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Comment vous gérez la douleur?

  • 1.  Comment vous gérez la douleur?

    Posted 09-28-2023 18:06
    Je suis nouvelle ici, j’ai reçu mon premier traitement mardi le 26 septembre.  Hier, j’ai passé une superbe journée.  Ma nuit a été désastreuse et maintenant je peine à gérer mes douleurs.  Quels sont vos trucs pour retrouver un peu de bien-être?

    J’ai des gros brulements d’estomac, j’arrive difficilement à boire de l’eau.  J’ai aussi des douleurs au ventre et dans le dos, un peu comme des crampes qui viennent et repartent mais constamment.  

    J’aimerais bien recevoir quelques trucs pour m’aider à faire ma journée.  Merci.


  • 2.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 09-28-2023 19:11

    Hello

    @LuLuLu


    Tout d’abord bienvenue au sein de cette belle famille virtuelle qu’est Ovdialogue.
    Si je comprends bien, tu as été diagnostiquée le 3 septembre et à reçu ton premier traitement le 26 septembre.
    Commencer des traitements est comme un couteau à deux tranchants, d’un côté on fait des pas en avant pour déloger l’intrus en nous , mais d’un autre côté il y a pas mal d’effets secondaires associés.
    Malheureusement, je ne pourrai pas te donner de trucs pour t’aider à te sentir mieux durant tes traitements car les miens remontent à 2007 & 2010 et la médecine depuis à fait de belles avancées avec des médicaments qu’on administre avec la chimiothérapie pour réduire les effets secondaires désagréables.
    Seul conseil que je pourrai te donner c’est celui d’en parler à ton infirmière pivot qui est là pour toi, afin entre autres, de trouver des solutions qui pourront t’aider.
    J’habite Montréal et j’ai été suivie au CUSM et mon infirmière pivot était merveilleuse. Et toi? Puis je te demander où tu habites?
    Si tu as envie de connaître mon parcours il te suffit de cliquer sur l’icône à côté de mon nom .
    Bonne chance et n’oublie pas: un grand pas en avant a déjà été fait.
    ???????????????



  • 3.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 09-28-2023 20:15
    Merci @Barbara pour ton commentaire.  J’ai parlé avec la pharmacienne ce matin, on pense que c’est la cortisone qui me cause plus de difficulté.  Elle mentionne que ce serait peut-être possible de diminuer la dose la prochaine fois.  Je parlerai de mes douleurs à l’infirmière pivot, c’est une bonne idée.
    Moi j’ai 55 ans, j’ai vraiment été surprise par ce diagnostic.  Je suis de l’ouest de l’île de Montréal.  Mon oncologue principal est au CHUM, c’est le docteur Samuel Dubé.  Je reçois mes traitements à l’hôpital de Valleyfield avec un autre oncologue, le Dr Nicholas Campbell qui travaille de concert avec Dr Dubé.  Ça m’évite de grands déplacements.  J’ai l’impression d’être en mer et n’avoir aucun contrôle sur quoi que ce soit.  C’est difficile!  J’ai lu pleins de commentaires et je comprends qu’il y a tout un cheminement qui m’attend! J’admire le parcours des femmes et leur courage, c’est inspirant! Je pense que je suis encore en adaptation à cette situation, j’imagine que le temps va m’aider!  Il y a beaucoup d’inconnus et tellement de choses à apprendre, j’y travaille un peu chaque jour.  J’ai le privilège d’être en arrêt de maladie et surtout d’être bien entourée par mes enfants et mes amies.  C’est un peu plus difficile pour mon mari de me voir souffrir!
    Merci pour ta réponse…je me sens moins seule!



  • 4.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 09-29-2023 23:54

    Ouf

    @LuLuLu

    ! Quel début de traitement difficile. ??
    @barbara a raison: ton équipe soignante et ton infirmière-pivot sont là pour t’accompagner dans ton parcours, et faciliter ou minimiser les désagréments liés aux traitements. C’est donc une bonne chose que tu en aies glissé un mot à la pharmacienne. Bravo! ????
    Habituellement, les effets secondaires se font sentir 48 heures post-chimio. Ce n’est pas une règle universelle, mais c’est souvent le cas. 
    Pour ce qui est des nuits difficiles, le décadron est réputé pour nous garder éveillée la première nuit, ce qui vient bousculer nos horaires, et surtout notre sommeil. 
    Je vais tenter de fouiller dans mes propres publications à moi, mais perso j’avais fait remplacer un médicament pré-chimio par intraveineuse par un comprimé, histoire d’être moins assommée pendant les chimios. 

    Je t’encourage vraiment fort à noter

    TOUTES tes réactions

    , puisqu’à ta prochaine chimio, tu auras un petit questionnaire à compléter. Rien de bien compliqué, mais si tu as déjà tout consigné, ce sera plus facile pour ton équipe de soins de s’ajuster et d’apporter des corrections si nécessaire. 
    Et si réellement les effets secondaires continuent de te faire la vie dure, inutile d’attendre à ta 2ème chimio pour en jaser

    . La qualité de vie des patients est importante!


