Communauté francophone

J’aimerais avoir plus d’informations sur le Zejula ses effets secondaires et la durée des traitements 

Allô @Aline ,

Bienvenue sur la plate-forme 🙂

Je ne connaît pas le Zejula mais si tu inscris le nom dans la fenêtre de «recherche » ici haut, tu trouveras des conversations où des femmes en parlent. Essaie aussi avec le mot niraparib. C’est l’autre nom pour zejula je crois !!

Il me semble qu’une autre femme a demandé des infos sur cette médication il n’y a pas longtemps justement !

Au plaisir 👋

Bon samedi matin @aline!

Je m’appelle Fancy, j’ai 52 ans, et je suis modératrice sur ce forum de discussion.

J’ai aussi été diagnostiquée d’un cancer de l’ovaire de stade 3C, c'était à l’automne 2017.

D’emblée, je te souhaite la bienvenue sur OVdialogue.

Parce que je sais qu’elles aussi prennent le Zejula (également connu comme étant le Niraparib), je sollicite les avis de @cendrillon et de @boule4866, qui pourront peut-être t’éclairer un peu à ce sujet.

À bientôt @aline, 

Fancy

 

Bonjour @Aline ,

Comme @Fancy te l’as écrit , je suis sous Zéjula mieux connu sous le nom de Niraparib. Je prends ce traitement pour un cancer de l’ovaire 3A en première récidive dont la chimiothérapie a répondu partiellement. Mes métastases pulmonaires (c’est là que la récidive s’est installée) n’ont pas diminuée mais pas augmentée non plus. Donc début octobre dernier, je prends Zéjula pour maintenir endormi le plus longtemps possible le cancer. J’ai débuté à 300 mg par jour ce qui est la dose recommandée . 6 semaines plus tard, j’ai dû prendre une pause de 28 jours car je n’arrivais plus a gérer mes effets secondaires. Ensuite, j’ai recommencé à 200mg par jour et ce n’est pas toujours facile mais acceptable. Comme tout traitement, il peut y avoir plusieurs effets secondaires et c’est différent à chacune. J’ai dit que j’étais métastasée aux poumons donc à par la fatigue, l’insomnie, mal de tête, mal au ventre, j’avais la cage thoracique qui m’oppressait . J’étais essoufflée juste à respirer. Avec mon équipe soignante, nous sommes arrivés à trouver un équilibre entre mes effets secondaires et l’efficacité du traitement . Sache aussi que le pharmacien qui te fournira ce précieux antidote est toujours disponible et il prend de mes nouvelles régulièrement. Je connais des femmes qui l’ont pris quelques mois et d’autres 2 ans. La cessation arrive lorsque la maladie progressera. Tous ses mois ajoutés sont un cadeau de la vie pour moi. Moi, je te dis d’essayer. Bonne réflexion.

Bonjour @Aline

En effet, comme l’a mentionné @Fancy j’ai pris du Niraparib /Zejula pendant 3 mois ( du 07/12/2020 au 24/02/2021). Les principales réactions secondaires sont : des chutes de plaquettes, globules rouges, maux de tête, nausées vomissements et insomnies. Bien évidemment chacun réagit différemment. En Belgique, ce médicament est proposé aux patientes première ligne après une chimio à base de platine, une prise de sang est à faire une fois par semaine. Voilà, n’hésitez pas si vous avez d’autres questions. Bonne chance

Merci 1000 x à @cendrillon et @Boule4866 pour vos précieux témoignages!

 <3 

En espérant @aline que ça réponde à tes questions.

Bonne soirée, 

Fancy

Merci @cendrillon et @Boule4866 pour les informations 

Bonsoir @aline, comment vas-tu?

Je viens aux nouvelles pour savoir si tu es allée de l'avant avec le Zejula?

Reviens-nous quand tu peux.

Bonne soirée à toi!

