Communauté francophone

Allô

!!
Tout d’abord, bienvenue sur la plateforme et merci de partager ton vécu ??
Désolée pour le délai de réponse, il arrive parfois que ça prenne 2-3 jours avant qu’une de nous fasse un coucou.
Je me présente : Élise - 57 ans. Diagnostiqué en 2018 d’un stade 3C de bas grade. J’ai eu une chirurgie, y compris une résection intestinale, car le cancer avait infiltré les intestins, suivi de 6 traitements de chimiothérapie. Malgré tout certaines cellules n’ont pu être enlevées.
Je suis sous hormonothérapie depuis (letrozole).
Je suis en support à

, notre modératrice sur la plateforme.

, une survivante du cancer, est également en support depuis longtemps.
Tu trouveras ici une communauté de sœurs turquoises qui ont chacune leur histoire, avec des périodes parfois plus faciles, parfois plus difficiles. Mais toutes, pleines de bienveillance les unes pour les autres.
Tout pour se sentir moins seule finalement dans cette tempête que nous apporte la maladie. Je comprends vraiment ton sentiment de solitude et d’impression d’être à part. On le vit tous à un moment ou un autre. Et évidemment, quand les périodes sont moins joyeuses, ce sentiment s’amplifie.
J’espère donc sincèrement que tu trouveras ici un sentiment «d’appartenance», si je peux appeler ça de cette façon.
Je comprends aussi que quand les mauvaises nouvelles s’accumulent, c’est difficile de garder le moral. C’est décourageant et on peine à voir la lumière au bout du tunnel. Mais qui dit que cette nouvelle chimiothérapie, le topotecan, ne sera pas le bon nettoyant pour faire un super ménage ?? !! On ne sait jamais !!
La bonne nouvelle, c’est que les options options de traitements sont plus variés, ce qui nous laisse l’opportunité de tomber sur une recette gagnante. Il faut garder confiance ??
Tout comme toi je ne connais pas ce traitement. Je vais certainement aller lire pour m’informer. Par curiosité, car dans mon cas la chimiothérapie ne fonctionne pas. Donc en principe si le cancer se réveille, ce ne sera pas une option pour moi. Mais je suis curieuse de voir.
Un dernier petit mot ( je te retiens longtemps ??) mais my god , tu te serais sûrement passé d’une péritonite ??. C’est une coïncidence ou relié au cancer ? ??

Ton prochain traitement est quand ?

Bon je termine sur ça et j’invite d’autres sœurs turquoises à venir t’encourager ??


Bonne soirée ??

Effectivement

, en partant nous avons en commun le même sous type de « bas grade ». Il est un peu plus rare et a la particularité d’être moins réceptif à la chimiothérapie. Mais le corps peut être surprenant alors on ne sait jamais ??
De mon côté aussi on m’avait informé que le risque d’avoir un sac (stomie) permanente était élevé. Finalement je m’en suis sauvé d’un poil.
Je suis contente de lire que tu es bien soutenue avec un conjoint présent ??. C’est tellement important d’être supportée par nos proches.
Je te trouve super bonne de gérer comme tu le fais et j’espère que le topotecan apportera une belle différence !!
J’ai lu que c’est donné en injection à raison de 5 jours de suite et ensuite congé 16 jours. Est-ce que c’est bien ça ?
Tu m’en redonneras des nouvelles ??
D’ici là, je t’envoie mes vœux pour une belle année 2023 et un traitement champion pour stabiliser la maladie ??
A bientôt ??

Coucou

(Lorraine),
Merci pour les vœux ??
Et comme tu le dis si bien, une journée à la fois !! Pas toujours facile à pratiquer je l’avoue ?? Mais on y travaille fort ??
Je suis sous hormonothérapie depuis 4 ans, soit depuis la fin des traitements de chimiothérapie en sept. 2018. Les médecins pensent que le cancer était alimenté par les hormones. En fait, ce que je prends, le letrozole, est un bloqueur d’hormones.
Je n’ai aucune mutation génétique moi non plus.
Dans mon cas le CA 125 n’est pas du tout fiable alors je n’en passe jamais. Je suis suivie aux 6 mois pour un suivi gynécologique et un taco.
C’est spécial quand même la précision du CA 125 dans ton cas !! Je suis toujours surprise de voir comment ça peut être différent pour chacune, même dans un même sous-type !!
Je pense qu’au taco, les changements sont visibles quand les cellules dépassent 2 millimètres. C’est peut-être pour ça qu’ils ne voyaient pas l’évolution.
Je ne sais pas si tu est abonnée à la page Facebook de Cancer Ovaire Canada, mais l’autre jour il y avait une publication sur les sous types de bas grade. Les recherches ont été accentuées pour celui-ci, ce qui amène de nouvelles options de traitements à venir.
On se croise les doigts que 2023 soit une année riche en traitements prometteurs.
Bonne fin de journée à toi Lorraine, on se redonne des nouvelles ??
Fais-moi signe pour la suite !!

