Communauté francophone

@Nadia33 @Lulu22 @Fancy @Christine @Barbara @Elise54

Bonjour à toutes,

Je viens de voir mon oncologue et mes marqueurs ont monté. Ils sont à 50. J'ai un ganglion près des bronches qui a grossi et du liquide près du péricarde. Je me sens très fatiguée. Une échographie cardiaque est prévue ainsi qu'un pet-scan en mai.... Je sais déjà ce qui m'attend...

Bonjour

@Annie22

Je tombe des nues. Tes marqueurs sont à 50. Le liquide près du péricarde se soigne d'après ce que j'ai vu. Et le ganglion aussi, ils vont l'assécher. Ne panique pas ! Même si je sais que c'est très dur à vivre. Pourquoi un petscan en mai ? Demande à ton oncologue de faire le maximum pour obtenir un rendez-vous ces prochains jours. Il y a toute une panoplie de traitements. Ne pense pas au pire ! Tu es forte et tu le seras encore une fois ! Je suis là pour toi, comme toutes nos soeurs turquoises. Courage !
Je t'embrasse.

@Nadia33

Merci Nadia, c'est vrai que j'ai eu un choc ce matin. J'ai un traitement aujourd'hui. On recontrôle les marqueurs bien sûr. Oui je vais demander un pet-scan le plus tôt possible. Je me sens très fatiguée donc je me doutais que quelque chose clochait....

@Annie22

Alors prenons les choses dans l'ordre.
Tes marqueurs sont remontés à 50 donc récidive et pris à temps.
Le liquide près du péricarde cela arrive et se soigne.
Le nodule près des bronches ils vont l'assécher.
Ton oncologue prévoit des examens en Mai, donc ce n'est pas catastrophique pour elle, sinon ton medecin t'aurait programmé un rendez-vous en urgence entre 2 patients, comme ils savent le faire. Le mien l'a fait, ils ont leurs entrées partout. Tu as un traitement aujourd'hui c'est une bonne chose. Essaie de voir avec ton médecin vu ton état de trouver des créneaux pour les examens complémentaires d'ici quelques jours.
Insiste !
Tiens moi au courant.
Je t'embrasse.

@Nadia33

Le pet-scan est l'examen de référence donc on verra s'ils trouvent quelque chose en plus des ganglions. Je ne suis pas si stressée que ça. Avec ma fatigué, je me doutais qu'il y avait quelque chose d'anormal. Et toi comment vas-tu après ton traitement d'hier ?

@Annie22

Ton corps était en alerte, comme le mien. On sent quand quelque chose ne va pas. Hier je suis allée en chimio avec le sourire et la bonne humeur. J'ai plaisanté avec les infirmières. " Me revoilà 11 mois après ! " Elles sont adorables. Je suis rentrée en voiture et là je n'ai pas de nausées. Je bois beaucoup d'eau. Je ne suis pas fatiguée. Et moralement tout va bien. Prochaine chimio le 31Mai Avastin et Gemzar. Hier j'ai eu Carboplatine. Pour le Gemzar je devrais porter le casque sur la tête car il peut faire tomber les cheveux, je vais ressembler à un schtroumpf. Je vais avoir 6 cycles de chimio donc 18 semaines.
Là je prépare déjà mes vacances...
N'hésite pas je suis là pour toi comme nous toutes. Au Maroc je me connecterai aussi pour vous donner des nouvelles et vous envoyer des photos....
Tu es plus forte que tu ne le crois !
Sois fière de toi !

@Annie22

Nouveau casque pour les cheveux.

@Nadia33

Ah je ne savais pas qu'on pouvait perdre ses cheveux avec le Gemzar. Mes demandes pour le pet-scan et l'écho du coeur sont transmises. Il n'y a plus qu'à attendre les dates. C'est bien que tu prépares ton voyage, ça change les idées. Tu commences l'avastin avec le Gemzar du coup ?

@Annie22

Je suis déjà en vacances dans ma tête. Le 31 mai ce sera Avastin et Gemzar. Gemzar peut faire perdre les cheveux mais il semble efficace sur les métastases. Et Avastin je le déteste déjà. J'en ai de mauvais souvenirs. Avec un peu de chance cette fois-ci ça se passera mieux. Au Maroc je serai dans un endroit reculé au mileu des oliviers loin du bruit et de la civilisation. J'y vais pour me ressourcer. Le ciel est d'un bleu pur. C'est ce qui me motive à guérir pour continuer à m'exalter devant de si belles choses sur cette terre.
J'ai hâte... et ensuite pour le 25/11 mes soins seront terminés j'espère pouvoir aller à New-York pour mes 50 ans.

Bonjour @Annie22. Comme le dit si bien Nadia, il ne faut pas paniquer et prendre les choses une à la fois! Et je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire! Bon courage, nous sommes avec toi!

@Lulu22

Merci Lulu. Oui je commence à me calmer. On verra ce que le pet-scan montrera. J'espère qu'il n'y aura pas trop de dégâts ! ??
J'aimerais que mon rendez-vous soit fixé à une date proche pour que mon hamster dorme le plus possible d'ici-la !

@Annie22

Je comprends tout à fait ton sentiment d'urgence. L'attente c'est tellement difficile et pendant ce temps notre hamster prend un vilain plaisir à nous harceler! Je me suis inscrite au prochain webminaire qui aura lieu le vendredi 29 avril sur la gestion de l'anxiété et de la peur de la récidive. Je pense que ça pourrait t'aider aussi si jamais tu décidais de t'y inscrire... 

