Communauté francophone

Bonjour à toutes,
Je ne participe pas aux discussions, mais je les consulte fréquemment et j’y lis des témoignages souvent déchirants et toujours touchants ; j’y lis aussi des textes d’encouragements de femmes bienveillantes.  Ces lectures me démontrent que cette maladie touche beaucoup de femmes, mais qu’on en entend peu parler sur la place publique.  Avant mon diagnostique je connaissait le nom de la maladie et c’est tout.  Maintenant , je suis devenue une experte de ma maladie.  Mais voilà que celle-là vient de s’éveiller après 28 mois de silence.  Je suis reconnaissante pour ces 28 mois et je suis prête à affronter ce qui s’en vient.
La récidive est au foie, se n’est pas fréquent . En faisait une rechercher sur le site je n’ai trouvé qu’une seule femme avec une récidive au foie et c’est en 2012.  Y a-t-il parmi vous une femme qui a véçu ou qui vit actuellement cette situation?
Pour ma part, je dois faire face à une équipe de soins qui, par ailleurs sont très professionnels et efficaces mais qui semblent un peu dépassé par ma situation qu’ils qualifient de « zone grise » et qui ne s’entendent pas sur la route à suive, faut-il ou non faire de la chimiothérapie après l’ablation de la métastase au foie?  Ils ont finalement trouvé une solution qui les rallient tous:  que la patiente décide!  J’ai depuis le tout début pris en charge ma santé, je lis et me renseigne, j’interroge les médecins,  j’appelle mon infirmière pivot, je suis assidûment les conférence de cancer de l’ovaire Canada,  si on me présente une alternative en me disant que les chances sont de 50/50, je sais prendre une décision parce qu’on m’a donné le pour et le contre de chacune des alternatives.  Mais là, rien car ils ne semblent pas le savoir.  J’ai donc décidé et je ferai de la chimiothérapie après l’ablation de la métastase … advienne que pourra!
Merci de m’avoir lu.

Bonjour

@Unefoispourtoute

En lisant ton message, je réalise que tu as une force de caractère incroyable accompagnée d’une belle résilience. Bravo , ton calme et ta sérénité sont exemplaires dans une situation pas très commune.
Le plus dur comme tu le dis, c’est de laisser la patiente décider de la marche à suivre.
y à t’il des contre indications si tu fais de la chimiothérapie? Où est-ce que l’un des médecins voulait t’épargner les inconvénients de la chimiothérapie?
Malheureusement je ne suis pas une grande aide pour toi , car je ne me souviens pas d’un cas similaire, mais je serai en pensées avec toi pendant cette période.
Ton surnom est sympa

: Une fois pour toute

, et je pense qu’il va s’appliquer à ta situation maintenant.
Une fois pour toute, ce traitement, et voilà, tu tourneras la page .??????
A très bientôt de tes nouvelles
??????

Coucou

@Unefoispourtoute

!!
Un peu de retard dans mes lectures, je viens de lire ton message. Tout comme

@Barbara

, je n’ai pas en tête de personne avec une récidive au foie.
Peut-être qu’il y aurait quelque chose à partir de la boite « rechercher » tout en haut de la page.
Je veux par contre souligner ta résilience face à la récidive. Ce n’est pas évident de voir revenir cet indésirable. D’autant plus que tu constate que tu est dans une zone grise et que les médecins ont des opinions différentes sur la ligne à suivre.
Ça me fait un peu penser à

@jojo02

, qui a eu une récidive sur un ganglion de l’aorte et qui devait un peu « décider » si elle faisait de la chimiothérapie ou non après la chirurgie pour l’enlever.
Ton meilleur allié …. Ta capacité à te tenir toujours informé et prendre des décisions éclairée, même quand les informations sont manquantes.
En prenant la chimiothérapie tu y vas au meilleur de ta connaissance. Même si tu n’as pas toutes les informations en lien avec cette situation précise, ta connaissance de la maladie te permet de prendre une décision éclairée quand même.
Je pense que tu choisis une «valeur sûre» (façon de parler évidemment, on aimerait mieux un autre genre de valeur sûre). C’est aussi ce que je choisirais.
Tiens nous au courant pour la suite, si tu le veux bien !!
P.S : L’image qui accompagne ton surnom est très belle !! C’est une peinture ?

