Communauté francophone

J’espère n’oublier personne ici, mais je prends 2 petites minutes pour accueillir chaleureusement de nouvelles utilisatrices sur la plateforme, et j’ai nommé @abcd, @alex, @aniwa, @balance, @cecee, @christine, @corazon, @dani58, @danie, @dolo2910, @dorice, @jolaf, @lafjo, @loulou60, @marie04, @mariealice, @naja81, @nouvelle, @pauline29, @sablou et @shaunaemailtest

Je m’appelle Fancy, j’ai 53 ans, et j’ai le bonheur de faire partie de cette belle communauté de soutien depuis bientôt 4 ans.

Si vous vous êtes inscrites et n’avez pas encore osé faire le saut pour nous raconter un bout de votre histoire, c’est correct, je suis passée par là moi aussi avant de me lancer ‘officiellement’.

 :) 

Retenez seulement que sous ce même chapeau, des femmes extraordinaires comme @barbara, @elise54 et @lulu22 sont ici pour les mêmes raisons que vous, et que ce beau réseau ne demande pas mieux que de vous accompagner dans votre parcours, qu’il fasse soleil ou pas.

Encore une fois bienvenue sur OVdialogue, et à très bientôt j’espère.

Fancy

Merci Fancy!
C'est très gentil de pensez à nous toutes.
De mon côté, ma mère a commencer la chimio.
Tout le monde lui complimente sa tête, elle est radieuse avec ou sans cheveux.
Nous traversons des hauts et des bas. Mais nous gardons la tête haute.
Je fais de mon mieux pour l'aider et lui changer les idées.
Je vous trouve toutes très braves et merveilleuses.
À bientôt ??

Bonjour Fancy !! Moi c’est Pauline, j’ai 32 ans et si j’écris aujourd’hui c’est parce que l’on a diagnostiqué un cancer des ovaires à ma soeur jumelle il y a un mois. Après des douleurs abdominales 9 jours après son accouchement on lui enlevait une tumeur et elle apprenait 15 jours plus tard suite à la biopsie qu’il s’agissait d’un cancer et d’une forme très rare (tumeur germinale du sac vitellin). Elle a commencé la chimio ce matin (3 cycles de BEP) et je voulais savoir si certaines d’entre vous pouvait me donner quelques conseils pour l’aider le mieux possible durant cette épreuve et également pour me livrer vos témoignages si vous avez souffert de la même force de cancer.
Merci beaucoup pour votre aide & pour votre bienveillance.
Pauline

Salut @aniwa! 
Quelle délicatesse que de venir sur OVdialogue et de trouver, je l’espère, assez de contenu pour pouvoir vous accompagner dans votre cheminement. ??

Habituellement en première ligne, on a droit à une chimio carbo-taxol. Est-ce le cas pour ta maman? 

Sache qu’il y existe une tonne de ressources de toutes sortes pour vous appuyer, donc si toi et ta mère estimez avoir des besoins particuliers à combler, n’hésitez surtout pas, on est là pour vous aider.

Ta maman est chanceuse de t’avoir auprès d’elle! Bravo.

A bientôt! ????
Fancy

Oh

@Pauline29

, quelle histoire! ???????
D’emblée, je t’encourage à fouiller le moteur de recherche situé dans le coin droit de ton écran (la petite loupe ?? sur notre page d’accueil). Tu peux fouiller par mots-clés sur les sujets de ton choix.
Je voudrais éviter de faire erreur, mais

@karine_666

a aussi fait l’expérience d’une chimio de type BEP. Tout comme ta sœur, le diagnostic de cancer de l’ovaire est tombé à un très jeune âge, pendant sa grossesse je crois. 
Autre truc, je t’invite à communiquer avec

Rehnuma de Cancer de l’ovaire Canada

, qui vous fournira gracieusement un précieux guide explicatif appelé «

Avec vous

 ». Ce bijou de publication contient une foule d’infos qui vous aideront à mieux comprendre le cancer de l’ovaire. On peut lui réclamer le guide en lui écrivant à rkamal@ovariancanada.org

Bravo d’accompagner ta sœur de la sorte! C’est beau!

