Communauté francophone

Bonjour,
Je viens juste de m'inscrire sur le forum. Je suis en France et suivie par L'institut BERGONIE.
J'ai été diagnostiqué en octobre 2019 pour un adénocarcinome séreux de haut grade , de stade IIIC. J'ai bénéficié de chimiothérapie puis chirurgie en avril 2020.
Malheureusement persistance du carcinome. En octobre 2020 j'ai une rechute péritonéale et ganglionnaire traitée par Caelyx.  Cette chimio n'a donné aucun résultat . 
En décembre 2020 je déclare une dermatomyosite traitée par corticothérapie avec chimiothérapie. En mai 2021 pas d'amélioration mais progression de la maladie.
Je suis actuellement en chimio avec GEMCITABINE. Les résultats ne sont pas concluant.
Je ne peut pas bénéficier d'essai thérapeutique du fait du type de cellule.
Je passe un scanner dans quelques jours. Les résultats vont déterminés une nouvelle chimio qui j'espère fera son effet à savoir STOPPER  la propagation du cancer et pourquoi pas diminution de la cellule. 
Je garde espoir et j'espère de tout cœur que la médecine trouvera une solution à ces cellules qui résistent à tout. 
Avez vous été dans ma situation ? Avez vous des témoignages à me communiquer ? 

Josépha

Bienvenue

@josepha

sur cette plateforme.
En Août 2007 , j’ai été diagnostiquée et opérée d’un cancer des ovaires de grade 3 C . Je ne sais vraiment plus quel genre spécifique il était, mais je sais qu’il était de haut grade .
 Lors de mon opération chirurgicale le cancer n’a pas pu être enlevé . J’ai donc eu 6 séances de chimiothérapie ( Taxol, Carboplatine) suivies par une autre opération et cette fois ci, j’ai eu une hystérectomie complète suivie par  2 autres séances de chimiothérapie.
A la même période, j’ai été diagnostiquée du cancer du sein, carcinoma in situ et étant porteuse du gène BRCA1, j’ai opté en septembre 2008 pour la mastectomie bilatérale. 
Dans un laps de deux ans , j’ai eu 2 récidives consécutives et rapprochées du cancer des ovaires 
Lors de ma première récidive, j’ai eu du Carboplatine qui n’a pas réussi à faire un ménage ??complet, car une minuscule lésion était toujours là. 
C’est pourquoi, 1 an plus tard , une seconde récidive a été confirmée ;j’avais une masse à côté de la rate. 
J’ai dû avoir une opération chirurgicale, suivie d’un traitement de chimiothérapie intraperitonial, et  en Février 2011 j’ai bouclé la boucle et tourné la page .
Tout ceci pour dire, que des fois, comme pour toi, l’équipe médicale doit changer les traitements afin de trouver celui qui est le plus approprié à notre corps. 
Le corps humain est mystérieux et capricieux...
Dans mon cas , c’est le troisième traitement qui a réussi à faire le grand ménage ??dans mon corps. 
Chacune de nous est unique et va réagir différemment au traitement, mais merci à la recherche, qui fait de continuelles avancées et qui met sur pied continuellement de nouveaux traitements.
Ayons confiance que pour toi , ils vont arriver à trouver la potion ?? magique ????? approprié à ton cas . Malheureusement, c’est en essayant qu’on y arrive. 
Le plus dur, je le conviens : est l’attente d’une marche à suivre . 
J’espère que mon parcours t’aidera à patienter et à garder confiance .
Bonne chance pour ton scanner et à bientôt de tes nouvelles.
??????

Bonjour Barbara,
Merci pour ton message. Je garde espoir malgré tout.
Je ne lâche rien . 
A très vite
Josépha

Bonjour

@josepha

Je t'apporte tout mon soutien. J'espère qu'un traitement saura apporter une réponse complète dans ton traitement. SI j'ai bien compris tu as fait de la chimio et ensuite de la chirurgie. Moi j'ai le même cancer que toi stade 3C j'ai fait 5 chimios chirurgie et 3 chimio ensuite. Je connais Bergonié je vis à 500m. Moi je suis suivie à la clinique Tivoli. Que dit ton oncologue ?
Donne-nous de tes nouvelles.

@josepha

La science avance. Voici un article intéressant

Nouveau traitement contre les cancers des ovaires et de l’utérus | Tisotumab vedotin

Bonjour Nadia,
Merci pour ta réponse. Mon oncologue me dit qu'il s'agit d'une cellule agressive qui ne répond pas aux chimio. Je vais certainement en avoir une autre que j'ai déjà eu en premier (TAXOL). J'ai les glandes lymphatiques qui ont été envahies également. Je garde toutefois espoir . Je me dis que peut-être , une chimio va fonctionner ! Que mon oncologue va me proposer un nouveau traitement ! Miraculeux cette fois ! 
Je te dirai .
Merci encore pour ta réponse. 
Josépha

@josepha

Il fait garder espoir. Il y a tellement de traitements disponibles. Je suis en pensées avec toi. J'espère qu'un traitement fera la différence.
??????

Bonjour @josepha, bienvenue dans cette belle communauté qu’est OVdialogue!

Il y a beaucoup de belles histoires de résilience ici, et je suis persuadée que tu trouveras des réponses et certainement de quoi alimenter ta foi ou t’inspirer à aller de l’avant comme tu dis.

