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Diagnostic terrible

Nadia33

Nadia3301-23-2021 18:43

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annie22

annie2205-02-2021 18:42

Nadia33

Nadia3305-02-2021 18:45

  • 1.  Diagnostic terrible

    Posted 01-20-2021 20:05

    Bonjour,
    Je suis nouvelles sur le forum. J'ai passé beaucoup de temps à lire et relire tous les témoignages depuis le début des discussions. J'ai décidé de m'inscrire car je sombre dans la dépression depuis l'annonce de mon cancer de l'ovaire en septembre dernier.
    Je me suis retrouvée avec 3 litres de liquide autour du poumon droit en août dernier. Le scanner a montré une atteinte à la plèvre et au poumon. Mais d'après la ponction du liquide, il s'est avéré que l'origine était gynécologique.
    Il a fallu un certain temps pour arriver au diagnostic : cancer de l'ovaire stade 4 ! Plusieurs organes touchés, pas de tumeur visible mais des cellules qui se sont disséminées sur plusieurs organes.
    J'ai commencé la chimio (taxol carbone) en octobre. Il me reste un traitement le 29 janvier ( jour de mon anniversaire), une opération avec CHIP le 17 février, suivie de 2 ou 3 chimios taxol carbone ensuite.
    Je continuerai avec 15 mois d'Avastin pour éloigner le risque de récidive.
    Tout ce programme me terrifie et je n'ai toujours pas intégré ce diagnostic et le stade 4. J'ai l'impression que ma vie est fichue. Évidemment je ne risque pas de dormir tranquille en voyant les statistiques de survie à ce stade. On dit qu'il faut les ignorer mais malgré tout elles sont là. Il y a parmi vous des survivantes bien sûr mais il n'y en a pas tant que ça non plus.
    Mon Dieu que c'est dur. Je vois une psy régulièrement mais ça ne fait pas de miracle.
    J'ai 49 ans et deux filles de 12 et 15 ans. La peur de mourir ne me quitte jamais.
    Comment faites-vous pour tenir le coup pendant la maladie ? Merci pour vos réponses...




  • 2.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-21-2021 03:40

    Bonsoir

    @Annie22


    Moi c’est Fancy, et je suis modératrice sur ce forum de discussion. Je te souhaite la bienvenue sur la plateforme. ??
    J’ai aussi, comme toi, composé avec un diagnostic de cancer de l’ovaire et subi une chimiothérapie à base de carbo-taxol. 
    D’emblée, et parce que je suis passée par là moi aussi, je t’offre toute ma compassion. ?? Je sais combien c’est terrifiant, et que les nuits sont courtes et difficiles. Je sais aussi qu’à jamais, c’est mon cas du moins, ces premières semaines resteront gravées juste ici tellement elles étaient surréelles. 

    Comment fait-on pour tenir le coup pendant la maladie?

    Je te dirais que tu fais déjà un grand pas en allant consulter et en osant faire le saut ici pour trouver un peu de réconfort. J’ai aussi envie de te dire que ça n’a pas toujours été simple, que j’ai eu la chance d’avoir un super réseau pour m’appuyer, et que j’ai utilisé à fond les ressources qui s’offraient à moi. J’ai aussi élargi mes horizons et consulté une naturopathe et une acupunctrice. C’était ma façon à moi de réagir à la maladie. 
    Il y a plus de survivantes que tu ne le crois, et j’en connais plusieurs qui ont défié les pires pronostics et qui ne sont tout simplement pas enregistrées sur ce forum. 
    Évidemment oui, la majorité d’entre nous avons été diagnostiquées tardivement (un classique chez l’ovaire), mais diagnostic tardif ne rime pas forcément avec décès. A preuve, l’histoire de Sherry L Abbott, rapportée par

    @cocotte06

    , juste ici:

    https://ovdialogue.ovairecanada.org/discussion/comment/2665#Comment_2665


    Sherry était aussi un stade 4. 
    Si tu sens qu’une aide additionnelle te serait bénéfique, pourquoi ne pas en discuter avec ton infirmière-pivot? Elle pourrait probablement te référer à une ressource interne ou externe capable de t’aider. Ça a été mon cas. 
    La chirurgie qui approche est une grande étape, as-tu de l’aide à la maison? 
    J’oubliais c’est vrai, j’ai marché « ma vie » pendant mes traitements, question d’évacuer tout ce stress et toutes ces inquiétudes. C’est une idée. 
    Reviens-nous, convaincue que d’autres soeurs turquoise viendront t’encourager à leur tour. 
    Et surtout, n’hésite pas si tu as des questions. 
    Bonne nuit, 
    Fancy ?????




  • 3.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-21-2021 08:27

    Merci

    @Fancy

    ,
    Merci beaucoup pour ta réponse.
    En fait je vous trouve toutes très fortes et ne doute pas un seul instant que vous avez traversé les mêmes étapes mais que c'est difficile. Je suis d'ailleurs hospitalisée car mes crises d'angoisse sont telles que je ne pouvais plus rien faire chez moi. Je prends des médicaments contre l'anxiété et pour dormir. Comme je regrette le monde d'avant et son insouciance. Je n'ai pas d'infirmière pivot car je vis en France. Je pense que nous avons tous nos points forts et nos points faibles et je découvre que mon point faible c'est mon mental. Je sais que je n'ai pas le choix que "d'accepter" ma maladie mais elle a stoppé tout mon élan vital.....



  • 4.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-21-2021 09:21


    @Annie22


    C’est infiniment difficile tu as raison! 
    Et j’ajouterais que cette force qui t’impressionne tant n’est pas automatique, qu’il nous a fallu nous aussi du temps pour digérer la nouvelle et se donner les moyens de continuer. 
    Ce n’est donc pas un point faible que de se sentir désemparée, c’est une lourde épreuve et un choc immense que de recevoir un diagnostic de cancer. Donne-toi la chance de te poser et d’apprivoiser cette nouvelle réalité. Sois indulgente avec toi-même: tu as déjà beaucoup à gérer. 
    Crois-tu en la visualisation? C’est personnel mais je me suis projetée 1000 x dans le futur pendant mes traitements. Un pied-de-nez si tu veux à la maladie, et certainement une façon de m’accrocher à la vie et aux 1000 projets qui m’attendaient. ??
    Tu peux peut-être essayer? Te dire par exemple que dans une semaine, tu auras réussi ceci ou cela. L’important, c’est d’y croire! ??
    Parce ce que c’est très lourd que d’anticiper le pire et d’être envahie par la peur tout le temps. Mets-toi au défi de forcer d’autres images dans ta tête, ne serait-ce que pour alléger ton niveau de stress. 
    Je pense à toi,
    Fancy



  • 5.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-21-2021 10:04
    @Fancy


    Oui je visualise des projets (voyages etc....) mais j'ai du mal à me dire que mon mari et mes enfants feront ces voyages avec moi ! Je fais de la visualisation négative, ce qui n'aide pas du tout à se projeter j'avoue. Lorsque je lisais le témoignage de

    @Katbil

    , je me retrouvais dans ses propos. Elle est envahie par la tristesse.
    J'avais vu un onco- généticien en décembre qui m'a dit : "pour vous, ça va être très très difficile. Des personnes dans votre situation c'est bien simple, au bout de 5 ans je n'en vois plus". Comment peut-on dire une chose pareille à une personne déjà affaiblie moralement ??? Et ça sert à quoi de démolir encore plus quelqu'un ?
    Les infirmières me disent que les médecins n'ont pas de formation en psychologie et je m'en rends bien compte dans mon parcours de soin.



  • 6.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-21-2021 18:15
    @Annie22

    Je suis @Marissa, j'ai reçu un diagnostic de cancer ovarien, stade 3, le 17 décembre 2020. Étant une femme quelque peu colérique, je me suis mise à en vouloir à ma gynéco qui n'a pas voulu m'écouter lorsque je lui ai demandé de retirer ce kyste sur l'ovaire droit en mars 2020.

    J'ai aussi été dépressive une bonne partie de ma vie (j'aurai 55 ans en février). 

    J'imagine ta détresse... mais il faut s'accrocher aux nombreux exemples de survie!

    Une de mes amies a reçu un diagnostic de cancer ovarien stade 4 il y a 2 ans. Elle a elle aussi deux enfants. Nous vivons au Québec. Eh bien ces jours-ci, elle s'élance sur les pentes de ski alpin et s'amuse comme une folle! Tu devrais la voir. Rien ne l'arrête! C'est une femme qui a toujours été positive dans la vie.

    Mon gynéco-oncologue me terrorise, il a le don de me déprimer. 

    Je commence la chimio demain (carbo-taxol). J'ai peur mais je suis bien entourée et j'essaie d'être forte.








  • 7.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-21-2021 19:11
    @marissa


    Merci pour tes encouragements. Oui il y a des exceptions aux terribles statistiques et il est bon d'avoir des exemples autour de soi....Mon oncologue n'est pas trop dans l'empathie non plus mais elle est réputée pour ses compétences. Étant dans une petite ville je n'ai pas le choix et je la garde. Le moral chez moi c'est un peu les montagne russes. Mes angoisses sont parfois tellement intenses que je me demande comment je vais tenir le choc. Pourtant il va bien falloir que je l'accroche....merci encore Marissa.



  • 8.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-21-2021 19:21
    @marissa


    J'ai eu très peur de ma 1ère chimio aussi mais au final je ne l'ai pas trop mal supportée. Je croise les doigts pour que ça se passe bien pour toi également...Mais il est normal d'avoir peur bien sûr. Je penserai à toi demain....



  • 9.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-21-2021 22:10

    Bonjour

    @Annie22


    Je suis désolée de ce que tu vis. Mais garde le moral ! Tu as deux beaux enfants pour qui tu dois te battre. J'ai été diagnostiqué cet été par hasard. Double cancers ovaire et utérus à 47 ans. Je suis seule dans ma vie ni enfant ni compagnon mais j'ai décidé de me battre ! C'est vrai que l'annonce est terrible ! C'est l'enfer sur terre ! Mais après tu te retrousses les manches et tu avances. Ne regarde pas les statistiques sur le net ! Beaucoup survivent à ce cancer. Il y a des cas désespérés qui s'en sortent. Et d'autres moins désespérés qui ne s'en sortent pas. Comment fonctionne la chimio sur toi ? Comment sont tes marqueurs ? La médecine avance. Je suis en France comme toi, je suis de Bordeaux. Crois en toi ! Tu vas prendre de l'avastin sur 15 mois comme moi ainsi que l'olaparib. Je me fais opérer lundi. Mais je n'ai pas peur car je me dis qu'ils vont m'enlever le responsable de mon malheur. Au début je n'osais pas me projeter dans l'avenir mais aujourd'hui oui. Fais confiance à tes medecins. On ne m'a jamais dit que j'allais mourir. Par contre ton onco généticien va falloir qu'il change de métier. C'est ignoble de parler aux patients comme cela. Vas-y étape par étape. Soigne ton anxiété pour avancer.
    En france j'ai cherché des témoignages de survivantes de ce cancer et je n'en ai pas vraiment trouvé. Donc je me suis dit que j'allais mourir. Beh non les survivantes guéries tournent la page et ne veulent plus parler de leur maladie. Il y a des nouveaux protocoles et dans le pire des cas ils peuvent contrôler l'évolution de la maladie
    Quel genre de cancer as-tu ? Haut grade? Bas grade ?
    Courage ! Tu n'es plus seule.??