    Comme toi, je suis suivie au CHUM, et nage dans ce que j’appelle ‘cancerland’ depuis bientôt 6 ans. ??
    Les premières semaines sont très difficiles, et je compatis réellement avec ce que toi et ton conjoint vivez. 
    Moi aussi, ça a été tout un choc: je n’avais AUCUN symptôme du cancer de l’ovaire et je me rendais à l’urgence pour soulager des symptômes de stress! Pas pour recevoir un diagnostic de cancer. Ouf! ??
    Ça en fait beaucoup à gérer en même temps, et le choc est tellement raide que c’est bien normal que tu sois encore ébranlée. 
    Avec le temps, une certaine distance viendra s’installer entre toi et la maladie… ??

    D’ici là, fais-toi aider et laisse-toi gâter par tout ce love de ta famille et tes amis

    . ??
    Je te souhaite la bienvenue sur OVdialogue! N’hésite surtout pas si tu as des questions ou si tu es préoccupée: cette communauté ne demande pas mieux que de t’aider. 
    Bonne nuit! ???
    Fancy ???????




  • 5.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 09-30-2023 12:31

    Bonjour,
    Je voulais demander si y'en a parmi vous qui ont senti des douleurs abdominales intenses après chaque cure de chimiothérapie carbotaxol ? Et ca se calme apres quelques jours voir 1 semaine à peu près.
    Merci



  • 6.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 10-02-2023 21:30
    Coucou @minou, 

    Non, ça ne m'est jamais arrvivé à moi.

    :(


  • 7.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 10-02-2023 21:32

    @LuLuLu , j’oubliais, si tu le souhaites, je t’encourage à commander un super guide publié par Cancer de l’ovaire Canada. Le guide s’appelle « AVEC VOUS ». Peut-être que tu le connais?

    Si jamais tu souhaites en obtenir une copie (c'est gratuit), tu n’as qu’à compléter les infos réclamées sur la fiche suivante : https://ovairecanada.org/ressources/support-resources

    Une idée ... 

    À +

    Fancy



  • 8.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 10-02-2023 21:59
    @Fancy, @minou, @Barbara merci de ce rappel, je me le suis procuré mais j’ai fini par l’oublier parce que j’avais plusieurs autres documents de l’hôpital.  J’y jèterai un oeil!

    Je tente de m’ajuster à ce que mon corps vit, j’y arrive mieux à certains moments qu’à d’autres.  C’est une heure à la fois!  Je dors beaucoup et j’ai vraiment très peu d’énergie, ça ne me ressemble tellement pas!  Mes douleurs semblaient en grande partie causées par la constipation.  En changeant un peu mon alimentation j’ai vu ce problème se transformer et les douleurs ont diminué.  C’est un peu mieux tolérable!   Bien sûr j’ai peur et je me sens démunie … je lis votre courage dans vos commentaires, vous êtes mes héroïnes!  Merci pour vos réponses.

    Je m’accroche à la vie, 



  • 9.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 10-04-2023 02:46

    Bonjour,

    Je voulais demander si y'en a parmi vous qui ont senti des douleurs abdominales intenses après chaque cure de chimiothérapie carbotaxol ? Et ca se calme apres quelques jours voir 1 semaine à peu près.

    Merci

    @minou


    hoooo oui moi les premiers traitements, je disais a mon mari que c etait la guerre dans mon ventre !!! Je sentais de fortes crampes/douleurs comme si je sentais le poison attaquer le méchant cancer !!! Je m encourageai en me disant que la chimio faisait donc un super travail ! Mon infirmière m avait dit que c était normal !!! Les derniers traitements après la chirurgie je n ai pas ressenti ces douleurs.
    courage



  • 10.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 10-04-2023 08:26

    @Sandrine c'est exactement ce que ma mère décrit. Elle me dit c'est la guerre en bas:)) après ça se calme oui .



  • 11.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 10-04-2023 11:14
    @minou

    je te confirme que c'était pareil pour ma maman. Ses principaux effets secondaires dûes à la chimio étaient des douleurs abdominales..elle avait l'impression elle aussi que c'était car le produit attaquait ses tumeurs. Et des brûlures d'estomac aussi..
    Bon courage !



  • 12.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 10-05-2023 02:02
    @Fancy, @minou, @Barbara merci de ce rappel, je me le suis procuré mais j’ai fini par l’oublier parce que j’avais plusieurs autres documents de l’hôpital.  J’y jèterai un oeil!

    Je tente de m’ajuster à ce que mon corps vit, j’y arrive mieux à certains moments qu’à d’autres.  C’est une heure à la fois!  Je dors beaucoup et j’ai vraiment très peu d’énergie, ça ne me ressemble tellement pas!  Mes douleurs semblaient en grande partie causées par la constipation.  En changeant un peu mon alimentation j’ai vu ce problème se transformer et les douleurs ont diminué.  C’est un peu mieux tolérable!   Bien sûr j’ai peur et je me sens démunie … je lis votre courage dans vos commentaires, vous êtes mes héroïnes!  Merci pour vos réponses.

    Je m’accroche à la vie, 

    Bonsoir

    @LuLuLu


    je suis bien contente que côté douleur cela va mieux.
    Côté fatigue c’est très normal , il faut laisser du temps à ton corps de récupérer, n’oublie pas qu’il a reçu une dose de traitement pour faire le grand ménage.
    Personnellement, je dormais beaucoup et mon conjoint me disais, ne te culpabilise pas de le faire …. Tu verras dans quelques jours tu te sentiras mieux . Dans mon cas, cela me prenait 5 jours . Au matin du 6 Ieme jour c’était comme si le bouton qui était à OFF switchait directement à ON .
    Bon courage , tu vas y arriver et tu trouveras que tu as une force que tu ne pensais pas avoir .
    Tout va bien aller, essaie de penser à un petit projet à faire à la fin de tes traitements, ou même en mi chemin . Cela m’a beaucoup aidé….
    A très bientôt de tes nouvelles
    ??????



