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Plaies de peau

  • 1.  Plaies de peau

    Posted 08-11-2023 15:15
    Bonjour à vous  toutes, @Fancy , @Elise54, @Annie22
    J'espère que vous gardez le moral et le courage malgré les hauts et les bas de cette maladie chronique. J'ai des plies de peau en ce moment sur les fesses. Douloureuses, surtout quand j'appuie dessus (couché ou assise). Mon équipe soignante explique cela parce j'ai beaucoup maigrie. Est-ce que quelqu'une d'entre vous ont vécues cette expérience ou la vive encore. Avez-vous des trucs. Je suis en ce moment en chimio palliative sous le Caelyx. On m'a prêté un lit électrique pour que je sois plus confortable mais pour le moment, ça ne marche pas. On me propose aussi le coussin coquillage (qui soulage les points de pression), ce qui semble me soulager un peu mais je ne peux pas le mettre dans mon lit, car il a 4 pouces d'épaisseur. À Bientôt! Donnez-moi de vos nouvelles.
    nouvelle


  • 2.  RE: Plaies de peau

    Posted 08-12-2023 00:32
    Bonsoir @nouvelle!
    Contente que tu prennes quelques minutes pour nous écrire, et de partager avec nous ce qui ne va pas.
    Je n’ai jamais fait l’expérience de plaies de lit non, et viens de lire un truc ou 2 sur le web les concernant. Ouf!
    As-tu de l’aide chez toi? Parce que pour cicatriser, les plaies doivent être nettoyées avec une solution saline, et surtout, demeurer propres et exemptes de tissus morts.
    En fait, j’ignore comment va ta forme générale, et c’est la raison pour laquelle je te demande.
    Pour le coussin coquillage, une chaise longue de type zéro gravité ou autre fauteuil d’été pourrait peut-être faire la job? Je te dis ça parce qu’après ma chirurgie en 2018, j’ai fait dodo sur une chaise zéro gravité pendant un bon 2 semaines.
    J’espère te fournir une piste, on sait jamais.
    Courage ma belle, c’est un mauvais moment à passer…
    À bientôt, 
    Fancy



  • 3.  RE: Plaies de peau

    Posted 08-12-2023 08:40

    Allo

    @nouvelle

    ,
    Contente d’avoir des nouvelles de toi ??
    Pour tes plaies de peau, est-ce qu’il y a une ergothérapeute dans l’équipe ? C’est vraiment le meilleur professionnel pour apporter des solutions à ce type de plaies et ajuster l’équipement nécessaire pour soulager l’inconfort et éviter que la plaie ne s’aggrave.
    S’il n’y en a pas, demande une référence au CLSC à ton équipe soignante ou téléphone directement au CLSC.
    Je n’ai jamais eu ce problème mais je sais que ça peut être très douloureux et long à guérir, surtout quand la peau est percée.
    Outre ses plaies, j’espère que tu vas quand même bien et que le caelyx ne cause pas trop d’effets secondaires.
    Tiens nous au courant xxx





  • 4.  RE: Plaies de peau

    Posted 08-12-2023 15:22
    @nouvelle


    Bonjour Lorraine
    Depuis combien de temps souffres- tu de ces plaies ? Depuis le début de caelyx ? Il donne souvent des cloques aux mains et aux pieds. Je comprends que ça doit être difficile car tu ne peux pas t'asseoir correctement. Arrives-tu à dormir sur le côté sans souffrir ?
    As-tu un régime alimentaire particulier pour reprendre du poids ?
    Tu as tout mon soutien,
    Annie



  • 5.  RE: Plaies de peau

    Posted 08-14-2023 15:06
    Oh @elise54, merci tellement pour ta réponse.

    En espérant que ça puisse aider @nouvelle.

    Bonne semaine à toutes!

