Communauté francophone

Bon mercredi à toutes, j’espère que vous allez bien!

Pour la petite histoire, et surtout pour celles qui ne me connaissent pas encore, je m’appelle Fancy, j’ai 52 ans, et j’ai reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire de stade 3C à l’automne 2017, donc il y a bientôt 4 ans.

J’ai fait face à une 1ère récidive l’automne dernier, et me suis soumise à un 2è cycle de chimiothérapie.

Je suis aussi modératrice sur ce forum de discussion, et suis appuyée dans mon rôle par des femmes extraordinaires : @barbara, @elise54, @cocotte06 et @tatouee_turquoise, qui ont toutes eu envie de se joindre à moi pour aider celles qui font face à la tempête et qui ont besoin de réconfort. MERCI LES AMIES! ??

Je dis souvent que mon expérience à moi a des limites, où par exemple, je suis porteuse d’une mutation dans le gêne BRCA1, mais que ce n’est pas le cas de toutes les femmes diagnostiquées d’un cancer de l’ovaire qui échangent sur notre forum. Je n’ai jamais consommé de comprimés d’Olaparib, alors que des amies à moi, si.

L’idée est que même si nous avons un cancer de l’ovaire en commun, nos parcours sont tellement différents! Et la vérité, c’est je me plais à imaginer que cette belle famille virtuelle ne cesse de grandir et de réunir des femmes de tous horizons. Je me dis que plus nous serons nombreuses ici sur le site, meilleures les chances qu’une femme trouve réponses ou les informations et le soutien dont elle a besoin.

Vous êtes nombreuses à vous être enregistrées sur OVdialogue ces derniers jours : @ambrana23, @bellafils, @didi50, @josepha, @lou25, @marguerite22, @marlie, @morphee, @mpic, @stef_2323, @thalia et @yvette. BIENVENUE à vous toutes! ????

Si vous êtes nouvelles donc, que vous nous lisez, que vous avez peur, et que vous ne savez pas trop ce qui s’en vient pour vous, dites-vous que nous sommes nous aussi passées par là, et que cette communauté ne demande pas mieux que de vous soutenir. ??

Si, au contraire, le pire de la tempête est passé, et que vous avez envie de donner quelques minutes au suivant, je vous dis GO! 

Pour être honnête, jamais je ne me serais cru capable d’aider des femmes atteintes d’un cancer avant mon diagnostic à moi. Puis voilà que mon expérience me permets de partager une parcelle de mon histoire et d'en aider d’autres.

Sur ce, je vous souhaite une excellente semaine! ??????

Merci de m’avoir lue! 

Fancy ?????

Bonjour, j’ai été diagnostiquée en France avec un séreux de haut grade en avril à 66 ans , sans aucun symptôme ! Juste une gêne localisée à droite du ventre un jour en rentrant de longue balade . Après tout s’est enchaîné très vite. Intervention globale gynéco plus digestive, et une partie urinaire ( vessie) à cause de métastases. Depuis mai sous Taxol+carboplatine.j’attaque la 5 eme cure avec la hargne…j’avais arrêté mon boulot de prof de maths en septembre dernier. Avec des projets plein la tête…
j’ai retrouvé la forme physique malgré les effets secondaires, les neuropathies notamment.. j’ai tantôt la trouille tantôt l’espoir… j’attends les résultats du statut BRCA. Si certaines ont eu ce type de cancer je suis preneuse de témoignages.. la solidarité sur ce site est incroyable ! Courage à toutes !

Bonjour @mpic ! Je l’ai dit plus tôt et tant pis si je me répète, bienvenue sur OVdialogue!

Même diagnostic que toi : séreux de haut grade. ET SANS AUCUN SYMPTÔME NON PLUS.

Ma naturopathe m’a dit un jour : « C’est un miracle que tu aies été diagnostiquée! », et je ne peux faire autrement que de la croire.

Pour le « tantôt la trouille, tantôt l’espoir », je comprends! Et pour dire vrai, le contraire serait surprenant.

La bonne nouvelle est que même si ça paraît hautement improbable aujourd’hui, une certaine distance viendra s’installer entre toi et la maladie, alors qu’en ce moment, c’est tellement ‘trop récent’ comme diagnostic.

Après 4 belles années in ‘CANCERLAND’, et malgré 1 récidive, j’ai le cœur léger. Ça paraît peut-être bizarre, mais c’est ça. C’est comme si c’était moins envahissant et que ça occupait pas mal moins d’espace dans ma tête (AMEN!). 

