Communauté francophone

Bonjour,

Je suis une nouvelle membre du groupe quoique je suis abonnée aux communications de Ovaire Canada depuis le début de mon aventure avec le cancer le l'ovaire.

En juillet 2019, j'ai commencé à avoir des pertes vaginales jaunes claires, un peu comme de l'urine accompagné d'une pression pelvienne.  Les tests d'infections urinaires sont biensûr revenus négatifs. Ensuite, une bosse est apparu dans mon ventre.  J'ai fait plusieurs allés et retours chez mon médecin de famille (je vous évite les détails), pour finalement le voir en urgence le 29 décembre 2019.  Suite à ce rendez-vous, j'ai eu prises de sang et scan dans la même semaine.  Deux semaine plus tard, je rencontrais le génycologue-oncologue et le 28 janvier 2020, je subissais une chirurgie hysterectomie totale avec salpingo-ovariectomie bilaterale.  Le diagnostique est le cancer de l'ovaire séreux de haut grade, stade 3B.  Avant la chirurgie, mon CA-125 était de 1600.

J'ai ensuite suivi le protocol de chimiothérapide de 6 rondes de carbo/taxol que j'ai terminé en juillet 2020.  En novembre 2020, je commençais la prise du médicament d'entretien Zéjula à 200 mg.

L'année 2021 n'a pas été plus reposante que 2020.  J'ai fait de l'anémie sévère due au Zéjula.  J'ai dû recevoir une transfusion sanguine en juillet pour ensuite reprendre Zéjula à dose réduite de 100 mg.  En octobre 2021, j'ai été opéré à nouveau, mais au colon puisqu'il y avait une masse au bas du colon, qui s'est avérée être une masse d'endométriose.  Je n'avais eu d'endométriose depuis 1994.

Finalement, j'ai fait une trombose artérielle en janvier 2022.  La trombose s'étendait de l'aorte jusqu'à l'artère illiaque de la jambe gauche.  J'ai dû avoir un pontage fémoro-fémoral droit gauche afin de rétablir la circulation sanguine dans ma jambe droite.

Cette trombose serait peut-être due à une récidive du cancer.  J'ai donc eu des prises de sang et des tests.  Mon CA-125 est à 203.  Je dois avoir un scan demain (le 17 mars) et une autre prise de sang le 1er avril.  Je m'attends à la confirmation d'une récidive.  Je dois avouer que j'ai hâte que tous les résultats soient reçus pour qu'on puisse établir un plan de traitement.  Je suis passée du mode découragement au mode combat!

Dans tout cela, je suis retournée au travail en septembre 2020, mais en congé de maladie depuis.

Merci de m'avoir lue et écoutée!

Christine

Allô

@Christine

et surtout bienvenue sur la plateforme de OVdialogue.
Je suis certaine que tu y trouveras une belle énergie pour t’accompagner dans la route, parfois cahoteuse, du cancer de l’ovaire. Nous sommes une belle gang qui se supporte avec beaucoup d’empathie ??
Ouf c’est tout un parcours que tu as depuis 2020. Je comprends bien que c’est 3 chirurgies - 1 série de chimio et une médication qui donne du fil à retordre en 2 ans ?? Vraiment je « lève mon chapeau » à ta force de caractère. Ça en prend pour traverser tout ces chaos ??
Et certainement aussi une belle résilience, car tu précises être passé du mode découragement au mode combat.
Histoire de me présenter un peu, de mon côté j’ai été diagnostiqué en 2018 d’un carcinome séreux de bas grade - stade 3C. J’avais une masse de 18 cm de diamètre qui avait infiltré les intestins.
Chirurgie incluant une résection intestinale, suivie de 6 traitements carbo/taxol. Je suis, depuis fin 2018, sous hormonothérapie (letrozole). Le sous type de bas grade est peu réceptif à la chimiothérapie donc le nettoyage n’a jamais pu être complètement fait. Mais la médication semble contrôler les résidus ??
Voilà donc, je termine en te disant bon rendez-vous demain. On se croise les doigts en espérant que la trombose ne soit pas un indice de récidive. Et si c’est le cas, alors tu auras ici de belles guerrières pour te soutenir.
Reviens nous donner des nouvelles ??
Élise ??

Bonjour @Elise54
Merci pour ces mots d'encouragement.  
Petite correction sur mon message de présentation: "Je suis retournée au travail en septembre 2020, mais en congé de maladie depuis mai 2021." ;-)
Christine

Bonjour

@Christine

Bienvenue sur cette plateforme qui j’espère te donnera l’opportunité de rencontrer beaucoup de femmes courageuses.
Chacune de nous a son cheminement mais une même force nous regroupe .
Il y a souvent des obstacles qui viennent entraver notre route vers la guérison mais très souvent notre corps se réveille et décide d’accomplir ce qui nous tient le plus à cœur :

chasser l’intrus de notre corps

Tu m’épates avec ton mode combat .On pourrait aussi l’appeler

mode

:

croire à la guérison.

J’espère de tout cœur que mon cheminement que tu pourras lire en cliquant sur ma photo à côté de mon nom te donnera la confirmation que le corps est capricieux et que des fois il se revire de bord et fait sa job.
J'espère que suite au scan et au test sanguin tu seras rassurée mais en cas contraire, si tu le veux

: ai confiance qu’à chaque situation sa solution

.
A bientôt de tes nouvelles
??????

Merci @Barbara. 

Bonjour

@Christine

pour le lien que tu m’as envoyé.
Effectivement Helene Palmquist est une femme inspirante et source d’espoir .
Wooow depuis 1987 cela prouve qu’il ne faut pas trop prendre les statistiques en considération.
Merci pour le lien internet , j’ai lu son cheminement et je pense que cela pourrait intéresser d’autres personnes.
Si tu le veux, tu pourrais faire un post à ce sujet sur une discussion qui existe déjà sous le titre :

Histoires inspirantes .

A bientôt de tes nouvelles
??????

Bonjour @Christine. Comme @Elise54 et @Barbara je te souhaite la bienvenue parmi nous. C'est toute une traversée sur une mer houleuse que tu as faite ces dernières années...Je te sens forte et prête à poursuivre et c'est en restant dans cet esprit que tu pourras t'en sortir le mieux. Les médecins ont beau nous parler de statistiques (c'est leur travail) il reste que chacune est différente et nous sommes des êtres humains, pas des chiffres! Avec une attitude positive et de l'espoir, nos chances de guérison viennent d'augmenter de beaucoup! Oui, la guérison complète n'est pas donnée à toutes, mais elle existe. Et sans être guérie complètement, on peut arriver à avoir une très belle qualité de vie. D'ailleurs il y a sur cette plateforme une multitude d'exemples à cet effet! Plusieurs d'entre nous avons une très belle vie en dépit de la maladie. Je te souhaite bonne chance pour la suite et avec un bon plan de traitement et ton attitude combative, les choses seront en bonne voie pour rentrer dans l'ordre. Tiens-nous au courant et rappelle-toi que nous sommes toute une communauté derrière toi!
Lulu :)

@Barbara oui, excellente idée pour Helen. Je vais le faire dans les prochains jours. ??

@Elise54 @Barbara @Lulu22 merci à vous trois! 