J’ai reçu le même diagnostic que toi à l’automne 2017, et j’ai fait face à une récidive depuis.

Je te souhaite de t’accrocher et d’y croire, parce que le pouvoir de la tête, c’est puissant.

As-tu des enfants ou un conjoint? Comment ça se passe avec ta famille et tes amis?

Reviens-nous pour la suite.

Je pense à toi,

Fancy

Bonjour Fancy,
Merci pour ton message réconfortant. Je suis seule avec une ado à charge mais une grande famille qui m'entoure.
J'y crois , je ne lâche rien. Je vous dirai pour le scanner. 
Je croise les doigts . 
J'espère que pour toi tout va bien . La vie est si précieuse....
Je pense à toi.
Josépha

Allô

@josepha

!!
Un petit coucou de bienvenue sur la plateforme et surtout une grosse rafale d’énergie positive pour ton scanner !!
J’ai aussi été diagnostiqué d’un stade 3C en 2018. Dans mon cas ce sont des cellules de bas grade. C’est un peu différent du haut grade. Elles sont plus paresseuses mais plus résistantes à la chimiothérapie. Elles n’ont donc jamais été complètement éliminées par la chirurgie et la chimiothérapie, mais elles dorment depuis.
Je trouve que tu dégages une belle énergie malgré le stress que la situation apporte. La science avance et avec elle, des options intéressantes. C’est gagnant d’y croire comme tu le fais. Tout est possible ??
On pense à toi !!
Elise

@Elise54

Bonjour!
Lors de récidive est-ce que quelqu’un a eu mal au bas du dos?
Johanne

Allô

@jojo02

,
Est-ce que ta question s’adressait bien à moi ou à

@Barbara

, vu qu’elle spécifie qu’elle a eu deux récidives ?
De mon côté je ne sais pas s’il y a mal au bas du dos lors de récidive dans le cancer de l’ovaire.
J’espère que la saison de camping va bien ?? Je te souhaite un bel été !!

@Elise54

Salut!  Mon message s'adressait à toutes celles qui ont eu des récidives. Je voulais savoir si il y en n'a qui ont eu mal au bas du dos lors de récidives.

Merci !

Johanne 

Bonsoir @jojo02!

Visiblement, j’ai raté ta publication du 6 juillet parce qu’autrement, je t’aurais répondue.

J’ai fait face à la récidive, et te confirme que oui, j’ai eu des douleurs au bas du dos.

Ce n’est peut-être pas la réponse que tu souhaitais entendre, et surtout, ton mal de dos rime peut-être avec un tas d’autres choses que la récidive, mais je préfère être honnête.

Je te dirais qu’il y avait plus que le mal de dos cependant : comme si mon corps au complet n’avait plus envie de coopérer (un « shutdown » tiens) : douleurs aux articulations, perte d’appétit et baisse d’énergie.

Je savais finalement que quelque chose ne tournait pas rond, et me suis précipitée à l’hôpital pour des réponses.

Je ne sais pas ce qu’il y a de nouveau chez toi depuis ces 2 dernières semaines, mais j’aimerais bien oui continuer la conversation avec toi.

Reviens-moi quand tu peux,

Fancy qui t’envoie de belles ondes!  <3

@Fancy

Salut ma belle!

Merci de me répondre ça fait quelques semaines que j'ai mal dans le bas du dos. Pour ce qui est des articulations c'est souvent mais je suis pleine d'énergie. J'ai réussi de peine et de misère à avoir réponse de la secrétaire de mon oncologue qui finalement me fait passer une échographie abdominale et pelvienne en août.

Je vais en avoir le cœur net.

Je te viens avec le résultat!

Gros câlins xxxx 

JoJo??????????

@jojo02, belle idée que d'insister pour en avoir le coeur net comme tu dis.

La ménopause vient aussi avec son lot de désagréments: c'est peut-être juste ça.

Reviens-moi avec les résultats oui! 

<3

Porte-toi bien!

Fancy

Bonne chance @jojo02 pour tes examens à venir. Je pense à toi xxx

@Elise54 @Fancy

Bonsoir les filles!

Je passe mon échographie le 16 août et je vous reviens avec les résultats.

Gros câlins xxxx 

JoJo

Bonne chance

@jojo02

pour ton échographie du 16 août. ??
Les deux récidives que j’ai eu ont été décelées par l'élévation de mon CA125, sans aucun autre symptôme.
J’espère que tu seras rassurée à la suite de cet examen.
Entre temps essaye de profiter du beau temps quand il est là.
A très bientôt de tes nouvelles
??????

@Barbara

Bonsoir ma belle!

Merci de me répondre!  Je profite de chaque moment avec bonheur et je reste positive face à cette examen.

Je vous reviens!

Bisous xxx ??

