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Ascite

  • 1.  Ascite

    Posted 06-05-2022 13:04
    Bonjour @Elise54 et aux autres sœurs turquoises

    Je viens d'écrire à nouveau à mon infirmière pivot parce que sincèrement je commence à paniquer pas mal. J'ai lu sur l'ascite et il paraît que ça se développe quand il y a une forte charge tumorale donc rien pour me rassurer. Ça peut aussi causer un épanchement pleural qui expliquerait probablement ma douleur dans les côtes... La chose qui fait le plus peur c'est la vitesse à laquelle mon ventre a pris du volume. Il y a moins de 2 semaines j'avais le ventre normal et là il est énorme. C'est agressif cette affaire-là! Il me semble urgent de réagir et je le lui ai dit...J'ai même demandé de voir un autre oncologue si le mien n'est pas disponible ou même de me présenter à l'urgence... Elle verra le message demain matin. Ça fait vraiment très peur tout ça...J'essaie de rester calme mais je n'ai pas beaucoup de succès. Heureusement qu'il fait beau!! Alors voilà où j'en suis. 
    Si l'une d'entre vous a vécu quelque chose de semblable SVP partagez votre expérience avec moi. Je cherche conseils et réconfort...Merci et bon dimanche à toutes...
    Lulu XX


  • 2.  RE: Ascite

    Posted 06-05-2022 14:35
    Bonsoir @Lulu22

    Ce que je peux te dire, c'est que j'ai eu un épanchement pleural et qu'il s'est manifesté par une douleur sous la côte, un essoufflement pour le moindre geste et une toux particulière notamment le matin, au lever. Si c'est le cas, une ponction est nécessaire dans les plus brefs délais. En consultation le vendredi, on m'a fait faire la ponction le lundi. 

    Je pense que tu as de l'ascite et qu'il faut qu'on te fasse rapidement une ponction. Cela te soulagera dans un premier temps et tu pourras enchaîner sur la chimio s'il y a récidive.

    Je suis de tout coeur avec toi.


  • 3.  RE: Ascite

    Posted 06-05-2022 14:47

    Bonjour

    @Lulu22


    Je ne peux malheureusement pas te tranquilliser, mais être honnête avec toi.
    Je ne suis ni médecin,ni infirmière, mais tout comme toi, je pense que c’est de l’ascite, et idéalement c’est que tu sois vue par une équipe médicale le plus rapidement possible.
    Tu me ramènes bien des années en arrière, car j’ai vécu quelque chose de similaire lors de mon diagnostique initial.
    A ce moment là, j’ai eu une forte douleur abdominale suite à laquelle mon ventre a pris du volume tout d’un coup . Je ne pouvais plus porter mes pantalons que ceux à élastique à la taille, mais pour te tranquilliser, cela n’a pas développé chez moi, un épanchement pleural ...
    Ne laisse pas ton hamster ?? courir dans tous les sens et te conduire à l'épanchement pleural etc.... et si tu le veux bien, essaye de ne plus trop chercher des informations sur internet, cela augmentera ton inquiétude.
    Ta réaction est la bonne de demander à voir un oncologue le plus rapidement possible et à mon avis si il n’y a pas de réaction rapide de ton infirmière, dirige toi à l'urgence.
    Bonne chance et à bientôt de tes nouvelles.
    ??????



  • 4.  RE: Ascite

    Posted 06-05-2022 15:10

    Moi

    @Lulu22

    je n’ai pas fait d’ascite, mais si tu te sens inquiète et inconfortable , tu pourrais aller consulter à l’urgence si tu préfères ne pas attendre le retour de l’infirmière demain. Je pense qu’on te passerait assez rapidement compte tenu du diagnostic et des symptômes.
    Je me dis que ça permettrait peut-être de prendre «de l’avance», puisque j’imagine qu’on te ferait passer des examens ?? et aussi parce que parfois, être dans l’attente est pire pour le stress qu’être dans l’action.
    Alors voilà, je te partage mon idée, la réflexion des autres pouvant parfois aider la nôtre.
    Je pense à toi ??






  • 5.  RE: Ascite

    Posted 06-05-2022 16:15
    @Lulu22


    Je rejoind

    @Elise54

    . Tu devrais aller à l'urgence. Car ton ventre doit être plein d'ascite qui doit être ponctionné en urgence. Tu ne peux pas continuer à souffrir comme cela. Dis-leur bien que tu as un cancer et tu passeras en priorité.
    Tiens-nous au courant.



  • 6.  RE: Ascite

    Posted 06-05-2022 18:28
    Merci @Camille, @Barbara, @Elise54 et @Nadia33. Je vais me laisser jusqu'à demain matin pour voir la réaction de mon infirmière pivot et si ça ne bouge pas, j'irai à l'urgence...Pas tentant du tout mais aux grands maux les grands moyens...


