Communauté francophone

Bonjour,

Je m’appelle Stéphanie. Ma mère de 59 ans qui semblait en parfaite santé a été diagnostiquée la semaine dernière.

La masse dans son ventre mesure 14x10 cm et ils ont trouvé de l’eau dans ses poumons. Elle aura une ponction pleurale demain et ils vont analyser le liquide à savoir s’il est cancéreux. J’ai très peur à un stade 4.

Est-ce que certaine d’entre vous ont été dans la même situation et qui ont reçu un résultat encourageant comme quoi le liquide n’était pas cancéreux?

L’infirmière m’a dit que les analyses prenaient 10 jours et l’attente est vraiment insoutenable.

Je suis présentement enceinte de 33 semaines et le stress et la peine liée à cette nouvelle condition sont insoutenables. Les statistiques lues sur internet sont très défavorables et j’ai tellement besoin de ma mère encore. J’ai tellement peur de la perdre.

Ils lui ont dit lors de ses dernières analyses que son foie, ses intestins, son pancréas n’étaient pas touchés.

Merci d’avance pour vos réponses.

Bonsoir

@Steph777

,
Tout d’abord, bienvenue sur la plateforme. Je crois que tu y trouveras une belle solidarité dans cette tempête qui se passe dans votre vie.
Juste pour me présenter, je m’appelle Élise, j’ai 56 ans et ait été diagnostiqué d’un cancer séreux de bas grade de stade 3C en 2018.
J’avais une masse de 18 cm de diamètre et le cancer avait infiltré les intestins.
Juste te dire aussi que je comprends le désarroi et l’inquiétude qui t’habite. C’est une onde de choc qui secoue et comme tu le dis, l’attente est insoutenable. D’autant plus que tu est enceinte !!
Bien sûr que chacune a son histoire mais j’ai comme le goût de te dire que déjà c’est bien de savoir que foie, intestin et pancréas sont ok. Il n’est pas rare non plus que de l’eau se retrouve aux poumons. Sûrement que des femmes ici l’ont vécu. Vite comme ça il ne m’en vient pas en tête mais je vais faire une petite recherche.
Tu sais, l’annonce est un choc et souvent les médecins nomment toutes les hypothèses possibles, ce qui ajoute à la panique car on a l’impression que c’est le pire (bien normal on s’entend ??).
C’est difficile de rester calme et relativiser. Mais les traitements sont là et les pronostics de mieux en mieux. Le cancer de l’ovaire commence à être traité comme une maladie chronique. Alors il y a des options.
Tu vas voir aussi que les statistiques sont souvent des chiffres qui font plus de peur qu’autre chose. Essaie de ne pas les consulter. Tu vas lire plein d’histoires ici qui ne rentre pas dans les statistiques.
Comment ta mère as t’elle été diagnostiqué ?
Comment se porte son moral ?
Je ne voudrait pas oublier de te dire qu’il existe un magnifique guide pour les femmes qui viennent de recevoir le diagnostic. Il s’appelle « Avec vous ». C’est un indispensable ??
Comme je ne veut pas donner de mauvaise information pour vous le procurer, je vais laisser

@Fancy

, modératrice sur cette plateforme, le faire ??
Voilà, je me suis dépêchée à t’écrire tout de suite vite fait car je voulais que tu reçoives un message rapidement.
Je sais que la peur est dure à contrôler et que l’attente est longue avant les résultats. Ne te gêne pas pour poser des questions ici, on est là pour toi et ta maman.
P.S : Est-ce ton premier bébé ? ??
Elise

Bonjour Élise,

Tout d’abord, merci tellement de prendre le temps de me répondre. Je me sens tellement démunie je ne sais pas vers qui me tourner.

Ma mère a consulté puisqu’elle avait l’impression d’avoir de l’eau dans le ventre et le nombril sorti, elle croyait avoir une hernie.

Elle a passé plusieurs tests donc un taco mais elle n’a jamais pensé qu’elle pouvait avoir un cancer. Elle n’a absolument aucune prédisposition. Elle vient d’une famille de 12 enfants et est dans les plus jeunes. Aucune de ses soeurs ni ma grand-mère n’a eu le cancer des ovaires.

C’est le 31 décembre que la nouvelle est tombée et que son médecin l’a convoquée en urgence.