Bon vendredi @nouvelle!

Rassure-toi, mon hémorragie digestive n’était pas une complication liée au cancer. 

 :) 

Je tenais à commenter ta publication, sur la mention de cancer de haut grade dans ton dossier.

Comme la plupart d’entre nous, j’ai été diagnostiquée au stade 3C. Le stade, c’est le chiffre 3 (sur une échelle de 1 à 4, ce que tu sais déjà), qui indique jusqu’à quel degré le cancer s’est propagé.

Le grade, c’est la lettre (soit A-B ou C), et permet lui de statuer sur le diamètre des tumeurs cancéreuses.

Si ton stade initial était 3C, ça ne change pas : ton cancer ne s’est pas subitement transformé de bas grade en haut grade.

Perso, lors de mon diagnostic, on m’a informé que le stade 3C était celui de carcinome séreux de haut grade (CSHG).

Bref, il y a un tableau décrivant tout à la page 26 du guide « AVEC VOUS » publié par Cancer de l’ovaire Canada. Si jamais tu souhaites en obtenir une copie, tu n’as qu’à envoyer un petit courriel à Rehnuma Kamal, responsable régionale pour Cancer de l’ovaire Canada. Son adresse courriel est la suivante: rkamal@ovariancanada.org

Cancer de l’ovaire Canada distribue également un autre super guide, pour celles qui font face à la récidive, celui-là baptisé « TOUJOURS AVEC VOUS ». Les 2 guides sont gratuits.

Je serai en pensées avec toi lundi, qui tombe le même jour que l’anniversaire de mon papa (lui-même un fier guerrier, il a combattu 3 cancers!).

Bon week-end a toi!

Fancy

 <3 

Coucou

,
Une pensée pour toi pour demain, pour le début de ton traitement avec le topotecan ????
J’espère que ça se passera bien. Tu passeras nous en redonner des nouvelles quand tu le pourras ??
Je ne veux pas me substituer aux données médicales mais en principe un bas grade ne devient pas du haut grade. J’avais posé la question à ma gynéco oncologue et c’est ce qu’elle m’avait dit.
Sûrement que ton oncologue pourra t’éclairer à ce propos.
À bientôt, prends soin de toi xxx

Coucou @nouvelle!

Contente de savoir que ton 1er traitement de Topotécan se passe relativement bien! ??

J’avoue que ça peut effectivement être difficile pour nos proches de nous savoir ‘malades’.

Perso, ça m’a fait réaliser à quel point je n’étais pas douée pour accompagner les autres dans leurs défis santé AVANT que je ne reçoive moi-même mon propre diagnostic de cancer. C’est comme si on était toute croche, malhabile, démunie et surtout, impuissante vis-à-vis le cancer des autres.

Je pense même que je ne savais pas à quel point c’était facile d’aider les autres AVANT mon propre cancer à moi. Pourtant, il suffit de si peu pour aider, je m’en rends compte depuis.

Ce n’est pas facile, mais essaie de ne pas te faire du sang-froid avec les réactions de ton conjoint. Je dis ça seulement ça parce que je ne suis pas convaincue que le stress soit très bénéfique dans notre parcours.

Pour ne pas « trop faire déteindre tes émotions » sur tes proches (comme tu dis) : j’ai quelques idées pour toi!

D’abord, Cancer de l’ovaire Canada a lancé 2 belles initiatives qui risquent de faire boule de neige dans notre communauté.

• La première, un soutien virtuel via des sessions de groupe, animée par une dame qui a de l’expérience en oncologie. Pour le moment, il n’y a pas de thématiques spécifiques à l’horaire (ça viendra peut-être). 12 participantes à la fois maximum.

•  La deuxième, un jumelage privé (one on one), soit par téléphone, courriel ou zoom. C’est au choix.

Les 2 options sont décrites sur le site de Cancer de l’ovaire Canada, juste ici, mais si tu souhaites obtenir plus d’infos sur l’une ou l’autre des 2 options, je t’invite à communiquer avec Rehnuma au rkamal@ovairecanada.org

Rehnuma est responsable provinciale pour COC.

J’ai moi-même été jumelée de façon téléphonique dans mes débuts avec la maladie, et je te dis ceci : ça m’a fait un bien fou de pouvoir me confier à quelqu’un qui était passée par là.

J’ai aussi profité des services d’une psychologue, d’une travailleuse sociale, d’une hypnothérapeute et j’en passe.

