Communauté francophone

Oh bon vendredi belle communauté!

J’ai besoin de vos témoignages concernant Olaparib (Lynparza).

En fait, j’ai 2 questions qui me chicotent…

1. Est-ce qu’il y en a parmi vous qui ont commencé à prendre Olaparib SANS DEVOIR SE SOUMETTRE À UNE CHIMIO AU PRÉALABLE?

Selon ma compréhension, il y a ce je-ne-sais-quoi dans la chimio qui complète ce je-ne-sais-quoi dans l’Olaparib, et c’est ce duo qui est le plus souvent recommandé.

Comme si la chimio ouvrait la porte d'Olaparib.

Je cherche mes mots, et j’essaie d’être le plus clair possible, mais habituellement, les 2 vont de pair.

Donc, y en a-t-il parmi vous qui ici, AU QUÉBEC, ont eu accès à l’Olaparib en monothérapie (donc sans aucun traitement de chimio)?

---

2. On parle souvent des effets secondaires de l’Olaparib, et de cette période d’ajustements qui n’est pas tendre ou cool.

Parmi toutes celles ici qui l’on essayé ou le prennent toujours, si vous aviez à nommer LE PIRE effet de cette période d’ajustements, ce serait quoi?

La fatigue? Une modification du goût? Des nausées ou maux de cœur?

Juste un seul… ce serait quoi?

Je demande parce que je le refuse depuis 6 ans ½ (pour toutes sortes de raisons), et voilà que je commence à méditer tout ça.

UN GROS MERCI POUR VOS RÉPONSES, je vous lirai avec bcp d’intérêt.

Bonne journée!

Fancy

Bon matin!

Je me permets de vous relancer sur ce que j'ai publié il y a 2 jours: vos témoignages m'aideraient beaucoup à me faire une tête sur Olaparib.

La vérité c'est qu'un peu comme la chimio, Olaparib a mauvaise presse (et c'est en partie pourquoi je l'ai toujours refusé).

Ma gynéco-onco me dit que dans sa pratique, la très grande majorité de ses patientes le tolèrent SUPER BIEN, et que c'est "la plus grande révolution dans le cancer de l'ovaire depuis 20 ans".

Je lance donc la question à @avril, @belfan, @channy, @dedion, @fati69, @ginarc, @jolyam, @love, @Lucie_973, @lulu22, @manu, @maria, @nadepp, @nana75, @phenix, @rosie.

Si vous avez 2 petites minutes.

merci beaucoup!

Fancy x

Bonjour

@Fancy

,
Moi personnellement, je l'ai pris pendant 2 ans. Les symptomes n'ont rien à voir avec la chimio. C'est juste au niveau des globules etcc ou effectivement sa baisse mais pas au même rythme que la chimio.
Après en fonction, tu peux réduire la dose.

Bonne journée et courage

Bonjour

@Fancy

!
Pour ma part, je l’ai pris 2 ans de novembre 2020 à novembre 2022. Au début, il y a une période d’adaptation au médicament, il faut le prendre avec de la nourriture. Après, je le tolérerais très bien. J’avais de la fatigue en après-midi et je faisais une sieste.
Pas de trace de maladie, tout allait très bien ! Aucune progression de la maladie et mon CA-125 était toujours normal et les examens aussi. Le problème c’est, que moi et mon oncologue, nous voulions le continuer plus longtemps mais mon assureur a arrêté de le rembourser. J’ai dû le cesser. Après quelques mois après son arrêt, j’ai fait une récidive.
Je suis en attente, présentement, d’une décision de mon assureur pour le reprendre. J’ai pleinement confiance en ce médicament. Cette fois-ci, j’espère pouvoir en bénéficier plus de 2 ans. ????? Je suis dans l’incertitude. Pour moi, c’est une très bonne médication d’entretien pour le cancer de l’ovaire.
Jolyam xx

@jolyam et @fati69, merci tellement pour vos témoignages!

Ma gynéco-onco m'a dit que certaines de ses patientes le prenaient depuis plus de 5 ans!

J'imagine qu'olaparib vous a été donné SUITE À UNE CHIMIO...

@Fancy

Pour répondre à ta question, oui c’est donné après les traitements de chimiothérapie. As-tu eu de la chimio ? Quelle est ta situation ?
Jolyam

MERCI BCP @jolyam!

Bonjour,
Pour moi, je prends L'olaparib depuis mars 2023, après chimio, opération et chimio.
Le début a été très très compliqué (migraine, vomissements...). J'ai dû le stopper.
Ensuite reprise avec une dose inférieure.