Ma mère est la personne la plus merveilleuse du monde, j’en veux au monde entier que ce soit tombé sur elle. Elle essaie de garder le moral et je sais qu’elle fait des efforts pour manger. Mon père s’occupe bien d’elle.
Elle a commencé à prendre des ativans pour les angoisses du soir et l’aider à dormir. Elle accepte qu’elle va perdre ses cheveux et va passer au travers une période difficile mais elle a peur de mourrir. Je suis fusionnelle avec elle et je panique juste à l’idée que ça pourrait arriver.
Pour ma grossesse, c’est mon premier bébé et je n’arrive pas pour le moment à voir comment je pourrai être présente pour ma mère comme je le voudrais en même temps de mon bébé. J’espère accoucher avant que ma mère commence ses traitements. Je ne supporte pas l’idée qu’elle puisse avoir besoin de moi sans que je puisse être là.

Est-ce que le diagnostique du stade de cancer sera nécessairement de 4 si le liquide pleural est cancéreux même si les autres organes ne sont pas touchés?

Resalut

@Steph777

,
Voilà tout d’abord pour ta question sur l’épanchement pleural, je ne pourrais te répondre malheureusement, c’est trop médical pour mes connaissances ??
Mais je tiens quand même à te dire qu’un stade 4 n’est pas synonyme de fin de vie. Il y a des traitements et des options. On peut maintenant, avec la médecine qui fait de grands progrès, contrôler la maladie.
Est-ce qu’on a décidé d’un plan de match avec ta mère ? Chimiothérapie - Chirurgie. Souvent c’est les deux mais pas toujours dans le même ordre.
Je comprends quand même qu’elle aura de la chimiothérapie vu ta note à l’effet qu’elle sait qu’elle perdra ses cheveux. Les traitements sont moins pires que ce qu’on peut s’attendre. La médication aide beaucoup à gérer les effets secondaires, les nausées entre autres. Ce n’est plus comme avant, heureusement.
La peur de mourir nous habite oui quand on vient d’avoir le diagnostic. C’est plus fort que nous et tellement normal. Le mot cancer y réfère automatiquement. Mais ce n’est pas automatique justement.
Vous êtes encore dans le choc de l’annonce mais tu vas voir, les choses vont se tasser au fur et à mesure. Un jour à la fois. Il faut se laisser le temps d’apprivoiser tout ça ?????
Je comprends que chacune vous vivrez une période très intense en même temps. Toi un premier bébé, et ta mère la chimiothérapie. Sûrement que de son côté ta maman se désole de savoir qu’elle ne sera pas au top pour te donner un coup de main. Mais je suis certaine que vous trouverez un rythme de croisière dans tout ça. Tu sais, les jours suivants la chimiothérapie sont plus moches, mais après ça se replace. Je suis certaine que l’entraide sera possible malgré la situation !
Est-ce que je peux te demander de quelle région vous êtes ?

Bonjour

@Elise54

,
Merci pour ta réponse. Tu fais du bien à lire. On dirait que pour le moment je n’arrive pas à être rationnelle, je suis paralysée par la peur.
J’aimerais tout de même si quelqu’un a vécu cette situation qu’elle me raconte son histoire. Nous avons tellement de questions en ce moment. Quelqu’un si non a eu un stade 4 et est en rémission?
Pour le traitement, le spécialiste veut attendre le résultat de la ponction pleurale avant de l’établir. Ils lui ont toutefois dit qu’elle aurait de la chimio. L’attente….
Nous somme de la région du Saguenay au Québec et ne connaissons personne qui a eu ce diagnostic.
J’ai fait quelques recherches et je ne trouve pas le livre « Avec vous ». Peut-être porte-t-il un autre nom?
Merci pour ton soutien.