  • 13.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 10-27-2023 15:33
    @LuLuLu et @minou, comment allez-vous?

    Du nouveau de votre côté?

     :) 




  • 14.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 10-27-2023 16:37
    @ Fancy
    Je vais une heure à la fois.  Les 7 jours qui suivent ma chimio sont vraiment difficiles, j’ai beaucoup de douleur et d’inconfort, je dors peu.  Par la suite, tous les jours sont différents, c’est très variable.  Je trouve des façons d’occuper mes moments, mais c'est un peu compliqué de planifier sur quelques jours.  Comme m’inscrire à des rencontres de support.  Je garde le morale et je fais l’essentiel de mon mieux.  Je pensais qu’il serait plus simple d’avoir des services d’aide, mais il semble qu’ici aussi les besoins sont criants.  J’ai donc dû prendre les choses en main moi-même.  Ça reste encore difficile pour mon mari de comprendre et de s’ajuster à ma nouvelle réalité, il est très démuni devant mes émotions.  Je me suis entourée d’amies et mes 2 enfants sont des amours! Dans le moment, je mets le plus gros de mon énergie à préparer Noël car je serai probablement opérée au début décembre. Je veux aussi préparer ma liste de questions au médecin pour mon opération et tout ce qui vient avec (finance, testament…). Étonnamment et agréablement j’ai bien répondu au premier traitement de chimio.  Ce qui veut dire que le plan de traitement se poursuit tel que prévu. Parfois j’ai l’impression de manquer de temps, c’est tellement absurde parce que je n’ai rien d’autre à faire que de prendre soin de moi!  C’est fou comme tout ce que je fais me demande plus de temps qu’avant.
    Je te remercie d’avoir posé la question.  Ça me fait du bien de m’exprimer sur ce que je vis!  Désolée je suis un peu décousue.   Aujourd’hui, je suis peu fonctionnelle…mal de tête et panne d’énergie.

    Merci encore pour tout ce que vous faites, je lis beaucoup sur le sujet. 

    Bonne chance à toutes!







  • 15.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 10-27-2023 22:21
    @Fancy

    bonjour j'espère que tu vas bien. De notre côté c'est encore flou. Ma mère a fait sa première sub-occlusion intestinale .heureusement ça s'est résolu par le traitement médical et non la chirurgie. Elle avait les plaquettes très basses 7000 . Elle est remontée à 138000. On a pris un deuxième avis dans un centre de référence de l'ovaire et l'oncologue propose de faire 3 cures de carboplatine Caelyx avastin. Cet avis a été demandé par nous comme par son médecin actuel qui a envoyé un mail à la professeur experte de l'ovaire.
    Et là supriiiiiise..... le médecin refuse le protocole sous prétexte qu'elle a fait une subocclusion et qu elle va pas supporter la chimiothérapie. C'est mignon ! Je n'ai jamais vu ma mère aussi en forme .
    A noter que si elle fait pas 3 cures supplémentaire de carboplatine elle ne pourra pas participer à l'essaie clinique.
    Son médecin a terminé la discussion en me disant que rien ne marchera avec ma mère.
    Donc à suivre ... j'espère que la professeur peut nous accepter chez elle dès présent pour continuer le traitement chez elle.
    Voilà en gros, je vous embrasse toutes mesdames et j'espère que vous allez bien ?????



  • 16.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 10-28-2023 15:02

    @lululu, sage décision d’y aller une heure à la fois!

    Pour les dodos moi, c’est le premier 24h qui était terrible (gracieuseté du décadron qui est réputé pour causer de l’insomnie!) Grrrr.

    Ce premier 24 heures presque sans dodo venait donc tout chambouler ma semaine, donc je te comprends.

    T’inscrire à des rencontres de support est une excellente idée! Et de jaser avec des femmes qui sont passées par ce que tu vis aussi, donc BRAVO pour tous ces gestes (j’appelle ça du self-care).

    J’adore que tu écrives que tu fais l’essentiel (ou ce qui compte) de ton mieux.

     <3 

    Physiquement et mentalement, c’est TRÈS prenant ce que tu vis, donc tant mieux si on ne force pas trop pour s’épuiser outre mesure.

    Pour ton conjoint qui est démuni, j’ai vécu ça aussi. Disons que la fibre ‘aidant naturel’ ne faisait pas partie des top qualités de mon ex-conjoint : j’ai donc trouvé ça difficile, et lui aussi sûrement. Le cancer, c’est un choc pour toute la bulle familiale!

    Ils sont plusieurs ici sur la plateforme à vivre l’impuissance d’accompagner des utilisatrices vivant avec la maladie et à s’adapter face à tout ça.

    N’hésite surtout pas à aller chercher de l’aide : tes amies ne demandent probablement pas mieux!

    Perso, j’avais lancé l’idée des SUNDAYZ FUNDAYZ, où chaque dimanche, une amie venait me donner un coup de pouce en cuisine pour préparer ma semaine (je raconte tout ça ici). Et tu sais quoi, j’ai adoré chacune de ces rencontres.