 :) 

Y a-t-il des cas de cancer de l’ovaire ou du sein dans ta famille? C’était mon cas à moi, mais on n’y a pas prêté attention personne, donc c’est moi l’heureuse élue qui a dû relayer la belle nouvelle de cette mutation à la famille. Heureusement, tous les tests génétiques faits depuis par mes tantes et mes cousines se sont révélés négatifs : FIOU!

Pour les témoignages, sache que @barbara est une inspiration en soi, et pourra partager une parcelle de son histoire avec toi.

Heureuse de faire ta connaissance @mpic!

À très bientôt,

Fancy

 :) 

 

Merci pour votre réponse si rapide!! Oui ma mère décès d’un cancer du sein à 36 ans!!( j’en avais 4)et la fleur de 7 ans mon aînée cancer du sein a 43 ans avec ablation.
donc j’attends… je vous sue vous n’avez pas été épargnée ! Je contacterai Barbara mais déjà j’ai un sentiment de grande complicité ici c’est tellement chouette!!
merci encore!!
je tenais pour vous toutes qui luttez dans la force et l’espoir que ma fille en apprenant ma maladie, a créer un blog, sur le bien-être pendant le cancer! !! Et oui!!!! CNED mon petit ange gardien de chaque jour. Allez y jeter un œil elle écrit chaque jour et ce blog c’est une partie de ma thérapie et c’est aussi sa façon de m’accompagner :

Renée | Cancer & Bien-être | Blog + Forum | France

https://www.reneeblog.fr/

Elle est aussi sur Instagram avec Renée et sur face book. Bonne lecture à toutes c’est plein de positivités et de conseils !!

WOW! Quel beau geste de la part de ta fille.

C'est probablement très thérapeutique pour elle.

J'irai voir, assurément.

Merci pour le partage @mpic 

Bienvenue

@mpic

sur cette plateforme.
Wooooooow
Je viens de passer à travers le blog que ta fille a fait : Renée, c’est vraiment chouette ( je crois bien que c’est une expression française)
On pourrait aussi dire : c’est vraiment cool ??...
Le plus beau cadeau que tu pourrais avoir, preuve d’un amour immense.
Moi c’est Barbara, j’ai été diagnostiquée d’un cancer des ovaires de grade 3C en août 2007.
Nous serons bientôt Août 2021, et je suis là à t'écrire... Cela veux tout dire...
Je suis aussi porteuse du gène BRCA1 tout comme toi .
J’ai vécu 3 années assez mouvementées et j’ai eu 4 opérations en 3 ans mais tout cela a valu la peine, car en février 2011, j’ai tourné la page complètement.
Pour plus de détails sur mon cheminement, il te suffit de cliquer sur l’icône qui apparaît à côté de mon prénom .
Tu es bien partie

@mpic

il ne te reste qu’un traitement si je ne me trompe et vive la liberté ??????
Oublie la hargne et dis toi que tu profiteras de la vie encore plus car tu réalises qu’elle est vraiment précieuse.

@Nadia33

est un merveilleux exemple et elle vit en France tout comme toi .
Connais tu ton grade ?
A bientôt de tes nouvelles
??????

Non c’estun« séreux de haut grade » mais avec tumeur primaire ovaire gauche et métastase de 10 cm en promenade vers le péritoine. Alors je ne sais pas je dirais4?3?on n’a jamais abordé cette caractéristique en fait … comment le savoir?
J’ai une chirurgie R0. Ils ont paraît-il fait le grand ménage. Mais de là à être certaine…

En tout cas je trouve beaucoup de réconfort dans les messages et ce forum d’échange! C’est vraiment top! ??

@mpic

Bonjour. Je vis en France à Bordeaux. Il y a un an jour pour jour je vivais un enfer. Mon chirurgien m'annonçait à 47 ans un double cancer ovaire et utérus. Les traitements ont été durs à supporter et lors de ma première intervention j'ai fait une septicémie. J'ai failli y rester. J'ai subi 4 opérations en 6 mois et 8 chimios. J'ai vécu cela toute seule sans aucune aide extérieure. J'ai fait comme j'ai pû. Je ne suis pas BRCA mais le gêne BRCA1 étaient présents dans mes cellules cancéreuses. J'ai été suivi par une psy tout le long et cela m'a beaucoup aidé. Aujourd'hui je vais très bien je suis en rémission complète depuis le 25 janvier. Mes marqueurs sont 6. Cela valait le coup de se battre.

@Barbara

a été la première à me prouver que la guérison était possible. Donc j'ai suivi son modèle. J'ai commencé hier Olaparib un anti-parp pour éviter la récidive et tout va bien. Je ne pense plus à la maladie car le temps a fait son oeuvre. Dans ce forum tu te trouveras des personnes magnifiques qui m'ont aider à avancer vers un mieux être. Tu n'es plus seule tu trouveras toujours une personne pour te répondre. Alors n'hésite pas !