Bonjour

@Annie22

La rencontre avec ton médecin aujourd’hui a dû, peut-être te donner deux sentiments contradictoires.
La déception de la présence de ce ganglion et l’elevation de ton CA125 , mais aussi le soulagement que ton médecin a trouvé, la raison de ta fatigue, et je pense que ce point est important.
J’espère que les jours passeront vite afin que tu passes les tests nécessaires rapidement et que ton médecin te propose une marche à suivre.
J’aimerai tant donner un somnifère à ton hamster ?? afin qu’il dorme jusqu’en mai ...
Tu es une femme forte qui a su passer à travers beaucoup de tempêtes...Tu vas y arriver.
A bientôt
??????

@Lulu22

@balance

@Nadia33

Merci beaucoup pour vos messages de soutien. Oui Lulu je suis inscrite à la conférence du 28. J'ai mon échographie cardiaque le 27 et on verra si j'ai beaucoup de liquide au niveau du péricarde. J'espère que le pet-scan sera programmé très vite pour voir s'il y a d'autres anomalies ailleurs. Barbara, je crois que ta 2ème récidive était au niveau de la rate mais où as-tu récidivé la première fois ?

Allô

@Annie22

!!
Est-ce qu’il est possible que le liquide près du péricarde et le ganglion fasse élever tes marqueurs sans pour autant que se soit l’annonce d’une récidive ?
Je ne m’y connais pas trop a ce sujet, d’où ma question.
J’espère que tu auras rapidement les tests supplémentaires.
Est-ce que tu passes des scans régulièrement ?
Tu sais, quand je te lis, je me dis qu’heureusement qu’on a des suivis serré. Quand il y a quelque chose, c’est pris en charge rapidement et évite que ça s’aggrave.
On lâche pas les voiles ??

@Nadia33

Nous serons soeur de casque! Voici celui qui m'attend le 29 avril! ;-)

https://paxmanscalpcooling.com/fr/

Je l'ai déjà utilisé lors de la 1re série de chimiothérapie en 2020.

bisous.

Christine

Bonjour

@Christine

Ton casque est bien comparé au mien. J'en ai parlé aux infirmières hier et elles m'ont dit que c'était trop cher pour la clinique et qu'elles n'avaient pas la place non plus pour l'installer car trop imposant. Et si par bonheur on avait une telle machine nous nous battrions toutes pour l'utiliser. Ça finirait en bagarre générale. On rigole parfois même souvent en chimio.
Je t'embrasse.

@Elise54
Ta remarque est pertinente Elise mais la hausse des marqueurs est tout de même significative. Je me suis posée la même question. Il faut attendre le pet-scan en espérant que la récidive se limite aux ganglions bronchiques.
L'attente des examens et des résultats est longue....

@Barbara,
Désolée je me suis trompée de nom dans mon précédent mail. Je voulais te demander où tu avais récidivé la première fois. Je crois que la deuxième fois c'était au niveau de la rate si ma mémoire est bonne.
Merci pour ta réponse,
Annie

@Annie22

Bonjour, Annie,

Je suis désolée de cette mauvaise nouvelle.  Ce n'est jamais ce qu'on veut entendre. 

Comme  @Nadia33 ma première réaction a été, pourquoi en mai?  Il me semblait que c'était bien loin pour avoir un pet-scan et comme l'a si bien dit @Lulu22, l'attente est difficile et notre hamster a l'imagination fertile.  En fait, son imagination dépasse parfois même la réalité.  Cela étant dit, en regardant le calendrier, nous sommes déjà le 21 avril, le 1er mai n'est "que" dans 9 jours.  J'espère que tu pourras trouver un peu de sérénité dans ton quotidien d'ici ton test.

Si je ne me trompe pas, c'est une 1re récidive pour toi, n'est-ce pas?  Comme le dit si bien @Barbara, ce sera le lavage qui va faire que tu vas t'en sortir!  C'est bien ce que je nous souhaite! 

Tiens-nous au courant.  Je pense à toi très fort!

Christine
xx

ps, ce message a été écrit plus tôt dans la journée, mais n’a pas été publié! ??

@Nadia33

cet appareil et les casques ont été achetés par la Fondation de l’hôpital.  Si ce n’était de ça, nous ne l’aurions pas.  En 2020, je n’ai pas eu de difficulté à avoir accès au casque, car c’était relativement nouveau je crois, mais ne sait-on jamais? Cette fois-ci, peut-être que le mot s’est passe! ??

Nous pouvons être 2 personnes sur le refroidisseur en même temps.

alors, si je comprends bien, c’est toi qui paie pour ton casque? C’est en location?

Christine

@Christine

Non le casque nous est prêté lors des séances de chimio. Même les hommes les utilisent parfois. Nous n'avons pas de fondation ici comme chez vous. Donc ils font comme ils peuvent.

@Nadia33

je ne blâme pas les hommes de les utiliser! ??

au moins, tu n’as pas à payer.  Est-ce que tu as de l’aide pour les changer? Aux 30 minutes, ça revient vite! ??