JoJo

Bonjour je m’appelle cathie j’ai 50ans , 3 enfants et en avril 2020 on m’a diagnostiqué un cancer des ovaires 3c grade 4.je suis suivie à l’hôpital de frejus. En avril première opération pour enlever 4litres d’ascite et. Faire des prélèvements. J’ai commencé tout de suite 6 cures de chimio taxol /carboplatine et en septembre mon marqueur ça 125qui était à l’origine à 3300 est tombé à 35 ce qui m’a permis d’être opéré… la totale. Fin octobre reprise de 3cures de chimio carboplatine /avastin.depuis janvier que de l’abat-son car marqueur dans la norme. Fin mai petscan de contrôle et là adénopathie vers l’aorte… fin juin à nouveau opération pour tout gratter maïs découverte d’une rechute sur le péritoine et mon adénopathie s’était métastase… alors je vais reprendre la chimio je penses dans une semaine carboplatine / caelyx … je connais les effets du carboplatine pour moi fatigué nausées et chute des plaquettes mais le caelyx ? Sinon j’ai le morale mais je ressens un petit peu de solitude car avec ce Covid il n’y a pas tellement d’associations autour de moi pour parler échanger… bref rien.alors je suis trop contente d’avoir trouvé votre forum. .. je vous souhaite une belle journée à toute et vous dis à bientôt. Cathie.

Bonjour

@cat83

Un petit coucou depuis Bordeaux. Tu n'es plus seule. Tu as bien fait de rejoindre ce forum car tu y trouveras de superbes femmes courageuses qui sauront t'apporter le soutien et les conseils dont tu as besoin dans ce parcours si difficile. ??

Bienvenue

@cat83

sur cette plateforme.
Comme

@Nadia33

te l’a dit, tu feras ici, de belles rencontres . Chacune de nous a son parcours mais nous sommes là pour nous entraider virtuellement.
En conclusion, tu réaliseras que chacune de nous aura un protocole différent car vu que nous sommes uniques, chacune réagira différemment à un traitement.
A chacune son traitement.
Pour ma part j’ai été diagnostiquée en Août 2007 , d’un cancer des ovaires de grade 3C . J’ai eu 2 récidives très rapprochées et ce n’est que le troisième protocole de traitement qui a bien réagi dans mon corps et qui m’a permis de tourner la page en février 2011.
Tu pourras avoir plus de détails en cliquant sur l’icône à côté de mon prénom .
J’espère donc de tout cœur que ce nouveau cocktail carboplatine/ Caelyx sera LE traitement approprié pour toi .
La solitude, tu as raison , nous la ressentons toutes et depuis 1an et demi cela devient un peu long ... mais nous espérons que nous allons dans la bonne direction.
N’hésite pas à nous donner de tes nouvelles.
??????

Merci beaucoup nadia et Barbara pour votre accueil. Pardon je ne suis pas une pro de l’internet??. Mercredi après-midi j’ai rendez vous avec l’infirmière d’annonce pour la mise en place du nouveau protocole je connaîtrais la date de ma première cure…. En attendant je vais malgré la chaleur profiter un Max de la vie extérieur car je me sens mieux depuis mon opération du 29 juin….moi j’ai comme image après chaque chimio ou opération … la construction de mon château de carte… qui est détruit à chaque chimio par un grand courant d’air…. E sais que je vais être malade mais ce qui m’embête surtout se sont mes enfants je ne leur ai pas dit que j’avais rechuter… leur expliquer … je sais pas de les décevoir et de me sentir en échec… je sais pas pour vous comment vous avez abordez les choses avec vos proches… je vous dis à bientôt . Cathie.

Bonsoir

@cat83

Je comprends ton appréhension à reprendre les chimios... Tu sais certaines patientes ont rechuté et sont totalement guéries aujourd'hui. Moi je n'ai parlé de la maladie qu'à mes frères, mais pas à ma mère bien trop fragile. Ça a été vraiment dur de mentir et de tricher avec ma mère mais finalement c'était la bonne décision. En ce qui concerne tes proches cela dépend de la relation que tu as avec eux et tu ne dois pas penser que tu es en échec ! Simplement le grand nettoyage n'a pas marché du premier coup mais là, tu vas mettre toutes les chances de ton côté pour y arriver. Il faut beaucoup de courage pour affronter cette maladie. Donc non tu n'as pas échoué, simplement il faudra un autre cycle pour tout nettoyer. Courage et crois en toi !

Helle

@cat83

@Nadia33

a raison
Il ne faut surtout pas te sentir coupable d’avoir une récidive. Ce n’est pas ta faute et tu n’y es pour rien .
Lors de ma seconde récidive, j’ai demandé à ma gynéco oncologue ce que j’aurai dû faire pour ne pas en avoir .
Elle m’a répondu: Rien
Le secret c’est de trouver LE bon traitement qui te sera approprié et surtout de ne pas se culpabiliser d’avoir une récidive et de croire que CE traitement est LE bon qui fera le grand ménage.
Tu trouveras la situation appropriée pour informer tes enfants quand tu te sentiras prête .
Tu n’es pas la première à avoir une rechute , mais il faut croire que tu vas passer à travers et tu en es capable.
Bonne chance et n’hésite pas à nous donner de tes nouvelles.
??????

Bonjour @cat83 et Bienvenue sur la plateforme ??

Je m’appelle Elise, j’ai 55 ans et j’ai été diagnostiquée d’un bas grade de stade 3C en 2018. Chirurgie et chimio carbo/taxol . Depuis je suis sous hormonothérapie car la chirurgie et la chimio n’ont pas enlevées toutes les cellules. Le bas grade est peu réceptif à la chimio.

Je te comprends donc avec ton sentiment d’échec…..Après la fin de la chimio et le début de l’hormonothérapie, j’ai passé deux scan et les cellules restantes avaient diminuées. Ce qui était très positif. Au troisième scan, rien n’avait bougé. J’ai pleuré ma vie avec justement un sentiment d’échec. La déception a finit par passer et ce sentiment s’en est allé mais je sais ce que tu veux dire. Et finalement, rien n’a bougé depuis ce temps alors ça devient une bonne nouvelle à chaque nouveau scan ??