@christine, je suis tombée sous le charme de ton mindset de feu!

 ??
On voudrait bien que ce ne soit pas une récidive, mais tu seras rassurée par un plan de traitement c’est sûr. Nager dans l’incertitude, c’est plate. ????

Je t’avoue que je savais pas mal d’instinct moi aussi pour mes récidives 1 & 2, en dépit d’un CA125 dans les normes.

Es-tu porteuse d’une mutation génétique quelconque? Moi oui, je suis BRCA1, comme @barbara. 

Tiens-nous au courant! 

Fancy
PS. Ta résilience est une super alliée, et ta positivité (comme le dit si bien @Barbara) ira de pair avec d’éventuels traitements (si traitements il y a).

@Fancy
merci, oui, je vous tiens au courant. Je suis BCRA négative.  J’ai donc moins de traitements de disponible contre ce monstre… ??
mais ça veut dire que mes enfants n’auront pas à s’en soucier.  Pour moi, il y avait autant de côtés positifs que négatifs tant pour le BCRA positif que BCRA négatif, les implications sont  seulement différentes.
bonne journée!

Bonjour Christine,

Comme toi, je suis un nouveau membre du groupe. Notre histoire est la même, jusqu'à la première prise du Zéjula 200 mg qui a eu lieu hier pour moi.
Dès mon arrivée sur le forum, j'ai échangé avec Barbara qui m'a fait un bien fou, car je me croyais condamnée à brève échéance. 
Aujourd'hui je sais que la récidive, si elle a lieu, ne signifie pas la fin du combat, mais juste une bataille à livrer avant une nouvelle victoire. La vie est si délicieuse que ça vaut la peine de se battre, nous en sommes toutes convaincues. Je te serre dans mes bras et te souhaite le moins d'inconfort possible, quel que soit le résultat. 

Au fait, comme toi, je suis BRCA négatif, et je viens de soumettre mon dossier dans l'un des centres mondiaux les plus reconnus en matière de traitement du cancer Villejuif, Gustave Roussy à Paris. J'attends le compte-rendu de l'équipe pluridisciplinaire qui se penche actuellement sur mon dossier. Deux avis valent mieux qu'un !

Belle, douce et longue vie à toutes !
Danie

Bonjour @Danie. Bienvenue dans notre beau groupe de soutien. Comme tu le dis si bien, la vie est délicieuse et il faut en profiter maintenant! La récidive fait peur mais ce n'est pas du tout la fin de tout et il ne faut pas s'arrêter à y penser trop souvent puisque ça nous empêche d'apprécier le moment présent. Plus facile à dire qu'à faire parfois...
Bonne initiative de demander un deuxième avis, je n'avais jamais pensé à le faire alors contente de savoir que cette équipe existe. Si tu le veux, tu pourras partager leurs conclusions avec nous...Prends bien soin de toi et quand tu ressens le besoin de jaser, nous sommes là pour toi! 
Lulu  :)

Bonjour @Danie

merci pour ce beau message.  Je te serre dans mes bras également, même si c’est à distance, ça fait tellement de bien!

Bon vendredi

@Danie

!

Je te souhaite la

bienvenue sur OVdialogue

. ???????
Je m’appelle Fancy, j’ai 53 ans, et je fais face à une deuxième récidive depuis mon diagnostic initial en 2017. Comme @barbara et tant d’autres, je suis BRCA1: contente de savoir que tu n’es pas porteuse de cette mutation. ??
Je t’avoue que j’ai tellement appréhendé ma 1ère récidive, que lorsqu’elle s’est pointée, ça ne m’a pas surpris. C’est pas que je la souhaitais évidemment, mais j’y pensais beaucoup. 
Et puis voilà que la seconde s’est invitée tout doucement dans ma vie en novembre passé. 
Et pour être totalement honnête, je pense avoir vécu un peu trop de stress en 2 ans … et puis qu'ultimement, stress et cancer ne font pas mon ménage. ?????

Rien à faire: le moral est là! ?? J’ai tant de choses à faire et à vivre

. ??
Alors voilà, je tenais à te saluer! ????
Bonne soirée!
Fancy
PS. très belle idée que d’aller chercher un 2ème avis!

J’adore.

Tiens-nous au courant pour la suite, et encore bienvenue dans notre belle communauté!

Merci mille fois pour vos souhaits de Bienvenue, chères soeurs de combat.  Très touchée !

Fancy, tu écris que tu es en train de vivre ta première récidive  :(  j'espère que tu parviens sans trop de souffrances, morale et physique) à nager un peu au-dessus de cette méchante vague. Puis-je te demander dans quel endroit de ton corps est réapparu le cancer ? 

C'est vraiment rageant de se battre autant et de devoir recommencer. A se demander s'il existe, sur cette terre, une femme qui n'a jamais récidivé après un cancer de l'ovaire ! J'ai bien peur de connaître déjà  la réponse. 

Christine, pour répondre à ta question, j'en suis au premier diagnostique et non je n'ai pas eu de pertes vaginales. Je n'ai eu aucun symptôme, d'ailleurs !  As-tu reçu la réponse après ton scan ? S'agit-il d'une récidive ? 

Par ailleurs, je viens de recevoir le deuxième avis du centre de cancérologie de Villejuif, à Paris. L'équipe ne préconise pas la prise de Niraparib dans mon cas. J'en prend depuis 3 jours. Dans son rapport, elle recommande fortement l'administration du Bévacizumab seul. Oups !  Voilà qui complique l'affaire. J'ai donc décidé de prendre rendez-vous avec mon gynéco-oncologue pour en parler. C'est assez délicat, mais il s'agit de ma survie et tant pis si le médecin n'est pas assez intelligent pour mettre son égo de côté !

à suivre... Grosses bises à toutes et vive la vie !

Bonsoir @Danie

Merci de prendre de mes nouvelles. J’ai vu le rapport du scan, mais je n’en ai pas encore discuté avec mon oncologue ou gynécologue-oncologue. Je vois le 1er le 4 avril et le 2e le 8 avril.  Le radiologue note certaines petites choses, mais pas de récidive franche.  Je ne sais pas ce que les médecins en penseront. Je dois aussi faire une prise de sang le 1er avril.  Le résultat leur donnera un élément de plus. Je suis donc toujours en attente.

Est-ce que les médecins indiquent pourquoi ils ne suggèrent pas Niraparib (Zejula) pour toi?  Ici, au Canada, c’est le seul médicament d’entretien contre le cancer de l’ovaire approuvé pour les patientes BCRA négatifs.  Donc, si je comprends bien Bévacizumab (Avastin) est approuvé en France pour BCRA négatifs, c’est bien ça?

@Fancy, on traite ta récidive avec quel arsenal? Si tu me permets l’expression! ??

xx

Bonsoir

@Danie

! 
En fait non, c’est plutôt une 2e récidive dans mon cas. 
Et chaque fois, ce sont des nodules qui réapparaissent sur mon péritoine, exactement comme lors de mon diagnostic initial en 2017. ????

Sans blague, je me tire très bien d’affaire! Pas de nausées ou de maux de cœur, et selon l’équipe de soins, peu probable que ma chimio actuelle en provoque. Amen! 