??
A bientôt! 
Fancy

Allo tout l’monde,
c’est la première fois que je viens vous parler . J’ai appris au début de la pandémie que j’avais le cancer des ovaires avancé… j’ai été opérée et chimio. Là, je suis sur un protocole de recherche !
merci pour tout !
vos histoires me touche et me donne de l’espoir ??????

Bonsoir @Fancy!
Tu as une excellente mémoire! J’ai reçu 4 cycles de BEP alors que j’étais enceinte. Je viens tout juste d’envoyer un message à Pauline. Bonne soirée! ??
PS: Isaac vient d’avoir 3 ans! Le temps passe vite! ??

Bonsoir @Pauline29. Je m'appelle Lulu et j'ai 57 ans. Que c'est jeune 32 ans pour affronter ce type d'épreuve! Par contre, je trouve que ta sœur a une chance incroyable d'avoir une sœur comme toi qui s'implique comme tu le fais. Pour l'aider de ton mieux, il suffit d'être à l'écoute et de lui demander exactement ce dont elle aurait besoin. C'est souvent difficile pour l'entourage parce que quand on tombe malade, les choses qui pouvaient avoir beaucoup d'importance auparavant n'en ont plus nécessairement. Nos priorités changent. Elle aura certainement besoin de pleurer, elle sera peut-être en colère, elle aura peur et il faut que ces émotions-là sortent pour laisser place à la combattante qui se cache en chacune de nous. Les émotions sont déjà chamboulées quand on vient d'accoucher alors avec la maladie en plus, ça fait beaucoup à gérer... Et c'est un choc pour toi aussi, c'est certain! Alors bon courage et je t'invite à nous écrire quand tu auras besoin de parler et j'invite ta sœur à se joindre à nous si elle a besoin de partager ses états d'âme, si elle a des questions ou si elle a besoin d'encouragements! Je vous envoie des ondes positives!
Lulu 

Bonsoir @Dorice. Je suis bien heureuse d'apprendre que nos histoires te donnent de l'espoir! C'est bien notre but de s'encourager l'une l'autre et de semer l'espoir. Je te souhaite que ce protocole de recherche donne les résultats escomptés! Bonne chance et n'hésite pas à nous écrire quand tu en ressentiras le besoin, nous sommes avec toi!
Lulu  :)

Merciiiiii??????

Bonsoir @aniwa. Ta maman est bien chanceuse de t'avoir à ses côtés pour traverser cette épreuve. Ma fille a été présente pour moi depuis le début de ma maladie et j'apprécie tellement! Elle était avec moi la première fois que j'ai dû me faire raser le coco parce que mes cheveux tombaient et je n'oublierai jamais ça... Dis à ta maman que si elle a besoin de parler, si elle a des questions, si elle a un trop plein, nous sommes là pour elle. Ce n'est pas une mince affaire de combattre un cancer alors de le faire avec le soutien de femmes qui comprennent ce qu'elle traverse, ça pourrait alléger son fardeau. Et n'hésite pas à nous écrire si tu en ressens le besoin.
Lulu  :)

Bonsoir à toutes, merci pour vos messages.

@Fancy

merci bcp pour tes précieux conseils qui vont me permettre d’aider au mieux ma soeur durant cette épreuve, ton implication sur ce site pour aider les autres est bouleversante, c’est vraiment précieux face à la maladie, merci bcp pour ta présence et pour ta gentillesse.

@karine_666

, ton histoire est incroyable et ton petit Isaac a bcp de chance d’avoir une maman aussi forte qui a réussi à mener de front un combat contre la maladie tout en créant la vie. Lors du diagnostic de ma soeur elle m’a dit « c’est fou, ça veut dire que mon corps créait la mort en même temps qu’il créait la vie. » je lui ai répondu que pour moi c’est plutôt son petit bébé qui l’a sauvé en permettant une prise en charge certainement plus rapide que si tout cela avait eu lieu dans un autre contexte.. Je pense que l’une comme l’autre, vos bébés vous ont envoyé un signal d’alarme pour vous protéger.
Merci encore de me partager ton histoire face à cette maladie, cela va me permettre de peut-être mieux l’accompagner face à tout cela et de pouvoir peut être anticiper certaines choses.