@josepha, 

Comment va tu ? 

Bonjour à toutes merci pour vos messages de soutien.mon rendez vous de mercredi avec l’infirmière s’est bien passé merci ELise Je commence lundi 2 août à 11h30 ..:je sais que je vais rester au moins 4h à l’hôpital… mais bon j’ai de la chance car j’habite à 5mn de l’hôpital … mais bon là avec l’été c’est plutôt 25minutes car avec les touristes tout est bouché…?? je les comprends je suis dans une belle région et avec les temps que l’on traverse ils ont besoin de s’évader … c’est quand même un confort de ne pas partir loin pour les soins… je ne sais pas pour vous ? Mais pour ma part pour aller dans un grand centre c’est Nice ou Marseille et je crois que j’avais pas envie de me retrouver dans de grosses usines le protocole reste le même de partout….mes enfants ont 25.22.et 16. Andréa le plus grand est à paris il fini son stage d’ingénieur et est directement embauché (soulagement) le deuxième maxime est dans la Marine nationale il est parti le 19 pour l’île de la réunion où il a été muté 3ans et ma petite dernière Lucie aura 16ans à la fin de l’été… elle part en internat à Toulon à la rentrée c’est son choix je crois que c’est pour elle que tout a été le plus dur se retrouver avec sa mère malade plus le Covid bloquée à la maison … avec ses frères loin… pourtant depuis j’essaye de la protéger un maximum en banalisant ma maladie… là dans ma tête je suis en train de chercher quel prétexte je vais trouver pour la reprise des traitements pour que cela passe comme une lettre à la poste pour pas qu’elle s’inquiète… mais bon je vais trouver?? à la rentrée ce sera plus facile car elle ne sera pas là en semaine… c’est idiot peut-être de réagir comme je le fais… j’ai pas ton courage élise de tout leur dire…bon je vous souhaite un beau week-end à toutes et je reviendrai vers vous après ma première séance de grand ménage ??.
À bientôt ??
cathie

Bonne journée de premier nouveau protocole @cat83 !! Et on visualise un parfait grand nettoyage ????

Bonjour

@cat83

Je prends le temps de te répondre de Bordeaux où je vis. Tu habites une très belle région aussi. Nous avons de la chance de vivre dans un très beau pays. Tu as eu ta chimio aujourd'hui donc une de moins. Tu peux être fière de tes enfants. Tu sais le cancer d'aujourd'hui n'est pas celui d'il y a 20 ans. Le mot fait peur c'est sûr. Tu as récidivé ? Tu ne dois pas t'en vouloir. Cela arrive parfois. Donc un deuxième nettoyage s'impose. J'ai l'impression que tu aimerais en parler à tes enfants mais tu ne sais pas comment le faire ? Tu les connais mieux que personne. Si tu leur caches et qu'ils l'apprennent par hasard, tu ne penses pas qu'ils se sentiront trahis ? Tu dois avoir une psy à la clinique, n'hésites pas à lui en parler, elle t'aidera peut-être à prendre du recul et à prendre la bonne décision. Tu es forte. Tu vas y arriver.
Bien à toi.

Bravo @cat83 pour ce premier pas vers du propre .

Une première chimiothérapie de faite et comme @Nadia33 te l’as dit , c’est une de moins .

Contente que tu habites à côté de l’hopital cela te fait moins de déplacement pour tes traitements.

Je ne sais pas quel conseil te donner et si oui ou non tu devrais en parler à tes enfants.

Dans mon cas, lors de mon diagnostique j’ai caché ceci à mon fils car il faisait son MBA en France et je ne voulais pas qu’il gâche son année et qu’il rentre au Canada.

Plus tard, j’ai dû lui dire la vérité et des mois plus tard , il m’a dit qu’il aurait préféré savoir la vérité pour partager avec moi cette étape.

A toi de juger ce qui te semblera le plus approprié.

Des fois, on se sent plus légères si on n’a plus rien à cacher .

Bonne chance et à bientôt de tes nouvelles

😊😊😊

coucou à toutes

voilà la première séance est passée …ouf!! j'ai pas mal été fatiguée surtout la nausée mais je pense que la chaleur ne m'a pas aidé....merci merci pour vos messages que j'ai reçu dès l hôpital ça m'a beaucoup ému ...merci et pardon de ne pas vous avoir répondu tout de suite mais c'est vrai que quand je suis pas bien mon cerveau ne fonctionne plus et mon moral est dans les chaussettes!!!! (de plus je partages mon ordi avec ma fille en vacances qui geek!!!!)mais bon hop je tourne la page et aujourd'hui est un autre jour....de plus je peux dire que j ai bien avancé car je l ai dit à mes enfants...bon à ma sauce mais je leur ai téléphoné et je leur ai dit qu'à la suite de mon opération il fallait faire à nouveau un bon nettoyage et que cela allait à nouveau me fatiguer pendant une bonne semaine  et que après hop je recommençais à vivre normalement (bon normalement mais lentement  ...)bon ils ont dit ok maman pas de problème ..le grand qui est à paris viendra me voir pendant ma deuxième chimio et il m'a dit qu'il gérera la rentée scolaire de sa soeur... vos témoignages m'ont aidé à passer ce cap et c'est vrai je me sens moins coupable. en fin d'après midi je vais prendre ma voiture et allez faire du shopping avec et pour ma fille  lucie en centre ville de saint raphael. ce sera un moment de complicité partagé ...mais j'ai besoin de me prouver que je vais mieux...je sais pas ..c'est comme si j'avais peur de me replier sur moi ..j'ai besoin de reprendre confiance en moi car entre l'operation du 29 juin et la chimio du 2 aout  je me suis sentie tellement diminuée et bloquée dans ma chambre ....je n'ai jamais beaucoup voyagé  et de ce fait je ne connais pas bordeaux mais je sais par les images et reportages que c'est une très belle ville et dynamique ou il fait bon vivre...
bon je vous embrasse toutes et je penses très fort à vous et à toutes les autres qui se battent au quotidien

