Communauté francophone

Bonjour 
j’ai des neuropathies au doigts et pieds mais depuis ma dernière chimio mon visage et cuire chevelu semble aussi atteint.
j’en ai parlé à mon oncologue mais il a été très surpris première fois qu’une patiente lui rapporte ça.
es ce qu’il y en a permis vous qui avez ça?

@krikri 

Bon matin ma belle et bienvenue parmi nous!

Moi, c'est Johanne 63 ans et disgnostiqué cancer de l'ovaire gauche en 2019 stade 2B sans BRCA. 

J'ai été opéré suivi de 6 traitement carbo/taxol et malheureusement j'ai souffert énormément de douleur neuropathique partout dans le corps et ça a duré plusieures mois mais ça là fini par passer.

Je viens d'avoir une récidive et opéré en décembre pour un ganglion cancéreux mais sans traitement et là je repasse un tep scan car il doute d'un autre ganglion. À suivre....

Je suis en forme et je travaille. Il ne faut surtout pas se COMPARER entre nous car c'est vraiment différent d'une personne à l'autre. Il faut continuer d'être optimiste et regarder de l'avant. Il faut apprendre à vivre avec cet intrus.

On se reparle et tu vas voir que nous sommes toutes de belles soeurs Turquoise!

Amicalement ??

Johanne

Bon midi @krikri!

Quels sont les symptômes de tes atteintes au visage et au cuir chevelu?

Je ne suis pas oncologue ou médecin, mais ce que je dis souvent, c’est que nos réactions ne sont pas universelles, donc moi, ça ne me surprend pas du tout.

J’appréhendais beaucoup la sécheresse de mes mains et mes pieds sous Caelyx, et ça ne s’est pas produit du tout.

Par contre, mes cheveux se sont affinés, et j’ai développé de petits boutons sur mes jambes (qui sont disparus il y a longtemps!)

C’était bien taxol et carboplatin ta 1ère ligne de chimio? Tu as perdu tes cheveux non?

Dans tous les cas, je t’invite à discuter avec ton infirmière-pivot, mais me doute bien que tout ça est passager.

Reviens-nous pour la suite,

Bonne journée,

Fancy 

PS. au fait moi, je réagissais au décadron, qui me causait des rougeurs aux jours 2 et 3, mais c’est tout.

@Fancy j’ai une insensibilité au visage et cuire chevelu quand je me touche sensation assez bizarre.
Effectivement j’ai parlé avec mon infirmiere pivot qui a été très surprise elle en a parlé à mon oncologue et lui n’a jamais vu ça. Je dois en reparler à mon prochain rendez-vous si ça persiste.
C’est bien cabo et taxol comme chimio et oui plus de cheveux plus de cils et plus sourcil.
Je vous tiens au courant.

C’est bizarre, oui.

On croise les doigts pour que tout ça s’estompe, surtout que la chimio est maintenant derrière toi.

Les sourcils reviendront assez rapidement, d’ici 2 mois je dirais.

Continue de prendre soin de toi,

Fancy  :)

@Krikri

moi je suis restée avec de l’engourdissement sous les pieds. Quand je touche la peau, ça me fait la même sensation que quand on sort de chez le dentiste et qu’on a la joue gelé. Mais je n’ai pas eu cette sensation au niveau du visage et du cuir chevelu.
Surtout n’hésite pas à en reparler si ça persiste !!

Bon mardi @krikri, comment vas-tu?

Je viens aux nouvelles pour savoir comment tu te portes depuis la fin de tes traitements.

Au plaisir de te lire, j'espère que tu profites bien de ce répit bien mérité.

Fancy

 :) 

@Fancy Bonjour,
Merci de prendre de mes nouvelles, je vais bien j’ai commencé à prendre la médication contre le cancer Anastrozole et pas d’effets secondaire pour le moment. J’ai un petit duvet sur la tête ?? sourcils et cils recommence aussi à pousser bien contente. Mon premier scan était beau, suivi début août. 

Ce sont d'excellentes nouvelles @krikri, contente pour toi!

Je te souhaite une super journée, 

Amitiés,

Fancy