Communauté francophone

Je fais la lecture d’un livre intitulé « Je ne sais pas pondre l’œuf, mais je sais quand il est pourri » de la journaliste Josée Blanchette.

Le livre, minutieusement documenté, aborde le cancer à travers son expérience personnelle. Elle a traversé 3 cancers.

Plusieurs passages ont retenu mon attention (je n’ai pas encore terminé de le lire), mais j’ai bien aimé celui-ci, que je transcris mot à mot :

« La maladie nous fait marcher plutôt que courir, emprunter d’autre voies où nous cheminons généralement seuls. Nous ne perdons jamais de vue la ligne d’arrivée.

Refuser des invitations, des voyages, de participer à des événements, rassemblements professionnels ou amicaux, t’est devenu coutumier. Dire non te coûte chaque fois, mais c’est pour mieux te dire oui. (…)

Après 2 ou 3 ans, les autres ont oublié que tu avais eu le cancer. Pas toi. La vie ne continue pas comme avant. Chaque jus vert, … chaque effort pour défier le farniente, chaque nuit atrophiée par l’anxiété, chaque prise de sang douloureuse te le rappelle. Il faut te ménager. (….) pour te recentrer chaque jour sur ce qui est vital. (…)

Et le reste attendra. »

 

J’ADORE! <3

Probablement parce que ça traduit tellement comment je file en ce moment ("il faut te ménager"). Que je décline ou refuse des trucs pour mieux me dire oui, pour prendre soin de moi et de mes précieuses énergies, que tout ça est temporaire, mais que oui, je fixe mes limites et sais ce qui sera ‘de trop’ à mon agenda.

Je choisis mes batailles.

J’ai refusé par exemple un long week-end avec des amies le 1er week-end de novembre. Non pas parce que je n’ai pas envie de passer du temps avec elles, mais parce que lors de retrouvailles, je cède devant les grosses bouffes, le vin et le dessert. À 8 filles dans le même condo, je risque aussi de me coucher tard...

Je préfère donc rester ici dans le confort douillet de mon chez-soi et préserver mes énergies. Vous me suivez?

Je lisais d’ailleurs récemment que la discipline, c’est se refuser des plaisirs immédiats pour des récompenses futures encore plus grandes. C’est s’aimer suffisamment pour se donner la permission d’atteindre tout ce que l'on veut.

Bref, c’était ma petite réflexion de ce lundi.

Vos commentaires et expériences personnelles sont les bienvenus!

Bonne journée à tous!

Fancy

@Fancy

Bonjour ma belle!

C'est gentil de nous partager ce beau passage. C'est tellement vrai que les gens autour de nous oubli. Même quand je suis en forme, pour moi ce n'est plus ma vie d'avant.

J'ai appris à m'écouter et faire ce qui me convient. J'ai appris à vivre avec le cancer et non le subir. 

J'aimerais savoir si ce livre est vendu en librairie.

Reviens-moi à quelle librairie?

Amicalement ??

Johanne 

Coucou @jojo02!
J’ai commandé le mien (mon livre) sur le web. 
Même s’il est daté de 2016, je trouve tellement qu’il est d’actualité et percutant! 
Ça ne ressemble à rien de ce que j’ai lu jusqu’ici. Disons que l’auteure mène une vaste enquête sur l’industrie du cancer, en plus d’ajouter un tas de témoignages de patients et patientes. Bref, j’aime beaucoup! ?? 
J’aime bien que tu écrives que «

 J’ai appris à m’écouter et faire ce qui me convient

 », parce que je trouve que ça nous rejoint toutes l’histoire des limites. 
Je pense aussi qu’à moins de l’avoir vécu, personne ne peut imaginer combien ça peut être envahissant un diagnostic de cancer. 
Je t’embrasse xo
Prends soin de toi! 
Fancy  ???????

@Fancy

Salut mon amie Turquoise!