à bientôt 
cathie 

Bonjour

@cat83

Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles et ne t'inquiète pas tu nous donnes des nouvelles quand tu peux. Nous sommes toutes passées par là et parfois c'est compliqué après les chimios. Tu as parlé à tes enfants. Je sens ton soulagement et tu auras leur soutien. Si j'ai un conseil à te donner occupes tes journées quand tu n'es pas trop fatiguée, et tu verras que la maladie ne sera plus au centre de tes pensées. Tu habites une très belle région. Tu as la nature autour de toi profites en au maximum. Moi j'habite Bordeaux centre c'est plus compliqué même si la région est magnifique. Tu verras le temps fera son oeuvre et tu seras surprise d'y penser moins souvent. Quand tu dis que tu as peur de te replier sur toi-même, tu sais nous passons par tellement de phases. Ne culpabilises jamais quand tu n'es pas comme tu devrais l'être. Nous ne serons plus jamais comme avant ! Sois indulgente avec toi-même ! Es-tu suivie par une psy ? Moi cela m'a beaucoup aidé. J'ai arrêté depuis la fin des chimios car je vais très bien. Si tu as besoin n'hésites pas nous sommes là. Un jour après un autre !
Bien à toi !

Allô

@cat83

,
Bien contente d’avoir de tes nouvelles et tu n’as pas à te sentir désolé de ne pas avoir répondu tout de suite. C’est tout ce qu’il y a de plus normal !!
Bravo pour cette première chimio passée. N’oublie pas que maintenant plus que jamais, tu dois prendre soin de toi, respecter ton rythme et t’écouter !! Mais sûrement que tu en est bien consciente ?? Tu as besoin de te prouver que tu vas mieux mais il faut aussi être indulgente avec toi même, comme le dis

@Nadia33

. Pas besoin d’être la plus forte actuellement. Juste prendre soin de toi et de ton rythme. La force viendra bien avec le temps ????
Bravo aussi pour ta décision de parler à tes enfants. Je pense sincèrement que pour eux, ça doit se ressentir comme une marque de confiance que de leur partager ce que tu vis.
Souvent nos enfants ne sont pas dupes, ils le sentent si on est plus préoccupé. Ça les insécurise plus qu’autre chose de ne pas savoir.
Ils sont plus résistants que ce que l’on peut penser devant les tempêtes et je suis certaine qu’ils ne demandent pas mieux que de te supporter.
Bonne chance pour le deuxième traitement !! C’est à tout les 3 semaines ??
Repose toi bien ??
Elise

Salut @jojo02, comment vas-tu?

Je viens aux nouvelles sachant que tu devais passer une échographie le 16 août dernier.

Comment ça se passe de ton côté?

As-tu toujours mal au dos?

Reviens-nous avec la suite quand tu peux, 

Bonne soirée à toi!

Fancy

 <3 

@Fancy

Salut ma belle!  Tu es très gentille d'avoir pensé à moi. J'ai eu un été assez occupé sorties, visites etc... Je pars pour 1 semaine du 5 au 12 septembre au Lac St-Jean et pleins de découvertes à faire. J'ai bien hâte.

Pour mon examen échographie abdominale et pelvienne finalement tout est beau. J'ai été voir par la suite mon ostéopathe et un miracle c'est produit, un traitement et je n'ai plus mal. Selon elle c'est que ma fracture de la cheville m'a fait boiter et c'est ce qui aurait produit mon mal. Donc, je suis très très heureuse. Je suis en forme je fais de la marche et natation.

J'ai mon prochain suivi avec ma gynécologue oncologue le 17 septembre.

Je remercie la vie d'être encore là ça a fait 2 ans de rémission en août. On reste positive et profite de tout.

Toi comment vas-tu car je sais que tu as eu une récidive?  As-tu des traitements? Je sais que tu es dans ta nouvelle vie dans ta nouvelle maison ??.  Comment tu trouves ça?

Je t'embrasse et redonne moi des nouvelles!

Gros câlins xxxx ??????

JoJo

Oh @jojo02! T’as pas idée combien ton petit bout de texte fait ma journée! QUELLE EXCELLENTE NOUVELLE!

Trop contente de savoir que finalement et encore une fois, c’est la tête qui nous joue des tours. Puis que oui, ça fait tellement de sens que ton mal de dos soit causé par ta cheville : fallait y penser.

 ;) 

Je disais à une amie ce matin combien c’est plate que d’avoir peur, parce que oui, des creux de vagues et des inquiétudes, ça se peut. SURTOUT avec notre bagage.

