Communauté francophone

Petite question spring-spring pour mes sœurs turquoise ce matin.

Je suis dans le néant, et j’aimerais beaucoup connaître les conditions de base pour recevoir l’Olaparib.

Les faits : depuis 5 ans ½,  j’ai toujours refusé et l’Olaparib et le Niraparib. C’est personnel, mais je me disais qu’une fois les chimios terminées, j’avais eu ma dose de chimique.

Comme la plupart de celles qui prennent un ou l’autre, la période d’ajustements n’est pas trop trop séduisante (les effets secondaires, vous aviez saisi).

Bref, est-ce qu’on peut spontanément prescrire l’Olaparib ou le Niraparib à quelqu’un qui a fini sa chimio depuis 7 mois mettons? OU il y a un délai X entre la fin de la chimio et la médication? Ça m’intrigue.

Je ne sais pas si je suis claire.

MERCI à l'avance pour vos réponses, 

Fancy

 :) 

Allô @Fancy

On m’a prescrit niraparib de novembre 2020 bien que j’avais terminé les traitements en juillet 2020.  Je l’ai pris jusqu’au printemps 2022.  Alors, bien que c’est suggéré de le prendre dans un certain délai, je ne crois pas que ce soit interdit de le prendre après un plus long délai.  Je peux évidemment me tromper.

La raison pourquoi je ne l’ai pas pris plus tôt est que le niraparib n’était pas autorisé pour être donné après la 1re ligne de chimio à ce moment-là.  Il était autorisé pour être donné plus tard dans les traitements.

bonne chance dans tes recherches et réflexions! 

@Christine, merci tellement pour ton 'post'.

Donc, il s'est quand même écoulé 4 mois avant qu'on ne te le prescrive.

Et puis, tu as quand même surfé sur la vague Niraparib pendant 1 bonne année ½. C'est pas mal je trouve.

C'était tolérable?

Tu y a mis fin pourquoi? Une récidive peut-être?

Merci encore!

Fancy

@Fancy

oui, j’ai dû arrêter à cause de la récidive. ??

 J’ai l’impression aussi @Christine que l’Olaparib est plus concluant, mais dans tous les cas, je trouve rassurant que tu écrives que « c’était très tolérable ».

On s’imagine toujours le pire, un peu comme la chimio, alors que sans blague, la chimio est loin d’être effrayante (en tous cas, pas pour moi, ça s’est super bien passé de ce côté).

Perso, le duo Olaparib/ Niraparib m’a toujours inquiétée, alors que oui, des lunes de miel avec un ou l’autre existent.

@fati69 par exemple a eu pas mal de succès avec l’Olaparib. ??

Merci encore pour tout @christine, tu es toujours plein de ressources.

Bonne journée, 

Fancy

 

Avec plaisir @Fancy

pour niraparib, j’ai eu un bon mois d’ajustement à avoir, tant pour mon corps que pour ma tête!  Mais ensuite, les effets secondaires plus difficiles se sont estompés et cela a très bien été.

cela dit, pour moi, cette fois-ci avec la chimio caelyx, c’est loin d’être la lune de miel.  Je la trouve vraiment difficile.  Ça peut paraître bizarre, mais j’ai mieux toléré la combinaison carbo/taxol… ?? que veux-tu? On réagit tous de façon différente à une prise de médicament.  

@Christine, tu as raison, nos réactions ne sont pas universelles!

Je n'ai pas aimé caelyx non plus!

 :s 

J'avais des boutons sur mes jambes, mes fesses, et le haut de mon dos. C'était ouach.

Et le comble, c'est que mes cheveux se sont affinés terriblement! Au point tel que je me suis acheté un volumateur. Je ne m'attendais pas à ça. Avex taxol, c'est su et connu pour la perte des cheveux, mais avec caelyx, ouf!

 :p 

J'ai moi aussi bien réagi à carbo/ taxol. En fait, pour être honnête, j'ai eu pas mal de chance avec mes chimios, mais pas de lune de miel avec caelyx pour les raisons que j'ai nommées. 

Je t'en souhaite une bonne, et encore merci!

Fancy

@Fancy

j’avais prévu le coup pour les cheveux en mettant le casque réfrigérant ??, mais je n’avais pas pensé que mes sourcils et mes cils seraient aussi clairsemés!  Il n’existe malheureusement pas de volumisateurs pour les sourcils! ?? y avoir pensé, j’aurais fait faire du maquillage permanent pour mes sourcils.  Je ne crois pas que ce soit une bonne idée de faire ça pendant que je prends caelyx.  ??. Je vais alors m’en passer.

bonne nuit chère Fancy!
????

Les sourcils et les cils mettent pas mal moins de temps à pousser de toute façon @christine.

Les cheveux: oh la la, c'est une autre histoire!

Bonne soirée!

Fancy

Je suis d’accord avec toi que les sourcils prennent moins de temps à pousser @Fancy. Encore faut-il qu’ils aient la chance de pousser! Dans mon cas, je vais avoir caelyx jusqu’à ce que la maladie progresse.  Je peux donc être longtemps sur caelyx (enfin, je l’espère!).  Mes sourcils vont donc continuer à s’amincir jusqu’à ne plus en avoir ?? bon, je ne suis pas rendue là…

bonne soirée à toi aussi!

??????

Bon après-midi @fati69, j’espère que tu te portes bien!

En tous cas la dernière fois, c’était le cas. YÉ!

 :) 

Je viens à toi pour savoir combien de temps il t’a fallu pour t’ajuster à Olaparib?

Si ma mémoire est bonne, ta lune de miel dure depuis 2 ans déjà (ce qui est super je trouve), et comme les effets secondaires du médicament nous inquiètent toutes, je voulais te poser la question.

Ici, et comme je l’expliquais plus tôt, j’ai toujours refusé l’Olaparib. Pour ses effets secondaires surtout.

Et puis voilà qu’après 5 ans ½ in cancerland, une toute petite idée a germé dans ma tête ce matin, celle d’un répit. 

 :D 

J’ai rendez-vous avec ma gynéco-onco ce jeudi (ouf mon hamster), et suis pas mal persuadée qu’on jasera d’options.

Je pense qu’ultimement, on a toutes envie d’un répit, et je n’y fais pas exception. Alors je me dis tout à coup que toi @fancy, ça marche. Ça semble super bien fonctionner pour toi en tous cas.

Reviens-moi si tu peux, je te lirai avec bcp d’intérêt.

Merci et bonne soirée,

Fancy

@christine, ça te prend une frange ou un toupet alors! 

 :D 

@Fancy

j essaie de te rejoindre en privé mais semblerait que la messagerie privée ne fonctionne pas de mon côté ??
peux tu essayer de m écrire en privé stp
merci

sandrine
PS : a toutes mes amies je vous donne des news bientot promis. Je me porte relativement bien !

Je m'occupe de vérifier ça tout de suite.

Merci.

Fancy

Je viens de tester la messagerie @sandrina. Vérifie l'enveloppe dans le coin supérieur droit de ton écran. 
Si mon message n'apparaît pas, je vais aviser les responsables de la plateforme.

Fancy a dit :

@christine, ça te prend une frange ou un toupet alors! 

 :D 

?? en effet! Et j’en ai un toupet! Mais il ne doit pas être assez long ?? ou il est trop blanc ou les deux! ?? 

Contente de savoir que ça va bien chère

@Sandrina

!!
A bientôt pour plus de nouvelles ??

Coucou @cendrillon, comment vas-tu?

Ça se passe toujours bien avec le Niraparib?

Reviens-nous quand tu peux, 

Merci!