  • 7.  RE: Ascite

    Posted 06-05-2022 23:51

    Coucou @lulu22,

    Si mon témoignage peut te rassurer, j’avais moi aussi de l’ascite à la récidive, et je fais avec.

    J’étais comme toi en novembre, paniquée au seul fait qu’on évoque le mot ascite, et ma gynéco-onco m’a rassurée : ascite n’est pas synonyme de fatalité mais de liquide cancéreux. Dans mon cas, une trace ou une lame dit-elle.

    L’avastin, qui fait partie de mon protocole, est censé contribuer à la diminution de l’ascite.

    Et bien qu’elle ne soit pas active sur le forum ces jours-ci, je suis pas mal convaincue que @tatouee_turquoise avait elle aussi de l’ascite à son diagnostic initial, et ça, c’était en 2014.

    Évidemment, chaque cas est différent, et si tu as des douleurs oui, ça mérite peut-être une visite à l’urgence.

    Je ne lis pas non plus sur l’ascite, et je fais confiance à mon équipe soignante.

    Ce n’est pas du déni, je crois juste que tout est réversible et se corrige.

    Ton protocole doit débuter quand au fait? Désolée, je n’ai peut-être pas vu de publication à cet effet.

    Je te souhaite un beau dodo, mais comprend que d’être rassurée te fera du bien.

    Je t’embrasse

    Fancy

    xo




  • 8.  RE: Ascite

    Posted 06-06-2022 00:14
    Bonsoir @Fancy. Merci pour tes bons mots...Tu as raison, tout est réversible et se corrige. Pour ce qui est de mon protocole, c'est bien ça le problème: je n'ai rencontré aucun médecin encore depuis que ma bedaine a gonflé! C'est pour faire accélérer les choses que je j'ai recontacté mon infirmière et que je pense aller à l'urgence si rien ne se passe. J'attends son appel demain et on verra pour la suite. C'est impressionnant à quel point c'est arrivé vite tout ça! En même pas 2 semaines je suis passée d'un ventre normal, presque plat, à un ventre de femme enceinte de 4 mois!! Donc à suivre...
    Et toi, il te reste combien de traitements? Tu dois être presque aux 2/3 maintenant? Je te souhaite que ça continue de bien aller malgré le cumulatif qui rend parfois la fin des traitements plus difficile... Bonne semaine!
    Lulu XX


  • 9.  RE: Ascite

    Posted 06-06-2022 00:23
    @Lulu22

    , Je suis certaine que l’infirmière pivot ajustera en conséquence ou te rassurera quant à l’attente pour voir l’oncologue.
    Je suis certaine également que

    @Fancy

    amène déjà un peu d’apaisement vis à vis la situation de par son expérience.
    J’espère que tu pourras faire une bonne nuit malgré l’inquiétude,
    Hâte de ravoir des nouvelles ??
    ??



  • 10.  RE: Ascite

    Posted 06-06-2022 00:28

    C’est rien voyons @lulu22!

    Je pense qu’il n’y a pas meilleure personne que soi pour militer pour sa santé, et que ça vaut la peine d’être proactive!

    Mon dossier a glissé entre 2 chaises à 2 reprises, donc maintenant, je ne laisse rien filer.

    Tu as toutes les raisons de vouloir être rassurée, je ferais pareil si j’étais à ta place (!), et te confirme que je suis allée une bonne demi-douzaine de fois à l’urgence depuis ma chirurgie pour ça, être rassurée.

     ;) 

    Souvent, en effet, ce n’était rien, mais ma visite de septembre 2020 elle confirmait ma 1ère récidive : comme quoi on ne sait jamais.

    @elise54 le dit elle-même : « La paix d’esprit, on la mérite! », et depuis, cette petite phrase m’habite.

    Pour ce qui de mes traitements, ça se passe vraiment super bien, c’est fou! Mon CA125 est en chute libre (à 6 je crois la semaine passée), et mes valeurs sanguines sont top (mes plaquettes augmentent, je cherche même pas à comprendre, et je dis merci la vie!).

    Ne me reste plus que 8 traitements, j’en ai 10 de faits sur 18, et le prochain est ce mardi.

    Je t’avoue que même si tout baigne, j’ai hâte d’en finir : j’en ai un peu plein ma tasse de mes horaires, la fréquence de mes traitements ne me laisse pas beaucoup de répit pour tout concilier. C’est ce qui est le plus difficile à gérer.

    Oh et puis mon super ami décadron : LA JOIE!

    Je tiens bon, j’ai de belles mini vacances d’ici une quinzaine de jours, et j’en planifie d’aussi belles pour juillet.