Fancy  ;)

Bonjour Fancy
je prends toujours le zejulz mais j’ai dû réduire la dose à 100mg.  Par ailleurs mes derniers résultats sanguins montrent une hausse légère de mon CA 125 (39).  Dans mon cas habituellement ce n’est pas bon signe.  Mon médecin m’a dit qu’une infection autre par exemple intestin pourrait avoir un effet sur le résultat et me fera une nouvelle prise de sang le 25 octobre prochain puis si le taux est le même ou qu’il continue d’augmenter je ferai un scanner ou peut être une tomodensitométrie.  Ça été un choc car j’ai quand même eu 3 épisodes de cancer actif et opérations où tout a toujours été retiré,alors le zejula me donnait espoir.  Par contre je ne baisse pas les bras et je garde encore espoir sur les possibilités de traitement et je me croise les doigts pour que mon Ca 125 rebaisse.

Ce que je comprends de ton histoire @aline, c’est que tu as fait face à la récidive 2 fois, et que la hausse de tes marqueurs pourrait s’expliquer soit par une récidive, soit par une infection aux intestins. C’est bien ça?

Que finalement, on ne sait pas encore (mais je vais quand même croiser mes doigts avec toi pour que ton CA125 dégringole un peu.)

 ;) 

J’ai jeté un coup d’œil à ta bio sur OVdialogue, et comprends que ton diagnostic initial date de 2012. Fou non? C’est presque 10 ans! T’imaginais-tu ici en 2021 à l'époque? Peut-être que non je ne sais pas, mais c'est quand même signe que tu as fait pas mal de chemin depuis…

Reviens-nous pour la suite tu veux bien?

Bon dimanche à toi!

Fancy

PS. es-tu porteuse d’une mutation génétique? Moi si, je suis BRCA1

 

l’exemple de l’infection est une hypothèse seulement mais je m’y accroche…ce serait la première fois que mon CA125 augmente pour une autre raison qu’une récidive.  Don je garde espoir et j’en saurai plus le 27 octobre avec mon gyneco-oncologue.

Bonjour Fancy, Aline et autres,
Les témoignages sur les résultats du traitement par Niraparib datent un peu.
Y a-t-il des témoignages plus récents ?
Chantrile

Allô

@Chantrile

,
Bienvenue sur la plateforme ??
Tu as raison, il y a un bout qu’il n’a pas été fait mention du niraparib (zéjula).
Peut-être faire une recherche a partir de la fenêtre « Rechercher » en haut de la page, à gauche. Écrit Niraparib ou Zejula. Tu y trouveras certainement des conversations qui en font mention.
Je ne connaît pas cette médication, mais j’ai parlé dernièrement avec une dame (qui n’est pas sur cette plateforme, elle n’utilise pas internet) qui l’a pris et elle a dû cesser car il lui donnait des douleurs trop importantes dans le cou. Je crois que c’était des douleurs articulaires.
Afin de rejoindre plus facilement des utilisatrices, il faut mettre l’arobas (@) devant le nom. De cette façon les personnes seront notifiées qu’elles ont un message ??
J’ai fait une recherche rapide et les femmes ci-dessous ont pris Niraparib je crois. Il y en a peut-être d’autres. Espérant qu’elles pourront te donner plus d’informations.

@Boule4866

@Cendrillon

@artisane

@Aline

Si tu as d’autres questions ou que tu as le goût de partager ton histoire, n’hésite pas.
Bonne journée,
Elise ??

J'ai fait une récidive en janvier dernier suivie de chimio platine ( hé oui ! mes cheveux repoussent encore une fois ) et je prends Zéjula depuis 3 mois, 300 mg/jour. 
Des effets secondaires ? insomnie et de temps en temps, nausées. La formule sanguine reste belle. Alors, pour l'instant, je ne me plains pas. J'ai 76 ans et ce cancer ( 3C) date de 2019.

Merci

@artisane

pour la réponse rapide à

@Chantrile

??

Merci artisane,
Contente pour vous que cela se passe bien.
Pour ma part, je prends Zejula depuis janvier, mon seul effet indésirable est la chute du taux d'hémoglobine.
Je ne prends pourtant que 150g/jour. Après une chomio ou carboplatine et Taxol.qui avait provoqué aussi la chute des globules rouge.
Je me demande si on peut y faire quelque chose. Mises à part des transfusions répétées.
Portez- vous bien
Chantrile

Merci à vous Elise54, pour la mise en correspondance. J'ai eu aujourd'hui un echange avec Cendrillon (en m'adressant directement à elle ). Elle poursuit effectivement son traitement Niraparib et son expérience se rapproche de la mienne.
Voilà qui peut servir à d'autres
Chantrile

@Chantrile

, contente de voir que vous avez pu avoir des contacts avec d’autres femmes ayant la même expérience.
Toujours plaisant de pouvoir échanger et partager ces expériences.
J’espère que ça continuera à bien se passer avec la médication mais ça semble être bien parti !!
Elise

Chantrile a dit :

Bonjour Fancy, Aline et autres,

Les témoignages sur les résultats du traitement par Niraparib datent un peu.

