à 6 depuis plusieurs mois.

    C’est très légitime de vouloir abandonner après tant d’années de combat, de pleurer, de crier mais la médecine avance et si il y a de l’espoir il y a la vie!

    Je t’envoie de belles pensées et redonne des nouvelles si tu veux.

    Amicalement ❤️

    Johanne et Maya



  • 62.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-12-2024 03:08

    @Fancy

    Salut ma belle!

    Je t’ai écrit mais je n’ai pas eu de tes nouvelles.

    Comment vas-tu? Est-ce que je t’ai parlé de mon voyage à New-York?

    Reviens moi si tu veux!

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 63.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-12-2024 05:59

    Merci les filles pour vos messages pleins de bienveillance, de conseils et d’amour.
    ‘je vais gentiment attendre les résultats de pepscan puis je verrai bien les propositions qui me seront faites.

    La lecture de vos messages au réveil sont annonciateurs d’une belle journée.

    Je crois en mon étoile mais je reste aussi très lucide. Donc je profite pleinement de chaque instant . Merci la vie de m’entourer comme je le suis par mon mari, mes enfants, mes amies is, et toute cette belle communauté de sœurs canadiennes .

    Je dors très bien et c’est mon meilleur médicament. Il faut aussi avouer et c’est très important que je n’ai pas de soucis «  Particuliers », à part mon problème de santé. Je suis à la retraite, mes enfants sont élevés depuis longtemps, j’ai une vie Confortable. J’ai cette sérénité !!

    Je vous tiens bien évidemment au courant de mes prochains rendez-vous.

    Je vous embrasse très chaleureusement toutes.

    ❤️❤️😘😘



  • 64.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-12-2024 15:53

    Coucou @helene,

    J’espère que ta journée au golf t’a fait du bien.

    Gros câlin virtuel à toi!

    & bises aussi xox



  • 65.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-12-2024 16:07

    Coucou @jojo02 !

    J’ai raté ta publication on dirait!

    Tu ne m’as pas parlé de ton voyage à New York non? Celui à Pâques c’est ça?

    T’as fait mention de vos vacances en Nouvelle-Écosse cet été (en décapotable en plus!), et d’un petit trip à Charlevoix, mais NY non, je n’ai pas souvenir d’avoir vu ça.

    Je vais super bien, merci de demander.

    Je surfe sur la vague d’Olaparib depuis le mois de février, et jusqu’ici, tout baigne et mes valeurs sanguines sont super belles. Fiou.

    La fatigue est présente oui, mais je fais avec et ajuste mes horaires de travail en conséquence (je suis pigiste donc ça aide, AMEN!).

    Mes cheveux se sont affinés aussi (poche, poche, poche) : c’est mon talon d’Achille on dirait les cheveux, je finis toujours par les perdre. Ha Ha!

    Perso, je serai en Espagne pendant une vingtaine de jours en septembre. J’envisageais de faire du télétravail de là-bas et de découvrir l’Espagne à mon rythme, mais mon fils, ma fille et mon frère ont décidé de me rendre visite donc mes plans ont changé. Ha Ha!

    Je me vois bien mal me réfugier devant mon portable pendant que ma fille et mon frère se rendent à la plage ou au resto, donc tant pis pour le boulot, je préfère passer du temps de qualité en famille!

    Bref, j’ai hâte. Je ferai Malaga pour une quinzaine de nuits, et ensuite peut-être Séville (c’est le petit bout qu’il me reste à régler).

    Je t’en souhaite une bonne, d’après ce que je lis, tu te portes bien et tu profites.

    À bientôt!

    Fancy xo



  • 66.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-12-2024 18:25

    Hello @helene

    Contente de lire ton message et tu fais bien d’ouvrir la porte aux propositions qui te seront offertes en temps et lieux.

    Entre temps profite autant que tu le peux surtout que tu te sens si bien.

    Lors de l’annonce de ma seconde récidive 2 et demi ans après mon diagnostique mon monde s’est écroulé et je pensais que tout était fini pour moi et voilà qu’une opération ( la troisième en trois ans ) suivie par un protocole de chimiothérapie fit LE grand ménage et la tendance tourna….

    Je te souhaite toute la patience nécessaire le temps de passer ton test .

    Continue à croire à ta bonne étoile et à croquer chaque moment de bonheur.

    ⭐️⭐️⭐️



  • 67.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-13-2024 02:26

    @Fancy

    Salut ma belle!

    Nous avons fait un super voyage à New York mais malheureusement nous n’avons pas eu la chance de visiter ce que tu m’avais dit car manque de temps. J’aurai toujours la chance d’y retourner et cette fois-ci se sera à Manhattan que je logerai. Voici quelques photos;

    Cà te rappelle sûrement des souvenirs!

    Je suis contente que tout aille bien pour toi et profite des voyages.

    Moi ça va, un peu de fatigue, étourdissement, mais je réussi à faire amplement mes journées en plus de la marche avec mon bébé.

    Je vois mon oncologue le 26 juin pour le résultat de mon taco du 3 juin. Mes prises de sang 🩸 sont belles et mes marqueurs. Je souhaite que le cancer soit encore endormi. Je continue avec NIRAPARIB à 1 dose par jour.

    Je te reviens avec le résultat et hop! on continue de vivre à fond.

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 68.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-16-2024 01:33

    Belle @helene , je suis désolée que le résultat du scan soit différent que ce à quoi on espère toujours.

    Il faut se laisser un peu de temps pour «avaler» la déception et ensuite se reprogrammer le « mindset » avec ces nouvelles données. Et ça, nul doute que tu le fais déjà.

    Mais je suis confiante que ça ira bien pour la suite et les alternatives qui te seront proposées. Combiné à ta belle force mentale et ta positivité, tout sera en place pour attaquer ce petit indésirable 💪.

    Bien hâte de ravoir de tes nouvelles et d’ici là, je pense à toi et croise les doigts pour ton pepscan. Qui sait, il est peut-être bénin ce ganglion 🤞🤞.

    🩵🩵



  • 69.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-16-2024 01:35

    Belles photos de ton escapade à NY @jojo02.

    Toujours plaisant de casser la routine de cette façon 🙂



  • 70.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-16-2024 06:51

    merci Elisa,

    Je le passe mercredi prochain à Nîmes, mon oncologue est très efficace.il trouve toujours des rendez-vous très rapidement. Je devrais être fixée fin de semaine prochaine à quelle sauce je vais être mangée🤣🤣. On verra bien, je profite de chaque instant pleinement.
    Je reste confiante à ma bonne etoile. J’ai une finale au mois d’octobre à gagner avec mes partenaires à Paris, je ne peux pas les abandonner.. ce serait trop injuste. 🤞🤞🙏.

    Je vous tiens informer bien évidemment . Je vous remercie toutes de votre soutien et bienveillance.

    Je vous embrasse. 😘😘❤️❤️



  • 71.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-17-2024 19:01

    Bon après-midi @jojo02 !

    Hey bien d’emblée, j’ai envie de te dire que tu es très douée pour prendre des photos! 🖼️

    Vous avez fait un super voyage, contente pour toi! 🍎

    Ma situation ressemble à la tienne : un peu de fatigue aussi, mais je réussis à faire mes journées (et bonus, mes prises de sang sont vraiment belles!).

    En fait, je fais des choix sachant que mes énergies ne sont pas optimales. Et parmi mes choix, il y a mes 10000 pas par jour, ce qui est non négociable.

    J’essaie de les atteindre CHAQUE jour, et j’y arrive quand même assez souvent. Hier tu vois, j’en ai fait 15000 (ça inclut ma marche d’une heure sur la piste cycable), et aujourd’hui, je suis à 8000, donc tout ça se balance.

    Quand la fatigue est présente, on n’a pas toujours envie de marcher, mais je me dis que si je n’y allais pas, ce serait pire côté énergies, donc je me fouette et j’y vais.

    _____

    Prochaine destination pour moi : Malaga en Espagne en septembre, mes nuitées sont réservées. Olé!

    Mon projet de départ était de travailler de là-bas (je suis pigiste en rédaction), mais mes enfants et mon frère ont décidé de me rendre visite pendant mon petit séjour, donc le projet de travailler est tombé à l’eau! 🤣 Je me voyais bien mal m’asseoir devant mon portable pour travailler pendant que ma gang elle se rend à la plage! Un non-sens! Je préfère passer du temps de qualité avec ma famille. ;)

    _____

    Finalement, toutes mes excuses pour ce délai à te répondre! J’avais commencé à t’écrire l’autre jour, puis il est arrivé je ne sais quoi qui a fait que je n’ai pas poursuivi.

    Prend soin de toi et merci pour ces belles photos! INSPIRANT!

    Fancy

    xox



  • 72.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-17-2024 19:35

    Coucou @helene,

    Juste un petit mot pour te dire que je serai en pensées avec toi mercredi (j’écris au ‘je’, mais je suis pas mal convaincue que cette petite communauté se joint à moi et pense la même chose).