    Fancy


  • 6.  RE: Plaies de peau

    Posted 08-15-2023 15:24
    Bonjour à toutes: @Elise54 , @Annie22 et @Fancy
    De mémoire, je crois que oui, c'est depuis le Caelyx que j'ai commencé à avoir des plaies de peau sur les fesses (environ 2 mois à 4 mois après le début). Donc, je ne sais pas si ça a un rapport. Mais mon infirmière pivot dit que c'est parce que j'ai trop maigrie. L'ergothérapeute de mon équipe est sur mon cas. J'ai un lit électrique à domicile et son arrivée coincide aussi avec le début des plaies de lit, donc, c'est étrange.  On va me livrer un nouveau matelas avec coussin coquillage intégré, ce qui devrait diminuer les points de pression. Pour ce qui est du traitement du Caelyx, c'est difficile de plus en plus que les traitements avancent. J'en suis à mon 4ième. Je vais demander à mon oncologue si c'est possible de baisser la dose. J'éprouve de plus en plus de fatigue et de faiblesse musculaire.
    J'espère que tout va bien de votre côté. Il faut garder le moral, malgré tout. Merci, merci, pour vos encouragements.
    Lorraine (Nouvelle)



  • 7.  RE: Plaies de peau

    Posted 08-20-2023 18:21
    Bonjour à @Elise54 , @Christine , @Annie22 et @Fancy et à toutes.
    Merci pour vos trucs et encouragements. Depuis le début du Caelyx, je reçois des soins à domicile en chimio palliative. Au dernier scan (après le 3ième traitement), les tumeurs n'avaient pas progressé, ce qui était une bonne nouvelle mais on a aussi constaté que j'avais la vertèbre T4 de fracturée. Donc je reçois du panidronate en injection 1 fois par mois pour renforcir mes os et j'ai des suppléments à prendre (calcium et magnésium). Mes plaies de peau ont commencé il y a environ 1 mois.  Je  soigne les plaies avec la crème Triad et jusqu'ici, ça s'améliore lentement. Pour ce qui est de mon état avec le Caelyx, je termine bientôt mon 4ième traitement et je suis de plus en plus fatigué, les nausées augmentent, j'ai des brûlures sur les coudes et les genoux et sensation de brûlure sur d'autres parties du corps. Je reçois le Caelyx à 85%, je vais probablement demander à mon oncologue de le baisser encore à 75%. J'ai aussi un nouveau effet secondaire: des bobos dans la bouche, névralgie dans la mâchoire à droite. Et pour courronner le tout, je me suis faite un tour de rein, la nuit dernière car l'accessoire que l'équipe soignante sont venu m'installer ,vendredi, dans mon lit électrique (coussin coquillage) a dégonflé et ne soulageait plus du tout les points de pression.
    J'essaie, malgré tout cela, de garder le moral. Merci, mes soeurs turquoise pour votre soutien qui me fait chaud au coeur,
    Plein de belles journées de joies et de gratitude à vous,
    Lorraine (nouvelle)


  • 8.  RE: Plaies de peau

    Posted 08-20-2023 21:21
    @nouvelle @Annie22 @Fancy @Elise54

    Allô Lorraine,

    wow! Tu n’avais vraiment pas besoin d’une vertèbre de fracturée!  Seigneur! ??

    parcontre, c’est encourageant que le scan démontre une stabilité.  On prend toutes les petites victoires. 

    oui, caelyx peut malheureusement donner des ulcères dans la bouche.  Demande à ton médecin de te prescrire un rince bouche qui s’appelle « magnic mouthwash ».  C’est ultra efficace.  Aussi, essaie de ne pas manger acide ni épicé. Ça devrait aider à prévenir. 

    Tu soignes tes plaies, mais est-ce que tu te crème le corps avec une crème sans parfum? C’est normal que tu aies des plaies aux points d’appuis.  C’est encore une fois caelyx… ?? moi, c’est surtout mes mains, mes pieds et mes coudes.  J’applique aussi des compresses froides.  Tu sais celles qu’on achète en pharmacie en gel et qu’on peut soit congeler ou mettre au micro-ondes?  Je me suis même acheté sur amazone une paire de pantoufles « slip-on » en gel que je garde au congélateur et que j’enfile lorsque j’ai les pieds rouges et chauds.  