Y a-t-il des témoignages plus récents ?

Chantrile

Moi je prend du niraparib depuis octobre 2022 j’étais à 300mg on m’a fait arrêter pendant 10jours en octobre reprise le 1novembre 2022 a 200mg j’ai toujours les effets secondaire je revois le médecin la semaine prochaine 

Bonjour

@nany

Bienvenue sur la plateforme, je crois que vous êtes fraîchement inscrite ??
Contente que vous ayez fait le saut avec nous !!
Merci de vouloir partager votre expérience avec le niraparib.
Je me permets d’interpeller

@Chantrile

pour qu’elle puisse voir le message, étant donné qu’elle cherchait des femmes qui prenait cette médication.
Bonne fin de journée ??
Élise

Bonjour Elise54, bonjour à toutes,
Quelques infos à partager sur mon expérience de Niraparib ou Zejula.
J'ai commencé à en prendre en janvier 22 à raison de 200mg /jour.
Je le tolère bien, pas de nausées, maux de tête ou autres... sauf peut-être un peu plus de mal à m'endormir.
En mars-avril cependant mon taux d'hémoglobine à fortement chuté.
Dans ce cas, je suis très faible. On m'a fait une perfusion (la 2ème car j'avais vécu le même phénomène après une chimio classique au Carboplatine et Taxol). La remontée fut assez lente.
L'oncologue qui me suit a d'abord suspendu la prise de Niraparib durant 3 semaines. Alors le marqueur CA 125 est immédiatement remonté à 67 !!!
(Entre la chimio classique et la 1ère prise de Niraparib, il s'était passé 2 mois sans traitement, le CA 125 était déjà remonté à 45).
De plus au scanner d' avril, un ganglion de 7mm est apparu dans la région coeliaque.
Tout cela ne perturbe en rien l'oncologue. Il est convaincu qu'en trouvant la bonne dose de Niraparib tout va rentrer dans l'ordre. Il me prescrit de reprendre le traitement à 150 mg. Soit un jour 200 et le suivant 100mg puisqu'il n'existe pas de gélule à 150mg.
En juin le scanner faisait état d'une augmentation de la taille du ganglion 1cm. Toujours négligeable selon l'oncologue.
Je suis toujours à cette dose.
Je fais à nouveau une sévère anémie (taux de gl rouges à 8,5)
Mais le dernier scanner en octobre montre que le ganglion a cessé de grandir et mon CA 125 est retombé à 31.
Cette fois pas de transfusion pour l'anémie mais un dopage de la moelle épinière à l'EPO. 3000ml/semaine. Depuis 4 semaines.
De ce côté, les résultats positifs se font attendre. Le taux d'hémoglobine n'est pas encore remonté.
Je me range à l'avis du médecin, et regarde la variation de ces paramètres comme des signes de ce que le corps met du temps à s'adapter. J'ai confiance.
Espérant que ces infos soient utiles à d'autres,
Chantrile

Wow merci

@Chantrile

pour toutes ces informations partagées.
Contente pour toi que le ganglion reste stable et le Ca 125 à la baisse ??
Je comprends que c’est toute une gymnastique que de bien le doser, mais tu semble avoir un médecin déterminé et la confiance qu’il faut pour que ça aille mieux et que le taux d’hémoglobine remonte. On se croise les doigts que cette remontée se fasse prochainement !!
Au plaisir ??

