Communauté francophone

Bonjour à tous!

pour certaines vous me connaissez déjà, j’ai eu mon diagnostic en octobre 2013, avec un CA125 à 2800., par la suite, opération, chimiothérapie, autre opération et encore chimio.

a L’automne 2015 récidive, mon Ca ne parle pas… carbo/caelix, suivi du tamoxiphen.

automne 2017 3ieme récidive, CA125 a 200 et quelques, masse, métastases au intestin, installation d’une stomie, et 20 radiothérapie pour un ganglion au niveau de la aorte abdominale cave.

par la suite 5 occlusion intestinale pour 2018. Ouf!!!

en suites… plus rien… yes!

a 5 ans moins une semaine de rémission, novembre 2022 ont m’annonce effectivement une 4 récidive. Wouach!!! J’ai eux un choc aussi grand si non plus quand 2013. CA125 qui est a peine a 60. Encore un ganglion plus métastase au niveau de la aorte encore. Et un CA125 qui monte tranquillement cette fois. Chimio très difficile, je résistante au carbo et ma moelle osseuse est très fragile.

le zenjula par la suite pour maintenance, mais encore une fois incapable de le tolérer, ont arrêt celui-ci, Mais en novembre au même moment ont m’annonce encore que je suis de nouveau en récidive #5……. Cette fois, pas question de chimiothérapie, ont ne mets sur le tamoxiphen mais depuis, mon CA125 continue toujours de grimper mais super tranquillement et c’est toujours un foutu ganglion à la aorte qui se pointe. Incapable de tolérer aussi le tamoxiphen, cette fois depuis quelques jour je sui sur letrozole.

bon!!!

ma question?

qui de vous a pris letrozole et pourquoi mon Oncologue me dit que le CA125 n’es pas fiable???

je suis un peut perdu là 🤪🤪🤪

Allô

@bebetaly

,
Moi je prends du letrozole depuis septembre 2018. J’ai été diagnostiqué en mars 2018. Chirurgie suivie de 6 traitements de chimiothérapie.
J’ai un carcinome séreux de bas grade. Un sous type plus rare, qui est résistant à la chimiothérapie. La chirurgie et la chimiothérapie n’ont pas tout enlevé la maladie.
Comme on suspectais que chez moi le cancer était hormonodépendant, on m’a prescrit du létrozole. Pour moi il fait donc fonction de bloqueur d’hormones.
J’ai commencé à le prendre à la fin des traitements de chimiothérapie, c’est à dire en septembre 2018. Voilà pour le letrozole ??
Maintenant pour le CA, je passe des scans aux 6 mois car mon CA125 n’est pas fiable.
Quand j’ai été diagnostiqué en 2018, le cancer était généralisé dans l’abdomen. J’avais une masse de 18 cm de diamètre et ça avait infiltré les intestins.
Le CA lui était à 90 ????? Il ne reflétait pas du tout l’ampleur des dégâts ??
A ce jour je n’ai jamais passé de tests sanguin pour vérifier mon CA , puisque ce n’est pas un bon baromètre. J’ai des scans aux 6 mois pour suivre la maladie.
J’imagine que si ton CA 125 n’est pas fiable, ils proposent une autre façon de suivre la maladie ??
Je ne sais pas si mes informations t’aide. N’hésite pas si tu as d’autres questions ou pour plus de précisions ??

Je lève mon chapeau à ta grande résilience et ta force de caractère si je peux dire ainsi. ??

Élise xxx

Allô @bebetaly

je n’ai jamais pris letetrozol, mais d’après ce que j’en sais, comme @Elise54 le dit, il faut que le cancer soit homonodependant. Ensuite, il n’est pas efficace sur tous les types de cancer de l’ovaire. Je crois qu’il est plus efficace sur les cancers de bas grade comme Elise.

Je présume que si ton équipe te propose de le prendre, c’est que c’est approprié pour toi. cela dit, je ne suis pas médecin, tu peux certainement poser les questions à ton équipe soignante.

quant au ca125, pour ma part, c’est un excellent indicateur.  J’ai reçu un diagnostique de stade 3B et mon ca125 était à 1695… aussitôt qu’il augmente, on sait que c‘est signe que quelque chose ne va pas.  À contrario, s’il descend, ça va bien!

j’espère que cela t’aide.

bonne journée 

christine
xxx

Merci mes dames!

juste pour rectifier, j’ai un stade 3C de haut grade 3
et je n’ai aucune mutation…
je crois qu’elle fait des essais ??????
je ne sais plus quoi pense… elle même ne sais pas d’où je sort????

@bebetaly @Elise54

bienvenue! 