Merci Nadia pour ce message de force et d’énergie . Je t’avoue que je suis pourtant une battante dans la vie, une hargneuse mais parfois je perds espoir. C’est en lisant des témoignages comme le tien que je suis à nouveau sur la pente ascendante. J’attends les résultats de mon BRCA, ( prelèvement et test oncogenetique pour savoir si c’est constitutionnel) je suis à la 5 eme cure de chimio et je sais que si positivités il y a j’enchaînerai sur de l’olaparib. Ce forum est merveilleux de force et de grandeur. Je suis très heureuse de te lire et de m’appuyer sur tous les échanges que j’ai pu avoir depuis hier seulement. Je suis périgourdine et nous naviguons entre la dordogne et pau où j’ai enseigné les maths jusqu’au mois de septembre 2020. J’ai arrêté de travailler avec difficulté car j’ai adore mon métier et en mars , bam ! L’assommoir… j’avance , j’ai des douleurs dans le bas ventre depuis 2 semaines et je trouille. Scanner en août mais l’oncologue me dit que sous chimio on ne peut pas faire une récidive aussi précoce. J’ai été opérée en avril. Alors je tente d’y croire.. merci pour ton soutien !!
très belle soirée !
à bientôt
martine

@mpic

Nous sommes voisines de département. Ton oncologue a raison tu ne peux pas faire une récidive aussi rapidement. Le cancer séreux de haut grade se soigne bien car c'est le plus fréquent. Tu es soigné où ? Tes douleurs sont peut être dues à l'intervention. Tu as été opéré en avril c'est récent. Tu devrais faire une échographie pour être rassurée. La science avance vite et ce cancer se guérit et dans le pire des cas il peut devenir une maladie chronique. Olaparib est très prometteur... Tiens moi au courant.

J’ai été opéré le 14 avril avec tumeur primaire sur l’ovaire gauche et une grosse métastase de 10 cm collée sur le péritoine. Ils m’ont fait une chirurgie large avec parties saines enlevées par sécurité ( colon et péritoine) et gyneco c’est là que j’ai une douleur comme une hernie un peu. Mais bon j’attends. L’intervention est ancienne maintenant !. Je te dirai!
Merci pour tes mots encourageants et bon courage pour le traitement tu me diras si c’est supportable !je te réécrirai !
bonne nuit!

@mpic

Bonne nuit à toi aussi.

Nadia je suis soignée à Pau au centre Oncologique après avoir été opérée par un chirurgien bordelais ( a Pau ) le docteur Mathieu Miguet

Hello

@mpic

Contente qu’ovdialogue te donne ce que tu recherches, la sérénité et la confiance en un avenir prometteur.
Petit détail: si tu veux adresser un message à une personne spécifique il faut mettre @ suivi du prénom de la personne en question.( comme je l’ai fait )
Bonne continuation
??????

Le blog de ta fille est juste fabuleux !!! Je suis allée m’y promener. C’est bien écrit, pleins de sages conseils et de positivisme. Quelle magnifique façon de te donner du support tout en aidant celles avec un diagnostic de cancer. Bravo !!

merci

@Barbara

je découvre les forums! J’y ferai attention !!
belle journée

Bonjour

@Elise54

!
merci pour ton message Renée blog m’aide à traverser les étapes avec ce Bueno que nous cherchons toutes! Morgane est très motivée car elle bout sur j’y suis et elle a de plus en plus de lecteurs vendredi une fille incroyable d’amour! Je suis très très gâtée ! Que ses articles puissent t’aider ainsi que toutes celles qui comme nous luttons pour gagner la guérison dans le confort
À très bientôt ! N’hésite pas à parler de Renée autour de toi ! ????bon courage !
amities

Bonsoir

@mpic

J'espère que tu vas bien. Dis-toi une chose, nous avons beaucoup de chance d'avoir une grande qualité de soin en France. Ce qui n'est pas le cas dans certains pays. J'ai commencé l'Olaparib il y a 4 jours et aucun effet indésirable jusqu'à aujourd'hui. Pourvu que cela dure ! Tu sais que ce médicament coûte 4600 euros par mois et sur 24 mois, fais le calcul ! Nous sommes prises en charge à 100 %. Il faut croire en toi et en ta guérison. Cette double maladie m' a donné une force et un courage que je n'imaginais même pas. Cela valait le coup de subir tous ces traitements car la vie est belle,et elle mérite que l'on se batte pour elle. Et pour te dire pour moi elle est plus belle qu'avant, même si je sais que le parcours de soin sera encore long. Concernant la récidive j'ai décidé de ne pas y penser car c'est une grande inconnue et l'on ne peut pas maitriser l'inconnu, donc pas de temps à perdre à avoir peur de quelque chose qui ne pourrait même pas arriver. Aujourd'hui je ne ne pense plus du tout à la maladie. Je profite de chaque moment que la vie m'offre et c'est ce que nous devrions tous faire malade ou pas, car nous sommes tous en sursis sur cette terre. N'hésiste pas dès le moindre symptôme à consulter ton oncologue, tu pourras être rassurée au cas où cela ne serait rien de grave. Tu n'es pas seule. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre. N'hésites pas ! Tu as le droit de craquer. Le cancer est un mot qui fait peur. On passe par tellement d'étapes. C'est très dur psychologiquement. Mais tu verras avec le temps tu retrouveras une certaine sérénité. En chimio j'y allais avec le sourire car je savais que ce poison allait faire le grand ménage comme le dit si bien

