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Question sur votre CA 125

Ayotte

Ayotte03-07-2024 23:32

  • 1.  Question sur votre CA 125

    Posted 07-28-2023 05:31
    Bonjour à tous !
    Question à propos de ce fameux CA 125 :smile:
    En période de rémission, votre CA varie-t-il même un peu ou reste-t-il toujours à la même valeur ?
    Exemple : CA à 8 pendant des mois (voire des années) ou CA à 8, parfois à 9-10 voire 7 (variations quoi) .
    Merci de me faire remonter vos expériences.
    Je pense bien à vous chaque jour.


  • 2.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 07-29-2023 14:33

    Coucou @diba, bon matin!

    Ta question est légitime.

    Le fameux CA125 est variable, et ne reste pas toujours à la même valeur.

    L’effet yoyo est même évident, et ça peut bouger ... d’un côté comme de l’autre.

    Garde en tête qu’une fluctuation des résultats ne rime pas forcément avec récidive du cancer de l’ovaire. Surtout si ce sont des bébé fluctuations.

    J’espère que ça répond à ta question.

     B) 

    à bientôt, 

    Fancy




  • 3.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-01-2023 07:39

    Hello

    @Fancy

    , merci pour ta réponse.,
    Je ne savais pas quoi penser du yo-yo même de 1 ou 2 mais on s'alerte et se méfie de tout.
    Possible que le CA ne bouge pas mais récidive au scanner ?
    Je croise les doigts et vous souhaite un ca 125 le plus bas possible.



  • 4.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-04-2023 16:01

    Rebonjour @diba! 

    À mon avis, c’est peu probable que le CA ne bouge pas et qu’il y ait récidive au scanner.

    Je me trompe peut-être, mais un accompagne habituellement l’autre.

    Au CHUM où je suis suivie, on m’a conseillé de me méfier si le CA125 double (ce qui s’est produit lors de ma 2ème récidive).

    Pourtant, je considérais que mes valeurs étaient belles (sous la fameuse barre de 35), mais puisque mon CA125 avait effectivement doublé, ils ont suivi son évolution.

    MERCI pour tes bons mots,

    N’hésite pas si je mes explications ne sont pas claires.

    Fancy




  • 5.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-05-2023 01:56
    @Diba, @Fancy

    Bonsoir mes chères soeurs!

    J'entérime ce que @Fancy dit par rapport au CA125 car moi aussi mon CA125  avait doublé à ma deuxième récidive et il était en bas de la barre du 35.

    C'est pour ça que depuis ma première récidive on me passe un taco au lieu de se fier au CA125.

    Amicalement ??

    Johanne 


  • 6.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-11-2023 09:27
    Merci pour vos réponses. Il est vrai que je me pose pas mal de questions.
    Ma maman s'est fait opéré+chip (tout s'est bien passé) en avril, elle a fini la chimio et est sous AVASTIN depuis 2 mois.
    Le CA 125 est à 8, elle est en pleine forme, scanner passé lundi mais j'angoisse dans l'attente du résultat alors que "tout va bien" niveau marqueur et état clinique. C'est le premier taco post-opératoire.
    Vous aussi vous angoissez ou avec le temps les contrôles deviennent une routine quand aucun signe n'annonce du mauvais ? Je sais que j'ai un gros travail de lacher prise à faire :smiley:

    Merci d'avance pour vos réponses.

    Diba


  • 7.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-12-2023 08:59

    Coucou

    @Diba

    ,
    Je ne peux te répondre pour ce qui est du CA, dans mon cas ce n’est pas un marqueur fiable alors je suis un peu comme

    @jojo02

    , je passe un taco aux 6 mois.
    Pour ma part, après 5 ans de cette routine, le stress est moins important quand je suis dans l’attente des résultats mais il reste présent quand même. Un peu comme une impression de retenir son souffle ??
    Mais je te comprends, les premières fois l’attente nous paraît longue et nous inquiète beaucoup. Il y a effectivement un lâcher prise qui se doit se faire. Pas facile d’apprivoiser cette petite épée qu’on sent flotter au dessus de nous ?????
    Ça devrait bien aller pour ta mère, je suis confiante. Est-ce qu’on vous a dit combien de temps avant les résultats ?
    Reviens nous pour la suite ??



  • 8.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-13-2023 10:06

    Hello

    @Elise54

    , merci pour ta réponse. Oui cette épée est difficile à gérer, en effet !
    Rdv mercredi pour Avastin, on devrait avoir les résultats en même temps je pense.
    Allez on va dire pas de nouvelles, bonnes nouvelles.
    Si d'autres veulent témoigner, n'hésitez pas.
    Bonne journée à toutes !



  • 9.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-13-2023 18:01

    Bon rendez-vous mercredi

    @Diba

    , je penserai à vous ??



  • 10.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-14-2023 15:03

    Coucou @diba!

    Je ne suis pas devin, mais avec un CA125 à 8, une forme extra et un « tout va bien » au niveau clinique : faites confiance!

    Je ne crois pas qu’on finisse pas s’y faire non (avec les contrôles) … malheureusement.

    Comme dirait @elise54 on finit par lâcher prise (au bout de pas mal de temps j’avoue), mais disons que ce sont des semaines un peu difficiles à vivre.

    Je le répète souvent, une certaine distance finira par s’installer et c’est nettement moins envahissant après quelques années. Comme si nous passions de novice à expert, ha ha! Qu’on devient plus en contrôle de soi et moins fragiles…

    Mais tout ça prend du temps.

    Bien hâte que tu partages avec nous comment ta mère se porte.

    Je te souhaite une super journée,

    Fancy




  • 11.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-15-2023 02:23
    Merci pour vos réponses. Il est vrai que je me pose pas mal de questions.
    Ma maman s'est fait opéré+chip (tout s'est bien passé) en avril, elle a fini la chimio et est sous AVASTIN depuis 2 mois.
    Le CA 125 est à 8, elle est en pleine forme, scanner passé lundi mais j'angoisse dans l'attente du résultat alors que "tout va bien" niveau marqueur et état clinique. C'est le premier taco post-opératoire.
    Vous aussi vous angoissez ou avec le temps les contrôles deviennent une routine quand aucun signe n'annonce du mauvais ? Je sais que j'ai un gros travail de lacher prise à faire

    Merci d'avance pour vos réponses.

    Diba

    je comprends

    @Diba

    le stress le temps de recevoir les résultats.
    Avec les années, cette peur s’apprivoise , mais restera quand même présente … Nous sommes des humains après tout.
    Honnêtement, avec un CA 125 à 8, je redresserai mes épaules et je dirai que tout va bien.
    Bonne chance et à bientôt de vos nouvelles
    ??????



  • 12.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-16-2023 16:00

    Bonjour, c'est la douche froide. Résultat du scan mauvais : plusieurs nodules aux poumons et un petit nodule à la rate. 4 mois après la chip, c'est fou ! Le doc hésite entre caelix ou radio/avastin...
    Merci pour vos témoignages.



  • 13.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-17-2023 17:10

    Oh @diba, je suis aussi sonnée que toi je pense. Surtout avec un CA125 à 8!

    Pour être honnête, je ne comprends pas, et ce n’est certainement pas ce à quoi je m’attendais.

    Comment vas-tu?

    Et ta maman elle?

    C’est fou comme tu dis, et certainement très difficile à vivre j’en suis sûre.

    Comme un tas de trucs dans nos vies, il faut parfois plusieurs tentatives et des ratés avant de réussir.

    Hâte de savoir ce qui sera retenu pour la suite.

    Câlins à vous 2!

    Fancy

     <3 




  • 14.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-19-2023 12:32

    Bonjour

    @Diba


    Tout comme

    @Fancy

    je suis aussi très surprise .
    C’est la première fois que j’entends cela , un CA à 8 avec un mauvais résultat de scan.
    Est-ce que l’oncologie a décidé quel traitement est le meilleur dans le cas de ta maman?
    Au fait, comment a t’elle pris la nouvelle?
    Bonne chance
    ??????



  • 15.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-21-2023 14:54
    Bon lundi @diba, 

    Je me doute bien que les derniers jours n'ont pas été de tout repos, et croise les doigts pour que ta maman et toi allez mieux.

    Je pense à vous 2.

     <3 

    Tu nous fais coucou quand tu peux, 

    Fancy


  • 16.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-21-2023 16:26

    Bonjour

    @Diba

    ,
    Je suis désolée pour ta maman, j'espère que tout va très vite rentrer dans l'ordre !
    Je suis ton histoire car nos mamans ont eu leurs pronostics quasiment en même temps, et je comprends tout à fait tes inquiétudes, j'ai exactement les mêmes à chaque nouvel examen.
    Je suis très surprise également du résultat du scanner. Est-ce qu'ils ont déjà posé un diagnostic sur ces nodules ? Peut-être rien de grave..
    Bon courage à vous, je vous envoie plein d'ondes positives ??



  • 17.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-21-2023 17:12
    @Fancy @Louloune
    Bonjour, merci pour vos bons mots.
    On en saura plus mercredi.
    On a du mal à réaliser mais pas le choix on retourne au combat.
    Tout ce que je peux vous dire c'est qu'il y a 2 nodules aux poumons et un micronodule à la rate.
    Le CA 125 de ma maman était à 8 deux semaines avant le scanner.
    Sur le scanner, c'est écrit nodules d'allure secondaire donc à priori ce n'est pas un autre cancer mais bien une récidive, à voir .
    Ma maman n'a aucun symptômes donc on verra.
    Merci pour vos messages.


  • 18.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-22-2023 00:45

    Woooo

    @Diba

    , comme mes sœurs turquoises je suis vraiment étonnée des résultats du scan pour ta maman ??
    Disons que ça doit avoir un peu beaucoup l’effet d’une douche froide oui quand on reçoit le résultat ??
    Mais le fait que ça soit écrit d’allure secondaire, est-ce possible que ça ne soit que des nodules sans lien avec le cancer ou le médecin est certain de la récidive ?
    C’est le mot « secondaire » qui m’amène ce questionnement.
    On est avec vous et vient nous redonner des nouvelles de votre rendez-vous de mercredi. Je vous souhaite le meilleur ??



  • 19.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-22-2023 13:59

    Bonjour,
    A mon tour de vous faire part de mes inquiétudes pour ma maman.
    Elle vient d'avoir le résultat de sa dernière prise de sang.
    Ses marqueurs étaient tombés au plus bas à 5 ou 6, je ne sais plus exactement..je ne lui redemande pas pour ne pas l'inquiéter..
    La dernière fois ils étaient à 7.5 et voilà que là ils sont quasi à 10..je trouve que ça grimpe vite !!.est ce que ça vous est déjà arrivé une hausse régulière sans qu'il n'y ait de récidive pour autant ? Je sais qu'elle est encore en dessous de la norme mais je trouve cela étrange tout de même, que des hausses ces derniers temps ..



  • 20.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-22-2023 14:35

    Bon matin @diba,

    Un peu comme @Elise54, je me questionnerais sur le mot ‘secondaire’ (qui est presque rassurant on?).

    Pour ce qui est d’une récidive, j’en viens à me demander s’il ne s’agit pas plutôt d’une non-réponse aux traitements. Je dis ça parce que je trouve que c’est très tôt pour une récidive, et OUI, le marqueur à 8 laissait présager des nouvelles positives.

    Bref, je vous souhaite de vous déposer, ce qui n’est pas toujours facile j’en conviens.

    Attendons la suite, et bon rendez-vous demain. Nous serons plusieurs à penser à vous 2.

    À +

    Fancy




  • 21.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-22-2023 14:45

    Bon matin @Louloune,

    Si ça peut te rassurer, mes marqueurs ont déjà fluctué comme ça sans que ça annonce une récidive.

    Ça allait d’un côté comme de l’autre, et ça variait entre 5 et 10.

    Comment va ta maman justement?

    Ce n’est pas facile de gérer l’attente de résultats et l’après-traitements. On se croit sorties du bois mais on y pense souvent, malheureusement.

    Réécris-nous quand tu peux,

    Bonne journée, 

    Fancy




  • 22.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-22-2023 15:10

    @Louloune

    @Fancy

    @Elise54


    Bonjour,
    Ma mère a fait une prise de sang ce matin, résultat : CA 125 à 9,5.
    Ok il a un peu augmenté mais rien de folichon.
    Comme a dit l'onco mercredi, "c'est les limites du ca 125", mouais.



  • 23.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-22-2023 15:22

    Merci

    @Fancy

    pour le retour..
    Je vais essayer de relativiser alors mais j'ai vraiment du mal là, le fait que ça fait 2 fois de suite que ça augmente mais qu'entre temps ça n'a pas diminué..surtout que les prises de sang sont toutes les 3 semaines donc je trouve que ça fais une hausse rapide..enfin, je m'inquiète sans doute pour rien ! Son dernier scanner était en juillet et tout était ok, je vais tenter de rester sur cela..
    Sinon, elle va bien, très bien même ! Elle a le moral à fond et elle ne s'inquiète pas du tout de cette hausse (bien entendu, je ne lui ai pas fait part du coup de mon inquiétude). Elle a un peu mal aux articulations mais rien insupportable. Si j'ai bien compris toutes mes lectures, ce serait sans doute dû à l'avastin..
    Bonne journée à vous toutes ??



  • 24.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-22-2023 16:00

    @Louloune, on dirait que tu décris également ma maman.
    L'important est le scan !
    @Fancy, allure secondaire veut dire je crois que ce sont des métastases et non un cancer du poumon. Non réponse au traitement ? Je ne comprends pas.



  • 25.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-22-2023 17:41

    Merci @Fancy pour le retour..

    Je vais essayer de relativiser alors mais j'ai vraiment du mal là, le fait que ça fait 2 fois de suite que ça augmente mais qu'entre temps ça n'a pas diminué..surtout que les prises de sang sont toutes les 3 semaines donc je trouve que ça fais une hausse rapide..enfin, je m'inquiète sans doute pour rien ! Son dernier scanner était en juillet et tout était ok, je vais tenter de rester sur cela..

    Sinon, elle va bien, très bien même ! Elle a le moral à fond et elle ne s'inquiète pas du tout de cette hausse (bien entendu, je ne lui ai pas fait part du coup de mon inquiétude). Elle a un peu mal aux articulations mais rien insupportable. Si j'ai bien compris toutes mes lectures, ce serait sans doute dû à l'avastin..