    C’est @Barbara la première qui écrit toujours que le ‘moral fait pour beaucoup’ dans les traitements ou même dans tout notre parcours de soins, et s’il y en a une qui fait super belle figure à ce chapitre, hey bien c’est toi!

    Continue de profiter à fond! Et GO pour la victoire de la finale en octobre à Paris!

    Tiens-nous au courant lorsque tu en sauras un peu plus.

    Bises,

    Fancy x



  • 73.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-19-2024 01:01

    Une pensée pour toi demain, pour ton pepscan @helene 🤞🤞

    😘



  • 74.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-25-2024 14:29

    Bon matin @Dili, comment vas-tu?

    Fais-nous un petit coucou quand tu peux.

    Bon mardi! 😎

    Fancy



  • 75.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-27-2024 15:00

    Bonsoir et vous toutes,

    Bien évidemment je vous tiens informer du résultat de mon tep scanner et de ma rencontre avec mon oncologue.

    Merci à toi Fancy et à cette magnifique communauté pour votre soutien .

    Très affectueusement.

    Hélène



  • 76.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-27-2024 15:00

    grâce à vos messages, j’ai démarré ma journée en forme.

    ce matin je suis allée me faire un soin du visage, massage pour me faire encore plus de bien.

    Puis j’ai retrouvé mes copines de golf et malgré le vent, j ai bien joué et je me suis vidée la tête. Ensuite Ugo m’a fait des fêtes à mon retour et de gros câlins.

    Je vis seule la semaine , en ce moment, car mon mari est en mission sur Strasbourg.
    ‘il est manager de transition (finances) pour les entreprises en difficultés.

    Je garde le moral car je me dis qu’il arrivera ce qui doit arriver. J’ai la chance d’être très entourée

    J’ai eu mes enfants qui sont très présents aussi par sms car mon fils est au Brésil et ma fille à 250 km.

    Il faut que je digère cette nouvelle, et je vais y arriver.

    Merci beaucoup Fancy pour tes pensées et ton soutien.

    Belle soirée à vous toutes .


    bisoussss



  • 77.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-27-2024 15:26

    Quelle belle façon de se faire du bien @helene que de se réserver des soins corporels. Ça fait du bien au corps et au moral 🧘‍♂️

    Être bien entourée est aussi tellement important. Et tu l’es, autant par ta famille que tes amies. C’est une grande richesse que d’avoir ces personnes autour de nous.

    Tiens nous informé oui de ta rencontre et résultats. Bonne chance !!


    P.S : Strasbourg 🥰🥰 J’ai déjà visité et j’avais tellement aimé. Je me disais que je pourrais y vivre sans problème et me promener à bicyclette chaque jour 😁



  • 78.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-28-2024 00:51

    Tu fais très bien @helene de te gâter avec un massage facial , rien de mieux que de hausser son moral.

    Cela prend du temps de digérer des résultats décevants mais tu es forte et tu vas rebondir comme une balle de golf .

    Ton mari et tes enfants sont présents pour toi bien qu’il y a des Kms qui vous séparent et il en est de même pour notre belle famille virtuelle qu’est Ovdialogue.
    Nous sommes là et t’envoyons de tonnes d’ondes positives.

    À très bientôt de tes nouvelles

    🤞🤞🤞



  • 79.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-29-2024 14:46

    @helene, CHAMPIONNE! 🤩

    Je te trouve inspirante (depuis toujours en fait), et suis RAVIE de lire que tu prends soin de toi, c’est IMPORTANT et tu le mérites, point.

    J’ai traversé pas mal de tempêtes ces dernières années (ouf, ouf et re-ouf!), et chaque fois, ON REBONDIT. Nos creux de vague sont toujours temporaires, et le ciel finit toujours par se dégager. 🌞

    J’ai aussi la chance d’être HYPER BIEN ENTOURÉE (une vraie de vraie bénédiction), et le soutien de nos amis.es et de nos proches n’a carrément pas de prix. Perso, je n’aurai jamais assez d’une vie pour remercier tout ce beau monde de m’avoir aidé. Je suis tellement AIMÉE, c’est fou : merci la vie pour ça!

    Donne-toi du temps, et continue de croire en ton étoile. 🌟

    On t’embrasse toutes! xxx

    À bientôt super Helene,

    Fancy



  • 80.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-29-2024 17:42

    Grand s merci merci à toutes, vous me donnez tellement de force. On ne se connaît pas physiquement et je vous sens si proches . Quelle belle communauté !!

    Alors j’ai rencontré vendredi à Nîmes le radiologue qui va me faire la biopsie vendredi prochain.
    apparement sous anesthésie locale.
    Une semaine après ce prélèvement je devrais être fixée sur ce ganglion après analyses.

    Ce qui est incroyable c’est que je ne suis pas fatiguée, je dors comme un bébé, et vous me croisez dans la rue vous vous dites « quelle belle femme, » non je rigole bien évidemment, je suis tout à fait normale la mine fraîche et l’œil vif 🤣🤣🤣 mais pas l’air malade . D’ailleurs je ne suis pas malade. Il y a simplement des petits trucs qui se permettent d’envahir mon être sans autorisation.

    Je vais tout de même en attendant le dénouement de cette mauvaise farce garder mon petit fils de 14 ans (1,80) je ne sais pas si cnest moi qui le garde ou si c'est lui qui garde sa Mamie🤣🤣. Donc le programme ce sera golf il fait mon caddie, boutiques, il adore, restaurants, concerts, et beaucoup de câlins. Une semaine de bonheur tous les deux. Ça je peux vous dire que c’est un super cadeau de la vie. Être grand-mère c’est ce que je fais de mieux. On me reproche (ma fille) que je le gâte trop mais je n’en ai qu’un . Et puis je m’en fiche l’important c’est qu’il garde de beaux souvenirs avec sa Mamie.

    Voilà les News pour le moment. La vie est belle et tous les matins et tous les soirs je remercie l’univers de me donner cette joie de vivre , la force, le sourire pour passer une belle journée.

    Je vous embrasse toutes très fort et chaleureusement. 😘😘❤️❤️🙏



  • 81.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-29-2024 21:56

    Une belle semaine de câlins qui t’attend @helene avec ton petit-fils !! Nul doute que tu vas en profiter.

    Moi aussi tout les matins et soirs je remercie pour tout ce que j’ai, particulièrement la famille et les amis 🩷🩷

    Je te souhaite bonne chance pour ta biopsie, je suis certaine que ça se passera bien 🤘

    Et continue de vivre ton quotidien avec cette belle énergie xxx



  • 82.  RE: Suivi Zejula

    Posted 06-30-2024 22:44

    Bonne chance @helene pour ta biopsie vendredi, je serai en pensée avec toi.

    D’autre part, profite au maximum de gâter ton petit fils, c’est des moments bénis .

    J’aime bien ton idée de mauvaise farce, et cela pourrait en être une ….🤞

    À très bientôt de tes nouvelles

    🤞🤞🤞



  • 83.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-01-2024 01:51

    @Barbara, @Fancy, @Elise54, @Christine, @helene et les autres soeurs Turquoise!

    Bonsoir!

    J'aimerais savoir si il y a quelqu'un qui avait des pertes de sang en prenant le Zéjula.

    Au mois de février, donc un mois après le début du Zéjula, j'ai eu des pertes de sang et ma médecin de famille m'a fait passer un taco sans contraste pour la vessie et les reins et tout était beau.

    Je me retrouve encore ce week-end avec le même problème. J'ai laissé un message à ma gynécologue oncologue et j'attends sa réponse.

    Merci de me revenir si vous avez eu ce problème!

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 84.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-01-2024 05:08

    Bonjour Johanne,


    Non depuis ma première opération, chimio et traitement avec Zejula, aucun saignement, ni perte de tout genre.

    Ton oncologue va te renseigner très rapidement.


    je te souhaite une excellente journée.

    Bisous



  • 85.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-01-2024 05:24

    Merci @Barbara pour tes pensées positives.

    Je vais vous faire rire les filles :


    je n’ai jamais fait de biopsie ce n’est pas un examen que l’on a l’habitude de faire.
    le radiologue que j’ai rencontré sur les conseils de mon chirurgien est un « vieux Monsieur «  cette très compétent mais pas en informatique…

    Il me reçoit en regardant mes images sur son écran et trouve les images moches et me dit comment je peux travailler avec ça ? Je lui réponds très gentiment que je ne vois pas comment je peux l’aider ? Puis il me dit oh mais je ne suis pas sur la bonne année et là je lui dis vous êtes sur la bonne personne c’est à dire moi ? Et là un ange est passé et je rajoute déjà que je suis stressée si en plus vous n’avez pas les bons clichés, je pense que je vais m’en aller, ravie de vous avoir rencontré et je me lève 🤣🤣🤣. Et par miracle il est devenu aimable, souriant et rassurant. Il semblerait que c’est une pointure en la matière mais au niveau premier contact c’est très limite.