  • 10.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-21-2021 22:58
    Bienvenue @Annie22 parmi nous ... 

    Tu as fait un grand pas en avant en parlant avec nous de tes peurs et tes inquiétudes .
    Je crois que rien que d'en parler on se sent plus légères ...

    Tu as entièrement raison d'être terrifiée , nous avons toutes passées par là mais petit à petit nous avons repris confiance en l'avenir . Il suffit d'y croire même si cela ne semble pas évident.

    En Aout 2007 on m'a diagnostiqué d'un cancer des ovaires stade 3C, puis 1 an plus tard on m'a diagnostiqué un cancer su sein . J'ai passé le test génétique et le jour ou un médecin me donnait le résultat que j'étais porteuse du gène BRCA!, je lui ai alors dit : c'est parfait , ce résultat m'aidera à décider de faire une mastectomie . Il me réponds : vis 5 ans et après tu décideras pour la mastectomie .( comme quoi, il ne croyait pas que j'allais être de ce monde 5 ans plus tard) 

    Je ne l'ai pas écouté , j'ai fait une mastectomie et il est vrai qu'après ceci , que j'ai eu deux autres récidives consécutives , mais après cela le vent a tourné et me voilà à t'écrire 13 ans plus tard .

    Allez! comme le dit si bien la chanson : sèche tes larmes et j'ajoute rêvons à la graduation de tes filles ....Tu seras là avec elles ...

    Tu vas trouver ta façon de t'accrocher à la vie .
    Chaque fois que tu doutes ferme les yeux et repense à tout ces beaux témoignages que tu as lu sur cette plateforme et dis toi : si elles ont réussies, pourquoi pas moi .  

    ¨Pour ma part, j'ai fait de la peinture durant mes traitements .
    Je n'en avais jamais fait auparavant, mais occuper mes mains à faire quelque chose véhiculait mes pensées vers quelque chose d'autre que le cancer . J'ai acheté des toiles de la peinture à l'acrylique et j'essayais de reproduire des photos qui m'inspiraient que je trouvais sur internet .Je suis sure que je ne suis pas douée mais cela m'a beaucoup aidé .

    Allez , oublions ce que les médecins ont dit , et ignorons les statistiques , et concentrons nous en nous disant que Ce traitement est LE traitement qui fera un grand ménage dans ton corps .

    A bientôt de tes nouvelles  

    ??????


  • 11.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-22-2021 08:41
    @Nadia33


    Bonjour Nadia, merci pour ta réponse et ton réconfort. J'ai besoin de me faire aider pour calmer mes crises d'angoisse qui me prennent par moment et qui sont terribles. Il y a aussi de la colère face à cette injustice même si je sais qu'on ne peut pas y faire grand chose. La maladie est là....comme je n'ai pas de masse tumorale mais des cellules, je dois faire mes 6 chimios avant la chirurgie. Il m'en reste une le 29 janvier. J'ai plutôt bien toléré la chimio globalement. Mon CA 125 était à 28 après 4 chimios. J'attends mon opération avec impatience pour me débarasser de la "bête" même si après le traitement sera long. Mon problème c'est vraiment le moral. Ce que tu vis n'est pas simple non plus. Et ton CA 125 a baissé ? Je penserai à toi lundi. Une opération c'est toujours une source de stress mais au moins on se libère de ce "mal" qui est en nous. Psychologiquement c'est très important. Tu dis que tu prendras de l'Avastin et de l'Olaparib. As-tu la mutation BRCA pour l'Olaparib ?



  • 12.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-22-2021 08:58
    @Nadia33


    Je n'ai pas répondu à une de tes questions : j'ai un adénocarcinome séreux de haut grade.



  • 13.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-22-2021 09:23
    @Barbara


    Bonjour Barbara et merci pour ton message d'accueil. Oui il faut passer un cap pour vivre avec cette maladie et j'ai le plus grand mal à m'y faire. Ton parcours montre qu'il ne faut pas baisser les bras mais pour l'instant je n'y arrive pas. Me projeter est très douloureux. Même regarder des photos de mes filles avant ma maladie me fait mal. J'ai la nostalgie du temps où tout allait bien. Je ne sais pas trop comment expliquer ça mais je reste figée sans pouvoir rien faire....Ce qui explique mon hospitalisation. Je ne gère plus rien. Mon médecin me dit qu'il faut faire le deuil de la vie d'avant. Dans un sens c'est vrai. C'est une forme de deuil, mais c'est tellement difficile à entendre. Ma maladie est à un stade avancé et j'ai tellement peur....



  • 14.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-22-2021 09:55
    @Annie22
    Bonjour 
    J'ai aussi un adénocarcinome séreux de haut grade comme toi. Je n'ai pas de masse tumorale comme toi seulement  des cellules cancéreuses microscopiques sur lé péritoine. Etant donné que j'ai eu ces deux cancers très jeune les médecins ont pensé que c'était sans doute génétique. Aucun cas de cancers dans ma famille. Mais après les résultats des tests oncogénétiques, il s'est avéré que je n'étais pas BRCA mais que le gêne BRCA était présent dans mes cellules cancéreuses ( cela arrive parfois mais cela ne change rien au protocole), je n'avais pas non plus le Syndrôme de Lynch. Ce qui veut dire que je n'aurai pas le stress de développer un cancer du sein ou du colon plus tard. J'ai appris cette bonne nouvelle le jour de mes 48 ans. C'était mon plus beau cadeau d'anniversaire. Mon oncologue m'a donc proposé après mes deux dernières chimios (après la chirurgie) de prendre de l'Olaparib et d'avoir de la chimio d'entretien avec Avastin une fois toutes les trois semaines pendant 30 minutes, sur une durée de 15 mois soit 22 séances au total. Mon oncologue m'a proposé cela car les résultats d'un essai clinique récent étaient assez prometteurs dans ce sens. J'ai toujours dit à mes médecins que j'accepterai tout ce que l'on me proposera. 
    En ce qui te concerne tu es en colère c'est normal, nous sommes toutes passées par là. Je suis passée par toutes les étapes, la colère, le désespoir, et même l'envie d'en finir m'est passée par la tête. J'étais désespérée, je ne projetais pas dans un avenir prochain.. Ma colère a duré deux mois et maintenant je vais très bien, je suis heureuse car je sais que tout fonctionne bien et que je suis en de très bonnes mains. Mon oncologue m'a dit la première fois que je l'ai vu '' Notre but est de vous guérir ! '' Elle ne m'a pas dit qu'ils allaient essayer de me sauver la vie. Elle m'a cité des cas de patientes à elle qui ont guéri pour de bon. Elle ne veut même pas entendre le mot '' rémission '' mais seulement le mot '' guérison ''. 
    Tu as de la chance d'avoir des enfants. Bats toi pour eux ! Moi je suis seule dans ma vie. Si je pars à qui je manquerai ? Je ne veux pas mourir avant d'avoir rencontré le grand amour ! 
    Il faut penser à de belles choses à de beaux projets, et ne visualiser que du positif ! La colère que tu as en toi ne va pas durer ! Tu dois accepter la maladie et te dire que tu vas guérir ! Je suis suivie par la psy de la clinique depuis le début et c'est une aide très précieuse. Tu sais l'annonce de la maladie est un choc émotionnel très fort ! Au début quand on t'annonce que tu as un cancer, tu penses à la mort. Mais non ! Tous les cancers ne se soldent pas par la mort. Tu as beaucoup plus de force que tu ne le crois ! Tu vas arriver à surmonter tout cela et mettre toutes tes forces à combattre cette maladie. Il faut y aller étape par étape. Le moral est important c'est 80 % du traitement. Moi je vais en chimio avec le sourire car je sais que ce poison va détruire ce monstre qui a voulu me tuer ! 
    En chimio j'ai vu une dame âgée qui se battait contre un cancer et tu sais quoi ? Elle était aveugle en plus ! Quoi de pire ? Je n'ai pas le droit de me plaindre ! J'ai la chance de pouvoir avoir une vie normale en dehors de mes chimios, même si la chimio me fatigue beaucoup.
    Ta chimio semble fonctionner c'est une très bonne chose ! Tes marqueurs ont baissé. Les miens étaient à 82 au début et maintenant ils sont à 10.
    J'ai demandé à mon oncologue en cas de récidive on fera quoi ? Elle m'a répondu qu'il y aura toujours de quoi assommer la bête et que cela devient deviendrait une maladie chronique. Et quand j'ai compris tout cela j'ai compris que je n'allais pas mourir de ce cancer, car il y aura toujours des plans B.
    L'intervention de lundi ne le fait pas peur ! Bien au contraire je l'attends avec impatience ! Je me trouve super forte courageuse comme beaucoup d'entres nous et tu finiras par le devenir aussi. 
    Une fois j'ai demandé à ma psy '' Est-ce qu'un jour j'arriverai à ne plus penser à ma maladie ? '' Elle m'a répondu '' Cela se fera naturellement. Vous verrez un jour, vous vous rendrez compte que vous n'y avais pas pensé de la journée. '' Et un jour en fin de journée, je me suis rendue compte que la psy avait raison et que c'est arrivé comme elle me l'avait expliqué.
    Aujourd'hui je n'y pense plus vraiment, seulement de temps en temps. J'ai retrouvé mon insouciance d'avant la maladie. Je fais des projets que je ne pensais même plus pouvoir faire.
    Il faut que tu te projètes dans l'avenir avec tes enfants. Pour ce qui est de l'anxiété je suis passée par là au début, j'étais obligée d'appeler SOS médecins en pleine nuit car je faisais des crises d'angoisses terribles à ne plus pouvoir respirer.  La psy m'a aidé de ce côté là. Tu vas te battre comme nous toutes, même si c'est dur je l'avoue. La vie ne m'a pas fait de cadeaux dans le passé et je pensais que l'avenir serait un peu plus radieux pour moi. Eh beh non ! A 47 ans on me découvre deux cancers qui auraient pu me tuer en peu de temps s'ils n'avaient pas été découverts par hasard et à temps. Je remercie donc ce '' hasard '' de m'avoir sauvé la vie ! 
    Aujourd'hui je suis super heureuse de vivre. Je n'ai plus de colère de haine. Les sentiments négatifs n'amènent rien de positif. Laisse-toi le temps d'être en colère de craquer de pleurer et ensuite deviens la guerrière qui va se battre pour vivre ! 
    La science avance et reste positive ! Tu es de quelle ville ?
    Prends soin de toi ! 