    Bonne journée à vous toutes ??

    Je comprends ton inquiétude

    @Louloune


    Je pense que tant que le scan était bon en juillet, il ne faut pas s’affoler, mais patienter, et c’est ce qui est le plus dur .
    En pensées avec toi et ta maman et j’espère du fond du cœur que le CA125 fera une chute libre la prochaine fois.
    ??????



  • 26.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-22-2023 19:25
    @Barbara

    tu en sans doute raison je ne devrais pas m'affoler.. même si je suis morte de trouille ! J'ai un étrange sentiment, le même qu'il y a 1an lorsque nous attendions un diagnostic..
    Aller je vais tenter de positiver ! Demain elle a rdv avec l'oncologue, à voir ce qu'il en pense.
    Merci pour vos retours ??



  • 27.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-23-2023 00:33

    Bonne chance

    @Louloune

    pour le rendezvous de demain.
    A bientôt de tes nouvelles
    ??????



  • 28.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-23-2023 14:18
    Coucou @diba, ce que j'écrivais, c'est que je trouvais que c'était tôt pour une récidive. 

    Y a t'il eu un excellent scan suivi d'un moins bon?

    Mon Dieu, je cherche mes mots ce matin...

     :/ 

    Certaines femmes malheureusement ne répondent pas bien à certains traitements de chimio, c'est ce que j'essayais d'expliquer lorsque j'ai écrit "non-réponse".

    Tiens-nous au courant pour la suite, 

    Bonne journée @diba!

    Fancy



  • 29.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-24-2023 07:24

    Bonjour

    @Diba

    !
    Si j'ai bien compris ta maman avait un rdv hier chez l'oncologue ? Que s'est-il dit ? Est-ce bien une récidive ? Qu'est-il prévu pour la suite ?
    La mienne a également eu son rdv hier. Suite à la hausse de ses marqueurs,il lui a dit que ça pouvait avoir plusieurs causes mais qu'effectivement ça pouvait être une récidive. Je ne suis pas de nature négative mais au fond de moi je sais que c'est ça..elle aura son scanner comme prévu en octobre. C'est fou que ça ne soit pas plus rapide ??
    J'espère que ta maman va bien, et qu'elle garde le moral.



  • 30.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-25-2023 00:29
    @Louloune

    et

    @Diba

    , en pensées avec vous et vos mamans pour la suite des choses. Elles sont chanceuses d’avoir des anges comme vous qui veillent sur elles , s’informe et ont à cœur leur bien-être.
    ??????



  • 31.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-27-2023 12:38

    Hello, j'ai posté un long texte ce matin mais il ne sest pas publié.



  • 32.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-27-2023 12:53
    Bon matin @diba!

    Vu mon statut de modératrice, j'ai accès aux coulisses d'OVdialogue.

    Laisse-moi vérifier en coulisses si je peux retracer ta publication.

    À bientôt, 

    Fancy


  • 33.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-27-2023 12:54
    Bonjour à toutes .@Louloune, @Fancy, @@Barbara, @@Elise54
    Nous avons vécu un mercredi compliqué, il fallait au moins quelques jours pour assimiler tout ça.
    Mercredi, l'onco a affirmé qu'il s'agissait bien d'une récidive (poumons+rate) et que c'était parti pour une ligne de 3 séances de CAELYX, scanner en novembre et si ça marche on continue des mois, des années...Bref, on est dans la maladie chronique. Il espère que la chimio stabilise les lésions et régresser tout ça au mieux (tout est possible) .
    En ce qui concerne le CA 125 de ma maman a 9, il est devenu ininterprétable.
    C'est pas fini : aux deux premières gouttes de la chimio, ma mère fait une réaction allergique, on recommence à débit lent mais au bout d'une heure, nouvelle allergie.
    Appel de l'onco vendredi : il pense que ça serait dommage de se priver de CAELYX donc RDV avec allergologue prochainement (mais les délais sont longs) donc ma mère retourne dans 3 semaines en chimio avec une nouvelle chimio (GEMZAR, TOPOTECAN, etc?) en attendant qu'elle puisse à nouveau bénéficier de CAELYX.
    Il y a plusieurs lignes de chimio pour les récidives, ça serait dommage de griller le joker CAELYX.
    Ce qui a surpris les oncos, c'est que ma maman a fait une allergie au TAXOL au début de sa maladie et maintenant au CAELYX (l'onco sénior n'a jamais vu ça donc c'est pour ça RDV chez l'allergologue) .
    Voilà, on attend la suite : ma maman a dû avoir 40/100 de la dose prévue, elle n'a pas vraiment de symptômes à part quelques démengeaisons et maux de tête mais elle est en forme et garde le moral.

    @Louloune Je comprends ton inquiétude mais ce n'est peut être rien, chaque cas est différent, ma maman est hors case.
    Désolé pour le roman. Tant que ma mère est en forme, j'essaie de positiver. Elle a une amie qui est sous chimio depuis plus de 20 ans (je sais ça fait pas rêver mais ça donne de l'espoir) , la carboplatine avait bien marché au début donc pourquoi pas une autre chimio, il suffit juste qu'elle soit pas allergique quoi.
    Merci à tous pour vos témoignages et votre soutien.




  • 34.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-27-2023 12:55
    Ta publication est en ligne @diba.


  • 35.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-27-2023 13:04
    Ta publication est en ligne @diba.

    Merci

    @Fancy




  • 36.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-27-2023 14:24

    Coucou @diba, que d’émotions en si peu de temps!

    Mon médecin de famille m’a déjà dit que l’humain avait besoin de temps pour s’adapter, et ça a pas mal de sens je trouve.

    Je trouve surtout que ça en fait beaucoup à gérer à la fois toutes ces nouvelles en oncologie.

    Probablement que le CA125 à ta maman n’est pas un indice fiable de récidive ou de rémission.

    C’est le cas d’@elise54 et de plusieurs autres je crois, qui n’ont d’autre choix que de se fier aux scans pour les ‘vraies affaires’. Fou pareil non?

    J’aime bien que tu écrives que tout est possible parce que c’est vraiment le cas : tout est possible! @elise54 par exemple vit toujours avec des lésions cancéreuses depuis quelques années déjà, et tout est sous contrôle : son cancer fait dodo.

    @barbara elle a défié les pires trucs après des années éprouvantes, et le cancer l’a finalement laissé tranquille.

    J’ai une cousine moi qui qui a reçu un diagnostic de cancer du sein de stade 4 en 2018 : un cancer inopérable, vu l’étendue des dommages.

    Hey bien tu sais quoi, elle est en chimio aux 3 semaines depuis et se porte TRÈS TRÈS BIEN!  Sa vitalité décoiffe et sans blague, c’est un peu CRAZY de la voir aller de la sorte (lire ici, faire du sport à tous les jours et le tour du Lac St-Jean à vélo!). J’ai confiance qu’on trouvera LA combine à laquelle ta mère réagira super bien! Il y a d'autres JOKERS tu sais.

     :) 

    Ultimement, l’anxiété nous fait anticiper le pire (et ce n’est vraiment pas simple de ne pas s’inquiéter), mais je te souhaite une certaine paix d’esprit @diba.

    Je te fais un géant câlin. ET à ta maman aussi bien sûr!

    Bon dimanche à vous 2,

    Fancy




  • 37.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-27-2023 17:18
    @Diba

    je comprend que vous ayez du mal à assimiler tout cela. Ce sont des nouvelles auxquelles on est jamais préparés !
    Bon courage pour la reprise de ce combat, ta maman garde le moral et ça c'est déjà gagné !



  • 38.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-28-2023 08:58

    Chère

    @Diba

    , je comprends que vous ayez besoin de temps pour démêler et digérer toutes ses nouvelles entraves.
    On aimerait donc parfois que la route soit une ligne droite ??
    Par contre, comme tu le mentionnes, tout est possible !! Comme le dis

    @Fancy

    , dans mon cas ça fait 5 ans que la médication stabilise la maladie. On se croise les doigts qu’une fois la question des allergies réglées, le caelyx viendra faire un bon travail.
    Ta maman heureusement se porte bien malgré tout et a le moral. Bravo pour sa résilience et tiens nous au courant pour la suite !!
    Bonne chance à vous deux ??





  • 39.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-28-2023 11:18

    Bonjour bonjour

    @Diba


    Je te lis et te comprends entièrement de vouloir prendre le temps de comprendre et d’assimiler toutes ces nouvelles informations.
    Pendant des années ma sœur et moi avons pris soin de notre maman, l’accompagnant chez son oncologue ( elle avait un myélome multiple) et à ce moment là j’ai réalisé que les rôles étaient inversés, elle était devenue en quelque sorte notre enfant bien qu’elle était autonome.
    Le corps humain a ses caprices mais la médecine arrivera à le déjouer. Il y aura une solution afin que ta maman puisse recevoir la potion nettoyante adéquate.
    Je te souhaites ainsi qu’à ta maman la patience et surtout la confiance que tout va bien aller . Mon oncologue me disait que le positivisme et la confiance vont de pair avec les traitements et le complete.
    Oui! Tout est possible ! Si tu veux lire mon cheminement en cliquant sur l’icône à côté de mon prénom, tu verras que pendant 3 ans c’était rock & roll mais depuis février 2011 m’a vie est un fleuve tranquille.
    Je souhaite à ta maman, ainsi qu’à toutes celles qui me liront et qui vivent une récidive, de croire que le mythe de passer 5 ans sans récidive veut dire qu’on est guérie n’est pas toujours vrai.
    Eh bien non, même après deux récidives on peut dire : Bye-bye Cancer.
    Bonne chance à vous deux et à bientôt de tes nouvelles
    ??????



  • 40.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-28-2023 15:59
    @Louloune@Fancy@Barbara@Elise54
    Bonjour à toutes,
    Chaque jour son lot de nouveautés : l'allergologue a téléphoné ce matin pour fixer un rdv à ma maman le 22 septembre...Hors prochaine chimio le 20 septembre.
    L'allergologue a donc appelé l'oncologue est voici le nouvel agenda : on maintient l'allergo le 22 et on décale la chimio à la semaine d'après, soit le 27 pour retenter CAELYX en espérant que ça le fasse.
    Ma maman est rassuré de voir l'allergologue avant la chimio mais elle dit que ça fait long sans chimio (d'autant que la dernière n'a pas été administré jusqu'au bout) . 
    Je ne suis pas loin de partager son avis mais je me dis que l'onco sait ce qu'il fait, qu'on décale parfois d'une semaine quand PDS pas bonne et que ça serait dommage de pas retenter ce fameux CAELYX avant d'utiliser un autre joker.
    Comme ma maman a supporté le CAELYX durant 1h à débit réduit, je me dis que l'induction à la tolérance peut marcher sur elle.
    Avec elle je reste prudent, elle ne fait rien comme les autres :smiley:

    La suite au prochain épisode...Merci pour vos témoignages et vos encouragements, ça fait du bien au moral.




  • 41.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-01-2023 01:00
    @Diba

    , tu m’a fait rire quand j’ai lu que tu restes prudent car ta maman ne fait rien comme les autres ??
    Comme tu le mentionnes, l’onco sait ce qu’il fait et je suis certaine que ça ne devrait pas avoir un trop grand impact de retarder d’une semaine. Il arrive souvent, en fin de cure, qu’un traitement est remis car le taux de globules n’est pas assez élevé. Mais je vous comprends, on aimerait mieux ne pas avoir de retard ??
    A suivre donc pour ta maman unique qui fait parfois différent des standards ????



  • 42.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-23-2023 14:54
    Bonjour,
    Des nouvelles de ma maman après son rdv chez l'allergologue.
    Pendant 2h, il a testé plusieurs chimios (taxol, caelyx, gemzar) et d'autres produits que l'on met dans la perf.
    Résultat : ma mère n'est allergique à aucune chimio (alors qu'elle a fait une allergie au taxol, taxotère et caelyx) mais elle est allergique à un anti-vomitif puissant que l'on met à chaque chimio.
    C'est à ni rien comprendre ! Elle n'avait fait aucune allergie au carboplatine ni à l'avastin.
    Du coup, l'onco va être mis en courant et on verra bien (comme je dis qu'elle ne fait rien comme les autres) :smile:
    Je cherche des témoignages similaires mais je pense que c'est une grande première sur ce forum.
    Sinon, ma maman se porte plutôt bien.
    Courage à toutes !


  • 43.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-24-2023 02:24
    @Diba

    , une maman pleine de rebondissements ??
    Hé bien dis donc, c’est presque une bonne nouvelle dans les circonstances que ce ne soit pas la chimiothérapie qui soit en cause.
    Si je comprends bien, ils reverront sûrement les protocoles à lui re-proposer ??
    Quelle histoire !!!



  • 44.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-24-2023 15:31

    J'ai envoyé une réponse mais je crois que ça bug.



  • 45.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-24-2023 15:43
    @Fancy

    , pense tu qu’on peut récupérer la réponse non reçue de

    @Diba

    ?



  • 46.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-24-2023 15:45
    @Louloune@Fancy@Barbara@Elise54
    L'allergologue a contacté l'onco qui avisera.
    C'est bizarre , pourtant ma soeur et moi étions là lors de ces allergies et c'est bien aux premières gouttes de chimio que la réaction se faisait.
    La prochaine séance risque d'être stressante.




  • 47.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-24-2023 15:49

    Ta publication est en ligne 

    @diba

    .
    Fais-moi signe s’il y a quoi que ce soit. ??
    Merci

    @Elise54

    !



  • 48.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-24-2023 18:31
    @Diba

    je trouve que ce sont plutôt de bonnes nouvelles qu'elle ne soit pas allergique aux chimios. Elle va pouvoir bénéficier des traitements dans leur globalité, c'est encouragent !
    Il doit certainement exister d'autres anti-vomitifs qu'ils pourront lui administrer ??
    Je n'y connais absolument rien mais je me dis que peut-être la réaction se faisait sentir aux premières gouttes de chimio car l'anti-vomitif avait eu le temps de faire son chemin..mais l'allergologue a dû vous expliquer tout cela !
    Bon courage à ta maman et à vous également pour ce nouveau chemin à parcourir.



  • 49.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-25-2023 01:23

    C’est une bonne nouvelle

    @Diba


    ??pour la prochaine séance de chimiothérapie et si tout se passe bien, bravo à l’allergologue.
    A bientôt de vos nouvelles
    ??????