J’aurai une pensée pour toi le 17 septembre, mais à ce que je vois, tout est beau.

Et puis BRAVO de mordre dans la vie à pleines dents! 

Perso, je vais bien, merci de demander. Mon énergie n’est pas optimale, mais je fais avec. Je travaille 30 heures/ semaine depuis ma dernière chimio, donc c’est normal, je dois laisser à mon corps la chance de récupérer.

La maison, c’est cool mais très différent : je fais le deuil d’une maison qui grouille! Ma fille est à Banff en sabbatique de l’école pour un bon 10 mois et elle me manque.

Je t’embrasse aussi xo

Portes-toi bien!

Fancy

 <3 

@Fancy

Salut ma belle!  C'est vrai que nous sommes contente lorsqu'une de nos sœurs va bien. Merci de le partager!

À suivre pour le 17 septembre!

C'est sur que tu dois sentir ton chez toi vide suite au départ de ta fille. Si ta route est tracée comme ça en se moment c'est que tu dois vivre ce moment en pensant à toi juste à toi. Donc, prend tout le temps qui t'es accordé. Tu le mérite grandement en plus que tu travailles 30hres semaine.

Profite de ta nouvelle maison qui est un nouveau départ et non un vide!

Je t'embrasse et redonne moi des nouvelles!

Gros câlins ??xxx 

JoJo

@jojo02

,
Quel soulagement ça a du être de savoir que tes maux de dos n’étaient pas en lien avec la crainte d’une récidive !!
Vraiment contente pour toi et continue de profiter de la vie comme tu le fais ??

@Elise54

Salut ma belle!
Oui,ce fût tout un soulagement et là il me reste mon suivi le 17 septembre avec ma gynécologue oncologue. À suivre....
Je reste optimiste!
Toi comment vas-tu?
Redonne moi des nouvelles!
Bisous??
Johanne

Ça va bien de mon côté aussi

@jojo02

.
J’ai passé mon taco vendredi le 27 août (j’en passe aux 6 mois) et rien n’a bougé. C’est ce qu’on souhaite alors c’est une bonne nouvelle ??.
Un bel été aussi à explorer le mode camping. Nous avions fait l’achat d’une petite roulotte cet hiver alors on a apprivoiser le tout.
Un automne aux couleurs de la retraite s’en vient pour moi. Je devrais terminer en novembre et si le social me manquera sûrement, je serai soulagée de ne plus avoir à composer avec la fatigue au travail quand l’insomnie se pointe ??
Bref je savoure ce que la vie me donne ??
Bonne chance pour ton rendez-vous du 17 septembre. Je suis certaine que tout sera ok pour toi. Tu m’en redonneras des nouvelles ??

@Elise54

Salut ma belle!  

Très contente d'avoir de tes nouvelles et que tout va bien. Pourquoi que toi tu passes une Taco au 6 mois?  

Je te souhaite tellement que tu profites de ta retraite car on s'ennuie vraiment pas et même on manque de temps. Pour le social on s'organise, déjeuner avec des amies ou ex-collegues, bénévolat, sport, cinéma etc....

Moi je suis saisonnière depuis 17 ans, j'ai tellement voyagé avant. On commençait en mai pour le camping et à partir de septembre c'était les festivals. En plus l'hiver, la Floride 6 mois pendant 3 ans. Quelle chance avant ce cancer! J'apprécie tellement de n'avoir jamais retardé mes désirs. Donc, ne rien remettre à demain!

Redonne moi des nouvelles pour ma question si tu veux!

Je te reviens pour mon suivi du 17 septembre.

Bisous ??xxx 

Johanne

@jojo02

Je passe un taco aux 6 mois, je crois que c’est parce qu’ils n’ont pas pu enlever tout le cancer et que ça permet de vérifier l’évolution/stabilité. De plus, le CA n’est pas un indicateur fiable dans mon cas.

Mais c’est une question que je vais valider au prochain rendez-vous 😉

Et pour la retraite, oh que oui je vais en profiter !!! 😁

@Elise54

C'est mieux de passer ce test dans ton cas au moins tu es bien suivie!

Oui profite au max de ta retraite bien mérité car moi ça fera déjà 6 ans en 2022 car je l'ai prise à mes 56 ans ma motivation à été le décès de ma sœur à 58 ans et mère à 59 ans cancer du sein pour les deux.

Je ne le regretterai jamais car la vie est trop précieuse!

On se reparle après mon rdv du 17 septembre. Restons positives!

Johanne 

bonjour à toutes

un petit coucou pour vous donner des nouvelles....comme beaucoup de vous toutes je poursuis  mon chemin ...oui je penses que c'est plus jolie et en  même temps cela permet de mieux se projeter de dire chemin plutôt que protocole...ma deuxieme cure  a eut lieu le 6 septembre ...bon c'est vrai que franchement je suis pas bien pendant  8 jours ...mais c'est vrai que du coup j'apprécie le premier jour ou je vais mieux comme si cela effaçait les mauvais...quel plaisir de lire que pour toi  Elise54 c'est positif...c'est chouette et ça me donne une bouffée d'espoir...je me suis inscrite dans un programme de gym adaptée avec trois séances par semaine  ....ça m'a fait du bien de rencontrer des personnes qui sont comme moi et dans un autre contexte que l'hôpital...je reprend la marche aussi maintenant qu'il fait moins chaud .bon je fais pas d'excès de vitesse ...mais que c'est bon de se réoxygéner...je vais en profiter un max avant le 4 octobre prochaine chimio.puis le 20/10 petscan pour voir si cela a marché... resultats le 22 chez l'oncologue...
 bon je vous dis à bientôt et j'espère que le rendez vous de jojo02 s'est bien passé.

cathie

Bonsoir à vous toutes!