Depuis, je gère, avec des hauts et des bas. Pour moi, le plus dur, ce sont les nausées et de temps en temps des vomissements. Je m'en sors avec des chewing-gum a la menthe.
J'ai encore beaucoup de fatigue mais je ne sais pas dire si c'est du au traitement ou au cancer qui m'a affaibli.
Sinon, en France, il me semble que le traitement est limité a 2 ans. J'ai demandé à mon oncologue pourquoi (car c'est tellement efficace). Sa réponse : ensuite le risque de leucémie est trop élevé et donc le rapport gain/risque est inversé.
Bon courage,

Bon matin Fancy 
Moi je l’ai pris pendant 2 ans après avoir fait les 6 cycles de chimio. Au début j’ai eu un peu de fatigue mais sans plus et pourtant je suis celle qui a toujours plein d’effets secondaires ??. Après 2 ans , j’aurais voulu continuer mais l’oncologue prétendait que des études avaient démonté que ça pouvait causer des leucémies. 

Bonjour,
jai pris également olaparib pendant 2 ans, juste un peu de fatigue mais franchement ça va ! Pas d’autres symptômes !

Bonjour fancy, @Fancy, 
        Je suis heureuse d’avoir de tes nouvelles. Moi je vais très bien. Je suis sous l’oloparid depuis presque un an à 200 mg deux fois par jour et mes résultats sont normaux et très stables et j’en suis heureuse. J’ai une bonne énergie mais je dois m’écouter et me reposer au besoin. La première fois qu’il me l’avait proposé voilà 2 ans c’était au dosage maximum 600 mg et j’ai abandonné au bout d’un mois . Mais cette fois ci mon hematooncologue m’a dit qu’on commencerait plus bas c’est-à-dire à 400 mg et qu’on verrait. Je peux te dire que pour moi c’est le dosage idéal et thérapeutique pour mon corps, mes ca 125 se tiennent autour de 10- 11 environ et je tolère très bien. Je suis contente d’avoir essayer de nouveau et j’avance dans ma vie avec espoir à chaque jour. 

Bonjour, je prend Olaparib depuis  4 ans et tout va bien. 2 x 150 mg le matin et 2 x 150 mg le soir.    A part un peu de fatigue (mais je m'occupais de mon mari qui avait Alzheimer donc fatiguant)  mon mari est décédé ce 8 juillet 23   Je suis moins fatiguée. Je suis ballonnée (des gaz pas sympa)   J'ai 68.5 ans et mon rythme ralenti c'est normal. Des suites de l'opération des ovaires tout va bien, mais du sein j'ai gardé des névralgies intercostales très douloureuses car ils m'ont brulé le nerf avec les rayons en 2019 - Les douleurs ne passent pas.  J'ai Olaparib à vie, non stop.  Pour le moment tous mes examens sont bons. J'ai été opérée en début février 2017 pour les ovaires et début Mai 2018 pour le sein. Récidive des deux en 2019 donc chimio, rayons et ensuite Olaparib.    J'ai passé l'IRM hier je n'ai pas les résultats encore mais mes prises de sang sont impeccables. Je m'aide avec des vitamines complètes magnésium surtout, bicarbonate de soude en cas de rares nausées (quand je mange des fruits crus ça passe pas)   Bonne continuation et joyeuses fêtes - Je suis en Belgique

Bonjour

@channy

ou plutôt bon après-midi
Cela me fait grand plaisir de lire de tes nouvelles. Un vent de fraîcheur, de bien-être envahie ovdialogue aujourd’hui. Tes nouvelles sont très bonnes, prometteuses et encourageantes pour toutes celles qui prennent ou pensent prendre l’olaparib.
Au fil des réponses à propos d’olaparib, je pense que le secret de ce traitement est de trouver le dosage approprié à chaque personne afin qu’il soit efficace sans trop d’effets secondaires.
Toutes mes condoléances pour ton mari.
J’ai mémoire que tu faisais de la peinture, est-ce correct?
En fais tu encore?
Toys mes vœux pour un merveilleux temps des fêtes
??????

@Barbara  Bonjour, merci pour tes condoléances, c'est dur après 47 ans de mariage mais c'est une délivrance pour lui. Oui j'étais artiste peintre et je pratiquais plusieurs travaux manuel comme
de la céramique etc.     J'ai du arrêté pour m'occuper de mon mari mais je vais m'y remettre. Mon vieux site est un peu à l'abandon   http://proseartproseart.wix.com/proseart    Merci de te souvenir de moi ;-)  

MERCI 1000 x à @fati69, @jolyam, @lucie_973, @rosie, @nana75, @belfan, @channy pour vos précieux témoignages, que je trouve rassurants finalement.