    Bisous!

    Tiens-nous au courant veux-tu? On est là pour ça.

    XO




  • 11.  RE: Ascite

    Posted 06-06-2022 02:31
    @Lulu22

    Bonsoir ma belle! 

    J'ai hâte que tu nous redonne des nouvelles en début de semaine. Je pense que le mieux serait d'aller à l'urgence et c'est sur qu'il vont te prendre en charge immédiatement surtout lorsque l'on n'a un cancer. J'ai eu à y aller durant mes traitements et tout de suite on me prenait en charge.

    Grosse Bise ??!

    Johanne 


  • 12.  RE: Ascite

    Posted 06-07-2022 16:14
    Bonjour @jojo02 @Fancy @Elise54 @Christine @Nadia33

    Alors mon RV avec l'onco aura finalement lieu demain après-midi. Je me sens si inconfortable et ça fait mal...Mon CA125 est monté dans les 140...Alors mon infirmière croit qu'ils feront une ponction pour retirer le liquide. J'ai hâte mais j'espère que ce ne sera pas trop douloureux. Maudites aiguilles je ne m'y habitue pas... Donc, j'en saurai plus demain! Bonne journée à vous toutes! 

    Lulu XX


  • 13.  RE: Ascite

    Posted 06-07-2022 16:19
    @Lulu22


    J'ai pensé à toi et j'attendais de tes nouvelles. Ils vont te ponctionnner mais tu seras sous anesthesie normalement. Tu iras mieux après. Ton ca à 140, le mien à 230 mais je n'ai pas fait d'ascite ni la première fois.
    Bon courage. Tiens nous au courant.
    Bises
    .



  • 14.  RE: Ascite

    Posted 06-07-2022 16:36
    Merci @Nadia33! Je viens d'écrire un mot à Annie. Ça me rend tellement triste mais en même temps ce sera une telle libération pour elle... Il faut que chacune d'entre nous trouve une sérénité à travers tout ça et elle a trouvé la sienne... :'(


  • 15.  RE: Ascite

    Posted 06-07-2022 16:50
    @Lulu22

    allô ma belle,

    je viens de lire la série d’échanges.  Comme toutes les autres, j’espère qu’ils te soulageront et que tu retrouveras un certain bien-être rapidement.

    lorsque tu dis « demain » après-midi, tu parles de mardi ou mercredi?

    Je pense à toi très fort!

    ??????


  • 16.  RE: Ascite

    Posted 06-07-2022 23:59

    Coucou @lulu22, je pense à toi depuis ce we, j’avais hâte d’avoir de tes nouvelles.  

    Dis-toi que tout ça est temporaire, et que ce sera corrigé dès demain. J’ai confiance que tu seras soulagée après. ??


    Et si ça peut t’encourager,

    @Tatouée_Turquoise

    a elle aussi fait de l’ascite en 2017, et jamais plus après sa ponction. 

    Vivement demain matin pour que tu passes à autre chose, reviens nous seulement quand tu peux: ton bien-être d’abord. 


    bisous câlins ????
    Fancy



  • 17.  RE: Ascite

    Posted 06-08-2022 01:00

    Coucou

    @Lulu22

    ,
    Contente d’avoir des nouvelles et surtout contente que ton rendez-vous soit devancé à demain !!
    C’est fou pareil comment ça s’accumule rapidement ce liquide là ??
    Alors vivement la prise en charge pour que tu te sentes mieux et que le plan de match soit mis en place.
    Sache qu’on te supporte tout plein en pensée ??



  • 18.  RE: Ascite

    Posted 06-08-2022 01:10
    Coucou @Elise54 @Fancy @Christine
    J'apprécie tellement vos encouragements. Je me sens tellement fatiguée ce soir et je ne suis pas capable de gérer mes émotions. Je pleure...C'est mercredi quand je parle de demain...Mais d'après mon infirmière, la ponction ne se fera pas dès demain parce qu'il faut un rendez-vous en radiologie. J'en ai ma claque de me sentir comme ça. Vivement du soulagement. Je vais faire tout mon possible pour convaincre mon oncologue d'accélérer le processus. J'espère de tout cœur que ça sera comme pour @"Tatouée_Turquoise" et que cette saloperie ne reviendra pas! C'est vraiment pénible... Merci encore pour votre soutien, j'en avais vraiment besoin! Je vous embrasse!
    Lulu XX


  • 19.  RE: Ascite

    Posted 06-08-2022 01:23
    @Fancy

    , quelle bonne nouvelle pour tes traitements qui non seulement avancent, mais dont les résultats sont plus qu’encourageants !! Yeahhhhh je suis super contente pour toi !!
    Et je te trouve vraiment bonne de concilier la fréquence des traitements et le travail. Je te lève sincèrement mon chapeau. Même si ça va bien, reste que ce sont des situations inhabituelles qui demande énormément au corps et à l’esprit.
    Bravo pour ta belle énergie ??



