Communauté francophone

Bonsoir à toutes
Je suis en rémission depuis fin janvier 22, mon cancer date de juillet 21, stade 3C cellules claires, je suis BRCA1  que dans mes cellules ouff au moins je ne peux le transmettre
mon oncologue m’à mis sous Avastin depuis janvier et Olaparib depuis Mars mais depuis janvier infections urinaires à répétitions, vessie et vagin inflammatoires donc antibios depuis pratiquement 5 mois 
Je voudrais savoir si certaines on tout arrêter traitement de prévention après annonce de la rémission car je me pose beaucoup de question car depuis je suis extrêmement fatiguée extrême, je ne sors plus depuis 1 an à part hôpitaux 
Je me demande si j’avais pas ces traitements je ne serais pas mieux et profiter un peu plus de la vie, car ma vie actuellement ne ressemble plus à rien. Je suis un dépitée, désolée ??

Bonjour

@Nicole1110

Je suis désolée d'apprendre que malgré ta rémission tu ne te portes finalement pas mieux. Les traitements de maintien font parfois plus de mal que de bien, c'est un comble. Étant donné tout tes problèmes, je ne comprends même pa pourquoi les oncologue insiste autant pour que tu les prennes. Moi j'ai arrêté l'avastin car trop de douleurs articulaires et ça devenait ingérable. Je me dis que quand on doit récidiver on récidive, avec ou sans traitement. Moi j'ai récidivé malgré l'avastin . Je ne regrette pas d'avoir arrêté tout ça. De toute façon je n'avais plus de vie donc aucun regret...

@Annie22 contente de te lire comment vas tu ? Tu es rentrée chez toi ?
T'as ton donné un traitement et tu te sens comment .? Je pense beaucoup à toi même si on  conversé depuis peu je te soutiens à 100/100 ?
C'est tout à fait ce que je me dis quand je vois le nombre de récidives je me dis pareil que toi ??
demain je vois l’oncologue je vais voir d’arrêter Avastin car j’avais remarqué que c'est à ces débuts que j'ai eu infections urinaires ,et si mon état s'arrange pas je ferais pareil avec Olaparib,  hier j’ai fait un prélèvement vaginal le médecin m’a dit vous avez tout le vagin enflammé ??  alors la vessie maintenant le vagin ??
Je ne sors plus en fait je suis là  mais je ne vis pas je me pose beaucoup de questions,
Je t'embrasse et courage 

Coucou @nicole110!

Comme les réactions peuvent être tellement différentes d’une patiente à l’autre, c’est fou!

Perso, je suis BRCA1.

Je suis également sous Avastin depuis mars, jumelé cette fois au Taxol, donc ma combine à moi, ce sont 18 chimios de Taxol et Avastin à raison de 3 fois par mois.

Je n’ai pas d’effets secondaires, mais j’ai saigné du nez après le tout 1er traitement de chimothérapie (on m’avait prévenu que c’était possible sous Avastin).

Évidemment sous Taxol, j’ai perdu mes cheveux, mais curieusement, ils repoussent sous ma perruque en pleine chimio : va comprendre!

 :D 

On m’a bien dit aussi qu’Avastin allait solliciter énormément mes reins, et que pour pallier à tout ça, c’était recommandé de boire beaucoup d’eau chaque jour. J’ai donc l’impression que tous tes problèmes de vessie et alouette sont la faute d’Avastin, mais c’est mon feeling à moi, je ne suis pas gynéco-onco ni pharmacienne.

La fatigue elle est inévitable, mais probable ici que ce soit l’Olaparib qui motive tout ça. Ici encore, je partage avec toi mes impressions, je ne suis pas médecin.

Je trouve que tes questions sont légitimes, et que tu as raison de te demander si l’un ou l’autre valent tous ces désagréments.

Ma question pour toi est la suivante : est-ce que tu étais aussi mal en point lorsqu’Avastin était pris seul (donc de janvier à mars 2022)?

La qualité de vie est importante, et je compatis beaucoup avec ce que tu vis. Peut-être que si tu consommais un SANS l’autre, ça irait mieux? Qu’en disent les docs depuis ta visite de mardi?