Comme je l’écrivais plus tôt, Olaparib fait peur et est redouté vu sa période d’ajustements, mais à vous lire, je retiens surtout que c’est la fatigue qui est ennuyante.

Mais je suis déjà fatiguée, et fais des siestes l'après-midi depuis toujours ... ha!

@jolyam, mon dernier traitement de chimio date de l’année passée, le 11 août 2022 pour être exacte. Et comme je trouve que 30 chimios, c’est beaucoup, j’ai demandé si c’était possible de prendre le comprimé Olaparib seul, SANS avoir à me soumettre à 6 nouvelles chimios au préalable.

J’ajouterai que moi, je n’ai pas d’assurance privée, donc à suivre. Tu me laisseras savoir si tu peux ou pas le reprendre ok?

@lucie_973, go pour les chewing gum à la menthe! ??

@rosie, c’est rassurant ce que tu m’écris … merci! Viens-nous faire coucou de temps à temps si tu veux.

@nana75, wow!

@belfan, merci bcp aussi! Je me souvenais que ce n’était pas jojo Olaparib et toi la dernière fois, donc merci de me dire que cette fois, c’est 1000 x mieux. Je te souhaite de très belles fêtes avec tes petits-enfants!

@channy, très heureuse de te savoir encore parmi nous, et merci beaucoup pour ton témoignage. Je t’offre mes plus sincères condoléances suite au décès de ton mari, et me souviens très bien que tu devais t’en occuper vu sa condition. Comme tu l’exprimes si bien, c’est normal de se sentir fatiguée lorsqu’on avance en âge et qu’on a soin d’un être cher. Très très heureuse de savoir que tes prises de sang sont impec! Je te souhaite tout ce qu’il y a de plus beau pour 2024. Je t’embrasse et à bientôt,

Fancy

merci @barbara pour ton commentaire, qui est juste et plein de sagesse.

Bon mardi à toi!

xo

@Fancy

Conseil pour ne pas avoir de nausées et vomissements, ne pas le prendre l’estomac vide. Prends le lynparza avec de la nourriture. Truc que j’ai trouvé moi-même !
Jolyam

Chère

@Fancy

,
Je suis acceptée par mon assureur privé. Le lynparza est autorisé pour moi jusqu’au 11 juin 2024. Après, mon médecin doit remplir une autre autorisation mais c’est normal ça fait partie de la procédure.
À cause de ma grosse récidive de cette année et le fait que, sous cette médication, tout allait bien avant la réponse a été positive.
Je suis tellement soulagée et reconnaissante. J’ai une absolue confiance en ce médicament. Je suis positive et optimiste pour la suite !
Yeah ! C’est mon plus beau cadeau de Noël?? Je le mérite après tout ce que j’ai vécu depuis 2015. Gratitude ! Merci la vie !
Jolyam xx

@Jolyam! Quelle excellente nouvelle!

Comme tu dis, merci la vie pour ce super cadeau de noël!

Perso, j’ai eu l’occasion de jaser avec mon infirmière-pivot hier, qui m’a expliqué des trucs sur l’Olaparib que je ne savais pas…

1. La durée de la prise du médicament varie beaucoup d’une femme à l’autre, et ça m’intriguait pas mal. Elle m’a expliqué qu’après une première ligne de chimio, l’Olaparib était suggéré pour 2 ans, après quoi il est stoppé.

Or, dans mon cas à moi (et de plusieurs autres femmes je pense), lorsqu’il a récidives, il n’y a pas de ‘date de fin’ : l’Olaparib peut être administré pendant 3, 4 et même 5 ans. Ma gynéco-onco par exemple encourage ses patientes à le cesser après 5 ans.

2. Sans grande surprise, et toujours selon mon infirmière-pivot, l’inconvénient le plus commun de l’Olaparib est la fatigue, mais comme les doses peuvent être diminuées à coup de 50mg à la fois, on finit par s’ajuster. Mon infirmière-pivot dit tolérer que ses patientes évaluent leur fatigue à 1 sur une échelle de 0 à 10 (0 étant zéro fatiguée), ce qui m’a fait rire parce qu’en ce moment moi, je me situe plutôt entre 4 et 5 sur la fameuse échelle. Ha!

Comme quoi la qualité de vie compte, et que d’être fonctionnelle demeure une priorité. Dans mon cas en tous cas, je dois continuer de bosser malgré les traitements et la maladie.

Merci encore d’avoir commenté @jolyam, pour le bénéfice de notre petite communauté de l’ovaire.

Bonne journée!