  • 50.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-25-2023 01:27
    @Diba

    ?????? pour la prochaine séance !!!



  • 51.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-27-2023 18:55
    @Louloune

    ,

    @Fancy

    ,

    @Elise54

    ,

    @Barbara


    Voici les nouvelles.
    Séance de chimio faite : première goutte, allergie... Ca commence mal. On recommence 30 min à débit réduit et après 3h de stress, c'est passé ! Ouf !
    Rdv le mois prochain pour la prochaine !



  • 52.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-27-2023 18:57

    Je précise on a retenté caelyx.



  • 53.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-27-2023 19:25
    @Diba

    quel stress effectivement !
    Ils ont une explication vu que l'allergologue avait déterminé qu'il n'y avait pas d'allergie..j'ai du mal à comprendre..surtout qu'à débit réduit si je comprend bien pas d'allergie..
    Bon ouf pour aujourd'hui, vous allez pouvoir souffler un peu..



  • 54.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-27-2023 22:45

    Très bonne nouvelle @diba si cela est la solution c’est si simple , il suffisait d’y penser .
    ??????pour le prochain traitement



  • 55.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-28-2023 00:05

    Seigneur, quel stress @diba ??
    Tout comme

    @Louloune

    , je trouve ça particulier de refaire une réaction, mais si à débit réduit ça a fonctionné, c’est au moins une bonne nouvelle dans ce mystère !!



  • 56.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-28-2023 17:52
    Oh @diba! c'est fou un peu tout ça.

    À ma toute première ronde de chimio en 2017-2018, j'ai moi aussi été surprise par une réaction provoquée soit par carbo, soit par taxol... va savoir!

    Je suis devenue rouge tomate et j'avais le coeur qui me battait dans les tempes. Ouf!

     :# 

    On a immédiatement reprogrammé le débit pour que la suite se déroule l-e-n-t-e-m-e-n-t. Et ça a fonctionné.

    C'est la seule fois en 30 chimios que ça m'est arrivée, je n'ai donc jamais été testée pour une quelconque allergie.

    Comme @barbara le souligne si bien, si cette solution toute simple suffit, hey bien tant mieux!

    Bonne fin de journée, et salue ta maman pour nous.

    Fancy




  • 57.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 09-30-2023 12:28

    Bonjour,
    Il semble que le ca125 est utile pour connaître l'efficacité de la chimiotherapie ou parfois la récidive mais d'après l'oncologue il ne faut pas faire de fixation dessus.
    Amicalement



  • 58.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-03-2023 16:11

    Bonjour,
    Des nouvelles de ma maman. Elle va bien, elle a passé un scanner qui ne montre aucune trace de cancer.. mais son CA 125 ne cesse de monter..il est désormais à 26..
    L'oncologue lui avait dit de ne pas s'inquiéter, que ça peut être dû à une infection ou autre (elle est enrhumée en ce moment). Mais je me dis qu'il devrait descendre à un moment donné si c'était signé d'une infection. Depuis juin il monte..
    J'avais lu des témoignages ici de certaines pour qui le scanner était correct mais que les marqueurs montaient. On leur disait la même chose, de ne pas s'inquiéter, mais au final il s'agissait bien d'une récidive.
    Du coup je n'arrive pas à me réjouir des résultats de ce scanner. A noter qu'elle n'a jamais passé de Pet-scan. C'est quoi au juste ?
    Je sens depuis le début que c'est une recidive et j'aimerais que celle ci soit prise à temps..je ne fais pas part de mes inquiétudes à ma maman, je ne veux pas l'inquiéter, mais j'aimerai que les choses avancent plus vite.
    Est ce que certaines d'entre vous ont déjà vu leurs marqueurs grimper sur plusieurs mois suite à d'autres causes qu'une récidive ?
    Merci pour vos témoignages.



  • 59.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-03-2023 22:57

    Coucou @louloune!

    Très heureuse d’apprendre que le scan de contrôle de ta maman est top, mais intriguée quand même par son CA125 (tout comme toi finalement).

     :| 

    Les variations d’un côté comme de l’autre sont normales. Tu vois moi par exemple, je suis déjà passée de 10 à 7 en l’espace d’un mois.

    Je suis désolée de te poser la question, mais comme nous sommes plusieurs sur ce forum, ce n’est pas toujours évident de se souvenir de tout.

    Dis-moi, est-ce que ta maman a traversé une seule ligne de chimio (sans RÉCIDIVE) depuis son diagnostic?

    Je mentirais si je te disais que je ne serais pas inquiète moi aussi si c’était ma maman (et m’excuse pour ma franchise), quoiqu’on ne sache jamais et que OUI, c’est peut-être bien son rhume qui fait tout basculer. 

    Pour ce qui est du volet ‘pris à temps’, dis-toi bien que si le scan est A1 et qu’il y avait récidive, ce serait microscopique sûrement. Tu me suis?

    Je n’ai jamais passé de Pet-Scan, mais si on ne t’a toujours pas répondue à ce sujet, ça mesure l’activité du métabolisme après l’injection de glucose. Quelque chose comme ça.

    Je te souhaite une petite paix d’esprit, je devine que ça doit être difficile pour toi : y a pas que les parents qui s’inquiètent pour nous, il y a nous aussi qui nous inquiétons pour nos chers parents.

    Passe une bonne nuit et à bientôt,

    Fancy




  • 60.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-03-2023 23:03
    @minou, c’est vrai qu’on est toute croche quand il s’agit du fameux CA125.

    C’est mon cas!

    J’avais rdv hier justement pour une prise de sang CA125, et manquait un peu de courage aujourd’hui pour téléphoner au CHUM pour mes résultats.

    #maudithamster

    Bonne soirée!

    Fancy



  • 61.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-04-2023 05:09

    Merci

    @Fancy

    pour ton retour.
    Pour répondre à ta question ma maman n'a encore jamais eu de récidive. Elle a été opérée en février 2023 où tout avait été enlevé. Ensuite 3 chimios et depuis sous avastin.
    Ça me paraît tôt pour une récidive mais avec cette maudite maladie je sais que malheureusement tout est possible. ??
    Je suis donc très inquiète et au fond de moi je sais que c'est ça, je ne trouve pas d'autres explications malgré toutes mes recherches. Bien entendu ce doit être microscopique comme tu le dis si bien mais je sais aussi que ça peut se développer très vite !
    Et elle, elle est tellement sereine que je n'ai pas envie de lui casser son élan, elle n'a pas besoin de ça. Mais j'ai peur qu'elle ait un gros choc si c'est bien ce que je pense. Je ne sais pas si je dois lui parler de mes craintes ou attendre..

    @Diba

    ta maman a des scanners ou Pet-scan ? Par quel examen a été découvert sa récidive ?
    Comment va t-elle depuis sa 1ere chimio ?



  • 62.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-04-2023 07:25
    @Fancy

    , tu peux valider ma réponse à

    @Louloune


    Merci

    @LoDM




  • 63.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-04-2023 11:15
     @louloune
    Je comprends ton inquiétude mais le scanner est bon et je suis bien placé pour dire que ce fameux CA125 nous en fait voir de toutes les couleurs. 
    Ma maman est en pleine récidive et à sa dernière prise de sang il y a quelques jours, il n'a jamais été aussi bas : 6 !
    L'onco dit qu'il est ininterprétable désormais mais le demande quand même car ça peut servir pour d'autres choses, quoi j'en sais rien. Je le préfère à 6 quand même, ça me rassure je me dis que c'est bon signe.
    Ma maman passe des scanners et la récidive a été détecté par un scanner de contrôle.
    Alors pour répondreà ta question, j'ose dire que ma mère est en pleine forme, ça fait une semaine qu'elle a eu sa cure n°2 de Caelyx (la poche entière cette fois ci) et elle n'a aucun effets secondaires.
    Par contre, elle a une éventration (elle a vu le chir lundi) suite à son opération. Elle devra se faire opérer mais pour l'instant, priorité à la chimio.
    Elle aura la cure n°3 fin octobre et scanner en novembre.
    Voilà, si tu as d'autres questions. On reste positif !


  • 64.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-04-2023 20:27
    @Diba

    je te remercie pour tes précisions.. ça me rassure un peu ! Surtout que ma maman vient d'être testée positive au COVID, j'ose espérer que cette hausse est dû à cela du coup..j'attend donc la prochaine prise de sang avec impatience en espérant que ça baisse une bonne fois pour toute !
    Je suis contente d'apprendre que ta maman se sente bien et ait pu bénéficier de sa 2eme chimio dans son intégralité ?? et que ses marqueurs soient en baisse. Même si interprétable comme tu dis, on préfère qu'ils soient le plus bas possible !!
    J'espère qu'elle ne souffre pas de son éventration et que tout cela rentrera rapidement dans l'ordre !
    Si tu peux nous donner des nouvelles pour son prochain scanner se contrôle ??
    A bientôt et bon courage !



  • 65.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-27-2023 15:31
    @diba et @Louloune, comment ça se passe avec vos mamans?

    Écrivez-nous un petit mot lorsque vous le pouvez.

     :) 


  • 66.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-27-2023 18:15
    @Fancy

    , c'est gentil de prendre des nouvelles.
    Pour ma maman, ses marqueurs ont encore augmentés et sont désormais au dessus du seuil ??
    L'oncologue lui a dit qu'à la prochaine prise de sang si encore augmentation, elle fera un nouveau scanner et si toujours rien au scanner ils lui feront une celioscopie pour aller voir ce qu'il se passe dedans..
    Bref, je ne veux pas être défaitiste, mais rien de bon, je le sens au plus profond de moi depuis cet été.
    Ma maman commence à comprendre qu'il s'agit peut-être d'une récidive. Elle a peur de recommencer tout ça..Je suis triste et en colère , même pas 1 an de répit !!
    Bref, foutu maladie !!



  • 67.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-27-2023 23:54
    @Louloune

    , je suis désolée pour les marqueurs qui ont augmenté. La colère, la tristesse sont bien légitimes et il est difficile de gérer l’inquiétude dans ces moments là. Et oui….foutu maladie qui nous malmène le cœur ??
    Je suis allée voir ce qu’était une cœlioscopie. Je comprends bien que c’est une chirurgie par laparoscopie qui permettra d’aller voir direct dans l’abdomen ? C’est quand même particulier qu’ils n’ont rien vu au scan.
    Ce n’est pas évident de gérer le stress et l’abattement d’une possible récidive mais heureusement l’oncologue est pro actif et les mesures seront rapidement mises en place si jamais ça serait le cas. Et qui sait, peut-être qu’en bout de ligne, il y aura plus de peur que de mal????
    On se croise les doigts et câlin à ta mère ??
    Fais nous un suivi xxx






  • 68.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-28-2023 12:08
    @Elise54

    merci pour tes bons mots ??
    Une cœlioscopie, il me semble que c'est lorsque ils font de petites incisions dans l'abdomen et qu'ils le gonflent afin d'examiner..c'est comme cela que le diagnostic a été posé l'année dernière..parmi tous les autres examens réalisés durant 8 mois rien n'avait été détecté..c'est quand même fou !! Elle avait pourtant plusieurs lésions de 2-3 cm sur le peritoine. J'avoue que je ne comprend pas trop.. peut-être ne regardent-ils pas au bon endroit !
    Bref on va encore attendre et essayé de garder espoir.
    Prenez bien soin de vous toutes.



  • 69.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-28-2023 12:09

    Bonjour, j'ai publié un mini-roman, j'ai demandé à Fancy de le valider.



  • 70.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-28-2023 12:14
    @Louloune , @Fancy, @Elise54
    Bonjour à toutes,
    Je suis désolé Louloune, c'est vrai que la situation est stressante mais un jour à la fois. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, j'ai beaucoup de mal à l'appliquer. L'expérience me dit que le scan est bon, les marqueurs ne sont pas toujours fiables. Ta maman est en forme sinon ?
    Merci de prendre des nouvelles de ma maman. Comme vous le savez, elle ne fait rien comme les autres.
    Mercredi, jour de chimio et bien sûr le stress qui va avec (allergie ou pas allergie) . Elle se lève, elle ne va pas bien du tout, mal au bras, tête qui tourne, maux de tête, vision flou et elle commence à zozoter.
    Je lui prends la tension : 16 ! Je commence à m'inquiéter sérieusement, peur d'un AVC, j'hésite à aller aux urgences mais finalement je me dirige chez l'oncologue. L'onco nous reçoit, je lui décris les symptômes et vérifie par des tests si elle ne fait pas un AVC,. Finalement, l'examen clinique est rassurant et penche vers un pic d'hypertension lié au stress.
    En effet, tension prise là-bas : 20 ! Une perf pour faire baisser tout ça et c'est parti pour la 3ème dose de CAELYX qui passe finalement très bien. Ouf ! J'ai envie de vous demander si quelqu'un a déjà fait çà ??
    Hier, au réveil elle a mal partout, douleurs musculaires liées sûrement à une dose de Neulasta la veille pour booser ses globules blancs, un tramadol et ça va mieux. Sinon prise de sang nickel et ne parlons pas de ce fameux CA 125 qui n'a jamais été au plus bas depuis un an : 6,30 (contre 6, 80 la dernière fois) .
    Entre les deux chimios, pas grand chose à signaler, ma maman n'a eu quasi aucun effets secondaires : pas de nausées, ni vomissements, pas de perte de cheveux, pas de syndrôme main-pieds, pas de grosse fatigue, n'a pas perdu un gramme et a bon appétit.
    Aujourd'hui, 3 mois après la rechute, j'avais peur de voir son état général se dégrader mais à part quelques douleurs musculaires, RAS. Elle bouge toujours autant et fait sa vie. J'ose croire que la chimio fait son effet. On verra au prochain scanner. 
    Désolé pour le roman, merci de prendre des nouvelles.
    Bon courage à toutes.


  • 71.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-28-2023 14:07

    @louloune, je compatis.

    S’il y a effectivement récidive, ce sera effectivement un bien court répit pour ta maman… et des nouvelles dont on se passerait bien!

    J’ai moi-même déjà 2 récidives à mon actif, donc j’imagine très bien votre déception et vos inquiétudes: je suis passée par là moi aussi.