Merci de l'information et je l'ai commandé sur le web.

Je te reviens avec cette lecture.

J'ai terminé mon 18ième traitement aujourd'hui hourra! Je rencontre l'oncologue le 1 novembre pour le traitement de maintien et taco. À suivre!

J'espère que tu vas bien!

Amicalement ??

Johanne 

Vraiment intéressant

@fancy

les passages du livre que tu partages et la réflexion qui vient avec.
Sérieux, de mon côté j’arrive de plus en plus facilement à me choisir. Sans culpabiliser en plus ?? (c’est souvent ça le plus difficile à se défaire).
Pas nécessairement au détriment des personnes proches de moi comme mes enfants, mon conjoint, famille et amis proches. Je garde mes énergies pour moi et eux. S’il m’en reste je choisis à qui et comment je vais distribuer…..et sinon le reste attendra, comme c’est si bien dit plus haut !!
Je comprends bien également le choix que tu fais de préférer rester chez toi plutôt qu’un week-end entre filles. Peut-être qu’à une autre occasion tu seras plus disponible. Mais quand on a l’impression qu’on va «payer pour », c’est correct de s’écouter.
Moi ce sont les inconvénients d’avoir perdu des bouts d’intestins qui a un impact sur ce genre de situation. Je dois souvent aller à la toilette, parfois même la nuit. Je peux monopoliser longtemps la toilette disons ??
Alors partir coucher ailleurs ou avoir des événements qui durent longtemps et auxquels je n’ai pas accès à une toilette privée, c’est non, plus maintenant à moins d’y être vraiment obligée ou d’avoir un plan B. Sinon ça m’amène du stress, de l’inconfort, de la retenue, bref la sortie n’a plus rien de plaisant en bout de ligne. Alors je préfère m’abstenir et privilégier ma qualité de vie (physique et mentale ??).
Je pense que vivre avec un diagnostic de cancer nous donne le droit de se choisir et mettre nos limites sans avoir à s’auto justifier. Il faut se ménager, ça fait partie du « kit de survie » je trouve.
Et on mérite bien la paix après tout !!
xxx

@jojo02

Yeahhhh on salue la fin de tes traitements ma chère Johanne ??
Contente pour toi et reviens nous pour la suite ??

Coucou @elise54! 
C’est tellement juste que tu écrives « quand on a l’impression qu’on va payer pour »…
Un peu comme toi, je distribue mes énergies « à la carte »! Ha Ha! ??
Je choisis parmi tout ce qui m’est proposé, voilà! Et pour être totalement honnête, je pense que ca fait plus de peine à celles qui m’invitent qu’à moi. 
Moi, je vis très bien avec mes choix. Et je comprends très bien mes amies qui disent: « viens donc, on va prendre soin de toi », mais c’est non. ?
Pas pour cette fois. C’est tout. 
De toute façon, avec ma gang, c’est pas les occasions qui manquent! ??
D’ici la prochaine fois, hey bien, je refais mes forces! ??????
Merci de participer à la discussion! ??
Bisous xo 

@Elise54

Merci ma belle de m’avoir lu et je redonne des nouvelles!
Amicalement??
Johanne

Coucou @jojo02!

Je suis tellement de tout coeur avec toi sachant que tu viens de traverser 18 traitements! 

 <3 

Pour être moi aussi passée par là, je comprends tellement! 

Bien que mes traitements se soient somme toute bien déroulés, j'en garde comme souvenir un long tunnel sans fin. Ha ha!

Le jour de la marmotte tiens!

Je suis donc super heureuse pour toi et te dis bravo! 

Passe un beau week-end à savourer ce beau congé.

Amitiés, 

Fancy

@Fancy

Merci ma belle soeur Turquoise de ton petit mot d'encouragement!