Bien hâte de te lire, 

Fancy

@Nicole1110, j'oubliais!

@belfan avait mis fin elle aussi à ses traitements d'Olaparib: je l'invite à commenter ta publication si elle a 2 petites minutes.

à bientôt, 

Fancy

@Nicole1110, @Annie22, @Fancy, 

     Bonjour à vous, je suis porteuse du brca1 et j’ai été diagnostiqué en juin 2018 stade 2b . J’ai fait une récidive en septembre 2019 et suite aux 6 traitements de chimiothérapie l’hematooncologue a voulu me débuter l’oloparid ?? . J’ai accepté de le débuter ´à la dose maximum pour entretien et éviter récidive… au bout de 2 semaines je ne me reconnaissais plus et mes proches non plus ??. Moi qui suis la joie de vivre et le positif, j’étais toujours fatiguée, démoralisée ??, aucune énergie… j’ai diminué mais peu de changement , de plus je ne prenais plus la dose thérapeutique ??. J’avais 56 ans et je regardais ma vie et j’avais de la difficulté à avancer ??.
 Alors je me suis posé la question est-ce que je prenais le risque de vivre des moments plein de vie et de petits bonheurs avec mes proches sans Ce médicament en modifiant de façon naturelle ma vie, ma nutrition, méditation, etc. De plus, j’avais lu que certaines récidives apparaissent même sous l’oloparid… 
Donc, j’ai pris la difficile décision de vivre de qualité et d’aider mon corps à reprendre le dessus au cas où j’aurais besoin d’une autre chimiothérapie plus tard. ?? je suis toujours bien suivi et en mai une autre petite récidive, je fais présentement chimiothérapie x6 traitements et je suis confiante en ma rémission, guérison car mon corps est en forme et mon mental aussi ?????? 

@coucou fancy, en décembre 21,  1 semaine après ma laparatomie je suis partie 3 semaines en maison de repos vivant seule ça était mon choix tout allait bien je promenais dans le parc, 2 semaines après la kine m’à fait commencé dès petites séances vélo etc j’étais très bien. Depuis fin janvier je suis en rémission complète ??
Mi janvier on a commencé Avastin toutes les 3 semaines et là mes infections urinaires ont commencé, l’oncologue m’à dit ça n’à rien à voir donc j’ai continuer et tous les 15 jours les infections reprenais au final ils ont explore la vessie et résultats " Vessie inflammatoire " de janvier à juin antibios à chaque infection. 
Je pense que ça m’à beaucoup fatigué. Mercredi à la visite il a annulé Avastin vu ma grosse fatigue et on se revoit le 3 Août pour reprise ou pas
Et m’à fait reprendre Olaparib à 200mg/matin et soir il m’à dit que c’était un traitement très innovant et qu'il fallait pas l’arrêter celui là 
Ma dernière CBU est sans germe pour 1 fois mais j’ai 376 000/ml leucocyte dans mes urines ??
Je vais voir mon médecin généraliste semaine prochaine car là il fait le pont ??
Je pense que je vais tester quelques temps sans Avastin et verrais la suite et au cas j’arrêterait Olaparib

@BelFan   c’est exactement ce que ça me fait mais ayant les 2 je me posais la question lequel arrêter mais en réfléchissant c'est quand j'ai commencé Avastin donc je pense que Avastin je vais le refuser et voir qu'avec Olaparib ce que ça donne 
Je suis porteuse du géne dans mes cellules c'est pour ça qu'il ne veut pas arrêter Olaparib malgré que je lui ai dit que malgré tout certaines récidives avec ??
J'ai demandé un traitement pour me rebooster mais il m’à dit je peux rien vous donner j’ai 71 ans et je voudrais profiter encore un peu de la vie car là ce n’est pas le cas toujours chez moi 
Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire et je vous tiendrais au courant
Je vous embrasse bonne journée ????????

@Nicole1110, merci pour ces précisions!

Je trouve ça sage (sinon logique) que tu envisages de tester l'un SANS l'autre. Pour que tu puisses peut-être et enfin y voir clair.