  • 20.  RE: Ascite

    Posted 06-08-2022 01:43
    @Elise54, merci tellement!

    Ma gynéco-onco m'a téléphoné tantôt, et me dit que c'est effectivement bien beau tout ça.
    B) 

    Elle est partie à rire lorsque je lui ai dit que ce serait cool que mon CA125 descende encore (il est à 6 après 10 traitements). On sait jamais, mon record c'est 5.

    Pour l'énergie oui, je n'ai pas à me plaindre. Pas du tout même, je réagis bien aux traitements.

    Le travail est facile, mais la logistique de mes semaines est tough.

    Ce matin, je me disais qu'a la fin des traitements, ma cocotte sera de retour au Québec, et que j'avais là une bien belle motivation pour continuer. J'ai tellement hâte de la voir!

    Bisous et merci pour tes bons mots, 

    Fancy x




  • 21.  RE: Ascite

    Posted 06-08-2022 01:47
    @Lulu22

    Oh! Comme je compatis avec toi!  C’est bien normal que tu ne sois pas capable de gérer tout ce qui se passe, inquiétude, inconfort, douleur, etc.  Pleurer soulage parfois.  

    Comme l’a dit @Fancy, reviens-nous, mais seulement lorsque tu t’en sentiras capable!

    J’espère que tu réussiras à dormir tout de même assez bien cette nuit.  

    Je t’embrasse

    ??????


  • 22.  RE: Ascite

    Posted 06-08-2022 02:14
    Merci @Christine et bonne nuit à toi aussi...


  • 23.  RE: Ascite

    Posted 06-08-2022 03:14
    @Lulu22

    alors on se croise les doigts qu’on te ponctionne le liquide rapidement. Et pleurer fait du bien alors go, ne te prive pas, on vide le trop plein ??



  • 24.  RE: Ascite

    Posted 06-08-2022 13:16
    @Elise54 Oui, ça fait du bien de pleurer et à défaut de me vider le ventre, je vide autre chose!!


  • 25.  RE: Ascite

    Posted 06-08-2022 13:26

    @Lulu22

    Bonjour. Tu as des nouvelles ?

    Comment vas-tu ?



  • 26.  RE: Ascite

    Posted 06-08-2022 16:11
    @Nadia33
    J'ai mon rendez-vous avec l'oncologue dans quelques heures... À suivre!!


  • 27.  RE: Ascite

    Posted 06-08-2022 16:14
    @Elise54, merci tellement!

    Ma gynéco-onco m'a téléphoné tantôt, et me dit que c'est effectivement bien beau tout ça.
     

    Elle est partie à rire lorsque je lui ai dit que ce serait cool que mon CA125 descende encore (il est à 6 après 10 traitements). On sait jamais, mon record c'est 5.

    Pour l'énergie oui, je n'ai pas à me plaindre. Pas du tout même, je réagis bien aux traitements.

    Le travail est facile, mais la logistique de mes semaines est tough.

    Ce matin, je me disais qu'a la fin des traitements, ma cocotte sera de retour au Québec, et que j'avais là une bien belle motivation pour continuer. J'ai tellement hâte de la voir!

    Bisous et merci pour tes bons mots, 

    Fancy x


    Youpiiiiiiiiii

    @Fancy

    pour tes résultats.
    Eh oui, le 5 ??n’est pas loin du 6 . C’est un petit doigt?? de plus.
    Bravo pour ton énergie et ton positivisme, c’est une belle bouffée qui encouragera toutes celles qui sont en traitement .
    C’est merveilleux aussi, que tu fêteras ?? bientôt doublement: la fin de tes traitements et le retour de ta fille.
    A bientôt de tes nouvelles.
    ??????



  • 28.  RE: Ascite

    Posted 06-08-2022 16:15

    Bonne chance

    @Lulu22

    pour ton rendez-vous.
    En pensées avec toi
    ??????



  • 29.  RE: Ascite

    Posted 06-08-2022 17:18
    @Fancy

    c’est une super nouvelle ça!  Je suis contente pour toi! ????


  • 30.  RE: Ascite

    Posted 06-09-2022 01:32
    @Fancy

    Bonsoir ma belle!

    Je suis tellement contente pour toi. Ton positivisme et ton énergie amène de bons résultats.

    On lâche pas et savoir que tu verras ta fille sous peu doit sûrement t'encourager. 

    Profite bien de chaque moment avec elle.