Fancy      

Bon lundi à toutes, j’espère que vous allez bien!

Hey bien, la nouvelle est tombée : la RAMQ a donné son ok pour que je prenne l’Olaparib seul, donc comme traitement.

Faut savoir qu’après 30 chimios, j’espérais m’en éviter d’autres: 30 chimios, c’est beaucoup ça les amies!

Je voulais aussi éviter de me faire de fausses joies, sachant qu’habituellement, l’Olaparib est donné après 6 chimiothérapies (dans pareil cas, on dit que c’est de l’entretien ou de la maintenance).

Techniquement, la prochaine étape, c’est de passer une prise de sang afin pour que l’équipe de soins puisse vérifier l’avant/après ou mes réactions au traitement.

Je n’ai donc pas encore commencé le fameux comprimé, et pose beaucoup de questions (allo @elise54!).

Ma dernière chimio à moi (la 30ème) date du 11 août 2022, donc je me réjouis quand même de ce répit côté hôpitaux.

Je comprends que si je le débute, j’aurai des suivis serrés, le 1er mois surtout.

Voilà pour les nouvelles (@helene, ça résume pas mal ce qui se passe chez moi ces jours-ci).

J’ai aussi dépoussiéré ma machine à jus et me fait des jus frais chaque jour : un délice!

Bonne soirée, et merci tellement pour vos témoignages (que je viens de relire).

Fancy

Ohhhhhh yeah

@Fancy

, je suis vraiment contente pour toi. C’est ce que tu voulais et c’est une bonne nouvelle que ça ait été accepté ??
Et pour les questions…Go ?? Plus on est informé, plus on est préparé et plus on est préparé plus on sait gérer !! (C’est la grande forme pour moi ce soir on dirait avec cette nouvelle devise ??).
Sans blague, je te souhaite que ça se passe bien et que les effets secondaires soient gentils avec toi. Mais je suis confiante ??
D’ici ta première prise, bon jus frais et take care ??

@Fancy

c'est une très bonne nouvelle ça ??

Merci à vous 2 @elise54 et @louloune!

C’est une bonne nouvelle en effet.

J’ai des réserves sur Olaparib depuis toujours, et voilà que lentement mais sûrement, l’idée de le prendre fait son chemin (pendant que mes amies elles s'impatientent! Ha!).

@elise54, je me faisais tellement penser à toi l’autre jour avec toutes mes questions, mais je suis contente de les avoir toutes posées : les réponses de l’équipe de pharmacie ont été rassurantes.

Et comme j’ai fait une belle hémorragie digestive en novembre 2022, j’étais pas mal inquiète de l’effet du médicament sur mes vaisseaux sanguins (en bon français, j’ai été traumatisée par cette mosus d'hémorragie!).

Pour le bénéfice des utilisatrices de la plateforme, ce sont les plaquettes qui sont affectées par Olaparib (surtout aux mois 1 et 2), pas les vaisseaux sanguins. Fiou.

La pharmacienne m’a aussi expliqué que le fait que je n’avais jamais connu de nausées pendant mes 30 chimios (et c’est même pas des blagues), agirait probablement comme facteur de protection et que je n’en aurais pas plus. Curieux quand même le lien dans tout ça, mais je veux la croire sur parole. Ha!

Finalement, la toxicité du médicament m’ennuyait pas mal (exemple: tirer la chasse d’eau 2 fois chaque fois, etc…). Là aussi, sa réponse était pleine de bon sens : comme les comprimés sont chose assez récente dans le traitement des cancers, on applique les mêmes recommandations que si c’était une chimio par les veines. C’est surtout pour protéger son entourage, qui n’a pas à ‘subir’ les effets du traitement.

Tout ça m’a mis en confiance, et aussi pleine de gratitude à l’idée que je n’aie pas à subir de nouvelles chimios. MERCI LA VIE.

Je vous tiendrai au courant. Merci pour vos bons mots!

Fancy

Allô @Fancy

comme je suis contente pour toi! C’est une excellente nouvelle!

Je voulais te confirmer que je connais 3 soeurs turquoises qui prennent Olaparib et la principale « plainte » est la fatigue.  Elles reçoivent aussi différentes posologies.  Et comme les autres l’ont déjà dit, après une période d’adaptation et de dose, le tout se passe bien pour elles.  

@Fancy

Salut ma belle!

Je viens de lire ton message pour olaparib et je suis vraiment contente pour toi.

La pharmacienne t'a donné les mêmes informations que moi, soit 1 prise de sang semaine pour vérifier les plaquettes et globules et appel de la pharmacienne le lendemain pour donner le résultat et demander les effets secondaires si tu en n'a. Après c'est 1 fois par moi. 

