Communauté francophone

Bonjour à toutes
Petite question que je me pose quand peut-on parler vraiment de rémission
J’ai fini mes chimios fin janvier 2022 je suis sous Avastin pour 18 mois normalement et Olaparib 2ans
Je fais mes marqueurs fin juin 
Merci bonne journée ??

@Nicole1110

Tu es donc en rémission depuis janvier 2022.
Avastin et Olaparib sont des traitements de maintenance. Au bout de 5 ans de rémission on peut parler de guérison, mais il y aura une surveillance pendant 10 ans car ce cancer peut réapparaitre.
Voilà ce que je sais.??

@Nadia33, c’est bête mais tu vois c’est un mot que j’attendais malgré que je sais qu’avec cette saleté on est toujours sur le qui vive car les récidives existent bien,  mais psychologiquement ça donne un peu du baume au cœur 
Merci pour ta réponse 
Bises ?? 

@Nicole1110

??

@Nicole1110

Ma rémission n'a duré que 6 mois. Tous ces traitements lourds pour quelques mois de tranquilité. Comment en 2022 on ne trouve toujours pas de traitement efficace ?
C'est désespérant...

@Nadia33

@Nicole1110

Bonjour, je suis un peu dans le même cas que toi Nadia. Ça a duré 6 mois en gros pour moi mais je ne prononce même pas le mot de rémission car les médecins n'ont jamais prononcé ce mot devant moi.

@Nadia33

Et comme tu le dis si bien, la recherche n'avance pas. En 2022, toujours les chimios lourdes d'il y a 20 ans....

@Annie22

En ce moment je suis dans une phase de colère. Contrairement à la première chimio je ne compte pas y aller avec le sourire. Vu ce que ça a donné la première fois ! On m'a vendu Olaparib comme un médicament miraculeux. J'y ai cru ! Je pensais reprendre le cours de ma vie. J'ai tellement de projets en tête, et là faut repartir en chimio avec Avastin ( beurkk) et Gemzar qui fatigue beaucoup. Drôle de vie à 49 ans. Mais pas le choix, je vais aller au bout de mes traitements en espérant que cela marche enfin. J'y crois encore. Saleté de cancer !

@Nadia33, @Annie22, oui c’est ce que j’ai vu énormément de récidives et assez vite après l’arrêt des traitements, c’est ce qui est décevant  je n’arrive pas a comprendre que rien avance dans cette pût de maladie ??
Vous avez rechuté en étant sous Avastin et Olaparib ou avant de commencer ces traitements ??

@Annie22 je comprends totalement ta colère et elle est justifiée  y à  de quoi la criée 
Je ???? pour que ça marche pour vous 2 et toutes celles qui se battent et qui endurent 
Bises ????

@Nicole1110

J'ai commencé Olaparib en août et rechuté en octobre. Rien n'avance. Certains cancers guérissent bien mais pas celui de l'ovaire.

@Nadia33 oui ça été très rapide ta rechute, tu t’en ai rendu compte comment ( marqueurs ou autres)
C’est ce qu’on m’à dit cancer surnois et beaucoup de récidives hélas 
Désolée de te poser toutes ces questions ??

@Nicole1110

Les marqueurs ont commencé à remonter de 8 à 12 à 20 à 35 à 75.
Les scanners étaient bons.
Aucun symptôme.
Mon oncologue m'a dit que le scanner n'est pas fiable pour le péritoine.
Le tepscan a confirmé la récidive au péritoine.
Pas de souci pour tes questions.

@Nadia33, c’est vraiment bizarre tout ça, 
moi depuis ma découverte je n’ai eu que des prises de sang, j’espère qu’il me fera faire un tepscan en juin  
Allez je te laisse tranquille bonne soirée à plus
Courage  bises  ??

@Nicole1110

Tu n'as pas eu de scanner de contrôle à la fin de tes chimios ?
Après les chimios la première année les scanners se font tous les 3 mois, soit 4 dans l'année.
Bonne soirée

@Nadia33

Quand tu écrivais que tu avais parlé à une femme qui était en traitement depuis 6 ans, je me demande où est la qualité de vie. Sans parler de l 'angoisse de savoir si le traitement va fonctionner ou pas...C'est pas une vie...??

@Annie22

Je pense que la femme en question n'a pas pû être opéré donc elle passe son temps en chimio et cela dure depuis 6 ans. Mais elle ne fait pas de chimio à longueur d'année, seulement quand ses marqueurs remontent. C'est de la chimio palliative.

@Nadia33

Je pensais qu'on devenait chimio résistant bien avant 6 ans de traitement. C'est étonnant. Ton oncologue parle de chimio qui n'agit plus au bout d'un moment mais il y a des exceptions comme cette femme...

@Annie22

Il y a des exceptions je pense.

@Nadia33

Salut ma belle!

Je n'ai jamais eu de scanner après ma chimio seulement les suivis et prise de sang.

Amicalement ?? 

Johanne

Et moi de même

@jojo02

??????

Coucou  @Nadia33,  @jojo02, @barbara, @Annie22 , vous me rassurez j’ai prise de sang tout les 3 mois pour les marqueurs et une prise de sang avant chaque traitement d’Avastin 
Bonne journée à toutes 
??

@Annie22

Je viens d'avoir les résultats de ma prise de sang de ce matin.
Malgré une chimio il y a un mois, les marqueurs sont passés de 75 à 320. C'est fou ce que ça monte vite. Je comprends maintenant mes douleurs abdominales. J'espère que le cancer ne s'est pas propagé ailleurs. Mon oncologue m'avait rassuré sur le fait que partir en vacances 3 semaines n'aurait pas d'incidence sur la maladie. Mais d'après ce que je vois, les marqueurs ont triplés en un mois. Je commence à douter de mon oncologue et envisage sérieusement d'en changer...