    Grosse Bise et à Bientôt ?????

    Johanne 


  • 31.  RE: Ascite

    Posted 06-09-2022 06:59
    @Lulu22


    Bonjour
    Comment vas-tu ? Je suis en chimio ce matin.
    Bises



  • 32.  RE: Ascite

    Posted 06-09-2022 07:03
    Bonjour @Nadia33

    Une grosse pensée pour toi qui "subis" ce matin la chimiothérapie. De tout coeur avec toi !

    Tu nous diras comment tu te portes et comment va ton moral.

    Bises


  • 33.  RE: Ascite

    Posted 06-09-2022 07:07

    @camille.
    Bonjour. Merci de prendre de mes nouvelles. J'ai une petite chimio ce matin Gemzar. A part une grosse douleur au foie qui ne me quitte pas, le moral ça va. Je positive, il me restera 10 chimios après celle d'aujourd'hui. Et toi comment vas-tu ?
    Bises



  • 34.  RE: Ascite

    Posted 06-09-2022 14:41
    Salut @Nadia33 @Fancy @Christine @Barbara @Elise54 et aux sœurs turquoises. Pas beaucoup d'évolution depuis hier. J'ai rencontré mon onco qui m'a examinée et n'est pas certain qu'il y a assez de liquide pour une ponction mais a tout de même fait une demande pour une échographie qui ne sera probablement pas avant la semaine prochaine...Il a aussi fait une demande de scan qui lui aura lieu le 16, mais le plus pressant à ses yeux c'est la reprise des traitements le plus rapidement possible...Probablement encore carbo taxol avec avastin, mais pas certain encore...J'ai eu une nuit difficile encore. Hier soir, je me suis appuyée sur la table par accident au niveau du haut du ventre juste sous les seins et ça m'a fait un mal de chien! Ce matin je me sens comme si j'avais mangé un coup de poing dans le ventre, c'est hypersensible...Bref, je n'en mène pas large... Je rencontre mon gynéco onco demain , on verra ce qu'il en pense et s'il peut accélérer le processus...Je commence à penser à aller au privé! La chimio devrait reprendre très rapidement, peut-être demain ou lundi, en fait aussitôt qu'une place se libère. J'ai réservé la casque réfrigérant en espérant être capable de le tolérer. Pas le goût de perdre mes cheveux une troisième fois!! Nadia, je te souhaite une chimio efficace et sans douleurs aujourd'hui!!
    Lulu XX




  • 35.  RE: Ascite

    Posted 06-09-2022 14:59
    @Lulu22


    Bonjour. J'attends une réponse de ta part en espérant que tu ailles mieux. Je ne comprends pas ce médecin. Ma chimio de ce matin a été annulé à cause de l'état de mon foie très engorgé à cause des chimios. Prochaine chimio le 22 juin. Mon infirmière m'a faite passer une échographie du foie en urgence qui n'a rien révélé et une prise de sang sur place. Je suis dans le privé, pour le cancer ici c'est mieux que le public. Tes douleurs sous la poitrine me semblent être les mêmes que les miennes. C'est comme un coup de poignard. Je n'ai jamais connu une telle douleur. Un scanner passé il y a quelques jours a révélé qu'il y avait une atteinte du péritoine à cet endroit là. Mais je ne comprends pas que la grosse chimio d'y a une semaine n'est pas soulagée cette douleur. Je suis donc sous corticoïde qui devrait soulager les douleurs.
    Souffrir n'est pas normal, le privé serait peut-être mieux pour toi.
    Bises



  • 36.  RE: Ascite

    Posted 06-09-2022 15:29
    @Lulu22

    je pense à toi depuis hier.  J’espérais qu’on t’ait fait une ponction.  ?? mais il dois avoir évaluer les pours et les contres… 

    Enfin, au moins tu auras une chimio bientôt.  si c’est demain, on va se voir, car j’ai la 3e chimio demain matin 8h30, sous casque réfrigérant!  Comme il n’y a qu’une machine, on nous installera une à côté de l’autre…

    Pour le casque, sais-tu comment préparer ta tête une fois sur place?

    je continue de penser à toi.

    Christine


  • 37.  RE: Ascite

    Posted 06-09-2022 16:59
    Ah @Nadia33, les choses semblent si compliquées pour toi! Au Québec, je ne sais même pas s'il existe des cliniques privées pour traiter le cancer et si ça existe, les coûts doivent être faramineux... J'espère que tout rentrera dans l'ordre très bientôt de ton côté...Et du mien!!


  • 38.  RE: Ascite

    Posted 06-09-2022 17:01
    @Christine
    Je n'ai pas encore reçu d'appel du centre de cancérologie alors je doute que j'aie un rendez-vous demain...Pour le casque, je ne sais rien de la préparation: je dois faire quoi???
    Je te souhaite un traitement en douceur demain...