??
L’ironie, c’est que je trouve mon corps encore si fort de résister à toute cette toxicité! ??????????????????

Comme si c’était impossible de me renverser.

 ??
J’ai du raser mes cheveux hier ?? (3ème perte de cheveux partielle ou complète pour moi), mais sérieux, c’est tout. ??

Confiante donc pour la suite! Très

 

confiante même,

 en dépit des 15 belles chimios devant moi… ??????

Donc OUI, je vais super bien! ??

Et pour répondre à ta question, je connais un tas de femmes qui n’ont jamais connu de récidive de l’ovaire. 
A bientôt! ????
Merci pour tes bons mots,
Fancy
PS. Bévacizumab (Avastin) plutôt que Niraparib? Ça fait partie de mon protocole aussi: taxol et avastin dans mon cas. 

Salut

@Christine

!
On traite ma récidive actuelle avec

taxol

et avastin

, et à date, rien de majeur à signaler. ??
Je n’ai plus de cheveux, mais ça, on s’y attendait. ??
Tiens-nous au courant pour la suite veux-tu? 
A bientôt!
Fancy

@Fancy. 

Ha Ha! Merci pour tes encouragements @christine!

En fait, le programme est le suivant : 18 chimiothérapies, à raison de 3 traitements par mois.

Je suis suivie au CHUM, où je me rends les mardis les jours 1-8 et 15 de chaque cycle de 28 jours.

Et à chaque occasion, l’injection prend quelque chose comme 1h30.

La vérité? C’est que je trouve la préparation assez longue (!): on donne maintenant les meds pré-chimio par intraveineuse, ce qui allonge le temps de chaise. Je préférerais que ce soit des comprimés : je sauverais 1 heure.

Mardi qui vient sera congé de chimio pour moi. 

Ici à Montréal, je n’ai JAMAIS croisé quelqu’un qui portait un casque réfrigérant. JAMAIS.

C’est à la Fondation Virage que j’ai su que c’était possible ici au Québec: ils ont des pamphlets à cet effet dans leur local. Oh zut!

Je trouve dommage de ne pas l’avoir su plus tôt. J’aurais peut-être essayé.

C’est coûteux oui, mais le prix d’une prothèse capillaire de qualité rejoint probablement la même braquette de prix.

Je sais que tu as eu accès au casque réfrigérant via l’Hôpital de Gatineau, et j’ai lancé une discussion sur la chose cette semaine. Si jamais tu veux partager tes petits trucs pour survivre au froid du casque, tes commentaires dans ladite discussion sont les bienvenus!

Merci de ton engagement sur OVdialogue.

Je t’en souhaite une bonne!

Fancy

  B)  

@Fancy

Salut ma belle!  Une petite question pour toi.

Comment que tu as su que ta récidive venait du péritoine sans que tes marqueurs soit plus haut? Avais-tu des douleurs?

Merci de me revenir!

Amicalement !

Johanne 

@Fancy

je peux comprendre que tu trouves cela long, mais une chimio à la fois et tu arriveras! Mais je sais que tu sais déjà ça. As-tu beaucoup d’effets secondaires? Es-tu en arrêt de travail ou continues-tu à travailler malgré tout?

Coucou @jojo02!

Mes marqueurs ne sont pas hyper révélateurs d'une récidive, c’est ce que m’a explqué ma gynéco-onco, mais la vérité est que mon CA125 était à la hausse.

Je suis passée de 7 en mars 2021,

à 19 au 24 janvier 2022,

puis finalement à 26 le 11 février dernier.

Je n’avais aucune douleur, ni même un feeling que quelque chose clochait.

J’ai par contre fait face à pas mal de stress, et je sais aujourdhui que tous ces stress n’ont pas aidé.

Ma gynéco-onco a donc réclamé un scan, qui a validé la présence de nodules sur le péritoine.

En 2020, à ma 1ère récidive, c’était différent: je me sentais faible et je manquais d’énergie. Je me suis donc rendue à l’urgence pour investiguer, puis on m’a confirmé la récidive.

Je crois qu’une fois qu’on a été malade, on développe nos réflexes de bienveillance ou de guet si tu veux.

J’espère que ça répond à ta question.

Amitiés,

Fancy x

PS. je n'ai franchi qu'une seule fois la barrière de 100 pour mon CA125, c'était lors de mon diagnostic en 2017. Mon CA était alors de 188. Contrairement à beaucoup d'autres, je n'ai jamais connu les 1000 et + ... et c'est pourquoi on ne peut se fier uniquement à mes marqueurs.

Coucou @christine,

Je n’ai pas d’effets secondaires non. J’avais un peu de sang dans mon mouchoir l’autre jour, mais c’est la faute d’Avastin, qui prive les tumeurs de nouveaux vaisseaux sanguins.

Heureusement, on m’avait prévenue!

Je travaille toujours oui, mais pas plus que 20 heures semaine.

La vérité est que ça m’occupe, et l’autre vérité (malheureuse), et qu’Hydro et Vidéotron n’attendent pas. 

 ;) 

No stress cependant, je suis pigiste et j’organise mes horaires selon MES capacités. MA santé d’abord.

Ce week-end par exemple, j’en ai profité pour faire quelques heures parce que je me sentais bien.

Je te remercie x 1000 d’avoir partagé ton expérience avec le casque réfrigérant, et trouve trop cool que la Fondation de l’hôpital de Gatineau en fasse profiter ses patients!

C’est d’avoir le choix finalement, et de réaliser que la calvitie n’est peut-être pas obligatoire pour tous.

Bonne soirée,

À +

Fancy

@Fancy

Un gros Merci pour l'information, c'est très apprécié! 

Comme tu dis, on développe des réflexes où on n'est plus à l'écoute de notre corps. Je pense que partager et échanger sur cette plate-forme nous permet d'être plus alerte.

Le côté positif des témoignages ne peut que nous faire grandir à travers cette maladie. 

Merci mes sœurs!

Amicalement!

Johanne ? ? ? 

Bonjour @Fancy

super que tu n’aies pas trop d’effets secondaires! 

Bon après-midi @christine!

Pour la petite histoire, j’ai eu droit à une police d’assurance maladie-grave suite à mon diagnostic en 2017, ce qui m’a permis de rester presque 2 années complètes à la maison.

Une bénédiction si tu veux puisque ça m’a permis de consacrer TOUTES mes énergies à ma santé, et de récupérer post-chimio et post-chirurgie à MA vitesse, sans aucune pression de retour au travail.

Sauf qu’après un certain temps, j’ai fini par m’ennuyer : j’ai toujours été active et sur le marché du travail à plein temps.

Puis, j’ai repris graduellement.

Je vais être honnête, et comme le dit si souvent @elise54, la chimio est souvent décrite ou perçue comme la pire des étapes, alors que sérieux, nos réponses sont individuelles et qu’on ne sait jamais à quel point on va garder la forme. C’est mon cas!

C’est ma 3ème chimio, et je sais que ça peut paraître fou, mais je me suis toujours tirée d’affaire.