@Barbara

. Voilà un an après tout va très bien et c'était le but. Pour la suite on verra bien.??
Bien à toi.??

Coucou

@Nadia33

merci pour ton adorable message! J’écrivais précisément à des amis en leur disant combien ce forum était plein de positivité! Tu as raison il faut avancer au jour le jour.. je t’entre à Pau le 2 août pour un scanner avant la 5 eme chimio. J’ai hâte d’avoir le résultat BRCA et je te dirai. Je sais que l’olaparib me serait alors administré comme toi. Je te tiendrai au courant. Je suis contente que tu ne ressentes pas d’effets secondaires ! C’est top! Tu dois être tellement battante dans ta tête! Et j’y crois! C’est 50% dans notre guérison ! Il faut tenir! Bonne nuit Nadia !

@mpic

Etre soutenue par des personnes qui vivent la même chose est essentiel. Personne ne peut savoir ce que nous vivons à part celles qui sont passées par là.
J'attendais les résultats BRCA avec tellement de peur étant donné que j'avais deux cancers à soigner en même temps, je ne voulais pas risquer d'en avoir un autre. Et puis finalement mon oncologue m'a annoncé la bonne nouvelle quelques jours avant mon anniversaire. C'était mon plus beau cadeau d'anniversaire.??. Je n'ai pas de risques supplémentaires d'avoir un cancer du sein ou du colon. Seules les tumeurs étaient atteintes par le gêne BRCA1 donc l'Olaparib était préconisé pour moi. Tu verras tout se passera bien. Essaie de faire des projets, de t'occuper. Une fois en chimio j'ai vu une patiente âgée aveugle. Et je me suis dit dans ma tête" Quoi de pire ? " Et depuis je ne me plains plus ! Pas facile tout cela mais pas d'autre choix que d'avancer et de se battre. ??

@Nadia33

Tu es très forte et je t’avoue que j’ai besoin de ces résultats pour avancer!!! Bonne nuit !

@mpic

Je comprends tout à fait l'importance d'avoir ces résultats pour avancer. Je croise les doigts pour toi. Bonne nuit??

Bonjour

@Nadia33

Je n’avais plus la forme pour t’écrire plus en détails hier mais peux tu le dire que qui a justifié ta « joie » d’avoir eu la réponse de ton statut. BRCA comme somatique plutôt que constitutionnel en dehors du fait qu’effectivement dans le second cas mes enfants en ce qui me concerne devront subir le test à leur tour et quel stress.. mais au niveau du traitement et du pronostic de guérison sais tu s’il t à une différence? Je n’ai pour l’instant ni les résultats effectués sur mes prélèvements du 14/04 ni sur le test sanguin fait a Bayonne le 18 juin. Quant au prix je me demande comment fait la sécu pour absorber autant de frais dans cette maladie et tant d’autres. Je pense aussi aux arrêts de maladie abusifs.. si nombreux !
c’edt un dimanche pluvieux en Dordogne mais j’ai du mal à supporter la chaleur actuellement. Je repars pour ma 5ème chimio le 2/08 envoyer 4 derrière!! Et après verdict.. c’est le scanner qui me tient à cœur actuellement j’ai hâte de savoir di c’est un ganglion ou autre chose… qui me rappelle actuellement la première petite douleur ressentie le 17 mars avant ce marathon de folie vers l’inter et! Quelle bêtise!!! Allez! On va se dire que la vie est di belle qu’il faut s’y accrocher! Es tu elle voir le blog de Morgane ma fille qu’elle a créé la semaine où j’ai appris la nouvelle! Sinon vas y tu verras c’est très instructif et plein d’idées positive!
reneeblog.fr
bon dimanche Nadia !!a très bientôt ! Et bon courage ! ??