    À toi de trouver la formule qui te convient. Si tu le souhaites évidemment. ??

    Continue de nous faire coucou et de venir nous saluer : nous sommes là pour ça.

    … Une heure à la fois.

    Bon samedi!

    Fancy




  • 17.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 10-28-2023 15:07

    @minou, te dire comment ça grafigne quand je lis que le médecin dit que rien ne marchera avec elle. GRRRRRRRRR….

    Je me réjouis cependant du fait que ta mère soit en excellente forme, ce qui ne pourra être que profitable si elle se soumets à des traitements.

    Tiens-nous au courant pour la suite veux-tu?

    Merci pour le suivi,

    Fancy

     :) 

     




  • 18.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 11-03-2023 18:16
    @Fancy

    merci beaucoup , j'espère que la nouvelle chimio va être efficace. Je croise les doigts et comme à chaque fois on repart avec le sourire et la bonne humeur.
    J'ai bien galeré pour la faire changer de médecin oncologue. Je suis plus rassurée maintenant. Quelqu'un de très humain.
    Par contre on est restée 5semaines sans chimiothérapie. C'est un peu chaud mais bon j'avais pas le choix.
    J'espère que tout le monde va bien .
    Grosses bises.



  • 19.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 11-07-2023 15:29
    @LuLuLu, j'espère que tu vas bien.

    Viens nous faire coucou quand tu veux.

    Bonne journée à toi!

     :)
     
    Fancy 


  • 20.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 11-08-2023 12:21
    Bonjour @ Fancy,

    Je suis contente de dire que j’ai reçu de bonnes nouvelles lundi et mardi.  Il semble que je réponds bien aux traitements, mais je dois courir les informations alors je ne sais pas où en est mon résultat de CA125!  Le dernier que j’ai reçu avait baissé de 970 à 297.  Quand même!  Je n’aurai donc pas une 4e chimiothérapie avant l’opération.  Je suis en attente des appels pour connaître les dates pour mon scan et pour l’opération.  Tout ce que je souhaite c’est de passer Noël à la maison!  De plus, le médecin a diminué la dose du Benadryl et du Carboplatin hier à ma chimio.  À l’exception d’une douleur modérée à l’estomac qui a fini par s’estomper au milieu de la nuit…je me sens bien ce matin! ??

    J’avais réellement besoin de cette tape dans l’dos, parce que je perdais un peu, beaucoup de motivation!  J’imagine que c’est normal les hauts et les bas d’émotions, toutefois je reçois avec joie ce petit « gain ».  

    J’ai beaucoup d’espoir et d’attente face à l’opération.  En même temps je ne sais tellement pas à quoi m’attendre.  J’ai aussi très peur, ce ne sera pas ma première chirurgie et je ne peux pas dire que j’ai gardé de bons souvenirs de mes visites antérieures!  Même si je comprends que les techniques ont beaucoup changé depuis 40 ans, je me rappelle encore combien j’avais souffert!  J’essaie de bien me préparer pour ne pas apporter avec moi cette anxiété liée à la chirurgie le moment venu… c’est tout un travail.  J’ai confiance de bien y arriver, enfin je crois!

    Par ailleurs, je me trouve très égoïste en ce moment. Toutes mes amies ne cessent de dire que je dois penser à moi et me prioriser.  Bien sûr, elles me connaissent bien, mais je dois me forcer maintenant pour prendre des nouvelles des autres!  Alors, je te le demande, toi Fancy, comment vas-tu?  Ton parcours est aussi rempli d’embûches, mais tu sembles avoir une détermination incroyable, j’envie ta capacité à rester positive et être si créative!  J’ai beaucoup de travail à faire dans ma vie personnelle, tu m’inspires!

    Merci de prendre de mes nouvelles!
    Lululu


  • 21.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 11-08-2023 19:01

    Hey bien @lululu, la tape dans le dos, c’est toi qui me la donnes aujourd’hui.

    Merci beaucoup pour tes bons mots, ça me fait chaud au cœur.

     <3 

    Je te donne raison là-dessus : la détermination, c’est pas mal dans mon ADN. ??

    Je disais d’ailleurs à une amie l’autre jour qu’à mon décès, lorsque je serai très très vieille, c’est probablement le souvenir qu’auront les gens de moi. Que j’étais déterminée x 1000, avec un couteau entre les dents tiens! Ha.

    ___

    Assez parlé de moi, parlons maintenant de toi et de tes supers résultats!

    Un CA125 qui chute de 600 points, C’EST OUI OUI ET RE-OUI! Bravo, tu réponds très bien aux traitements et c’est effectivement une bien belle tape dans le dos!

    J’ai confiance que tu passeras noël à la maison, et que non, on ne planifiera pas de chirurgie à 2-3 jours du 25 décembre.

    Perso, je suis restée 5 jours au CHUM après la chirurgie, et ça s’est super bien passé! Ce sont des pros, et j’ai confiance que tu peux te faire opérer la tête tranquille. VRAIMENT.

    Par ailleurs, je te dirais que c’est SUPER que tu te forces pour prendre des nouvelles des autres! Ce que tu vis N’EST PAS BANAL, ET TU AS TOUTES LES RAISONS DE TE PRIORISER.

    Ces jours-ci même, c’est pas mal ma trame sonore : me choisir, penser à moi, et mettre le masque à oxygène sur mon visage avant celui des autres. Ha!