Fancy

@sandrina, très contente que ça se passe bien pour toi avec l'Olaparib, c'est rassurant.

Tu nous donnes des nouvelles quand tu as 2 minutes, 

Merci et à bientôt, 

Fancy

@Fancy @Christine @Elise54 @BelFan @Annie22

Bonjour les filles

Désolée de mon silence mais j'ai les journées bien remplies et parfois celles ci passent trop vite avec l'énergie a la baisse qui me fait faire des roupillons en après midi.

J'ai débuté mon médicament le 10 février a 600 mg (2 fois par jour) et la 1ière semaine fût la pire pour les symptômes (goût horrible amer dans la bouche, rougeurs qui ont duré 2 jours après les prises, fatigue, nausées du matin) mais après me je portais relativement bien.  OK d'accord je continue avec un dépliage terrible et souffrant mais j'avais cela durant la chimio donc...La c'est même tombé dans les chevilles et j'ai de la misère a supporter mon poids lorsque je sors du lit....après quelques pas et exercices de chevilles je réchauffe et je décolle hahahaha
Fin février j'ai dû arrêter car j'ai fait une très forte réaction cutanée.  J'ai vu ma docteure qui en fait ne soupçonnait pas le médicament (sans être certaine non plus a 100%) mais bien plutôt une réaction allergique a autre chose...bref un grand mystère.  Alors du coup j'ai repris mon traitement dimanche et donc je suis repartie a zéro avec les effets secondaires du départ.  Mais sincèrement c'est tolérable et je m'encourage car c'est de mieux en mieux a tous les jours donc j'y crois que nos corps finissent par s'y adapter.  Je crois cependant qu'ils devront me baisser la dose dû a mes plaquettes qui étaient déja en baisse après 2 semaines de médicaments :( Ca sera a suivre selon le prochain résultat sanguin.  Je trouve cela dommage car la dose complète, je trouve que je m'y adapte bien.

J'ai finalement vu le résultat de mon dernier scan et celui ci m'inquiète car ça parle oui d'une grande amélioration et régression de la maladie mais avec résiduels ici et la !  Je dois essayer de me calmer et attendre au prochain scan...et puis je me croise les doigts que Olaparib puisse attaquer ces résiduels !  En fait je ne comprends toujours par très bien si Olaparib détruit les cellules cancéreuses comme le fait la chimio ou si seulement il empêche les cellules de continuer a se dévolopper (qu'il stabilise la maladie)  C'est pas très clair dans mon esprit....je vais devoir demander a ma gynéco onco.  Qu en dites vous?

@Christine Ma belle Christine...je vois qu'ils t'ont ajusté les doses mais sincèrement si c'est pour te sentir mieux je crois que c'est l'idéal.  et puis moi je crois aux doses diminuées, elles font leur effet aussi j'en suis certaine.   Tu as le droit a une qualité de vie et ne pas passer ta vie sur un fauteuil n'est ce pas?  et puis ces terribles brûlures Non merci!!!!  Comment va le dépliage???????  toujours dans mon club? :)

@Elise54 J'ai pensé a toi souvent aussi ces jours ci.  As tu eu tes RV de suivis finalement?  Tu croyais être peut être tombée dans une craque de chaise....j'espère pas !  Mais comme tout est possible dans notre système de santé...je ne doute pas que tu leur a rappelé ton existence :)

@BelFan tu te portes toujours bien avec ton 400 mg?  ta petite puce est superbe ! 
@Annie22 toi comment vas tu côté santé?  as tu fini tes traitements???  est ce que tes brûlures vont mieux aussi?

@Fancy....a la recherche d'un répit...et bien je te comprends a 100%...je te conseille d'essayer l'olaparib.  Finalement celui ci ne nous affecte pas toutes de la même façon alors tant que tu l'auras pas essayé tu ne le sauras pas.  Pour ma part je te le dis...les symptômes sont moins pires que ce que j'imaginais.  Donne nous des nouvelles de ta rencontre avec ta doc.

Sur ce mes belles amies, je vous souhaite un excellent weekend.  Profitez de chaque instant, de chaque petits moments de gratitude.

Grosses bises

Sandrina

@Sandrina @Elise54 @BelFan @Annie22

salut ma belle Sandina, bonjour mesdames!

je suis contente d’avoir de tes nouvelles.  Oui, ça prends un certains nombres de jours à ce que notre corps s’habitue à la prise de médicament comme l’Olaparib.  À ce que je comprends, tu as la pleine dose à 600mg par jour, c’est bien cela?

tu fais bien de faire des roupillons en après-midi lorsque tu en as besoin.  Ça permet de terminer la journée d’un bon pied.

Oui, oui! Je fais toujours partie du club de dépliage!  Je ne suis pas prête à ne plus être membre non plus! ??. 

@Christine

Je te souhaite aussi de pouvoir suivre la trace de cette dame....et sans trop de méchants symptômes encore mieux !  et puis pour des années et des années encore !!!!! 
Merci de me donner de tes nouvelles.
Dis moi donc:  quel est le nom du groupe sur Facebook?

Et oui je suis a full dose soit 600 mg....2 pilules le matin et 2 le soir...150 mg chaque pillule !

Bon weekend a toi...lâchons pas !  comme on dit:  Nous sommes belles, bonnes et capables :)

Sandrina

Coucou les filles, j’espère que vous allez bien!

 :) 

@sandrina, I feel you pour les douleurs articulaires (sortir de l’auto, se lever de sa chaise après un moment et alouette). Je compatis. Perso, je consomme une poudre aux baies et aux ananas, que je dilue dans un verre d’eau (qui s’appelle Clean Collagen, et c’est délicieux). Je prends aussi des suppléments naturels conçus pour nous aider avec le fameux pliage-dépliage (ha ha!), et je vois des progrès.

Pour en avoir fait l’expérience en Italie, plus on marche (donc plus on s’active), mieux nos articulations se portent. Ma nouvelle iPhone watch semble du même avis : elle m’incite à me lever aux heures! Ha.

Je le savais vu que tu nous en avais glissé un mot, mais c’est très hot que tu t’ajustes comme ça à l’Olaparib. ??

Je ne suis pas médecin, et surtout pas oncologue, mais je pense que l’Olaparib va garder les petits résidus endormis (comme c’est le cas pour @elise54).

Pour les nouvelles avec ma gynéco-onco hier, ce n’est pas tout à fait ce que j’espérais, mais c’est bon, maintenant que le rendez-vous est passé, je respire mieux. Ha!

Mon CA125 a grimpé, il est maintenant à 16, alors qu’il était à 6 au mois d’août.

Ma gynéco dit que mon hernie n’aide pas (et ma naturopathe serait d’accord avec elle, c’est comme un terrain inflammatoire). Pour en avoir le cœur net, j’aurai un scan et une nouvelle prise de sang CA125 à passer.

Je garde le moral (bon ok, hier, c’était pas la joie), mais je ne suis jamais à bout de ressources, donc je me retrousse les manches et GO!

 :p 

@sandrina, vu cet entre-deux résultats, on n’a pas eu la chance de jaser tant que ça de l’Olaparib ma gynéco-onco et moi, mais j’ai appris qu’après 3 lignes de chimios (c’est mon cas), ce n’était plus possible de le prendre. J’ignore pourquoi. En fait, et ça m’intrigue, @belfan pourrait peut-être nous répondre, l’Olaparib n’est plus une option après ____________ lignes de chimios (faut compléter).

Merci!

À bientôt!

Fancy

  <3

Je serai avec toi en pensées le 21 mars @Christine!

C'est très encourageant ce que tu nous écris, merci pour le partage!