Bonjour

@mpic

Je justifie ma joie de ne pas être porteuse du gêne BRCA de façon hériditaire car cela empêche de voir apparaitre un cancer du sein ou du colon. Mais ayant le gêne BRCA dans mes tumeurs justifie la prise de l'Olaparib et le gêne a été supprimé totalement lors des interventions chirurgicales. Voilà pourquoi ma joie était justifiée. Bon dimanche à toi. A Bordeaux il pleut aussi. J'espère que tes résultats d'examen seront bons. Bon dimanche.

@Nadia33

Merci Nadia! Je garde espoir aussi ma chirurgie est mentionnée R0..
Tellement contente pour toi dans cet horizon!! Je te tiendrai au coup de mes aventures ovariennes!??en attendant je profite de mes enfants ! Qui vont qui viennent ! 
très beau dimanche à toi !

@mpic

Bon dimanche â toi.??

Coucou

@Nadia33

ces quelques lignes pour te dire que je suis mutée BRCA2 en somatique au moins…coup de fil de mon gyneco que je tannais depuis hier….!!!
réponse en août pour savoir si c’est germinal.
j’avoue que je ne sais pas si je dois me réjouir ou pas, indépendamment des enfants pour lesquels je rêve qu’il n’y ait rien de constitutionnel…????
En ce qui me concerne je vois l’oncologue mercredi et j’ignore ce que ça change pour moi . Plus grave? Moins grave? Je ne sais rien.. je pense que la chance d’avoir un traitement avec Olzparib déjà c’est ce que j’appelle une chance non???j’espere que tu vas bien et que tu continues de supporter ce médoc. J’attends pour te dire en ce qui me concerne. Pour l’instant la chimio se passe au mieux pour moi. Même pas de fatigue!??????
je pense à toi et à toutes celles de ce forum qui sont en guerre!
??????????????

Bonjour

@mpic

Je viens de lire ton message. Tu es BRCA2, je pense qu'au niveau traitement cela ne changera rien mise à part la prise de l'Olaparib je pense, mais je ne suis pas médecin. Je pense que cette nouvelle va servir à avoir une surveillance plus étroite, avec des examens plus souvent.
Je suis à J+10 pour l'Olaparib et tout va très bien. Aucun effet indésirable ni nausée ni fatigue. Pourvu que cela dure. Ce médicament d'après mon avis personnel est une chance. Beaucoup n'ont pas les moyens de le prendre car très cher. Ici en France c'est 4600 euros par mois. Imagine sur 24 mois, et tout est pris en charge. Donc je ne vais pas me plaindre. Avant ma visite chez l'oncologue j'ai toujours l'habitude de préparer mes questions à l'avance. Ne t'inquiète pas ! Il faut y aller étape par étape ! Tout ira bien. Bonne journée

@Nadia33

lerci Nadia ! Oui je reste très positive comme toi de toutes façons pas le choix. Et puis l’oncologue répond à toutes mes questions je fais comme ça aussi je prépare à l’avance.. cette fois ci il va falloir qu’il allonge un peu la durée !??je suis contente que tu ne ressentes pas d’effets secondaires ça aide à oublier…belle journée à toi!
mzrtine

@mpic

Tu vois moi qui appréhendais ce médicament je suis très surprise de bien le supporter. On verra bien pour la suite. Tu verras avec le temps tu penseras moins à la maladie. Moi je n'y pense plus depuis 3 ou 4 mois. Prends soin de toi. Tu es en de très bonnes mains.

Bonjour

@mpic

Je suis bien contente que tu supportes bien les traitements de chimiothérapie et que tu n’as pas d’effets secondaires et c’est déjà une belle chance.
Tu viens d’apprendre que tu es porteuse du gène BRCA2 , je ne sais pas ce que cela implique car pour ma part , je suis porteuse de gène BRCA1.
Tu auras plus de détails sur tout cela implique par ton médecin.
Entre remps, savoure qu’il ne te reste qu’un traitement à faire ...
Bonne chance et à bientôt de tes nouvelles
??????

Bonjour @Nadia33

Quelle joie de te lire à chaque fois , Je suis si contente que tu supportes bien l’opalarib .

C’est merveilleux...

C’est aussi génial 😎 que tu sois arrivée à l'étape d’oublier la maladie et de ne plus y penser 🤔.

Merci de partager toutes ces belles nouvelles avec nous, car tu donnes un souffle ou plutôt un ouragan d'encouragements et d’espoir à toutes celles qui en ont besoin.

Je te souhaite un bel été et un merveilleux week-end

🥰🥰🥰

@Barbara Bonjour!

merci de ton message!

non malheureusement j’ai encore 4 chimio avant de plonger vers l’Olaparib!… C’est vrai qu’en dehors des neuropathies auxquelles je me résigne surtout la nuit, dans la journée je supporte bien mis à part les 3 ou 4 premiers jours après le traitement.. je suis très contente de vivre presque normalement. J’espère que l’olaparib sougne et retarde vraiment les récidives..🙏🏻Bon courage et merci pour ton message !