Tout comme toi, je n'ai pas eu de maux de coeur durant la chimiothérapie et c'est la même chose pour mon traitement d'entretien.

Moi ça va bien et même quand je suis un peu fatiguée, je vais toujours prendre ma marche quand-même, ça remet sur le piton!

Tu nous donneras un suivi....

Amicalement ??

Johanne 

Salut @Fancy. Je prends l'olaparib depuis 1 an suite à la chimio et je n'ai ressenti aucun effet secondaire. L'onco m'a dit que je faisais un peu d'anémie mais je n'ai rien remarqué...Par contre ça ne semble pas avoir fonctionné pour moi. Mon CA125 vient de remonter après seulement 14 mois depuis la fin de la chimio et la dernière fois, il était remonté après 12 mois, donc pas une différence significative!! Je suis très déçue et plutôt découragée. Les médecins semblaient tellement confiants... En espérant que ça fonctionnera mieux pour toi si tu décides de le prendre... Lulu XX

Merci @Christine pour tes bons mots!

J’ai commencé Olaparib hier matin et à date, tout se passe bien. Ha!

Comme je vis seule, j’ai prévenu toute ma gang que j’allais peut-être filer tout croche ces prochaines semaines, et toutes m’ont dit être ‘stand by’ en cas de besoin.

J’ai confiance que tout va bien se passer (ben oui, tsé moi!), et suis assez zen avec mon choix.

C’est la fatigue justement qui semble être le gros bémol, mais comme j’ai dit au pharmacien hier, je suis déjà fatiguée. Ha Ha!

Je ne sais pas si j’avais partagé tout ça ici précédemment, mais en jasant avec mon infirmière-pivot il y a quelques semaines, elle m’a dit que sur une échelle de 0 à 10, elle tolérait que ses patientes situent leur fatigue à 1 (zéro étant pas fatiguée du tout!). Ça m’a sonnée (!), parce que LIVE en ce moment, ma fatigue ressemble pas mal plus à du 3-4.

Pour moi donc, ce serait un gain d’être moins fatiguée.

Ce qui est peut-être différent dans mon scénario à moi, c’est que normalement, Olaparib est administré comme traitement d’entretien ou de maintenance APRÈS 6 chimios.

Mais moi, je le reçois comme TRAITEMENT.

En espérant que la période d’ajustements soit pas si pire!

MERCI encore et bonne journée!

 Je t'embrasse xo

Fancy

Oh wow @jojo02! C'est encourageant tout ça.

Bien contente pour toi.

On garde contact, 

Bon dimanche, 

Fancy x

Bien bien peinée d’apprendre tout ça @lulu22!

Je me réjouis que tu n’aies ressenti aucun effet secondaire, mais bien triste de savoir qu’une récidive se pointe.

J’aimerais bien que tu me dises quel est ton plan de match, probablement que tu ne le sais pas encore.

Je te fais un gros câlin,

Fancy x

 

@Fancy

je pense avoir déjà vu dans les autres groupes qu’olaparib avait été reçu par certaines comme traitement, mais j’ai peut-être fabulé! ????? 

reste que les PARPi sont des chimiothérapies en capsules! Alors, je ne vois pas pourquoi ce ne serait pas bénéfique.  ??

??????

Lulu22 a dit :

Salut @Fancy. Je prends l'olaparib depuis 1 an suite à la chimio et je n'ai ressenti aucun effet secondaire. L'onco m'a dit que je faisais un peu d'anémie mais je n'ai rien remarqué...Par contre ça ne semble pas avoir fonctionné pour moi. Mon CA125 vient de remonter après seulement 14 mois depuis la fin de la chimio et la dernière fois, il était remonté après 12 mois, donc pas une différence significative!! Je suis très déçue et plutôt découragée. Les médecins semblaient tellement confiants... En espérant que ça fonctionnera mieux pour toi si tu décides de le prendre... Lulu XX

Oh chère @@Lulu22

je pensais justement à toi ces derniers jours…

j’étais aussi tellement confiante pour toi! Je me disais que tu étais partie pour plusieurs années.  ?? Comme je comprends ta déception! Maudite maladie!

bon, je sais que 14 mois ça semble peu alors qu’on pensait être partie pour la gloire, mais tu as tout de même eu ces beaux mois libres de maladie.  ??

il y aura certainement autre chose pour toi! Tu n’as pas dit ton dernier mot! ??

??????

Bon matin @christine, comment vas-tu?

Ta retraite approche non?