    Je m’en suis remise depuis 🤣🤣🤣

    Belle journée à toutes. 😘😘😘



  • 86.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-01-2024 12:33

    @helene

    Bon matin!

    Merci de m’avoir répondu. Je vais attendre le retour d’appel de ma gynécologue car je lui ai laissé un message à ce sujet.

    Ouin, un drôle de Monsieur le radiologue, il était pas trop rassurant au début mais ça bien fini.

    Est-ce que tu sais quand tu vas avoir le résultat? Le ganglion se trouve où?

    Moi j’en n’ai eu deux récidives de ganglion para aortique et là plus rien mais une opération la première récidive et traitement à la deuxième et là Zéjula depuis janvier.

    Espérant te relire!

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 87.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-01-2024 13:00

    coucou,

    J’ai eu une récidive sur l’aorte, j'ai été opérée et 6 seances de chimio après.
    là, c’est un ganglion liquidien sur le rein gauche et le psoas.

    Il faut attendre une semaine pour avoir les résultats de l’analyse.

    Je vous tiendrai au courant.

    Pleins de bisous



  • 88.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-01-2024 15:45

    @helene

    On garde le sourire et on reste positive!

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 89.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-03-2024 23:45

    salut @jojo02
    comme @helene , depuis ma chirurgie en 2020, je n’ai eu aucune pertes sanguines. Ton gynécologue est le mieux placé pour t’informer.

    Bonne journée!


    🩵🩵🩵



  • 90.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-04-2024 03:15

    @helene, @Christine

    Bonsoir les filles!

    Je vais à mon suivi chez ma gynécologue oncologue le 28 juillet mais sa secrétaire m’a laissé un message pour dire que ça ne semble pas de quoi grave mes pertes de sang.

    À suivre…,.

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 91.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-04-2024 04:35

    @jojo02 , c’est quand même rassurant que la secrétaire te laisse le message concernant tes pertes sanguines 👍 Ça aide à nous calmer un peu le hamster en attendant le prochain rendez-vous.

    Heureusement c’est ce mois-ci le tien. Tu auras l’occasion de pouvoir en discuter avec la gynécologue.

    Tiens nous au courant.

    Élise



  • 92.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-04-2024 11:40

    super @jojo02

    De toute façon rien ne sert de s’en faire d’ici ce rendez-vous. Tu ne peux rien y changer, sauf te rendre à l’urgence si cela s’aggrave. Mais tu traverseras le pont lorsque tu arriveras à la rivière.
    bonne journée Johanne.

    🩵🩵🩵



  • 93.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-06-2024 02:21

    @helene, @Christine, @Elise54

    Bonsoir!

    Merci de m'avoir répondu!

    J'ai mon rdv chez ma gynécologue le 18 juillet donc je vais tout savoir à ce moment.

    Je me stress pas avec ça mais c'est tannant d'avoir un problème sans connaître d'où ça vient.

    Je vous reviens!

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 94.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-11-2024 14:23

    Coucou @helene, j'espère que tout se passe bien pour toi!

    Hâte d'avoir de tes nouvelles,

    Bonne journée (et pourquoi pas bon golf ⛳️)!

    À bientôt,

    Fancy



  • 95.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-29-2024 14:32

    Coucou @helene ,

    Je pense souvent à toi (j’imagine que c’est la même chose pour cette petite communauté), donc je viens aux nouvelles pour savoir comment tu te portes.

    La finale de golf en octobre à Paris, c’est toujours dans les plans? ⛳️

    Viens nous faire coucou quand tu peux.

    Merci et bonne semaine,

    Fancy



  • 96.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-29-2024 16:08

    @ Coucou !!! Mes Soeurs Turquoises

    En ce qui me concerne depuis que je prends le Zejula c'est une autre vie pour moi je joue au golf,je marche les 18 trouset je me sens super bien aucun effets secondaires vraiment c'est la belle vie j'en profite et je réalise tout ça. Je me trouve très chanceuse.

    J'avais un questionnement parcontre c'est que je me demandais si quelqu'un savait combien de temps on peut prendre ce médicament ?

    Prenez soins de vous et profitez bien de tout les instants

    Dili



  • 97.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-29-2024 17:23

    Bon lundi @Dili!

    Très heureuse de te lire et de savoir que ta lune de miel sous Zéjula se passe toujours aussi bien! ⭐️

    Je nage pas mal dans les mêmes eaux que toi: moi qui pendant longtemps ai refusé de prendre la petite pilule (Olaparib dans mon cas).

    Je suis tellement reconnaissante d’être loin des couloirs d’hôpitaux : un répit qui est tellement bienvenu après 7 ans! YÉ!

    Je vais bien aussi, et comme toi, je bouge… Moi, c’est la marche.🏃‍♀️

    As-tu comme moi des prises de sang aux mois?

    … Pour ce qui est de ta question, faudrait voir auprès de @Cendrillon, d'@helene, ou de @jojo02. Je ne suis pas médecin, mais j’ai l’impression que c’est fixé à 3 ans pour le Zéjula. D’autres utilisatrices pourraient probablement commenter, donc à suivre de ce côté. Autrement, ton ou ta gynécoloque-oncologue a sûrement sa petite opinion là-dessus.

    Continue de profiter et de bouger @dili!

    Bonne fin de journée et à bientôt,

    Fancy



  • 98.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-29-2024 23:14

    bonsoir @Dili

    J’ai pris zéjula pour approximativement 18 mois en 2021 & 2022. Je pensais que c’était un maximum de 24 mois, mais je ne trouve plus l’information. Il faudrait demander à ton oncologue ou gynécologue-oncologue. Cela peut aussi dépendre s’il t’a été prescrit après ta 1re ligne de chimio ou suite à une récidive.

    Tu fais bien de profiter des moments où tu es en forme. On se dit alors que la vie est belle. 🩵

    Bonne fin de journée!

    Christine



  • 99.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-30-2024 12:07

    Bon matin @Christine

    C'est quand même un 24 mois ou l'on peut en profiter en espérant que la recherche continue à avancer.

    Merci Christine et bonne journée !



  • 100.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-30-2024 13:03

    Bonjour Fancy et à vous toutes,


    Les jours se suivent et ne se ressemblent pas…. Depuis le 11 juin je suis toujours d’examens en examens, tepscan, biopsies, uroscanner, scanner. Je suis photographiée de long, en large et en travers, prise de sang etc…. Je suis un énigme !! Je souffre d’une jambe et l’urologue m’a expliquée que cette grosseur pousse mon rein donc on me pose une sonde le 12 août pour soulager mon rein gauche et cette dernière est accroché au muscle psoas ce qui explique ma douleur et le fait de ne pas pouvoir plier ma jambe gauche.

    Donc depuis le 11 juin j’ai arrêté mon copain Zejula sur lequel je ne peux même plus compter !!

    Demain soir mon dossier est examiné par un Monsieur Pierre Emmanuel Colombo professeur au centre cancer de Montpellier avec mon chirurgien et mon oncologue. Car comme son nom l’indique il devrait savoir résoudre l’énigme et me soigner. C’est l’homme pour pareille situation.

    Pour le moment je souffre de mon dos et côté gauche , j’ai des calmants à base d’opium qui me font dormir donc pas top. Je n’en prends que le soir.

    Je suis très triste car je ne vais certainement pas faire ma finale au mois d’octobre du coup mes partenaires ne veulent pas y aller..

    Je ne vous cache pas que j’en ai vraiment marre. De voir aussi que mes médecins sont très perplexes de ce qui m'arrive ne me rassure pas beaucoup . J’ai beaucoup d’espoir dans Monsieur Colombo qui a un Cv extraordinaire. On va voir.

    Ici il fait très très chaud et je suis très fatiguée.

    Je vis de semaine en semaine en espérant savoir et je ne sais toujours pas à quelle sauce je vais être manger 🤣🤣🤣


    dès que je sais bien évidemment je vous écris les filles.

    Je vous embrasse toutes très fort . 😘😘❤️❤️🙏🙏



  • 101.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-30-2024 13:27

    Hey bien @helene, que d’étapes, d’examens et de rendez-vous tu traverses! Fou!

    Je vois que tu n’as pas perdu ton sens de l’humour lorsque tu affirmes que Colombo est l’homme de la situation et qu’il devrait résoudre l’énigme! 😁

    Par pure curiosité, je viens de fouiller son nom sur Google, et effectivement, c’est un AS! On dit de lui qu’il est « spécialisé dans la prise en charge de tumeurs gynécologiques complexes », donc tu ne pourrais être en meilleures mains. 👌

    Je vais croiser mes doigts pour qu’il réussisse à démystifier ton cas, je te le souhaite de tout cœur.