Même qu’entre mes chimios 5 et 6 en 2021, j’ai commencé un nouvel emploi à 30 heures semaine. Ça paraît intense 30 heures, mais je me sentais super bien, et n’ai jamais eu l’impression que j’en faisais trop ou que je dépassais franchement mes limites.

Tu le sauras tu sais : ton corps te soufflera les réponses et t’indiquera ce qui est raisonnable.

Cette fois pour moi, c’est différent vu la quantité de chimios qui m’attendent. Fréquence oblige, je me vois mal faire plus de 20 heures, ce sera suffisant cette fois. Je dois quand même garder en tête qu’éventuellement oui, la fatigue risque de me rattraper.

Tiens-nous au courant, et rappelle-moi svp c’est pour quand ton prochain suivi en onco?

À bientôt, 

Fancy

Merci @Fancy !

je suis d’accord avec toi, mon corps me le dira.  Pour le moment, j’attends de voir ce qui s’en vient avant de prendre une décision ou prendre action.  Cela étant dit, comme toi, je m’en suis bien tiré avec les traitements de chimio. En fait, ça va paraître bizzare, mais j’étais en très grande forme.  Plus qu’avant ma chirurgie puisqu’avant j’étais malade, je ne me sentais vraiment pas bien…. 

Bon rendez-vous

@Christine

!!

merci @Elise54

@Christine

Bonjour Christine,
Je venais aux nouvelles après ta prise de sang et tes rendez-vous médicaux. Comment te sens-tu ?
Annie

@Annie22 @Fancy @Elise54 @Barbara @Lulu22 @Danie

Bonjour mesdames, 

@Christine

Voilà, maintenant tu sais. J'imagine que tu dois tout de même te sentir un peu dépitée, malgré ton pressentiment. Maintenant il faut se recentrer sur ce nouveau programme qui t'attend. Le Taxol est une chimio puissante et nul doute qu'il fera son travail. Il te reste à connaître la fréquence des traitements et à bien te reposer après. Je suis avec toi dans les pensées soeur turquoise ??

@Annie22

en fait, non, bizarrement, je ne me sens pas débité… je crois que c’est mon côté un peu naïf qui prend le dessus! ??

De plus, je le savais au fond de mois depuis janvier, j’ai donc passé cette épisode avant la nouvelle d’hier en janvier et février.  

Bon après-midi @christine!

On aurait espéré recevoir une toute autre nouvelle, mais comme tu le dis si bien: c’est un soulagement oui, l’incertitude et l’attente sont toujours cruelles.

J’adore que tu écrives « passer en mode action » : je reconnais ta fougue, et c’est tout à ton honneur ma belle!

 B)

Je ne me souviens plus du tout de la date de ton diagnostic initial, mais si on envisage un autre cycle de carbo-taxol, c’est que tu y as très bien réagi la première fois, et que la récidive s’est pointée plus de 6 mois APRÈS ton premier cycle de chimio.

Tu sais moi, et c’est selon son expérience clinique à elle, mais ma gynéco-onco me disait que dans la majorité des cas, ses patientes répondaient mieux à Caelyx qu’au Taxol, alors que pour moi, c’est plutôt l’inverse qui s’est produit. Je préfère Taxol, et de beaucoup même.

GO pour ton rôle actif dans ta rémission, ça aussi c’est tout à ton honneur! S’investir plutôt qu’être un témoin passif et de subir la parade ne me ressemble pas non plus, et je crois ferme qu’il y a des dizaines et des dizaines de façons de participer à son mieux-être, donc je t’encourage en ce sens. BRAVO!

Après le choc de la nouvelle, même si tu t’y attendais un peu, tu seras encore plus forte et résiliente, crois-moi.

Je te fais un méga géant virtuel et te dis à très bientôt!

#solidaireavectoi

Fancy x

merci pour tes encouragements @Fancy , ça fait vraiment chaud au coeur. ????

Bonjour @Christine. Ce ne sont pas de très bonnes nouvelles mais quand on s'y attend comme dans ton cas, ça frappe moins fort. Comme tu le dis, maudit cancer...Mais maintenant, l'attente est terminée et on passe à l'action. J'ai  vécu deux fois le protocole carbo/taxol, une fois au début du printemps et l'autre en plein hiver et j'ai trouvé ça beaucoup plus facile au printemps alors j'espère que ce sera pareil pour toi! On dirait que tout est mieux quand il fait beau... J'adore ta dernière phrase: oui, on se connait et on connait notre corps mieux que quiconque et c'est bon de se le faire rappeler. C'est essentiel de se sentir en contrôle de sa propre santé et de participer étroitement à toutes les prises de décisions qui nous concernent. Bravo pour ce rappel! Je te souhaite une rencontre constructive avec ton oncologue le 20 avril et SVP tiens-nous au courant! Bonne chance!
Lulu :)

Ta positivité te fait honneur @Christine. 

@Lulu22 @Elise54

merci les filles, vous êtes géniales! ????

@Christine

Bonsoir ma sœur turquoise!

Contente de te lire et surtout Contente de te sentir d'attaque à cette récidive. Ton positivisme et ton corps de guerrière vont faire en sorte que le grand ménage sera sûrement fait.

Je t'envoie pleins d'ondes positives!

Amicalement!

Johanne ? ? ? 

@jojo02

bonjour Johanne,

merci pour les pensées, je prends tout!  Mes excuses, je ne t’avais pas incluse dans mon message.  Un oubli de ma part! ??

Bonne journée 

Christine

Bonjour Christine

Je lis ton message et je ne peux pas me résoudre à simplement te souhaiter d'être le mieux possible compte tenu des circonstances, ou te dire que tu es une guerrière, ou encore que j'admire ton courage et ta détermination, c'est vrai pourtant.  Mais là,  j'ai juste envie d'exploser, de gueuler ma colère devant la nouvelle épreuve épreuve qui t'attend, de crier à l'injustice, comme si ce n'était pas suffisant d'avoir déjà une fois à se taper tout ce "bordel" !

C'est ce que je ressens, viscéralement ! Je sais que je ne devrais pas écrire sur l'impulsion et que mon message n'est pas constructif, mais merde, parfois y'en a marre de devoir toujours se forcer à être ce qu'on n'est pas (je parle pour moi) !  Laquelle d'entre vous n'a pas ressenti ça en te lisant ?

Je suis avec toi, de tout mon coeur, et moi aussi j'attends de tes nouvelles après ton rendez-vous du 20 avril. 

Bises à toutes !
Danie

Merci @Danie !

Tu as exprimé exactement ce que j’ai ressenti comme émotions à la fin février lorsque j’ai constaté que le CA125 continuait sa course vers le haut. Je t’en suis très reconnaissante.  C’est vrai que c’est très bon d’être encouragé et admirer par d’autres, mais c’est tout aussi bon de reconnaître qu’il y a d’autres émotions présentent qui sont totalement différentes.