Bonjour

@Barbara

et

@Elise54

. Je savais que des femmes bienveillantes viendraient me soutenir même si personne n’a connu ce genre de récidive. J’attends toujours d’être opérée au foie ( et ça depuis avril). Je commence à trouver ça long et mon infirmière pivot aussi car je la harcèle, mais elle est tellement gentille et dévouée qu’elle ne s’impatiente jamais.
pour@Elise54, l’image qui accompagne mon pseudo est une partie d’un tableau de Chagall dont j’ai oublié le titre.

Bonjour

@Unefoispourtoute

Je comprends bien que tu trouves cela long si tu t’attendais à être opérée bien avant .
Vu que les médecins ont chacun un avis contradictoire, et qu’ils te disent que tu es dans une zone grise, et que cela prends du temps le temps d’avoir une date pour ton opération, je me questionnais à savoir, si cela t’aiderait à prendre l’avis d’un autre spécialiste dans un autre centre hospitalier.
J’habite Montréal et toi ?
En ce lundi matin, je vais te souhaiter de tout cœur, la patience et la confiance…
N’hésite pas à nous donner de tes nouvelles
??????

@Unefoispourtoute

, j’espère que tu seras opéré rapidement. C’est long être en attente quand c’est notre santé !!
L’idée de

@Barbara

de demander un deuxième avis est intéressante aussi je trouve !!
Laisse nous connaître les développements. Bonne chance ??

Coucou @Unefoispourtoute!

J’étais en vacances à Amsterdam, et je viens tout juste de prendre connaissance de ta publication, d’où ce délai…

Je te donne raison, le cancer de l’ovaire est méconnu du grand public et c’est bien dommage.

Depuis mon diagnostic en 2017, je raconte mon histoire sur les réseaux sociaux de façon à faire rayonner la cause, qui est maintenant la mienne. 

 <3 

On ne sait jamais, mes publications vont peut-être sauver une vie! Au minimum en tous cas, je sensibilise la population à notre cancer.

___

On aurait aimé que ce silence se poursuive non? J’ai moi aussi connu la récidive, et la première fois, c’était quelque chose comme 30 mois après la première ligne de traitements.

Ce que je sais du foie, c’est qu’il a une grande capacité de régénération! Tu fouilleras la chose si tu veux.

C’est fou pareil que ce soit toi qui dois décider de la suite je trouve.

« Ta décision sera la meilleure décision », c’est ce qu’un oncologue m’avait déjà dit au sujet d’une éventuelle opération des seins, et ça a effectivement plein de bon sens.

Que ta boussole intérieure soit le meilleur des guides, et que si c’est la décision avec laquelle tu te sens le plus confo, tant mieux!

Le hasard fait que mon papa avait lui aussi une tumeur au foie, et que sa tumeur a été retirée par chimio-embolisation. Là encore, je t’invite à fouiller parce que ça pourrait peut-être faire une différence dans ton scénario à toi.

Le tout s’est déroulé au CHUM, et ça s’est super bien passé!

Bonne soirée, 

Fancy

Bonjour @Barbara, @Elise54 et @Fancy,
Enfin, j’ai rencontré hier le radiologiste pour une échographie.  Pendant l’examen, il a dit à son résident que la métastase mesurait 21 mm; j’ai sursauté car cette foutue métastase mesurait moins de 10 mm il y a 1 mois.  Ça l’a ébranlé et moi aussi; j’ai donc parti la machine et je lui ai fait part du tout les délais que je vis depuis le mois d’avril moment ou ma gynécologue avait qualifié la situation d’urgente.   Il a été très sensible à ma situation et il a fait des démarches auprès de la responsable des plages horaires d’intervention.  Quand il est revenu me voir il m’a dit avec un grand sourire (enfin, je présume puisqu’il portait un masque) le 7 juillet ça vous convient?  Je l’aurais embrassé!
Je revois l’oncologue le 18 juillet et je devrai commencé la chimiothérapie la semaine suivante.
Enfin, la machine démarre!!!!!!
P.S. Je suis suivie au CHUQ de Québec 

Il faut croire,

@Unefoispourtoute

qu’Il y a toujours un ange gardien qui veille sur nous …
Tu as bien raison de vouloir serrer dans tes bras , il a réussi à faire bouger les choses….
Bravo! Alors si je comprends bien, ton intervention chirurgicale se fera le 7 juillet , c’est dans une semaine! Tu seras enfin libérée de cet intrus.
N’hésite pas à nous donner de tes nouvelles au fur et à mesure.
??????