Bonjour

@Barbara

J'espère que tout va bien dans ta vie. Quel plaisir de te lire comme d'habitude ! Tu as été la première à me faire comprendre et croire que la guérison était possible. L'Olaparib ne me crée aucun effet indésirable. J'espère que cela va durer. La maladie est un lointain souvenir. Je n'y pense que rarement et plus avec de peur comme au début. Je crois en ma guérison et je n'ai pas d'autre choix que d'y croire ! Certaines sont guéries et pourquoi pas moi ?
Le parcours n'a pas été simple mais cela en valait tout simplement la peine. Traverser cette épreuve m'a rendue plus forte, et après cela rien ne pourra m'atteindre, enfin je l'espère.
Merci pour ton message. Prends soin de toi et profites bien des tiens et de la vie.
Amicalement??

Bonsoir @mpic!

Je viens de croiser ce fil de discussion, puis me suis demandé comment ça allait de ton côté.

:)

La chimio, ça achève?

Comment te sens-tu? 

Reviens-nous quand tu auras 2 petites minutes, 

à bientôt, 

Fancy

@Fancy

bonjour Fancy !
merci de prendre de mes nouvelles ! Plus que deux!!! 6 et 27 octobre. Je vais bien, malgré les neuropathies qui ne me quittent plus mains et pieds. Je marche bcp et je viens de recommencer le golf. Je trouve que je supporte bien cette fichue chimio finalement. Je suis mutée BRCA2 résultat tombé fin août.( constitutionnel) et je vais avoir droit à Olaparib. Ça me fait peur.. sinon je vais bien . Ca125 a 3,5 et globules un peu bas avec une neutropenie là cous dernière. Je fais de l’acuponcture.
n’oublie pas d’aller sur reneeblog.fr si tu as le temps. Ma fille est une acharnée d’écriture et elle a publié plein de choses. Donne moi de tes nouvelles !!! Je lis un peu des nouvelles de Nadia à qui j’ai écrit et cette chimio ciblée m’effraie j’avoue . Est elle efficace ?… c’est la grande question..les effets secondaires doivent affaiblir…
je reviendrai vers toi ! Belle journée Fancy!

Bonjour

@mpic

Tu avances dans ton parcours de soin, bientôt la fin des chimios. Ne penses pas aux effets secondaires de l'Olaparib ou à son efficacité. Je vois mon oncologue demain pour une reprise de ce médicament à plus faible dose après un mois et demi d'arrêt à cause de mon foie. J'espère mieux le tolérer cette fois-ci. Je me dis une chose je tente et si je ne le supporte je l'arrête ou je prends autre chose. Mais en tout cas je n'aurais aucun regret de ne pas avoir essayer. Certaines refusent ce médicament ciblé. Mon oncologue ne m'a pas forcé. Mais l'envie de vivre est là. J'ai traversé 6 mois de chimio difficilement et je n'ai pas envie de repasser par là, donc je prends ce médicament. Si cela se trouve il ne fonctionnera pas sur moi, mais au moins j'aurais essayé...??
.

@Nadia33

merci Nadia ce gentil message ! Je pense que le desmodium déconseille pour la prise de Taxol peut être efficace pour éliminer les toxines du foie et je vais en parler à l’oncologue. Fais de mémé!! Plus que deux chimios, et j’aurais résisté à ces 9 cures avec une forme relativement bonne tout de même. S’accrocher c’est le meilleur traitement, tu me diras quand tu auras repris à quel dosage tu fais le traitement. Il m’a parlé de 600 mg par jour pour moi.. donne moi de tes nouvelles quand tu peux!.
amitiés, Martine

Bonjour @mpic
Comment vas-tu ? J'ai vu mon oncologue hier, et elle m'a prescrit à nouveau l'Olaparib à 400 mg au lieu de 600 mg par jour. J'espère cette fois-ci que mon foie va le supporter. Dans le cas contraire on tentera le Niraparib.  Et si par malheur mon foie ne le supporte pas non plus, on arrêtera tout et on se limitera à un suivi régulier. Ce qui ne m'inquiète pas du tout car je suis toute à fait sereine et la peur a totalement disparu de mon esprit. 
C'est mon choix personnel de prendre ce médicament. Certaines patientes le refusent et je respecte totalement leur décision. Je n'ai que 48 ans et j'ai deux cancers à surveiller donc je dis oui à tout ce que les spécialistes me proposent. On tente et on verra bien. 
Prends bien soin de toi.
Nadia