Bonjour

@Steph777

Bienvenue sur cette plateforme où j’espère tu pourras puiser l’énergie pour passer à travers cette douche froide qui s’abat sur vous .
Moi c’est Barbara, j’ai été diagnostiquée en août 2007 d’un cancer des ovaires au stade 3C ( borderline avec 4) Tu pourras si tu veux lire mon parcours en cliquant sur l’icône à côté de mon nom en début de conversation .
Alors, tu vois, quelques fois les grades de cancer ne veulent pas tout dire, car chacune de nous est différente et le corps humain a ses secrets.
Seule chose que je peux te dire c’est que ma gynéco oncologue croit qu’être positive va de pair avec les traitements. Ton premier bébé va bientôt arriver et cela va aider ta maman à passer la période difficile et j’espère aller de l’avant .
C’est toujours difficile d’avoir un diagnostique de cancer et cela bouleverse la vie, mais d’un autre côté on remercie la vie que cela a été diagnostiqué car

aujourd’hui c’est mieux que demain

. Dès que le diagnostique est fait, la machine se met en marche pour un avenir meilleur.
L’attente d’avoir tous les résultats va te sembler longue et insoutenable, essaye si tu le veux et peux, de ne plus trop faire de recherches et patiente ... Dis toi que pour chaque problème sa solution... La science fait des progrès continuels...
Bonne chance ?? et dans l’espoir de lire de tes nouvelles
??????

@Steph777,

Pour le guide «Avec vous », on doit faire la demande à Cancer Ovaire Canada. C’est eux qui vont te l’envoyer. Je te reviens avec les coordonnées courriel de la personne à contacter pour en faire la demande. 

Bonjour

@Ansev

,
d’abord, merci pour ta réponse.
Est-ce que le cancer s’était propagé au poumon de ta mère?
Avait-il touché d’autres organes?
Est-ce que la masse dans son ventre était opérable ou ils ont dû commencer par de la chimio?
Est-ce que tu te souviens du délai entre l’annonce du cancer et le début des traitements?
Merci d’avance de me partager un peu de l’histoire de ta mère.

@Steph777
Non le scanner n'a pas révélé de nodule au poumon, et pas de cellules cancéreuses dans le liquide pleural. Les autres organes ne sont pas touchés non plus, elle a juste des "boules de maladie" comme dirait sa gynécoloque sur les intestins.
La masse n'est pas opérable car il y a des adhérences avec d'autres organes, et c'est trop risqué, c'est pourquoi elle fait de la chimio depuis 1 an, pour essayer de la réduire.
Le diagnostic a été posé début Janvier 2021 (scanner + coelioscope + biopsie + pose d'une chambre implantable pour la chimio) et son premier traitement a eu lieu début Février.
Tu verras tout le détail de son parcours dans la discussion que j'ai mentionnée dans mon message précedent.
Ansev

Bonsoir

@Steph777

A mon tour de te souhaiter la bienvenue dans cette belle communauté: contente que tu nous aies trouvées! ??
Je m’appelle Fancy, j’ai 53 ans, et tout comme ta maman, j’ai reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire à l’automne 2017. 
Ma situation n’est pas comparable à celle de ta mère, mais mes stade et grade étaient tout de même élevés: stade 3C pour être exacte. 

Je te comprends tellement pour l’attente, qui est toujours cruelle, surtout lorsqu’il s’agit de santé! Ouf

. ??
C’est stressant, et fort probable que ta maman et toi êtes dépassées par tout ce qui vous arrive. ??
Rends-toi service, et évite je t’en prie de consulter les statistiques sur internet. Parce que tu sais quoi? Nous ne sommes pas des statistiques, et que chaque cas est unique. 
J’en suis à ma 5e année dans le cancer de l’ovaire, et je te confirme avoir lu et entendu tout plein d’histoires inspirantes, et que je côtoie des dames qui ont défié les pires scénarios. 
Évidemment, lorsqu’on nage en pleine tempête, et surtout face au cancer, le choc est grand. ??
Moi aussi j’ai encore grand besoin de ma mère, et l’idée seule de la perdre m’effraie. Je te comprends totalement. ??
Sache que je me joins à @elise54 pour te dire que ce sont de bien bonnes nouvelles que son foie, son pancréas et ses intestins ne soient pas touchés. 

Selon tes publications, le stade 4 n’a pas été confirmé

, et même s’il l’était, stade 4 ne rime pas forcément avec décès. Habituellement, c’est le rapport de pathologie suivant la chirurgie qui confirme le stade.
Je suis convaincue hors de tout doute que tu seras présente pour ta mère, et que ce petit bébé viendra mettre un baume sur tout ce que vous traversez. 
Pour ce qui est du guide

« Avec vous »

, tu peux en faire la demande auprès de Rehnuma, qui est responsable régionale pour Cancer de l’ovaire Canada au Québec. Tu n’as qu’à lui envoyer un courriel au 

rkamal@ovariancanada.org

, et elle se fera un plaisir de t’en faire parvenir une copie. 
N’hésite surtout pas si tu as des questions. 
Bonne nuit! ??
Fancy

Bon matin @Steph777, comment vas-tu ce matin?