  • 15.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-22-2021 10:23
    @Annie22
    A partir du stade 3 le cancer est dit à un stade avancé. Je vais te raconter comment mon cancer a été découvert. Je me suis faite opérer pour une simple hystérectomie en juillet car j'avais des fibromes utérins à répétition. Et là le chirurgien découvre les deux cancers. 
    Je suis rentrée chez moi quelque jours après, et j'ai fait une hémorragie chez moi je me suis vidée de mon sang, j'ai perdu un litre de sang. Je suis allée en urgence à la clinique et ma tension est tombée à 4 et j'avais 40 de fièvre. J'avais un hématome infecté de 13 centimètres à l'intérieur du vagin. Toutes mes sutures avaient lâchées. J'ai fait une septicémie. Le chirurgien ne savait pas s'ils allaient réussir à me sauver la vie. Je suis restée au bloc plusieurs heures et plusieurs jours en soins intensifs. Et tu vois je suis encore là à me battre contre deux cancers. J'ai failli ne pas atteindre mes 48 ans en novembre. Si je n'avais pas eu le réflexe d'aller à la clinique ce jour là, je serai morte d'une crise cardiaque chez moi et seule. Je reviens de très loin.
    J'ai frôlé la mort.
    Bats toi ! Fais toi aider pour retrouver un moral de battante ! 



  • 16.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-22-2021 10:43
    @Annie22
    Je te mets le lien d'un site français où tu retrouveras de beaux témoignages de femmes atteintes de cancer de l'ovaire ou autre. Tu verras il y a de très belles histoires. Il faut que tu te nourrisses de ces belles histoires car toi aussi tu pourras écrire la tienne bientôt. En tout cas dis-toi que tu ne seras plus jamais seule et tu as toute une armée de guerrières derrière toi.
    Voici le lien.
    https://www.imagyn.org/temoignage/


  • 17.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-22-2021 11:54
    @Nadia33


    Oui ton histoire n'est pas simple et tu as vécu beaucoup de péripéties ces derniers temps. Moi aussi j'attends mon opération avec impatience. Mon oncologue ne m'encourage jamais. Elle ne s'avance pas sur la suite, tout simplement parce "qu'elle ne sait pas " ce qui va arriver, ce qui en soi n'ai pas faux. Je vis en Bretagne à Perros-Guirec mais je serai opérée à Rennes. Bon courage pour lundi....



  • 18.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-22-2021 12:02
    @Annie22
    Pourquoi ne change tu pas d'oncologue ? Je n'aurais pas pu être positive avec un médecin tel que le tien ! Tu en as parlé à ton médecin traitant ? Tu peux sans doute demander un deuxième avis. Vois ça avec ton médecin traitant. 
    C'est important d'avoir un médecin qui te tire vers le haut. Il y a des cas similaires au tien et qui vont très bien aujourd'hui. Tes marqueurs étaient de combien au début ?
    Tu ne dois être entouré que de gens optimistes même si le combat est long et dur. 


  • 19.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-22-2021 12:13
    @Annie22
    J'ai rencontré des patientes en chimio qui avaient changé d'oncologues en cours de traitement car le courant ne passait pas du tout. Tu en as le droit ! Je comprends ce qui ne va pas chez toi et qui te mine le moral . C'est ton oncologue !!!! Tu ne peux pas mettre ta vie entre les mains d'un médecin qui ne t'encourage pas, même dans la pire épreuve ! Mon oncologue comme mon chirurgien sont super ! Je leur fais confiance les yeux fermés ! Leur positivisme n'a jamais dévié depuis le début. Ils m'ont dit '' C'est grave mais on va tout faire pour vous guérir ! '' Parles en à ton médecin traitant et demande-lui de te recommander un bon oncologue humain ! Tu ne peux pas continuer comme ça ! C'est horrible de ne pas savoir où tu vas ou ce qui va t'arriver. Je peux comprendre que les médecins ne peuvent pas avoir toutes les réponses, mais ton oncologue a sans doute eu des cas comme le tien donc elle peut te donner certaines réponses. 
    Il faut que tu règles cela afin de retrouver un moral de battante afin de te battre et sortir de cette dépression.
    Je pense à toi. 


  • 20.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-22-2021 12:23
    @Annie22
    Je t'envoie le lien de la Ligue contre le cancer.
    Il y a des témoignages de patients qui ont changé d'oncologue.
    Voici le lien
    https://www.ligue-cancer.net/forum/56706_changer-doncologue


  • 21.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-22-2021 16:36
    @Nadia33


    Merci pour tes réponses. En fait j'ai déjà changé d'oncologue. Mais dans une petite ville on n'a pas trop le choix. Et puis je comprends qu'elle soit sur la réserve avec un stade 4. Pas sûre qu'elle puisse s'avancer sur l'avenir. Elle ne me dit pas que c'est fichu, pas du tout mais elle ne peux pas savoir comment ma situation va évoluer. Je lui ai demandé de la franchise. Bon courage pour lundi....



  • 22.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-22-2021 16:47
    @Annie22
    Je comprends que vivant dans une petite ville ce n'est pas facile de trouver un bon oncologue. En chimio à Bordeaux j'ai rencontré des patients qui venaient de loin même de Charente en taxi. Il faut croire en toi et en l'avenir.
    Merci pour ton soutien.
    A bientôt


  • 23.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-22-2021 19:47
    Bonjour @Annie22

    Comme toi, j'ai deux mousses; 10-12 ans...

    Comme toi, j'ai longtemps été incapable de me projeter...
    Cela m'arrive encore...

    Le deuil de l'insouciance est énorme. Impossible à franchir en quelques mois, encore moins avec des traitements exigeants en parallèle... 

    Une des premières phrases de ma psy, qui a su apaisé un peu mes craintes face au vertige que je ressentais face est: "ne pas croire notre état du moment,là, maintenant, au jour d'aujourd'hui, figé à jamais..." 

    Ton diagnostic a été     EST !!!  un choc.
    Traumatisant!!!
    Tellement récent...
    Tu es en réaction; pas eu une seconde pour reprendre ton souffle...

    Tu ne resteras pas dans ce coin de tristesse. Il y a TOUJOURS une et des solutions pour aller mieux moralement. Tu fais ce qu'il faut et elles commencent à se mobiliser... Si médication quotidienne il faut pour contrôler ses accès d'anxiété et cette humeur inhabituelle, et bien tes soignants trouveront et les étincelles de lumière reviendront éclairer ton chemin. Une heure à la fois... tu avances! 

    Justement, on m'a prescrit de la venlafaxine pour mes bouffées de chaleur dans les semaines suivant ma chirurgie en 2015; à 34ans, la drop hormonale était gigantesque disons...
    Je suis certaine que cet agent, dans la famille des antidépresseurs, m'apporte des bénéfices à plusieurs niveaux. De même pour la psychothérapie, qui parfois donne ses fruits après quelques séances. Je ne dis pas que c'est la solution, Lorsque nous sommes blessés aux jambes, on a des béquilles, un plâtre, des anti-douleurs etc n'est-ce pas?Il faut aussi traiter et aider le moral quand il boîte trop xxxxx

    J'avoue ne pas trouver votre oncologue très diplomate... c'est déplorable. Changer peut peut-être être une avenue, à défaut de quoi ne soyez pas gênée de lui dire que vous ne tenez pas à être informée des pronostics, statistiques etc. que ces commentaires vous indisposent, car vous être fragilisée... Mes questions se sont toujours limitées volontairement à "qu'est-ce que j'ai?" et "qu'est-ce qu'on fait?" C'est ma formule pour protéger ma petite coquille... Malheureusement, les spécialistes parfois, aussi compétents puissent-ils être, oublient qu'ils traitent un patient dans toute sa personne, car c'est véritablement toute la personne qui est affectée par un cancer... Un patient n'est jamais un "cas" dans leurs bouqins scientifiques...

    Restons en contact sur cette plateforme bienvaillante xxx
     


  • 24.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-22-2021 19:55
    Quel défi relevons-nous toutes, tous les jours, de tolérer ce fameux inconnu anxiogène qu'est notre santé dans l'avenir...

    Personne ne le sait pour lui-même, mais nous, nous avons en plus l'impression de marcher sur un fil de fer au-dessus du vide... funambules...

    Nous y arrivons toutes, à chaque minute de chaque heure... parfois la peur au ventre en pleurant et criant, d'autres fois avec gratitude et béatitude, car les eaux sont enfin plus calmes, mais NOUS LE FAISONS TOUTES, EN TOUT TEMPS, est ça m'émeût!



  • 25.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 09:48

    Bonjour

    @Tatouée_Turquoise


    Merci pour tes encouragements. Et comme tu a raison. Le moral n'est jamais linéaire suite au diagnostic. J'ai souvent de grosses crises d'angoisses que je ne parviens pas à gérer. D'autres fois je me sens un peu plus calme , presque résignée sans trop savoir pourquoi.
    Oui, nos traitements sont lourds et nous ne sommes pas des machines. Cette maladie, c'est un tsunami, un cataclysme qui nous arrive en pleine face. Et il faudrait se relever tout de suite et avancer. Et bien non, ce n'est pas si simple. Il y a de la sidération, de la colère et tant d'émotions à gérer. Pour ma part j'ai besoin d'anxiolytiques et d'antidépresseurs. Je ne dormais plus. Et le sommeil, ce n'est pas négociable avec nos traitements, c'est indispensable.
    Nos enfants rajoutent encore des émotions, de la peur, parce qu'on a besoin de se projeter dans l'avenir avec eux. On veut les protéger de tout malheur.
    Et je n'aime pas le terme trop souvent employé : "se battre" car nous souhaitons tous nous soigner. Seulement nous n'avons pas d'emprise sur la maladie. Nous suivons nos traitements comme nous le pouvons, nous avançons à notre rythme, pas à pas. Il faudrait toujours être un patient idéal, mais le réel, ce n'est pas ça....
    Faire le deuil de son passé est si difficile. Ma psychologue me disait qu'il était normal de ressentir parfois de la colère face aux personnes qui se plaignent devant vous de choses sans importance. Nous étions pareils avant ! Mais nous avons basculé dans un autre monde, celui d'une maladie grave. C'est la vie parallèle dont parle

    @Fancy

    dans un de ses thèmes.
    L'homme vit normalement dès qu'il naît, même s'il sait qu'il est mortel. Tout simplement parce qu'il ne sait pas quand il mourra. Mais quand la maladie s'installe, cet horizon lointain disparaît. Nous avons peur, en tout cas moi j'ai peur. On ne sait pas ce qui va arriver.
    Il y a tellement de choses à gérer émotionnellement et je sais qu'il faudra du temps. On avance à petits pas.... Je te souhaite une belle journée...