@Christine

Ce sont les infirmières qui se chargent de les changer toutes les 30 minutes. La séance d'hier m'a mise KO aujourd'hui. Je n'ai pas de nausées c'est déjà bien. Je n'ai pas trop manger aujourd'hui.
Je vais me faire une salade de betterave. C'est très bon pour le foie.

@Christine

@Nadia33

Oui il s'agit d'une première récidive, comme Nadia, 9 mois après le diagnostic initial et sous Avastin en plus !
Pour le pet- scan je ne serais pas étonnée qu'il soit fait un peu plus tard pour être sûr de déceler quelque chose.

@Barbara,
Désolée je me suis trompée de nom dans mon précédent mail. Je voulais te demander où tu avais récidivé la première fois. Je crois que la deuxième fois c'était au niveau de la rate si ma mémoire est bonne.
Merci pour ta réponse,
Annie

Hello

@Annie22

Lors de ma première récidive c’était un nodule sur le péritoine, c’était en 2009 .
Gardons en tête que depuis 2009, chaque année il y a de nouveaux traitements qui aident les médecins à trouver le traitement approprié pour chaque personne .
Je te souhaite du fond du cœur toute la patience nécessaire le temps de passer les tests médicaux et aussi une grande confiance et sérénité que tu es entre de bonnes mains.
??????

@Annie22 @Nadia33

@Nadia33

c’est dommage que l’achat du Paxman n’est pas envisagé, ça leur demanderait moins de temps et d’énergie.  Ça leur économiserait de l’argent en bout de ligne, car les infirmières pourraient faire autre chose.  

@Christine

J'ai même proposé à l'infirmière d'organiser une collecte sur le net pour l'achat de la machine mais ils n'ont pas de place pour l'installer.
Je pars en vacances le 4 mai.

@Barbara

Bonsoir. Comment vas-tu ? Ta première récidive était au péritoine. Tu es la preuve qu'une carcinose péritonéale peut se guérir. Je te cite souvent en exemple. Il suffit d'un cas de guérison pour insufler de l'espoir à des tas d'autres patientes.
Bonne soirée

@Christine

Nous trois...

@Nadia33

dommage pour la machine. Pourtant, bien qu’elle soit assez grosse, elle fait entre les chaises dans notre centre de chimio. Est-ce que les chaises sont si rapprochées que ça chez vous?    Elle n’est pas entreposée, elle se promène souvent entre les patients tout dépendant où sont les patients qui la demande.  Enfin…

J’adore la photo de @Annie22, toi et moi!  Vivement les meilleurs jours!  ??????

??

@Christine

C'est une petite clinique. Il y a juste une vingtaine de malades séparés par des box. Mais les infirmières sont au top.
??

@Christine

@Nadia33

Oui c'est bien vu l'idée des 3 mousquetaires ! On va traverser les mêmes épreuves. Sauf que moi j'attends mon pet-scan pour savoir s'il n'y a pas de dégâts supplémentaires. On verra bien...
Je n'en suis pas encore à la phase des traitements....J'espère ne pas attendre trop longtemps ??

@Annie22

Ne pense pas au pire ! C'est facile à dire je sais...
Dans tous les cas il y aura un traitement pour éradiquer la bête.

Bonsoir @Annie22

Coucou les 3 mousquetaires, contente de vous lire!

Je vous lis et je me réjouis de voir à quel point vous êtes fortes, puis que finalement, votre résilience est bien belle à voir. BRAVO!

Je pense souvent à notre belle amie @barbara, qui répète souvent qu’être positive va de pair avec les traitements, et je pense qu’elle a raison.

Qu’en dépit des coups durs et des tempêtes, notre attitude peut effectivement être une super alliée.

@nadia33, je comprends qu’en attendant New York pour tes 50 ans, tu visiteras le Maroc dans les prochains jours : TROP HOT!

@annie22, je pense à toi, et trouve formidable ce que @nadia33 t’a écrit sur ce fil (« prenons les choses dans l’ordre »). J’adore.

@christine, je serai en pensées avec toi (et tes cheveux) ce vendredi. Good luck, ça va bien aller!

Mousquetaire de cœur avec vous toutes!

Fancy

 <3  

@Fancy

coucou
Merci pour ces jolis mots que tu nous as adressés. Et toi comment vas-tu ?
J'ai fait ma première séance de chimio par intraveineuse. Je crois que tu fais de même. L'infirmière m'a dit que tant que l'on peut faire comme cela c'est bon. Je ne veux plus de la chambre implantable sous la peau.
Et qu'en est-il pour toi ?

@Fancy

Merci pour tes encouragements. J’en ai grandement besoin. Je suis moins grosse dans mes culottes aujourd’hui.  Je trouve l’attente longue, l’anxiété vient avec… ??. Moins bonne journée aujourd’hui, ça ira mieux demain.

@Christine

Je pars mardi soir...ma valise est prête et ma tête est déjà là-bas...

@Nadia33

prends une dose de soleil pour nous! ????

Bon voyage @Nadia33!!

@Fancy

Merci pour tes encouragements. J’en ai grandement besoin. Je suis moins grosse dans mes culottes aujourd’hui.  Je trouve l’attente longue, l’anxiété vient avec… ??. Moins bonne journée aujourd’hui, ça ira mieux demain.

@Nadia33 tu pars pour le Maroc quand déjà?

@Annie22 comment te sens-tu?