J'ai eu mon suivi de 6 mois le 17 septembre avec ma gynécologue oncologue et physiquement tout est beau et pour les marqueurs pas de nouvelles donc je présume que c'est OK car normalement elle appelle dans un délai de 48 heures. J'ai été opéré en février 2019 et en rémission depuis août 2019. Donc je reste positive!

Je viens de commencer des cours de danse en ligne même si j'ai été opéré d'urgence l'été passé pour une double fracture à la cheville. J'ai du mal encore mais je n'abandonne pas et je fonce depuis ma deuxième vie.

Vous les filles Fancy, Élise et toutes les autres comment allez-vous?

Donnez moi de vos nouvelles si vous le désirez!

Bisous ??xxx 

JoJo

bonjour jojo

bonne nouvelle pour ton rendez vous du 17. tu as bien raison profite à fond de ta deuxième vie. moi je profite à fond des moments ou je suis bien ...encore mieux que quand je n'avais pas la maladie.c'est cool.

A bientôt
cathie <3

Tu as tellement raison @cat83 quand tu dis qu’on profite des bons moments et encore mieux qu’avant la maladie !! C’est la même chose pour moi ??

Tu as 6 traitements en tout ? Je te trouve très positive dans ta façon d’aborder cette route ?? Tu sais que tu auras des journées plus difficiles mais tu te concentres sur celles qui sont meilleures. Je te trouve inspirante. On ne peut pas contrôler ce qui nous arrive mais on peut contrôler notre façon de l’aborder. 

Allô @jojo02, 

Wow belle nouvelle de ton suivi !! Ça donne des ailes quand on nous dit que tout va bien et je vois que c’est ton cas avec ton cours de danse ??
Sois quand même prudente avec ta cheville !!

@cat83 @Elise54

Bonsoir les filles!

Je suis contente d'avoir de vos nouvelles. C'est vrai @cat83 quand tu dis que tu profites des bons moments plus qu'avant la maladie car c'est la même chose pour moi. Je pense plus à moi, car avant je m'oubliais pour faire plus plaisir aux autres. 

Toi @Elise54 le bonheur de la retraite arrive bientôt et je te souhaite tellement d'en profiter au maximum car on n'est tellement bien. Belles photos avec Laurence et j'aurais vraiment aimé partager un moment sur son passage mais j'étais en vacances à l'extérieur.

Bisous ??xxx 

Coucou @cat83, comment vas-tu?

Quoi de neuf de ton côté? Où en es-tu avec tes traitements?

Hâte de te lire, 

Fancy

Bonsoir mes soeurs turquoise!

J'ai vérifié ce soir sur le site Carnet Santé Québec à combien était mes marqueurs CA125 compte-tenu que ma gynécologue oncologue ne m'a pas appelé après mon suivi il y a un mois. 

Mes marqueurs ont toujours été à 5 depuis mon opération en 2019 et là en septembre ils sont à 17. 

Vous comprendrez que même si ils sont en bas de 25, je suis inquiète.

Je vais téléphoner à ma gynécologue oncologue pour me rassurer, mais j'aimerais savoir si ça vous est déjà arrivé.

Merci de votre écoute!

Jojo xxxxc

Bonsoir

@jojo02

Je ne suis pas médecin mais tant que ton CA 125 est toujours dans la barre du normal, je crois qu’il ne faut pas s’inquiéter .
J’avais eu ceci une fois, et tout est rentré dans l’ordre de nouveau.
Tu fais très bien de contacter ta gyneco-oncologue pour te rassurer.
Il se peut qu’elle te demande de repasser un test sanguin dans 1 ou 2 mois .
Je te souhaite la patience le temps que tu sois tranquillisée par ton médecin.
A bientôt de tes nouvelles
??????

Tiens nous au courant

@jojo02

!!

bonjour toutes

merci Fancy je vais bien je suis dans mes bons jours. J'ai fait ma troisième chimio le 2 octobre ..il me faut toujours 8 jours pour récupérer surtout ne plus avoir la nausée c'est le paradis.....hier j'ai fais ma prise de sang et mon marqueur ca 125 est à 12 il descend mais que très lentement ….demain je vais passer un tepscan pour voir si ce traitement  marche et vendredi matin je vais chez l'oncologue pour le résultat.On verra bien...pour l'instant j'essaie de profiter un max de l'arrière saison qui est magnifique je suis tout le temps dehors bon c'est vrai que je dois faire attention de pas me casser la figure car le traitement me fait chuter mes plaquettes je suis à 35 au lieu d'un minimum de 150 comme à chaque fois et un peu d'anémie mais je bouge quand même ...trop besoin de VIVRE!! j'espère que vous allées toutes bien et que tu seras vite rassurée pour ton marqueur jojo02.

je vous embrasse chaleureusement.

cathie 

Bonsoir les filles!