Bon matin @Unefoispourtoute!

Résumons : ablation de la tumeur au foie le 7 juillet, puis chimio dans la semaine du 24. C’est super!

Nous ne sommes jamais mieux servies que par nous-mêmes, et je trouve que cette petite phrase-là prend tout son sens lorsqu’il s’agit de soins de santé.

Faut continuer de militer pour faire bouger les choses et nos dossiers (ça vaut pour toi et nous toutes tiens).

Tu as un plan! Et j’en suis très heureuse.

Passe une super belle journée,

Fancy

Wow

@Unefoispourtoute

, contente que la machine se mette en branle pour toi !! Ce n’est pas trop tôt et ça fait parfois du bien au moral quand les choses bougent !!
Tiens nous au courant !!

Bon matin @Unefoispourtoute!

La chirurgie au foie est toujours prévue pour le 7 juillet?

Comment vas-tu?

Fais-nous coucou si tu peux, 

Fancy

Bonjour à toutes,
j’ai été opérée comme prévu le 7 juillet dernier. L’opération comme telle a été un succès. J’ai été opérée un vendredi. Dès le samedi j’étais essoufflée à l’excès et j’avais mal au côté. Le lundi matin je voyais mon médecin de famille. En quelques minutes, elle a évalué ma condition qu’elle a trouvé déplorable et elle m’a dit que je devais me rendre à l’urgence . Là on m’a immédiatement pris en charge et la série d’examens habituelle a commencé. Le mercredi on m’annonce que ma vésicule biliaire est percée et que la bille s’écoule dans mon abdomen ce qui a appuyé sur un poumon qui s’est affaissé. Le jeudi on m’a posé un drain que je devrais garder au moins 7 semaines (et qui m’empêche de prendre des douches). J’ai obtenu mon congé le vendredi soir vers 19h. Dans la nuit qui a suivi j’ai dû vider une pleine poche de sang. Vers 5h du matin, j’étais de retour à l’urgence . Cette fois je suis restée 3 jours à l’hôpital. Mais je dois désormais me piquée 2X/jour. Moi qui ais choisi l’intervention par thermo ablation par ce que cela préservait la vésicule , parce qu’elle nécessite une hospitalisation d’un seul jour et parce qu’elle est peu invasive .Mauvais calcul j’ai passé 7 jours à l’hôpital, on m’a posé un drain et on devra probablement m’enlever la vésicule.
quand au cancer, on n’en parle pas. En principe la métastase a été éliminée (c’est ce que le radiologiste m’a affirmé quand il est venu me dire à quel point il est désolé de ce qui m’arrive). Je vois un oncologue lundi le 7 août pour discuter de la suite des choses, mais je crois qu’il n’y aura pas de chimiothérapie tant que la question de la vésicule ne sera pas réglée, ce qui nous mène au mieux début septembre. Sera-t-il alors trop tard?
quoi qu’il en soit, je passe actuellement de magnifiques vacances avec ma famille dans un superbe chalet au bord du fleuve. J’entends les vagues frappées la rive. C’est calme et reposant! La vie m’offre une compensation et j’en profite.
merci de m’avoir lu ??

Que d’émotions en si peu de temps @Unefoispourtoute, c’est fou!

Et en même temps, ce qui est si beau de ton témoignage, c’est que tu profites d’un beau chalet sur le bord du fleuve : un beau bonus dans les circonstances, donc profites-en pour te ressourcer et refaire doucement tes forces.

Contente de savoir que l’opération a été un succès. YÉ!

Je ne crois pas à l’histoire de ‘trop tard’. Si ta situation exigeait X ou Y prise en charge, ça aurait été fait déjà.

Tu auras plus de réponses à compter du 7 août, donc continue de bien profiter.

Merci pour le suivi et à bientôt,

Fancy 

@Unefoispourtoute @Elise54 @Barbara @Fancy

bonjour une fois pour toute!