@Nadia33

@Christine

Bonjour les filles,
Comme toi Christine je traverse une mauvaise période. Je me pose la question de la pertinence des traitements. Mon dernier traitement d'Avastin m'a mise encore plus KO que d'habitude. Je n'arrive plus à gérer. J'ai eu beaucoup d'infections depuis un an dont une septicémie. Là j'ai une grosse infection urinaire après chaque traitement d'Avastin. Je ne me vois pas reprendre la chimio lourde.
L'autre question est plus existentielle : suis-je heureuse depuis que j'ai cette maladie ? La réponse est non car je n'ai pas de qualité de vie. Oui j'ai des enfants de 13 et 16 ans, mais elles sont parfaitement conscientes de la situation et sont préparées au pire. Idem pour mon mari. J'ai fait tous ces traitements pour ma famille, plus que pour moi-même. J'ai vu mon médecin de famille qui m'accompagnera quelle que soit ma décision. J'ai déjà fait plusieurs séjours dans une unité de soins palliatifs et ils m'ont fait beaucoup de bien. Mon médecin dit qu'il faut maintenant que je pense à moi, à ce qui est bon pour moi et non à mes enfants comme je l'ai toujours fait.
Mon oncologue va me pousser à faire une nouvelle chimio c'est certain mais je suis bien affaiblie physiquement. Et si c'est pour vivre quelques mois de plus tel que je vis actuellement ça n'en vaut pas la peine. Bref, voilà où j'en suis à ce jour...

Bonjour @Annie22. C'est certain que la qualité de vie c'est important... @Nicole1110 a les même problèmes que toi avec l'avastin: infection urinaire à chaque fois. Elle avait cessé pour faire vérifier sa vessie mais elle essaie de recommencer ces jours-ci... Je crois que ton médecin a tout à fait raison: il faut penser à toi avant tout. Te mettre tout en haut de ta liste de priorités!! J'imagine qu'il serait possible de tout arrêter pendant un bout, le temps de reprendre des forces et prendre une décision par la suite, quand tu te sentiras un peu mieux. On a les idées plus claires quand on est reposée...L'été dernier, j'ai fait le choix de ne pas prendre l'olaparib après un court essai. J'étais misérable et je me suis dit que je préférais vivre moins longtemps mais plus en forme. Les médecins n'ont pas vraiment approuvé, mais bon c'est notre corps et notre vie, alors c'est notre décision... Ce sont des choix très difficiles à faire mais au plus profond de ton coeur, tu sais mieux que quiconque ce qui te convient... Mais il faut que tu réfléchisses longuement avant de lancer la serviette! Tu te sens mal en ce moment, mais il faut te dire que c'est peut-être temporaire, que tu peux cesser l'avastin , prendre une petite pause et essayer un médicament, un traitement différent par la suite et qui sait, ça pourrait fonctionner et te donner une meilleure qualité de vie. @Nadia33 a partagé les résultats d'une étude avec un médicament très prometteur pour nous, quelque chose qui est inséré dans l'abdomen et qui a détruit les tumeurs ovariennes en 6 jours chez la souris...C'est extraordinaire! Les tests cliniques chez l'humain débutent cet automne. La science avance tout le temps! Et je ne connais pas beaucoup ça, mais il y a certainement des médecines alternatives, plus douces que la chimio qui pourraient t'aider... Alors je te souhaite une bonne réflexion et mon conseil est surtout de ne pas précipiter les choses, de ne pas prendre une si grosse décision comme l'arrêt complet de tout traitement sur un coup de tête. Parfois, on se croit arrivée au bout de notre route, mais ce n'est pas le cas: une route alternative s'ouvre à nous quand on ne s'y attendait pas du tout!! Bon courage chère sœur turquoise et prends soin de toi!
Lulu XX

Coucou @Annie22, @Lulu22, @Nadia33 et celles que j’oublie ??
Oui @Annie22 je suis comme toi des infections urinaires minimum 2/mois et ils m’ont trouvé des lésions dans la vessie j’ai fait ma biopsie et j’attends  les résultats d’après mon urologue elle pense plus à des lésions inflammatoires 
J’ai arrêté Avastin depuis 2 mois et malgré tout les infections sont présentes je dois le reprendre après ma visite du 10 mai avec l’urologue
Comme certes d’entres vous je ne peux rien prévoir d’àvance ces décourageant  je vis au jour le jour et souvent je me pose la question " soins ou qualité de vie " ????
@Nadia33 passe de bonnes vacances profites pour te vider l’esprit et te reposer 
Bises à toutes ??????

@Annie22

Bonjour.Je ne pourrais pas dire mieux que

@Lulu22

. Il ne faut pas prendre une telle décision sans prendre le temps nécessaire pour bien réfléchir. Ton oncologue va sans doute arrêter l'Avastin, laisser ton corps se reposer et ensuite reprendre la chimio. Moi c'est ce que mon oncologue fait quand mon corps n'en peut plus, on fait une pause. Et c'est possible et cela ne change rien à la réussite du traitement. Pourquoi persister avec Avastin si tu n'as plus de qualité de vie ? Ou si ton corps est dans un état pitoyable. Moi je ne l'avais pas supporté et hors de question de le reprendre. Tu devrais l'arrêter. Je vais le retenter une fois et si jamais je ne le supporte pas je laisserai tomber pour de bon. Moi je me suis toujours dit que si un traitement était insupportable je l'arrêterai. Tu peux en parler avec ton oncologue, il te proposera peut-être autre chose. Laisse toi le temps de retrouver tes esprits, par contre je suis d'accord avec toi. Tu es ta seule priorité. Il y a de nouveaux essais prometteurs qui arrivent dans quelques mois. La science avance...
Je t'embrasse.