@Lulu22

Merci bcp Lulu pour ton message si touchant, ma soeur est vraiment un pilier dans ma vie et je me sens tellement impuissante face au combat qu’elle doit mener que j’essaye de faire le maximum pour anticiper ses besoins / ses doutes / et pour lui apporter le maximum de solutions face à tout cela. Elle est d’une force incroyable et je suis tellement fière d’elle..
L’amour qu’elle porte à ses 3 enfants & à son conjoint lui donne énormément de force pour battre cette saleté de cancer mais je suis bluffé par sa vision des choses et par son mental d’acier : c’est une guerrière !
Comme vous toutes qui menez chacune de bouleversants batailles face à cette maladie !
Vos témoignages sont plein d’espoir, de force et d’émotions alors merci à toutes, du fond du coeur.

Bienvenue sur la plateforme

@Pauline29

,

@Dorice

,

@aniwa

et toutes les autres sœurs turquoises !!
Merci pour le partage de votre histoire. C’est toujours enrichissant pour nous toutes ces échanges et l’empathie qui en résulte.

@aniwa

, contente de voir que tout se déroule comme prévu pour ta mère. J’espère que son ascite est sous contrôle. Est-ce que la chirurgie est pour bientôt ?

@Pauline29

, quel choc ça a dû être pour ta sœur et vous tous une telle annonce après un évènement aussi beau que l’arrivée d’un bébé. On sent bien par contre que vous semblez être une vraie belle équipe dans tout ça. Tout comme

@Fancy

, je vous suggère fortement de faire venir le guide « Avec vous ». Une mine d’informations utiles, claires et concises. Vraiment ??
Sinon, lui demander de quelle façon l’aider à alléger le quotidien. Parfois on n’ose pas demander/déranger alors de poser la question directement peut inciter à nommer nos besoins ??.
Idem pour les émotions qui peuvent être en montagne russe. Demander si quelque chose pourrait faire du bien au cœur. Mais souvent juste écouter et accueillir l’émotion est déjà précieux et aidant ??.
N’hésite pas à nous solliciter et pleins de belles pensées positives pour ta sœur ??

@Dorice

, contente que la plateforme soit porteuse d’espoir et de résilience. J’espère que ça va bien et que l’énergie est de retour après la chirurgie et la chimiothérapie. Ça n’a pas dû être évident de passer ces moments en temps de pandémie. Au plaisir de ravoir des nouvelles ??

Elise ??

Bonjour

@Elise54

et merci bcp pour ton message. J’habite en France, penses-tu que je puisse quand même recevoir le guide « avec vous ? » . Oui nous lui avons demandé ce que nous pouvions faire et ça aide de se sentir un peu « utile » parce que le fait de rester passif est très compliqué à vivre pour je trouve…
merci encore à toutes pour votre soutien et votre bienveillance ??

Bonjour @Pauline29. Malheureusement ce n'est pas possible d'envoyer les guides outre-mer mais il existe des versions numériques alors si tu contactes Rehnuma (rkamal@ovariancanada.org) j'imagine qu'elle pourrait te l'envoyer... Bonne journée!
Lulu :)

Merci @Fancy @Lulu22 et @Elise54 pour votre accueil. Vous êtes vraiment géniales!

@Pauline29 je suis désolée pour le diagnostique de ta soeur, mais sache que c’est un merveilleux groupe de soutient.  Comme quoi tout n’est pas toujours noir, même dans nos moments les plus difficiles nous avons des rayons de soleil, aussi petits qu’ils soient.