Je me permets de te raconter une anecdote.  Lorsque ma fille se sent triste ou dépassée, elle se couche par terre (souvent sur le sol de cuisine) sur le dos et pleure. Aucune idée d’où vient cette habitude et pourquoi le plancher de cuisine, mais quoiqu’il en soit, pour elle, ça fonctionne.  Elle se sent mieux après. Alors, maintenant, lorsqu’on se sent déprimée, triste ou dépassée, on se dit « là, c’est un moment: on se couche sur le plancher et on pleur.  Alors, au début mars, lorsque je suis revenue de mon rendez-vous avec mon gynéco-onco,  c’était claire pour moi que je faisais face à une une récidive (oui, oui, avant que les médecins le confirment), ma fille m’a dit, c’est un moment de : on se couche sur le plancher et on pleur?  Je lui ai répondu, non, c’est un moment « punching bag avec gants de boxe » pour je ne veux pas reprendre la série de chimio; pour ma colère de ne pas être en mesure de retourner travailler et reprendre une vie normale; pour ma colère de ne pas pouvoir accéder à des postes plus élevés au travail (et donc un meilleur salaire); pour ma colère de faire partie des statistiques des femmes qui font une récidive en bas de 2 ans (je m’étais promis de les faire mentir ces foutus statistiques); etc.  Elle m’a donc dit, bon, bien on peut aller casser de la vaisselle!  J’ai dit OUIIII! C’est ça! Allons-y!  Je ne sais pas chez vous, mais ici, il y a des entreprises où tu peux aller casser de la vaisselle ou toute sorte d’autres objects, de façon sécuritaire bien sûr.  Nous ne sommes pas allée pas encore, on attend qu’elle termine sa session d’université, mais tu peux être certaine que  je vais me faire un plaisir d’aller me défouler!

Si tu veux jeter un coup d’oeil ??  https://combatdarchers.ca/salle-de-demolition/

Alors, tu vois? Ton message m’a fait aussi le plus grand bien! ??

Merci encore Danie.  Je t’embrasse.

Christine

nb, merci de ne pas m’avoir dit que c’était une triste nouvelle, que tu ne savais pas comment je faisais pour être positive en ces circonstances, etc. Ces phrases-là ne sont pas constructives, mais ça tu le sais déjà! 

Chère @Danie, tu dis que ton message n'est pas constructif mais je ne suis pas d'accord!! C'est très libérateur de laisser la colère sortir et ça fait un bien fou...Quand je me sens dépassée, parfois je crie à pleins poumons quand je suis seule dans mon auto et ça me fait tellement de bien!! Les émotions sont en nous et il faut les laisser sortir. Les larmes et la colère ça nous nettoie le système et le cerveau. Et je suis d'accord que de passer à travers tout ça une fois, c'est déjà beaucoup et une deuxième et une troisième, c'est trop...Mais bon, nos choix sont limités.  J'ai tendance à descendre tous les saints du ciel et à utiliser des mots d'église pour sortir ma colère et je t'assure que j'en ai utilisé souvent depuis 2015!! Ma pauvre Maman serait découragée si elle m'entendait... Et j'ai très souvent pleuré...Bref c'est enrageant pour nous toutes qui devons tout recommencer comme @Christine, @Fancy et bien d'autres mais une fois la colère passée, heureusement qu'on retrouve un peu de paix et qu'on sort nos gants de boxe. J'avoue que ça serait magique d'arrêter de devoir se battre tout le temps! Prends soin de toi!
Lulu XX

Allô @Danie, Je seconde les propos de @Lulu22!
merci les filles, vous êtes fantastiques! 

@Christine

Bonjour Christine
J'aurais une question à te poser. Elle ne concerne pas le cancer. Sais-tu à quoi était due ta thrombose ? Est-elle arrivée avec les traitements et avais-tu des rougeurs ailleurs dans le corps ? Moi j'ai eu une thrombose au niveau de la jugulaire mais j'ai aussi les jambes enflées et rouges, voire violettes quand je suis debout (mauvaise circulation sanguine). J'ai une piqûre d'anti-coagulant chaque jour. Avais-tu un traitement également ? Désolée pour toutes ces questions.
Je pense bien à toi en espérant que tu as retrouvé un peu de vitalité.
Je t'embrasse ??
Annie

Annie22 a dit :

https://ovdialogue.ovairecanada.org/discussion/comment/6094#Comment_6094

Bonjour Christine

J'aurais une question à te poser. Elle ne concerne pas le cancer. Sais-tu à quoi était due ta thrombose ? Est-elle arrivée avec les traitements et avais-tu des rougeurs ailleurs dans le corps ? Moi j'ai eu une thrombose au niveau de la jugulaire mais j'ai aussi les jambes enflées et rouges, voire violettes quand je suis debout (mauvaise circulation sanguine). J'ai une piqûre d'anti-coagulant chaque jour. Avais-tu un traitement également ? Désolée pour toutes ces questions.

Je pense bien à toi en espérant que tu as retrouvé un peu de vitalité.

Je t'embrasse ??

Annie

Allô @Annie22

pas de soucis pour les questions, on est là pour ça! 

ma thrombose a été causée par la récidive.  C’est donc comme cela qu’on a sû que j’avais une récidive.  Voici un article qui en parle https://survivornet.ca/fr/apprenez/health-concerns-for-cancer-patients/les-caillots-sanguins-et-le-cancer/ 

@Annie22

j’ai oublié de te demander, les jambes rouges, c’est au site d’injection ou ailleurs sur tes jambes?

@Christine

Merci pour ta réponse.
Ma thrombose a été découverte il y a un mois. En fait on m'a installé un nouveau cathéter début novembre pour recevoir ma chimio. L'ancien cathéter avait du être enlevé il y a un an car j'avais fait une septicémie dessus. Depuis j'avais un picline au bras qui s'est bouché. Mais mon oncologue voulait absolument un cathéter. Résultat, à peine un mois après sa pose, grosses douleurs au cou. On fait une échographie et on découvre une grosse thrombose au niveau de la jugulaire droite, due au cathéter qu'on a bien sur enlevé.
Du coup je me retrouve sans rien pour recevoir la chimio. Mes veines ne sont plus utilisables..Je verrai mon oncologue après les fêtes et on verra ce qu'elle proposera. Je ne serai pas surprise qu'elle propose un 3ème cathéter ??.
Depuis un mois je suis sous anticoagulant par piqûres. Je ne sais pas combien de temps ça va durer mais ce sera un traitement long
Mes jambes rouges je ne sais pas à quoi c'est dû, peut-être une mauvaise circulation sanguine. On me fait mes piqûres sur le ventre et les cuisses. En tout cas d'après ton article la thrombose doit être prise très au sérieux ????. Je pense que parfois elle n'est pas découverte ou trop tard et provoque de gros dégâts.
Merci encore Christine ??
Annie

@Annie22

cela m’a fait plaisir Annie.

je te souhaite la meilleure solution possible pour le cathéter ou autre accès veineux! ??

dans le moment tu dois avoir une bonne circulation sanguine, car le sang est sans doute très clair.  Je présume que ta dose en injection est en dose de traitement et non pas de prévention comme moi. Alors, aussitôt que tu te cognes, même très légèrement, ta peau forme des bleus. C’est peut-être ça.  Crois-moi, ça fait une différence la dose de prévention versus celle de traitement. J’en ai eu pour 6 mois en dose de traitement. Je crois que je prendrai la dose prévention pendant 1 an. 