  • 26.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 14:23
    Bonjour @Annie22
    Je suis touchée par ce que tu viens d'écrire à @"Tatouée_Turquoise" . Tu as raison ! C'est un cataclysme. Tout est remis en question. L'avenir reste incertain. Tu dois prendre le temps d'avancer à petit pas, de soigner ce moral pour y aller à ton rythme. 
    Tu sais chaque personne est différente et toi tu dois avancer comme tu le sens et surtout comme tu le peux. C'est une période difficile pour toi comme pour chaque personne qui est touchée par cette maladie. 
    A l'annonce de la maladie j'étais dans le déni. Je me suis dit que le médecin allait me rappeler pour me dire qu'ils s'étaient trompés dans le diagnostic. Mais non ! J'ai été comme un zombie hors de mon corps pendant deux mois. Je n'arrivais plus à être présente dans mon propre esprit. C'est comme si je survolais mon corps. Mon cerveau s'était arrêté à ce jour où le médecin dans ma chambre d'hôpital m'avait dit '' Vous avez deux cancers ! '' Après il y a eu la colère, les pleurs, les cris, l'envie de ne pas se soigner, l'envie de se foutre en l'air, tout y est passé ! C'est injuste ! C'est vraiment déguelasse, la vie ne m'a pas fait de cadeaux et là la maladie me tombe dessus. Tu sais on commence à aller mieux après un certain temps. Il faut du temps. J'ai caché la maladie à mon entourage, tu vois j'ai dû user de stratagèmes pour ne rien montrer de ma maladie. J'ai appris à mentir à ma mère. J'ai voulu la protéger, elle a eu sa dose de malheur et j'ai voulu la ménager. C'est dur très dur ! Je suis forte je pense, mais pour une femme comme moi il m'arrive encore de craquer. J'ai usé d'anxiolytiques quand je faisais mes crises d'angoisse. Par contre notre vie change et ne sera plus celle d'avant. Je crois que tu as beaucoup avancé car tu arrives à mettre des mots sur tes maux. Tu dois prendre le temps d'évacuer toute cette douleur morale. Ce n'est pas facile mais le temps va t'aider à passer à une autre étape émotionnelle moins douloureuse. 
    Il y a 5 étapes après l'annonce de la maladie
    _ Choc initial '' Sur le coup ça m'a fait un choc ! ''
    _Déni '' Ce n'est pas vrai ! "
    _Révolte et colère '' Pourquoi moi ? ''
    _Négociation ''D'accord, je n'ai pas le choix, mais... ''
    _ Réflexion '' Je ne serai plus jamais comme avant ! ''
    _ La maladie est acceptée ou supportée.... ''
    J'ai cru que j'allais devenir folle, ma tête ne captait plus rien. Mais aujourd'hui c'est du passé, même si je sais que je ne suis pas encore sortie d'affaire.
    Alors avance comme tu peux et comme tu le sens....


  • 27.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 15:24

    Toujours en pensées avec toi @Annie22, j’ai lu toutes tes publications.

    @nadia33 a raison, et je partage son avis à l’effet que les survivantes de longue date passent à autre chose et qu’elles évitent de se replonger dans cette douloureuse épreuve de leur vie. Ce n’est pas le cas pour toutes heureusement, alors que nous en avons ici sur ce forum qui malgré la guérison, continuent d’alimenter la plateforme et de donner au suivant. Je pense à @barbara, @celcar, @cocotte06 et @mariclau par exemple.

    Je pense aussi qu’effectivement, on ne pouvait pas grand-chose contre la maladie, mais on peut très certainement contrôler notre façon d’y réagir et d’y faire face. Je pourrais trouver excessivement injuste d’être porteuse de la mutation BRCA qui me prédisposait au cancer du sein et de l’ovaire, ou choisir plutôt de canaliser mes énergies vers une guérison spectaculaire, vers le fait que oui un jour je serai grand-mère, et que des choses extraordinaires s’en viennent pour moi. C’est ce que je te souhaite, et j’ai confiance que tu y arriveras.

    Une saine distance viendra s’installer entre la maladie et toi, mais évidemment pas tout de suite, sois patiente et accroche-toi. Ton CA125 à 28 après 4 chimios est exceptionnel, en voici une raison d’y croire et de continuer d’avancer.

    Merci à toutes celles venues encourager @annie22 alors qu’elle traverse de bien mauvais moments : c’est le village que j’espère depuis longtemps, une communauté qui se mobilise pour soutenir celles qui en ont grand besoin. Je vous trouve géniales, vraiment!

    Merci à @tatouee_turquoise pour cette belle citation « de ne pas croire que notre état du moment, là et maintenant, en date d'aujourd'hui, est figé à jamais..." . J’adore. Moi je dis toujours que les tempêtes sont temporaires, ça se ressemble. 

    Salutations spéciales à @marissa qui a pris 2 petites minutes pour partager la super histoire de son amie atteinte d’un cancer ovarien de stade 4 (si jamais elle veut se joindre à OVdialogue, elle est la bienvenue!). J’espère que tout se passe bien pour toi @marissa, sachant que tes traitements de chimio sont officiellement commencés depuis hier. Tiens-nous au courant quand tu le pourras. 

    À bientôt, Fancy

     :) 




  • 28.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 15:37

    Comme la douleur, les émotions négatives ont leur raison d'être. Elles renseignent notre cerveau sur la présence d'un problème à régler.
    De la même manière que l'on attend patiemment que la douleur s'estompe, il ne sert à rien de travailler d'arrache-pied à éliminer une émotion négative quand elle survient.
    Lorsqu'une telle émotion apparaît, le meilleur allié est le temps. Tout comme pour la douleur, l'émotion négative va bien souvent s'effacer avec le temps.
    Le temps est un merveilleux allié face à cette douleur qu'engendre l'annonce de la maladie.



  • 29.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 15:51
    @Fancy

    @Tatouée_Turquoise

    @Annie22


    Je me souviens de la mère d'une amie qui est décédée il y a 3 ans à 92 ans. Mon amie qui a 71 ans m'a raconté que sa mère avait eu un cancer de l'ovaire à 30 ans en 1956 à un stade avancé. Les traitements à cette époque là n'étaient pas ceux d'aujourd'hui. Le cancer ne l'a pas tué. Elle est morte à 92 ans de mort naturelle. Elle a une belle vie. Un bel exemple.



  • 30.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 16:05
    @Annie Bonjour chère soeur de combat. Comme je peux te comprendre d'avoir si peur mais je peux t'assurer que cette peur finie par s'éloigner tranquillement. J'ai été diagnostiqué en mars 2015 d'un cancer haut grade stade 3C, je suis BRCA1 donc j'ai subit la mastectomie moi aussi. J'ai fait beaucoup d'anxiété et même une petite depression. C'est comme une tonne de brique qui nous tombe sur la tête donc ce que tu vis et ressens est tout à fait dans la normalité. J'ai eu une jeune femme oncologue qui m'a dit que les belles histoires n'existaient pas que j'allais mourir de cette maladie...Bref après le dernier traitement elle voulait me revoir et j'ai dit à son assistante que plus jamais j'allais la revoir et qu'elle devrait faire une formation sur la compassion my god qu'elle était nulle >:) Bref tout ça pour te dire qu'en mars j'en serai à 6 ans de guérison sans récidive! Merci la vie....mon conseil pour diminuer ton anxiété....fait de petits pas pas trop de gros projets à long terme....genre la semaine prochaine je vais faire telle chose et non l'an prochain.  Lorsque je me projetais trop loin c'est là que mon anxiété était à son max.  Donc les petits pas sont devenus de grands pas <3 Tu verras sois confiante, la medicine avance et n'oublie pas que chaque cas est unique. Amitié xxx


  • 31.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 16:06
    @Annie22 Tu exprimes tellement bien ton état d'esprit, ton état d'être... c'est déjà une grande force en toi qui continuera de te servir.

    Les mots apaisent les maux; 200% vrai! J'ai même pris l'habitude d'écrire pour moi-même, question simplement de vider le trop plein qui tourne en rond dans mon esprit... généralement très libérateur, dès que je me sens tourmentée, submergée.

    "...nos enfants rajoutent encore des émotions, de la peur, parce qu'on a besoin de se projeter dans l'avenir avec eux..." 
    Tellement...
    Nous restons parents toute notre vie, mais on s'impose d'autant plus la "responsabilité" de rester auprès d'eux quand ils sont si jeunes... C'est d'ailleurs pour ça que, perso, j'ai commencé la psychothérapie après mes traitements...
    Moi, c'est LÀ que le "vide" devant moi m'a happée, que j'ai pris conscience de mon incapacité à me procheter et j'étais incapable de regarder mes enfants s'amuser, dormir, sans pleurer...

    La différence pour moi, maintenant, c'est que j'ai acquis - merci au fameux "temps" - du recul...

    Je  me rend compte aussi, avec ce recul, que mes cocos m'ont été d'une force inestimable. Ils le sont encore aujourd'hui! Ils avaient 4 et 6 ans lors de mon diagnostic (IIIC) en 2014 et avons toujours usé d'une totale transparence avec eux, en utilisant un langage adapté, bien sûr. En laissant venir leurs questions, en leur répondant qu'avec des FAITS, nous restions TOUS (mon mari, moi-même et les deux mousses) dans le MAINTENANT en fermant toujours la porte à "tout ce qui pourrait" , à tous les scénarios qui peuvent se créer dans nos têtes. Rationaliser pour eux, rester dans le IciMaintenant pour eux = on le faisait pour nous simultanément.

    Comme l'expose si bien @Nadia33 , il n'y a pas de méthode parfaite, chacun la sienne; il y a La Vôtre, et elle est la bonne xxx 


  • 32.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 16:11
    @Cocotte06


    Merci pour ton témoignage. Quel bel exemple tu représentes !