    Je lance ça ici et évidemment, je n’ai pas tous les détails de ta condition physique, mais peut-être qu’une consultation avec un ou une ostéopathe ferait du bien. Je dis ça parce que j’ai eu la chance d’allée en rencontrer une récemment, et j’ai quitté son bureau « comme une neuve ». Un peu comme toi, ma jambe gauche me causait pas mal d’ennuis, et l’ostéopathe a littéralement fait de la magie avec mes jambes. Même chose pour mon épaule droite, qui ne va pas super.

    Je t’envoie mes meilleures pensées pour que tout se règle facilement, et que tu puisses prendre part à votre finale de golf dans 3 mois. ⛳️

    Bisous et merci pour le topo!

    Bonne rencontre avec le Dr Colombo,

    Fancy xo

    PS. ici aussi il fait chaud!



  • 102.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-30-2024 15:19

    @Fancy, @Dili, @helene, @Christine, @Elise54, @Barbara et les autres sœurs!

    Bonjour les filles!

    Je viens à ma lecture depuis que je l’ai délaissé car trop occupé à faire du décapotable pour découvrir de nouveaux endroits, toute la famille de mon chum est venue en vacances chez nous et là revenons de Chibougamau faire du 🛥️ bateau.

    C’est en étant sur le lac que j’ai crié tout haut et fort ma gratitude d’être là à me gâter sans ménagement.

    Tout comme vous toutes j’ai passé de moins bon moment mais la vie a fait en sorte que pour le moment Zéjula fait son œuvre. Mon taco de juin ne voit pas de récidive, belle prise de sang 🩸 et marqueur à 5. Par contre comme vous, quelques effets secondaires mais encore tolérable. J’ai un suivi avec mon oncologue pour un taco au trois mois, prise de sang au mois.

    Pour répondre à @Dili mon oncologue m’a dit 2 ans pour le zéjula mais peut-être plus.

    Je suis vraiment contente que vous alliez bien et déçue pour ta condition Hélène mais ça va changer pour revenir pour le mieux.

    Merci la vie et je continue les balades dès la semaine prochaine pour la Cabot Trail!

    Grosse bise ❤️❤️❤️❤️ à vous toutes!

    Amicalement JoJo



  • 103.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-30-2024 23:25

    @Fancy, @Dili, @helene, @Christine, @Elise54, @Barbara et à toutes mes soeurs.

    Je veux prendre le temps de vous remercier les filles pour les réponses rapides sur mon questionnement du zejula. C'est très apprécié, c est triste pour Hélène mais c est une battante tout comme nous toutes et elle va surmonter cette épreuve

    Je vais continuer mes activités et je vous redonne des nouvelles

    Bonne soirée

    Dili



  • 104.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-31-2024 13:39

    Oh @jojo02! Ton petit post respire le bonheur avec un grand B. 💗

    Trop occupée à faire de la décapotable, ha! Trop bon!!!

    En fait, tu as toutes les raisons de te réjouir et de célébrer, tes résultats sont juste WOW!

    Bravo pour la gratitude!

    & Have fun à la Cabot Trail!

    Merci pour le coucou et à bientôt,

    Fancy x



  • 105.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-31-2024 13:45

    merci Fancy et vous toutes pour votre soutien!!

    Vous êtes merveilleuses

    Inspecteur Colombo brule d’impatience de me rencontrer et donc j’ai rendez-vous avec lui demain mercredi à 15 h 15 à Montpellier!! Il ne veut pas attendre la biopsie du 9 . Il est pressé de résoudre l’énigme que je suis!!

    Que va t il me proposer?

    La suite des réjouissances d’Helene c’est pour demain !!

    Bien évidemment je vous ferai un retour de son pronostic, de ses propositions, solutions ?
    Si mon cas est resolvable 🤣🤣🤣


    je vous embrasse toutes et à demain !!


    😘😘❤️❤️



  • 106.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-31-2024 15:07

    Ohhhh @helene , bon rendez-vous avec Colombo et mes pensées t’accompagnent car je constate qu’avec le décalage horaire, à cette heure, tu dois sûrement venir de terminer ta rencontre.

    J’espère que ça s’est bien déroulé et que la «sauce» proposée fait sens pour toi. Je suis confiante pour toi 🙏



  • 107.  RE: Suivi Zejula

    Posted 07-31-2024 15:18

    @Dili et @jojo02 ,

    Wow c’est l’fun de voir que ça va bien, que vous en profitez et que vous savourez 😎

    Quelle chance quand les traitements/médicaments ne sont pas trop limitants et permettent une bonne qualité de vie malgré tout.

    Go gâtez vous 🙌



  • 108.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-01-2024 12:38

    bonsoir à vous toutes,


    Professeur Colombo, très bel homme, super humain, à l’écoute, rien à voir avec l’inspecteur Colombo 🤣🤣🤣 mais avec des pouvoirs magiques!!
    Donc ce bel âtre m’a donné rendez-vous le 30 août pour une rencontre sur sa table d’opération.

    Après j’aurais droit à reprendre Zejula ou son grand frère. Pas de chimio. De toute façon je n’en veux tant qu’ils n’y mettront du champagne dedans.

    Trêve de plaisanterie, vous l’aurez compris, je repasse sur Le billard pour une intervention délicate car risque d’endommager le rein gauche.
    la chimio n’est pas recommandée pour les reins.

    Voilà où j’en suis les filles. Plus de finale à Paris. C’est reparti pour trois quatre mois de souffrances.

    Je garde le moral car comment faire!!

    Merci à vous toutes pour vos pensées , vos soutiens.

    Je vous embrasse



  • 109.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-01-2024 13:19

    Bon jeudi à toi @helene!

    Super humain, à l’écoute et compétent : ON ADORE!

    Pas de chimio non plus! Hey bien dis donc, c’est déjà ça de gagné non? 🤩

    On se doute bien que ce n’était pas dans les plans la table d’opération, mais avec ta grande forme physique, j’ai vraiment confiance que ta convalescence se passera SUPER BIEN!

    Fais confiance @helene, ta forme physique fera pour beaucoup j’en suis certaine.✨

    MERCI 1000 x pour le topo,

    Fancy xo

    PS. question pour toi : qui est le grand frère de Zéjula?



  • 110.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-01-2024 15:04

    @helene

    Bon matin Hélène!

    Tellement plaisant d’avoir un être professionnel compétent et humain.

    J’aimerais savoir si c’est un ganglion ou tumeur qu’il a trouvé et est-ce à ton suivi par taco ou les marqueurs?

    Je suis contente pour toi que tu puisses recontinuer de prendre Zéjula ou son grand frère.

    Comme on dit, on n’a pas le choix d’avancer!

    Merci de me revenir à mon interrogation!

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 111.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-01-2024 18:54

    Bonjour Fancy, bonjour Jojo,


    oui je fais confiance car je suis entre de très bonnes mains et il a l’air de savoir ce qu’il y a faire.

    concernant le frère de Zejula, il ne m’a pas donné de marque mais m’a simplement dit que la suite de l’opération c’est la prise d’un Niparib.

    Concernant la grosseur ils parlent de grosseur liquidienne et comme mon Ca125 est à 35,2 ce qui n’est pas délirant ils ne savent pas ils sont dans le brouillard complet c’est la raison pour laquelle ils (mon chirurgien et mon oncologue) se sont tournés vers le professeur Colombo qui est chirurgien, chercheur oncologue, c’est leur père, leur maître lorsqu’ils se trouvent devant un cas comme le mien. Ils s’en remettent à lui. C’est pour cette raison que ce monsieur m’a trouvé un rendez-vous tout de suite et c’est lui qui prend la suite. Le centre cancérologie de Montpellier est un des plus gros centre de France. Montpellier, Lyon, Paris.
    j’ai eu un accueil extraordinaire. Il me parle de 8 à 10 jours d’hospitalisation.plus si il y a affinités 🤣🤣🤣

    Je vous ferai une petite vidéo de mon sejour montpelliérain

    En attendant mes vacances forcées demain golf à la fraîche car ici il fait 40 degrés. Je mets de l’eau froide dans ma piscine pour refroidir l’eau 🤣🤣🤣


    je vous tiens informer dès que possible.

    À très vite. Je vous embrasse chaleureusement 😘😘❤️❤️




  • 112.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-02-2024 02:40

    @helene , malgré les nouvelles plates à digérer et le fait de devoir repasser sous le bistouri, tu as la capacité de mettre de l’humour dans la situation. J’admire cette façon que tu as de dédramatiser 💛. Tu me fais rire à chaque message.
    Les médecins peuvent bien te donner des rendez-vous rapidement, c’est qu’ils ont hâte de te revoir c’est sûr 😅

    Sans blague, dans cette malchance, reste que c’est une heureuse chance d’être prise rapidement en charge, par un éminent spécialiste, dans un des meilleurs centres de votre pays. Je pense que tu es entre très bonnes mains et je suis d’accord avec @Fancy que ta grande forme physique sera un avantage majeur pour la chirurgie et l’après chirurgie.