Je sais que tu as rendez-vous cette semaine avec ton médecin, donc tiens-nous au courant veux-tu?

Bonne soirée et à bientôt, 

Fancy

@Fancy, @BelFan, voilà j’ai vu mon généraliste hier, il pense que ma décision est très bien , ce matin il’me fait faire une CBU de contrôle car la dernière était stérile mais j’avais 376 000ml de leucocytes dans les urines, il pense que ça vient de toute l’inflammation que je dois avoir dans le conduit urinaire après tout les sondages et infection, donc il préfère réconforter, 
Autrement toujours autant fatigués les douleurs articulaires s’accentuent très pénibles, mais malheureusement je ne suis pas la seule ?? un peu le moral en baisse,
J’espère que pour vous ça peut aller. 
On n’à plus de nouvelles de @Nadia33 et @Annie22, @jojo02  ???? en avez vous c’est un peu inquiétant j’espère qu'on en aura sous peu 
Bonne journée ??????

Bonjour

@Nicole1110

@Nadia33

Je suis toujours en soins palliatifs.
J'ai arrêté tous les traitements suite à une grosse récidive. Ils ne m'auraient que prolongée un peu et je n'avais plus de vie avec tous ces traitements. C'est mon choix. Ce cancer m'a ôté ma joie de vivre. Je trouve que j'ai vécu 2 années d'enfer et de souffrances. Mon chemin aura été un peu moins long pour moi mais j'ai un homme merveilleux qui s'en sortira très bien avec nos feux filles ados.
Bien sûr je raterai beaucoup de beaux moments de leur vies mais qui me dit que je les auraient vécus de toute façon...Et dans quelles conditions (cancer stade 4 et dépression). Je préfère préserver ma famille. Bien sûr c'est très difficile pour moi mais c'est le choix de la raison et non de l'obstination.....
Je vous embrasse

@Annie22 je te comprends vraiment c’est la décision que je prendrais un jour si besoin, c’est ton choix et un grand respect tu as raison profites un max maintenant de tes filles de ton mari et j’espère que ça durera longtemps on peut vivre quelques années en soin palliatif mieux et sans cette souffrance de tout ces traitements qui finalement nous épuisent.et nous pourrissent notre vie et celle des autres.
J’ai connu une dame qui avait fait ton choix et a vécu 5/6ans comme ça en palliatif et à pu profiter de sa famille sans souffrance . Il vaut mieux vivre moins longtemps mais mieux que de survivre et en pâtir , enfin c'est mon avis ??
C'est une décision dure à prendre c'est sur mais c'est ton CHOIX 
Pour ton époux et tes filles se doit être dur mais j’en suis sûre qu’ils comprennent ta décision 
Je t’embrasse et tu es une femme forte et courageuse n’en doute jamais ????

@Nicole1110, bonjour toi , tu sais de reposer notre corps pour lui permettre de se remettre est une autre étape importante de notre vie de Soeur turquoise ?????? . Souvent le repos permet plus de moments de bien-être et de bonheur car il est encore là votre beau bonheur ????????. Prends soin de toi. Pour ma part je suis à mon 3 eme traitement de 6 . Ça va bien je suis en remontant, je refais mes forces pour continuer et terminer à 6 . C’est toujours pas facile mais je suis confiante ????????????????. 

@BelFan oui c’est sur qu’il faut écouter notre corps de toute manière il nous le rappelle, aujourd'hui avec mon aide ménagère j’ai marché 20mn ça été très dur mais ça m’à fait du bien 
Je souhaite que tu puisses continuer toute le série des 6 cures en étant pas trop fatiguée 
Courage tu es sur la bonne voie ????????

@Nicole1110, Bravo un pas à la fois et tu vas te rendre loin ????????????. Moi mon grand garçon de 28 ans devrait venir me voir début août, il est revenu de Colombie britannique et il travaille au Québec maintenant, ça fait depuis décembre que je ne l’ai pas serré dans mes bras, j’ai vraiment hâte. On se voit et se parle régulièrement mais la présence est aussi importante ??????. Je t’envoie petites photos de mes amours hi ?????? La première c’est mon bébé hi Dominic et sa blonde et la deuxième c’est mon grand Jonathan ??????????. Bonne journée et prends soin de toi ??????