    C’est vital je pense, et comme toi et moi avons des enjeux santé importants, le minimum, c’est d’être bienveillantes envers soi.

     <3 

    Et parce que tes amies ont tout compris, n’hésite pas à les mettre à contribution pour préparer ton retour à la maison. Te préparer une belle soupe, venir te prêter compagnie, t’aider avec la vaisselle sale ou l’épicerie et j’en passe.

    Mes amies ont TOUTES mis la main à la pâte et ça leur a fait grand plaisir : elles se sont senties utiles et moins impuissantes face à la maladie.

    Encore hier, l’une d’elles m’a envoyé un petit texto pour offrir de monter mon sapin de noël avec moi, et je vais accepter volontiers. Ne serait-ce que parce que ma vitesse de croisière n’est pas tout à fait la même qu’avant.

    ___

    Oh et puis pour les hauts et les bas d’émotions, c’est TELLEMENT normal! Une balade en montagnes russes non?

    Prends bien soin de toi, et svp, reviens-nous pour nous donner ta date de chirurgie. Ici, on est pas mal bonnes pour se souhaiter de belles choses et s’entraider.

    Bonne journée,

    Amitiés,

    Fancy




  • 22.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 11-08-2023 19:02

    Oh zut @lululu, j’oubliais …

    Les chaises zéro gravité sont top pour les premières nuits à la maison. En tous cas, moi j’ai bien aimé! 

    La chaise m’a été très utile parce que ce sont mes pieds plutôt que mon abdomen qui forçaient. Bref, je recommande, et te joins une photo de mon achat, c'est là-dessus que je faisais dodo. Zzz

    À bientôt!

    Fancy





  • 23.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 11-08-2023 21:30
    Merci @Fancy pour l’idée de la chaise.  Je n’y aurais pas pensé.  
    Je vais aussi suivre ton conseil pour les amies.  Je ferai un horaire de 2 semaines pour avoir quelqu’un tous les jours avec moi à mon retour de l’hôpital.  Par la suite, je verrai mais j’espère arriver à gagner un peu d’autonomie.  Je pense que le plus difficile ce sera de monter et descendre les escaliers, il se trouve qu’il y en a plusieurs chez moi!  Mon dicton est une heure à la fois, une chose à la fois…je trouverai bien une solution si ce n’est que ça la difficulté!

    J’ai rendez-vous téléphonique avec mon gynécho-oncologue la semaine prochaine, j’imagine qu’il va me parler de la chirurgie!  À suivre!

    Bonne soirée…le soleil est déjà sur le point de disparaître!
    Merci encore pour tes idées!


  • 24.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 11-09-2023 13:53

    @lululu, YÉ!

    Perso, j’avais fait de super beaux progrès en 2 semaines.

    Au point même où je suis allée marcher un beau petit quinze minutes après ces fameux 14 jours.

    Une tortue m’a probablement dépassé au passage, mais tant pis, au moins je bougeais.

     :D 

    C’est d’ailleurs le conseil qui m’a le plus frappé post-chirurgie. Que les infirmières me rappelaient sans cesse de ‘rappeler à mon corps’ qu’il était fait pour bouger, donc c’est ce que j’ai fait.

    Pour les escaliers, pour être honnête, je ne les ai pas attaqués de sitôt après l’opération. Disons que bien calée dans mon fauteuil zéro gravité, je me suis claqué pas mal de télé et de dodos. On venait plutôt à ma chambre me porter mes trucs.

    On se tient au courant pour la suite.

    Bonne journée à toi!

    Fancy




  • 25.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 11-11-2023 00:17
    @LuLuLu


    Bonjour championne, je viens de lire tes précédents messages.
    Très contente pour toi , la réponse est vraiment très rassuranteavec la baisse significative drs ca125. J'imagine que les douleurs aussi ont diminué.
    Ce qui est sûre c'est que les corticoides ne donnent pas des douleurs abdominales mais c'est plutôt l'agissement de la chimiothérapie sur la maladie et c'est tant mieux . Par contre tu n'as pas à avoir des douleurs sans traitement adéquat. En principe ton médecin dois essayer plusieurs antalgiques et trouver la bonne posologie. Avec ma mère on a dû monter jusqu'au morphiniques mais c est une petite dowe à libération prolonger qui ne crée pas de somnolence etc... tout ça pour dire que c'est vraiment au médecin d'adapter ton traitement. Les corticoides peuvent avoir un effet sur l'estomac c'est fort donc certainement ils t'on donné un traitement avec pour protéger l'estomac. Je ne sais pas si tu en prends toujours ou pas mais sit'as besoin d'infos je suis là.
    Pour ma mère elle continue à en prendre puisqu'elle a encore des séances de chimiothérapie. Et en principe après l'intervention il va y en avoir encore quelques séances pour boucler la boucle et j espère de tout mon cœur que ca va être une rémission totale pour très très longtemps ?
    Essayes de gagner du temps pour bien te préparer pour l'intervention. Côté activité physique il semble que la marche et le yoga sont très bénéfique.
    Côté alimentaire ça serait peut etre 0as mal de prendre des compléments alimentaires sous forme de jus ou yaourt. Ils sont enrichi en protéines et vitamines pour compléter avec l alimentation. Mais surtout les prendre de la pharmacie pas du supermarché pour être sûre qu'il y a rien de nocif.
    Bon courage ??