    Malgré tout, et j’espère que ce sera le cas de ta maman si une 2e chimio était nécessaire: mes chimios se sont bien déroulées. C’est un mince prix de consolation peut-être, mais j’ai une amie qui travaille dans le milieu de la santé qui me disait l’autre jour qu’elle ne connaissait PERSONNE qui avait traversé ses chimios d’aussi belle façon que moi. Un compliment tiens.

    D’ici à ce que vous sachiez, et c’est plus facile à dire qu’à faire, mais profitez.

     <3 

    On se fait tellement de mal à imaginer le pire, et ça suce tellement toutes nos énergies de s’en faire autant, que je me suis dit l’autre jour : « assez! ». Au jour le jour.

    Et si jamais il y a confirmation que … pourquoi ne pas tenter d’imaginer comment mieux traverser les prochaines étapes. Je m’explique peut-être mal, mais que pourriez-vous faire pour mieux gérer par exemple les effets secondaires? L’acupuncture?

    Bref, ce que j’essaie de dire est que perso, je peux être très créative dans ma recherche de solutions complémentaires. J’ai même fait l’expérience d’un séjour de 5 nuits dans une clinique de jeûne pour donner un coup de fouet à mon système immunitaire il n'y a pas si longtemps… et je ne le regrette pas du tout.

    Surtout, je n’essaie aucunement de minimiser ce que vous traversez (c’est tellement envahissant le cancer), mais l’exercice de fouiller ou de vous préparer n’est peut-être pas vain.

    Je suis de tout cœur avec toi et ta maman @louloune!

    Prends bien soin de toi,

    Fancy




  • 72.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-28-2023 14:16

    @diba, tu n’as pas à t’excuser pour ce que tu qualifies de roman : je suis bien contente de ton topo sur ta maman.

    Avec un CA125 à 6 : je ne m’inquiéterais pas du tout pour elle, c’est un très beau résultat, et j’ose croire aussi que sa chimio fait effet!

    Je n’ai pas fait l’expérience d’effets secondaires non plus, sauf pour les pertes de cheveux, ça je connais.

    Un peu de boutons oui c’est vrai oui sous caelyx, mais qui sont finalement disparus une fois les traitements complétés.

    Ta maman a pas mal de chance de pouvoir compter sur ton support.

    Bravo, et fais confiance!

    Bon weekend à toi et ta mom, 

    Fancy  B)



  • 73.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-28-2023 15:00

    Merci

    @Fancy

    ,
    Si tu as bien suivi l'histoire de ma maman, elle a fait sa récidive à 8 donc le CA 125....Bon je le préfère bas quand mê me va.



  • 74.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-29-2023 02:00
    @Diba

    ,
    Tes écrits sont très clairs et c’est intéressant de te lire alors ne t’excuse pas pour la longueur !!
    Bon c’est quand même bien que ta mère n’ait pas trop d’effets secondaires entre les chimiothérapies !! Finalement elle concentre tous les inconvénients la journée même de la chimio on dirait ?? ??
    Je vous taquine ??
    A quand le prochain scan ? Avez-vous déjà une date ?



  • 75.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-29-2023 08:47
    @Diba

    dis donc que de péripéties pour ta maman !! Finalement elle réussi à chaque fois à se relever et c'est très encourageant..mais quel stress !! Une vraie guerrière !!
    Pour répondre à ta question, oui ma maman est en forme. Hier elle a fêté sa retraite, ça lui a fait le plus grand bien de revoir ses anciens collègues, c'est top ! Elle a une petite baisse de morale bien entendu aux derniers dires de l'oncologue car elle ne s'attendait pas du tout à cela mais elle y croit encore et je sais que c'est super important !!

    @Fancy

    j'ai suivi ton parcours, je sais pour tes 2 récidives, ta force, et ton positivisme et ça fait du bien à chaque fois de te lire. Ça me redonne beaucoup d'espoir, je me dis que le chemin est long mais j'ose espérer qu'à chaque problème sa solution ??
    Je vous trouve tous incroyables !!



  • 76.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-29-2023 09:06
    @Elise54

    oui on a une date pour novembre.

    @Louloune

    Tant mieux si elle va bien, c'est le principal. Cette maladie c'est une route sinueuse, il faut tenir, c'est dur mais pas le choix faut y aller.
    Je rejoins Louloune pour vous dire toute mon admiration.


    @LoDM




  • 77.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-29-2023 18:58

    @diba, gracieuseté de ma chic mémoire de vieille qui fait des siennes, je ne m’en souvenais plus non!

    J’ai dû l’écrire précédemment, mais c’est chose plutôt rare que de recevoir une confirmation de récidive avec des marqueurs aussi bas.

    Je comprends que pour certaines, le CA125 n’est pas un top indicateur pour valider ou non les récidives, et que ta maman semble être du lot.

    Je n’en ai pas de souvenirs non plus, mais son CA à la fin de sa toute première ronde de traitements se situait peut-être à 4?

    Je dis ça parce que lorsque le CA125 double, des vérifications peuvent être nécessaires.

    Dans tous les cas, vous avez tout mon soutien!

     <3 

    Bon dimanche!

    Fancy




  • 78.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-29-2023 19:10
    Merci pour tes bons mots @Louloune!

    Je me suis trouvée maladroite hier dans ma publication. J'essayais de résumer au mieux ma pensée, mais les mots ne venaient pas.

     :# 

    Ce que je tenais à dire est que lorsque tel ou tel truc ne fonctionne pas, l'exercice d'imaginer ou d'essayer autre chose vaut probablement la peine d'être tenté.

    Je la cite souvent, mais @barbara est l'exemple même de tentatives multiples pour chasser le cancer de sa vie!

    C'est souvent la dernière clé du trousseau qui ouvre la porte...

    Je vous souhaite que la prochaine clé soit la bonne!

    Amitiés, 

    Fancy





  • 79.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-30-2023 11:52
    @Fancy

    je ne t'ai trouvé aucunement maladroite dans ta réponse ??
    Merci encore pour tout ces précieux conseils que nous essaierons d'appliquer au mieux !



  • 80.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 11-14-2023 16:55

    Bonjour

    @Diba

    , je voulais prendre des nouvelles de ta maman. A t-elle passé son scanner ?



  • 81.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 11-18-2023 13:37
    @Louloune

    ,

    @Fancy

    @Elise54


    Bonjour à toutes.
    Merci Louloune de demander des nouvelles. Scanner passé lundi, on voit l'onco le 22 novembre mais obligé d'aller chercher le compte-rendu hier pour la visite chez le chirurgien lundi.
    J'ouvre la lettre et ce que je lis sont des bonnes nouvelles : diminution de la masse tumorale de 43%, pas de nouvelles lésions en 2,5 cures de Caelyx, je suppose que c'est plutôt pas mal, qu'en pensez-vous ?
    J'espère qu'on va pouvoir souffler un peu du coup. Ma mère a la forme et vous embrasse. Et ta maman Louloune ?




  • 82.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 11-18-2023 22:03

    @Diba

    je suis vraiment contente pour vous, j'ai l'impression également que ce sont de supers nouvelles ??cette nouvelle chimio a l'air de bien fonctionner et si ta maman est en forme et bien c'est encore mieux !!
    Ma maman également est en forme. Mais aux dernières analyses, ses marqueurs ont encore augmentés. Donc elle va passer prochainement un nouveau scanner. L'oncologue pense à une récidive malheureusement mais on s'en doutait..bizarrement elle le prend pas trop mal, elle reste positive, et ça c'est déjà un bon point !
    A suivre..



  • 83.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 11-19-2023 17:47
    @Louloune

    . Merci.
    Ta maman a le moral et la forme, c'est essentiel si récidive il y a. Tiens nous au courant. La chance c'est qu'elle est bien suivie et ça aussi c'est très important.
    Cette maladie, c'est les montagnes russes. Il y a 3 mois, ma mère était allergique à la chimio et aujourd'hui elle fait le boulot. Un jour après l'autre

    @Louloune

    .
    Comme tu dis, à suivre.
    Une pensée à toutes les guerrières que vous êtes, je vous embrasse.



  • 84.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 11-21-2023 14:20
    @Diba

    , d’excellentes nouvelles pour ta mère, c’est merveilleux ??
    Je vous souhaite une bon rendez-vous le 22 et à bientôt pour plus de nouvelles !!

    @Louloune

    , on espère toujours que ce n’est pas une récidive mais si c’est le cas, l’attitude positive aide beaucoup à aborder la suite des choses. On se croise les doigts pour le scan à venir. Tiens nous au courant ??



  • 85.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 11-21-2023 16:51

    @Louloune, @Fancy @Elise54

    Bonjour à toutes.

    Merci Louloune de demander des nouvelles. Scanner passé lundi, on voit l'onco le 22 novembre mais obligé d'aller chercher le compte-rendu hier pour la visite chez le chirurgien lundi.

    J'ouvre la lettre et ce que je lis sont des bonnes nouvelles : diminution de la masse tumorale de 43%, pas de nouvelles lésions en 2,5 cures de Caelyx, je suppose que c'est plutôt pas mal, qu'en pensez-vous ?

    J'espère qu'on va pouvoir souffler un peu du coup. Ma mère a la forme et vous embrasse. Et ta maman Louloune ?

    Bonne chance @diba pour la rencontre demain avec l’oncologue pour ta maman.
    Je ne suis pas médecin, mais effectivement les nouvelles ont l’air d’être très bonnes surtout aussi que ta maman se porte bien.
    On se croise les doigts pour demain .
    Salutations à ta maman
    ??????



  • 86.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 11-21-2023 16:55

    @Diba je suis vraiment contente pour vous, j'ai l'impression également que ce sont de supers nouvelles ??cette nouvelle chimio a l'air de bien fonctionner et si ta maman est en forme et bien c'est encore mieux !!

    Ma maman également est en forme. Mais aux dernières analyses, ses marqueurs ont encore augmentés. Donc elle va passer prochainement un nouveau scanner. L'oncologue pense à une récidive malheureusement mais on s'en doutait..bizarrement elle le prend pas trop mal, elle reste positive, et ça c'est déjà un bon point !

    A suivre..

    J’espère du fond du cœur

    @Louloune

    que ce n’est pas une récidive .
    Ta maman est sereine et c’est ce qu’il faut dans des cas pareils.
    Bonne chance à vous deux et dans l’espoir d’avoir de bonnes nouvelles de votre côté.
    ??????



  • 87.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 11-23-2023 17:40
    @Diba

    comment s'est passé le rdv avec l'oncologue hier ? J'espère qu'il a pu confirmer les nouvelles positives ??



  • 88.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 11-23-2023 18:36
    @Louloune

    , oui c'est confirmé :-)
    L'objectif était de stabiliser et la masse tumorale a baissé quasi de moitié. Il a dit que c'était d'excellentes nouvelles, vous pouvez fêter ça " et il a ajouté" vous passerez de bonnes fêtes".
    On continue donc caelyx et scan dans 3 mois. Une bataille de gagné, on continue le combat.
    Je suis soulagé, la bête est endormie. On croise les doigts.



  • 89.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 11-23-2023 19:09
    @Diba

    ce sont de supers nouvelles, je suis vraiment heureuse pour vous ??
    Vous allez pouvoir souffler, c'est super ! Et profiter des fêtes, c'est génial !



  • 90.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 11-23-2023 19:54
    @Louloune

    merci beaucoup ! Je vous souhaite le meilleur pour les prochaines étapes et on se tient au courant, nos mamans sont des warriors :-)



  • 91.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-02-2024 18:07
    @Louloune et @diba, j'espère que tout se passe bien pour vos mamans.

    Venez nous écrire un petit mot si vous en avez l'occasion.

    Une excellente année 2024 à vous 2 (et à vos mamans!).

    Fancy


  • 92.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-02-2024 19:33
    @Fancy

    merci ! A mon tour de te souhaiter une très bonne année, surtout la santé !!
    J'ai cru lire que tu vivais une récidive et j'en suis sincèrement désolée mais j'admire la force avec laquelle tu lui fais face !!
    Ma maman également est en pleine récidive mais on ne sait toujours pas où exactement.. elle continue les examens. Elle garde le moral, elle va se battre et je suis certaine qu'elle va gagner la bataille à un moment donné.
    Prend soin de toi, et merci d'avoir pris des nouvelles.



  • 93.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-02-2024 20:35

    Meilleurs voeux pour 2024. Je suis désolé pour vous

    @Fancy

    et

    @Louloune

    @Louloune?, j'avais un peu coupé internet pour profiter des fêtes.
    Ma maman se porte plutôt bien, prochaine chimio dans 2 semaines et scanner en mars, la routine.

    @Fancy

    , comment vas-tu ?
    J'ai confiance pour vous.
    Je vous embrasse.



  • 94.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-05-2024 14:50

    Bon matin à vous 2 @louloune et @Diba

    Merci pour vos bons mots.

     :) 

    Sincèrement, je vais bien (rien à faire, j’ai un mindset de feu!) Ha

    Surtout, j’ai confiance!

    Au risque de passer pour une folle qui vit dans le déni, j’y crois (toujours et encore). Que tout ceci est passager, et que je guérirai. Magie Magie.

     :D 

    Bonne journée à vous 2, et @louloune, tiens-nous au courant pour ta maman ok?

    Amitiés,

    Fancy 



  • 95.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-05-2024 17:38
    @Fancy, tu ne passes pas du tout pour une folle, ou alors j'en suis une aussi ! moi aussi j'imagine que ma maman va guérir, même si j'ai souvent peur, ça ne peut pas être autrement, et j'en suis persuadée !! et ta force à toi fait que tu vas guérir aussi :smile:

    C'est bon d'y croire, ça permet d'avancer et de profiter de chaque bon moment !! et puis pourquoi pas d'ailleurs ?!! 

    Ma maman va devoir se faire opérer prochainement pour enlever les ganglions qui finalement sont comme je le redoutais pas si banals que ça. Je voulais d'ailleurs, si possible, avoir les témoignages de celles qui sont passées par là c'est à dire qui ont récidivé sur des ganglions et qui ont subit une opération pour les enlever. Comment s'est déroulée la suite ? est-ce une grosse opération ?

    Merci pour vos retours qui pourront m'aider à y voir plus clair. Ca me rassure de savoir où on va..


  • 96.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-06-2024 16:24

    @louloune, contente de savoir que je ne suis pas seule!

    S’avouer guérie et en parfaite santé, c’est déjà un grand pas non?