Je suis convaincue que ton infirmière-pivot ou le centre hospitalier qui t’accueille pour tes traitements pourrait à son tour te suggérer de belles ressources pour t’aider.

Évidemment, il y a OVdialogue, où tu peux en tout temps venir partager avec nous des parcelles de ton histoire.

En espérant que mon post puisse t’être utile, je te souhaite une super belle journée.

À bientôt!

Fancy 

 <3 

Coucou

,
Contente de savoir que le topotecan est « gérable » malgré les inconforts qu’il amène. Combien de traitements sont prévus ?
Pour ce qui est de ton inquiétude par rapport à ton conjoint,

a partagé de belles ressources.
Je crois aussi qu’il existe un soutien pour les « aidants ». Peut-être que ton conjoint aimerais en bénéficier. Rehnuma Kamal, dont

t’a donné les coordonnées, pourrait te donner les informations en lien avec ce service.

De façon toute personnelle, dans mon couple, la communication a été très aidante. Je nommais ce qui m’aidait ou non dans cette tempête et idem pour mon conjoint.
Par exemple, mon conjoint, pour m’encourager et montrer sa confiance, faisais pleins de projets à moyen/long terme. Dont celui de s’acheter une roulotte une fois la tempête passée. Moi ça me mettait une pression à passer à autre chose, alors que j’étais encore à encaisser le choc, en plein traitement de chimiothérapie et ne sachant pas où ça me mènerait.
De se nommer nos besoins, craintes, capacités et limites a permis de partager, s’entraider et trouver notre vitesse de croisière là dedans. Ça a été la même chose avec nos enfants (adultes).
Mais ce n’est pas facile pour tout le monde de faire comme ça. Les hommes peuvent être beaucoup plus renfermés que nous par rapport à l’expression des émotions.
Je comprends ton souci a vouloir «ménager » ton conjoint. On est un peu toutes pareilles par rapport aux personnes qui nous sont chères. On ne veut pas leur faire de la peine. Et eux non plus ne veulent pas nous en faire. Mais en parler permet parfois de partager le fardeau, d’un côté comme de l’autre.
Et les ressources nommées ci-haut peuvent être supportantes. N’hésites pas à t’informer auprès de Rehnuma.
Bonne chance pour la suite du topotecan, espérant avoir éclairé un peu ton questionnement.
Bonne semaine ??

- Lorraine
Effectivement se sentir moins seule fais une belle différence ??
Bon début de semaine ??

Bonjour

Je me présente, Annie, 52 ans diagnostiquée d'un sérieux de haut grade en septembre 2020, stade 4A.
Je voulais te faire un petit coucou pour voir comment se passait ton traitement de topotecan.
Je voulais aussi te dire que j'avais de grosses difficultés avec mon mari qui songe à me quitter, ce que je n'imagine pas un seul instant. La maladie fait de gros dégâts donc tant mieux si tu arrives à maintenir le cap avec ton mari. C'est très important pour votre bien-être.
Amicalement
Annie

Bonjour Lorraine,
Comment vas-tu ? Ton traitement Topotécan te convient-il toujours ?
As-tu passé un scanner dernièrement ? Ça fait beaucoup de questions tout ça...
Pour ma part j'ai terminé mes 6 chimios carbo caelyx ce jour pour ma récidive. J'ai passé un tep-scan ce jour mais mes marqueurs à la fin de ma chimio étaient à 108 donc pas très bas. Je vais commencer le zéjula mi avril s'il n'y a pas progression de la maladie suite au tep-scan.
Autre nouvelle, mon mari me quitte.
C'est très difficile pour moi car j'ai des sentiments très forts pour lui. Je ne m'imagine pas vivre ma maladie sans lui...
A bientôt de tes nouvelles
Annie

Bonjour Lorraine,
Je t'ai écrit un message plus haut mais tu ne le verras pas car je n'ai pas mis le @ devant ton nom. Donc je t'écris pour que tu sois informée.
Annie

Bonjour Lorraine
Je viens effectivement de terminer mon traitement carbo caelix. L'effet secondaire le plus marquant reste les brûlures aux mains et aux pieds. Mais attention ce n'est pas systématique. La fatigue aussi et les nausées pour lesquelles de nombreux médicaments existent.
Tu sais moi j'ai été opérée et pourtant je ne serai jamais ni en rémission ni en guérison, donc l'opération ne fait pas tout. J'ai un épanchement pleural bilatéral et le péritoine touché aussi.
Et ce que je craignais arrive : mon mari me quitte. Profite bien de l'amour que ton mari te donne. C'est tellement précieux pour supporter les traitements.
Et pour te rassurer j'ai fait plusieurs séjours en soins palliatifs et ça ne veut pas dire que c'est la fin. Moi cela m'a fait beaucoup de bien car le personnel était très à l'écoute. J'y suis allée pour mon anxiété, un problème de thrombose et j'en passe.
Pour moi aussi il s'agit de stabiliser la maladie le plus longtemps possible et j'y crois...et j'espère que ce sera le cas !
A bientôt Lorraine et donne des nouvelle quand tu peux.
Annie22