  • 39.  RE: Ascite

    Posted 06-09-2022 17:04
    @Lulu22


    Ici nous avons de la chance nous sommes prises en charge à 100%. Nous ne payons rien du tout même dans le privé.
    La cortisone que j'ai prise il y a une heure semble avoir calmé cette douleur que j'avais.. J'espère que tes douleurs vont disparaitre aussi rapidement.
    Bien à toi



  • 40.  RE: Ascite

    Posted 06-09-2022 19:12
    @Lulu22

    j’aurais bien aimé te voir demain.  Ça aurait été une prise en charge ultra-rapide! Mais que veux-tu?

    La préparation de tes cheveux se fait là-bas.  J’apporte avec moi du conditionneur, une petite serviette et un bandeau.  Je crois qu’ils en ont à te prêter si tu n’en as pas (sauf peut-être le bandeau). Il s’agit de bien mouiller les cheveux et de mettre du conditionneur avant de mettre le casque froid. Ne rince pas.  Le bandeau est pour empêcher l’eau de dégouliner et le froid du casque sur ton front.  La dernière fois, j’ai fini par l’enlever, il me tappait sur les nerf!  

    Voici un tutoriel de Paxman 

    https://coldcap.com/support-guidance/tutorial-videos/

    On met le casque 30 minutes avant le début du taxol et je le garde le casque 1h30 après carboplatin.  Je sais, c’est long.

    Tu seras surprise/saisie du froid au tout début.  Ça peut durer une dizaine de minutes.  Il faut juste que tes neurones dans le cerveau réalisent que ce n’est pas dangereux.  

    J’ai expliqué mon expérience d’avantage sur le blogue sous la discussion commencé par @Fancy : « garder ses cheveux pendant la chimiothérapie »

    je suis là si tu as d’autres questions.

    Christine


  • 41.  RE: Ascite

    Posted 06-09-2022 20:50
    My God @Christine, ça semble compliqué...Moi qui déteste avoir froid...J'espère être capable de le tolérer: j'arrive de chez la coiffeuse! Je suis si fatiguée en ce moment, on dirait que tout m'apparaît comme une montagne!


  • 42.  RE: Ascite

    Posted 06-10-2022 01:06
    Allô @Lulu22

    Je comprends que cela peut te sembler une montagne.  Toutes mes excuses, je ne voulais pas te décourager ou te faire peur.  ?? Ça semble plus compliqué que cela ne l’est vraiment.

    Les infirmières sont là pour t’aider à mettre les casques et le brancher à la machine.  Le casque bleu est juste déposé sur la tête. Celui en Néoprène, c’est l’infirmière qui le met sur ta tête, impossible à mettre seule. Alors, les seules choses que tu as à faire vraiment, c’est l’eau et le conditionneur.

    Pour ne pas avoir froid, j’amène ma petite couverture chauffante que je mets sous moi et les infirmières me donnent 2 couvertures chaudes.  Avec mes bas et mes pantoufles, j’ai l’air de quelqu’un qui s’en va au pôle Nord! ??  Définitivement pas une photo à mettre en 1re page de Châtelaine! ?? 

    J’espère que la nuit te sera bonne Lulu. Je t’embrasse.

    Christine
    ????


  • 43.  RE: Ascite

    Posted 06-10-2022 03:09

    Allô

    @Lulu22

    ,
    Si je comprends bien, tu as un autre rendez-vous demain, vendredi, avec ton gynéco/oncologue ?
    J’espère qu’il pourra accélérer les examens et la ponction.
    Est-ce que c’est possible que les traitements de chimio fassent diminuer le liquide ou ça prends une ponction ?
    Normal que tout ça te semble une montagne. Disons que tout se bouscule depuis quelques jours pour toi. Mais dis toi que la prise en charge est faite alors les choses vont avancer.
    Je t’envoie une grosse colle virtuelle, reviens nous pour des nouvelles de ton rendez-vous.
    xxx



  • 44.  RE: Ascite

    Posted 06-10-2022 03:17
    @Nadia33

    , tu ne l’as pas facile avec ton foie ??
    Est-ce qu’ils vont pousser les examens vu que l’échographie n’a rien démontré ?
    Au moins la cortisone a fait effet pour les douleurs.
    Vraiment j’espère que ca va se replacer pour la suite de tes traitements.
    Bisous xxx



  • 45.  RE: Ascite

    Posted 06-10-2022 15:49
    Bonjour @Christine @Elise54

    Alors j'ai rappelé mon infirmière pivot ce matin et j'ai pleuré en masse (et ce n'était pas feint) pour qu'il se passe quelque chose et j'ai finalement un rendez-vous cet après-midi pour une échographie/ponction. Oui, je crois que les traitements vont diminuer le liquide mais j'ose espérer qu'en attendant, ils puissent enlever ce que j'ai en ce moment! Et ne t'excuse pas Christine, je suis très contente que tu m'aies envoyé les instructions pour le casque, je sais à quoi m'attendre. Une femme informée en vaut deux! J'espère que ton traitement se passe bien aujourd'hui! C'est ton troisième je pense?
    Bonne fin de semaine , la chaleur arrive tout doucement avec le soleil, enfin!