@Nadia33

Tu es positive et c’est top! Je suis tout à fait dans ta démarche. Après je ne sais pas si les traitements sont vraiment facultatifs en étant mutée BRCA … moi je n’ai pas eu le choix de dire non, il me dit chimio ciblée impérativement. Après si le traitement est insupportable il dit effectivement qu’on peut sous doser. Tiens moi au courant et ne psychote pas surtout… ton foie saura le supporter, j’en suis convaincue. Je pense à toi!
BON DIMANCHE !!
Martine

@mpic

Je vais te dire ce que je pense des traitements ciblés. Des chercheurs durant des années ont cherché et trouvé de quoi nous prolonger ou nous sauver la vie. Dès que j'en ai entendu parlé j'ai dit " oui ! ". C'est ma façon de dire merci à ces chercheurs et de leur offrir ma reconnaissance. Je les essaie en accord avec mon médecin et si mon corps ne les supporte pas, je les stoppe. Au moins en cas de récidive je ne pourrais pas me dire " j'aurais du..". J'ai dit à mon oncologue les larmes aux yeux que je ne voulais plus revivre la chimio. Je lui fais confiance les yeux fermés. Je lui confie ma santé afin qu'elle me guérisse. A la première consultation elle m'a dit " le but est de vous guérir ! " et non pas " Je vais essayer de vous sauver la vie ". Cette phrase résonne encore en moi comme au premier jour. Le but est la guérison ! Et oui je suis positive car le contraire ne m'apporterait rien. Chaque patiente doit être en accord avec ses propres choix car c'est essentiel pour ses traitements.
Bon week-end

@Nadia33

Bien sur Nadia!! Je suis dans ta posture! La guérison a tout prix. Seulement il faut savoir que les recherches ont bcp avancé et que c’est la raison effectivement de tester ces chimios ciblées . Il n’empêche que les récidives des unes et des autres restent tout de même à obscurcir le paysage et que les oncologues ont tous le même niveau d’études, les mêmes convictions faces au malade : vouloir les guérir.. mais.. mais.. nos corps, nos résistances, notre vécu n’est pas le même. On n’est pas égaux face à la maladie , alors que nous le sommes dans les cabinets d’oncologie. Il faut juste tenter d’occulter les défaillances de nos cellules pendant que ce traitement tente TOUTES!! de nous faire guérir avec la même égalité au départ c’est à dire de tuer les cellules cancéreuses qu’on se trimbale. Alors croisons les doigts… je veux vivre ! comme toi et je n’ai pas envie d’entendre parler de prolongation.
??

Bon matin @mpic!

Oh! Comme je suis contente de lire que la fin de tes traitements approche!

C’est un beau moment, je vais te le dire!

 :D 

J’ai beaucoup pleuré une fois cette fameuse ligne d’arrivée franchie. Ouf!

Je continue de penser à toi!

Sois fière du chemin parcouru ma belle! Et n’hésite surtout pas à célébrer.

À bientôt,

Fancy

@Fancy

merci!!!!
pour l’instant il en reste une!!! Et l’avent dernière est compliquée … j’ai deux planches à la place des pieds.. ces neuropathies sont atroces. Mais victoire fin octobre ! J’attaque l’olaparib fin novembre.. on verra bien, je tiens le choc ! J’espère que de ton côté tout va bien! Comment te sens tu? Sais tu si on a un bilan à la fin des chimios?
merci pour tes pensée Fancy je suis très touchée !!

Coucou @mpic!

Comment vas-tu?

Comment ça se passe depuis la fin de tes traitements?

J'ai eu mon lot de défis depuis le mois d'octobre, donc j'ai pris congé de la plateforme le temps de me déposer.

Reviens-moi, j'ai hâte de te lire!

Fancy

@Fancy

coucou Fancy
je suis restée longtemps sans. Revenir sur la plateforme en ayant bcp de projets en tête avec les amis et je reviens prendre des nouvelles. J’ai vu hier que Nadia33 n’était pas au top de sa forme malgré son mental d’enfer….
je suis à 5 mois pleins d’Olaparib et je le supporte assez bien en dehors de grosses douleurs articulaires. Les neuropathies ne s’en vont pas. Pourtant plus de chimio depuis novembre…J’ai pourtant décidé de le remettre au golf… un pari!…. Pour évacuer le stress. Mes résultats sont normaux actuellement Mais je pete de trouille avec ce BRCA de me coltiner un mauvais diagnostic un de ces 4. L’oncologue me dit il faut vivre et ne pas y penser!! Alors j’essaye. Comment vas tu?Donne moi de tes nouvelles ! Je pars dans les Asturies la semaine prochaine et mes enfants viennent d’acheter une mzison l’un à Bordeaux l’autre dans les Landes je vis leurs projets!!!c’est sympa ! Morgzne est positive au brca2 aussi je tache de la rassurer….
je t’embrasse
martine

Coucou @mpic

C’est la beauté d’OVdialogue: on vient faire son tour de piste quand on peut.