Comment se porte maman?

On tient le coup?

Hâte de te lire. Tu sais que nous sommes toutes ici pour te soutenir. 

<3

À bientôt, 

Fancy

Bonjour

@Fancy

,
ces derniers jours sont très difficiles, nous sommes toujours dans l’attente du résultat de l’analyse de la ponction pleurale.
Nous avons l’impression que tout avance à pas de tortue et c’est frustrant ..
Ma mère ne lit pas sur internet et je crois que c’est mieux comme cela. Elle a commencé à prendre des pilules pour dormir et c’est bien normal (moi aussi d’ailleurs). Elle semble garder le moral malgré la situation. Évidemment on pleure mais elle essaie du mieux qu’elle peut d’être positive.
J’ai lu que certaines sur le forum et ailleurs parlaient d’infirmière pivot, à ce que je comprends nous n’en avons pas au Saguenay.
Nous continuons d’attendre..

Merci pour le suivi @steph777!

Au Québec oui, les infirmières-pivot font la liaison entre les oncologues et les patients.es. Es-tu convaincue qu’il n’y a personne d’attitrée au dossier de ta maman?

Au CHUM, où je suis suivie, ce n’est pas systématique, les patients peuvent être assignés (ou pas) à une infirmière pivot, alors que dans certains cas (comme moi), j’ai plutôt accès à une centrale d’appels où des infirmières qualifiées font le même travail.

Je vous invite à ne pas lire sur internet, ni toi, ni ta maman : ça ne peut qu’embrouiller vos esprits et vous faire peur.

Si vous avez envie plutôt d’être inspirées par de belles histoires de rémission, j’ai quelques lectures à vous suggérer :

1. ‘Rémission Radicale’ de Kathleen Turner. Un bijou de petit bouquin, que plusieurs utilisatrices de la plateforme ont lu. C’est mon cas.

2. ‘Guérir envers et contre tout’ des Simonton . C’était mon livre de chevet pendant ma 1ère série de traitements de chimio.

3. Finalement, et non la moindre, ‘À la frontière de la vie’ de Karine Lejeune, qui écrit sur OVdialogue sous le pseudonyme de @karine_666. Karine a reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire alors qu’elle était enceinte! Pour en savoir un peu plus, on se rend ici

Au risque de me répéter, peu probable qu’on se prononce sur les stade et grade AVANT la chirurgie, c’est le rapport de pathologie suivant l’opération qui le fera.

Tiens-nous au courant pour la suite, et surtout, n’hésite pas si tu as des questions.

Prenez soin de vous 2.

Fancy  <3

Bon midi @Steph777, 

Comment allez-vous toi et ta maman? Sais-tu si finalement il y a quelqu'un d'attitré a votre dossier? Tu disais l'autre jour qu'il ne semble pas y avoir d'infirmières-pivot au Saguenay.

Reviens-nous quand tu peux, 

Fancy  <3

Bonjour

@Fancy

,
il ne semble toujours pas y avoir d’infirmière à son dossier. Cependant il y a des développements « positifs » dans son dossier. Le liquide de sa ponction pleurale n’est pas cancéreux.

Le cancer semble concentré au niveau du bassin. Aussi, selon son oncologue, la masse semble en mouvement ce qui serait bon signe (mais je ne sais pas pourquoi).
Elle passera un examen TEP scan mardi de la semaine prochaine. Son oncologue va aussi, suite au résultat de l’examen, regarder avec une caméra dans son nombril pour voir si le cancer n’est pas ailleurs. Il est confiant de pouvoir lui enlever la masse, l’utérus, les ovaires et les trompes à ce moment (c’est ce qu’on espère). Si non, il lui a dit que dès le lendemain elle commencerait la chimio.

Nous sommes donc toujours en attente mais son oncologue semble optimiste alors on se croise les doigts. ??