@Nicole1110

Bonjour. Je ne comprends pas ils continuent à donner Avastin alors qu'il donne beaucoup d'effets indésirable. Depuis le temps avec toutes les patientes qui ne le supportent ils auraient pû trouver autre chose ! Tu vas devoir reprendre Avastin avec tout ce que tu as vécu ? Ton oncologue est d'accord ?
Merci Nicole les vacances vont me faire du bien.
Je t'embrasse. Prends soin de toi.

@Nadia33, j’attends mes résultats et je verrais si je retente ou pas, il faudrait savoir si c’est ça qui aurait fragilisé la vessie.
C’est mon oncologue qui veut que je reprenne mais je prendrais la décision moi-même 
Et du jour que tu as arrêter Avastin tu en as plus eu d infection ??

Bises ??

@Nicole1110

Je n'avais pas de problèmes urinaires mais des douleurs osseuses horribles. Je l'ai arrêté à partir de ce moment là et les douleurs se sont estompées avec le temps.
Je déteste Avastin. La prochaine chimio le 31 mai sera Avastin et Gemzar.

@Lulu22

@Christine

@Nadia33

@Nicole1110

Merci pour votre soutien. En fait il n'y a pas que l'avastin qui pèse sur la balance. Je vois les choses globalement aussi. Je trouve que ma vie n'a plus de sens depuis le début de ma maladie. Et contrairement à ce que je lis souvent, je trouve que les options de traitements sont peu nombreuses. Nous avons les mêmes chimios qu'il y a 20 ans. A part ça l'avastin existe depuis une quinzaine d'années. Il y a juste l'Olaparib et le Niraparib qui ont les effets secondaires que l'on connaît et que peu de femmes supportent. La recherche pour le cancer de l'ovaire n'avance pas et les tests et traitements novateurs se font attendre. Cela explique la mortalité de ce cancer. J'ai lu des articles concernant des avancées qui datent de plusieurs années et finalement rien n'est arrivé jusqu'à nous. Je suis une malade sur Instagram qui s'appelle Leane Flynn. Elle est atteinte d'un cancer de stade 3C et n'a plus d'option de traitements. Elle aussi souhaite que la recherche progresse mais elle trouve que rien n'est fait pour nous. Comme je la comprend. Ce qu'elle dit est tellement vrai. Je ne cherche pas à démotivé mais il y a un vrai problème de santé publique sur notre cancer qui est rare alors que nous sommes inondées par le cancer du sein qui bénéficie de plus de traitements parce qu'il touche beaucoup plus de femmes.

@Annie22

Je comprends totalement ton désarroi. Mais il ne faut pas se focaliser sur les choses négatives, mais plutôt sur ce qui fonctionne.
Je pense que tu es lassée de tout ça. Mais aujourd'hui beaucoup sont encore là des années après même si les traitements sont durs à encaisser. Je suis d'accord quand tu dis que seul le cancer du sein est médiatisé alors que le cancer de l'ovaire est beaucoup plus meurtrier. J'aimerais que la science avance plus vite...c'est un espoir que je nourris en moi.

@Annie22 oui tu as raison je trouve qu’il n’y a pas assez déjà de prévention pour ce cancer  et les traitements sont lourds pour peu de résultats et avec tout les effets qui s’en suivent ..
Je prends Olaparib aussi j’étais au début à 600mg/jour vu mes douleurs neuropathiques aux pieds il a diminuer à 500 mg/ jour ça va un peu mieux pour l’instant à suivre ??

@Annie22 @Nadia33 @Nicole1110 @Boule4866 et aux autres soeurs turquoises. 

Je ne sais pas si vous lisez l'anglais mais mon fils m'a donné ce livre qui est très intéressant. J'en ai lu la moitié jusqu'à maintenant... C'est quand même assez scientifique comme livre (j'ai une formation en biochimie ce qui me permet de bien comprendre) dans les premiers chapitres mais la seconde partie, que je n'ai pas encore terminée, parle de thérapies potentielles... Ça pourrait peut-être vous intéresser...

@Lulu22

Mon anglais est un peu basique mais il doit exister en français. Merci.

@Lulu22 merci mais mon anglais et vraiment nul ??

@Nicole1110 si ça t'intéresse, tu peux toujours vérifier s'il existe une version française...

@Lulu22

Voici le résumé de ton livre en français
Le Dr Cowan donne un aperçu provocateur de la philosophie de la médecine en relation avec la question du cancer. Il discute de plusieurs stratégies thérapeutiques alternatives et non toxiques contre le cancer qui sont particulièrement pertinentes à la lumière d'un système médical défaillant. »--Dr Thomas Seyfried, professeur, Boston College; auteur de Cancer as a Metabolic Disease

 "Le cancer a laissé perplexe des générations de médecins et continue de déconcerter et de confondre. Je crois en l'expérience clinique, cependant, et le Dr Cowan a beaucoup d'expérience clinique à partager. Comme d'habitude, sa pensée est non conventionnelle et convaincante. Ce livre affirme que la réponse à l'énigme du cancer ne se trouve que dans la nature et les moyens naturels d'aider le corps à se guérir lui-même."--Natasha Campbell-McBride, MD, auteur de Gut and Psychology Syndrome

@Nadia33

C'est très peu conventionnel comme approche mais quand on a essayé tout le reste et que ça ne fonctionne pas parfois il faut oser sortir des sentiers battus...