  • 26.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 11-11-2023 19:33
    @minou merci pour tes commentaires.  J’ai effectivement un estomac très fragile, alors c’est toujours compliqué quand je prends des médicaments. Je déplace un problème pour un autre!  J’ai des intolérances alimentaires en plus d’un problème du colon irritable.  Dans le moment je subis la douleur, je pense que je dois parler avec le médecin pour la suite du traitement. J’espérais m’en sortir avec des tylenols, mais malheureusement ça ne marche pas.  J’espérais aussi qu’avec les traitements les douleurs allaient diminuer, mais ce n’est pas très significatif!  Je continue de traverser mes journées une heure à la fois!  Courage pour ta maman, elle est bien chanceuse de t’avoir à ses côtés! 


  • 27.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 11-11-2023 22:10
    @LuLuLu


    Le problème du colon irritable date depuis longtemps? Parceque parmi les symptômes du cancer des ovaires on a beaucoup de similutides avec le syndrome du côlon irritable. Ballonnements et problème de transit. En fait c'est la carcinose du péritoine qui cause ces symptômes. Donc difficile à faire la différence.
    Si c'est un diagnostic qui a été posé il y'a plusieurs années. C'est que c'est ça et là on utilise des traitements différents pour soulager les symptômes.
    Si c'est assez récent, disons que ça date d'il y a 1an ou un peu plus. Il y'a de fortes chances que ce soit lié à la maladie des ovaires. Dans ce cas là le tylenols n'est pas un antalgique suffisant en attendant l'intervention chirurgical qui va beaucoup soulager les douleurs.
    Je pense que plusieurs femmes sur le forum peuvent vous dire qu'elles ont reçu des médicaments efficace cpntre la douleur.
    Essayez de demander à votre médecin, un urgentiste ... le premier disponible à vous prescrire un antalgique efficace. Il y a aussi sous forme de patch.
    Malheureusement je ne peux le faire même si je suis médecin parceque je n'edt pas le droit .
    Par contre pour la fragilité de l'estomac je peux nommer l'esomeprazol 40 mg (Nexium) 1 comprimé par jour et de préférenceà jeun , il est sans ordonnance et sans danger même si je connais pas votre dossier. C'est 0as un anti acide mais protecteur gastro-intestinale.
    Evitez de manger des aliments cru ou très riches en fibres. Pas de pain complet etc..bien cuire les aliments. Pas trop d'épices. Pas d'épinards en salade, les haricots vert aussi. Les fruit secs peuvent donner des ballonnements. Essayez pendant quelques jours de faire des préparations maison et mettre des protéines, légumes et glucides puis bien les mixer . Ça va faire du bien au système digestif.
    Si vous avez un problème de constipation ça peut augmenter la douleur, une petite astuce qui peut marcher , une cuillère d'huile d'olive le matin 30min avant le petit déjeuner c'est pas mal du tout. Si y'a une tendance à la diarrhée à éviter bien sûr.




  • 28.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 11-20-2023 14:32
    Bon matin @lululu!

    Je viens à toi pour savoir comment ça se passe de ton côté.

    Est-ce que la date de chirurgie est connue?

    Et à la maison, ça va? 

    Viens nous faire coucou lorsque tu auras 2 petites minutes.

    À bientôt, 

    Fancy


  • 29.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 11-23-2023 21:06
    @Fancy
    J’ai eu 2 très belles journées et un avant-midi, après j’ai plongé dans la grande fatigue et les douleurs.  Il faut croire que j’en ai trop fait!  C’est le premier jour, depuis dimanche, où je suis capable d’accomplir des tâches!  Je n’ai pas eu de nouvelle du médecin, toujours en attente.  Je lis les commentaires des autres filles, je suis toujours super impressionnée par la détermination et le courage qu’elles démontrent. Bravo, je les félicite pour leur belle attitude.  Il devrait exister une belle broche pour « femme héroïne », ça voudrait dire que je traverse la maladie où que je l’ai traversée. Si ça existe, j’aimerais bien en avoir une!  
    J’espère que tout se passe bien pour toi aussi!
    À bientôt! 


  • 30.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 11-24-2023 19:33

    Coucou @lululu, merci pour le suivi.

    J’adore l’idée de la broche « femme héroïne », parce qu’en effet, traverser une épreuve comme le cancer n’est pas simple.

    J’ai confiance que tout va bien se passer pour toi, mais que cette petite parenthèse peut être assez ennuyante. La fatigue, les douleurs, et cette espèce de léthargie dans laquelle on est plongées parfois.

    Je compose encore avec de la fatigue, et mes traitements sont terminés depuis 1 an. OUF.

    Prends bien soin de toi et à bientôt,

    Fancy




  • 31.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 12-04-2023 18:51
    @Fancy J’arrive à l’étape suivante, mercredi ce sera l’opération pour moi.  Je n’ai pas encore rencontré le médecin, c’est difficile d’être dans l’inconnu.  Je le rencontre demain, la veille de la chirurgie, j’espère qu’il aura le temps de répondre à mes questions!  J’ai le moral embrouillé, je vis un arc-en-ciel d’émotions.  Je sais que c’est normal, mais la peur prend trop souvent le dessus!  Je veux te remercier pour ta présence et l’intérêt que tu accordes aux personnes, ça m’a aidé à exprimer ce que je gardais à l’intérieur.  
    À bientôt sûrement!