Tout d’abord, désolée pour toutes ces montagnes russes… malheureusement, ça ressemble à plusieurs d’entre nous! ??

ensuite, je voulais te dire que j’ai une récidive au foie, mais j’ai aussi des métastases à l’artère iliaque droite et aux reins.  Il n’est pas question pour moi de chirurgie, du moins le gynécologue-oncologue ne m’en a pas parlé.  Comme je suis réfractaire aux sels de platine (carboplatin), je reçois caelyx de façon continue jusqu’à ce que la cancer revienne.  Mon oncologue a voulu changer de molécule les 2 dernières fois, mais j’ai refusé car le ca125 avait diminué un tout petit peu après une courbe ascendante.  Je le reçois à 75% de la dose dû au syndrome pieds-mains (brûlures aux 3e degrés).

je suis donc sur la corde raide!  Mais, comme toi, je tente de profiter de petits moments.  Demain, je vais bruncher avec une bonne amie à moi et c’est le 5e jour post-traitement! Je me trouve chanceuse… ??

je ne sais pas si j’ai répondu à tes questions, mais sinon, n’hésite pas à m’en poser.

christine

Ohhhh

@Unefoispourtoute

, tu as passé une mauvaise période. Juste avec le cancer que nous avons à gérer et traiter, on a souvent l’impression que la cour est pleine et qu’on n’a pas besoin de complications ou autre problème en parallèle ??
Mais la bonne nouvelle c’est que l’opération a fait le ménage de la métastase ???? Yeahhhh c’est parfait ??
Et je pense comme

@Fancy

, si ta situation aurait exigée une prise en charge urgente, ils auraient amorcé les démarches tout de suite.
Alors repose toi avec les tiens au son des vagues du fleuve (hiiiiii que tu m’a donné envie d’un bord de l’eau avec cette belle image??).
On attends des nouvelles de ton rendez-vous du 7 août. D’ici là, porte toi bien xxx

@Christine

je me demandais si quelqu’un avait déjà eu ou avait présentement des métastases au foie. Cette situation est tellement rare que mes oncologues croyaient que c’était un nouveau cancer.
il semblerait qu’il n’y ait aucune littérature à ce sujet. Et vraiment ils ont été désemparés durant quelque temps ; ils ne s’entendaient pas sur la marche à suivre. J’espère qu’il seront plus sûr d’eux le 7; je rencontre une nouvelle oncologue (le mien est absent pour une période indéterminée. J’espère n’y être pour rien !).
Christine, ta situation est vraiment difficile j’espère que tout s’arrangera pour toi. Où es-tu soignée?

@Unefoispourtoute, tu veux bien nous faire un topo cette semaine de ta rencontre de demain avec l'oncologue?

Je pense à toi.

Fancy

@Unefoispourtoute

toutes mes excuses! Je ne reçois pas les avis courriels m’indiquant qu’un message a été écrit dans OvDialogue!  

Bonjour

@Christine

,

@Fancy

,

@Elise54

,

@Barbara

.
je vous reviens après ma rencontre avec la nouvelle oncologue de l’équipe. Je crois qu’ils ont préféré m’envoyer la toute nouvelle de l’équipe pour ne pas que j’exprime mon mécontentement face à leur incapacité à me conseiller adéquatement et à me proposer un plan de match lors de ma dernière rencontre. Bref, j’avais préparé mon speech dont l’essentiel était : arrêté de focuser sur la vésicule et penser qu’il y a un cancer à contrôler. Elle a commencé par me dire qu’ils avaient un plan de match: une ligne de chimio (tien! Tien! ). Elle était d’accord pour régler le problème de la vésicule le plus rapidement possible et commencer la chimio. J’ai senti que j’étais comprise et que nous étions sur la même longueur d’ondes. Elle m’a affirmé qu’elle allait travailler pour moi dans la semaine à venir. Et elle l’a fait. Je suis sorti de son bureau à 15h30 lundi et à midi mardi elle m’appelait. Elle avait parlé au chirurgien qui m’avait traité lors de mon hospitalisation et il se souvenait bien de mon cas. Selon lui, si je gardais le drain encore 3 semaines (jusqu’à la résonance magnétique prévu le 25 ), il y avait de bonnes chances que le vésicule soit réparée, évitant ainsi l’opération. Il veut à tout prix éviter de m’opérer car il craint fort que cela ne soit pas possible par laparoscopie, il faudrait alors ouvrir le thorax. C’est une grosse opération qui nécessiterait plusieurs jours d’hospitalisation et une longue convalescence ce qui retarderait de beaucoup le début de la chimio. Quand on m’explique, je comprends. Elle m’a rappelé le jeudi pour me donner les résultats d’une prise de sang et de l’état de mes reins (ah oui! J’ai aussi développé une insuffisance rénale aiguë qui nécessite un suivi serré). Résultat de ce rendez-vous: aucun changement, mais je comprends mieux ma situation et j’ai le sentiment d’être prise en charge adéquatement. Pourvu que ça dure! Je vous reviens dès que les choses bougent. Merci de lire mes longs messages (j’ai besoin de donner des détails et d’exprimer mes émotions). Merci surtout de m’appuyer.