    Et sans trop tomber dans la spiritualité, je suis prudente dans mes pensées et mon discours. J’évite de dire que je suis malade, je me répète plutôt (et souvent) que je suis guérie, et que le pire est derrière moi.

    Je parle au présent, et je force des images mentales de guérison dans ma tête. Ha!

    Comme tu le dis si bien : « et pourquoi pas? ».

    Pour ta question sur les ganglions, je crois bien que @jojo02 a vécu une opération pour des "ganglions pas banals".

    Connais-tu la date de chirurgie pour ta maman? Laisse-nous savoir quand tu peux.

    Bon samedi et à bientôt,

    Fancy xo




  • 97.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-08-2024 00:39

    Bonne chance

    @Louloune

    et

    @Diba

    pour vos mamans !!

    @Louloune

    , bonne chance pour la chirurgie et puisse t’elle se débarrasser complètement de cette récidive. Une fois pour toute ?? Donne nous des nouvelles !!

    @Diba

    on se croise les doigts pour le scan de mars ????. Une belle pensée pour vous pour la reprise de chimiothérapie xxx



  • 98.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-08-2024 11:34
    @Fancy

    , l'opération est programmée la semaine prochaine ????

    @Elise54

    , oui on se dit que la chirurgie va être lui permettre de faire le grand ménage, de se débarrasser de ce qui n'avait pas été vu ??
    Sauf erreur de ma part,

    @Elise54

    , j'avais cru lire que tu devais avoir ton suivi en décembre. J'espère que tout était ok ?!



  • 99.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-08-2024 17:49
    Oh @louloune, merci pour le suivi!

    Je me joins à @elise54 et croiserai mes doigts moi aussi pour ta maman.

    Bonne semaine à toi!

    Fancy


  • 100.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-08-2024 21:55
    @Louloune

    , tu as bonne mémoire, j’avais bien un rendez-vous en décembre. En fait j’avais le suivi avec gynéco et tout semble correct à l’examen physique.
    Je devais aussi avoir un scan en décembre mais avec les grèves dans les milieux de la santé, il y a certainement des retards car je n’ai pas de date encore. A suivre donc de ce côté ?? Merci ??



  • 101.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-10-2024 16:37
    @Elise54, j'ai confiance! Tiens-nous au courant veux-tu?

     <3 


  • 102.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-25-2024 22:08
    @Louloune, comment va ta maman? La chirurgie s'est-elle bien passée?

    Ça fait une bonne semaine que je veux te poser la question, mais j'ai été pas mal occupée...

    Reviens-nous quand tu peux, 

    Merci, Fancy


  • 103.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-26-2024 06:49

    Oh

    @Fancy

    , c'est trop gentil ??
    L'opération s'est bien passée (ils lui ont enlevé toute une chaîne de ganglions et certaines parties du peritoine) mais les suites sont un peu compliquées..elle est toujours hospitalisée, épuisée, avec perte d'appétit et une jambe paralysée au réveil..elle peut la bouger mais n'a plus de sensation donc elle ne peut pas se déplacer..moralement c'est pas terrible pour elle, on ne s'attendait pas à cela. Mais les médecins sont confiants, ça arrive et tout devrait rentrer dans l'ordre ?? j'espère tout de même qu'elle va vite se rétablir, afin qu'elle puisse commencer la chimio au plus vite et que ça ne laisse pas le temps à cette pourriture de se réinstaller !!
    Si cela est déjà arrivé à certaines d'entre vous, des suites opératoires compliquées, et que vous voulez me faire de votre expérience, je suis preneuse..c'est un peu stressant quand même ?? et je ne trouve aucun témoignage sur internet..
    Et toi

    @Fancy

    comment vas tu ? As tu commencé ton nouveau traitement ?



  • 104.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-26-2024 13:50

    Oh @louloune, tant mieux!

    La bonne nouvelle’ c’est que c’est une autre étape de complétée, même si la post-chirurgie n’est pas jojo.

    J’avoue que c’est particulier l’histoire de sa jambe, mais j’ai confiance moi aussi que tout va rentrer dans l’ordre.

    Normalement, il faut quand même laisser au corps le temps de refaire ses forces un peu avant de se lancer dans une nouvelle chimio. Un bon 3-4 semaines à mon avis, mais son équipe de soins pourra le confirmer.

    Perso, je vais bien merci. Pas de nouveau traitement de commencé non, je dois d’abord parler à l’équipe de pharmacie AVANT.

    Je vous tiendrai au courant.

    Bonne journée à toi et ta mom!

    Fancy



  • 105.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-27-2024 01:33

    Bonne chance à ta maman et toi

    @Louloune

    pour la suite de l’opération !!
    Comme le dit

    @Fancy

    , il faut laisser le temps au corps de se rétablir après la chirurgie mais je vous comprends d’avoir hâte que l’énergie et les forces reviennent.
    Ça va venir et d’ici là, je vous envoie les meilleures ondes possibles ??



  • 106.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-27-2024 07:58
    @Fancy

    et

    @Elise54

    merci !
    Oui on a hâte que tout cela revienne à la normal, elle est très active en temps normal et c'est vraiment très difficile pour elle d'être dans cet état..j'ai l'impression que ça joue sur son niveau de fatigue qui est très élevé..je ne l'ai jamais vu autant fatiguée..
    Mais on reste confiant.
    Bonne journée à vous et à plus tard avec de meilleurs nouvelles je l'espère ??



  • 107.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-30-2024 04:47

    Bonjour à toutes,

    @Louloune

    ,

    @Elise54

    ,

    @Fancy

    ,

    @Barbara

    ,
    @Louloune, je suis confiant, un peu de patience et tout va rentrer dans l'ordre.

    @Fancy

    , j'adore ton état d'esprit, je suis sûr qu'il fera la différence
    Quant à ma maman, ça va, douleur au genou gauche qui l'embête, rien à la radio, sûrement un effet secondaire de la chimio. Avez-vous connu ça ? Des solutions pour soulager ?
    Toujours en quête de savoir, je me documente sur l'augmentation du CA 125 en général. Je lis que les marqueurs peuvent augmenter pour de simples infections (rhino-pharyngite, gastro, ect.) ou inflammations bénignes. Avez-vous déjà entendu parler ?
    Bonne journée, plein de courage et que le meilleur les warriors !



  • 108.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-30-2024 17:15
    @Diba

    effectivement j'ai entendu aussi que le ca125 peut augmenter lors d'infections. C'est d'ailleurs ce que l'oncologue avait dit à ma maman. Ils s'interrogent cependant lorsque il y a une hausse constante dans le temps sans diminution d'après ce que j'ai compris..
    Ma maman pendant ses chimios avait aussi des douleurs articulaires et si mes souvenirs sont bons surtout suite à l'injection de globules blancs je crois les 2-3 jours suivants la chimio. Pour la soulager je ne sais pas vraiment. Je sais qu'elle essayait de marcher ou du faire du sport le plus possible.
    Courage à ta maman !



  • 109.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-30-2024 21:04

    Merci pour tes bons mots @diba! J’ai un ‘mindset’ de feu, c’est vrai. ??

    Pour ce qui est de la douleur au genou, je pourrais écrire un long chapitre sur mes articulations depuis la ménopause et les traitements, mais oui, il y a probablement un lien avec tout ça.

    J’ai pour ma part un kyste de Baker derrière le genou gauche justement (une poche de liquide tiens), qui est en fait de l’inflammation, tout simplement.

    Mon genou se porte mieux lorsque mon alimentation est top & pleine de fruits et légumes, mais ça se gâte quand je consomme du sucre ou des aliments acidifiants.

    Je marche quand même pas mal depuis le début de l’année, et mon genou me dit merci.

    Comme ta maman a été opérée depuis peu, son ‘immobilité’ n’aide probablement pas. C’était pareil pour moi lorsque j’ai été clouée au lit suite à une hémorragie : la mobilité et … mon Dieu, je cherche le mot, je vais dire ‘l'étendue de mes gestes’ en ont pris pour leur rhume.

    Si elle le peut donc, qu’elle essaie de bouger un peu, même si elle est au lit.

    Pour ce qui est du CA125 oui, des petites fluctuations vers le haut ou le bas sont normales.

    Au CHUM où je suis suivie, on m’a conseillé de me méfier si le CA125 double (ce qui s’est produit lors de ma 2ème récidive).

    Pourtant, je considérais que mes valeurs étaient belles (sous la fameuse barre de 35), mais puisque mon CA125 avait effectivement doublé, ils ont suivi son évolution.

    Bonne soirée à toi et à bientôt.

    Fancy




  • 110.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 01-31-2024 16:39
    @Louloune
    Wow, quel défi éprouvant pour ta maman et toi.  Je vous souhaite que tout revienne rapidement à la normale.  
    J’ai une pensée pour vous, je vous envoie des ondes positives.  Vous êtes des soeurs turquoises de courage et de bravoure.
    ??


  • 111.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-01-2024 05:21
    @Louloune

    ,

    @Fancy

    ,
    Merci pour vos réponses.
    Avez-vous déjà eu une prise de sang hémolysée qui fausse les résultats ?
    Quel mindset Fancy, c'est super.
    Belle jpurnée à toutes.



  • 112.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-01-2024 14:01
    @Diba

    ,
    Je n’ai jamais eu de douleur spécifique à un genou consécutif à la chimiothérapie.
    Les douleurs articulaires sont très populaires par contre ??.
    Il est possible que ce soit ça qui la dérange.
    Pour le CA 125, je ne m’y connais pas vraiment. Le mien n’est pas fiable donc on ne me la prend jamais.
    Bonne chance ??



  • 113.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-02-2024 08:21
    @Diba

    je suis désolée mais je ne sais pas ce qu'est une prise de sang hemolysée..
    Ta maman a eu de nouveaux examens ?



  • 114.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-02-2024 08:28
    @Louloune
    Wow, quel défi éprouvant pour ta maman et toi.  Je vous souhaite que tout revienne rapidement à la normale.  
    J’ai une pensée pour vous, je vous envoie des ondes positives.  Vous êtes des soeurs turquoises de courage et de bravoure.
    ??

    Merci

    @LuLuLu

    ??



  • 115.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-02-2024 13:14
    Moi non plus @diba, je ne sais pas ce qu'est une prise de sang hemolysée.

    Fancy


  • 116.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-02-2024 15:52

    C'est une prise de sang "ratée" (coup de chaud, froid, choc)...



  • 117.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-09-2024 16:30
    @louloune et @diba, comment vont vos mamans?

    venez nous écrire un petit mot si vous le pouvez ... 


  • 118.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-10-2024 12:48
    @Fancy

    merci de penser à nous ??
    Ma maman toujours pareil, fatiguée quoi que un peu moins depuis qu'elle n'est plus hospitalisée..et sa jambe qui ne fonctionne toujours pas, mais on y croit, elle travaille beaucoup pour ça !
    La chimio devrait commencer d'ici moins d'un mois, par contre il n'y aura pas le taxol cette fois ci, je ne sais pas exactement ce qu'elle aura.. à priori une chimio avec moins d'effets secondaires ????
    Belle journée !



  • 119.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-11-2024 08:22
    @Fancy


    Merci de prendre des nouvelles.
    Ma maman va bien, toujours mal au genou mais ça va mieux avec les séances de kiné et grosse mucite dernièrement mais ça va mieux.
    Chimio semaine pro et scanner dans un mois.
    Et toi, toujours la pêche ?



  • 120.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-12-2024 16:53
    Merci pour les suivis @louloune et @diba.

    @louloune, explique-moi. L'équipe de soins de ta maman a décidé que taxol ne ferait plus partie de ses prochaines chimios? Tu sais pourquoi?

    Hâte pour elle que sa jambe aille mieux!

    @diba, idem pour ta maman et son genou. Je compatis!

    Je vous en souhaite une bonne!

    À +

    Fancy


  • 121.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-15-2024 11:50
    @Fancy

    je suis désolée mais je ne sais pas pourquoi ils ne lui redonnent pas le taxol..ma maman ne pose pas trop de questions, elle préfère s'en tenir à ce qu'on lui dit, je pense que c'est trop angoissant pour elle du coup elle ne veut pas tout savoir..je suppose que c'est car elle a récidivé trop tôt et qu'ils ont jugé que ce n'est pas le traitement approprié pour elle mais ce ne sont que des suppositions.
    Si certaines ont des éléments de réponse je suis preneuse.
    Belle journée à toutes ??



  • 122.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-15-2024 15:42

    En fait @louloune, si ça peut t’éclairer un peu, je ne me souviens pas d’avoir entendu parler d’un ‘cas’ où le taxol était administré 2 fois de suite. Mais évidemment, je ne suis pas médecin et je peux me tromper.

    Sa réponse aux traitements pèse certainement dans la balance, et on peut être convaincues toi et moi qu’ils vont choisir LE protocole qui a le plus de chances de marcher en 2è ronde.

    Ça vaut certainement la peine de poser vos questions, vous serez moins ‘dans l’inconnu ou le néant’ pour la suite.

    J’ai peut-être perdu le fil, mais combien de temps s’est écoulé entre la fin de la première ronde de traitements et la récidive?

    Fais un gros câlin à ta maman… Elle est chanceuse de pouvoir compter sur toi!

    Bon jeudi!

    Fancy




  • 123.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-16-2024 11:23
    @Fancy

    elle était en rémission depuis février 2023 mais ses marqueurs ont commencé à augmenter non significativement depuis le mois de juillet 2023 avec confirmation d'une récidive en janvier de cette année..je suppose qu'on peut considérer que la récidive est bien là depuis juillet..
    Merci pour toujours avoir les bons mots ?? et de toujours être pleine d'optimisme pour toi et pour les autres ! C'est contagieux ??



  • 124.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-19-2024 01:36

    @Louloune, on peut considérer oui.

    Si ma mémoire est bonne, j’ai reçu une chimio carbo-caelyx en 2e ligne.

    À toi de me dire si c’est celle-là qui lui sera proposée.

    Ni le carbo ni le caelyx ne font perdre les cheveux, quoique parfois, caelyx peut les affiner. Ça m’est arrivé à moi.

    J’avoue qu’avec son histoire de jambe depuis sa chirurgie, ta maman doit avoir le moral sans les talons. ?? Je me dis souvent que dans un contexte de cancer, qu’il suffit de peu pour faire déborder le vase. La patience est fragile: on doit jongler avec tellement de balles en même temps! ??