  • 33.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 16:33
    @Nadia33....Merci beaucoup...il ne faut rien lâcher! Aller chercher le soutien nécessaire et cette belle communauté a sa raison d'être. :)


  • 34.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 16:45
    @Cocotte06


    Tu as raison. Je suis sur la lancée et je ne peux plus et surtout ne veux plus m'arrêter.... Direction la guérison !
    ??



  • 35.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 17:48
    @Cocotte06

    nous avons publié en même temps ??

    Je m’émerveille encore de votre 6ans sans rechute et j’y aspire ????????????



  • 36.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 18:06
    @Cocotte06


    Oui ça doit être formidable de voir la maladie s'éloigner de plus en plus. Tu dois tellement apprécier ta vie maintenant....On en rêve toutes.



  • 37.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 18:32
    @Annie22 @Tatouée_Turquoise @Nadia33......une heure, une journée, un mois à la fois et à un moment donné...wow un an, deux ans!!!! Vous allez regarder en arrière et vous constaterez que vous êtes tellement rendues plus loin et que votre épée sur votre tête s'est vraiment éloignée. De tout coeur avec vous mes soeurs <3


  • 38.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 18:43
    @Cocotte06


    Tu as raison...
    ??



  • 39.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 18:51

    Bonjour à vous toutes.

    J’aimerais, par ce petit texte, vous transmettre un peu d’espoir et de lumière.

    (Mesdames Les modératrices, si ce texte n’apparaît pas dans le bon fils de discussion, je vous laisse le bon soin de le déplacer au bon endroit.) 

    —————————-

    J'ai reçu un diagnostique de cancer de l'ovaire stade 3C en juin 2013 . Selon les pronostics, statiques, études et autres, mon espérance de vie était très faible : à peine quelques mois, selon la première oncologue rencontrée.

    Au moment du diagnostique, mon CA125 était à 1163. La tumeur principale avait la taille d’une boîte de papier mouchoirs, j’avais des séquelles à la vessie, une autre tumeur au péritoine et j’avais une troisième tumeur « inhabituelle » au rectum de 9 cm. J’avais également de nombreux métastases. Diagnostique : carcinome seropapillaire de haut grade avec implants de surface, stade 3C. Mais, est-ce vraiment important?

    Après une très longue opération et un séjour de plusieurs jours à l’hôpital, j’ai commencé des traitements de chimiothérapie (Taxol et carboplatine) qui durait chacun toute une journée. J'ai accueilli chacun d'eux avec la certitude qu'il m'insulfait  la vie. Chaque goûte reçue m'ajoutait des minutes, des heures, des journées voire même des années de vie.

    Dans ma tête (et j'y crois fermement), recevoir un traitement, quel qu'il soit, nécessite le bon vouloir du patient et sa participation active et positive.

    Ainsi, lors de mes journées de traitement, pour m’aider à me délier les jambes, je me promenais dans le centre de cancérologie avec, accroché à mon bras (et moi au poteau...), les tubes qui véhiculaient « mon avenir ». Je marchais ainsi durant plusieurs minutes, tantôt comptant les tuiles du plancher, tantôt le nombre de pas ou encore le nombre de portes. Fermement convaincue qu’il fallait « activer » la circulation des liquides reçus, je faisais de l’exercice ??.

    Les lendemains de mes traitements, je partais, seule, et j’allais suivre un cours de danse, toujours pour bouger et faire agir mes traitements.

    (Il est à noter qu’après la rencontre de la première oncologue négative, j’ai discuté avec ma chirurgienne du fait que je ne voulais pas être traitée par une oncologue qui ne croyait pas en ma vie, en ma survie. Je voulais donc changer d’oncologue. Cette demande a créé une onde de choc : mon infirmière pivot n’était vraiment pas contente de ma demande - l’hôpital a dû m’en attribuer une autre. Qu’à cela ne tienne, j’ai insisté. La première question que j’ai posée à la deuxième oncologue rencontrée était la suivante : « Vous, est-ce que vous croyez que j’ai des chances de survivre à cette maladie? » Et, d’emblée, elle m’a répondu « certainement, madame ». Deux ans plus tard, elle décédait. Devinez de quoi? Du cancer de l’ovaire...)

    J’ajoute que durant chacun de mes traitements je visualisais des Pokémon qui « gobaient » une à une les cellules défectueuses qui osaient venir perturber ma quiétude biologique. J’y croyais en ces Pokémon! De plus, curieusement, cette pensée me permettait de m’endormir.

    Dès que j’ai pu, et que mon « body » me le permit, je me suis remise à toutes mes activités habituelles. C’est fou à quel point le corps peu réagir rapidement à nos efforts pour le remettre sur pied.

    En juin 2015, mon médecin me signait un retour au travail. Y’é, retour en septembre (je suis enseignante).

    En juillet 2015 : stop le retour en classe. On découvre que j’ai une tumeur au palais. Améloblastome.  Tumeur rare qui doit être retirée rapidement.

    Je vous passerai le long périple de ce nouveau diagnostique (opération de 9,5 h, reconstruction de la partie supérieure de la bouche, réapprentissage de la marche, de la déglutition, de la parole, etc...), puisqu’il n’a aucun lien avec le cancer de l’ovaire. Par contre, je vous dirais que le cheminement est le même : croire, bouger, avancer.

    Je ne suis retournée au travail qu’en janvier 2017, mais j’y suis retournée.

    Notez bien qu’aujourd’hui je rêve finalement à ma retraite ??.

    Cette semaine, je suis allée à ma rencontre de suivis au centre de cancérologie. Tout va bien. Mon CA 125 était à 6. Toute une amélioration n’est-ce pas? La chirurgienne m’a dit que j’étais sa plus belle réussite. Tout un compliment.

    ———————————-

    Je vous transmets plein de belles pensées positives et vous souhaite une belle ensoleillée,

    Céline



  • 40.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 18:56


  • 41.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 19:04
    @celcar


    Ton parcours montre que l'espoir est permis. Finalement, qu'est ce qui fait qu'une personne va récidiver ou pas, s'en sortir ou pas, on n'en sait rien...C'est vraiment surprenant...Chaque cas est vraiment différent. On comprend que tu apprécies la vie aujourd'hui. Merci...



  • 42.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-23-2021 19:19
    @celcar


    Quel beau témoignage ! J'en ai pleuré. Mille fois merci d'avoir partagé ton histoire. Tu es tellement inspirante comme tant d'autres. Tu nous insuffles ce qu'il nous faut pour encore tenir debout et avancer : l'espoir !
    Quel parcours ! Tu n'as jamais rien lâché ! Tu le dis si bien chaque goutte de chimio te prolongeait ta vie... Et aujourd'hui tu es là, alors que la première oncologue ne te voyait pas survivre. C'est triste pour ta deuxîème oncologue qui est décédée. La vie est parfois injuste. Tu es un bel exemple à suivre. Encore merci.
    ??



  • 43.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-24-2021 04:38



  • 44.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-24-2021 14:18

    Quel merveilleux témoignage

    @celcar

    ...
    Merci de le partager si généreusement avec nous , c’est un merveilleux rayon de soleil ?? en ce Dimanche matin . J’aime beaucoup l’idée des Pokémons.
    Tu as raison, ce serait sympa de mettre ton message dans une catégorie à part qui pourrait avoir comme titre :

    Il suffit

    d’y croire

    . ( ou un autre titre de ce genre . )
    Ce sera notre bocal d’histoires inspirantes et encourageantes toutes regroupées, de sorte que les jours de doute ou de découragement, pouf ! On ouvre ce bocal ou plutôt cette discussion et on reçoit une tornade ?? d’ondes positives.
    Qu’en pensez-vous

    @Fancy

    ,

    @Tatouée_Turquoise

    et

    @Elise54


    ??????



  • 45.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-24-2021 17:17
    Allô @Annie22,

    Bienvenue sur la plateforme ?? J’ai lu tes messages et j’espère que de nous rejoindre a permis d’adoucir quelque peu les émotions qui se bousculent. Émotions normales mais tellement difficiles et anxiogènes !! 

    Je ne veux pas rajouter aux beaux messages que les filles t’ont adressé, juste te dire que je pense à toi et espère que cette mauvaise période fera place à un état plus serein, même s’il faut faire le deuil de notre insouciance, comme le disent si bien Fancy et Tatouée Turquoise. 

    J’espère aussi que les différentes histoires partagées viennent contrebalancer les histoires de statistiques de survie qu’on peut lire sur certains sites. Recevoir un tel diagnostic est un choc et change beaucoup de choses, oui. Mais ce n’est pas nécessairement la pire des statistiques qui prévaut. La preuve, toutes les beaux témoignages ici et le fait que tu est prise en charge avec un plan de match bien organisé ??. J’ai aussi lu qu’il y a de beaux résultats en lien avec la chirurgie CHIP. 

    Pour ma part j’ai reçu le diagnostic en mars 2018 a l’âge de 52 ans. Bas grade de stade 3C. Chirurgie qui a fait un très gros ménage sans tout enlever, car j’avais des cellules disséminées un peu partout aussi. La chimio ayant peu d’effet sur du bas grade, les 6 traitements reçus ont fait diminuer un peu ce qui restait, sans tout enlever.
    Je suis sous hormonothérapie depuis la fin des traitements de chimio, soit septembre 2018. L’idée étant de garder les cellules «endormies ». Jusqu’à date rien n’a rebougé. J’ai repris le travail à temps plein en attendant la retraite en décembre de cette année ??

    C’est tout à fait normal que tu n’ait pas le cœur de te projeter dans l’avenir et faire des projets. En période de traitements je trouve que c’est épeurant juste d’y penser et on se met de la pression avec ça. Concentre tes énergies a faire tes traitements, pour l’instant c’est ce qui compte. Les projets reviendront avec l’énergie !!

    Je te souhaite une belle journée d’anniversaire pour ce vendredi (??), même si elle sera partagée avec un traitement de chimio. Dis toi que c’est un pas de plus dans ce grand ménage !! 

    À bientôt,

    Elise 











  • 46.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-24-2021 17:20
    Allô @marissa,
    Comment s’est passé ton premier traitement finalement ? 



  • 47.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-24-2021 17:47
    @celcar,
     Que c’est bon et positif de te lire. Tu agis sur ce que tu peux contrôler et fais confiance à ce que tu ne peux pas gérer. Tu est très inspirante, merci de nous partager ta belle confiance ??


  • 48.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-24-2021 18:20
    @Barbara, j’aime TELLEMENT ton idée de bocal d’histoires inspirantes !!!! Très belle idée ????