@Lulu22

Entièrement d'accord avec toi !

@Lulu22

Lulu, lorsque tu auras terminé ton livre cela m'intéresserait de connaître le genre de thérapies préconisées par l'auteur. Cela semble étonnant.

Je vais bien @nadia33, merci de demander.

 :p 

Absolument rien de majeur à signaler, sinon que j’ai beaucoup d’appétit: je crois que c’est la faute au decadron!

Je supporte super bien la chimio, et j’ai déjà 6 traitements de faits sur 18. Youppi! 

Les traitements 7-8 et 9 sont prévus pour les 3 prochains mardis. Congé de traitement donc pour moi today: j’en ai profité pour aller me faire masser.

Pas de chambre implantable pour moi: je choisis un bras différent à chaque chimio. Ha Ha.

Je ne sais pas comment elles font, mais une infirmière m'a dit avoir confiance que je n'en aurais pas besoin après avoir examiné mes bras (et surtout mes veines).

À +

Fancy

Coucou @@Annie22

J'ai lu une de tes publications un peu plus haut, et j'ai eu envie de commenter...

Je le dis souvent, la route vers la guérison est loin d’être linéaire. C’est plein de courbes, de bosses, de demi-tours, de petites roches et j’en passe.

Puis je pense à @barbara qui, face a ce même adversaire, n’a jamais cessé d’y croire. 

 :) 

Qui en 3 ans seulement, a fait face à 1 cancer de l’ovaire, 2 récidives collées-collées, 1 cancer du sein, 1 mastectomie bilatérale complète, 1 chip, plusieurs chimios et quoi d’autre encore!!

Que bien souvent oui on peut imaginer qu’elle aussi trouvait sa route pleine de petites roches, mais que sa foi en de meilleurs lendemains allait triompher un de ces 4. Et c’est exactement ce qui s’est produit.

Loin de moi l’idée de vous dire que c’est donc facile, mais à celles qui se sentent découragées et qui doutent de l’efficacité des traitements je dis ceci: « que nos équipes soignantes vont recommander ce qui, selon chaque cas, semble le plus prometteur pour chacune de nous ».

Et naturellement, on ne peut qu’imaginer que ce savoir est à la fine pointe de ce qui se fait en matière de soins. ??

@barbara m’a dit l’autre jour: « c’est quoi 4 mois dans une vie! », et depuis, c’est ce que je me répète. Que cette toute petite parenthèse dans mes 53 années de vie en vaut la peine.

Voilà. C’est tout simple, mais je tenais à partager.

Parce que vos histoires me touchent, et que le prochain traitement pourrait dire ciao bye à votre adversaire, qui est aussi le mien. ??

Parce que j’y crois, et que tout ça est temporaire.

Respect 

Fancy  <3

@Fancy

Je suis heureuse de savoir que tout va bien pour toi. Je ne veux pas de chambre implantable non plus. Et ton avis et ton expérience m'aident à suivre mon choix. Tu dois avoir de belles veines. J'ai dit à mon infirmière de piquer n'importe où, car mon corps est une véritable carte routière. Lol !
Tu es super comme d'habitude. Je reconnais la sagittaire dans toute sa splendeur. J'espère supporter l'Avastin aussi.
??

Merci @Fancy de nous rappeler la belle histoire de @Barbara. Il faut toujours la garder en tête et comme tu le dis si bien, se rappeler que les traitements, c'est temporaire et qu'après la vie redevient plus normale! J'ai terminé les traitements depuis un an déjà et je me sens bien. J'ai eu ma prise de sang ce matin et j'ai bon espoir que mon CA125 sera beau! Il faut se rappeler constamment que tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir et qu'après la pluie vient le beau temps!! Ta foi en la guérison est contagieuse et merci de la répandre!! En cette saison de renouveau, c'est très inspirant!!

Tu as déjà le tiers des traitements de faits et tu sembles te porter à merveille . Ça aussi c'est très encourageant pour nous toutes!! Comme on dit, si on ne t'avait pas, il faudrait t'inventer!! Je t'embrasse,

Lulu <3

Quel beau message @fancy qui dégage tant de positivisme et d'espoir toi qui es en plein dans tes traitements..
Une belle bouffée de joie de vivre .

Si tu permets, je voudrais aussi ajouter que sur Ovdialogue il y a @barbara ( c'est à dire moi hahaha ) qui a passé par des montagnes russes mais a fini pas atterrir sur une plaine toute plate , mais dans ce monde il y a tant de femmes qui ont passé par des moments intenses et par la suite ont passé à autre chose,  mais que nous ne connaissons pas, car elles ne sont pas actives sur ovdialogue.

Je chéris toujours le souvenir d'une bénévole Mme Gwein Wineberg, qui a été mon rayon de soleil durant ma période mouvementée. 

Gardons toujours espoir et comme tu dis : il suffit d'y croire.

  ??????  