    Reviens-nous pour la suite! ??

    Bonne nuit! ??

    Fancy



  • 125.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-20-2024 10:39
    @Fancy

    nous ne savons pas encore quel traitement va lui être proposé, je pense que ça ne saurait tarder..
    Merci pour ton retour.
    Passe une bonne journée ??



  • 126.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-20-2024 15:14
    C'est bon @louloune, tiens-nous au courant.

    :)

    Bonne journée à toi aussi!



  • 127.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-28-2024 17:12

    Bonjour à toutes !
    Alors voici des nouvelles de ma maman. Elle va prochainement commencer sa 2eme ligne de chimio et ce sera carboplatine-caelyx. Une perte de moral supplémentaire car à priori le carboplatine fait tomber les cheveux..alors qu'à la base on lui avait dit que cette fois-ci ce ne serait pas le cas.
    J'ai lu son protocole et c'est bien indiqué "perte de cheveux" ??

    @Fancy

    dans ton précédent message tu avais l'air de dire que cette combinaison de chimio ne faisait pas perdre les cheveux..peux tu m'en dire plus ? As-tu utilisé le casque réfrigérant ? On l'a prescrit à ma mère mais elle ne pense pas l'utiliser..



  • 128.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-28-2024 18:57

    Hello

    @Louloune


    D'après mon expérience personnelle, le carboplatine seul ne m’avait pas fait perdre mes cheveux.
    L’expérience de @fancy est plus récente.
    Bonne chance à ta maman.
    ??????



  • 129.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-28-2024 19:06
    @Barbara

    merci pour tes précisions.
    J'ai fais des recherches sur la plateforme et d'après ce que j'ai lu le carbo-caelyx ferait moins perdre les cheveux bien qu'un peu quand même ou les affinerait simplement..certaines ne les auraient pas du tout perdus avec le casque..
    A suivre donc..je vais essayer de la motiver à au moins essayer ce casque une fois..
    C'est encouragent ??



  • 130.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-29-2024 00:30

    Coucou

    @Louloune

    ! Contente d’avoir de tes nouvelles. ??
    J’ai eu ça oui une chimio carbo-caelyx, et ce n’est pas le carboplatin qui fait perdre les cheveux. 

    Le caelyx lui a affiné les miens

    , mais tu sais, je connais une femme qui a elle aussi reçu caelyx et qui a conservé sa magnifique chevelure!
    Par expérience, je te dirais que ma perte de cheveux sous caelyx n’a rien a voir avec celle vécue sous taxol, qui était radicale. 
    Je n’ai jamais utilisé de casque réfrigérant, mais me permets de t’informer que dans l’éventualité où ta maman en souhaite un, 

    faut vraiment initier vos démarches AVANT le début de la chimiothérapie. 


    J’espere que ça peut t’aider et t’encourager. ??
    Bonne soirée! ???????



  • 131.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-29-2024 01:11
    @Louloune
    Je n’ai pas l’expérience pour répondre à tes questions, mais je vous envoie des ondes positives pour traverser cette nouvelle épreuve.  ??. Depuis l’annonce de la maladie, j’ai un grand besoin de réconfort, je vous partage la douceur de mon toutou pour vous envelopper dans une bulle d’amour mystérieusement apaisante!  


  • 132.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 02-29-2024 02:51

    Bonne chance à ta maman et toi

    @Louloune


    J’espère que cette deuxième ligne de chimiothérapie se passera bien. Nous sommes avec vous ??



  • 133.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-06-2024 07:45
    @Louloune
    Je n’ai pas l’expérience pour répondre à tes questions, mais je vous envoie des ondes positives pour traverser cette nouvelle épreuve.  ??. Depuis l’annonce de la maladie, j’ai un grand besoin de réconfort, je vous partage la douceur de mon toutou pour vous envelopper dans une bulle d’amour mystérieusement apaisante!  

    Tu es adorable ?? Plein d'ondes positives à toi également

    @LuLuLu

    , ainsi qu'à toutes les autres !



  • 134.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-06-2024 16:13
    @Jeanne
    Petite question, j'étais en rémission depuis 24 mois il y a 2 mois au scan il y avait un petit quelque chose selon Mon Dr et une augmentation de ca 125, de 11 passé a 18.
    On attend de voir comment ca va évoluer. Est ce normal d'attendre si longtemps.
    Merci a vous.


  • 135.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-07-2024 11:47
    Bon matin @jeanne, comment vas-tu?

    J'ai vécu ça aussi une augmentation du CA125, et comme elle s'est échelonnée sur plusieurs mois et que les tumeurs étaient mini, ma gynéco-onco et moi avions convenu de laisser passer les choses un peu.

    Et ce petit quelque chose au scan dont tu parles, ton équipe soignante t'a expliqué ce que c'était?

    Perso, je n'avais pas de symptômes et je me sentais bien, mais la maladie elle gagnait du terrain.

    Pour avoir lu tes anciennes publications, dis-moi, fais-tu toujours partie d'un groupe de recherche?

    Reviens-nous quand tu peux.

    Bon jeudi!

    Fancy
      :)




  • 136.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-07-2024 12:23
    Bonjour @Fancy

    Oui je suis encore dans le groupe de recherche et je suis très bien suivi, mais quelque fois l'inquiétude prend le dessus.
    Je suis en attente aussi d'une opération pour une hernie.
    Merci.
    Jeanne.


  • 137.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-07-2024 12:32

    Oh @jeanne! Tellement contente de pouvoir échanger avec toi! Je suis moi aussi en attente d'une opération pour une hernie, qui me suit partout depuis ma chirurgie de 2018.

    Avec le temps, elle a même doublé de volume! Pas chic.

     :#

    Le hic, c’est que s’il y a maladie, on ne peut pas m’opérer pour l’hernie, et comme je n’ai pas eu bcp de répit depuis mon diagnostic, on n’en jase même pas.

    Faut savoir qu’un filet (ou ‘mesh’ en anglais) sera installé dans mon bedon pour contenir l’hernie (dans mon cas, ce sont mes intestins), et si je devais me faire opérer ‘live’, la maladie s’installerait dans le fameux filet et compliquerait tout ça.

    C’est une chirurgie MAJEURE, encore pire probablement que nos chirurgies de l’ovaire.

    Je te dirais qu’avec la prise de l’Olaparib, je me plais à rêver d’un répit de maladie assez long pour être opérée...  l’année prochaine peut-être? En tous cas, ce serait cool, et ce serait plus facile de m’habiller.

    J’ai déjà rencontré la chirurgienne pour l’hernie, elle pratique au CHUM et elle est excellente!

    Et toi, sais-tu si tu seras également opérée au CHUM?




  • 138.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-07-2024 12:33

    Bon matin

    @Jeanne


    Je comprends entièrement ton inquiétude car j’ai aussi passé par là, personnellement j’ai attendu de mai à septembre d’un commun accord avec mon médecin.
    L’attente d’un résultat ou d’une marche à suivre est parmi les choses les plus difficiles à vivre., mais tu sais, des fois les médecins n’aiment pas se précipiter et administrer un traitement dès qu’un changement survient. Dis toi que ton mieux-être est primordial pour ton médecin…
    As tu un rendez-vous de planifié avec ton médecin bientôt?
    Si cela peux t’aider, tu pourras cliquer sur l’icône à côté de mon prénom ce qui te donnera une idée de mon parcours.
    Je te souhaite toute la patience nécessaire et attends de tes nouvelles dès que tu le pourras.
    ??????



  • 139.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-07-2024 13:28
    @Fancy
    Je serai opéré a Pierre Legardeur, j'ai déja rencontré le chirurgien et je suis en attente, je serais sur la liste des cas en priorité, pas en urgence.Mon oncologue disait que au Chum trop d'attente.
    C'est vrai que c'est pas chic une hernie et j'ai des épisodes de douleur de plus en plus souvent.


  • 140.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-07-2024 23:32
    @Barbara 

    Merci de tes bons mots.


  • 141.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-08-2024 14:50
    Bon matin @jeanne, 

    Je suis désolée d'apprendre que ton hernie te cause des douleurs. 

     :( 

    Ce n'est pas mon cas, la mienne est surtout 'dans le chemin' mettons, ennuyante et inesthétique.

    Je ne suis pas convaincue non plus que tout ça aide ma posture, mais bon.

    Tiens-nous au courant pour la suite...

    Bon weekend!

    Fancy


  • 142.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-18-2024 05:09
    @Fancy

    @LoDM

    @Louloune

    @Elise54


    Bonjour à tous. Des nouvelles de ma maman et de son dernier scanner. Caelyx fonctionne toujours, baisse encore de 15%, le médecin est cintznt. On continue comme ça, on croise les doigts pour que ça continue comme ça.
    Ma mère est en forme, Elle supporte bien son traitement.
    Et vous comment allez-vous mes guerrières ?
    Je vous embrasse.



  • 143.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-18-2024 07:30
    @Diba

    c'est marrant je pensais à toi hier..je me disais que le scanner de ta maman devait avoir eu lieu et que j'allais te demander des nouvelles ! Je suis contente pour vous, que le traitement fonctionne, c'est une super nouvelle ??
    Concernant ma maman c'est pas le top du top, perte de moral, car sa dernière chirurgie lui a fait perdre partiellement l'usage de sa jambe. C'est pas évident pour se battre à côté, d'avoir également une perte d'autonomie ??Beaucoup de fatigue également..elle a commencé son nouveau traitement, j'espère que ce sera aussi efficace que pour ta maman !
    Merci d'avoir donné des nouvelles !



  • 144.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-18-2024 12:27

    Quelle bonne nouvelle

    @Diba

    en ce lundi matin, merci de la partager.
    Je souhaite à ta maman une bonne continuation dans les traitements.
    Et toi?
    Comment vas tu dans tout ça?
    Bon lundi et à bientôt
    ??????



  • 145.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-18-2024 12:33
    @Louloune

    , je souhaite à ta maman que son corps commence à réagir aux traitements comme il le faudrait et qu’elle puisse reprendre graduellement, un peu plus de son autonomie .
    Ce n’est pas facile d’avoir à surmonter deux épreuves en même temps, maïs commençons à nous croiser les doigts pour les traitements .
    Prends soin de toi et à bientôt de vos nouvelles.
    ??????



  • 146.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-19-2024 22:06

    De bonnes nouvelles ça

    @Diba

    !! Contente pour toi et ta maman qui semble bien supporter ses traitements. Une belle baisse de 15%, c’est une nouvelle qui se prend trèsssss bien ????
    Mes salutations à ta mère et bravo pour ton soutien envers elle

    @Diba

    . C’est précieux cette présence !!



  • 147.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-19-2024 22:19
    @Louloune

    je vous envoies de belles et fortes pensées positives pour que ta maman reprenne du mieux et que les traitements fonctionnent bien.
    Ça peut devenir décourageant de se sentir toujours fatiguée et limitée dans son autonomie. J’espère donc que le vent va tourner et que l’énergie va revenir ??
    Et comme j’ai écrit ci-haut à

    @Diba

    , bravo tellement pour le soutien et l’implication auprès de ta mère. C’est un réconfort qui n’a pas de prix !! Mais prenez soin de vous dans tout cet accompagnement. C’est important et légitime de prendre aussi du temps pour soi !!
    À bientôt xxx



  • 148.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-20-2024 19:56
    @Louloune

    merci. Quel est le nouveau traitement de ta maman ? La mienne aussi a des douleurs aux jambes surtout la nuit, elle fait du kiné. Je pense bien à vous aussi.

    @Barbara

    @Elise54

    , merci pour vos bons mots. Ma mère ne lâche rien, je me dois d'être là c'est normal. C 'est les montagnes russes au niveau des émotions.
    Bonne journée à vous.



  • 149.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-23-2024 07:00
    @Barbara

    ,

    @Elise54

    ,

    @Diba

    , merci pour votre précieux soutien ??

    @Diba

    , le nouveau traitement c'est Carboplatine-Caelyx. Il me semble avoir lu que ta maman est sur du Caelyx aussi ? Seul ou en association avec du Carboplatine ? Son traitement a été changé depuis septembre dernier ? Je me trompe peut être mais j'avais cru comprendre qu'elle avait commencé avec du Gemzar. Si oui pour qu'elle raison elle n'a pas continué avec celui-ci ?

    @elise




  • 150.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-24-2024 15:05
    @Louloune

    . Ma maman a Caelyx seul depuis le début (août), elle avait fait une allergie mais finalement on n'a pas fait gemzar car c'était juste une allergie à un anti-vomitif.
    Ca marche bien alors on continue comme ça.



  • 151.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 03-31-2024 20:25
    @diba et @louloune, j'ai raté 2-3 conversations et m'en excuse: je souhaite tout ce qu'il y a de plus beau pour vos mamans.

    C'est précieux toute l'aide et le soutien que vous leur offrez: BRAVO!

     <3 

    @diba, puisse ta maman poursuivre sur cette belle lancée, alors que @louloune, on souhaite que ce soit contagieux pour ta maman aussi, et qu'elle prenne du mieux.

    Le beau temps se pointe, et ça les amis, ça n'a pas de prix pour le moral.

    Amicalement, 

    Fancy


  • 152.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 04-15-2024 15:19

    @louloune @fancy.

    J'espère que vous allez bien. Je viens aux nouvelles et en donner aussi.

    Ma maman va bien malgré quelques douleurs mais c'est un moindre mal.

    Son CA 125 est stressant. Il augmente doucement (toujours dans les normes) mais comme il est ininterprétable avec une récidive à 8, on essaie de ne pas y faire attention.

    Je vous embrasse.



  • 153.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 04-16-2024 17:05

    @Diba je comprend ton stress, mais si son CA125 est ininterprétable cela mérite peut-être de ne pas y prêter attention..qu'est ce que l'oncologue en dit ? Pourquoi d'ailleurs continue t-il de relever ce marqueur ? Je suppose que ininterprétable peut dire varier à la hausse comme à la baisse sans interprétation possible ? Je me questionne également..demandez peut-être des examens plus poussés..

    Elle a eu son scanner il y a peu de temps il me semble et c'était plutôt encourageant, non ?

    Punaise, elle nous en fait voir de toutes les couleurs cette maladie !!

    Les douleurs qu'elle a, ce sont toujours des douleurs à son genou ? Dû à la chimio ?