@BelFan, quelle belle famille que tu as ??, c'est sûr que de les serrer dans ses bras y a rien de meilleur mais heureusement que nous avons les webcams 
Profites bien de ta famille c'est le plus important on vit et on s’accroché pour eux ?
On reste positive surtout et on fonce ????
Bises ??????

@belfan, déjà 3 traitements de faits sur 6 ! Comme ça passe vite, c’est fou.

Parce qu’on se connaît déjà un peu et que je sais combien tu prends soin de ta santé, je te dis fais confiance, ton hygiène de vie pourra te supporter à travers le difficile.

J’ajouterai que je suis dans les mêmes souliers que toi ma belle: pas pour la récidive, mais pour ma cocotte qui est à Banff/Alberta depuis la fête des Patriotes de l’année passée (mai 2021 tiens). Ouf mon cœur de mom!

Elle sera de retour au Québec le mois prochain, juste à temps pour son entrée à l’Université. Elle est prévenue : je risque de la briser en la serrant dans mes bras. Ha Ha!

*** nos calins me manquent, c’est tellement bon des calins.

 <3

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@annie22, on ne sait jamais vraiment ce que c’est que de marcher dans les souliers de l’autre, mais @Nicole1110 a raison, tu es une femme forte et courageuse. A toi et ta famille de créer de beaux souvenirs : c’est à votre portée, donc profitez-en!

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@Nicole1110, c’est très technique ce que tu décris, mais je comprends qu’on passe à une autre étape, et c’est très bien. Quand le chemin A ne fonctionne pas, on emprunte le B, voilà.

Bonne soirée à toutes les 3!

Fancy

 

 

Merci @Nicole1110, @Fancy

   Prenez soin de vous et oui fancy tu dois avoir très hâte de la serrer dans tes bras après cette longue séparation. On les aimes tant  et ils font partie de notre guérison par l’espoir de les voir et de les aimer. Leur amour nous porte dans nos étapes vers notre guérison ?????????? je vous embrasse ??????????????

Coucou @Fancy, @BelFan, et les autres
Je suis en plein questionnement comme vous le savez j’étais sous Avastin que je recule à chaque fois donc j’en ai plus fait depuis le 22 Juin 22, et depuis je n’ai fait que 2 infections urinaires 
Je suis également sous Olaparib depuis Mars à 600mg par jour puis passée à 400mg depuis Mai.
Après ma laparatomie de Décembre 21 j’étais assez bien je marchais un peu, faisait du vélo d’appartement et depuis le début des traitements j’ai une extrême fatigue qui ne me quitte pas avec essoufflement impossible de sortir de chez moi et de faire quoi que se soit, je ne suis pas de nature à m’écouter mais là je suis complètement décourager pourtant je suis en REMISSION depuis fin janvier 
Je me pose beaucoup de questions:: si je vais pas arrêter ces traitements qui sont lourds et certaines malgré tout récidive avec car là je ne vis plus du tout je survie enfin c’est mon impression j’ai 71ans et c'est maintenant qu’il faut un peu profiter le temps passé très vite 
J’ai appelé mon oncologue j’attends son appel 
Est ce qu’il y a en dans mon cas ??
J’espère que pour vous ça peut aller 
Désolée pour mon pavé mais j’ai besoin de vos avis 
Bises nicole ??

Bonjour

@Nicole1110

Malheureusement, je ne pourrai pas trop t’aider car de mon temps ces deux traitements n’existaient pas.
La meilleure des choses à faire, est d’en parler à ton médecin.
Bonne chance
??????

Merci @barbara j’attends son coup de fil ??

Bon matin @Nicole1110

C’est une bonne idée oui que d’en parler avec ton oncologue.

On jase souvent de qualité de vie, et j’avoue que la ligne est mince entre ce qui est « attendu » à la fin des traitements, et ce qui considéré comme « normal » sous Olaparib.