GO pour la qualité de vie (visualise des traitements tout doux)

Bisous xo

@Fancy

@Sandrina

@Christine

@BelFan

@Elise54

Coucou à toutes,
Des petites nouvelles de mon parcours ces derniers temps :
J'ai terminé mon carbo-caelix aujourd'hui. Après 6 traitements je suis sortie de l'hôpital pâle comme un linge après une nuit blanche en plus.
J'ai une douleur côté droit sous la côte qui me gêne depuis quelques temps. J'ai fait une radio des poumons ce matin. Apparemment ça ne serait pas lié à ma pleurésie. Donc d'après l'onco ce serait soit le foie ou le péritoine. Avec un CA à 118 ce matin, on va dire que je ne me sens pas à l'aise dans mes baskets. Mais elle ne semblait pas préoccupée par ça. Au final je n'y comprends plus grand chose.
Bref, je passe un tep-scan le 4 avril et on verra sans doute pourquoi mes marqueurs ont un peu grimpé entre les deux derniers traitements.
S'il n'y a pas progression visible de la maladie, je passerai au Niraparib le mois prochain. Je croise les doigts...??

@Fancy

Décidément les protocoles des oncologues restent un mystère pour moi. Et je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais pas poursuivre avec Olaparib avec 2 récidives. Je ne comprends pas ce qu'il y a de gênant là-dedans et ce que ça change surtout.
Tu sembles garder une belle forme et bravo pour le soutien sans faille de tes amies. C'est top !

@Sandrina

Bravo pour tes capacités à remonter la pente après la mise en route d'Olaparib. Je te souhaite que ça dure mais il n'y a pas de raison que non. Tu a passé le plus dur : le début du traitement. De mon côté les brûlures se sont calmées mais ma chimio a été allégé aujourd'hui (70% caelyx et 80% taxol). J'espère reprendre des forces maintenant car ma fatigue a été très intense au cours de ce traitement.

@BelFan

Je suis heureuse de lire que tu tolères toujours bien Olaparib. Tu as trouvé ta vitesse de croisière il me semble ! Continue comme ça ma belle. Tu nous fais du bien à toutes avec tes paroles encourageantes.

@Christine

Je reviens de mon traitement bien épuisée ce soir. Je retrouve l'ambiance maussade qui règne à la maison et ça n'arrange rien. Mais mon mari ne parle plus d'avocat en ce moment. Aurait-il changé d'avis au sujet de la séparation ? Je n'en sais rien et n'ose pas lui demander... Comme le disait

@Fancy

et elle a bien raison : j'ai autre chose à prioriser que des conflits familiaux. Je veux surtout rester avec mes filles ?? même si elles ne sont pas très proches de moi. Elles ont peur de la maladie et quoique je dise rien ne change.
Tiens en rentrant j'ai écouté Michel Legrand allongée sur mon canapé en regardant les oiseaux voler. Un vrai moment de bien-être malgré la chimio !

@Elise54

La date de ton scanner est-elle fixée ?
C'est long tout ça et ça doit t'énerver. Mais tu es un bel exemple de résilience. La sagesse émane de tes textes toujours réconfortants. Tu as su t'adapter à ta situation peu commune et je trouve ça beau. Voilà....

Voilà mes chères amies turquoise. Ah, j'oubliais, j'étais assise aujourd'hui à côté d'une femme qui avait un cancer de l'ovaire récidivant sur le péritoine comme moi. Et bien depuis le début de la maladie on a eu les mêmes traitements quasiment aux mêmes moments. On a donc jasé cancer comme vous diriez chez vous ! Ça fait du bien de se sentir moins seule en traitement. On va rester en contact.
Je vous embrasse et vous serre fort. ?????

Bonjour mes belles dames turquoises ??????

@Fancy, je pense souvent à toi et je vois que tu navigues avec espoir, c’est bien ??. Moi, j’ai eu deux récidives et ma docteur était contente que j’accepte de réessayer l’oloparid mais à dosage moindre pour que le ménage se continue avec une qualité de vie .  

@annie22, contente d’avoir de tes nouvelles et de savoir que tes traitements sont terminés. YÉ!

Je me dois de partager avec toi un petit truc qui va peut-être t’aider, celui de déposer un sac magique sur ton foie pendant 30 minutes chaque jour. Au dodo par exemple.

J’avais rendez-vous avec ma naturopathe ce matin, et ce petit conseil vaut pour moi aussi, le foie travaille bien lorsqu’il a chaud. 

 B) 

Le jour, si tu en as, tu peux déposer quelques gouttes de menthe poivrée sur ton foie (ta douleur du côté droit sous la côte, on dirait que ç’est ça, ton foie).

On retient ici que je ne suis pas médecin ni oncologue, mais le foie est assez surchargé merci par les toxines, c’est probablement pire en pleine chimio.

Et puis OUI pour le soutien sans faille des amies, j’ai bcp de chance, merci.

Je pense à toi, savoure ce petit répit bien mérité, et repose-toi bien cette nuit.

Fancy

 <3 

@belfan, merci pour ta réponse, et c'est bien ce que je croyais: tu as droit à l'Olaparib après 2 récidives.

Ma gynéco-onco ne semblait pas d'accord pour moi, j'ai dû rater un bout de la conversation. Ha!

Bonne nuit et encore merci!

Fancy

@Fancy, 
coucou, mon hematooncologue m’a dit que maintenant il conseillait l’oloparid en première intention après la fin de la première chimiothérapie après la découverte du cancer ????

Coucou les filles !!

@Annie22

@BelFan

@Christine

@Fancy

@Sandrina

et toutes les autres sœurs !!
Contente d’avoir de vos nouvelles !!

@Annie22

, merci pour tes mots gentils ??
J’espère que l’énergie et les couleurs reviendront rapidement et que l’ambiance à la maison te sera douce. Tu as terminé tes 6 traitements donc il n’y en a pas d’autres de cédulé si je comprends bien ?Repose toi d’ici ton tep scan du 4 avril et fais toi plaisir, c’est bien mérité.

@BelFan

merci pour le câlin virtuel !! Ta joie de vivre fait toujours plaisir à lire ??

@Christine

, ben là, c’est encourageant cette dame anglophone qui vogue depuis 2 ans sur le caelyx avec un CA125 dans les normes !! Je me dis toujours que quand c’est possible pour une, c’est possible pour les autres. Ça aide à partir confiante ?? Là on souhaite juste que le prochain traitement n’apporte pas ces mosus de brûlures ????????

@Fancy

, chapeau pour ta capacité à rester focus sur le positif avant tout. Une petite remontée qui n’est pas énorme et peut avoir d’autres raisons mais heureusement, on a des suivis serrés et l’accès aux scans rapidement. Ça évite de rester sans suite très longtemps.
Pour les douleurs articulaires, de mon côté c’est un peu le contraire de toi. Plus je bouge, plus les douleurs s’accumulent. Je crois que c’est parce que c’est un des effets secondaires de la médication que je prends en hormonothérapie.
Mais je bouge pareil. Des promenades plus courtes, plus souvent. Mais câline que certaines journées c’est plus raide.
On dirait que ça vient par périodes aussi. Ces temps-ci moi c’est pire. ????? Au tir au poignet c’est sûr que je perdrais contre un enfant de la maternelle ??
Tiens nous au courant pour ton scan et CA 125 ??