    Un petit repos forcé oui, mais je suis confiante que tu retrouveras ta vitalité rapidement.

    D’ici le 30 août, profite de tout et fais toi plaisir !! On attendra et de tes nouvelles et ton vidéo 😉

    🫶



  • 113.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-02-2024 18:31

    Bonsoir Elise54,

    Merci pour ton doux message.
    je crois qu’il faut prendre la vie comme elle se présente. Ça ne sert à rien de perdre des forces en pleurant ou en se lamentant.
    On a besoin de force pour faire face à ce tremblement de terre qui bouleverse ta vie.
    Alors moi je préfère défier tout cela par la dérision.

    Quand on réfléchit un peu, je me dis que oui nous sommes malades, mais on profite de la vie car on a la chance d’être bien soignées, nous ne sommes pas dans un pays en guerre, on mange à notre faim, nous avons un toit au dessus de la tête, une famille, des amis amies, Nous sommes mobiles, autonome. Il y a des maladies beaucoup plus impact-antes immobilisantes .

    Toutes ces raisons me donnent la pêche, me donnent la joie de vivre et j’espère que je vous la communique aussi cette joie. Il ne faut pas baisser les bras. La recherche avance nos expériences serviront pour toutes les autres femmes.

    j’étais au golf ce matin à la fraîche, malgré mes douleurs j’ai remercié la vie de me donner la chance et la force de prendre cette photo. Mais quelle chance de voir toutes ces belles fleurs et de jouer. Gratitude 🙏🙏


    il faut prendre le temps d’apprécier chaque instant chaque moment.

    Cette communauté est magnifique merci à vous toutes d’être là. Je vous embrasse chaleureusement.



  • 114.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-04-2024 14:28

    Merci @helene de nous donner de tes nouvelles.

    Reprendre le chemin de l’hôpital pour une nouvelle opération chirurgicale et une hospitalisation est peut être bien la solution pour un graaaaaand ménage .
    Ton Docteur Colombo semble sûr de lui et c’est si agréable de lire aussi qu’il est humain car cela fait tout une différence.

    Ton humour malgré la situation est rafraîchissante, et tu sais si bien dédramatiser les situations et tirer toujours le positif même dans les situations difficiles.👏👏👏

    Ma gynéco oncologue me disait que les médecins font de leur mieux avec les traitements disponibles mais qu’en parallèle le patient se doit d’être confiant et positif car cela va de pair avec les traitements. Tu es un bel exemple!….👍

    Bonne chance pour la suite des choses mais entre temps profite au maximum de toutes ces petites belles choses que la vie nous offre, comme tu le fais si bien .

    À très bientôt de tes nouvelles

    😊😊😊



  • 115.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-04-2024 16:18

    Merci beaucoup Barbara pour ton doux message.

    Il faut garder le moral car c’est 80% de la réussite d’un éventuelle guérison.

    Toutes ces épreuves nous font grandir et nous enseignent la patience, le courage, la résilience. Alors chaque jour j’apprends. Il y a du positif dans tous ces enseignements : je savoure chaque instant qui passe en regardant autour de moi ce que Dame Nature nous offre !! Quel beau spectacle !! On ne prend jamais assez ce temps pourquoi attendre d’être dans cette situation pour apprécier ? C’est un des enseignements que je retiendrais de ces tempêtes. Prendre le temps de savourer la vie, de regarder, d’admirer, de sentir , d’aimer.

    Belle fin de dimanche à vous toutes.

    Je vous embrasse.

    Helene



  • 116.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-06-2024 02:12

    Chère @helene , tellement en accord avec ta façon d’aborder la maladie et ce qu’elle nous apprend, de voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide (même si on a le droit d’avoir de moins bonnes journées ).

    Et surtout de savourer à pleines mains ce qui nous allume et nous fait du bien.

    Tu es très inspirante 🩵

    Bonne semaine à toi 👋



  • 117.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-17-2024 14:17

    Bon matin @helene!

    Ta gratitude est belle à voir, et tout ça me rejoint : de trouver du bon et du beau dans les coups durs. 🦄

    Cette semaine en fait, je suis tombée sur un petit texte dans les réseaux sociaux qui disait quelque chose comme ceci….

    "Plutôt que de vous demander pourquoi cette situation vous arrive,

    Demandez-vous plutôt qu’est-ce que cette situation est venue vous enseigner."

    Et je trouve que ça a plein de bon sens et que c'est plein de sagesse tout ça.

    Je te souhaite une super belle journée, et pourquoi pas, une belle partie de golf au soleil. ⛳️ x 🌝

    A bientôt,

    Fancy xo



  • 118.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-18-2024 21:06

    Bonjour Fancy,


    Merci pour ton message Fancy qui correspond tout à fait à ma philosophie de vie.

    La vie est une belle école et on apprend tous les jours.
    Pour le Gof c’est fini pour moi jusqu’à fin 2024.
    Lundi on m’a posé une sonde 2J. Je déguste c’est comme une cystite puissance 100. Je commence à peine à pouvoir m’asseoir normalement.
    je suis sous calmants antidouleur et pleins d’autres friandises de différentes couleurs.
    je patiente en vue de cette opération le 30 août. Professeur Colombo sera rentré de congés bien reposé il devrait être en forme pour l’opération. Pourvus qu’il n’est pas perdu la main 🤣🤣🤣.

    D’après le rapport de leur réunion autour d’un verre pour parler de mon cas 🤣🤣il semblerait qu’ils sont tous tombés d’accord (le rapport ne donne pas le nombre de verres) pour une opération puis Zejula ou un de ses frères pour poursuivre le traitement.
    j’ai eu une dure semaine, avec opération lundi pour la sonde à Nîmes par l’urologue et mercredi scintigraphie des reins, visite anesthésistes, infirmière pour la préparation à l’opération à Montpellier. Je vais rester en soins intensifs pendant 5 jours.

    Je vous tiendrais au courant il y a du wifi si je suis valide et que toutes les connexions du cerveau se font 🤣🤣.

    Je suis sereine et j’ai très envie d’y croire. Dans l’attente de cette étape je me repose, je lis, je prends mon mal en patience et je me dis que si je m’en sors je prends un avion et je viendrais vous voir à Montréal ou ailleurs passer une semaine. Je suis déjà venue il y a 5 ans .

    Voilà une raison supplémentaire pour que M.Colombo réussisse son opération .🤞🤞


    Belle soirée à toi Fancy et prend soin de toi.

    Amitiés 😘😘❤️❤️❤️




  • 119.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-20-2024 01:23

    Ohhhhhh @helene , j’espère que ton double J te cause moins d’inconfort 😳

    J’ai déjà été opéré pour une pierre aux reins et j’avais une peur bleue qu’on m’installe ça (je n’en ai pas eu besoin heureusement).

    Vivement que ton opération et le passage aux soins intensifs soit passé et que tu retrouves la forme 🩵

    Ensuite Go l’avion pour revenir au Canada pourquoi pas !!😁

    Je te fais visiter la ville de Québec si tu veux sans problème !!

    Bonne chance ma belle, on pense à toi et prends soin de toi d’ici le 30 août !!

    🌈👋



  • 120.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-21-2024 16:23

    @helene @jojo02 @Elise54 @Barbara @Dili @Fancy

    Hélène,

    Toutes mes pensées t’accompagnent pour cette chirurgie à venir. Je vois que tu es bien prise en charge. C’est sécurisant ça. 😊

    Est-ce que le traitement après ta chirurgie « le grand frère » de Zéjula ne serait pas plutôt Olaparib? Je pose la question puisque le Zéjula est le nom commercial de la molécule Niraparib. Le Niraparib et Zéjula est donc la même chose. Niraparib, Olaparib et Rucaparib font partis d’une classe de médicaments appelée « inhibiteur de PARP » qui est un composé chimique agissant comme inhibiteur enzymatique d'une poly(ADP-ribose) polymérase (PARP) (définition prise de Wikipépia). Olaparib et Rucaparib sont des inhibiteurs de PARP dont nous devons avoir une mutation génétique pour le recevoir, du moins au Canada. As-tu une mutation génétique?

    Dili,

    Avec plaisir! (info sur le Zéjula). Tu as raison, c’est 24 mois de pris. 24 mois où on peut faire un pied de nez à la maladie. Je suis confiante, la recherche va définitivement continuer d’avancer pendans 24 mois et même les années à venir… j’en suis la preuve vivante. 🩵🩵🩵

    Jojo,

    Suoer ces voyages en décapotable. J’espère que la pluie des derniers jours ne vous a pas freiné, il y a eu de belles éclaircies! 🥰

    sur ce, bonne journée mesdames.