Je suis super contente de te lire, et de savoir que tu es pleine de projets. Les projets, c’est LA VIE!

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Contente aussi de savoir que tu supportes bien Olaparib, ce n’est pas le cas de toutes, donc une excellente nouvelle là aussi.

Je te dis ça comme ça, et libre à toi de faire ce que tu veux de cette info, mais as-tu pensé à consulter une acupunctrice ou une réflexologue pour tes neuropathies et douleurs articulaires? Je te le demande parce qu’on n’y pense pas toujours, mais les médecines holistiques ou parallèles peuvent être remarquables, et qu’un petit rendez-vous d’une heure pourrait tout changer.

Perso, j’ai fait l’essai des 2 et j’ai bien aimé. Ces professionnelles font maintenant partie de mon coffre à outils.

Pour le pari de te remettre au golf: GO GO GO! Au lendemain de ma chirurgie en 2018, une infirmière m’avait dit qu’il fallait rappeler au corps qu’il était fait pour bouger. Et pendant qu’on croit la chose impossible ou assez difficile merci, on se rend compte que OUI, ça se peut. Bref, je pense que ton golf ne peut que t’aider, et qu’effectivement, c’est une super belle activité pour chasser ton stress.

Moi tu vois, c’est la marche, que J’ADORE.

Je suis BRCA comme toi, et n’ai pas encore subi de chirurgie pour les seins parce qu’en ce moment vois-tu, je suis en traitements pour une récidive. Mais … pas de soucis, je me porte super bien c’est fou!

Je dirais que mon plus gros défi cette fois est logistique, où je jongle avec pas mal de balles. J’ai 7 traitements de faits sur 18, et je dois me rendre en chimio 3 x par mois. 18 chimios + 18 prises de sang pré-chimios + déplacements X et Y + suivis avec l’hôpital et oh-oui, bosser 20 heures semaine, c’est un peu fou, mais bon, c’est temporaire.

Je garde mes yeux sur la cible : dans 3 mois, tout ça sera derrière moi.

Suis les conseils de ton oncologue @mpic, et n’y pense pas.

Merci pour les nouvelles,

À bientôt,

Fancy

PS. J’ai lu un jour quelque part que d’anticiper des événements heureux renforçaient nos défenses immunitaires, et j’y crois. Je trouve même que ça a tellement de sens, donc GO pour tes projets, c’est trop cool.

@Fancy

je suis très heureuse de te lire et la bataille dans laquelle tu es me rend tellement admirative !! Je crois que beaucoup sur ce forum sont de telles guerrières!! J’ai donné le nom du site à des amis qui sont touchés dans leur famille aussi!
je suis chaque jour en action: jardinage, désherbage, golf, gym sur tapis, et marche aussi comme toi! Je passe par des périodes de doutes par rapport à la suite d’olaparib.. mais je me dis qu’avec le prix de la boîte, et la chance de bénéficier de cette thérapie on ne va pas cracher dans la soupe. Un an pile que j’ai été opérée et je pense en vous lisant aux récidives.. bien évidemment.. mais je vous suivrai et je m’appuierais sur votre force si j’étais concernée.Je vis.. je profite et même si je suis robocop en descendant l’escalier, 30 min après je roule!?? Merciiii Fancy pour ces lignes merveilleuses de force et d’espoir! Prends soin de toi, je vous suis, Toi, Nadia et les autres. Tous vos témoignages sont des raisons de se battre . Ma fille de 31 ans est aussi mutée BRCA2 et j’attends qu’Edouard ait l’âge de subir le test il n’a que 28 ans. C’est encore tôt pour un homme. Je croise les doigts pour que mes deux amours soient épargnés par la maladie . C’est mon souhait le plus cher… A très bientôt !!je t’embrasse depuis mon sud ouest de la France.
martine

Trop fine @mpic! Merci pour ton messsage.

Je te trouve inspirante également: t'as vu tout ce que tu fais pour te mettre en action! WOW WOW WOW!
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Je comprends tellement pour tes enfants! J'ai moi aussi un garçon et une fille, et ma fille, qui n'a que 20 ans, veut absolument faire le test cette année. Me semble que je ne serai jamais prête pour son résultat (et l'attente de 3 semaines qui le précédera). Ouf!

Je croiserai le pont rendue là.

Bises.

Lâche pas!