@Sandrina

, tellement contente que ça se passe bien avec Olaparib ?? C’est une bonne nouvelle. Et pour répondre à ta question, je crois que Olaparib aide à tuer les cellules cancéreuses et les empêcher de progresser. Mais sûrement que ton médecin pourra être plus précis. Sais-tu quand tu le revois ?
Tu fais bien de prendre le temps de te reposer. C’est important et un petit dodo l’après-midi permet de te prioriser sans priver personne ?? Alors GO, écoute toi !! ??

De mon côté gang je n’étais pas tombé dans une craque de chaise pour le taco. Ils ont du retard.
On m’a téléphoné avant-hier justement pour me céduler. Le hic, c’est que je pars en vacances à l’extérieur pour 1 mois. Évidemment le rendez-vous proposé tombait le lendemain de mon départ. Ils vont donc me rappeler à mon retour pour céduler le taco. C’est correct pour moi !!
Sinon, hé bien je vous partage mon savon fait la semaine dernière pour une amie. Un tout doux, tout simple pour peau sensible.
C’est fou comment ça m’occupe l’esprit ces savons là. Penser à la composition que je veux, aux couleurs, ajouts, fragrances….Une belle diversion pour les méninges, que j’ai découvert à la retraite ??
Bonne fin de semaine à vous toutes , prenez soin de vous ??

@fancy @BelFan @Annie22 @Elise54 @Sandrina

bonsoir, ou bonjour selon où vous êtes sur cette planète, mesdames!

Sandrine, 

Pour Olaparib à 600mg, je sais qu’il y en qui ne le supporte pas à long terme, trop d’effets secondaires et la dose est réduite à 400mg et ça fonctionne très bien.  Mais ne désespère pas, il s’agit probablement juste de donner à ton corp le temps de s’ajuster.

Pour le groupe Facebook, il s’agit du Ovarian Cancer Support Group.  Il y a aussi le groupe francophone, Cancer de l’ovaire et endomètre: entraide, mais je ne vais pas vraiment sur le groupe francophone puisque je vous ai! ??

L’avantage du groupe anglophone est qu’il y a vraiment des membres de partout à travers le monde.  Il y a donc moyen de savoir ce qui se passe ailleurs que chez nous!  Mais encore là, je dose mes discussions et mes consultations sinon, je beigne toujours dans le cancer de l’ovaire et c’est assez pour virer pompon!

Fancy,

Pour Olaparib et le fait de ne pas le donner après 3 lignes de chimio, c’est le protocole qu’a développé le fabricant pharmaceutique (AstraZeneca) suite à leurs essais cliniques.  Selon le fabricant (hyperlien ci-dessous), il peut être prescrit après la 1re série de chimio pour les BRCA+. Il peut être prescrit après la 2e série de chimio pour les BRCA+ et BRCA- Dans les deux cas, il faut répondre aux chimios à base de sels de platine comme le carboplatine.  Cela dit, je ne sais pas si Olaparib a été approuvé par Santé Canada et par la province de Québec (l’organisation est l’INESS je crois, mais pas certaine) pour les BRCA-

https://www.lynparza.com/results/advanced-ovarian-cancer-results.html

@Elise54

j’ai vu ton message après avoir publié ma réponse…

wow! Pour ton savon! Et merci pour tes encouragements!

xxx

@Elise54

Magnifiques savon Élise. Même à distance je devine qu'il doivent également sentir très bon ! Bravo !
Annie

@Fancy

Merci pour tes conseils pour mon foie. Je possède un sac magique et de la menthe poivrée. Je vais donc me chouchouter un peu avec tout ça !
Bises et bonne journée,
Annie

@elise55, d’abord les savons! TROP COOL!

Ils sont non seulement beaux, mais j’adore ce que tu as choisi comme ingrédients pour les fabriquer. Ah la retraite…. 

 :D 

Pour les douleurs, c’est poche en effet! Je te comprends. J’imagine que par temps humide, ça doit être la catastrophe.

  :s

Contente qu’on ne t’avait pas oublié (malheureusement oui ça arrive), et tant mieux si ça se fait à ton retour, à quoi bon mijoter tout ça pendant vos vacances!

Bravo pour ta nouvelle passion!

Amitiés

Fancy

@Christine, une vraie petite mine d'informations!

Merci tellement pour ces infos, j'apprécie.

Bonne journée demain!

 <3 

Tu es bienvenue @Fancy

qu’as-tu reçu comme ligne de chimio?  La 1re fois en 2017, le carbo/taxol, je présume, mais encuite?

Oui @Christine, c'est ça

1. carbo-taxol en 2017-2018 (6 chimios)
2. carbo-caelyx en 2020 (6 x aussi)
3. taxol-avastin en 2022 (18 traitements)

 :) 

@Fancy

ah… dommage ??

je te posais la question car je croyais aussi avoir reçu 3 lignes de traitements et comme j’ai reçu 2 fois carbo/taxol, ça ne compte que pour 1.  Je n’ai alors reçu que 2 lignes de traitements.  J’ai espéré que ce soit la même chose pour toi… ??

Je comprends.

Pas de soucis @Christine, j'ai le moral.

MERCI!

Bonjour à toutes j’ai lu Avec bcp d’attention vos commentaires, vos combats .. vous êtes loin et proches en même temps.
je vis dans le sud ouest de la France à Pau. Cancer séreux de haut grade avec opération 14 avril 2021. Opération puis 9 cures de chimio Taxol et carboplatine. Bien supportée j’ai eu cette chance.
Mutation BRCA2( ma fille aussi malheureusement…)
j’ei commencé l’Olaparib en première ligne un mois après ma dernière chimio en décembre 2022 à 600 mg. Donc 18 mois que j’avale ces 4 comprimés par jour..
je le supporte très bien, mis à part le dépliage comme vous dites..quelques brûlures d’estomac. Je mange de tout et j’ai tout le temps faim , je fais du golf et je marche bcp, je suis très active ( pilates) et j’ai bien sûr des coups de barre. Mais mon CA225 est maintenu entre 2 et 5 pour l’instant. Bientôt deux ans que je le hisse vers la guérison potentielle… il faut y croire. Je le sens privilégiée.. de ne pas souffrir plus à 68 ans. Je vous souhaite plein de courage et de ténacité! Bougez votre corps dès que vous en sentez les moyens. On élimine…
toutes mes bonnes ondes vers vous!!
Martine??

@mpic

Merci beaucoup de partager ton expérience avec Olaparib.  Je le prends aussi depuis le 10 février a 600mg/jour.  Moi c'est surtout la fatigue (encore plus fortes ces derniers jours) qui m'affecte....bon et puis oui le fameux dépliage !!!!  pour le reste, appétit etc tout se passe très bien.  J'ai parfois aussi des petites brûlures d'estomac mais je m'assure de manger le matin et j'enfile mes comprimés tout de suite après, ça m'aide ainsi.

Après 18 mois, ton bilan sanguin est encore parfait?  Si c'est le cas c'est vraiment super.  A ma dernière prise de sang mes plaquettes avaient baissé et la je soupçonne que celle passée hier ça sera encore en baisse....d'ou selon moi ils vont baisser ma dose d'olaparib.  Je préfèrerai rester a 600mg mais on verra et je crois que les docteurs n'auront pas le choix de baisser un peu. Si c'est le cas, on va espérer que le médicament continue a faire son effet.

Dis moi, en 18 mois d'olaparib, tu as sûrement repassé des scans?  Est ce que le médicament a fait son effet sur la maladie restante (si c'était le cas pour toi) ou son effet de maintien ?

J'ai fini mes chimios en décembre 2022 (3 chimios + opération + 3 chimios) et depuis mon CA est a 4 ou 5 mais il restait quelques résiduels de maladie a 2 endroits lors de mon dernier CT scan en janvier 2023.  J'ai hâte a mon prochain scan pour voir si Olaparib fait un bon boulot sur ce résiduel !