Je n’ai aucun doute que ton médecin sera en mesure de répondre à cette question.

Je pense aussi qu’il faut être indulgente avec soi, que les chimiothérapies laissent des traces, et que ça peut très certainement aiguiser sa patience que de ne pas retrouver illico sa vitalité.

Si tu le peux, et vraiment ici ça t’appartient, essaie de bouger un peu, ne serait-ce que quelques minutes par jour.

C’est ce que j’essaie de faire moi depuis la fin de mes traitements, question de chasser cette fatigue et de retrouver ma forme d’avant.

Je pense à toi.

Reviens-nous pour la suite…

Fancy 

@Nicole1110

    Bonjour Nicole, je te comprends très bien et j’ai eu cette fatigue démesurée qui durait avec l’oloparid car c’est un de ses effets secondaires important ?? . Moi aussi je me suis posé la question est-ce que c’est ma rémission ça avec aucune énergie… j’ai donc fait le choix personnel de cesser ce médicament et de vivre la vie. J’ai 58 ans et j’ai une bonne forme je me disais qu’avec les suivis rapprochés et la reprise de ma santé je serais capable de me défendre. 

@BelFan c’est ce que je me dit les chimios ne m’ont pas fatigué autant et là depuis une fatigue extreme si c’est pour vivre comme ça je préfère l’arrêter et on verras ce qui arrivera
Merci tu confirme mon choix ?? bon courage et bravo pour ta rémission ????
Je veux profiter je ne me sens plus d’être dans cet état 
L’hopital vient de m’appeler mon oncologue rentre lundi et m’appelera je vais patienter jusque là..

@Fancy j’ai essayé de marcher 10mn mais j’ai des vertiges essoufflement et je crains de marcher seule 
Je vous tiendrais au courant de la suite 
Bises ?????

@Nicole1110, 
prends soin de toi, tu es la personne la plus importante pour toi ????????????

J’aimerais apporter mon aide

@Nicole1110

mais je ne connais pas ces 2 traitements.
Tu as bien fait de contacter ton oncologue, l’important étant de prendre une décision éclairée qui tiens compte de ton bien-être avant tout.
Tiens-nous au courant !!

Coucou, @Elise54, @BelFan, @Fancy, @barbara, 
Bonjour à toutes désolée de ne pas être très présente en ce moment mais je suis très fatiguée et mon moral en prends un coup mais ça va aller je vais me reprendre ??
J’ai eu la secrétaire de mon oncologue cet après-midi et il a donné son accord pour que j’arrête Olaparif au’moins jusqu'à fin Septembre date à laquelle je passe mon scanner, prise de sang  et ensuite je le vois et il avisera ouff très contente en espérant que je reprenne des forces 
Pleins d’ondes positives à toutes bises ????

@Nicole1110,

bon repos et récupération. Prends soin de toi ??????. 

Contente d’avoir de tes nouvelles

@Nicole1110

Profite de ton congé d’Olaparib pour récupérer et reprendre des forces .
A très bientôt de tes nouvelles
??????

Coucou

@Nicole1110

,
Contente d’avoir de tes nouvelles.
Cette pause d’olaparib permettra certainement de mesurer ses effets sur le physique et le moral. C’est un bon plan d’ici les prochains examens.
D’ici là, prends soin de toi et porte toi bien.
xxx ??

@Nicole1110

Bonsoir ma belle!

Je pense qu'une pause de ce médicament te feras le plus grand bien.  IL n'y a pas de mal arrêter un traitement un certain temps, question de reprendre des forces et changer même la posologie pour la suite.

Je t'envoie plein d'ondes positives!

Amicalement ?? 

Johanne 

Un grand merci à vous toutes @jojo02, @Barbara, @BelFan, @Elise54, 
Oui j’espère que je vais reprendre des forces ????bonne journée bises ????

@Nicole1110

bonsoir Nicole
un petit bout sans nouvelle…j aimerai savoir comment tu vas avec ta pause de traitement ? Je souhaite sincèrement que tu te portes mieux.
donne des nouvelles si le coeur t en dit.
grosses bises
sandrina