Bonjour Lorraine
Mon oncologue me prescrivait un laxatif et un anti-diarhrées car le caelix peut provoquer les deux d'après lui.
Moi j'ai toujours eu tendance à être constipée mais j'hésite à prendre un médicament en plus.
J'ai eu le résultat de mon scanner. Tout est stable mais je m'attendais à un meilleur résultat.
Je commence un traitement de maintien nommé Zéjula. J'espère qu'il va fonctionner.
Avec le caelyx il faut bien hydrater ses mains et ses pieds car ils ont tendance à rougir. La fatigue peut être très présente mais quelle chimio ne fatigue pas ?
Courage à toi Lorraine
Annie

Bonjour nouvelle, je viens rarement sur le forum mais je viens de lire ton message et je n'ai pas grands mots qui puisse completement te soulager de tes soucis mais je te dirais ceci:
ne lache pas et surtout restes positive, dans beaucoup de cas il faut trouver le bon mix et apres tout avance a vitesse grand V. Bonne chance a toi!!!

Bon après-midi @nouvelle! 
Désolée d’apprendre que les effets secondaires de caelyx minent ton quotidien. ??
C’est cumulatif je crois. Qu’à force de recevoir plusieurs traitements, ça use les madames. ???????
Ici, et en dépit de 30 traitements de chimio qui se sont super bien passés, je t’avoue que les lendemains sont un peu plus olé-olé. 
Un peu plus de douleurs (les articulations, c’est fou fou fou c’t’affaire-là!); la fatigue (sans doute l’effet cumulé des traitements), alouette… 
En même temps, j’ai des amies qui ont le même âge que moi et qui vivent des trucs semblables (cancer et chimios en sus). Ça me rassure. On vieillit ????
Belle idée oui que de jaser de tes douleurs avec ton infirmière-pivot: un must! ??
Ma curiosité est piquée: pourquoi est-ce que c’est toujours caelyx qui t’est proposé? A-t-on déjà parlé d’avastin avec toi? 
Je te pose la question parce que je pense avoir lu quelque part que l’avastin était super pour l’ascite. Je ne suis pas médecin, mais ça mérite peut-être une petite réflexion. 
Ça peut effectivement être difficile de garder le moral quand notre santé nous joue des tours.

Que fais-tu pour te faire plaisir ou te changer les idées? 

N’hésite surtout pas à discuter de tout ça avec ton équipe de soins!

Ton confort et ta qualité de vie sont importants! ??
Amitiés 
Fancy

Ohhhh

, j’espère que tu as pu discuter de tes difficultés liées aux effets secondaires et de tes douleurs abdominales avec l’infirmière pivot et que des solutions t’ont été proposées.
Parfois on hésite à en discuter, on espère que ça va se résorber. Ou on a l’impression que les effets secondaires même importants «font partis de la game» mais parfois quelques ajustements suffisent à nous rendre plus confortable. Je te le souhaite.
Tu dois avoir combien de traitements de caelyx ?
Redonne nous des nouvelles sur ton suivi avec l’infirmière !!

Bonjour Nouvelle
Je voulais savoir si tu étais toujours sous Caelyx ou si tu l'as arrêté. Ce n'est pas toujours un traitement facile mais les effets secondaires dépendent des personnes.
Comment te sens-tu moralement et physiquement ?
Moi j'ai commencé un traitement de maintien (zéjula) mais je ne saurai qu'en septembre s'il fonctionne.
Mon dernier scanner a montré une évolution des lésions existantes sur le péritoine mais pas de nouvelle lésions. Je ne sais pas trop quoi en penser.
Je serais ravie d'avoir de tes nouvelles.
Annie

Outch

, je peux imaginer que ça doit être assez douloureux oui une fracture de la vertèbre. On fait juste s’en déplacer une en faisant un mauvais mouvement et c’est très inconfortable alors fracturé …ouf ?????
Mais en contrepartie, pour remonter le moral, les tumeurs sont stables et ça, on aime ?? et le caelyx est vivable comparé aux autres traitements que tu as essayé ??
Et tu as tellement raison de dire que la base de tout reste de vivre au jour le jour et se concentrer sur les bons moments. Ce n’est pas toujours facile à faire et on peut avoir parfois des petites chutes mais on se rend la vie plus douce quand on reste positive.
Repose toi bien et à bientôt. Garde ta belle résilience ????