Merci de demander.
Je vous tiendrai au courant des développements.
Bonne journée,

Stéphanie

Vraiment contente de lire ces bonnes nouvelles @Steph777 !!!

Hello

@Steph777

C’est de merveilleuses nouvelles que votre oncologue ..
Ce que je sais, c’est que si la masse est en mouvement cela veut dire qu’elle n’y a pas trop d’adherence et que c’est plus facile à enlever ( mais entre nous, je ne suis pas médecin)
Je vous souhaite la patience le temps que tout les tests soient fait ...
Pour l’infirmière Pivot , il se pourrait qu’elle ne soit désignée qu’au moment du début des traitements ou de la chirurgie.
Bonne chance et à bientôt de tes nouvelles
??????

Oh WOW @steph777! Quelle bonne nouvelle!

Visiblement, j’ai raté ta publication : autrement, je t’aurais écrit plus tôt, mes excuses!

Les petites victoires sont tellement importantes, et en voici une à savourer. 

 :p 

C’est positif tout ça, vraiment!

J’abonde dans le même sens que @barbara, et je n’y avais pas pensé plus tôt, possible que la super infirmière-pivot ne soit ‘attribuée’ qu’au début des traitements.

On sera en pensées avec vous mardi!

Merci pour le suivi et bon week-end à vous 2,

Fancy

Bonjour mesdames,

@Fancy

@Barbara

@Elise54

@Ansev

ma mère s’est fait opérer ce matin pour retirer les ovaires, l’utérus, les trompes et la masse.
Son oncologue vient de passer et finalement ce ne serait pas le cancer. Seulement une masse. On ne s’attendait pas à avoir un résultat si rapidement et certainement pas celui-ci!! Je ne comprends pas encore l’histoire du bilan sanguin pour les plaquettes élevées mais nous aurons le temps de poser nos questions plus tard. Nous ne pouvions pas rêver mieux évidemment. C’est vraiment un miracle de la vie!!
Je tenais quand même à vous remercier d’avoir été là pour me soutenir lorsque j’avais l’impression que tout mon monde s’écroulait. ??
Merci, Merci, Merci la vie!

xxx

Stéphanie

Félicitations

@Steph777

pour vous toutes, car cette merveilleuse nouvelle affecte la vie de ta maman, de ta sœur et de la tienne.
Comme tu le dis si bien, savourez cette merveilleuse nouvelle, puis plus tard vous comprendrez ...
Bonne convalescence à ta maman ... et surtout profites pleinement maintenant de l’arrivée future de ton bébé
??????

@Steph777

, quelle nouvelle extraordinaire ??
Tellement contente pour vous toutes !!
Vous pourrez vous concentrer sur l’arrivée de bébé en toute quiétude et toute gratitude ??
Bonne continuation à toi, ta sœur

@Katesimard

et ta maman.

@Steph777

et

@Katesimard

: j’adore les histoires qui ont une fin heureuse! ??
Dénouement inespéré! ?? Quel cadeau de la vie! Tout ça est très touchant. ??

Profitez de la vie avec le nouveau bébé.

 
C’est extraordinaire, très très contente pour vous toutes. ??
Salutations à votre maman. ????
Faites de beaux rêves! ??????
Fancy

Merci

@Ansev

d’éclaircir ce mystère et de nous faire connaître le syndrome de Demons-Meigs.
J’ai été sur Google et effectivement ce sont les mêmes symptômes que la maman de

@Steph777

avait.
C’est bon à savoir .
Bonne soirée
??????

Bonsoir,

Effectivement, l'oncologue lui a confirmé aujourd'hui qu'il s'agissait bien du syndrome de Demons-Meigs. 

C'est une pathologie très rare et on peut presque dire qu'on a gagné à la loterie!

Merci à toutes pour votre support et continuez ce que vous faites. Ça nous a beaucoup aidé et je suis certaine que vous en aiderez plusieurs autres. 

 <3
 

Merci

@Katesimard

de confirmer le diagnostique...
C’est une merveilleuse nouvelle...La vie nous réserve des fois de merveilleuses surprises, je suis sure que vous savourez pleinement celle ci.
Bonne convalescence à votre maman et profitez toutes du bonheur d’attendre l’arrivée du bébé ?? de

@Steph777

...
??????