  • 121.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-21-2024 16:36

    Nous serons toutes en pensées avec toi @helene le 30 août .

    Ton texte est si frais et plein d’humour malgré que tu traverses une période un peu rock & roll .

    Tu as entièrement raison d’avoir confiance et d’y croire car c’est bien cela que Mr Colombo et son équipe aimeraient. Si ils n’avaient pas d’espoir que cela va fonctionner ils ne tenteraient pas l’opération.

    Que lis tu à présent?

    Aujourd’hui il pleut à torrents à Montréal et c’est gris et honnêtement je préfère la neige à la pluie.

    À très bientôt de tes nouvelles.
    😊😊😊



  • 122.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-21-2024 16:44

    Merci Christine pour ton message et vos soutiens par la pensée!! J’apprécie énormément et ça fait du bien.

    Difficile à ce jour pour te répondre.
    je suis opérée vendredi 30 août.
    bien évidemment dès que je reprendrais mes esprits je vous tiendrais au courant.
    va t il me redonner Zejula ou un de ses frères je n’en sais rien à ce jour. Mais je vous dirai bien évidemment quand et quoi ?

    Il me tarde d’être vieille d’une semaine car je commence vraiment à fatiguer. J’ai encore passé un coroscaner aujourd’hui à Montpellier. Je suis épuisée de toutes ces misères que je subit. Mes veines disent stop elles se cachent et donc je déguste. Ce n’est pas cool. Je me suis trouvée mal avec cette chaleur.

    Bon aller une semaine de répit à partir de ce soir !! Savourons ces moments j’ai une semaine devant moi pour me reposer afin d’être fraîche, belle, en forme pour affronter le scalpel du Professeur Colombo. Ça me fait rêver 🤣🤣🤣🤣

    j’ai hâte!! Belle soirée les filles et prenez bien soin de vous.
    😘😘❤️❤️



  • 123.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-21-2024 16:47

    @helene

    N’importe quand Hélène. Tu es dans la section inconfortable de l’attente! 😢

    On sera avec toi en pensée le 30 août.
    🩵🩵🩵



  • 124.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-21-2024 20:10

    Christine, j’ai oublié de te demander comment peut on savoir si on a eu une mutation génétique ?
    je n’ai jamais fait de test génique.

    Belle soirée 😍😍



  • 125.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-21-2024 23:42

    @helene

    Je ne suis pas certaine comment cela se passe en France, mais ici, la tumeur prélevée lors de la chirurgie initiale est envoyée pour au laboratoire pour savoir si la tumeur est porteuse des gènes BRCA 1 et 2. Pour les autres mutations génétiques, c’est le ou la gynécologue-oncologue qui fait la demande à un laboratoire de génétique. Ces tests sont faits au moyen d’une simple prise de sang. Du moins, c’est de la façon dont cela a été fait dans mon cas.

    J’espère que cela t’éclaire.
    🩵🩵🩵



  • 126.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-22-2024 08:05

    Merci Christine pour ton message


    chez nous lorsqu’on enlève quoi que ce soit c’est analysé mais les résultats vont directement au chirurgien. Je n’ai jamais eu connaissance d’une recherche génétique. Je vais poser la question à ce Professeur. Il va peut être le faire sans m’en parler.
    Montpellier est un des plus grands centre Cancérologiques de France. Il y en a trois Lyon Paris Montpellier. Je ne peux pas mieux tomber.

    Je vais parler de notre Blog au professeur Colombo.

    Je remercie mon chirurgien Monsieur Triopon et toute l’équipe qui me suit depuis le début de m’avoir orientée vers ce Professeur Colombo, merci l’univers!! Car de partout où je me suis trouvée pour mes divers examens je n’en ai eu que des commentaires dithyrambiques . Ce qui me donne beaucoup d’espoir, confiance. Je vais à cette intervention presque avec soulagement. Mais n’oublions pas que tous vos soutiens, vos écrits y sont pour beaucoup aussi et je profite de ce message pour toutes vous remercier, vous dires à quel point ce blog est important et fait du bien.

    Merci merci à vous toutes


    😘😘😘❤️❤️❤️😍



  • 127.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-22-2024 21:03

    Hello @helene

    Personellement vu que j’ai eu un cancer des ovaires suivi par un cancer du sein, ma gynéco oncologue m’a proposé de faire un test génique quant à savoir si j’ai une mutation.


    C’est tout simplement un test sanguin si je me rappelle bien, mais qui prend 3 semaines à être analysé.
    Effectivement, je suis porteuse du gène BRCA1 .

    Cela ne change pas beaucoup pour moi, mais pourrait affecter mes enfants .

    Dans mon cas, je n’ai qu’un garçon, et le gène BRCA1 affecte plus les filles que les garçons, mais cela ne veut pas dire que si on est porteur du gène qu’on devrait obligatoirement avoir le cancer des ovaires mais nous sommes plus à risque.


    Il faudra donc être plus aux aguets à tout changement dans notre corps.

    😊😊😊



  • 128.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-23-2024 00:22

    Coucou @helene!

    Hey bien pour commencer, sache que je me joins à toute cette belle communauté pour te dire que nous sommes derrière toi et que Colombo fera ce qu'il fait de mieux: réparer les petites madames avec des cancers gynécologiques pour qu'elles reprennent le golf! ⛳️ Ha!

    La vie est pleine d'étoiles non? D'avoir la chance de tomber sur un médecin aussi comptétent que réputé! J'adore.🧡

    _____

    Et puis là, pour les test génétiques, j'avoue que je trouve ça un peu particulier que tu n'aies pas encore été testée pour les mutations génétiques.

    Ici, depuis quelques années en fait, on le propose SYSTÉMATIQUEMENT aux femmes qui reçoivent un diagnostic de cancer du sein ou de l'ovaire.

    Lorsque je suis arrivée au CHUM avec un diagnostic de cancer de l'ovaire âgée de seulement 48 ans, on me trouvait bien jeune pour un tel cancer. Et on m'a tout de suite demandé: "Y a t'il eu des cas de cancer du sein ou de l'ovaire dans ta famille?", et la réponse était oui.

    On m'a ensuite référée en génétique, où une prise de sang est venu réveler que j'étais porteuse de la mutation BRCA1 (ce qui venait expliquer aussi le cancer de mes tantes).

    Bref, comme le soulignait @Barbara dans sa publication, ça prend 3 semaines avant de recevoir les résultats.

    Tiens-nous au courant pour la suite @helene ok?

    Bisous et bonne soirée,

    Fancy x



  • 129.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-23-2024 21:13

    Bonjour à toutes,

    Merci pour vos retours sur les tests génétiques.

    Ma maman est décédée à 91 ans d’une mort naturelle, pas de cancer et elle a eu 5 enfants.

    Ma grand mère maternelle est décédée du coeur.

    À ma connaissance dans la famille côté des femmes il n’y a pas eu de cancer.
    Je vais parler à Monsieur Colombo de notre belle communauté et de lui faire part de ces tests génétiques.

    J’ai une fille donc il serait très intéressant pour elle de savoir.

    Merci à toutes de vos soutiens qui me font chaud au cœur.

    Bon week-end à vous toutes., profitez de chaque instant qui passe.

    😘😘😘😘❤️❤️❤️




  • 130.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-29-2024 12:59

    @helene, de tout coeur avec toi pour la chirurgie de demain! 💙

    Je te souhaite de passer au niveau supérieur et de nager dans des eaux plus calmes. ;)

    Allez hop, ça va super bien se passer: j'ai confiance!

    Amitiés,

    Fancy xo



  • 131.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-29-2024 13:05

    @helene @Fancy

    Je joins mes pensées à celle de Fancy pour ta chirurgie de demain. Je sais que tu dois être en mode « action » et avoir hâte que ce soit fini. 😉

    Alors, vivement que les doigts de fée du chirurgien Colombo fassent de la magie! 🥰

    🩵🩵🩵



  • 132.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-30-2024 02:19

    @Fancy, @Elise54, @Christine, @Barbara, @helene et les autres sœurs Turquoise!

    Bonsoir à vous toutes!

    Je reprend ma lecture ce soir car j’ai délaissé la plateforme un bout de temps. Comme on dit, je ne vous avais pas oublié mais j’ai profité de tout les bons moments pendant que je suis en forme.

    Ma belle Hélène, je te souhaite bonne chance pour demain. Je serai en pensée avec toi. Je suis sûr que Colombo fera un travail de maître. Comme tu es une personne déterminée et positive tout va bien se passer après ce grand jour.

    Chère Christine, tu es vraiment un modèle de persévérance, de force et surtout de générosité pour participer à cette essaie clinique avec tout ce que ça comporte et de dire que ça pourra aider les prochaines femmes atteintes de ce foutu cancer. Merci🙏 infiniment!

    À Fancy, Barbara, Élise et toutes les autres, je vous souhaite que tout continu de bien aller.