J'avais une petite question spring-spring pour toi: tu réponds uniquement si tu le sais.

Quand tu m'écris que tu connais 3 soeurs turquoise qui prennent l'Olaparib, sais-tu si leur CA125 a chuté rapidement?

Ca m'intrigue pas mal, parce qu'en chimo traditionnelle, c'est le cas: la descente se fait rapidement.

Merci et à +

Fancy

Allô @Fancy

je t’écris en privé pour répondre à ta question.

oui! La date de retraite approche.  J’ai hâte que tout ça soit terminé, mais en même temps, je voudrais que le temps s’arrête!  Enfin, le 29 février est la dernière journée comme employée du gouvernement! Il fallait que ça arrive un jour.  

Bonsoir

@Fancy

Je reprends l’olaparib pour la deuxième fois depuis le 10 janvier 2024. J’en avais pris de 2020 à 2022. Quand j’ai été obligé d’arrêter, parce que mon assurance privée a cessé de rembourser, 3 mois après j’ai fait une grosse récidive.
Après mon opération, le 15 mai, la fin de mes traitements de chimio le 29 novembre 2023, j’ai été acceptée par mon assureur pour reprendre ce médicament comme traitement d’entretien en deuxième ligne. Je n’ai pas d’effets secondaires si ce n’est qu’un peu de fatigue.
J’ai beaucoup confiance en ce médicament. Ma gynécologue a aussi beaucoup confiance en l’olaparib. Elle a une patiente presque du même âge que moi, avec le même historique médical que moi. Cela fait 10 ans qu’elle prend l’olaparib, suite à une récidive comme moi, et elle se porte bien. C’est encourageant !
Je croise les doigts pour que ça fonctionne le plus longtemps possible ????
J’ai vraiment la foi et je crois fermement que ça va bien aller !
Jolyam xx

Oh wow @jolyam, merci tellement pour ce témoignage!

C'est TRÈS encourageant!

À date, rien de spécial à signaler: pas de nausées, pas de maux de coeur ou de vomissements.

Je suis fatiguée OUI, mais je l'étais déjà pré-traitement.

Je croise les doigts...

Au fait, ta dose à toi a-t-elle été ajustée?

Fais-moi signe quand tu peux.

Merci encore!

Fancy

Allô

@Fancy

Ça me fait plaisir de te partager mon expérience et si ça t’encourage tant mieux !
Pour répondre à ta question, la première fois que j’ai pris l’olaparib, de 2020 à 2022, j’avais commencé avec la dose recommandée de 4x 150 mg par jour. Mon oncologue me l’avait baissé progressivement jusqu’à du 100 mg car j’avais la nausée ??
Cette fois-ci, je commence avec du 100 mg et je vais augmenter comme ça va bien ! On verra par la suite. J’aimerais être en mesure de prendre du 150 mg tel que recommandé. Ça reste à voir. La semaine prochaine, j’ai rendez-vous avec mon oncologue et elle va monter ma dose à 125 mg.
Toi tu as quel dosage ?

@Christine

Salut ma belle!

Je viens de te lire sur olaparib. Tout comme toi, je ne suis pas BRCA et c'est pour ça que l'on m'a prescrit Niraparib. 

Ça va bien après mon premier mois de prise du médicament sauf quelques effets secondaires soit chaleur, mal de tête et un peu de fatigue mais rien qui m'empêche de vivre au maximum.

Je passe mon taco d'ici début mars. À suivre.....

Tu avais pris Niraparib mais ça n'a pas fonctionné?

Amicalement ??

Johanne

@Jolyam

, contente que tout se passe pour toi avec Olaparib !! Je te souhaite que ça continue avec la dose augmentée. En tout cas, c’est encourageant, lâche pas ?? !!

@jojo02

, contente également que la médication ne te donne pas trop d’effets indésirables !! On se croise les doigts avec toi pour le taco de février/mars !! Tiens nous au courant xxx

@Lulu22

, je t’envoie une tonne d’ondes positives pour que la prochaine option soit la bonne pour toi. Prends soin de toi et redonne des nouvelles si tu le veux bien !! ??

Merci

@Elise54

@Fancy

J’aimerais savoir quel dosage tu as pour l’olaparib ?

Coucou @jolyam!

Merci beaucoup pour ton partage, qui est effectivement rassurant.

J’ai mis beaucoup de temps pour me faire une tête sur l’Olaparib, et voilà que jusqu’ici, ça se passe super bien!

 :D 

Même qu’aujourd’hui, je vais vraiment très bien. ??

J’aurai une première prise de sang lundi prochain (et les 3 lundis suivant ensuite), donc on verra à quel point le médicament joue sur mes valeurs sanguines, mais je t’avoue que je m’attendais à bien pire.