  • 32.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 12-04-2023 22:10
    @LuLuLu


    Bonjour , très contente qu'ils ont fixé une date d'intervention. Je sais que c'est facile de dire : ne t'inquiète pas tout ira bien.
    Mais....
    Ce qui est sûr c'est que t'es sur le bon chemin. Il va falloir trouver un moyen de t'occuper l'esprit et te déconnecter en attendant l'intervention.
    Essayer d'imaginer un gentil Monsieur qui fait le ménage la ou il faut pour en finir avec la douleur et de guérir ?

    @Fancy


    J'espère que tu vas bien, le message de lulu's m'as fait penser à quelque chose.
    Et si on pouvait créer un groupe et discuter en conférence. Quelque chose dans cet esprit. Une fois par semaine par exemple.
    Ça peut aider je pense, qu'en pensez-vous

    @Barbara

    @Elise54

    @chris31140

    ?



  • 33.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 12-04-2023 22:51
    @Minou @Fancy Merci pour ses mots d’encouragement.  J’ai découvert, par une amie, Cédric Michel sur Youtube.  J’aime beaucoup méditer avec lui.  Aujourd’hui j’ai réaligné mes chakras, ça me fait un grand bien!  J’ai encore des cartes de Noël à écrire pour m’occuper.  C’est une belle idée de proposer un groupe de discussion, pour ma part je suis très à l’aise avec les écrits.  Ça me permet d’aller à mon rythme et il y a toujours une d’entre-vous pour répondre rapidement aux messages des soeurs turquoises.  Je suis impressionnée par votre force, je suis tellement centrée sur mes petits bobos.  
    Merci encore d’être là!


  • 34.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 12-05-2023 14:09

    Bonne chance

    @LuLuLu

    pour ta rencontre avec le médecin aujourd’hui. J’espère qu’il sera patient pour répondre à tes questions afin que tu sois plus confiante.
    Si tu veux, rappelle toi que son but est ton mieux être, et qu’il fera tout son possible pour y arriver. C’est sa réussite après tout.
    Si tu as le temps, partage avec nous aujourd’hui.
    Je te souhaite aussi que tout aille pour le mieux lors de ton opération chirurgicale mercredi .
    ??????



  • 35.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 12-05-2023 20:07
    Merci @minou et @Barbara. 
    Le médecin a été super!  Ce n’est pas une mince tâche qui m’attend… plaie à la verticale de haut en bas de mon abdomen, possibilité de sac car l’intestin et le colon probablement impactés, possibilité d’intubation au réveil, possibilité d’ablation d’une partie du péritoine et possibilité de transfusion parce hémoglobine trop faible!  Bon je ne sais pas si c’est ce qui est dit à toutes les femmes qui sont dans cette situation, mais ce n’est pas super encourageant dit comme ça!  Je me concentre sur les bonnes nouvelles: CA125 à 22 et l’eau autour des poumons est partie.  Le médecin est quand même positif!  Selon lui je pourrai reprendre la chimiothérapie dans 4 à 6 semaines.   Parfois j’ai l’impression de ne pas être celle à qui on s’adresse, ou je voudrais ne pas l’être!  Pour terminer, je tiens à vous exprimer toute ma gratitude pour votre présence ici!  
    Comme je ne pense pas vous retrouver bientôt, j’en profite pour vous souhaiter de très belles et heureuses Fêtes, un Noël entouré des gens que vous aimez et des rencontres mémorables!  Je penserai à vous!
    À plus,


  • 36.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 12-05-2023 21:18
    @LuLuLu

    effectivement c'est exactement ce qu'on dit à toutes les femmes avant l'intervention. Et c'est vrai que c'est une intervention lourde mais c'est surtout pour l'opérateur, le chirurgien , l'anesthésiste etc...
    Le chirurgien de ma mère avait dit exactement la même chose , pour le sac , stomi , c'est pas systématique et en plus c'est toujours provisoire le temps de cicatrisation.
    Les mots font plus peur que ce qu'il en ai réellement.
    Courage ! Tout ira bien ??????????



  • 37.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 12-06-2023 03:50

    Bonne chance

    @LuLuLu


    Effectivement à entendre tout ceci semble lourd mais ce sont toujours des possibilités…la seule chose sûre c’est la cicatrice à la verticale longue comme une autoroute mais c’est grâce à elle que le ménage sera fait , J‘ai eu droit à la même chose.
    Quelle bonne nouvelle que ton CA125 … ??
    Merci d’avoir pris le temps de nous écrire …
    Bonne chance pour demain , tout ira bien . Je penserai fort à toi.
    A mon tour de te souhaiter une belle convalescence et un joyeux Noël entourée par tous ceux que tu aimes .
    ??????



  • 38.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 12-06-2023 13:49
    @LuLuLu @Fancy

    Bonjour Lululu,

    J’espère que ta rencontre avec le médecin qui était prévue hier a pu apaiser tes inquiétudes.  Je vais penser à toi aujourd’hui pour cette chirurgie qui est la 1re étape d’un cheminement vers le mieux-être et en espérant la guérison.

    donne-nous des nouvelles lorsque tu le pourras.

    Christine
    ??????


  • 39.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 12-08-2023 16:39

    Oh

    @LuLuLu

    ! Merci tellement pour ce suivi! ??