@Annie22 @Lulu22 @Nadia33 @Nicole1110 @Fancy @Barbara

bonsoir Annie,

je comprends ton questionnement par rapport à tes traitements et ce qui est bon pour toi. C’est absolument normal je crois, mais comme ont dit les autres, ton corps est fatigué. Il vaut mieux prendre une pause et penser à tout ça plus tard, lorsque ton corps sera plus fort.  Cela étant dit, tu sais mieux que quiconque ce qui est mieux pour toi.  Tu es aussi bien entourée de tes proches…

Je suis aussi sur la même page que toi pour ce qui est est des traitements contre le cancer des ovaires.  Je sens aussi ta « frustration » par rapport au cancer du sein.  Je suis d’accord avec toi, le cancer du sein a beaucoup plus de publicité et de traitements de disponibles,  mais il ne faut pas oublier qu’il y a 50 ans beaucoup de femmes mouraient de ce cancer.  Il y a eu des avancées spectaculaires depuis.  Il est aussi maintenant détecté beaucoup plus rapidement, ce qui aide grandement pour le prognostic de vie. Il n’y a pas encore de test pour dépister le cancer de l’ovaire rapidement.  Pour ce qui est des options de traitements pour le cancer de l’ovaire, nous traînons de la pattes, encore plus pour les cancers sans mutation génétique.  ??.  Mais j’ai toujours espoir que les recherches en cours permettront de sauver nos vies, des vies. ????

En parlant de test diagnostique pour le cancer de l’ovaire, connaissez-vous le projet DOvEE? Diagnostique précoce du cancer de l’ovaire et de l’endomètre https://rimuhc.ca/fr/whru-dovee

DOvEEgene - pap test génomique
https://doveegene.com/a-propos/?lang=fr

Christine ??

@Christine

@Nadia33

@Fancy

@lulu

@Nicole1110

@Barbara

et toutes les amies turquoises
Oui j'ai voulu partager ce moment de colère concernant les avancées minimes des traitements. Je pense à

@Boule4866

qui doit prendre une décision difficile, comme tant d'autres. Je ne veux pas minimiser ce qu'elles traversent. Je pense aux traitements que certaines supportent très mal et qui souffrent. Cette maladie est un fléau. Et oui, connaître des personnes qui s'en sortent dans son entourage doit aider mais moi je n'en connais pas. Celles qui s'en sortent ne sont-elles pas la petite partie émergée de l'iceberg ? Tout cela me fait peur car je ne sais pas où je vais car avec mon stade 4, je n'ai pas les meilleures cartes en main. Gérer cette inquiétude, ce n'est pas simple du tout....Comme je t'envie Barbara et je regrette que si peu de survivantes de longue date soient sur ce forum...

@Annie22 je te comprends sincèrement et c'est tout à fait normal de s’exprimer d’être en colère , moi aussi je suis dans ce cas même si je ne le montre pas les traitements sont très lourds ??
C'est vrai c'est dommage que des personnes qui sont en rémission  ne sont pas plus nombreuses ça nous donnerais plus d’espoir

@Annie22 @Nicole1110

bonjour les filles,

je suis d’accord, c’est difficile et parfois lourd d’être plus souvent qu’autrement en discussion avec des femmes qui sont en traitements actifs., même si nous avons besoin d’échanger sur  nos inquiétudes et divers maux.

il n’y a peut-être pas beaucoup de femmes en rémission depuis plusieurs années sur ce blog ou des histoires inspirantes, mais il y en a.

il y a sous le titre « journal des succès » des discussions:  « histoires inspirantes » ou encore « 50 mois de rémission sans récidive stade 3C BRCA1 » et bien d’autres. Entre autre, sous histoires inspirantes, j’ai publié un texte sur une femme extraordinaire qui est en rémission depuis 1994, Helen Palmquist.

Bonjour @Annie22 @Nicole1110 @Christine

Je viens de vous lire et je suis moi-même un exemple de longue rémission. J'en ai eu une de plus de 4 ans, du mois d'août 2016 au mois de décembre 2020, ce qui est quand même très bon. Je me dis que 18 semaines de traitements (6 aux 3 semaines) ça valait la peine pour tout ce temps en santé! J'ai eu les mêmes 6 traitements l'hiver dernier (2021) et j'aurai mon résultat de prise de sang dans les prochains jours. Il y a 3 mois, mon CA125 était à 4, stable depuis mai 2021 alors je croise mes doigts!! Je ne dirais pas non à un autre 4 ans et évidemment que je prie pour être comme @Barbara et avoir encore plus d'années en santé! Et comme elle l'a si bien dit, il est possible de vivre sereinement avec la maladie. Une amie proche , qui a aussi un cancer des ovaires, est en traitements constants depuis deux ans et elle ne pourra jamais arrêter mais elle a une belle qualité de vie! Son moral est bon, elle fait du vélo, va en vacances et profite de la vie. Elle m'inspire beaucoup! Alors bon courage les filles! On garde espoir et le printemps arrive enfin!!! Grosses bises et gros câlin!
Lulu :)

@Lulu22 merci pour ce joli témoignage, j’ai toujours été positive depuis ma maladie, mes ces infections urinaires mon un peu cassé le moral toujours  fatiguée, exténuée la moindre chose me fatigue,  je ne sors pratiquement plus, mais j’essaye de regarder plus loin en attendant les résultats de ma biopsie mais c'est dur et c'est pour ça qu’il y a des jours où j’aurais tendance à baisser les bras.
Bises à toutes ????