J’ai été TRÈS fatiguée ces derniers jours, mais j’ai aussi pas mal plus de boulot depuis un mois : la ligne est donc mince entre « j’ai plus de boulot qu’à l’habitude » ou « c’est sûr que c’est la faute d’Olaparib ».

Remarque bien que contrairement à toi, je reçois Olaparib comme TRAITEMENT (et non comme maintenance après 6 chimios). Donc j’étais déjà fatiguée avant de le commencer (c’était d’ailleurs mon seul symptôme de la récidive je te dirais: la fatigue).

Ma dose actuelle est de 600 mg/ jour, qui est la dose maximale (2 comprimés de 150mg le matin, et 2 autres le soir).

Je te dis bon rendez-vous avec ton oncologue, et encore merci pour ton témoignage!

Fancy

@Fancy

Merci beaucoup pour ton retour !
Ça me fait vraiment plaisir de partager mon expérience sur le groupe.
Bonne continuité et bonne fin de semaine !
Jolyam xx

Toi aussi @jolyam, bon weekend!

Je le dis souvent, ça prend un village pour tisser cette belle communauté.

Plus la plateforme est riche en contenus et en témoignages, plus elle servira les femmes et leurs familles dans leurs parcours.

Encore merci et à bientôt, 

Fancy

jojo02 a dit :

@Christine

Salut ma belle!

Je viens de te lire sur olaparib. Tout comme toi, je ne suis pas BRCA et c'est pour ça que l'on m'a prescrit Niraparib. 

Ça va bien après mon premier mois de prise du médicament sauf quelques effets secondaires soit chaleur, mal de tête et un peu de fatigue mais rien qui m'empêche de vivre au maximum.

Je passe mon taco d'ici début mars. À suivre.....

Tu avais pris Niraparib mais ça n'a pas fonctionné?

Amicalement ??

Johanne

Allô @jojo02

j’ai pris le Zéjula de novembre 2020 à mars 2022.  Comme toi, j’ai dit à mon médecin que le zéjula n’avait pas fonctionné?????. Mais il m’a dit qu’on ne savait pas, qu’il aurait pu fonctionner pour un bout de temps, que j’aurais pu récidiver plus rapidement que ça.  De toute façon, je ne regrette pas de l’avoir pris.

je te souhaite que tu sois en mesure de prendre le Zéjula longtemps et qu’il garde la maladie loin! 

@Christine

Salut ma belle!
Merci d’avoir répondu à mon message!
Je me le souhaite de continuer si j’ai un bon résultat.
Je suis à mon deuxième mois et les symptômes sont plus présents, chaleur, hypertension, très très mauvais sommeil, bouche sèche. Ça devient ordinaire mais je lâche pas car je vais avoir mon taco sous peu. Je fais quand même toute mes affaires au quotidien et beaucoup de marche.
Toi ça va?
Amicalement ??
Johanne

Salut @jojo02

pour ce qui est du sommeil, c’est typique de Zéjula.  Demande à ton médecin de te prescrire quelque chose pour dormir.  Je prends quetiapine, qui est en soit en antidépresseur, mais qui pris à petite dose, fait dormir. Ma dose est de 75 mg.

La bouche sèche également est un effet de Zéjula et là, ça aussi ça me connaît car j’ai la bouche sèche depuis longtemps.  Évidemment, je bois beaucoup d’eau, mais tu peux aussi te procurer en pharmacie en vente libre des produits à base de Xylitol.  Voici ce que Wikipedia a à dire : xylitol (E967) est un polyol extrait de l'écorce de bouleau, considéré depuis une vingtaine d'années comme un substitut du sucre classique (saccharose) dans les pays nordiques. Le xylitol est communément appelé sucre de bouleau.

il y a de la gomme, des pastilles, de la pâte à dents, etc.  Je trouve cela un peu teop sucré à mn goût.  Je préfère les produits de BioXtra.  je n’en ai pas trouvé en pharmacie, je commande donc en ligne.  J’utilise plus particulièrement le gel spray buccal.  

@Christine

Salut ma belle!
T’es vraiment gentille de me donner toute cette information et tu me rassure avec les effets secondaires.
Je vais regarder sur le site et te redonner des nouvelles.
Merci encore pour toutes ces échanges!
Amicalement ??????
Johanne

Avec plaisir @jojo02

question, est-ce que tu prends le zéjula le soir au coucher?  Si oui, tu peux essayer de le prendre le matin pour voir si ça va aider pour ton sommeil.  Je le prenais le matin.

