Communauté francophone

Bonjour chères soeurs turquoises! Je vous reviens après une très longue absence. J'avais quitté au cours de ma deuxième récidive me sentant trop vulnérable et incapable d'offrir écoute et soutien. Je vais mieux! J'ai terminé ma 3ème ronde de traitements fin octobre 2022 et je suis sur olaparib depuis le 1er janvier 2023 et tout se passe bien. Comme plusieurs femmes ménopausées et probablement comme plusieurs d'entre vous, je souffre de sécheresse vaginale et il m'est impossible d'avoir des relations sexuelles qui me causent une sensation de brûlure... Le tout apparemment causé par un manque d'oestrogène. J'ai parlé à mon gynéco-onco de traitements hormonaux locaux (comprimés à base d'oestrogène insérés dans le vagin) et il m'a dit que ça représente très peu de risques niveau récidive. Je me demandais si l'une d'entre vous a déjà essayé un traitement semblable, si ça fonctionne vraiment et au bout de combien de temps il y a une amélioration. Il semblerait que ça restaure les muqueuses (la paroi vaginale qui est atrophiée) et que ça ramène l'hydratation naturelle. J'hésite encore à l'essayer alors si j'avais des références de votre part, ça m'aiderait à prendre une décision... Je vous remercie d'avance et je souhaite à toutes un beau mois d'août! Lulu  <3

Allô

@Lulu22

!!
Contente d’avoir de tes nouvelles, de savoir que ça va bien et que tu supportes olaparib sans trop d’inconfort. C’est super ??
Pour ta question, je n’ai pas eu le désagrément de la sècheresse vaginale alors je ne peux malheureusement pas être d’une grande aide.
Sûrement que des sœurs turquoises vivent la même chose que toi par contre, alors tu devrais avoir des retours.
Je te souhaite aussi un très beau mois d’août, profites-en bien ??

Allo @Elise54! Comment vas-tu? Un beau mois d'août à toi aussi! :)

Oh @lulu22! Trop contente d’avoir de tes nouvelles!

Contente surtout de savoir que ça se passe bien sous Olaparib, tout ça est super!

Je crois que si j’étais toi, j’en glisserais un mot à mon pharmacien : il y existe peut-être des produits en vente libre capables de t’aider.

Perso, et parce que je suis BRCA1 et que le capteur positif de mon cancer c’était l’œstrogène, j’aurais des réserves sur les fameux comprimés. Mais ton gyénéco-onco est certainement mieux placé que moi pour te conseiller.

En espérant que des sœurs turquoise viendront partager leur expérience avec toi, je te souhaite un super week-end!

À bientôt!

Fancy 

 ;)

Allo @Fancy! Merci pour les conseils! Comment vas-tu? Est-ce que tout se passe bien pour toi? Aux dernières nouvelles, qui datent d'un an je crois, tu terminais avec succès une série de 18 traitements... J'espère que la santé est restée au rendez-vous pour toi! J'attends de tes nouvelles! Bonne fin d'été mouillé!! Lulu XX

Bon matin @lulu22! Tellement désolée de ne pas avoir répondu à ta question du 8 août, je ne l’avais pas vu celle-là.

 :o 

Je vais bien merci, et oui, j’ai terminé une grosse ronde de 18 traitements l’année passée. ??

J’ai des suivis qui approchent, donc on croise les doigts.

Côté bonheur, je flotte, la vie est belle, je voyage de temps en temps et mes enfants vont bien.

Je t’embrasse xo

Bonjour @Lulu22,

Contente de savoir que tu vas bien! Je suis également sur Olaparib / Cediranib (étude clinique) depuis maintenant 1 an et tout se passe bien ??

pour ta question concernant la sécheresse vaginale/atrophie, j’ai également le même problème dû à la ménopause chirurgicale. J’ai finalement obtenu une consultation en sexologie en mars dernier et ça m’a aidé énormément (et mon conjoint aussi)!!!

La sexologue m’a recommandé d’essayer un gel vaginal qui s’appelle Gynastrof. Tu peux l’obtenir sur les tablettes en pharmacie (pas besoin de prescriptions). Elle m’a ensuite dit de l’appliquer à tous les jours pour les premiers 10 jours (le mettre avant d’aller au lit) et aussi d’en appliquer sur la vulve. Après 10 jours, le faire à tous les 3 jours. Pour ma part, ça fonctionne bien.

Bonjour @Pompom,

Très en retard pour te répondre...Je ne vais pratiquement plus sur la plateforme...J'ai essayé le Gynastrof et ça n'a pas fonctionné pour moi. J'ai abandonné au bout de 2 semaines, peut-être que si j'avais essayé plus longtemps? J'avais la sensation désagréable d'être toujours sale, avec la petite culotte trempée et je n'ai vu aucune amélioration...Je dois voir le gynéco-onco d'ici un mois et je verrai avec lui pour le traitement hormonal. À suivre! Merci d'avoir répondu. Prends soin de toi!! Lulu XX

Bonjour @Lulu22, 

Si je me rappelle bien, j'ai utilisé le gel pour 1 mois à tous les jours et je l'appliquais le soir pour justement éviter les dégâts ;) Ensuite, je l'applique régulièrement depuis ce temps à tous les 3 jours. Ce n'est pas une formule miracle mais ça a fonctionné pour moi. Mais la sexologue m'avait également parlé de physiothérapie spécialisé en santé pelvienne. 

Je sais que ce sera un sujet abordé lors du symposium cette semaine...

Bonne chance et prends bien soins de toi aussi xxx

Bon lundi à toutes!

Comme l'indiquait @pompom dans sa publication du 5 novembre, il sera question de sexualité et cancer lors du Symposium national organisé par Cancer de l'ovaire Canada.

Pour être certaine de ne pas rater cette discussion, sachez que c'est prévu pour demain le 7 novembre à 19:15.

Voici le détail complet de la présentation.

"19h15 HE
La sexualité et l’intimité?: et si on en parlait!
Avec Zoé Vourantoni, sexologue clinicienne et psychothérapeute et sœur turquoise Alvina

Lorsqu’on a un cancer, les changements au niveau de la sexualité et de l’intimité peuvent être un défi de taille. Plusieurs constatent que leur vie sexuelle change du tout au tout. Zoé abordera les répercussions du cancer de l’ovaire sur la sexualité et la capacité sexuelle, les stratégies pour y faire face ainsi que les émotions que cela engendre. Elle abordera également la ménopause chirurgicale qui touche plusieurs femmes atteintes de ce cancer. Alvina, atteinte d’un cancer de l’ovaire, se joindra à la discussion afin de partager ouvertement son expérience quant à l’impact de la ménopause précoce dans son quotidien."

Notez que l'événement est gratuit et virtuel, et que pour s'inscrire, c'est tout simple, on se rend ici.

C'est un rendez-vous!

À bientôt, 

Fancy 

Salut @Fancy. J'ai raté le symposium. Est-ce qu'il est enregistré et disponible quelque part? Je vois mon gynéco ce matin...À suivre!

Coucou @Lulu22! Oui, j'ai retracé le lien: toutes les conférences qui ont été présentées sont disponibles sur YouTube, juste ici.

Je souhaite que ton rendez-vous se soit bien passé.

 <3 

Bon visionnement!

Fancy