Je te souhaite un bon mercredi....Bon golf !  Ici au Québec, je ne vois toujours pas de gazon dans ma cours :smile:

Sandrina

@Sandrina

Merci pour ta réponse si rapide! Oui les examens sanguins sont bien.. je touche du bois! CA125 a 4 ou 5 c’est top! Mes scan sont tous normaux. Je m’inquiétais d’avoir le CA passant de 2 à 4 mee au is je pense que c’est ridicule….je n’avais plus rien a priori mais je n’ai pas fait de petscan après mon opération. Seulement des scanners.. je me pose la question….

@mpic

Le CA de 2 a 4, je ne m'inquiéterai pas du tout.  C'est vraiment pas énorme comme variation. 
Pour les CT scans versus PET Scan, un radiologue m'expliquait que si les CT scans ne détectent pas de changement donc dans ton cas qu'ils restent tous normaux, pas de progression ou nouvelles choses suspectes, etc et bien c'est correct de continuer juste avec les CT scans.  Donc si ton docteur ne te prescrit pas de PET scan, ca me semble bien correct...je serai sans crainte a ta place.  

Moi j'ai bien hâte de passer un nouveau CT scan...en espérant que olaparib continuera (comme la chimio) de tuer la maladie restante.

Merci pour tes réponses.  A très bientôt

Sandrina
 

@Sandrina

Mais qu’appelles tu CT SCAN?
le scanner simple?

@Sandrina

Passe une bonne soirée ! Je vois l’oncologue demain , à présent tous les 3 mois. Je vais bien voir. Mais ce médicament est sans aucun doute une merveille…. Par contre on ne peu pas le prendre indéfiniment et après j’ignore ce qui se passe…. Mais j’ai espoir ! Merci pour ce forum et tous ces échanges ! Ça rassure!

@mpic

Heu le simple je ne sais pas hihihihi  mais oui celui qu'on nous fait passer régulièrement avec notre cancer ovarien.  On parle surement du même (le simple comme tu dis, ici on l'appelle CT scan) car moi non plus je n'ai jamais passé le PET scan.

Pour l'olaparib, ici au Québec aussi ils nous disent 2 ans...mais aux USA, il y a des femmes qui le prennent 4, 5 et j,ai même lu 9 ans !!!!!!!!!  fou hein????

Tu pourrais demander a ton oncologue demain !  j'aimerai bien savoir aussi ce qu'elle te dira :)

bonne nuit...il se fait tard par chez toi !

Sandrina

@Sandrina

Promis demain je ferai le compte rendu des réponses à toutes mes questions!!??bonne nuit!

@Fancy

Bonjour, comment vas-tu ?
Tu avais lancé une discussion sur l'olaparib et le zéjula.
J'ai commencé zéjula il y a quelques jours et je me porte comme un charme. Je n'ai aucun effet secondaire à part la fatigue mais qui peut aussi être dûe à ma chimio qui vient de se terminer je ne sais pas.
Le seul problème que j'ai c'est que je dors trop. Je suis comme

@Sandrina

et je dors régulièrement jusqu'à midi !
Il va falloir que je corrige ça mais j'avais tellement peur des effets secondaires que je suis soulagée.
Maintenant j'espère que ce traitement va fonctionner, je croise les doigts car ça c'est une autre histoire....
Amitiés
Annie

@Annie22

Coucou ma belle !  Bien contente de savoir que le Zejula te fait pas trop suer jusqu'a présent :)

Pour ma part, depuis dimanche passé, ma dose de Olaparib a été baissée a 500 mg car j'étais justement TROP fatiguée et je faisais 2 a 3 dodos par jour !!!! hummm ça faisait plus grand temps pour les activités quotidiennes de la maison !!!!!

A date je me porte mieux avec ce petit 100mg de moins !!!!!!

Et puis GOOOOOOOOOOOOO on ne doit pas juste se croiser les doigts que les traitements vont fonctionner mais on doit Y CROIRE !!!!!!!!!!!!  Je suis comme toi tu sais...j'ai mes doutes mais la j'ai décidé de ne plus douter...ces médicaments sont quand même une super belle invention je crois et peuvent faire des miracles....Gooooooooooo gooooooooooo pour Zejula et Olaparib :)

Bises

Sandrina  

@annie22, trop contente d’avoir de tes nouvelles, je voulais justement t’écrire!

Trop contente de savoir que tout se passe bien pour toi avec le Niraparib : c’est une excellente nouvelle!

La fatigue, et sans minimiser ce que tu vis, je connais. Je fais de bonnes nuits de sommeil, puis je me dis, « avec tout ce que t’as traversé Fancy, no stress, ton corps a besoin de récupérer et c’est très bien ainsi. »

C’est la même chose pour toi, les chimios laissent des traces, avec en tête de liste cette fatigue persistante.

J’ai confiance cependant qu’à force de bouger, et avec le temps aussi, ta fatigue s’estompera. Ton corps s’ajustera aussi à cette nouvelle médication.

J’avais lancé cette discussion oui parce que depuis mon diagnostic en 2017, j’ai toujours refusé l’Olaparib et le Niraparib. Probablement pour les mêmes raisons que toi tiens (les fameux effets secondaires), puis pour la 1ère fois en bientôt 6 ans, et advenant une récidive, je me suis demandé s’il était temps que je change d’avis.

À ce que je sache et c’est nouveau, le protocole a changé ici au Québec, et on ne le prescrit plus après 2 lignes de chimios. L’Olaparib en tous cas.

La vérité et on le voit bien dans le ‘post’ de Sandrina, les protocoles et façons de faire changent beaucoup d’un endroit à l’autre.

Je vais être honnête : j’aimerais qu’on me surprenne avec un traitement autre que la chimio (parce que 30 chimios, c’est bcp!). Ha Ha!

Pour ce qui est d’y croire, j’écoute en boucle des affirmations positives sur You Tube lorsque je me couche. Inutile de rester éveillée, notre subconscient s’occupe de tout enregistrer. Facile! Ha Ha. 

 :D 

Et à la maison, comment ça se passe? Continue de te prioriser ma belle,

Bisous xo

Fancy

oh mon Dieu @annie22, ça veut dire que tu as complété tes traitements de chimio! 

YÉ! Contente pour toi.

xo

@Fancy

, merci pour ton message. Et oui j'ai terminé carbo caelyx et j'ai fait mon pet-scan. Je n'ai pas obtenu les résultats escomptés avec des résidus sur le péritoine et ma pleurésie encore active. Mais c'est stable. Mon CA125 est à 112 mais ça n'inquiète pas mon oncologue.
Bref j'ai commencé le zéjula que je supporte très bien. Mais figure-toi que je me dis que ça ne va pas marcher car je n'ai pas d'effets secondaires. J'ai l'imagination fertile !
Le problème quand on n'est pas en rémission c'est la permanence des traitements. J'espère que zéjula va fonctionner car prendre un médicament à la maison est moins contraignant qu'une chimio à l'hôpital.
Sur ce point je suis d'accord avec toi. On a besoin de répit des hôpitaux.
Peut-être que tu pourras prendre le Zejula si les contraintes sont moins fortes. Il donne de bons résultats pour les BRCA.
Tu as vécu de très fortes émotions ces derniers temps et je comprends que ton hamster t'en fasse voir de toutes les couleurs. Heureusement que tu connais des méthodes de relaxation efficaces.
Côté perso, mon mari a trouvé un appartement et me quitte à la fin de cette semaine. Mes filles le suivront et passeront me voir de temps en temps
Autant dire que je ne m'en remets pas mais je ne peux rien y faire. Je vois une médiatrice familiale qui m'a donné des contacts pour que je m'y retrouve dans tout ça...
Amitiés
Annie

Stable, c’est bon @annie22! C’est mieux que détérioration.