  • 49.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-25-2021 10:19
    @Elise54


    Élise, merci pour ton message de bienvenue. Non ce n'est par facile de faire face â une telle nouvelle. Cela fait plus de 4 mois et je suis toujours dans le déni et la colère.
    Mrs filles sont jeunes (12 et 15 ans) et je veux les préserver du malheur. Que d'angoisses à gérer, je me sens perdue. Ne vois une psychologue mais pour l'instant je trouve que je n'avance pas beaucoup vers le chemin de l'acceptation ou du "vivre avec". Cette maladie m'a pris mon insouciance et j'ai peur de l'avenir...merci pour tes gentils mots.....



  • 50.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-27-2021 02:07
    @Annie22

    , c’est normal et je te comprends tellement.
    J’ai lu dans une autre discussion que la chimio diminuait ton épanchement pleural. C’est une belle nouvelle ça !! C’est signe que les traitements font leur travail. Ne lâche pas, tu vas voir, une victoire à la fois ??
    À bientôt ??



  • 51.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-27-2021 05:00
    @Annie22

    le déni et la colère sont des sentiments que tout le monde traverse à l’annonce de cette maladie. Mais petit à petit tu vas l’accepter parce que tu n’as pas d’autres choix que de l’accepter pour avancer. Apparemment le traitement fonctionne c’est déjà une bonne chose ! Dis toi que certaines n’ont pas cette chance ! Et tu as été diagnostiquée... certaines ne le sauront jamais hélas ou bien trop tard ! Le moral est un facteur essentiel à la guérison donc chasses toutes ces pensées négatives et cette colère et avances vers la guérison ! Dis toi que c’est une épreuve à passer ! Ici c’est la plateforme des Warriors donc tu es des nôtres et tu vas t’en sortir ! Courage !



  • 52.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-27-2021 12:42
    @Elise54

    @nana75


    Merci pour vos encouragements. En fait je fais un blocage sur le stade 4 de ma maladie. Pour moi dtade 4 signifie "vie foutue" et c'e très difficile à admettre. Je n'ai eu aucun symptôme avant cette pleurésie. Je ne comprends pas comment tout peut basculer quand on se sent en forme....Je sens mon avenir compromis avec une peur de mourir qui ne me quitte pas...C'est dur....

    @Nadia33




  • 53.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-28-2021 07:48

    Bonjour

    @Annie22


    Comment vas-tu ? D'après mes souvenirs la chirurgie pour toi sera le 29 donc demain. Sois confiante ! Je vais te dire une chose concernant le stade. Au début mon oncologue m'avait dit que j'étais au stade 3C. Finalement je ne suis qu'au stade3A. Mon chirurgien m'avait dit de ne pas y prêter attention car dans certains cas il est souvent revu à la baisse. Ce n'est qu'un indicateur. A partir du stade3 c'est un stade avancé. J'avais très peur aussi comme toi de la mort. Mon oncologue ne m'a jamais dit qu'ils allaient essayer de me sauver la vie. Elle m'a dit " c'est grave mais le but c'est de vous guérir ! " Tu vas avoir droit à la CHIP c'est bien. Il ne faut pas partir négative. Tu finiras par accepter la maladie avec le temps. Mes deux cancers ont été découverts à temps j'ai eu la chance que beaucoup n'ont pas eu. A quelques mois près ce ne serait pas la même histoire et c'est ce que je garde en tête. C'est un signe du destin. La recherche avance et il y a des tas de traitements en cours et même des essais. Tu as bien lu certains témoignagnes de cas avancés qui sont guéris pour de bon. Tu ne dois avoir que cela en tête et rien d'autre. Je suis allée en chirurgie avec le sourire. J'ai vu ma cicatrice hier et je peux dire que le maillot de bain deux pièces c'est bien fini mais je vais sauver ma vie comme toi tu vas le faire aussi car tu as de beaux enfants qui feront de toi un jour une belle grand-mère. Je suis de tout coeur avec toi comme toutes les autres. Tout va bien se passer. Je t'embrasse depuis mon lit de la clinique.



  • 54.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-28-2021 15:09

    Je te comprends

    @Annie22


    Tout comme toi, lors de mon diagnostique du cancer des ovaires (stade3C) j’avais associé ceci à la mort .
    C’est fou ??, mais je pensais plutôt, je ne sais pas pourquoi, que je ne survivrai pas à l’opération chirurgicale.
    J’ai donc décidé de laisser le jour de mon opération, une lettre à mon fils et une autre à mon mari leur disant tout mon amour, qu’ils liraient au cas où.
    Ce projet me hantait et je pensais continuellement à ce que je voulais leur dire et leur écrire.
    Puis, un matin, je me suis levée et j’ai dit: Non,

    je ne l’écrirai pas et je serai là pour leur dire en personne tout mon amour.


    Je crois qu’à partir de ce jour là, j’ai commencé à faire des pas en avant . ???????????????
    Bonne chance dans cette étape et j’espère que mon expérience t’aidera à penser que tu seras là pour leur dire tout ton amour et pour partager les grands moments de leur vie .
    ???????????????



  • 55.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-29-2021 00:44

    C’est normal

    @Annie22


    Le chiffre fait peur, les mots font peur, l’inconnu fait peur.
    Moi à un moment donné ils me disaient que j’aurais de la chimiothérapie palliative. J’étais convaincu qu’il me donnait de la chimio pour «m’étirer » de quelques mois a cause du mot palliatif. Je me suis finalement fait expliquer que ça voulait dire qu’à cause de mon grade (bas) la chimio ne pourrait tout enlever, mais qu’elle était donné pour contrôler.
    On peine à réfléchir et raisonner tellement l’anxiété prend toute la place.
    Moi j’ai beaucoup questionné car de mieux comprendre m’aidait à démystifier et c’était finalement toujours moins pire que ce que je m’imaginais. Mais ça c’est très, très personnel à chacun. Ma mère me dit encore souvent «Je ne sais pas comment tu fais pour vouloir tout savoir. Moi, moins j’en sais, moins je fabule ».
    Et moi de lui répondre à chaque fois «Ben moi c’est le contraire, moins j’en sais, plus je fabule» ??
    Tu dis que tu ne comprends pas comment tu peux avoir ce diagnostic alors que tu te sens en forme. C’est exactement ce que je disais aussi. Fais lui confiance à ton corps, il est plus en forme que mal en point, tu le sens. Il va travailler pour toi. Et la médecine offre des traitements avancés et personnalisés. Ça aussi ça va travailler pour toi ??
    Je pense à toi, tiens nous au courant ??



  • 56.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-29-2021 16:32
    @Nadia33

    @Barbara

    @Eli@Elise54

    @Fancy

    @Tatouée_Turquoise

    @celcar


    Bonjour â toutes et merci pour votre réconfort. En fait Nadia, ma 6ème chimio est aujourd'hui et mon opération le 17 février, jour du dernier traitement de Fancy si ma mémoire est bonne.
    Oui tout fait peur dans cette maladie. On regrette tellement la vie d'avant en espérant que la vie reprendra le dessus. J'attends aussi mon opération, même si je sais qu'elle sera lourde avec la Chip, mais moi aussi je veux me débarasser de cet intrus qui prend toute la place dans ma vie. J'espère que ta convalescence se passe bien Nadia et j'ai envie de toutes vous serrer fort dans mes bras pour le réconfort que vous m'apportez....



  • 57.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-29-2021 16:41
    @Annie22


    Bonjour
    Je vais bien. J'avais peur de la chirurgie mais finalement tout va mieux de jour en jour. J'ai quelques petits soucis de vessie et des nausées mais tout devrait rentrer dans l'ordre dans quelques jours. Le corps doit se remettre à fonctionner comme avant. Je suis soulagée de ne plus avoir en moi ces montres qui ont essayé de me tuer. Tu verras tu vas avoir un grand nettoyage et avec le temps tu iras mieux moralement aussi. Tu dois te dire c'est dur mais je dois le faire et je vais le faire pour vivre parce que j'aime ma vie. Je regrette ma vie d'avant mais tu imagines si mes cancers n'avaient pas été découverts à temps ? Je ne serai plus là pour te parler. Bien sûr que j'ai traversé l'enfer mais aujourd'hui j'ai du recul et je n'ai plus peur parce que je sais que je vais guérir comme toi tu vas guérir !
    Prends soin et surtout repose-toi bien pour être en forme pour ta chirurgie.
    Je t'embrasse.



  • 58.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-31-2021 00:57

    Félicitations

    @Annie22


    Voila une grande étape de terminée...As tu sonné la cloche ??? A l’hôpital où je suivais mes traitements, nous donnions une cloche ??,façon de le crier sur tout les toits ... I did it ( je l’ai fait)
    Je suis contente que tu as du temps pour te reposer avant ton opération.
    Bonne chance ?? Tout va bien aller ??
    Tu vas découvrir une force que tu ne pensais pas avoir .
    A bientôt de tes nouvelles
    ??????



  • 59.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 01-31-2021 08:42

    Bonjour Barbara,
    Merci pour ton message. Il n'y a pas de cloche dans l'hôpital où je fais mes chimio. Je ne sais pas s'il y en a en France d'ailleurs. Mais je reprends la chimio pour deux traitements au moins après l'opération ( comme toi d'ailleurs lors de ton opération il me semble).
    Je suis très très fatiguée. Il faut que je me repose vraiment car je dors peu...



  • 60.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-02-2021 02:13

    @celcar, je viens de lire ton texte du 23 janvier sur ce fil, et je suis sans mots.

    En fait, je te remercie d’avoir si généreusement partagé ton histoire avec nous, qui est réellement des plus inspirantes.

    Je crois beaucoup à la visualisation, et pense qu’à force de forger des images mentales de victoires, tous les espoirs sont permis.

    Je retiens ceci de ton texte : croire, bouger, avancer. Ça aussi j’y crois.

    Bref, cette lecture viendra probablement mettre un baume chez celles qui nagent en pleine tempête, donc merci encore pour ton texte.

    A +, et évidemment, BRAVO!

    Fancy




  • 61.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-02-2021 02:51
     <3 


  • 62.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-08-2021 17:34

    Bonjour,
    Je trouve bizarre qu'aucune femme se trouvant au stade 4 ne soit présente sur ce forum. Dois-je en conclure qu'elles ne survivent pas ?