J'ai parlé à ma gynécologue oncologue et elle dit que même si mes marqueurs sont plus hauts, je n'ai pas à m'inquiéter car il est en bas de la cible. Je vais quand même repasser une prise de sang pour s'assurer qu'il n'est pas augmenté à nouveau depuis 1 mois et ce à ma demande.

Je vous reviens!

Amicalement!

Johanne 

C’est excellent

@jojo02

et merci de faire le suivi avec nous.
Je sais que ce n’est pas facile, mais essaie de ne plus y penser .
A bientôt de tes nouvelles...
??????

Bonne nouvelle @jojo02 ??
Tu seras encore plus sûre avec une deuxième prise de sang le mois prochain. On est jamais trop rassurée ??

@Elise54

Ça va me rassurer d'en passer une autre mais en espérant que ça n'a pas augmenté.

Je vous reviens!

Amicalement!

JoJo 

Bon après-midi @cat83!

D’emblée, je te présente mes excuses pour ne pas avoir donné suite à ta publication plus tôt! 

Je donne un coup de pouce à mes parents puisqu’ils déménagent dans 4 semaines. Ils sont âgés de 81 et 79 ans, et habitent la même maison depuis 46 ans je crois. Bref, on a du pain sur la planche, et c’est pourquoi j’ai limité mes visites sur le site.

Merci tellement pour les nouvelles! Je te dis ceci : c’est vraiment trop beau de savoir que le ton CA125 est à 12 après seulement 2 chimios : WOW!

C’est signe que la chimio fait effet, et c’est une excellente nouvelle que tu y réagisses aussi bien.

:)

Bravo de continuer de bouger! C’est bon pour la tête et le corps.

Je t’embrasse,

Fancy

Bravo à toi @jojo02 de faire les suivis nécessaires : un MUST!

Surtout en temps de pandémie où, malheureusement, il y a des ratés et des retards! Je le vis aussi, à ma façon.

Je comprends totalement ton inquiétude, mais me réjouis du fait que ta gynéco t’a dit de ne pas t’en faire vu que le marqueur est toujours dans la plage ‘normale’! FIOU.

Évidemment oui, l’attente est cruelle, donc je te fais un gros câlin virtuel d’ici les prochaines nouvelles.

À très bientôt,

Fancy

bonjour à toutes 

je vous souhaite une très belle année 2022 .j'espère que vous allez bien et que vous avez pu passer de tendres moments avec vos proches. Ça fait longtemps que je n'avais pas donné de nouvelles .pour ma part ça va j'ai eu un beau noël avec tous mes enfants et mes parents c'était le plus merveilleux des cadeaux d'être ensemble...je poursuis mon traitement le 10 janvier se sera ma 6 ieme chimio de caelix/carbo platine...à la fin de ma 5 ieme au mois de décembre le marqueur était remonte à 15 ....j'ai ma prise de sang d'avant chimio vendredi on verra bien si il monte encore...en février je dois repasser un tep scan de contrôle et je saurai ce qui va être décidé pour la suite....sinon je vais bien hormis les 8 jours après la chimio ou je suis vraiment pas bien....après hop je repars à fond ...je me suis remise au vélo...j'ai l'impression de retrouver ma liberté et mon âme d'enfant ...c'est vrai que le 31 j'avais pas trop le moral car je me disais allez une nouvelle année de traitement ...et est ce que je serai là noël prochain...bref le moral dans les chaussettes quoi...mais bon je crois que  c'était le temps qui était mauvais...brouillard ...on a pas l'habitude nous dans le var d'être dans le brouillard à midi!!!!le beau temps est revenu et hop une grande ballade pour tout oublier et se sentir vivre...
je penses très fort à vous toutes les guerrières et je vous embrasse chaleureusement .

cathie 

Coucou

@cat83

!!
Je te souhaite aussi une très bonne année 2022 !! Santé- Santé et encore Santé. C’est ce que l’on veut pour chacune de nous ??
Un beau Noël avec la famille, c’est de beaux moments ça. Ici nous ne pouvions être plus que 10. Je devais recevoir la famille élargie mais finalement on a réduit à mes 2 enfants, leurs conjoints et ma mère. Comme les autres habitent proche (frère/sœur/nièces), on aura l’occasion de refaire une rencontre quand le pire de la pandémie sera derrière ?????
Si je comprends bien, le dernier traitement est dans quelques jours ?
J’espère que tout sera ok à ta prise de sang de vendredi. Continue de t’énergiser en plein air !! Ça fait du bien et ça garde le moral ??
Je t’envoie mes meilleures pensées pour ce dernier sprint.
À bientôt xxx

Bonjour

@cat83

A mon tour de te souhaiter une année 2022 en santé ...
Si contente que tu as passé un merveilleux Noël ?? avec ta famille.Ce sont des moments précieux qui ensoleillent notre cœur tout au long de l'année.
2022 semble commencer pour toi par la liberté... dans quelques jours tu auras ta dernière séance de chimiothérapie et vive le vélo à temps plein.
Suivant mes souvenirs durant le traitement le CA125 varie de temps en temps à la hausse mais tant qu’il sans la marge du normal il ne faut pas s'inquiéter.
De ma part, tout va bien, tout comme

@Elise54

te l’a dit , au Québec nous avions droit à maximum 10 personnes, nous avons donc merveilleusement passé Noël chez notre fils et sa femme et ses parents.
A bientôt de tes nouvelles
?????????????????????