J’abonne dans le même sens sur ce que mes soeurs turquoises ont mentionné pour soutenir ta soeur, mais j’ajouterais que ce qui m’a rendu grandement service suite à ma chirurgie et pendant les traitements de chimio, ce sont les petits plats préparés d’avance que je n’avais qu’à réchauffer!  Quel soulagement que ne pas avoir à me soucier de le faire mais aussi de décider quoi manger! Les personnes qui m’ont apporté ces petits plats étaient des anges!  Aussi, je suis certaine que ta soeur et ton beau-frère apprécieraient de l’aide avec les enfants, mais je suis certaine que tu y a déjà pensé. ??

Prenez soin de vous mesdames et que la journée vous soit bonne.

Christine
??

Allô

@Pauline29

,
Effectivement, comme le mentionne

@Lulu22

, le guide Avec vous n’est pas disponible en France. Je crois que c’est aussi parce que les informations/soins/services, etc qu’on y trouve font référence à ce qui est offert au Québec/Canada. Donc peuvent différer de chez vous.
Mais ne te gêne pas pour vérifier avec Rehnuma à l’adresse que t’as donné

@Fancy

. Elle te répondra avec plaisir.

Et comme

@Christine

le nomme ci-haut, avoir des petits plats faits d’avance a été vraiment très apprécié pour moi aussi !! Et ce même avec un conjoint présent et un fils de 22 ans qui n’est plus un enfant. De ne pas avoir à me préoccuper de ces détails qui reviennent à chaque jour…..??
Ca me rappelle de préciser que dans toute cette tempête, on se casse encore la tête pour le quotidien des enfants et du conjoint. Alors parfois, de ne pas avoir à gérer (ou voir gérer par le conjoint débordé) certaines tâches plus pesantes que d’autres, ça aide à garder notre énergie pour nous.
D’ou l’importante question « Comment je peux t’aider ? - Qu’est-ce qui te ferait du bien ? ».
Mais je suis certaine que vous êtes déjà sur cette voie là ??
Au plaisir
Élise

@karine_666 , trop contente de savoir que tu vas bien et que ton beau coco a maintenant 3 ans!

Merci d’avoir écrit à @Pauline29 !

Prends soin de toi,

Fancy

 <3

Bonjour @dorice, bienvenue sur OVdialogue!

Contente que tu aies osé faire le saut.

 :) 

Moi aussi c’était un stade avancé, 3C pour être exacte, sauf que dans mon cas, ça date de 2017.

Es-tu porteuse d’une mutation génétique?

En tous cas, tiens-nous au courant de ton protocole de recherche, ça m’intéresse toujours de savoir ce qui se fait comme nouveautés pour l’ovaire.

Bon jeudi!

Fancy

 B) 

 

Bonsoir @Pauline29. Je t'envoie les liens pour les versions numériques des guides. Je ne sais pas si ça fonctionnera. Sinon, tu peux m'envoyer ton adresse courriel (la mienne est dans mon profil) et je les enverrai de cette façon...

Avec vous
Avec vous est une ressource pour les femmes ayant récemment reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire.
Veuillez cliquer ici pour télécharger le guide Avec vous.

Toujours avec vous
Toujours avec vous est une ressource pour les femmes dont le cancer est réapparu et qui font face à une récidive de la maladie.
Veuillez cliquer ici pour télécharger le guide Toujours avec vous.

Merci Fancy,
ça m’encourage de voir que même à un stade avancé … y a des rémissions plus de 3 ans .
merci, d’être là??

Bonjour

@Dorice

Bienvenue sur cette plateforme et bonne chance avec ton protocole de recherche.
Tu as bien raison, même avec des stades avancées les rémissions sont possibles. Moi même j’ai rencontré une bénévole à l’hopital qui avait eu un cancer des ovaires au stade 4 assez avancé, et qui a vécu plus d’une vingtaine d’années après ses traitements.
Les protocoles de recherche sont là pour faire avancer les traitements, merci à la médecine et en partie à toi aussi.
Le corps a ses secrets. Ayons confiance et croisons nous les doigts afin que le tien réagisse avec ce protocole comme il doit le faire.
A bientôt de tes nouvelles
??????