@Christine

Je suis hospitalisée depuis un mois. C'est pour ça qu'on me fait ma piqûre.
On m'a hospitalisée car il y a un mois j'ai fait un énorme épanchement pleural. J'étais toute bouffie. C'est la qu'on a aussi découvert ma thrombose. J'ai été mise sous oxygène car ma saturation était basse (89). Bref ils ont voulu me garder pour voir comment tout ça évoluait. On me donne des diurétiques pour enlever le liquide autour des poumons. J'ai pu sortir une nuit pour Noël et idem pour ce soir. Je ne comprends pas pourquoi mes jambes sont violettes quand je me lève. Ça ne devrait plus être le cas avec mon traitement. Normalement je dois rester encore une semaine car l'équipe soignante veut prendre contact avec mon oncologue pour relancer les chimios. Je n'ai fait que 3 carbo caelix sur 6. Je veux que tout reprenne. Là j'ai l'impression de stagner.....
Bonne soirée de fin d'année Christine ??

Bonne soirée avec les tiens

@Annie22

, profites-en bien pour faire le plein d’énergie ????

@Elise54

Merci Élise, je te souhaite également une belle soirée et une nouvelle année en santé et en joie...????

@Annie22

@Christine

Merci pour ton message. Je te souhaite une année en santé, c'est le plus important, des traitements qui donnent de beaux résultats et un bon moral. C'est important au quotidien...???????

Bonjour à vous toutes! @christine @lulu @Danie  Juste pour vous dire que j'en suis présentement à presque 8 ans stade 3C haut grade séreux mutée BRCA!. Je n'ai jamais récidivé, merci la Vie. Il faut y croire les filles et ne jamais rien lâcher :-)

Bonjour @Cocotte06

Merci pour ce message d’espoir.  Bien que je ne lâche pas, pour le moment, je ne crois pas en ma guérison totale.  Peut-être qu’avec le temps qui passera, j’y croirai à nouveau, mais la récidive met un voile sur cette conviction.  Je me sens OK avec ça pour le moment. Les traitements fonctionnent. Alors, j’y vais une journée à la fois.  

Bonjour les soeurs turquoise et merci @cocotte06 pour ton message.

C'est adorable de partager cette nouvelle incroyable et merveilleuse avec nous, les "celles qui n'en finissent pas récidiver et de chimioter à tour de bras", hihihi.

Comme le dit si bien @Christine, la récidive met un voile sur l'espoir de guérison, voire de rémission, d'autant que les médecins nous le font bien comprendre sans même le dire...
Un exemple ?  Médecin généraliste : Madame, vous aimeriez réduire votre médication usuelle ? Et bien vous pourriez arrêter le Lipitor (cholestérol), dans votre cas, c'est plus très utile... C'est moi qui comprends mal, ou c'est un sous-entendu en rapport avec la durée de vie ? 

Par ailleurs, à force de lire sur le sujet et quand on fait le point sur celles, parmi nous, qui ont vaincu la maladie à long terme, @Barbara @Fancy et toi à ma connaissance, on remarque qu'elles sont toutes mutées BRCA. Est-ce parce qu'il existe + d'offres de traitement, + d'essais cliniques, + de recherche. On ne prend jamais une patiente non BRCA, j'en ai fait les frais une fois, à Montréal. Je me trompe ? 

Allez, on lâche pas les soeurettes, on continue le combat, on y croit quand même, parce qu'on aime la vie à en "crever" et qu'on rêve toutes d'écrire un jour sur ce blog qu'on a passé au moins deux ans sans récidive. Moi je n'ai connu que six mois.

Je vous embrasse affectueusement, chères soeurs turquoise.

Danie



@Annie22  @Lulu22 @Elise54  @Fancy @Barbara  @bebetaly @jojo02 @Chistine

Je comprends mais chaque cas est unique! Les commentaires des médecins sont parfois très désagréables et déstabilisant mais je focus sur le positif depuis le début! Il y a tellement de femmes qui ont récidivé mais qu’aujourd’hui la vie leur sourit et elles ont la sainte paix de ce crabe ! Courage à vous toutes ????

Être BRCA1 n’est vraiment pas un cadeau ni une chance supplémentaire! Grâce à ce gêne j’ai accepté de subir une mastectomie afin d’enlever le risque! J’ai eu un début du cancer du colon … car le BRCA1peu attaquer seins, ovaires, colon, pancréas! Ce gêne est effectivement plus connu mais je ne pense pas que la médecine fait un genre de tri . De plus le risque de l’avoir transmis à mes filles est épouvantable à gérer ?????

@Cocotte06

c est fantastique de savoir que tu n as jamais récidivé! Bravo ?? je te comprends de remercier la vie !
pour tes filles? Es tu au courant s ils elles sont porteuses du gene? Moi on m a dit qu il faut attendre leur 18 ans! Elles ont 10 et 15. Je ne suis pas BRCA mais RAD51D et c est le même principe, mes filles peuvent en avoir hérité! ??
Probablement que tu as déjà raconté ton parcours mais étant assez nouvelle sur ce site (6mois avec la maladie), tu serais gentille de nous raconter comment a débuté la maladie, elle était située où a part ovaires, avais tu de l ascite ou pas, traitement et ou tu as été soignée et ou tu es suivie? Les suivis se font a tous les combien de temps dans ton cas?
tu donnes de l espoir ma belle ! Ta réponse serait appréciée !
salutations
sandrina

@Cocotte06

Bonsoir!

Je suis très contente pour toi que tu n'ai pas eu de récidive et ce depuis le début du cancer soit depuis 8 ans.

Moi aussi comme Sandrine j'aimerais connaitre ton parcours.

Reviens-nous si ça te tente!

Amicalement ??

Johanne 

Bonjour @jojo et @Sandrina. Tout d'abord bienvenue dans ce groupe de soutien. Je suis moins présente qu'avant mais si vous avez des questions, n'hésitez pas à mes les poser. Je suis grand-maman depuis deux ans (52 ans) et c'est magique...tout mon précieux temps, il est pour eux. J'ai tellement négocié avec la Vie qu'il a exaucé mon voeux le plus cher qui à l'époque était d'avoir la chance de devenir mamie.

Avec du recul, j'ai toujours eu des problèmes de règles...jamais régulière et selon mon médecin à 39 ans j'étais déjà en préménaupose. Jamais je me suis doutée une seconde que je pouvais avoir cette foutue maladie. Je me disais ''ah ma mère et ma grand-mère ont été ménauposées jeunes donc c'est normal. Malheureusement, autour de 40 ans, j'avais de gros problèmes intestinaux...genre occlusion...envoye un fleet et on repars. En 2014, je me suis séparée, j'ai perdu du poids et une grande fatigue. Je sentais une masse dans mon ventre mais encore là.....malgré ce que je ne savais, je courais 4 x 5 km par semaine. Donc cocotte06 c'est normal, émotion causée par la séparation, tu cours bref. Un jour, j'ai dit à mon médecin que je voulais passer une échographie ce que nous avons fait et là le verdict est tombé. Cancer ovarien de stade 3C séreux de haut grade....mutée BRCA1.  Une claque...non une bombe!  Je suis assez fonceuse dans la vie, donc je me suis battue bec et ongle pour le mettre KO. Alimentation, sport, pleur pour sortir le méchant, rêve à long terme...bucket list que je met à jour régulièrement et surtout prière et espoir.  Mon ca125 était à 1689 (si je me souviens bien). Avant l'opération à Québec Hôtel Dieu par Docteur Marie Plante, elle m'avait fait passer une autre CA125 qui avait baissé drastiquement ? Elle m'a dit je pense que c'est bénin, c'est une forme de tumeur qui joue avec les CA125 donc elle m'a ouverte dans ma césarienne.  Méga dommage à l'intérieur...métastases sur les intestins et le long des côtes mais presque pas d'ascite, si elle avait su, elle m'aurait fait signer une décharge pour avoir une stomie. J'avais une tumeur de 9 x 6 cm au niveau de l'ovaire. Donc ce fut une annonce très négative car elle n'avait pas pu enlever toute la maladie. 