Bonjour à toutes,

J'ai été sous traitement de niraparip (Zejula) entre avril 2021 et octobre 2022. Je peux donner quelques détails sur les effets si cela peut aider de nouvelles utilisatrices. 
J'ai débuté la dose à 300 mg. J'avais beaucoup de palpitations et d'insomnie. J'ai diminué la dose à 200 mg (selon mon oncologue, la majorité de ses patientes sont sur cette dose). Après quelques mois, j'ai dû cesser pour une période de quelques semaines dû à mon taux d'hémoglobine trop bas. J'ai reçu une transfusion et tout est rentré dans l'ordre. J'ai continué (toujours 200 mg) pour plusieurs mois sans trop d'effets secondaires. J'ai dû arrêté récemment dû à une récidive et le début de la chimio.
Si vous avez des questions sur les effets, cela me fera plaisir de partager avec vous :)

@Laviébel

Bonjour et merci pour ce message. Je suis actuellement en récidive sous carbo caelyx. Mon oncologue m'a parlé du Niraparib après mon traitement. En me renseignant je me suis un peu affolée devant la liste des effets secondaires. J'ai l'impression que la plupart des femmes doivent l'arrêter. Ça me rassure de voir le témoignage d'une personne qui a pu le prendre aussi longtemps. Quels effets secondaires as-tu eu après ta transfusion ? Et quand as-tu été diagnostiquée et à quel stade ?
Désolée pour toutes ces questions ! ??
Bonne journée ????
Annie

Bonjour Annie,

@Annie22

Désolée pour le délai, je ne suis pas encore familier avec la plateforme!
Si cela peut t'aider, cela me fait grandement plaisir de te répondre. Mes effets secondaires ont toujours été pas mal les mêmes: Difficulté à dormir (je sentais battre mon cœur en accéléré), chaleurs et constipation. Je ne supportais pas la chaleur et ma peu réagissait au soleil, mais avec un écran totale çà se gérait. Les symptômes s'estompaient avec le temps (ou je m'y habituaient!)
J'ai eu mon diagnostic en octobre 2020, carcinome séreux de haut grade stade 4b. Fin de chimio en mars 2021 - début du niraparib en mai 2021.

J'ai eu mon 1er traitement de carbo caelyx (comme toi) le 14 nov. dernier. Tu termine quand l'ensemble des traitements? est-ce que çà se passe bien? De mon côté, j'ai hâte de confirmer que le traitement fonctionne.

Bonne journée! :)

Nancy

Bonjour

@Laviébel

Merci pour ta réponse très complète, j'apprécie. Je vois que tu as pris Niraparib un bout de temps. Il a du fonctionner pour toi. Moi mon diagnostic date de septembre 2020. Stade 4A ou B, je ne sais pas trop car j'ai faut une pleurésie. Ensuite, 6 séances carbo taxol qui ne se passent pas trop mal (à part la perte des cheveux), puis opération en février 21. Là ça se gâte un peu. Multiples infections, un peu de chimio. Ensuite je passe à l'avastin en maintenance
Petscan en mai 22 avec récidive sur le péritoine
Je passe l'été sans traitement. Début de carbo caelyx en septembre 22. Là beaucoup d'effets secondaires. J'ai un pet-scan à mi parcours le 16 décembre pour voir si les lésions du péritoine ont diminuè. Mon CA125 reste haut(335) et cela m'inquiète. Je me dis que s'il faut supporter nausées et vomissent plus grosse fatigue il faut que i3 traitement fonctionne !
A. Bientôt Lavièbel (j'adore ton pseudo) ??

Je pense à toi

@Annie22

...
Le 16 décembre est tout proche et j’espère que tu recevras de bonnes nouvelles.
Tu es un bel exemple de résilience et de courage en acceptant tous les effets secondaires de la chimiothérapie en te concentrant sur la réussite de ce traitement .
Apparemment, Y croire aide beaucoup...
??????

@Laviébel

Bonjour Nancy
Je voulais savoir à quel endroit tu avais récidivé et si tu avais des infos sur l'efficacité de ton traitement caelyx.
Moi j'ai du stopper tout traitement faute à une thrombose qui s'est formée à cause de ma seconde chambre implantable qui n'avait èté posée que le 9 novembre dernier et qu'il a déjà fallu enlever !
Ma première avait été posée en 2020 mais enlevée en août 2021 à cause d'une septicémie qui s'était installée dedans.
On dirait que mon corps rejette tout ce qui permet de recevoir de la chimio ! Comme je le comprends ...
Pour l'instant on attend mon pet-scan du 16 pour voir ce qui s'est passé ces dernières semaines : retour de l'èpanchement pleural, thrombose. Œdème...
J'aimerais revenir au taxol qui a mieux fonctionné que caelyx pour moi en tout cas...
A bientôt Nancy ??