Bonne nuit Johanne.

??

@Christine

Salut!

Je le prends le matin. J'ai trouvé ton produit sur amazon.

Bonne nuit!

Merci @Elise54 pour tes ondes positives!! C'est très apprécié. Je reprends le carbo/caelyx à partir du 19...

@Christine

Re-Salut!
Chez Amazon c’est 3 flocons de 50 ml à 42$.
Toi c’était combien avec une autre compagnie?
Merci!
Johanne

@jojo02

j’ai essayé de t’écrire en privé, mais ça ne fonctionne pas.  J’ai oublié de voir à mon problème ?????

bon, sur le site canadien de BioXtra, c’est 13.99$ la bouteille de 50ml. Pour 3 bouteilles, c’est 40.50$. Si je me souviens bien, si on achète pour un certain montant, on évite les frais de transport.  C’est pour ça que j’en ai vraiment plusieurs!!!  

@christine 

Re-Salut!

J'ai vérifié chez Bioxtra et pour un achat c'est 13.99$ mais avec le transport c'est 29$. 

Donc, je vais acheter chez Amazon le même produit pour trois achats à 42$.

Je te redonne des nouvelles pour te dire comment ça va avec le produit.

Merci infiniment pour tout!

Amicalement ??????

Johanne 

Avec plaisir @jojo02

bonne nuit. ??

Coucou

@Lulu22

!

Comment vas-tu?

Ta chimio carbo-caelyx est commencée non? Est-ce que ca se passe bien?

Je pense à toi. ??
Viens nous dire bonjour quand tu peux!
A bientôt j’espère,
Fancy ???????

Allo @Fancy. Oui, c'est commencé. J'ai mal partout mais c'est correct. Comme mentionné dans une discussion hier soir, c'est mon ventre qui me préoccupe...Et toi, comment vas-tu?
Lulu XX

Je vais bien @lulu, merci de demander.

xo

@Fancy @Lulu22 @jojo02  @avril , @BelFan , @channy , @dedion , @fati69 , @ginarc , @Jolyam , @love , @Lucie_973 , @Lulu22 , @manu , @Maria , @Nadepp , @nana75 , @phenix , @rosie .

Bonjour a toutes, 5 ans d'Olaparib (depuis 2019) Tout va bien. J'ai repris les ateliers de peintures.

Que cette nouvelle année vous comble d'optimisme et de courage pour conserver ou retrouver la santé

pour celles qui sont en traitements ou en rémission, accrochez-vous. Ne jamais abandonner !

Chaque année apporte des avancées dans la recherche et les progrès alors tous les espoirs sont permis.

Joie, optimisme, soutien et affection 2025 sera belle j'en suis certaine.

Bonne année à tous et toutes de votre amie de Belgique

Channy

wow! @channy !

Que d’espoirs que ton message nous apporte. 5 ans sous Olaparib, c’est merveilleux.

Bonne année 2025 à toi également.

Christine

🩵🩵🩵

Bonne année à toi @channy et merci pour ton beau message rempli d’optimisme 🫶

hé oui et 5 ans et demi car j'ai commencé à la mi 2019 -Toujours en dose maximale, jamais diminué. Mais hier, je ne l'ai pas pris afin de pouvoir réveillonner et boire un petit coup (pas trop) Sauter un jour une fois par an c'est pas grave (rire) Ma prise de sang est bonne, le 6 je passe l'IRM des seins et le 17 le scanner abdo/Torax. Je vous donnerais de mes nouvelles. Bonne année à toutes

@Fancy @Barbara @Christine @Elise54

Bonjour vous tous, je viens vous souhaiter une année 2025 remplie d’amour et de bonne santé et de bons résultats qui vous permettront de vivre cette si belle vie avec sérénités. Je suis heureuse de passer à 2025 pour une nouveau départ dans la bienveillance et le bien être. Merci ♥️🥰♥️🥰🥰♥️

Magnifique témoignage que le tien @channy, qui est des plus encourageants pour celles qui prennent l’Olaparib (ce qui est mon cas).

Gros merci pour ce partage!

À bientôt,

Fancy

Bonne année 2025 à toi aussi @belfan! 💫

GO pour ce nouveau chapitre de nos vies.

Santé!

Fancy

Merci @BelFan pour les vœux de Bonne Année !! Je te les retourne et te souhaite une année 2025 douce et paisible 🫶

Bonne année @channy

C’est si bon de lire de tes nouvelles.

Merci beaucoup pour tes vœux, et en retour je te souhaite une merveilleuse année 2025 porteuse de santé et de moments joyeux.

😊😊😊