  • 63.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-08-2021 20:18

    Bonjour

    @Annie22


    Je ne sais pas si cela est la cause .
    Cela pourrait être un choix de vouloir ou non participer à cette plateforme.
    Ce que je peux te dire c’est que pour ma part, lors de mon opération en 2007, une bénévole avait passé dans ma chambre, et elle m’a raconté qu’el’e avait eu un cancer des ovaires au stade 4 des années auparavant.
    Et c’est grâce à elle que je suis devenue bénévole à l’hôpital ??Elle m’avait dit : j’ai passé à travers et pourquoi pas toi ?
    Je lui ai répondu: je passerai à travers et je serai bénévole avec toi .
    Son nom est Gwen Vineberg , tu pourras la retracer sur le site de Cancer de l’ovaire Canada car elle a été récipiendaire du prix Peggy Truscot en 2006 .
    Elle est décédée en 2018 à l’age de 88 ans , de vieillesse et non du cancer .
    Gardons confiance, surtout que les traitements qui existent maintenant sont bien différents de ceux qui étaient plusieurs années auparavant.
    Le corps a ses mystères.
    Allez ! Pourquoi pas toi ?
    ??????



  • 64.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 13:48

    Bon matin @annie22, comment vas-tu?

    Il y a des survivantes de l’ovaire de stade 4 sur ce forum oui, notamment @cassou et @ginlachapelle.

    J’en connais une aussi qui n’est pas inscrite sur la plateforme, qui est une amie à moi depuis 2019, et qui en atteinte depuis quelques années déjà.

    Sachant que la plupart des cas de l’ovaire sont diagnostiqués tardivement, il y a beaucoup de femmes de stade 3 sur ce forum.

    C’est probablement oui l’effet du hasard, et peu probable que les histoires recensées sur le site reflètent le vrai bassin des cas de l’ovaire.

    Si tu fais l’exercice, tu y trouveras bien peu de femmes de stade 1, ce qui ne veut pas dire qu’elles n’y survivent pas.

    Comment vas-tu aujourd’hui?

    Fancy




  • 65.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 13:59
    bonjour
                         je suis de stade4 diagnostiqué en 2018 et encore là et espère l'être encore longtemps 



  • 66.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 14:05

    Merci

    @ginlachapelle

    de faire ce petit coucou si rapidement et de concrétiser l’espoir .
    Cela aidera définitivement

    @Annie22


    ??????



  • 67.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 14:33
    @ginlachapelle


    @Barbara


    Merci pour votre soutien. La peur et la tristesse ne me quittent. J'ai beau essayer, je n'y arrive pas.....



  • 68.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 14:38
    @Fancy


    Bonjour Fancy,
    Comme je le disais plus haut je n'y arrive pas. Vous êtes vraiment très fortes. Moi je suis toujours KO par l'annonce de ma maladie. Mes angoisses de mort sont toujours là. C'est vraiment terrible...



  • 69.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 14:54
    'c'est normal d'avoir peur et d'être triste ,vivre avec le cancer c'est angoissant mais il faut être positive la médecine à bien évoluée avec la chimio qui fait des miracles et cette nouvelle pilule( NIRAPARIB ) qui est en essaie et  qui devrait retarder les récidives 
    Quand je me sens inquiète parce que cela m'arrive ,je me parle fort ,me chicane  et je pense à Nathalie qui combat un cancer  du sein généralisé depuis 15 ans, elle a défié tout les pronostics  et  cela m'aide à rester positive et profiter de chaque moment. 


  • 70.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 15:36
    @ginlachapelle


    As-tu déjà eu une récidive de ton cancer ? Et comment as-tu été diagnostiquée stade 4 ? Moi j'avais du liquide autour du poumon droit. Je n'ai pas eu d'autre symptôme.....



  • 71.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 16:30
    Bonjour @Annie22

    j'ai eu un diagnostic IIIC à 33ans en 2014, un choc traumatisant après une opération d'urgence qui devait être relativement simple, mais qui fut, apparemment, cauchemardesque. MON cauchemar a débuté le lendemain quand on m'a appris ce qu'ils avaient trouvé.

    J'ai su, à travers des papiers demandés par mes assurances et lors de mon transfert du centre régional de soins au CHUM qu'ont m'attribuait stade IIIC...

    Je ne l'avais pas demandé. Ni mon "pronostic".
     
    C'est une étiquette, des repères médicaux pour les choix de traitements, pour les équipes soignantes. De plus en plus et plus que jamais la médecine est spécialisée ET individualisée. Il y a des thérapies CIBLÉES très efficaces - j'ai eu 3 ans de belle rémission - et d'autres tout près très prometteuses.

    Suis-je encore considéré IIIC après 2 rechutes? ou suis-je maintenant stade 4? Je ne le sais pas. Peut-être. Je ne veux pas le savoir. C'est bien sûr un choix personnel. Je le vois comme ceci: j'ai suffisamment d'informations à digérer et assimiler par moments que je fais volontairement abstraction de celles qui ne changent rien à ma réalité. 

    J'ai eu une première récidive en 2017, soupçonnée par un CA125 élevé et de l'ascite (de l'eau, comme toi) dans l'abdomen. Ma silhouette était celle d'une femme enceinte de 4-5mois. J'ai eu une ponction d'ascite pour que ce liquide me soit retiré.

    Je sors à peine des traitements pour rechute2.

    Penser à la mort, à ma mort, suivant mon diagnostic de cancer, oui. Suis-je maintenant à l'aise avec l'idée? Absolument pas!!! Toutefois, cette angoisse ne me paralyse plus autant. 

    MAIS J'AI ÉTÉ COMME TOI
    PAREIL COMME TOI
    Ça prends des outils, plusieurs. De l'aide. Du temps.
    JE, dirais même que ce n'est pas possible sans AUSSI en parler avec quelqu'un de "neutre". Détaché, objectif, un professionnel. Il est possible de ne plus être complètement et totalement paralysée par cette peur. J'EN SUIS UNE PREUVE. Les soeurs turquoises ici en sont des preuves.
    Ne te culpabilise pas de ne pas être capable de le faire maintenant.



  • 72.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 16:32
    je viens de faire une récidive dernier traitement le 5 jan. 2021
    un vendredi j'ai tellement eu mal dans le bas du dos  je pensais faire une pierre aux reins le  lundi j'ai été consulté
     le médecin c' est tout de suite apercu que mes ovaires étaient enflés et suite au scan ils ont diagnostiqué un cancer de l'ovaire grade 4 mon foie était atteint la chimio a fait des miracles mon foie c'est rétabli sauf petite cicatrice
    et c'est probablement à cause de cela que le cancer est revenu dans mon foie 
    je reste et il faut rester positive 





  • 73.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 17:46
    @Annie22 Je te comprends tellement, cette lourdeur sur nos épaules si fragile. Pour ma part, le diagnostic de stade 3C m'a sonné pendant au moins un an mais petit à petit j'ai remonté la pente, j'ai accepté la situation. En mars j'en serai à 6 ans de remission sans récidive. L'espoir est là, il faut croire et se mettre dans la tête que tout ira bien. Je crois beaucoup au mindset positif même si parfois ce n'est pas evident. Tu sais je me suis toujours comparé à pire que moi lorsque la déprime me prenait à la gorge je me disais....Nancy aimerais-tu mieux tomber paraplégique euuu non, aimerais-tu mieux avoir la SLA....non.....Perdre un enfant....non. Avoir un glioblastome...non. Donc c'est en me comparant à pire que j'ai réussi à vaincre ce tourbillon malsain. De plus ma psychologue et les medicaments m'ont bien aidé. Courage nous sommes avec toi.


  • 74.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 17:48
    @tatouée_turquoise....D'après ma gynécologue-oncologue tu gardes toujours le même stade malgré les récidives.


  • 75.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 17:52
    @Annie....As-tu lu ce que j'avais publié concernant Madame Abbot, elle a eu un cancer des ovaires dans les années 80 et ce de stade 4...On peut dire que dans les années 80 les traitements n'étaient pas ce qu'ils sont aujourd'hui....elle est encore en vie et n'a jamais récidivé. J'ai connu par Ovaire Espoir une dénommée Liette Laporte....stade 4 elle aussi et jamais récidivé...ça fait 30 ans je crois.  Les belles histoires exitent vraiment et j'y crois. On lâche pas <3


  • 76.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 18:13

    Merci

    @Cocotte06

    pour tes interventions pour

    @Annie22

    ! On les lis toutes et ça nous booste vraiment ! Merci



  • 77.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 19:19
    @ginlachapelle

    @Tatouée_Turquoise

    @Cocotte06

    @Barbara

    @Fancy

    @Nadia33@nana75


    Oui, merci de faire tout ce que vous pouvez pour remonter le moral quand on est au bord du précipice et qu'on flanche. Je me rends compte que j'ai encore un très très gros travail à faire sur moi-même malgré mon suivi psychologique..... Il faut du temps pour ne plus subir. J'ai beau me dire que je n'ai pas le choix, cela reste une épreuve redoutable.



  • 78.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 19:39
    @Annie22

    il faut du temps c’est sûr ! Mais dis toi que tu ne vas pas mourir ! C’est pas possible ! C’est un cancer qui est quand même chimio sensible ! Oui on peut récidiver mais ce n’est pas une fatalité même si on récidive 2-3 fois on arrivera à le combattre ! L’important c’est la vie ! Comme disent les filles on est en 2021 et la recherche a beaucoup avancé et on a beaucoup plus de traitement maintenant ! Attention le moral aussi compte donc il faut remonter la pente psychologiquement ! Courage

    @Annie22

    et parle de ta maladie de tes angoisses à tes proches et même sur ce forum ça va te libérer ! Et en plus je vais te dire entre un stade 3C et un stade 4 je ne sais pas si la différence est grande franchement !



  • 79.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 20:14

    Bonsoir

    @Annie22


    Il te faut certainement plus de temps que certaines d'entre nous. Déjà le fait que tu en parles te fait avancer sans le savoir. Je vais mourir un jour mais pas de mon cancer. Au début je pensais que je n'allais pas fêter mes 48 ans. J'ai beaucoup appris sur la maladie et aujourd'hui je n'ai plus peur. Comme le dit si bien

    @nana75

    même en cas de plusieurs récidives on continue à vivre et dis-toi que pendant ce temps là, la science avance et un jour on trouvera un super remède pour éradiquer tous ces cancers. Tu n'as pas d'autres choix que de te battre ! Un pas après un autre. Vas-y à ton rythme ! On est toutes derrière toi.



  • 80.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 21:30

    Courage

    @Annie22

    Tu avances chaque seconde de chaque minute de chaque heure et il n’y a pas de marche à suivre. Tu fais ce que tu peux chaque jour et c’est suffisant, car c’est le bon chemin! You’ll get there ????????????



  • 81.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-09-2021 21:53

    @annie22, je suis sortie faire des courses aujourd’hui, puis je pensais à toi, et à cette peur qui ne te lâche pas.

    Résumons : je baigne dans le cancer de l’ovaire depuis bientôt 4 ans. La vérité est que j’étais une cancérophobe finie et assumée : RIEN, MAIS ABSOLUMENT RIEN AU MONDE ne me faisait plus peur que le cancer.