@Nicole1110

on en a tous des journées voir des semaines comme ça.  Et c’est bien correct de trouver ça poche, de chialer et brailler aussi! En fait, ça fait beaucoup de bien.  C’est pas vrai qu’on peut toujours être hop la vie!  

Merci @Lulu22 ??????

@Lulu22

@Nadia33

Lulu, peux-tu nous dire où tu avais récidivé en 2021 ?

@Annie22
En fait ils ont découvert plusieurs nodules éparpillés dans l'abdomen, certains plus près du foie, d'autres dans la région pelvienne, peut-être aussi sur le péritoine. J'avoue n'avoir posé que très peu de questions. Les nodules étaient là, il fallait réagir...Comme @Barbara l'a mentionné, à quoi bon en savoir trop, ça m'aurait causé encore plus de stress. Mais je comprends que toi, tu préfères tout savoir et c'est normal que deux personnes différentes aient des approches différentes... Après la chimio, les nodules n'étaient pas complètement disparus, ce qui m'a un peu découragée sur le coup et m'a fait pleurer, mais la chimio reste dans notre système pour un temps alors ils ont peut-être fini pas disparaître dans les mois suivants. Depuis ce temps, mon CA125 a été stable à 4 et je saurai bientôt si c'est encore la cas... Je croise mes doigts!!

@Nicole1110 c'est tellement normal d'avoir de mauvaises journées et il faut l'accepter et se dire que demain ça ira mieux...Nous sommes humaines, pleines d'émotions et gérer tout ça est difficile. Si l'avastin recommence à te pourrir l'existence, il serait peut-être temps de lui dire bye bye. Mais évidemment, il faut en parler avec ton équipe soignante même si la décision finale t'appartient entièrement. Bon courage et je te souhaite que l'arrivée du printemps t'apporte énergie et joie!
Lulu XX

Merci à toutes vous êtes des amours ??????

@Lulu22

Merci pour ta réponse Lulu. Oui moi j'ai besoin de savoir mais tu as raison, ça dépend des personnes.

@Annie22, @Lulu22, @Nadia33, @Barbara, @Elise54 et celles que j’oublie désolée 
Je voulais vous faire d’une bonne nouvelle enfin,mon oncologue vient de me téléphoner il me suspends Olaparib 15 jours et reprise donc à 200mg après. 
Et résultat de ma biopsie de la vessie c'est une inflammation YOUPIIII ??
Donc très certainement anti inflammatoire à durée prolongé 
Possibilité d’arrêter Avastin car le plus important pour moi c'est Olaparib il m’à dit
Donc on positive 
Courage et surtout garder le moral il trouve toujours une solution ??
????

@Nicole1110

Bonjour Nicole,
Merci de partager cette bonne nouvelle ! J'espère que ton traitement pour ton infection urinaire fera effet rapidement. Ton médecin est compréhensif, il ne t'impose pas l'avastin. Et si tu supportes bien l'Olaparib, tant mieux. Tu vas pouvoir revivre !
Bonne journée à toi
Annie

Merveilleuse nouvelle

@Nicole1110

et merci de la partager .
Youpiiiiiiiiiiiii??????
Petit à petit tout rentrera dans l’ordre.
Savoure ta joie et bonne fin de semaine.
??????

Merci à vous toutes pour vos messages ça fait chaud au cœur ? 

Super @Nicole1110. Enfin une bonne nouvelle! Un bel été semble s'annoncer pour toi!! :)

@Nicole1110

Quelle bonne nouvelle ! Youpi !
??????????????????????
Savoure cette belle nouvelle !
Bises

Yeahhhh @Nicole1110, je suis vraiment contente pour toi !! 

Merci mes sœurs turquoises bon week-end à  toutes ????

@Nicole1110

Bonsoir ma belle!

Je suis vraiment contente pour toi, quelle bonne nouvelle. Profites au maximum de chaque moment.

Amicalement ??????

Johanne 

Un peu de bonheur pour vous toutes
Et santé surtout ??????

Merci

@Nicole1110

!! Ça sent si bon le muguet ??

Coucou,  @Elise54, @Nadia33, @jojo02, @Barbara, @Fancy et les autres, 
Je voulais vous faire  part de ma visite aujourd'hui avec l’onco généticien je suis super contente je ne suis pas porteuse du gene BRCA1 , je l’ai que sur ma tumeur et pas dans mon corps oufff
Bonne soirée ??

Une autre belle nouvelle

@Nicole1110

yeahhh on aime ça ??
Je ne savais pas qu’on pouvait avoir ce gêne seulement sur la tumeur.
Bien contente pour toi !!

@Nicole1110

@Elise54

Bonjour les filles.
C'est une bonne nouvelle pour toi Nicole. Je suis dans le même cas que toi. Le gêne était seulement présent dans la tumeur et non dans mon corps. J'étais super heureuse de l'apprendre le 25/11/20 jour de mon anniversaire. C''était mon plus beau cadeau. J'en ai pleuré. Très heureuse pour toi.
Je vous embrasse les filles.

@Elise54 l’oncologue m’en avait déjà parlé et ça m’à été confirmé, moi non plus je ne savais pas

Ça m’à rassuré pour mes enfants et petits enfants et le reste de ma famille 
Bonne soirée??