    Ma maman va mieux, toujours son problème de jambe mais elle se bat et marche de mieux en mieux avec aide même si ce n'est pas encore revenu. Et côté moral, ça revient aussi !! Elle a déjà eu 2 cycles de chimio et pour le moment pas trop d'effets secondaires ??le Ca125 baisse mais pas aussi vite qu'elle le souhaiterait !

    Pensée pour ta maman, j'espère que vous vous faites du soucis pour rien ?? je crois qu'on s'en fera toujours de toutes façons..



  • 154.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 04-19-2024 09:13

    @Louloune

    L'onco en dit pas plus, pourquoi continuer à faire le ca 125? Je lui demanderai. Ma maman a fait sa récidive à 8 et au dernier scan qui était bon elle était à 14 donc pas fiable quoi.

    Ma maman a fait une petite occlusion mercredi suite à son éventrantion, elle se plaignait de maux d'estomac depuis des semaines, peut-être c'est l'explication. Elle sort demain de l'hôpital. Pour son genou, on ne sait pas trop, elle passe une radio bientôt. Des pensées pour ta maman.



  • 155.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 04-19-2024 14:27

    @Louloune, @Diba

    Vous êtes extraordinaires pour vos mamans. Quelle chance elles ont d’avoir autant de bienveillance autour d’elles!

    Je suis avec vous de tout coeur, pour vos mamans j’envoie mes pensées de courage et de persévérance. ??



  • 156.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 04-22-2024 08:47

    @Diba je souhaite un bon rétablissement et un bon retour chez elle à ta maman.

    Je me dis que peut-être la hausse du marqueur était lié à cette petite occlusion..ou bien à sa douleur au genou.. j'espère de tout cœur que tout finira par avoir des explications et rentrer dans l'ordre afin de ne plus avoir tout ce stress inutile.

    Ma maman aussi a une petite éventration depuis sa dernière opération de janvier..mais on lui a dit que ça allait se résorber spontanément. Je ne savais pas que ça pouvait déclencher des occlusions..la tienne a été réopérée suite à son éventration où on lui a dit la même chose que pour ma maman ?

    @LuLuLu c'est vous toutes qui êtes extraordinaires guerrières que vous êtes !! Pensées et ondes positives à vous ??????



  • 157.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 04-22-2024 16:14

    Hello @Diba

    Je viens de te lire et me rappelle les dires de ma gynéco oncologue qui m’avait expliqué que le CA125 n’est interprétable qu’en cas où lors du diagnostic il était très élevé et si en suite, lors d’une récidive il avait dépassé la limite.
    Dans ce cas là il est considéré un genre de signal pour sonner l’alarme, mais je ne pense pas que c’est le cas de ta maman .
    D’après mon expérience le scan est le plus fiable.

    Je pense que tu as raison de te poser la question pourquoi on continue de le faire pour ta maman, cela se pourrait que ce soit pour des raisons de statistiques.

    Essayez de ne pas trop y penser et peut être bien de poser la question au médecin et de lui expliquer que le résultat vous stresse.

    Bonne chance ?? et prends soin de toi et essaie de ne pas dépasser tes limites

    ??????



  • 158.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 04-24-2024 15:07

    Coucou à vous toutes, @Diba, @Barbara, @LuLuLu et @Louloune, je prends 2 petites minutes pour vous demander de bien vous assurer que les pseudonymes s'illuminent de bleu lorsque vous écrivez à quelqu'un.

    Ça ne semble pas toujours avoir été le cas sous ce fil de discussion.

    MERCI pour les nouvelles, et bon courage aux mamans, et à toi @LuLuLu.

    Bon milieu de semaine,

    Fancy



  • 159.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 04-29-2024 22:29

    Salut @Jeanne ! Comment vas-tu?

    Du nouveau chez toi depuis ta publication du 6 mars?

    La dernière fois, tu trouvais les délais longs, donc j'ai pensé à toi, et me demandais si ça avait bougé depuis?

    Viens nous écrire un petit mot quand tu peux.

    Bonne soirée,

    Fancy



  • 160.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 04-30-2024 18:41

    Bonjour @Fancy

    Je vais bien, malgré des douleur de temps en temps relie a mon hernie .

    Suite a mon dernier scan, quand mon Dr m'avait dit qu'il avait un petit quelque chose qui l'inquiètait, et bien ca disparu.. Mon ca125 a encore monté un peu. Je sais pas quoi en penser.

    A ma prochaine visite avec le Dr j'en apprendrai plus probablement.

    Et toi comment vas-tu?

    Jeanne.



  • 161.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 05-01-2024 18:42

    Je vais super bien merci @Jeanne! Contente de savoir que ce qui inquiétait ton médecin soit disparu! :)

    C’est curieux que ton hernie te fasse mal, et que la mienne pas du tout.

    Mon hernie est surtout envahissante et inesthétique : c’est presque devenu un cauchemar que de s’habiller ‘cute’. J’achète des pantalons trop grands pour moi (pour la taille évidemment), et je refais faire les jambes chez la couturière. Ouf!

    Pour ce qui est de ton CA125, tiens-nous au courant si tu le veux bien. Des petites variations à la hausse ou à la baisse sont normales.

    Je t’en souhaite une bonne!

    Amitiés,

    Fancy



  • 162.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-26-2024 21:08

    Bonsoir @Diba, @Louloune et @Jeanne !

    Ça fait longtemps! J'espère que tout se passe bien de votre côté. 😊

    Venez nous écrire un petit mot si le coeur vous en dit.

    À bientôt!

    Fancy



  • 163.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-27-2024 00:55

    Malheureusement ma maman chérie nous a quitté, je vous souhaites meilleure prise en charge possible ❤🙏



  • 164.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-27-2024 05:49

    @minou je suis très attristée d'apprendre cette nouvelle..je ne crois pas que nous ayons déjà échangé mais j'avais lu tes publications. J'espérais tellement qu'elle aille mieux. Toutes mes pensées pour toi et tes proches.



  • 165.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-27-2024 05:54

    @Fancy merci de prendre des nouvelles.

    Ma maman va chaque jour un peu mieux, son CA est désormais en dessous du seuil ce qui est rassurant, mais il ne descend pas aussi vite que ce que l'on espérerait.

    La chimio semble fonctionner et est moins difficile que la première. Mais désormais l'angoisse d'une récidive est bien présente car on sait que ça peut revenir très vite. J'avoue qu'on a tout de même du mal à se défaire de cette possibilité..

    Bonne journée à toutes, prenez soin de vous.



  • 166.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-27-2024 12:56

    @minou Mes pensées sont pour toi et ta famille. C’est une bien triste nouvelle. 💐

    @Louloune Je suis contente pour vous. Comme on n’a très peu de pouvoir face à cette maladie, je pense que chaque petit pas en avant est l’occasion de remplir nos coeurs d’espoir… profitez de ce moment!



  • 167.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-27-2024 13:16

    @LuLuLu comment vas-tu ? Cela fait longtemps que je n'ai pas lu de tes nouvelles..

    J'espère que la chimio fait son job et que tu as le moral !



  • 168.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-27-2024 13:35

    @Louloune Je suis présentement sur une bonne vib! Je me laisse porter sur mon nuage! Je vis un jour à la fois, en me faisant croire que demain sera toujours mieux! Ça marche! J’ai presque retrouvé mon énergie d’avant, la médication (Zejula) m’en prend une petite part. Comme je suis un peu hyperactive, ça m’oblige à ralentir et je trouve un meilleur équilibre de cette façon. Je fais beaucoup de travail sur moi…il faut croire que je ne m’étais pas connectée à moi-même depuis un long moment! La spiritualité occupe une grande place maintenant dans mon quotidien. Je pense que chacun trouve sa façon de gérer la maladie!

    Je réalise aujourd’hui que la personne qui accompagne vit elle aussi un grrrrooosss bouleversement. Que fais-tu pour prendre soin de toi et trouver tes forces. Tu es aussi une personne blessée et combien importante dans ce processus!

    À bientôt!



  • 169.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-27-2024 13:52

    @LuLuLu je suis heureuse de voir que tu as trouvé une façon de te ressourcer 😊 c'est vraiment super important de trouver de précieux moments qui te conviennent afin de faire face à ce bouleversement ! Tu es vraiment très inspirante 🥰

    Personnellement, je me réjouis simplement des bons moments passés avec les personnes qui me sont chères, de savourer les petits moments où nous sommes ensemble, en espérant que cela continue le plus longtemps possible ! Sans essayer de penser au futur, mais c'est vrai que l'angoisse reprend souvent le dessus..

    Fichu maladie, je prie pour que les recherches connaissent enfin un vrai bon en avant !



  • 170.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-27-2024 14:28

    @minou , je suis vraiment désolée pour la perte de ta maman. Elle a eu beaucoup de chance d’avoir ta présence, ton soutien et ta bienveillance. Nul doute que c’est elle qui prendra soin de toi maintenant. Je t’envoie un grand câlin virtuel 💚

    xxx



  • 171.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-27-2024 14:52

    Si triste @minou d’apprendre le départ de ta maman.
    Un départ est si difficile et laisse un grand vide surtout que tu as bien entouré ta maman.

    Lorsque j’ai perdu maman j’étais toute perdue surtout qu’au fil du temps les rôles se sont inversés et que j’en prenais soin comme si c’était ma fille, mais au fil des jours j’ai appris à la sentir présente dans ma vie même si je ne la voyais plus.

    Bon courage, prends soin de toi , tu as maintenant une étoile qui prendra soin de toi de là où elle est.

    ⭐️⭐️⭐️



  • 172.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-27-2024 20:18

    Oh @minou, quelle triste nouvelle!

    Ça doit laisser un grand vide dans une vie le départ d'une maman. 😔

    Je te souhaite tout le courage du monde pour traverser cette difficile épreuve, et te dis bravo d'avoir pris soin d'elle comme tu l'as fait.

    Je te fais le plus gros des câlin virtuel,

    Bonne soirée,

    Fancy



  • 173.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-27-2024 20:35

    Oh @Louloune, je comprends tout à fait la peur de la récidive!

    On croit à tort qu’une fois la cloche sonnée et les traitements terminés, que le retour à la normale se fera de la façon la plus naturelle possible, mais en réalité, ce n’est pas du tout ça qui se passe : on vit maintenant avec la peur que tout ça revienne.

    La bonne nouvelle et c’en est une, c’est que le CA de ta maman est en-dessous du seuil, qu’elle prend du mieux et que la chimio est moins difficile que la première. Ouf!

    Et combien de traitements lui reste-t-il à faire? C’était bien carbo-caelyx non?

    M’en donner des nouvelles quand tu peux.

    Merci pour le topo et à +

    Fancy 🙋‍♀️



  • 174.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-27-2024 23:21

    Contente @Louloune d’avoir de vos nouvelles à toutes les deux et d’apprendre que le CA125 est sous le seuil.

    La peur d’une récidive est omniprésente même après beaucoup d’années et chaque personne va trouver sa façon de la gérer .

    Le positif est que la recherche avance continuellement ce que je garde toujours en tête lorsque je m’inquiète.

    Bon courage pour ta maman et n’oublie pas de prendre soin de toi .

    🤞🤞🤞



  • 175.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-29-2024 08:51

    @Fancy @Louloune

    Merci de prendre des nouvelles. Depuis avril, il s'est passé beaucoup de choses. Je vais être concis. Ma mère a fait une nouvelle occlusion 3 jours après la première, laparo 1 m d'intestin enlevé, une masse cancéreuse enlevé, scanner en juin et le scanner est bon, arrêt de la chimio, elle est suivi aux 3 mois, prochain scanner en septembre on va profiter de l'été. En tout cas, elle va bien. On profite. CA 125 dans la norme (qui fluctue grrr). Contente pour ta maman Louloune. On croise les doigts.



  • 176.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-29-2024 13:58

    Ouf @Diba, comme tu dis, il s’en est passé des choses de votre côté!

    Continuer de profiter de l’été : c’est LA chose à faire.

    Merci pour le topo, et on croise les doigts pour la suite… et un peu de répit aussi!

    A bientôt,

    Fancy



  • 177.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-29-2024 22:17

    @Louloune et @Diba ,

    Contente que ça se passe pas si mal avec vos mamans. Il faut profiter de ces bons moments, même si, comme tu le dis @Louloune , la crainte de la récidive nous colle aux talons.

    Une chose est certaine, elles sont privilégiées de vous avoir !!

    Bon été xxx



  • 178.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-30-2024 18:39

    @Fancy ,

    Comment vas-tu depuis notre derniere conversation?

    Je vais passer mon scan le 17 juillet, j'espere que ce sera des bonnes nouvelles.

    Pour mon hernie, j'ai rencontré le Dr en médecine interne., avant l'opération, Je n'ai pas la date encore mais apres cette rencontre ca devrait pas tarder.

    Jeanne.



  • 179.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-30-2024 21:41

    Oh wow @Jeanne, quelle bonne nouvelle! Comme tu dois avoir hâte… 😜

    Ici, tout est beau, je suis sous Olaparib depuis le mois de février, et mes valeurs sanguines sont super belles.

    Techniquement, je passerai un scan à la fin de l’été, sur lequel je fonde pas mal d’espoir je te dirais : l’opération pour l’hernie ne sera possible que s’il n’y aucune trace de maladie.

    J’ai hâte, si tu savais! Pour ma posture et pour m’habiller sans que ce soit compliqué surtout.

    Ce sera une grosse chirurgie (pire que celle de l’ovaire on m’a dit), avec 4 mois de convalescence avec corset et 2 mois complets d’arrêt de travail, mais ma tête est prête pour tout ça.

    Seul bémol ici, c’est que je n’ai absolument aucune idée des délais (si délais) en chirurgie. La dernière fois que j’ai rencontré la chirurgienne, c’était en 2019 (!), et comme la maladie ne m’a pas laissé grand répit depuis, l’idée même d’une opération était carrément non envisageable!

    Rappelle-moi dans quel centre hospitalier aura lieu ta chirurgie ….

    Et SVP, tiens-moi au courant pour la suite svp… Je ne connais pas d’autres femmes qui doivent subir la même intervention que moi.

    Je pense à toi, et GO GO GO pour un super scan le 17 juillet. 😊

    Bonne soirée et merci pour le suivi,

    Fancy



  • 180.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 06-30-2024 22:37

    Hello @Diba je réalise qu’il y a eu pas mal d’actions ces derniers mois et je doute que cela n’a pas été facile pour vous deux.