Laisse-toi porter par le fait que Zéjula fait son travail, et tant qu’à ne pas avoir d’effets secondaires majeurs, profite ma belle, profite!

Surtout que la médication ne t’oblige pas à la routine contraignante des chimios (autre bon point!).

Oui pour le répit de traitements et des hôpitaux, j’aimerais vraiment moi aussi. Parce qu’un répit de l’un ou de l’autre, c’est aussi un répit pour la tête. ??

Perso, je suis en attente de mes résultats. J'ai choisi de changer de gynéco-onco, donc c’est la nouvelle qui me transmettra mes résultats.

OUI ET RE-OUI, ma santé m’en a fait voir de toutes les couleurs depuis septembre dernier : c’est beaucoup d’émotions, ouf!

Je suis désolée d’apprendre que ton mari va de l’avant avec sa décision, le timing est ordinaire.

Si tu le peux, essaie d’isoler ce dossier de ton dossier santé à toi, et profite du vide de ton chez-soi pour te prioriser.

Pour avoir vécu une séparation (et le deuil d’une famille réunie sous un même toit), ce ne sera pas facile. Mon médecin de famille appelle ça le syndrome du nid vide.

Par contre, des fois, je me dis que ce toit qui est le mien me permet de prendre soin de moi quand ça me chante, libérée du train-train et des tâches d’une famille de 4.

Ma chambre est calme, et permet justement de me calmer lorsque nécessaire.

J’ai justement passer une partie de la journée avec le père de mes enfants hier (donc mon ex), et je nous remercie pour notre maturité dans les circonstances. Je dois d’ailleurs passer mon samedi soir prochain avec mon ex belle-famille, j’ai été invitée pour souligner l’anniversaire de grand-maman (donc la mère de mon ex-conjoint).

Finalement ce que j’essaie de te dire, c’est que tout passe, même si LIVE, tu ne l’as pas facile : ça en fait beaucoup à gérer.

Contente que tu consultes, ses conseils t’aideront j’en suis convaincue.

Prends soin de toi.

Bisous,

xox

Coucou à toutes !

Cela fait longtemps que je n'ai rien posté, mais je continue de vous lire régulièrement. J'en apprend beaucoup grâce à vous toutes !

Je voulais savoir si certaines d'entre vous ont eu comme traitement d'entretien l'olaparib alors qu'elles ne sont pas porteuses de mutation brca ?

Je vous remercie pas avance de vos réponse 😊

Salut @Louloune! Contente de savoir que la plateforme t’est toujours utile!

Je trouve ta question pertinente parce que OUI, ça existe des femmes qui ne sont pas porteuses de la mutation BRCA et qui prennent l’Olaparib.

Je sais pour sûr que @Sandrina est sous Olaparib, mais elle n’est pas très active ces jours-ci sur le forum. Je sais aussi qu’elle est porteuse d’une autre mutation qui s’appelle RAD51.

Autrement, et c’est bête que je ne m’en souvienne pas, mais @PomPom pourrait peut-être t’aider (désolée pompom, je ne me souviens plus si tu es BRCA ou pas).

Dans tous les cas, je reviendrai ici t’écrire si je trouve quelqu’un qui pourrait t’aider avec tes questions.

J’en profite pour te demander comment va ta maman? Passes-tu un bel été?

Hâte de savoir,

Bonne soirée et à bientôt!

Fancy

@Fancy je te remercie pour ton retour 😊

Ça me rassure car j'étais persuadée que ma maman aurait comme traitement d'entretien le Zejula n'étant pas porteuse de mutation..mais à ma grande surprise on vient de lui annoncer l'Olaparib..

Elle est un peu fatiguée ces derniers temps car ses plaquettes sont basses. Elle a terminé sa chimio il y a 1mois de cela et ne pourra commencer l'Olaparib seulement lorsque ses plaquettes remonteront. Contrôle dans 3 semaines pour déterminer si besoin d'une transfusion ou non. J'espère que d'ici là tout sera revenu à la normale 🍀🤞

Surtout qu'il me semble avoir lu que l'Olaparib pouvait beaucoup fatiguer également et entraîner une chute des plaquettes..il va falloir que je me replonge dans mes recherches, je pense que j'aurais d'autres questions le moment venu.

Je vais continuer mes recherches sur le forum, je te remercie.

A partir cela l'été se passe bien, j'espère qu'il en sera de même pour mes parents et que la santé de ma mère leur permettra de partir en vacances, d'en profiter enfin !

Fais plaisir @Louloune! 😊

J’ai longtemps refusé la petite pilule (Olaparib), et puis finalement et en toute honnêteté, on est copain-copain maintenant. HA!

En fait et c’est tout vrai, je l’ai boudée pendant 6 ans ½, jusqu’à temps que je lui donne une chance (et que je m’offre un beau gros congé des couloirs d’hôpitaux). MERCI LA VIE!

Je trouve tout à fait normal que les plaquettes de ta maman soient basses si elle vient tout juste de compléter sa chimio, et j’ai pleinement confiance que tout va rentrer dans l’ordre.

Je te mentirais si je te disais qu’Olaparib ne fatigue pas, mais après quelques mois quand même, je trouve que c’est très vivable. J’ai des coups de fatigue à l’occasion, mais sans plus, même si OUI au début, je trouvais ma fatigue épouvantable.

Dans tous les cas, les suivis sont serrés-serrés sous Olaparib, et on ajustera la dose à ta mom si nécessaire.

Continuer de profiter de l’été!

À +

Bravo pour tout ce que tu fais!

Fancy 😘

@Fancy effectivement j'avais en tête que tu avais boudé Olaparib toutes ces années. Super pour toi si finalement tout se passe bien. L'inconnu fait toujours peur mais au final parfois ce n'est pas tant insurmontable que cela !

On espère toujours que la dose pourra être administrée à son maximum, on verra d'ici là, ce qu'est le meilleur pour elle.

Bel été à toi surtout, et merci pour tout 😊

Bon matin @Louloune!

En fait je ne l’ai pas écrit hier, mais je ne suis plus à la dose maximale sous Olaparib.

Au début oui, comme tout le monde, la dose suggérée est de 600 mg/ jour (qui est la dose maximale), mais mes neutrophiles avaient tellement chuté qu’on m’a recommandé de diminuer la dose à 500.

Si je ne fais pas erreur, @belfan elle est sur le 400 mg/ jour et tout se passe bien. 😊

J’ai confiance que ça va bien se passer pour ta maman.

Merci pour tes bons mots et tiens-nous au courant ok?

Bonne journée!

Fancy

@Louloune @Fancy

Je souhaite que ta mère récupère lentement mais sûrement de cette ligne de traitement. Concernant la prise d’Olaparib sans avoir la mutation génétique BRCA, la réponse est oui, mais il y a un mais. D’sprès ce que je comprends, c’est que la patiente doit avoir une mutation génétique lié au cancer du sein qui sont: BRCA1, BRCA2, PALB2 ou RAD51

pour plus d’informations sur Olaparib, tu peux consulter le document monographie du produit, rédigé par le fabricant et déposé auprès de Santé Canada ci-dessous, note cependant qu’ils ne font référence qu’à la mutation génétique BRCA, enfin, je crois. Je ne l’ai lu que rapidement.

https://pdf.hres.ca/dpd_pm/00058579.PDF

Bonne journée

🩵🩵🩵

@Fancy merci pour les précisions, au moins nous ne serons pas surpris si sa dose venait à être diminuée, si je comprends bien ils commencent par l'administration de la dose maximale et ensuite ils adaptent en fonction de la tolérance de chacune..