Te lire n’est vraiment pas trop long

@Unefoispourtoute

ne t’inquiète pas pour ça !! Et on sait combien ça peut être évacuateur d’écrire.
Vraiment contente que tu te sois sentie prise en charge et que les bottines ont suivies les babines ??
Effectivement quand les choses nous sont bien expliqués on comprends le quoi du pourquoi.
Et pour ma part, bien comprendre ce qu’il en est permet de centrer nos énergies sur les vraies affaires plutôt que de spéculer.
On garde le cap ma belle

@Unefoispourtoute

!!
Bonne semaine à toi ??

Allô @Unefoispourtoute

comme l’a dit @Elise54, te lire n’est pas long du tout! Alors, stp, ne t’excuse pas, surtout ici.  On est là pour ça.  ??

Je suis comme toi, j’aime bien comprendre ce qui se passe.  En fait, j’ai avisé mon équipe soignante, je suis née avec des questions! ?? et lorsque je ne comprends pas, je pose encore plus de question.  

C’est une grosse partie de notre état mental que de se sentir pris en charge et compris.  Je suis contente que ces discussions ont eu lieu et que tu te sentes en sécurité avec cette nouvelle équipe.

Alors @Unefoispourtoute, la bonne nouvelle est que les choses se précisent, ce qui est déjà pas mal depuis ta publication précédente.

Tiens-nous au courant pour la suite, et au risque de répéter ce que mes sœurs turquoise ont écrit avant moi, te lire n’est pas long.

Je te souhaite une excellente semaine! 

Fancy  :)

Bonjour

@Barbara

,

@Elise54

,

@Fancy

@Christine

j’espère que vous allez toutes bien (enfin dans le contexte propre à chacune), je constate que je suis resté silencieuse sur ce forum depuis la mi-août. En fait, j’ai dû garder le drain jusqu’au 19 septembre c’est-à-dire 2 mois complet mais ça été payant puisque la vésicule s’est régénérée . Le 18, j’ai rencontré l’oncologue et son plan de match était clair: on attend 2 semaines que la plaie du drain guérisse bien et on commence la chimiothérapie la troisième semaine. Au cours de notre conversation je lui ai demandé si l’équipe était d’accord avec ce plan. Silence, hésitation.. puis elle me propose de présenter mon cas à la réunion de l’ensemble des hémato-oncologues, radio-oncologues, gynécologues, etc. qui se tiendra le 20 au soir; j’accepte bien sûr. Elle me promet de m’appeler dès le lendemain. Ce qu’elle a fait. Après m’avoir bien dit que tous on pris connaissance de mon dossier, ils en sont venus à une conclusion unanime: la chimiothérapie ne serait pas indiquée et cela pour la raison suivante: depuis avril, moment où la métastase au foie est apparu sur le taco, j’ai passé (subit?) toute une panoplie d’examens allant de la gastroscopie à l’IRM en passant par la biopsie et aucun n’a détecté de nouvelles éclosions de métastases et 5 mois se sont écoulés. La chimiothérapie serait donc non seulement inutile actuellement mais pourrait nuire à un hypothétique traitement en cas d’une prochaine et hypothétique récidive. Je serai cependant suivie de près i.e. aux deux mois.
Finalement, tous ces délais, retards, stress et dommages colatéraux auront eu du bon en m’évitant une ligne de chimiothérapie .
je suis donc , pour l’instant, en rémission et j’ai bien l’intention d’en profiter le plus possible.
Merci mes sœurs turquoises de votre écoute, de votre empathie et de votre patience.

Ohhhhh vraiment

@Unefoispourtoute

, je suis super contente pour toi.
Comme quoi parfois les choses n’arrivent pas pour rien. Mais bon, pas évident de se tenir ce genre de discours quand on est dans la tourmente ?????
Je te souhaite une belle et longueeee rémission. Et oui il faut en profiter le plus possible. Mais ça tu le sais déjà ??
Yeah ????