    Bonne convalescence à ta maman, profitez de l’été et j’espère de tout cœur que le scan de septembre dépassera vos attentes.

    Le corps a ses secrets et bien des fois il fait un revirement positif inattendu.

    🤞🤞🤞



  • 181.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 07-01-2024 01:01

    @Fancy

    Je serai opérée a l'hopital Pierre Legardeur.

    Mon oncologue n'a jamais abordée le fait que si j'ai la maladie présente je pourrais pas etre opérée.

    C'est bizarre aussi on m'a dit que c'est pas une grosse opération, je serai au court séjour donc je retourne chez moi en fin de journée.

    Bien contente pour toi que tes valeurs sanguines soient belles, on va y arriver.

    Il y a peut-etre des hernies qui sont différentes.

    Tu me donneras de tes nouvelles et merci de prendre de mes nouvelles.

    Jeanne.☺️



  • 182.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 07-10-2024 15:42

    Bon matin @Jeanne !

    Mes excuses pour ce long délai à te répondre (dans ma tête, j’avais donné suite à ton petit ‘post’). Ha!

    Pour répondre à ta question, il y a effectivement 2 types d’hernie (et la mienne semble plus compliquée à opérer).

    Et selon ma compréhension de tout ça, les hernies naissent de faiblesses musculaires (ce qui est logique suite à l’opération pour l'ovaire). 

    Selon la chirurgienne rencontrée en 2019, c’est une chirurgie de 2 à 4 heures qui m’attend (soit elle procède par laparoscopie, soit elle ré-ouvre la dernière cicatrice). Le hic, c’est que je n’ai pas le loisir de choisir laquelle des 2 chirurgies je préfère, c’est plutôt la position de l’hernie qui en décidera.

    Toujours pour mon cas à moi, on doit installer un espèce de filet dans mon bedon pour éviter que l’hernie réapparaisse. Dimension du fameux filet? Au minimum 6 po. X 9 po.

    Avec le temps, et à l’effort surtout, l’hernie est devenue plus apparente (elle a doublé de volume c’est sûr), donc à suivre lorsque les résultats de mon prochain scan seront connus.

    J’imagine que de ton côté, ton dossier avance et que ta date de chirurgie approche (trop contente pour toi!). Je sais que ton scan est prévu pour la semaine prochaine.

    Donne-moi des nouvelles quand tu peux,

    Bon mercredi et merci!

    Fancy 🙋‍♀️



  • 183.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 07-31-2024 14:08

    Coucou @Jeanne, comment vas-tu?

    Je viens aux nouvelles parce que je crois que tu passais un scan en juillet avant une éventuelle opération pour l’hernie.

    Comme je vis un peu la même chose que toi, ton parcours et les étapes m’intriguent.

    Je suis tombée justement hier sur une photo d’une hernie incisionnelle sur le web, et c’est exactement ce que j’ai : une belle grosse bosse abdominale.

    Je te dis la vérité : on ne m’avait pas mise en garde de limiter mes efforts post-opération, et j’ai de toute évidence solliciter mon ventre comme à l’habitude (en levant des objets par exemple).

    Bref, j’ai probablement aussi hâte que toi d’être opérée, surtout depuis qu’une ostéopathe rencontrée la semaine passée m’a dit que cette hernie n’est pas sans conséquences pour mon corps, et que ma bosse est si grosse que toutes les structures du haut et à droite essaient de compenser ou de balancer ce qui se passe du côté gauche. C’est venu expliquer pourquoi j’ai toujours mal à l’épaule droite, etc… etc… Ouf!

    Seul bémol ici, c’est que je n’ai absolument aucune idée des délais (si délais) en chirurgie.

    Mais comme toi, j’aurai à passer un scan avant une prochaine rencontre avec la chirurgienne pour l’hernie, donc on croise les doigts fort fort pour que l’opération ait lieu!

    Je pense à toi,

    Hâte de lire comment ça se passe de ton côté,

    Fancy 😊



  • 184.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-02-2024 20:13

    Bonjour @Fancy

    La chirurgie est prévue le 16 août, enfin.

    Moi aussi j'ai une grosse bosse près du nombril et une autre petite a côté.

    Mon scan de juillet est beau mais le c125 bouge un peu.

    Pourquoi le Dr veut pas opéré ton hernie? Au début mon Dr voulait pas que j'ai l'opération aussi. Mais j'avais de plus en plus d'inconvénient et de douleur.

    Merci pour tes bons souhaits et je te souhaite la même chose.

    Jeanne☺️



  • 185.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-02-2024 20:26

    Oh @jeanne, je suis tellement contente pour toi! Quelle bonne nouvelle! 🤸‍♂️
    Ici, on ne veut pas m’opérer s’il y a trace de maladie (et c’est un peu pour ça que j’ai décidé de prendre l’Olaparib) : pour enfin être opérée.

    Mon hernie est différente de la tienne je pense (la mienne est incisionnelle, j’ai fouillé sur le web), et à l’opération, on placera un filet (mesh) de la taille d’une feuille de papier format lettre pour contenir l’hernie.

    Ce qu’on veut éviter, c’est que la maladie ou des tumeurs s’infiltrent dans le fameux filet, et c’est pourquoi je n’ai pas été opérée encore….

    Mais je suis tannée… mon confort la nuit est pas très cool, et l’ostéopathe vue la semaine passée me dit que tout mon corps du côté droit tente de compenser pour la bosse. Hey misère….

    Au prochain scan (prévu d’ici 6-7 semaines), je vais demander à être vue par la chirurgienne qui doit m’opérer pour l’hernie… faut que mon dossier avance !!

    La bonne nouvelle est que TOI tu te fais opérer, et je suis vraiment vraiment contente pour toi. 😁

    Je te dis à très bientôt,

    Merci bcp pour ta réponse,
    Fancy



  • 186.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-17-2024 00:37

    Bonne convalescence @Jeanne

    Tu as dû avoir ton opération chirurgicale aujourd’hui, en pensées avec toi.

    Donnés nous de tes nouvelles dès que tu le pourras.

    😊😊😊



  • 187.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-17-2024 13:56

    Oh @Jeanne oui, bonne convalescence à toi!

    Tu nous feras signe quand tu le pourras.

    En pensées avec toi,

    Fancy x



  • 188.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-26-2024 15:24

    bonjour
    Suis très inquiète par rapport à la montée du Ca125. Il monte depuis 3 mois, il est resté à 8 pendant 2 ans et aujourd’hui il est à 21. J’ai passé un scanner aujourd’hui qui ne montre aucune trace de maladie et l’oncologue me dit de ne pas m’inquiéter que ça peut fluctuer.. une nouvelle prise de sang est prévue en novembre…est-ce qu’une personne s’est retrouvée dans mon cas? J’ai lu qu’il fallait s’inquiéter quand le marqueur avait doublé… j’ai beau faire confiance à mon oncologue mais je suis quand même très sceptique…



  • 189.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-26-2024 21:11

    Bonjour @cat33!

    Je sais par quoi tu passes et suis de tout cœur avec toi!

    Ce qui est rassurant cependant, c’est que ton scan est tout beau et ne montre aucune trace de la maladie!

    Ma mémoire me fait défaut (c'est bête), et j’essaie de me rappeler qui, mais c’est arrivé à quelqu’un de notre communauté récemment. . . et heureusement dans son cas, plus de peur que de mal.

    Dis-moi, as-tu déjà fait face à la récidive?

    Réécris-nous lorsque tu auras 2 minutes.

    Bonne soirée cat33

    Fancy



  • 190.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-26-2024 22:47

    Je comprends ton inquiétude @cat33 et je pense que tu aimerais que les jours filent rapidement afin d’arriver à Novembre.

    Ton gynéco oncologue a l’air rassuré surtout que ton scan est très propre et c’est une merveilleuse nouvelle . Ton CA125 est toujours dans la marge de la normale qui est de 0 à 35, il faut s’armer de patience jusqu’à novembre.

    En fouinant sur internet j’ai lu que le stress pourrait faire fluctuer le CA125 .

    Essaie d’ignorer ce hamster qui te fatigue tant .

    Bonne chance et à bientôt de tes nouvelles

    🤞🤞🤞



  • 191.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-27-2024 06:46

    Je vous remercie pour vos messages. J’ai été opérée d’un cancer des ovaires stade 3c en janvier 2022, une 1ere fois le 5 et une deuxième le 18 suite à une complication (fistule). On m’a posé une stomie. En mars j’ai commencé la chimio (taxol et carboplatine) jusqu’en juillet et en août 2022 l’olaparib. Je n’ai pas eu de récidive. J’ai arrêté l’olaparib hier après 2 ans de prise. On doit me sortir ma stomie en septembre, je vois le chirurgien le 18. Je pensais retrouver une vie normale mais cette histoire de Ca125 me fait peur. Pourquoi mon oncologue ne me prescrit pas une autre prise de sang avant novembre?? Quand je lui ai parlé de mon inquiétude, la seule chose qu’il m’a dite c’est que je suis en rémission et qu’il n’y a plus de trace de maladie mais ne m’a pas expliqué pourquoi le Ca125 augmentait et qu’il fallait surveiller…. On sait toutes que la montée du marqueur peut être la cause d’une récidive.
    En tout les cas, ça fait du bien d’en parler car cette foutue de maladie est un lourd fardeau…Merci encore pour vos soutiens et je vous souhaite également beaucoup de courage…

    Très belle journée



  • 192.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-29-2024 12:49

    Bon matin @cat33,

    Je le dis souvent, l’attente est cruelle, et comprends que novembre semble très très loin.

    J’exigerais probablement de passer une prise de sang, mais comme ton scan est tout beau, c’est embêtant tout ça.

    Si c’est possible, demande de parler à ton médecin, et partage avec lui que tu es très inquiète pour ton CA125.

    Reviens-nous écrire un petit mot quand tu veux.

    Bonne journée à toi!

    Fancy 🙋‍♀️



  • 193.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 08-29-2024 13:16

    oui merci pour ta réponse…Comme je vois le chirurgien le 18 septembre pour le rétablissement de la continuité des intestins, je lui poserai la question Je suis plus libre avec lui, c’est lui qui m’a opéré il y a 2 ans, c’est un médecin très humain et à l’écoute. Si je me suis inscrite sur le forum c’était pour savoir si des personnes avaient eu une augmentation du Ca125 sans pour cela que ça soit une récidive

    Très belle journée à toi (chez moi sur le bassin d’Arcachon, il pleut….)



  • 194.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-15-2024 13:04

    bonjour

    Juste pour vous dire que j’ai vu le chirurgien le 18 septembre qui m’a prescrit un Tepscan le 18 octobre et les résultats du Ca125 sont tombés hier il est à 39 au dessus de la norme… J’ai très peur qu’une récidive soit d’actualité et que je ne puisse pas me faire opérer du rétablissement de la continuité des intestins. Mon moral est au plus bas…



  • 195.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-16-2024 14:46

    Bon matin @cat33! 🍂

    D'emblée, je te présente mes excuses pour ce délai de réponse: je travaille en coulisses sur la future version d'OVdialogue (qui sera probablement lancée à la fin du mois), et mes journées sont assez occupées merci.

    Ton CA125 est à 39 (ou plutôt à 74 🤔? parce que la zone habituelle, c'est 0 à 35, mais toi tu écris qu'il est à 39 au-dessus de la norme).

    Dans tous les cas, je compatis, je suis passée par là moi aussi, et c'est toujours inquiétant et décevant de voir son CA125 monter.

    Chaque cas est unique bien sûr, mais dis-toi bien que si le scan était si beau mais que le CA monte, c'est probablement parce que les tumeurs sont minimes (et non perceptibles sur le scan). Je ne suis pas médecin, mais c'est probablement ça.

    C’est probablement un mince prix de consolation, et évidemment, nos parcours et nos réalités sont uniques, mais l'évolution de ce je-ne-sais-quoi peut probablement s'étirer dans le temps.

    En fait, je l’explique mal, mais perso, j’ai ÉTIRÉ la sauce longtemps avant de me décider pour l’Olaparib . . . Parce que mes tumeurs étaient si petites justement (0.3 et 0.8 millimètres), et que mon oncologue elle-même trouvait inutile de me lancer à fond dans une chimio agressive. J’ai donc laissé passer le temps… beaucoup de temps en fait. Presqu’un an tiens!

    J’avais aussi insisté sur le fait que ma convalescence avait été longue suite à une hémorragie digestive, et que je me voyais bien mal hypothéquer cette santé ‘retrouvée’. Donc on a convenu de suivis, jusqu’à ce que je me décide en février de cette année pour finalement donner une chance à Olaparib (même si les tumeurs elles ont fait leur apparition sur mon scan de mars 2023).

    Tu me suis? Désolée si je ne suis pas claire, mais ce que j’essaie de te dire ici, c’est que c’est possiblement moins urgent qu’on ne le pense… et que tu auras pas mal de temps devant toi pour évaluer tes prochaines options.

    Essaie de prendre soin de ton moral aujourd'hui. Je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire, mais en date d'aujourd'hui, rien n'est confirmé.

    Je te souhaite une magnifique journée @cat33!

    Reviens-nous écrire un petit mot pour la suite des choses veux-tu?

    À bientôt,

    Fancy x



  • 196.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-17-2024 22:53

    En pensée avec toi @cat33 pour ton tepscan prévu demain. Celui de août était très beau, on peut se croiser les doigts que celui-ci le soit aussi ou du moins beaucoup moins catastrophique qu’on peut s’imaginer.

    C’est tellement difficile de gérer l’angoisse et le stress qu’apporte la crainte d’une récidive. J’espère que tu es bien entouré et surtout, que tu prends soin de toi.

    Viens nous redonner des nouvelles quand tu auras un moment.

    Élise xxx



  • 197.  RE: Question sur votre CA 125

    Posted 10-18-2024 00:24

    Je t’envoie des ondes positives pour demain @cat33 ….

    L’attente de passer un test et d’avoir les résultats est une période assez stressante , je serai en pensées avec toi.

    Je te souhaite toute la patience nécessaire ainsi que la confiance que tout ira bien .

    N’hésite pas à venir nous faire un coucou quand tu en auras envie.

    🤞🤞🤞



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