@Christine

Je comprends comme toi pour les conditions d'administration..du coup il faut vraiment qu'on se renseigne mieux car à notre connaissance elle n'a aucune mutation génétique..il y a peut-être quelque chose qui nous échappe, mais ça m'étonne. Rien ne nous coûte de mieux nous renseigner, afin au moins de nous rassurer qu'il ne s'agisse pas d'une erreur..

Je vous remercie, prenez soin de vous 😊

@Louloune

Je peux eneffet me tromper, je ne suis pas médecin, mais c’est la raison pour laquelle j’ai pris le Zéjula versus le Niraparib. Les choses ont peut-etre changées depuis.

Cela étant dit, est-ce que ta mère a fait des prises de sang pour tester les différentes mutations génétiques ou si c’est la tumeur qui a été testée?

Christine

@Louloune

Ah oui, j’oubliais, j’ai également une amie qui reçoit le Niraparib à 450mg par jour. J’ai aussi eu une diminution du Zéjula de 200 mg par jour à 100 mg.

Bonne soirée

Ils ont testé la mutation pour le gène Brca..pas d'autres gènes à ma connaissance..il va falloir qu'on approfondisse le sujet !

@Fancy , @Louloune , @Christine

Bon matin à vous sœur turquoises ❤️❤️. Oui je vais bien et je suis sur l’oloparid depuis maintenant deux ans à 400 mg matin et soir. Oui comme dit fancy on est devenu très proche Hi quand je l’ai débuté le plus dur a été la fatigue mais ça s’est placé et maintenant je m’écoute plus et je fais sieste quand j’en ai besoin. Pour ta maman, louloune c’est important qu’elle reprenne des forces avant de débuter et peut être pourront t’il la partir plus bas . Mois au premier essai ils l’on parti à 600 mg matin et soir après une série de chimiothérapie et je l’ai abandonné 😔. Mais la deuxième fois mon hematooncologue l’a parti à 400 mg bid et ça va bien comme traitement de maintenance. Quand je l’ai débuté j’avais une très petite masse et j’ai pu être opéré deux ans plus tard pour enlever cette masse car tout était sain dans tous le reste de mon corps 🥰. Donc le 24 mai dernier j’ai été réopérée par dr Renaud a Québec et voilà tout a été enlevé et j’ai repris l’oloparid et beaucoup d’espoir.
louloune , est-ce qu’il ont réussi à tout enlevé et quel stade est ta mère car j’ai cru comprendre que c’est ta maman ♥️♥️ bonne journée et garder l’espoir car il est permis pour nous toutes🥰♥️♥️♥️♥️

@BelFan je te remercie pour ton retour d'expérience 😊

Effectivement il s'agit de ma maman. La stade ils lui avaient dit lorsque ils ont découvert la maladie entre 3 et 4. Elle n'a jamais requestionné depuis, c'est trop anxiogène pour elle. Mais d'après toutes mes recherches je dirais que c'était stade 3C. Ensuite elle a eu une récidive avec plusieurs ganglions impactés (3 visibles au scanner et une vingtaine au final suite à l'opération), le péritoine et il me semblent sur le rein. Tout a été enlevé. Mais ça reste assez flou, elle veut en savoir le moins possible. C'est surtout moi qui ai besoin de tout savoir, un peu comme si je pouvais avoir un certain contrôle 🤔

Lors de sa dernière opération, ils ont enlevé tout ce qui était visible si on a bien compris. Mais certaines choses qui restent stables d'après son dernier rdv avec l'oncologue donc je ne sais pas exactement..

J'espère que l'Olaparib sera le traitement miracle, car oui il ne faut pas oublier comme tu le dis que l'espoir est permis pour toutes 🍀🍀🍀

Bonjour à toutes !

Je voulais savoir pour celles qui prennent de l'Olaparib, si ce traitement a permis une baisse des marqueurs ? Et si oui, si cette baisse a été rapide, si la chute a eu lieu dès le début des traitements comme pour la chimio ?

Ou à contrario, est ce que vous avez vécu une hausse suivi d'une baisse ?

Je me pose beaucoup de questions sur ce traitement, je ne trouve pas grand chose comme témoignage..

Je vous remercie par avance pour le partage de vos expériences.

Prenez soin de vous.

@Louloune

bonsoir!
je ne prends pas olaparib car je n’ai pas de mutations génétiques, mais je crois que @Fancy le prend à titre de « traitement » versus à titre « d’entretien ».
je crois qu’elle a déjà écrit à ce propos dans le blogue, mais je peux me tromper! 🤷‍♀️

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@Christine je te remercie.

J'ai lu aussi que Fancy le prenait dans ce cadre là..

Ma mère n'est pas porteuse de mutation non plus, c'est pourquoi je doute un peu de l'efficacité de ce traitement sur elle et que je me questionne beaucoup sur les résultats à venir..

Je vais essayer de fouiller un peu plus sur le forum.

Merci d'avoir pris le temps de me répondre ☺️

@Louloune ,

Bonjour toi, moi je suis porteuse du gène brca1 et je prends l’oloparid depuis maintenant deux ans après la dernière récidive. Ce médicament en est un de maintien et il m’aide beaucoup pour continuer ma vie. Au début la première fois il y a 4 ans , il m’avait prescrit le dosage maximal 600 mg par jour et je ne l’ai pas toléré donc pas pris 😔 et j’ai fait récidive. Mais au deuxième essai il ont débuté à 400 mg et j’ai mieux toléré après deuxième récidive. Je peux te dire que j’ai confiance et il fait son travail. Pour ce qui est d’être porteur ou non du gène 🧬, je crois que chaque personne a son niveau d’adaptation à un médicament et c’est en l’essayant qu’on sait vraiment et de plus la recherche avance tellement, moi cancer découvert en 2018 et le avancées sur les médicaments de survie sont plus développé et efficaces . Je vous souhaite bonne chance . Bonne journée.

@Louloune

Allô Louloune,

Au Canada,p (je ne me souviens plus si tu résides au Canada ou en Europe) Olaparib est prescrit aux patientes ayant la mutation brca ou toute autre mutation. Je n’ai aucune mutation et j’ai pris le zéjula (niraparib) pour environ 15 mois après la 1re ligne de traitement. Le niraparib fut arrêté à cause d’une récidive.

tiens-nous au courant

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Bon matin @Louloune!

D’emblée, je te présente mes excuses pour ce délai: j’ai simplement manqué de temps pour répondre à ta publication hier.

Je suis sous Olaparib depuis février de cette année, et OUI, les comprimés ont permis la baisse de mes marqueurs.

Disons que la chute du CA125 s’est faite tout doucement, et qu’il ne s’est pas passé grand-chose après la première prise de sang. Donc pour répondre à ta question, la baisse était moins rapide que lors de mes chimios, le marqueur n’ayant chuté que d’un seul point en 1 semaine … jusqu’à ce que l’Olaparib s’installe on dirait.

En un mois (celui de février 2024), mon CA125 est passé de 29 à 20.

Présentement, il se situe à 12, et est assez stable depuis plusieurs mois.

Je suis porteuse de la mutation BRCA1, et à priori, semble bien répondre aux traitements : mes valeurs sanguines sont super belles et je me sens très bien.

Ma dose actuelle est de 500mg/ jour (elle a été ajustée après que mes neutrophiles aient chuté un peu plus tôt cette année).