J'étais vraiment contente d'avoir fini ces traitements mais pas encore prête à commencer Niraparib. Je vois mon oncologue le 1 novembre pour connaitre tout le processus mais je vais lui demander mon taco pour voir si ce foutu ganglion est parti et pour prendre du temps pour moi ( besoin d'aller chez le dentiste etc...).

Le weekend prochain je me gâte avec mon chum. Nous allons au Baluchon à St-Paulin forfait romance avec tour de calèche, sentier de marche etc... tellement un bel endroit.

Je te redonne des nouvelles! J'espère que tu vas mieux.

Amicalement ??

Johanne 

Elise54 a dit :

Vraiment intéressant @Fancy les passages du livre que tu partages et la réflexion qui vient avec.

Sérieux, de mon côté j’arrive de plus en plus facilement à me choisir. Sans culpabiliser en plus ?? (c’est souvent ça le plus difficile à se défaire).

Pas nécessairement au détriment des personnes proches de moi comme mes enfants, mon conjoint, famille et amis proches. Je garde mes énergies pour moi et eux. S’il m’en reste je choisis à qui et comment je vais distribuer…..et sinon le reste attendra, comme c’est si bien dit plus haut !!

Je comprends bien également le choix que tu fais de préférer rester chez toi plutôt qu’un week-end entre filles. Peut-être qu’à une autre occasion tu seras plus disponible. Mais quand on a l’impression qu’on va «payer pour », c’est correct de s’écouter.

Moi ce sont les inconvénients d’avoir perdu des bouts d’intestins qui a un impact sur ce genre de situation. Je dois souvent aller à la toilette, parfois même la nuit. Je peux monopoliser longtemps la toilette disons ??

Alors partir coucher ailleurs ou avoir des événements qui durent longtemps et auxquels je n’ai pas accès à une toilette privée, c’est non, plus maintenant à moins d’y être vraiment obligée ou d’avoir un plan B. Sinon ça m’amène du stress, de l’inconfort, de la retenue, bref la sortie n’a plus rien de plaisant en bout de ligne. Alors je préfère m’abstenir et privilégier ma qualité de vie (physique et mentale ??).

Je pense que vivre avec un diagnostic de cancer nous donne le droit de se choisir et mettre nos limites sans avoir à s’auto justifier. Il faut se ménager, ça fait partie du « kit de survie » je trouve.

Et on mérite bien la paix après tout !!

xxx

Allô @Elise54

Je n’ai pas la limitation que tu as par rapport aux intestins, mais je suis un peu comme toi.  Aller coucher ailleurs me donne du stresse.  Alors, la plupart du temps je fais des petits voyages à distance d’une journée.  Cela dit, je couche parfois à l’hôtel ou ailleurs, mais je m’écoute comme vous le dîtes toues si bien.

cela dit, je comprends que c’est la résection d’une partie de tes intestins qui te cause des inconvénients.  Je voulais te faire part que ma mère a aussi perdu une partie de ses intestins à cause de l’endométriose alors qu’elle était dans la trentaine.  Un médicament, la cholestyramine lui a été prescrit.  C’est une poudre qu’elle doit prendre 2 fois par jour.  C’est un médicament, qui, de base, est prescrit pour le cholestérol (d’où son nom).  Dans le cas comme ma mère, la cholestyramine réduit l’incidence de la diarrhée de cause biliaire en augmentant l’élimination d’acides biliaires.  Est-ce qu’on en a déjà parlé? Peut-être pourrais-tu en parler à ton oncologue ou médecin de famille?  Il y a bien sûr de l’immodium qui lui, ralentit le transit intestinal, mais ça, tu dois déjà le connaître.  