    Lulu XX


  • 46.  RE: Ascite

    Posted 06-10-2022 21:40
    @Lulu22

    tu as bien fait d’appeler Elaine!  Comment ça s’est passé? Est-ce que tu te sens mieux ce soir?

    merci de me rassurer pour le lot d’informations que je t’ai transmis… une dernière suggestion cependant.  Comme le taxol est d’une durée de 3h15, c’est donc une grosse dose, pense à te faire couper les cheveux courts si les tiens sont longs et surtout s’ils sont epais.  Les cheveux longs sont plus lourds et le froid pénètre moins bien au cuir chevelu.  C’est ce que j’ai fait les 2 fois.  Désolée, je sais que tu as eu un rv avec ta coiffeuse hier… de toute façon, la décision reste la tienne.

    en passant, j’ai demandé aux infirmières s’il y avait beaucoup de personne qui utilisaient le casque dans le moment.  Elle m’a dit qu’il y avait une autre personne à part moi et qu’une autre s’ajouterait probablement. J’ai pensé à toi. Elle a aussi ajouté qu’il n’y avait pas beaucoup de personne qui ont 3.5 heures de taxol qui s’en servent.  Je crois que les oncologues et/ou les pharmaciens du centre de cancérologie découragent les patients en disant que ça ne fonctionnera probablement pas.  C’est ce que le pharmacien m’avait di en 2020.  J’ai tout de même tenté ma chance?   Enfin, j’ai entendu une conversation entre une infirmière et une autre personne de l’administration (je crois) et apparemment, ils feront l’acquisition d’une machine et des casques supplémentaires.  Bonne nouvelle.

    pour ma part, oui, tu as raison, c’était le 3e traitement.  Tu es bonne de t’en souvenir!  Moitié chemin de fait, Youppi!  J’ai fait la prise de sang mercredi, mais comme tu le sais, le résultat du ca125 est plus long à arriver.  Je vais laisser un message à Elaine lundi matin, afin qu’elle regarde si le résultat est sorti.  Pour le moment, je me repose avant d’aller me préparer à souper.

    je pense à toi.
    xxx


  • 47.  RE: Ascite

    Posted 06-11-2022 00:38
    @Christine
    Les choses se sont enfin précipitées aujourd'hui. Après avoir beaucoup insisté ce matin, larmes à l'appui,  j'ai finalement eu une ponction cet après-midi. Ils ont récolté 1,6 litres d'ascite. Ils disent que c'est peu mais pour moi, ça semble beaucoup. Mon ventre a perdu du volume et il est moins dur. Vu qu'il y a moins de pression sur mon estomac, j'ai réussi à manger un repas un peu plus substantiel. Et du coup, quand j'étais à l'hôpital, ils ont vu que je devais y retourner le 16 pour un scan et ils m'ont offert de le passer aujourd'hui, alors c'est fait. Et j'ai eu l'appel du centre de cancérologie: mes traitements débutent lundi! Je ne sais pas encore quel protocole ce sera mais je saurai tout ça lundi...Alors c'est reparti! Je me sens très fatiguée alors je vais essayer de prendre beaucoup de repos ce weekend...Pour les cheveux, advienne que pourra. Ils ne sont pas très longs mais assez épais. Je me dis que de les couper courts ça reviendrait pas mal à la même chose que de les perdre alors je prends la chance tel quel...
    Bravo à toi! Déjà la moitié du chemin de parcouru: très encourageant! Prends soin de toi et on se redonne des nouvelles. Bonne fin de semaine!
    Lulu XX


  • 48.  RE: Ascite

    Posted 06-11-2022 01:10
    @Lulu22

    bravo pour la ponction, le scan et le rv pour le traitement.  À quel heure lundi?

    pour les cheveux, j’avais aussi les cheveux plus long au 1er traitement. Je les ai raccourcis après.  Pour moi, avoir les cheveux courts ne revient pas au même que d’avoir un coco lisse car à la fin de la chimio, je ne pars pas à zéro et je ne suis pas « obligé » de porter un bonnet ou une perruque entre temps.  Mais ça, c’est mon avis.  Je comprends que tu sois fatiguée et que de voir à la question d’une coupe de cheveux peut-être trop.  Tu y as entièrement droit.  Pour lundi, assures-toi donc que tes cheveux soient bien mouillés et que le casque soit bien ajusté.

    je pense à toi et reposons-nous! ??

    bonne nuit chère Lulu.

    xx


  • 49.  RE: Ascite

    Posted 06-11-2022 20:02
    @Christine
    Je dois être au centre à 10h lundi. Je ne sais pas encore quel protocole a été choisi alors à suivre!