S'en suit les tests génétiques, la chimio carbo-taxol et tout le reste que vous connaissez. Pour l'instant, ma fille Camille a été diagnostiquée non-porteuse c'est pourquoi elle a décidé de fonder une famille. Il reste mes jumelles identiques qui ont 21 ans. Un gros dilemme pour elle, une veut se faire tester et l'autre non pas prête mais elles sont identiques si une est porteuse l'autre va l'être automatiquement mais ça c'est une autre chose que je demande en haut :wink:. De plus, il faut savoir que nos enfants doivent être bien installés dans la vie sinon ils peuvent avoir des problèmes avec l'assurabilité. Peut-être que ceci a changé par contre.

Un parcours assez lourd mais qui en vaut la peine. Parfois je me demande ''ai-je vraiment véçue cela. Il y 8 ans, personne dans ma famille avait ce gène...Aujourd'hui, je ne suis pas seule et nous savons que cette merde vient du côté paternel et de ma grand-maman Beaulieu qui va fêter ses 100 ans en avril...Deux cousines ont eu la maladie, une ovaires mais l'autre il a attaqué ses seins et malheureusement elle ne va pas bien. Donc j'encourage fortement pour les BRCA1 d'avoir la mastectomie préventive avec reconstruction.

J'ai 52 ans maintenant, un nouveau conjoint, je continue le même travail. Bref la vie est bonne, les belles histoires existent plus que vous pouvez vous imaginer. Mon mindset était le suivant...Je me suis toujours comparé à pire. Je vous explique, si j'avais eu la maladie de charcot, t'as deux ans pas plus...me ramasser paraplégique non merci, cancer pancréas...il pardonne pas, perdre un enfant. Donc, dites-vous que vous avez une chance dans votre malchance. Nous avons des traitements, oui on peut récidiver mais chaque semaine, mois, année que vous ferez vous amène encore plus vers la guérison et la chance d'avoir de nouveau traitement. Depuis, 8 ans il y a déjà de nouveaux traitements qui n'étaient pas disponible à mon époque. Soyez courageuse et tout ira pour le mieux.



 Amicalement xx

Bon jeudi enneigé à toutes!

@cocotte06, merci 1000 fois pour ce partage!

Perso, je trouve que les survivantes de longue date se font assez discrètes sur la plateforme (& ELLES EXISTENT, j’en connais tout plein)! C’est donc toujours rafraîchissant et OH-COMBIEN-APPRÉCIÉ de vous lire!

Je me suis fait une amie depuis mon propre diagnostic, elle-même guérie complètement de « l’ovaire » depuis un peu plus de 20 ans, qui un jour m’a dit : « C’est comme cesser de fumer. Comme un tas de trucs dans nos vies, il faut parfois plusieurs tentatives et des ratés avant de réussir. »

Elle m’a dit cette phrase à la fin de mes traitements de chimio, et j’adore, tout simplement.

Je connais un tas de survivantes qui ont fait fi de ce que les médecins leur avaient prédit, et elles continuent de mordre dans la vie. @barbara en est un bel exemple, où malgré 2 récidives, un cancer du sein et au moins 3 chimios successives, n’a jamais cessé d’y croire. JAMAIS.

Comme le dit si bien @danie: "On continue et on y croit!"

Et oui @danie, j’ai moi-même surfé sur une belle vague de rémission pendant un bon 2 ans ½.

Preuve que c’est possible!

Amitiés,

Fancy

Oh @cocotte06, WOW!

Je viens de lire ta plus récente publication: UN BAUME POUR CELLES QUI NE L'ONT PAS FACILES CES JOURS-CI!

M-a-g-i-q-u-e, ça fait ma journée!

 <3 

@Cocotte06

wowwww quel parcours ma chère! Tu l as pas eu facile non plus ! Tu as et tu as eu une belle philosophie de pensée envers cette foutue maladie.
je te félicite et puis je te remercie d avoir pris ton temps de nous répondre avec tant de détails….tu aides beaucoup a notre espoir ma belle ??
dis moi, j en conclus que tu as subi deux chirurgies pour ovaires puisque tu dis que la maladie n avait pas été toute enlevée? Ou bien la chimio a enlevé le reste?
pour les seins, j attends mon RV avec le spécialiste et si risque élevé il y a, je suis déjà décidé a faire comme toi. grosse décision j en conviens mais un mega tracas de moins…Je te comprends d avoir choisi l opération des seins aussi.
Merci merci Cocotte! Passe une belle soirée
sandrine

@Sandrina J'ai eu une opération qui m'a tout enlevé au niveau utérus, ovaire trompe, épiploon, bref tout le tralala. Lorsque j'ai débuté mes traitements mon ca125 était au environ de 686 si je me souviens bien et après mon premier traitement il était à 9 et plus aucune trace de maladie, le premier traitement a tout balayé et les 5 autres on fait le grand ménage :-). Il faut accueillir le traitement le plus sereinement possible. C'est comme un diabétique qui a besoin de son insuline. J'ai jamais vu cela comme un médicament toxique bien au contraire. Je ne sais pas ton stade mais pousse l'opération des seins, tu t'enlèveras une épée qui te donnera un nouveau souffle. Pour ma part le résultat est bien, j'ai été capable de garder mes mamelons mais ils enlèvent les auréoles. Tu constateras un grand soulagement et c'est vraiment pas si pire comme opération. Au moins je me dis qu'à 70 ans ils seront encore ben drette comme on dit ici loll. @Fancy ma belle amie, tu as tout a fait raison. De belles guerrières il y en a beaucoup et tu as parfaitement raison sur le fait que les guerrières de longues dates prennent parfois un pas de recul. Chacun son rythme  <3

@Christine

tu me fait rire ??

@Cocotte06

, un parcours pas facile mais porteur d’espoir et de positif !! Ça fait du bien de lire de belles histoires. C’est inspirant et réénergisant ??
Ta façon de voir me rejoint tellement. Je me compare toujours, toujours à pire que moi. Je dis souvent que j’aurais pu piger pire dans le sac à ??.
Bon évidemment on s’en serait passé, c’est bien sûr !! Mais je préfère voir le verre à moitié plein qu’à moitié vide. (Avec droit à des moments plus lourds de temps en temps quand même ??)
Une petite note pour les assurances dont tu parles pour les enfants. Moi on m’avait dit que s’ils voulaient s’assurer, de le faire avant d’avoir les résultats des tests génétiques. Pour éviter des problèmes d’assurabilité justement.
Merci de ton partage, il fait beaucoup de bien !!