Je n’ai pas encore passé le fameux scan de contrôle, mais ce sera fait d’ici 2 semaines…. donc j’ai bien hâte de voir.

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@Louloune, faudrait que tu rafraîchisses ma mémoire un peu (désolée), est-ce que ta maman a commencé l’Olaparib?

Parce que si oui, j’imagine qu’elle reçoit la dose maximale, qui est la dose de départ, fixée à 600 mg/jour.

J’ajouterais que j’ai longtemps boudé/refusé l’Olaparib : je n’avais tout simplement pas envie d’hypothéquer ma qualité de vie…

Et puis finalement, je lui ai donné sa chance, et je ne regrette pas.

Même que la fatigue que je trouvais assez présente aux débuts semble s’être dissipée.

Reviens-moi si ces explications ne répondent pas à toutes tes questions, ça me ferait plaisir de t’aider.

Je t’en souhaite une bonne (et à ta maman également), et te dis à très bientôt,

Fancy

PS. Au fait, je connais des femmes qui ont une tout autre mutation génétique, mais à qui on a prescrit pareil de l’Olaparib.

@BelFan , @Christine , @Fancy ,

Je vous remercie pour vos retours.

Ma mère n'est porteuse d'aucune mutation, mais ici, en France, Olaparib peut être administré également même si son efficacité est moindre..je ne comprends pas trop pourquoi ils ne lui ont pas donné le niraparib au lieu de l'Olaparib mais je ne suis pas médecin..

Elle a débuté l'Olaparib il y a 1 mois environ, grosse fatigue et beaucoup de nausées. Pour le moment elle prend la dose maximale, elle va prochainement avoir rdv avec son oncologue.

Le Ca125 a augmenté de 2 points durant ce mois, c'est pourquoi je me demande si ce traitement va être efficace dans son cas, sans mutation. Il avait déjà augmenté après sa dernière chimio. Il est désormais à 15, toujours dans la norme, mais il augmente et on aime pas ça.

Si certaines d'entre vous ont également vécu une hausse des marqueurs au début du traitement, pour ensuite avoir une baisse, merci de me le faire savoir, cela me rassurerait beaucoup.

J'aimerai tellement qu'elle ait enfin du répit !

Merci d'avoir pris le temps de me répondre, et @Fancy aucun soucis, je n'attends pas de réponse à la minute près 😉

allô @Louloune

C’est très comprenable que tu veuilles que ta maman aille un peu de répit. Elle a une belle alliée avec elle. 🥰

Cela étant dit, il ne faut pas se concentrer sur le ca125. Je sais, il nous en fait baver celui-là. 🥺 l’important, c’est un équilibre entre le traitement efficace et la qualité de vie.
je ne sais pas pourquoi on lui a prescrit olaparib au lieu de niraparib 🤷‍♀️ mais pour ma part, cela m’a pris à peut près 6 semaines pour que les effets secondaires du niraparib s’estompent. Aussi, je connais 2 femmes qui prennent olaparib à une dose diminuée de 500 pour l’une et 450 pour l’autre depuis plusieurs mois. La fatigue a diminué mais pas tout à fait partie. Elles apprennent à vivre avec et a tout de même une belle qualité de vie. Je le souhaite pour ta maman.

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@Louloune

Encore moi! J’ai une question. Est-ce que ta maman est HRD positive?

@Christine je sais qu'il ne faut pas se concentrer sur le Ca125 mais lors de sa récidive c'est bien lui qui a mis la puce à l'oreille malheureusement..

Et je m'inquiète beaucoup pour ce traitement d'olaparib depuis le début étant donné qu'elle n'est pas mutée..et pour répondre à ta question elle n'est pas hrd non plus.. d'où mon inquiétude redoublée car je ne trouve aucune étude prouvant l'efficacité de ce traitement sur les non mutées..

Merci en tout cas pour tes bons mots, ne te souhaite une agréable journée ☺️

bonjour @Louloune

Je sais, ce ca125 nous en fait baver un coup. Ta mère est comme moi, le ca125 est assez représentatif. J’essaie de l’ignorer, mais c’est parfois difficile. J’ai parfois l’impression que je suis un chat guettant une souris! 😂

Tu peux demander à son oncologue ses raisons lors du prochain rendez-vous.

Bonne journée Louloune

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Coucou @Louloune!

À te lire, j’ai l’impression que la dose sera ajustée à la baisse, mais les valeurs sanguines et l’état général de ta maman en décideront.

Ta question est pertinente en tous cas et mérite d’être posée auprès de l’équipe soignante : pourquoi avoir préféré l’Olaparib au Niraparib? Son médecin aura sûrement une explication logique à vos questions.

La qualité de vie est hyper importante pendant les soins, donc n’hésitez pas à partager tous les effets secondaires qu’elle subit (fatigue, nausées, etc…).

Et je parle par expérience ici, ne jamais prendre les comprimés le ventre vide. Je l’ai fait une fois, et ouf (!), cauchemar! 🤢

Pour ce qui est de la hausse des marqueurs, savais-tu que d’un labo à l’autre, la prise de sang peut pour un même jour ne pas révéler le même CA125? Donc si, et je dis bien SI les prises de sang n’ont pas été réalisées à la même clinique ou le même hôpital, des variations sont possibles.

Je souhaite à ta maman un beau et long répit c’est sûr (et à toi d’être rassurée 😉!).

Reviens-nous ok?

Bonne journée à toi et à ta maman,

Fancy 🙋‍♀️

Merci @Fancy et @Christine pour vos retours.

Les prises de sang se font toujours dans le même labo donc là malheureusement n'est pas l'explication pour la hausse des marqueurs..l'oncologue lui dit de ne pas s'en faire que ça pourrait même encore monter avant de se stabiliser mais tant que c'est en dessous du seuil il n'y a pas de quoi s'alarmer, il ne peut tirer aucune conclusion par rapport à ça.

Effectivement il faudrait qu'on lui demande pourquoi elle n'a pas eu plutôt le niraparib. Mais je n'ose pas en parler à ma mère de peur de l'angoisser comme moi ça m'angoisse. Elle fait confiance en son oncologue..il faudrait que j'essaie de le contacter de mon côté pour avoir des réponses mais avec le secret professionnel je ne suis pas certaine qu'il soit en mesure de me répondre.

Pour le moment elle continue la dose maximale, ses résultats sanguins sont limites mais bon. A voir au niveau de sa qualité de vie ce qu'elle est capable de supporter ou non.

Mes chères dames, prenez soin de vous, passez une belle journée, même si je ne participe pas sur d'autres discussions je vous lis régulièrement.

@Fancy j'ai oublié : merci pour le conseil ! Je transmettrai à ma maman de faire attention à toujours prendre son traitement pendant les repas 😅

J'en apprends beaucoup grâce à vous toutes !

A bientôt ☺️

allô @Louloune

C’est un plaisir que de t’aider. Nous aussi on apprend beaucoup de toutes les soeurs turquoises et de toi. C’est cela la sororité. 🩵

Pour ce qui est de parler au médecin, si ta mère est comme moi, j’apprécierais que tu poses des questions auxquelles je n’ai pas pensé. Ça m’est arrivé quelques fois où la personne qui m’accompagnait ait pensé à demander une précision ou une question. Mais tu connais mieux ta maman que moi et ton sentiment de protection envers elle est louable.

Bon vendredi!

🩵

@Louloune je ne peut aider pour tes questionnements sur Olaparib mais je vous souhaite à toutes les deux un longggg répit bien mérité 🤞🙏🌈