@bebetaly

Bonsoir ma soeur Turquoise!

Je suis sans mot de tout ton parcours mais surtout de ta résilience et de ta force de caractère pour passer à travers ce foutu cancer. Je t'admire!

Moi on m'a annoncé un cancer de l'ovaire en 2019 suivi de l'opération et 6 gros traitements de chimio carbo/taxol. J'ai eu 3 ans de rémission et en décembre 2022 première récidive avec un ganglion para-aortique à la hauteur du rein gauche donc opération sans chimio. Mars 2023 deuxième récidive un autre ganglion à la même place donc pas d'opération mais 12 traitements de chimio carbo/taxol  et taco qui indique diminution du ganglion et là je dois continuer avec 6 autres traitements carbo/taxol car j'ai bien répondu aux traitements. 

Je souhaite qu'il disparaisse ce ganglion mais j'en n'ai eu 2 à même place en 3 mois de différence donc ça m'inquiète. 

Je rencontre ma gynécologue oncologue le 26 septembre et j'ai hâte de voir ce qu'elle va dire de ça. À suivre....

Amicalement ??

Johanne 

allô

@Jojo

merci pour ces bons mots, et j’en n’est même oublié ?? en 2022 j’ai fait un double embolie pulmonaire.
pour te dire qu’il faut gardé espoir, pas l’espoir de guérir, mais l’espoir de vivre.
les projets sont la clé ainsi qu’un moral d’acier ??
mon ganglion à moi à l’aorte est collé sur la veine fémorale. Du coup, je suis prise avec… ??
je suis certaine que les nouvelles ne seront pas mauvaises, fait confiance à la vie??
donne nous des nouvelles ??

Bonjour à tous!

pour certaines vous me connaissez déjà, j’ai eu mon diagnostic en octobre 2013, avec un CA125 à 2800., par la suite, opération, chimiothérapie, autre opération et encore chimio.

a L’automne 2015 récidive, mon Ca ne parle pas… carbo/caelix, suivi du tamoxiphen.

automne 2017 3ieme récidive, CA125 a 200 et quelques, masse, métastases au intestin, installation d’une stomie, et 20 radiothérapie pour un ganglion au niveau de la aorte abdominale cave.

par la suite 5 occlusion intestinale pour 2018. Ouf!!!

en suites… plus rien… yes!

a 5 ans moins une semaine de rémission, novembre 2022 ont m’annonce effectivement une 4 récidive. Wouach!!! J’ai eux un choc aussi grand si non plus quand 2013. CA125 qui est a peine a 60. Encore un ganglion plus métastase au niveau de la aorte encore. Et un CA125 qui monte tranquillement cette fois. Chimio très difficile, je résistante au carbo et ma moelle osseuse est très fragile.

le zenjula par la suite pour maintenance, mais encore une fois incapable de le tolérer, ont arrêt celui-ci, Mais en novembre au même moment ont m’annonce encore que je suis de nouveau en récidive #5……. Cette fois, pas question de chimiothérapie, ont ne mets sur le tamoxiphen mais depuis, mon CA125 continue toujours de grimper mais super tranquillement et c’est toujours un foutu ganglion à la aorte qui se pointe. Incapable de tolérer aussi le tamoxiphen, cette fois depuis quelques jour je sui sur letrozole.

bon!!!

ma question?

qui de vous a pris letrozole et pourquoi mon Oncologue me dit que le CA125 n’es pas fiable???

je suis un peut perdu là ??????

Hello

@bebetaly

Effectivement, tu as un moral, une volonté et une confiance d’acier, et tu es un merveilleux exemple de résilience.
Pour répondre à ta question quant au CA125. Effectivement,il n’est pas fiable et n’est pas un test de dépistage du cancer des ovaires, sinon, la vie aurait été bien belle . Toutes les femmes auraient été automatiquement testés et ce cancer aurait été détecté.
Le CA125 est un indicateur et un baromètre mais qui ne s’applique pas à toutes les femmes, mais qui devrait être jumelé avec des scans.
Tu as peut-être raison de dire que ton médecin fait des essais, ce qui est en quelque sorte normal, car l’être humain est complexe et ce qui est efficace pour l’un ne l’est pas pour l’autre même si le grade de la maladie est le même.
Le plus important à mon avis, est de ne pas perdre confiance en ton oncologue, et si un jour cela se produit, une possibilité s’offre à toi, et c’est de demander l’avis d’un autre oncologue.
Puis je te demander où tu es suivie?
Personellement, j’ai été suivie au CUSM( Centre universitaire de santé Mc gill à Montréal.
Continue d’être forte tu en es capable ….
A bientôt de tes nouvelles

??????