@Nadia33

Quoi? Mais ce n'est pas possible ! Alors que tu avais fait un traitement pour sécuriser tes vacances....?? Je ne comprends rien à cette maladie et ton oncologue aurait mieux fait de se taire plutôt que d'affirmer que tout irait bien... Tu as la possibilité de changer d'oncologue ?

@Nadia33

Bonjour Nadia.

Je comprends ton désarroi face à cette nouvelle à laquelle tu ne t'attendais sûrement pas. Sans remettre en cause les compétences de ton oncologue, je peux te dire que le mien bien au contraire répète sans cesse qu'on ne doit pas perdre une seule minute pour se battre et c'est ainsi qu'il adapte les traitements dans les 48h en fonction des résultats. 
Quelquefois je me plains de son côté trop "réactif" mais je me rends compte qu'il ne veut prendre aucun risque. 

Dans ton cas, le problème vient soit d'un délai trop espacé entre les traitements, soit d'une résistance à ces traitements. Tu en sauras davantage quand tu auras fait le point avec ton oncologue.

Je t'embrasse Nadia et t'envoie toutes mes pensées.
Camille

@Annie22

C'est la douche froide. Je crains le pire maintenant. Je doute de son sérieux car elle est jeune. Je vais bien voir mardi ce qu'elle va dire. Je suis capable de sortir de son bureau et de la remercier pour son incompétence. Je pensais que mes marqueurs auraient diminué avec la première séance de carboplatine mais non, ils ont triplé. Mon oncologue se contredit souvent je l'ai remarqué. Je vais lui demander de passer un scanner pour savoir si d'autres organes sont atteints. Une chose est sûre je n'ai plus du tout confiance en elle.
C'est bien triste tout cela.

@Camille

Merci pour ton message. Je lui avais bien dit que j'étais prête à annuler mes vacances au cas où.
Mes marqueurs n'ont jamais dépassé 82. J'espère que je ne fais pas une résistance au carboplatine.
Je suis complètement paumée.
Mardi sera une journée capitale pour moi. J'aurais dû aller me faire soigner dans un vrai centre anticancéreux pas dans une clinique privée. Il y en a un de très bien près de chez moi, je peux y aller à pied. Lundi je vais contacter mon médecin traitant pour qu'il m'adresse à un autre oncologue dans ce centre là.
Tu as un oncologue réactif c'est une chance.
J'ai une forte douleur du côté droit depuis une semaine. J'espère que le foie n'est pas atteint. C'est un cauchemar ce que je vis.
Merci pour ton soutien.

@Nadia33

Comme je te comprends...Tu partais te ressourcer au Maroc et voilà ce qui te tombe dessus à ton retour. Comme tu dis c'est la douche froide. Que faire ? Peux-tu changer de centre de traitement sans que ça soit trop contraignant pour toi ? Peut-être que tu aurais un autre traitement ailleurs ?

@Annie22

Je ne sais plus quoi dire !

@Nadia33

Si tu as un autre centre près de chez toi, il ne faut pas hésiter à changer. De toute façon tu as perdu ta confiance avec cette oncologue. C'est un personnage clé dans notre parcours de soin.
Tu fais bien d'en parler dès lundi à ton médecin traitant.

https://www.bergonie.fr/cancer/gynecologie/

@Nadia33

Oui j'ai déjà entendu parler du centre Bergonié alors que je suis en Bretagne. Donc je pense qu'ils sont très compétents...

@Annie22

C'est un centre cancéreux réputé. Ils font la Chip là-bas.Je ne sais pas ce qui m'a pris d'aller me faire soigner dans une clinique privée. J'espère que mardi elle ne va pas m'annoncer de mauvaises nouvelles. ??

@Nadia33, très désolée pour toi je ne trouve pas mes mots, c'est vrai qu’il y a eu une  augmentation rapide
As tu eu le même laboratoire ??
Tu pourrais essayer de prendre  1 autre avis et tu vois ce que ca donne , c'est ce que j’ai fait à ma 1ere visite je me suis prise la tête,  vu un autre et finalement revenu ai 1er et maintenant tout passé bien.
Je t'envois pleins d’ondes positives et de tout cœur avec toi 
Tiens nous au courant ????

@Nadia33

Tu as cru bien faire. Il ne faut pas t'en vouloir. Je pense que ton oncologue sera surprise par cette hausse également...Que vas-tu faire ce WE pour ne pas trop stresser. As-tu de la famille près de chez toi pour te soutenir ?

@Nicole1110

C'est le même laboratoire depuis le début. J'en veux à mon oncologue. Elle aurait du me dire de ne pas partir en vacances car c'est un cancer qui se propage très vite.
J'ai des douleurs abdominales et une douleur au niveau du foie depuis une semaine.
J'espère juste que je ne suis pas devenue résistante à la carboplatine.
Merci pour ton soutien.

@Annie22

Ce week-end je vais chiner car j'adore cela. Il fait beau ici.
Le week-end va vite passer...

@Nadia33

Comme l'écrit

@Annie22

, il ne faut pas hésiter à te faire soigner dans un centre expert en cancérologie où il y a une plus grande expérience et des oncologues très compétents.
S'agissant du centre Bergonié, c'est un pôle régional très réputé au niveau soins et recherches. Il est doté aussi des dernières innovations en cancérologie. N'hésite pas à franchir le pas. Tu retrouveras la confiance.

@Camille

Tu as raison. C'est ma vie qui est en jeu.
Merci à toi.