    De mon côté, je prend les bonnes nouvelles de ce temps-ci car j’ai eu le résultat de mon taco du mois d’août et pas de récidive. Je continue ma posologie de NIRAPARIB même si des fois il me mène la vie dur mais il y a plus de positif que de négatif. Au fil des années on s’endurci. Il reste mes marqueurs à vérifier le 13 septembre et rencontre l’oncologue le 17 septembre. J’espère de continuer à avoir de bonnes nouvelles.

    On n’est toutes faites fortes 💪!

    Je vous embrasse ❤️ et je ne vous oublie pas!

    Amicalement Johannexxx



  • 133.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-30-2024 13:47

    avec plaisir chère @jojo02 et merci pour ce bel hommage. J’ai cependant le syndrome de l’imposteur, car je fais cela d’abord et avant tout pour moi! 🤷‍♀️ mais ces encouragements me donnent du courage. ☺️ 🤪

    Bonne journée !

    🩵🩵🩵🩵



  • 134.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-30-2024 20:48

    Bonjour à toutes,


    Merci merci pour vos chaleureux messages et pensées.

    Il est 6 h 46, je suis en tenue de combat pantalon et chemise bleue pour le Bloc.
    ‘je dois descendre vers 7 h 15 au bloc . L’opération est prévue 8 h -13 h environ. Donc je devrais passer l’après midi en salle de réveil puis en soins intensifs.

    J’ai rencontre l’équipe du Professeur Colombo qui vont l’assister deux jeunes hommes et une jeune femme. Plus toutes la ribambelle d’infirmières, anesthésistes etc. Beaucoup de monde pour une petite tumeur 🤣🤣🤣. Bref hier c’était préparation à l’opération, vidange des intestins, rasage, toilette, re toilette des pieds jusqu’au bout des cheveux.

    Voilà il n’y a plus qu’à !!

    La suite dans quelques jours si tout se passe bien.
    ‘je suis très confiante. Quand faut y aller faut y aller !!!


    je vous embrasse toutes très fort.


    😘😘❤️❤️❤️



  • 135.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-31-2024 03:21

    @Fancy, @Elise54, @Barbara, @Christine, @helene et les autres sœurs Turquoise!

    Bonsoir!

    Hier dans mon message, j’ai omis de vous dire que lorsque j’ai appris que j’avais un cancer en 2019, Je m’étais promis d’avoir un chien 🐕 qui est un fidèle ami.

    Mon chien m’a beaucoup aidé en me réconfortant dans mes moments difficiles par sa présence, ses colleux, les marches que nous faisons ensemble, les jeux et son amour inconditionnel.

    Je vous présente pour celles qui ne la connaissent pas mon bébé Maya!

    On n’a tous dans notre cheminement de cette maladie un attache soit par l’art, la musique, la cuisine, les animaux etc… qui nous libère!

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 136.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-31-2024 13:01

    Bien grandi la petite Maya !….

    Si contente de te lire @jojo02 ey d’apprendre que le résultat de ton tacot est très bon, 🤞ton CA125 le suivra et tu auras je l’espère de merveilleux résultats.
    Entièrement que chaque personne va trouver un petit quelque chose qui l’aidera à passer à travers des moments difficiles.

    Bonne continuation et à très bientôt de tes nouvelles

    😊😊😊



  • 137.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-31-2024 13:58

    @jojo02

    Elle est magnifique! Oui, nos animaux nous font de la zoothérapie au quotidien. 🥰



  • 138.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-31-2024 14:42

    @jojo02 , ta Maya est magnifique 👌👌

    Bien hâte de voir la suite de tes rendez-vous du 13 et du 17 septembre mais je suis confiante pour toi, c’est bien parti avec ton taco qui est nickel ✌️

    Reste à profiter des derniers moments de l’été. Le début de l’automne apporte souvent de belles journées pour faire de la décapotable 😉

    Bonne fin de semaine à toi !!



  • 139.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-31-2024 14:45

    Bon matin de tes amies virtuelles de Québec @helene!

    Convaincue qu’@elise54, @barbara, @christine et les autres sejoignent à moi pour te dire que nous sommes en pensées avec toi.

    Bien hâte de savoir comment tu te portes!

    Bonne journée et à bientôt,

    Fancy x



  • 140.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-31-2024 14:49

    De belles ondes positives vers toi ma belle @helene 🌈

    Tu dois être aux soins intensifs à l’heure actuelle et je te souhaite que cette belle convalescence qui commence soit bonne et rapide. Mais pas trop rapide non plus, il faut y prendre le temps et respecter notre rythme, mais juste bien dosée afin qu’elle soit la moins longue possible.

    Je pense à toi 🤞🫶💪



  • 141.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-31-2024 15:32

    Bonne récupération @helene

    En pensées avec toi en t’envoyant des tornades d’ondes positives.

    😊😊😊



  • 142.  RE: Suivi Zejula

    Posted 08-31-2024 20:58

    @helene

    Bonjour ma belle, je pensais à toi et je t’envoie plein de douceur! ❤️

    Johanne 😘😘😘



  • 143.  RE: Suivi Zejula

    Posted 10-17-2024 22:59

    @helene , j’espère que ta chirurgie s’est bien passée et que la convalescence va bon train.

    Hâte de ravoir des nouvelles de toi, quand tu auras une minute viens nous faire un petit coucou 🫶



  • 144.  RE: Suivi Zejula

    Posted 10-22-2024 11:56

    @Fancy @Elise54 @Barbara @Christine

    L’une de vous a-t-elle des nouvelles de @helene ?



  • 145.  RE: Suivi Zejula

    Posted 10-22-2024 12:52

    allô @Emma

    Je vois sur le profil d’Hélène que la dernière fois qu’elle est entrée sur ovdialogue est le 1er septembre. Je n’ai pas eu d’autres messages de sa part! 🤷‍♀️



  • 146.  RE: Suivi Zejula

    Posted 10-22-2024 13:31

    @Emma , pas de nouvelles non plus de mon côté pour @helene. J’espère qu’elle se porte bien.



  • 147.  RE: Suivi Zejula

    Posted 10-22-2024 14:18

    Rien de mon côté aussi @Emma .

    J’espère @helene que tu pourras nous donner de tes nouvelles quand tu le pourras.

    😊😊😊



  • 148.  RE: Suivi Zejula

    Posted 10-24-2024 04:00

    @Fancy, @Elise54, @Christine, @Barbara et les autres sœurs Turquoise.

    Bonsoir les filles!

    Je vous ai délaissé un petit bout mais mon cœur ♥️ s’ennuie de vous.

    J’ai lu quelques courriels de vous et ça semble bien aller.

    De mon côté, j’ai eu des bonnes nouvelles en début d’octobre. Mes marqueurs sont parfaits et mon Scan pas de récidive.

    Mon dieu que je remercie la vie et mon cœur est rempli de gratitude 🙏.

    Je continue mon traitement d’entretien de Zéjula toujours à une dose par jour car mon corps ne tolérait pas deux doses. Il faut croire qu’il donne de bon résultat même si ma dose a diminuée. Je repasse un Scan en janvier ainsi que les marqueurs et je passe à chaque mois une prise de sang 🩸 pour faire le suivi du Zéjula.

    Je souhaite d’avoir de vos nouvelles!

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 149.  RE: Suivi Zejula

    Posted 10-24-2024 13:06

    Salut @jojo02 🙂

    Quelle belle nouvelle pour ton scan 🙌. C’est fou comme on se sent le cœur plein de gratitude oui quand on reçoit des résultats positifs 🩵

    Ce que je trouve vraiment bien, c’est que même à dose réduite de Zéjula, les résultats sont là. Ça démontre bien que le corps accepte ce qui lui convient sans diminuer la qualité du traitement !!

    Je suis contente que ça continue de bien aller pour toi ☺️

    De mon côté tout est stable aussi. Les prochains examens- gynécologique et scan - vont en décembre.

    À bientôt 👋



  • 150.  RE: Suivi Zejula

    Posted 10-24-2024 15:50

    @Elise54

    Salut ma belle!

    Merci de m’avoir répondu et je suis contente pour toi aussi que tout aille bien.

    J’aimerais savoir à quelle fréquence tu passe un Scan et que tu vois ta gynécologue oncologue?

    On n’a fait beaucoup de décapotable cet été avec le beau temps. On n’a découvert plein de bel endroit. J’imagine que tu as dû en profiter toi aussi.

    J’attends ta réponse et merci encore!

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 151.  RE: Suivi Zejula

    Posted 10-24-2024 19:52

    @jojo02 ,

    Je vois la gynécologue aux 6 mois et un scan aux 6 mois également. Je dois spécifier que dans mon cas, le CA-125 n’est pas fiable. Je ne passe donc jamais de prise de sang et c’est ce qui fait, je crois, que le scan est à cette fréquence.