    Pour réduire le dosage de ton prochain traitement, c’est une bonne idée, mais sais-tu que tu peux aussi demander à le reporter d’une semaine?  Ça donnerait peut-être la chance à tes plaies de guérir.  De toute façon, si je comprends bien, tu recevra caelyx jusqu’à ce que la maladie progresse ou que tu aies trop d’inconvénients dus aux effets secondaires n’est-ce pas?  Alors, autant avoir une qualité de vie.

    As-tu des médicaments contre les nausées? J’en ai vraiment plusieurs: dexamethasone (décadron), emend et olanzapine pour les premiers jours post-chimio. Ensuite, ondansetron et prochlorazine comme médicaments d’appoint.  Je m’en sors habituellement assez bien sans les médicaments d’appoint, mais je les ai si j’en ai besoin.

    Pour la névralgie à ta mâchoire, j’ai eu la même chose, mais j’ai mis ça sur le dos du calcium et de la vitamine D que je prenais (préventif).  Je les ai arrêtés pour voir et je n’ai plus mal.  Je ne les pas encore repris.  Je veux les reprendre pas la semaine de mon traitement, car je veux être en mesure de voir ce qui me cause ce mal.  Je veux aussi en parler à mon médecin de famille.  Peut-être en parler à ton équipe soignante?

    Désolée pour le roman!  Je te souhaite que tu te portes mieux dans les prochains jours.

    ??????


  • 9.  RE: Plaies de peau

    Posted 08-21-2023 14:52

    Oh @nouvelle, c’est un mauvais moment à passer on dirait.

    La bonne nouvelle, c’est que les traitements seront bientôt derrière toi!

     :) 

    La fatigue est proportionnelle à la quantité de traitements reçus comme tu dis, et malheureusement, assez courante et nornale.

    Je suis rassurée par les changements qui seront apportés : nouveau lit, et peut-être même une diminution de la dose reçue.

    Je suis de tout cœur avec toi, vraiment!

     <3 

    Garde le moral, et prends tout ce qui passe côté soins et gâteries!

    Amitiés,

    Fancy




  • 10.  RE: Plaies de peau

    Posted 08-22-2023 00:31

    Allô

    @nouvelle

    Lorraine !!
    Contente de voir que les plaies de lit sont prises en charge et que ça semble vouloir diminuer.
    Je te trouve très bonne de garder le moral, ce n’est pas une période facile pour toi. Chapeau à ta résilience ?? Et j’espère que les inconforts et désagréments vont s’atténuer !!

    @Christine

    vit elle aussi les effets caelyx, elle est de bon conseil ??
    Tiens nous au courant et d’ici là, je t’envoie mes plus belles pensées !!



  • 11.  RE: Plaies de peau

    Posted 08-29-2023 17:09
    Coucou @nouvelle! Comment vas-tu aujourd'hui?

    Est-ce que c'est mieux avec le nouveau lit?

    Écris-nous un petit mot quand tu peux.

    Fancy  <3


  • 12.  RE: Plaies de peau

    Posted 08-29-2023 21:10
    @Annie22 , @Elise54 , @Fancy  et @Christine

    Bonjour Christique et à toutes mes sœurs turquoises que j'aime. Nous ne sommes pas égales face à cette maladie chronique qui nous attaque mais notre combat est le même et pour cela, nous pouvons nous soutenir les unes les autres.

    Bonjour @Christine

    Merci pour tes bons mots. Je suis rassurée que je ne suis pas seule à vivre ce que je vis. Pour le moment, c'est la gestion de la douleur qui est très difficile. J'ai mal aux os, aux ventre, 

    a la mâchoire, aux plaies de lit, etc....Je suis toujours fatiguée, je n'ai plus de force musculaire, je suis toujours essoufflée. Je suis très démoralisée. Mon époux m'aide beaucoup mais c'est difficile pour lui. pour la névralgie de la mâchoire, est que la tête â tendance ¸a pencher d'un côté, moi, c'est ce qui arrive. Je me mord la joue ou la langue des fois.

    Pour ce qui est de ma fracture de vertèbre, ils m'ont en trouvé une autre un peu plus bas. Donc, je suis en convalescence de ces blessures et je dois rester tranquille. Je suis en gestion douleur et ce n'est pas facile, je perds le contrôle tellement je suis pas sûre de ce que je ressens. Mais a cause de ça, j'ai perdu beaucoup de force musculaire et je peine
    a marcher toute seule. ça tombe sur le moral beaucoup, moi qui tenait a conserver mon autonomie le plus longtemps possible. Je répète que je suis en chimio palliative a domicile (lit électrique barre de douche, oreiller a coquille, etc...)