    Je t’ai écrit ce petit mot en direct de l’avion, j’avais pris soin de récupérer mes messages avant mon vol me ramenant à Montréal. Sache que je suis de tout cœur avec toi et que j’ai pensé à toi le jour de la chirurgie. ??
    Je comprends pour l’arc-en-ciel d’émotions (

    c’est si joli que tu l’exprimes comme ca!

    ). C’est

    BEAUCOUP

    à gérer un cancer!
    Il y a la chirurgie, les traitements, la peur, le doute, le fric, l’incertitude et quoi d’autre! Pas étonnant donc que tu sois chamboulée et que ton moral soit embrouillé (!) …

    c’est tout à fait normal!

     
    Parce que je vous lis l’une après l’autre ici, j’ai confiance que tout se passera bien. Ce sont des professionnels, alors que nous, hey bien on ne sait pas. On ne fait qu’écouter ce à quoi va ressembler l’intervention. ??
    J’ai même confiance que tu nous écriras un petit mot bien avant noël! Tu vas voir! ??

    Pour ce qui est éventualités, ça ne veut pas dire non qu’elles se produisent

    . C’est comme lire l’étiquette d’un produit à l’épicerie susceptible de contenir des noix, mais qui n’en contient pas non. 
    Mon exemple est poche (désolée), mais bon, tu saisis. 
    Concentre toi sur ton CA125 & des poumons dégagés! C’est déjà beaucoup!
    Bonne convalescence

    @LuLuLu

    et à bientôt! 
    *** merci à toi de partager tes inquiétudes et de venir te raconter ici ?? contente que ton médecin t’ait rassuré! 
    *** merci aussi pour tes bons mots! ??
    Fancy X



  • 40.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 12-11-2023 15:47
    Bonne journée @LuLuLu

    Une journée à la fois ...

    Je pense à toi, 

    Fancy

    xo


  • 41.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 12-18-2023 15:30
    @minou, @Barbara, @Christine, @Fancy 
    Merci pour vos encouragements et vos douces paroles.

    L’opération s’est assez bien déroulée, j’avais une bonne équipe.  J’ai reçu une épidurale un gros 3 jours à la suite de la chirurgie qui a facilité le confort à mon réveil et les jours suivants.  L’opération n’est pas un succès total, car il reste une masse qui n’est pas opérable, attachée au mésentère.  Il faudra traiter cette masse par chimiothérapie! ??.  Comme le cancer était diffus, on ne sait pas comment cette masse a réagi aux traitements de chimiothérapie avant l’opération. Je me croise les doigts pour la suite!  

    Pour le moment, je vais bien et la récupération se passe plus rapidement que je pensais.  Je supporte bien les douleurs avec seulement le Tylenol et j’ai même pris la voiture pour aller voir mes parents hier!  Maintenant, je profite de quelques jours de pause de traitement pour festoyer avec ma famille qui a grandement besoin de retrouver la maman qu’ils connaissent.  Je me donne donc le droit d’oublier la maladie le temps des Fêtes.  Je remettrai les gants de boxe en 2024!  

    On est à quelques jours de Noël, amusez-vous, puisque chaque jour compte!
    À bientôt,


  • 42.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 12-18-2023 17:22
    @LuLuLu

    Contente d’avoir de tes nouvelles.  C’est tout de même de bonnes nouvelles tout ça! Pour ce qui reste, la chimio viendra sûrement compléter le ménage pour emprunter les paroles de @Barbara ??

    Tu as entièrement raison d’oublier tout ça pour le temps des fêtes.  La maladie est une partie de notre vie mais pas toute notre vie.  On a tendance à l’oublier.  Fais donc le plein d’énergie, de joie, d’amour et de beaux souvenirs, c’est si important.  Je vais faire de même.

    À bientôt! 
    ??????


  • 43.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 12-20-2023 14:17

    Merci

    @LuLuLu

    de prendre le temps de nous donner de tes nouvelles. Une grande étape est faite avec la chirurgie, youpi.
    Contente que ta convalescence se passe bien car cela va te permettre de festoyer avec ta famille et d’en profiter comme tu le désires.
    Ma maman disait chaque chose en son temps. ….
    Présentement c’est Noël et la joie en famille, tu fais très bien de prendre congé de la maladie pour profiter de ce merveilleux temps des fêtes et le grand ménage d’après fête viendra plus tard.
    Amuse toi bien à Noël avec ta famille et à bientôt
    ??????



  • 44.  RE: Comment vous gérez la douleur?

    Posted 12-30-2023 18:11

    Oh @LuLuLu!

    Festivités de fin d’année obligent, j’ai tardé à t’écrire, mais suis tellement contente de savoir que tout s’est bien passé!

    Je suis même ‘sur le dos’ de savoir que tu as pris ta voiture! WOW!

    J’avais prédit que tu serais assez en forme pour venir nous écrire un petit mot, mais de savoir que tu as déjà repris le volant, je trouve ça assez fou merci. Ce sont de bonnes nouvelles, ta récupération se passe A1 et c’est tant mieux!

    Pour cette petite masse qui reste, j’ai confiance que les 3 prochaines chimios vont compléter le travail. 

     :) 

    J’espère que les fêtes de fin d’année t’ont fait le plus grand bien, douces et émouvantes peut-être…

    La moitié du chemin est déjà fait, vois-le comme ça.

    Hâte de te lire à nouveau, et de constater les beaux progrès que tu fais.

    Bonne journée et merci pour le topo,

    Fancy




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