    Oui nous aussi on a profité de la décapotable cet été. En alternance avec des séjours en camping. Déjà hâte à l’été prochain 😉



  • 152.  RE: Suivi Zejula

    Posted 10-24-2024 20:14

    @Elise54

    Merci de m’avoir répondu!

    Moi aussi ma gynécologue oncologue à Québec va me voir aux 6 mois maintenant ainsi que mon Scan.

    Il semble que personne n’a eu de nouvelles de Hélène. J’espère tellement que tout se passe pour le mieux pour elle.

    On se reparle et bonne automne 🍂!

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 153.  RE: Suivi Zejula

    Posted 10-24-2024 20:35

    Quelle merveilleuse nouvelle @jojo02

    Cela nous fait tant plaisir de te lire et d’apprendre ces bonnes nouvelles que cela donne envie de danser, sauter et crier de joie.

    Tes résultats sont encourageants pour tant de femmes qui se demandent si le Zejula vaut la peine d’être pris, et voilà qu’à dose réduite il fait son travail.
    La preuve que pour chaque personne il y a le traitement approprié.

    Continue de profiter de la vie surtout que cet automne est merveilleux.

    À très bientôt de tes nouvelles

    💃💃💃



  • 154.  RE: Suivi Zejula

    Posted 10-24-2024 22:35

    @Barbara

    Salut ma belle!

    Merci de m’avoir répondu!

    Tu dis que c’est une bonne nouvelle, mésant que j’étais contente et que je remercie la vie.

    J’ai commencé le zéjula en janvier 2024 après mes 18 traitements de chimiothérapie suite à ma deuxième récidive et ce à 2 doses par jour mais mon corps après presque deux mois ne le supportait pas. J’ai demandé à mon oncologue si on essayait à 1 dose et il a accepté et ça marche 👍.

    Donc, je suis optimiste pour l’avenir et si ça peux motiver d’autres femmes et les sécuriser mon partage aura servi.

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 155.  RE: Suivi Zejula

    Posted 10-28-2024 14:55

    Bon matin @jojo02! Contente d’avoir de tes nouvelles et surtout, de savoir que les nouvelles de ton côté sont excellentes! WOW! 💫

    Ton corps s’est ajusté à cette nouvelle dose, et c’est tant mieux!

    Je suis moi-même en attente de résultats, mais j’ai confiance : mes marqueurs ont chuté de 3 points le mois passé (mon CA125 se situe maintenant à 10).

    Je dois rencontrer ma gynéco-onco dans 2 jours pour les résultats du scan fait la semaine passée, donc à suivre. 🤞

    Mon niveau d’énergie me joue des tours parfois (moi je suis sous Olaparib), mais je fais avec même si des fois, je trouve ça frustrant.

    Je te dis à très bientôt et merci pour le petit suivi.

    Fancy



  • 156.  RE: Suivi Zejula

    Posted 10-29-2024 03:31

    @Fancy

    Salut ma belle!

    Merci d’avoir répondu à mon courriel.

    J’étais vraiment contente, quand j’ai eu mes derniers résultats de Taco et Marqueurs (5) surtout que j’ai diminué la dose de Zéjula à 100mg donc 1 dose par jour.

    J’avais décidé de diminuer la dose, car j’avais des effets secondaires et de la fatigue vraiment pas agréable et je venais en plus de finir 18 traitements de chimiothérapie. J’ai pris le risque et je ne le regrette pas car j’ai vraiment une bonne qualité de vie. Il faut croire que mon corps réagit bien au traitement.

    Demain, sera un autre jour et si il arrive à se pointer à nouveau bien je traverserai le pont quand je serai rendu à la rivière (comme on dit).

    Je prends tout les bons moments qui passe et je me tiens en forme car ça aide autant physiquement que psychologiquement.

    Merci la vie d’être encore là après presque 6 ans bientôt.

    Je suis aussi contente pour toi que le marqueur baisse car c’est bon signe. Je vais penser à toi lors de ta visite chez ta gynécologue oncologue. Je suis sûr que tu vas nous revenir avec de bonnes nouvelles.

    Redonne nous des nouvelles!

    Amicalement ♥️

    Johanne



  • 157.  RE: Suivi Zejula

    Posted 10-29-2024 13:30

    @Fancy ….Bon rendez-vous pour tes résultats !! Je ne suis pas inquiète mais on a toujours hâte de se faire confirmer quand même que tout est ok.

    Tu nous en donneras des nouvelles !!!



  • 158.  RE: Suivi Zejula

    Posted 10-29-2024 14:05

    Bon matin @Elise54!

    J'ai hâte oui de connaître l'effet de l'Olaparib après 6 mois.

    Je devais en fait passer ce scan en septembre, mais comme je voulais à tout prix éviter de me contaminer la tête en Espagne avec les résultats, j'ai repoussé le fameux scan jusqu'ici.

    Je vous tiens au courant promis, et un gros merci pour ton p'tit mot. 😊

    À +

    Fancy



  • 159.  RE: Suivi Zejula

    Posted 11-01-2024 11:56

    @Fancy , est-ce que les résultats du scan sont ok ? 🤞

    Quand ça t’adonnes, fais nous un petit suivi à ce sujet 🙂



  • 160.  RE: Suivi Zejula

    Posted 11-01-2024 14:03

    Trop fine de demander @Elise54, merci!

    Hey bien la vérité est qu'il y a une diminution MARQUÉE des tumeurs et que la maladie s'en va: je réponds bien à l'Olaparib. 🤩

    Mon CA125 se situe maintenant à 10 (une chute de 3 points par rapport au mois dernier). 💥

    Conclusion: je suis sur la bonne voie donc on ne touche pas à rien, même s'il reste un peu de maladie.

    J'aurais bien aimé que ma gynéco-onco me dise qu'il n'y avait plus aucune trace de cancer (pour accélérer l'opération de mon hernie SURTOUT), mais hey hey hey, les nouvelles sont excellentes quand même: le médicament fait effet! 🎊

    Je ne sais pas si c'est arrivé à d'autres … que l'Olaparib fonctionne, mais que ça prenne un certain temps avant que ça prenne forme pour chasser les petites tumeurs pour de bon! 💣️ … J'imagine que oui.

    Merci encore de demander @Elise54, c'est gentil! Et bonne journée à toi!

    XOX

    Fancy



  • 161.  RE: Suivi Zejula

    Posted 11-01-2024 21:44

    Ben voyons la bonne nouvelle @Fancy 😲🙌

    C’est donc ben hot cette diminution !!

    Et finalement Olaparib qui est un allié 😉
    Je suis vraiment contente pour toi, une belle victoire à savourer et Go pour un ménage complet tiens 🧹🧽😁

    Est-ce que les scans sont aux 6 mois ?



  • 162.  RE: Suivi Zejula

    Posted 11-02-2024 01:54

    @Fancy

    Salut ma belle!

    Je venais de t’écrire pour te dire que tu nous reviendrais avec des bonnes nouvelles.

    J’ai vue juste, avec la baisse de tes marqueurs et je suis sûr que le traitement va continuer son travail.

    C’est quand que tu repasse ton taco et la valeur des marqueurs?

    Passe un beau week-end! 😉

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 163.  RE: Suivi Zejula

    Posted 11-04-2024 18:24

    Coucou @Elise54! Merci, merci, merci! ❣️

    J’ai confiance (rien à faire, c’est dans mon ADN!). Je laisse le temps à Olaparib de continuer son petit ménage. 💥

    Pour ce qui est du scan, OUI! Le prochain est prévu pour dans 6 mois, et d’ici là, hey bien je ferai mes prises de sang mensuelles.

    GO GO GO pour une remission complete et définitive. 💫

    Encore merci et à bientôt,

    Fancy



  • 164.  RE: Suivi Zejula

    Posted 11-04-2024 18:30

    Merci @jojo02, c’est gentil!

    Comme je le disais à @Elise54 ci-haut, j’ai confiance! VRAIMENT. 💥

    Le prochain taco n’aura lieu que dans 6 mois, et j’aurai un coup de fil de ma gynéco-onco en février 2025.

    D’ici là, on surveille mes marqueurs (CA125) à chaque mois. J’imagine que c’est pareil pour toi sous Zéjula?

    Encore merci pour ton p’tit mot,

    À bientôt 👋

    Fancy



  • 165.  RE: Suivi Zejula

    Posted 11-05-2024 01:39

    @Fancy

    Salut ma belle!

    Effectivement, j’ai une prise de sang 🩸 par mois pour le suivi du zéjula mais ça comprends pas le CA125. C’est pour suivre les globules blanc, rouge et autres. Mon CA125, l’oncologue le prend juste lors de la visite avec lui aux 3 mois.

    Continue de garder ta confiance!

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 166.  RE: Suivi Zejula

    Posted 11-06-2024 23:50

    belles nouvelles @jojo02

    Comme je suis contente pour toi!


    🩵🩵🩵



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