  • 50.  RE: Ascite

    Posted 06-12-2022 01:31
    @Lulu22

    ok, je t’envoie des ondes positives pour lundi et je vais penser à toi lundi matin.  Tiens-moi (nous) au courant.

    You can do it. ??????


  • 51.  RE: Ascite

    Posted 06-12-2022 21:08
    @Lulu22


    Je penserai à toi lundi.
    Bises



  • 52.  RE: Ascite

    Posted 06-12-2022 23:14
    Merci @Nadia33. En fait je voulais t'envoyer un mot pour te dire que je vais me retirer de la plateforme pour un certain temps. Je suis une personne ressource comme @Fancy, @Elise54 et @Barbara et dans mon état, je trouve ça trop difficile d'essayer d'encourager les autres. Je dois garder mon énergie pour ma guérison et essayer de garder la tête hors de l'eau. Ceci dit, je ne t'oublie pas, ni les autres soeurs turquoises, mais c'est trop lourd pour mes frêles épaules en ce moment de tremper dans la maladie de tout le monde au quotidien. Je te garde dans mon coeur et je te souhaite bonne chance pour la suite des choses. En espérant que tu réussiras à avoir ton PIPAC et que ça sera bénéfique pour toi. Je t'embrasse bien fort! Et on se redonnera des nouvelles dans quelques temps quand j'aurai retrouvé mes forces...Nos échanges vont me manquer mais comme on a appris depuis qu'on est malade, il faut savoir se mettre en haut de notre liste de priorité...Et surtout reconnaître nos limites!! Dans un avenir lointain et incertain, j'aimerais bien retourner en Europe: peut-être que ça serait l'occasion de se rencontrer. Prends soin de toi chère amie! 
    Lulu  <3


  • 53.  RE: Ascite

    Posted 06-13-2022 00:56
    @Lulu22


    Je viens de lire les suivis de santé qui ont déboulé pour toi !! Contente pour ta ponction faite, ton scan aussi. Reste à te reposer pour entamer les traitements de chimiothérapie lundi.
    Tu fais bien de te choisir et te prioriser dans les circonstances. C’est super important. Concentre tes énergies sur toi et de notre côté on t’enverra les nôtres pour te donner des ailes pendant ta pause et tes traitements ????
    xxx



  • 54.  RE: Ascite

    Posted 06-13-2022 00:57
    @Christine

    , yeahhhh la moitié des traitements de fait ??
    Est-ce que ça se passe bien quand même ?



  • 55.  RE: Ascite

    Posted 06-13-2022 00:58
    @Nadia33

    , j’espère que ça ira mieux avec ton foie !! Je comprends que tu est en pause de chimio pour 15 jours ?



  • 56.  RE: Ascite

    Posted 06-13-2022 01:01
    @Annie22

    ,
    Profite de ton séjour de 2 semaines pour te reposer et laisse toi gâter ??
    ??



  • 57.  RE: Ascite

    Posted 06-13-2022 01:08
    Elise54 a dit :

    @Christine , yeahhhh la moitié des traitements de fait ??

    Est-ce que ça se passe bien quand même ?

    @Elise54

    Merci Elise pour les encouragements.

    oui, ça se passe relativement bien.  J’ai plus d’effets secondaires qu’en 2020, mais ce n’est pas difficile à battre, car je n’en avais à peu près pas à ce moment-là.

    je suis en effet bien contente d’être rendue à la moitié. Ça me laisse entrevoir de l’espoir.  Mais j’essaie de me concentrer sur un moment, un jour à la fois. ??


  • 58.  RE: Ascite

    Posted 06-13-2022 01:54

    Contente pour toi

    @Christine

    , ça devrait continuer à bien aller pour la suite ! Et comme tu le dis, un jour à la fois ??
    Bonne semaine ??



  • 59.  RE: Ascite

    Posted 06-13-2022 06:03
    @Lulu22


    Tu dois te recentrer sur toi- même pour affronter tous ces soins qui t'attendent. C'est normal et humain, car tu dois être ta seule priorité en ce moment.
    Prends soin de toi.
    Bises



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