    Merci pour la référence du rince-bouche Magic MouthWash. Mon pharmacien est encore en train de le chercher. Non seulement, j'ai des bobos dans la bouches, styles petits abcès mais je ressens de la névralgie du côté droit de la mâchoire. Dans mon cas, la tête va jusqu'à pencher jusqu'à droite sans raison. ET toi? J'ai aussi arrêté de prendre le calcium + Vit. D et on dirait que ça s'améliore lentement. J'étais une fan des aliments épicés et acides aussi.

    Pour ce qui est des points de pressions, j'avais été mise au courant de la part de mon équipe se soins que le Caelyx pouvais occasionner des brûlures et des rougeurs mais on m'avait mentionner seulement les plantes des pieds et les paumes de mains. Jamais je me suis arrêté aux autres points de pression: coudes, genoux, fesses, etc...Je traite mes plaies de pression sur mes fesses avec du triad et je continuai  à me crémer sur touts les points de pressions, sur tout mon corps avec une crème non parfumée.Merci pour les bonnes références: Compresses d'eau froide trouvée en pharmacie, en gel et les pantoufles chez Amazon pour apaiser les pieds rouges et brulant.slip-On.
    Je songe a retarder mon prochain traitement pour donner une chance a mes plies de peau a mieux guérir.
    Il semble que j'ai un épanchement pleural sur un des poumons, ce qui me donnerait un essoufflement et expliquerait ma faiblesse pulmonaire a me déplacer.Je suis toujours essouffler. Mon époux m'aide a me déplacer dans la maison.
    Je suis toujours contente d'avoir de vos nouvelles mais des fois, c'est l'énergie qui n'est pas là.
    Merci pour tout! Faites attention a vous toutes!

    Lorraine (nouvelle)







  • 13.  RE: Plaies de peau

    Posted 09-01-2023 00:22
     @nouvelle

    Allô chère Lorraine,

    Je viens de lire ton dernier message.  J’espère que tu as pris du mieux depuis. Je suis désolée pour tout ce qui t’arrive.  Tu l’as bien dit, nous ne sommes pas toutes égales face à cette fouttue maladie.  Ce qui cependant nous unis, c’est l’espoir et notre désir de vivre.

    Je me mords aussi parfois la joue, mais ma tête ne penche pas d’un côté.  Ce qui se passait pour moi, c’était comme si mes mâchoires se serraient très très très fort.  J’ai encore un tout petit peu mal à la mâchoire les jours suivants le traitement, mais vraiment très légèrement.  Je te souhaite que cela continue de diminuer.

    pour le « Magic Mouthwash », c’est le pharmacien qui doit le confectionner.  Je vais t’envoyer une photo de l’étiquette qui se trouve sur la bouteille dans un message privé.  La recette s’y retrouve dessus.

    Rappelle-moi donc, quand était ton dernier traitement?  Aussi, reçois-tu, comme moi, caelyx en mono-chimio? c’est à dire, seulement caelyx et pas associé à une autre?

    Je t’embrasse bien fort.

    Christine
    ??????


  • 14.  RE: Plaies de peau

    Posted 09-01-2023 00:48

    Chère Lorraine,

    @nouvelle


    J’aimerais tant avoir une baguette magique parfois ?????
    Est-ce que quelque chose peut être fait pour l’épanchement pleural ? C’est beaucoup de désagréments/douleur en même temps, il est facile d’imaginer que tu perds parfois le contrôle.
    Peut-être que de retarder le prochain traitement pourrait être aidant. J’imagine que ton équipe soignante peut te donner son avis.
    Vraiment je pense à toi et ton super mari qui te supporte et je souhaite que tu prennes du mieux si ce n’est pas déjà fait ??????
    Repose toi ma belle Lorraine , je t’envoie une tonne de pensées positives pour que l’énergie revienne au plus vite ??



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