@jojo02

, pas de développement suite au report de ton rendez-vous de février ??

@Sandrina J'ai eu une opération qui m'a tout enlevé au niveau utérus, ovaire trompe, épiploon, bref tout le tralala. Lorsque j'ai débuté mes traitements mon ca125 était au environ de 686 si je me souviens bien et après mon premier traitement il était à 9 et plus aucune trace de maladie, le premier traitement a tout balayé et les 5 autres on fait le grand ménage :-). Il faut accueillir le traitement le plus sereinement possible. C'est comme un diabétique qui a besoin de son insuline. J'ai jamais vu cela comme un médicament toxique bien au contraire. Je ne sais pas ton stade mais pousse l'opération des seins, tu t'enlèveras une épée qui te donnera un nouveau souffle. Pour ma part le résultat est bien, j'ai été capable de garder mes mamelons mais ils enlèvent les auréoles. Tu constateras un grand soulagement et c'est vraiment pas si pire comme opération. Au moins je me dis qu'à 70 ans ils seront encore ben drette comme on dit ici loll. @Fancy ma belle amie, tu as tout a fait raison. De belles guerrières il y en a beaucoup et tu as parfaitement raison sur le fait que les guerrières de longues dates prennent parfois un pas de recul. Chacun son rythme 

@Cocotte06

vraiment merci pour ton témoignage et tes explications. Pour te répondre je viens de finir mes chimios (3 chimios +opération +3 chimios), découverte en juin 2022 stade 3C avec plein d ascite (4 litres), leger épanchement pleural, 1 nodule sur le foie, bref le ?? total. Mes intestins n ont pas été affectés!!! Selon les docs du CUSM, chirurgie a enlevé tout le visible, c est déjà une bonne nouvelle n est ce pas ? J ai 50 ans.
je suis positive, et comme tu dis j ai toujours été a mes chimios en me disant qu elles vont attaquer et tuer la bibitte!!!!
Mon CA n a pas baisse aussi drastiquement que toi mais est quand même passé de 1880 a la découverte de la maladie a 5 depuis la fin de mes traitements! En résumé il a baissé continuellement jusqu a se rendre a 5. Donc je continue a espérer que ca restera ainsi.
La je dois débuter le Lynparza (olaparib) qui est mieux reconnu pour BRCA mais selon les docs pour mon gene Aussi ca devrait faire la job !!! Parfois c est a se demander si le prendre est mieux ou pas???
Toi j imagine que tu n as rien pris de cela il y a 8 ans? Ou oui tu as pris une medication quelconque?
Pour les seins merci pour tes conseils. Je dois attendre mon RV car je ne sais pas encore les probabilités de risque avec mon gene….mais si risque il y a ca sera sûrement un GO pour l opération. Si je peux m enlever le plus d épée possible, moi c est Go go go ! Et si j ai encore le courage et bien go pour les remonter au passage !!!! J ai eu ma fille a 40 ans et ils sont ben loin d être drettes ?? ?? ?? ??
au fait pour les assurances, me semble que c est rendu illégal de refuser quelqu un pour être porteur d un gene. Regarde le simposium d ovaire canada 2ieme journée, du mois de novembre et me semble que la docteure Provencher du CHUM en parlait. Tu vas le trouver sur YouTube.
merci à nouveau pour tout. Je te souhaite une belle soirée!
sandrine

@Elise54

Tu as tellement raison avec

@Cocotte06

qu on est toujours mieux de se comparer a pire dans la vie. Ta phrase m a bien fait rire ?? tu sais mais elle est vraie: J aurai pu piger pire dans le sac a ??
j ai toujours eu cette philosophie face a la vie, et avec mes filles en particulier!!!! Vous savez quand elles demandent les running shoes a 300$ car une amie en a et bien je leur dis de regarder leur amies qui ont des runnings normales dans les pieds. ma dernière étant née au Pérou, je me fais un plaisir de lui rappeler que certains enfants n ont même pas de souliers dans son pays natal !!!!
mais voilà tout ca pour dire que face a la maladie j y avais pas pensé….il y a effectivement encore pire !!!! Mais oui maudit, on s en serait bien passé ??
alors sur ce ! Gardons le moral ! Et gardons le sens de l humour! Ca aide a nos guérisons je crois!!!!! Rire c est bon!!!
ma belle

@Christine

, toi aussi continue de me faire rire !!!! de nous faire rire ??
bonne soirée les filles! Je vous envoie plein de soleil ?? du Mexique ! Mon escapade (avant de débuter l Olaparib) se passe très bien ?? je ne regrette pas d avoir quitté la neige pour me ressourcer un peu!
bises
sandrine

@Sandrina

Comme je t'envie d'être sous le soleil du Mexique. Waouw c'est classe !
Ici en Bretagne pas de neige mais un ciel tout gris depuis des jours. J'ai envie de voir du ciel bleu.
Profite pour faire le vide dans ta tête !
Il ne faut jamais dire non aux petits plaisirs de la vie...Surtout après tout ce que tu viens de traverser ! Et en avant pour l'olaparib à ton retour qui va t'offrir une nouvelle vie !
Annie

@Sandrina

non je n’ai jamais pris de médicament par la suite car il n’était pas payé mais bon ! Bon voyage moi je sui à Stoneham dans un chalet avec mes enfants! Du temps de qualité mais le vin était trop bon hier donc aujourd’hui très très tranquille ??

@Sandrina

, convaincu moi aussi que positif et capacité à garder un certain sens de l’humour (et parfois d’auto dérision) a un impact sur la maladie !!
Bon voyage, profites-en bien ??

Bonjour à vous toutes! @christine @lulu @Danie Juste pour vous dire que j'en suis présentement à presque 8 ans stade 3C haut grade séreux mutée BRCA!. Je n'ai jamais récidivé, merci la Vie. Il faut y croire les filles et ne jamais rien lâcher :-)

Merci

@Cocotte06

pour ton message d’espoir, cela fait du bien de te lire et surtout de savoir que oui, à un moment donné, il est possible de tourner la page après un cancer des ovaires.
Dans mon cas, ce n’est qu’après avoir eu 2 récidives et 3 opérations pour le cancer des ovaires et plusieurs chimiothérapie que j’ai pu tourner la page en février 2011. Personnellement, je considérai les différents traitements de chimiothérapie que j’ai dû prendre lors de mes récidives comme les différents savons que nous utilisons pour enlever une tache tenace sur un vêtement…. Des fois, un lavage avec un savon régulier ne suffit pas à venir à bout d’une tache.
J’aurai tant aimé qu’il y ait d’autres femmes comme toi @cocotte, qui fassent des témoignages sur cette plateforme pour donner de l’espoir et ta participation est très louable.
A bientôt
??????

@Barbara

merci belle amie et merci d’être toujours là pour nos belles guerrières! Ton parcours est encore plus encourageant que le mien.. il prouve que malgré les récidives il peut mourir ??! Ouin c’est un monstre qui n’est pas imbattable ! Je crois qu’un bon mindset peu aider énormément! Merci ??