Coucou

@Christine

,
Merci d’abord pour le lien vers le syndrome de l’intestin court. C’est sûr, sûr que je regarde ça !!
C’est bien une résection intestinale oui qui cause les inconvénients. J’en ai eu à deux endroits différents en fait.
Pour le cholestyramine, c’est ce que je prends, combiné à des immodium. Ça a tellement amélioré ma qualité de vie !!! J’ai diminué de moitié mes passages à la toilette.
Personne ne m’avait orienté vers cette médication : pharmacien, médecin de famille, chirurgien qui a fait la résection ??
C’est mon gendre (pharmacien dans un hôpital) qui m’a enligné vers cette médication. Je l’aime tu rien qu’un peu ??
Mais imagine toi donc qu’actuellement le cholestyramine est en rupture de stock partout. J’imagine que ta mère a le même problème à s’en procurer ???
Il me reste 5 sachets, sérieux j’avais quasiment envie de pleurer quand on m’a dit ne pas savoir quand ça redeviendrais disponible. Je ne veux pas me retrouver dans la même situation qu’avant.
J’ai un rendez-vous avec le médecin pour avoir d’autres options.
Merci encore pour le lien ????

Elise54 a dit :

Coucou @Christine ,

Merci d’abord pour le lien vers le syndrome de l’intestin court. C’est sûr, sûr que je regarde ça !!

C’est bien une résection intestinale oui qui cause les inconvénients. J’en ai eu à deux endroits différents en fait.

Pour le cholestyramine, c’est ce que je prends, combiné à des immodium. Ça a tellement amélioré ma qualité de vie !!! J’ai diminué de moitié mes passages à la toilette.

Personne ne m’avait orienté vers cette médication : pharmacien, médecin de famille, chirurgien qui a fait la résection ??

C’est mon gendre (pharmacien dans un hôpital) qui m’a enligné vers cette médication. Je l’aime tu rien qu’un peu ??

Mais imagine toi donc qu’actuellement le cholestyramine est en rupture de stock partout. J’imagine que ta mère a le même problème à s’en procurer ???

Il me reste 5 sachets, sérieux j’avais quasiment envie de pleurer quand on m’a dit ne pas savoir quand ça redeviendrais disponible. Je ne veux pas me retrouver dans la même situation qu’avant.

J’ai un rendez-vous avec le médecin pour avoir d’autres options.

Merci encore pour le lien ????

Allô @Elise54

Tant mieux si tu connais le cholestéramyne. Et oui! Je peux très bien voir que tu l’aimes ton gendre! ?? Et oui, le cholestéramyne a été en rupture se stock quelques fois depuis les derniers mois! ??. Cela dit, c’est le pharmacien qui nous a proposé une autre option.  C’est un comprime cette fois.  Je ne connais pas le nom, mais je peux me renseigner si tu le désires.  Le problème avec ce comprimé est qu’il n’est pas remboursé par la RAMQ! Je ne me souviens plus du montant que ma mère avait à payer.  Je peux cependant te rassurer que ce n’était pas des millers de dollars.  

@Christine

, oui si c’est facile pour toi de savoir le nom du comprimé j’aimerais bien !!
Et je suis prête à le payer moi aussi ??
Ta mère a donc remplacé le cholestyramine par ce comprimé ? Et est-ce qu’elle a le même résultat ?
Je prends seulement 1 sachet par jour, le matin et le soir je suis plus aux immodiums.
Je trouve un peu désolant que ma pharmacie ne soit pas pro actif à me proposer autre autre. En fait on ne me propose rien pantoute.
C’est vraiment gentil de me donner les informations ??

allô @Elise54

le nom du médicament est Olestyr.  C’est en fait le médicament d’origine.  Le cholesteramine est, je crois, le générique.   Le fait qu’il soit le médicament d’origine, la RAMQ ne le paie pas. Le Olestyr est aussi en poudre, je me suis trompée!

j’espère seulement qu’Olestyr n’est pas en rupture également! ?? j’ai oublié de demander à la pharmacie en téléphonant… ?????

Oups! J’ai oublié de dire @Elise54 pour ma mère, la posologie est 2 fois par jour… peut-être pourrais-tu en discuter avec ton médecin pour voir si ce serait plus efficace et mieux pour toi?