.

Bonjour Annie, je suis désolée d'apprendre que le traitement ne se déroule pas comme espéré.
Pour répondre à ta question, ma récidive est dans la région abdominale et pelvienne (qq implants on grossit et une masse sur la vessie). J'ai reçu mon 2e traitement de caelyx hier. Mon infirmière m'a informé que je ferais un scan après le 3e. Donc en janvier.
Si tu veux en discuter plus amplement n'hésite pas à m'écrire en privé. Si je peux t'aider de quelques manières, cela me fera plaisir.
Je t'envoie force et réconfort ??

Bon matin @"Laviébel", merci tellement de partager ton expérience avec nous.

Je le dis souvent, ça prend un village pour tisser cette belle communauté, et c'est grâce à toutes ces petites contributions que la plateforme s'enrichit en contenus et en expériences.

Je m'appelle Fancy, je suis modératrice pour OVdialogue depuis septembre 2018, et je suis appuyée dans mon rôle par 2 chic femmes: @barbara et @elise54.

J'ai reçu mon diagnostic par pur hasard à l'automne 2017 (un vendredi 13 au soir imagine!), et ai fait pas mal de chemin depuis.

Je suis porteuse de la mutation génétique BRCA1, mais n'ai pas encore réglé le dossier des seins. Une étape à la fois.

À toutes fins utiles, je t'invite à utiliser le symbole @ devant le nom de l'utilisatrice avec qui tu souhaites échanger, afin qu'elle reçoive une notification dans sa boîte courriel.

Tu peux aussi utiliser la loupe dans le coin supérieur droit de la page d'accueil pour y fouiller des sujets qui t'intéressent (plus facile des fois).

Bref, bienvenue et à +

Fancy

@Annie22, je t'envoie de belles ondes pour le 16!

Bises xo

@Fancy

Bonjour Fancy,

Merci pour les informations et ton implication! je tente de me familiariser avec le fonctionnement. Tes conseils me seront utiles!

J'espère que tu te portes bien. Au plaisir d'échanger ensemble dans le futur!

Bonne journée :)

Allô

@Laviébel

Bienvenue sur la plateforme et merci de partager ton expérience avec nous !!
Est-ce que c’est possible que toi et ton conjoint étiez des invités au dernier symposium ??
Je m’appelle Élise, j’ai été diagnostiqué à 52 ans d’un carcinome séreux de bas grade - stade 3C. C’était en 2018.
J’ai eu une chirurgie suivie de 6 traitements de chimiothérapie. La maladie n’a pas été toute éliminée, mais les cellules restantes dorment depuis, avec la prise d’hormonothérapie (bloqueur d’hormones). Je passe des taco aux 6 mois en suivi car le CA 125 n’est pas fiable dans mon cas.
Bonne navigation sur le site et n’hésites pas si tu as besoin ??
Bonne fin de soirée ??

Bonjour Annie,

Annie22

Désolée pour le délai, je ne suis pas encore familier avec la plateforme!
Si cela peut t'aider, cela me fait grandement plaisir de te répondre. Mes effets secondaires ont toujours été pas mal les mêmes: Difficulté à dormir (je sentais battre mon cœur en accéléré), chaleurs et constipation. Je ne supportais pas la chaleur et ma peu réagissait au soleil, mais avec un écran totale çà se gérait. Les symptômes s'estompaient avec le temps (ou je m'y habituaient!)
J'ai eu mon diagnostic en octobre 2020, carcinome séreux de haut grade stade 4b. Fin de chimio en mars 2021 - début du niraparib en mai 2021.

J'ai eu mon 1er traitement de carbo caelyx (comme toi) le 14 nov. dernier. Tu termine quand l'ensemble des traitements? est-ce que çà se passe bien? De mon côté, j'ai hâte de confirmer que le traitement fonctionne.

Bonne journée!

Nancy

@Laviébel

Bonjour Nancy,
Comment vas-tu ? Est-ce que tu supportes bien ton traitement ? J'espère que tu n'as pas trop d'effets secondaires. As-tu passé un scanner ?
Moi je reprends caelyx carbo à partir de vendredi prochain. Ce sera mon 4ème traitement.
A bientôt
Annie