     :'( 

    Et tout comme toi, le hasard a voulu que j’y fasse face, ce que je fais du mieux que je peux depuis.

    Je me range donc du côté de @tatouee_turquoise, et t’invite à ne pas te culpabiliser de te sentir aussi démunie face à cette épreuve.

    Tu peux peut-être nous trouver bien courageuses, mais sérieux, on a nous aussi nagé dans ces eaux troubles et mis du temps à digérer la nouvelle. Je te dirais même qu’À CE JOUR ET POUR TOUJOURS, ce diagnostic de cancer est surréel.

    Mais je te dis ceci, et je l’ai écrit maintes fois sur le site, une certaine distance viendra s’installer entre toi et le cancer.

    J’adore d’ailleurs ce que @tatouee_turquoise t’écrit, que c’est une étiquette et des repères médicaux pour les choix de traitements, et que la médecine est, de fait, INDIVIDUALISÉE.

    Comme d’autres avant moi, je t’encourage à aller chercher de l’aide pour mieux t’outiller. Perso, j’avais ce site oui sur lequel je pouvais échanger, mais je me suis aussi entourée de professionnels pour m’aider à passer à travers tout ça, et me remercie finalement de l’avoir fait. Tu peux peut-être commencer par ton équipe soignante (gynéco et onco), et vérifier s’ils n’ont pas une ressource ou 2 à te référer.

    Je te propose aussi une lecture, devenue mon livre de chevet pendant mes traitements : un classique intitulé «Guérir envers et contre tout: le guide quotidien du malade et de ses proches pour surmonter le cancer » des Simonton. J’ai adoré! On y raconte combien la visualisation est importante dans le processus de guérison, et c’est rempli d’espoir par la quantité de cas vécus qui ont déjoué le destin et les stats.

    Je ne force personne à y adhérer, mais j’ai joué le jeu et forcer des images mentales de guérison pendant une bonne année je te dirais. Ça m’a calmée. Je suis anxieuse de nature, et le fait de me poser et de visualiser des scénarios de victoire m’a aidée, j’en suis convaincue.

    Vas-y une étape à la fois et fais confiance,

    Fancy




  • 82.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-10-2021 00:29
    @Cocotte06, je fais tellement la même, même chose que toi ..... me comparer à pire. Ça m’aide à me re-grounder quand les idées sont moins jojo...

    @"Tatouée_Turquoise", @Cocotte06, @ginlachapelle, @nana75, @Nadia33, @Fancy, @Barbara, vous êtes inspirantes ??


  • 83.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-14-2021 14:33
    @Tatouée_Turquoise

    @Fancy


    Bonjour,
    Je voulais savoir comment tu allais après ton dernier traitement

    @Tatouée_Turquoise


    Et pour toi

    @Fancy

    le 19 approche.
    Pas trop fatiguée ?

    @falbala




  • 84.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-15-2021 19:05
    Bonjour @Annie22

    Ma dernière chimio fut la 5e (sur 6 prévues initialement) et remonte actuellement au 13 novembre dernier. J'ai reçu une tranfusion sanguine mi-décembre, toutes les cellules de ma formule sanguine en avaient grandement besoin. Je peux dire que tous les symptômes d'anémie que j'ai eu sont pendant quelques semaines sont maintenant presque complètement résolus; je m'en réjouis.

    J'ai eu 3 épisodes de traitement contre le cancer de l'ovaire en 6 ans et j'ai pris plus de 2ans olaparib...la fatigue fait partie de mon quotidien en général, mais c'est sûr qu'en chimiothérapie intraveineuse, la fatigue et le manque d'énergie surtout, s'accentuent grandement. J'ai justement noté être en mesure d'enligner plusieurs journées plus occupées, sans avoir besoin de 3 jours à ne rien faire pour m'en remettre dernièrement! Hourra! C'est une belle preuve que je reprends beaucoup de poils de la bête.

    Je me suis inscrite au YOGA adapté, donné gratuitement et en virtuel, aux patients en oncologie de mon centre de soins et ça me procure des bienfaits fameux au corps et au mental. Je me suis initié au Yoga l'an dernier et j'apprécie beaucoup. L'essayer c'est vraiment l'adopter :)  Il faut constamment écouter et respecter son corps et nous, femmes ayant traversé ou traversant un cancer, nous y excellons! Une vraie force en nous d'ailleurs, en tout temps et en tous points de vue!



  • 85.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-16-2021 08:56

    Bonjour

    @Tatouée_Turquoise


    Heureuse de voir que tu retrouves des forces, à ton rythme....Moi mon opération est prévue demain 17 février (ablation des organes génitaux + CHIP). Je stresse beaucoup mais c'est normal....On m'a dit qu'il fallait un certain temps pour remonter la pente après une CHIP.
    On verra bien...



  • 86.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-16-2021 13:30

    Bonne chance

    @Annie22


    Tu as raison de stresser , c’est tout à fait normal, mais demain sera un jour nouveau pour toi .
    Un grand ménage sera fait , l’intrus sera délogé ....
    Pour la convalescence, ce sera un jour à la fois .
    Une amie m’avait appris cette phrase :

    Aujourd’hui je suis mieux qu’hier et moins bien que Demain

    .
    Cela avait été ma devise ....
    Dans l’attente de tes nouvelles quand tu le pourras .
    ??????



  • 87.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-16-2021 14:23
    Je me range derrière les bons mots de @Barbara, bien sûr <3

    Soeurs turquoises avec toi @Annie22, aujourd'hui, demain, toujours!

    Moi, rendue à l'hôpital, comme ce fut le cas pour mes accouchements, je me suis sentie profondément apaisée, en confiance, en sécurité, en contrôle et prête pour la suite qui ne pouvait qu'être mieux. Je t'en souhaite tout autant.

    P.S. J'ai eu mon opération dans mon protocole "sandwich" le 16 février 2015 ;) Journée d'anniversaire de ma maman, qui fête aujourd'hui son 71e anniversaire à mes côtés. BRCA1. Cancer du sein en 1996, en 2009 et cancer de l'oesophage qui aurait pu avoir raison d'elle en 2016 (entre mes épisodes de cancer de 2014 et 2017). Forte de mère en fille  o:) Comme quoi que rien n'est perdu d'avance, jamais!!!


  • 88.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-16-2021 14:24
    Mon frère, moi et ma mère, solidarité capillaire pour mes 34 ans le 12 janvier 2015 


  • 89.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-16-2021 14:26
    3 BRCA1  - 3 super-héros comme toutes les soeurs turquoises qui connaissent- ont connu- un cancer de l'ovaire. Je t'envoie une marée truquoise remplie de tournesols se tournant vers ton soleil xxx
    @Annie22


  • 90.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-16-2021 15:02

    Quel merveilleux sourire vous avez tout les trois

    @Tatouée_Turquoise


    j’aime beaucoup cette marée de tournesols ??
    Bonne journée et joyeux anniversaire ?? pour ta maman aujourd’hui .
    Vive les belles histoires et les messages qui insufflent encouragements et solidarité.
    ??????



  • 91.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-16-2021 16:34
    @Tatouée_Turquoise

    @Barbara


    Merci pour votre soutien. Vous êtes formidables. Et belle solidarité familiale sur ta photo

    @Tatouée_Turquoise


    Que de réconfort quand tous nos proches sont là pour nous soutenir...
    Je vous donne des nouvelles dès que je peux. J'irai 48h en soins intensifs après l'opération....



  • 92.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-16-2021 16:42
    @Annie22


    Bonjour. N'oublie pas que nous sommes toutes là avec toi.
    ??????



  • 93.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-16-2021 16:59
    @Nadia33


    Merci Nadia. Oui c'est vraiment une belle communauté. J'espère que tu vas de mieux en mieux.



  • 94.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-16-2021 17:05
    @Annie22


    Je vais bien merci. Je marche difficilement mais ça ira mieux de jour en jour. Le corps a besoin de temps. Je penserai très fort à toi demain. Je t'embrasse.



  • 95.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-16-2021 17:11

    Bonne chance

    @Annie22

    pour demain !!
    Je suis certaine que tout ira bien et mes pensées t’accompagneront ??
    Élise



  • 96.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-16-2021 17:14
    @Tatouée_Turquoise

    , contente de voir que l’énergie revient. Tu le mérites bien !!
    Bon anniversaire à ta maman, vous êtes beaux à voir et assurément vous êtes faits forts ??
    xxx



  • 97.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-16-2021 20:05

    Merci à toutes, vous êtes formidables.....



  • 98.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-18-2021 00:55
    En pensée avec toi @Annie22!

    Profite bien de ton séjour à l'hôpital pour récupérer.

    Hâte que tu nous écrives, quand tu le pourras bien sûr!

    à très bientôt, 

    Fancy


  • 99.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-25-2021 16:45
    @Fancy

    @Tatouée_Turquoise

    @Barbara

    @Elise54

    @Nadia33


    Bonjour,
    Quelques nouvelles de mon opération (je suis toujours hospitalisée),. J'ai beaucoup de mal à me remettre de ma CHIP. J'ai trouvé ça très violent. Beaucoup d'effets secondaires dont hallucinations nocturnes très désagréables. Je marche à peine et ai besoin d'aide pour tout. Un ventre très douloureux. Je ne m'attendais pas à avoir une telle cicatrice (80 agrafes). Et mon médecin me rappelle encore ce matin qu'avec un stade 4 il y aura récidive.... Rien de tel pour me mettre le moral dans les chaussettes..grrrrrrr. Bref le chemin est encore long pour moi...



  • 100.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-25-2021 16:52

    Bonjour

    @Annie22


    Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles. C'est une très lourde opération que tu viens de subir. Voilà ça c'est fait ! Il va falloir prendre le temps de récupérer et c'est tout à fait normal. Par contre ton médecin qui t'annonce qu'avec le stade 4 il y aura forcément une récidive, il est médium en plus ? Ne te focalise pas sur ses propos ! Prends le temps de bien te remettre c'est l'essentiel. Je t'embrasse.



  • 101.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-25-2021 17:13


  • 102.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-25-2021 17:49
    @Nadia33


    Merci pour tes encouragements. Je t'embrasse également



  • 103.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-26-2021 14:49

    Bonjour

    @Annie22


    Bon rétablissement, prends patience et donne le temps nécessaire à ton corps de récupérer.
    Si tu le veux , mets les prédictions de ton médecin dans une bouteille et lance la à la mer, au fleuve, n’importe où, et concentre toi sur ta guérison.
    Tu sais, lors de ma première récidive j’avais un oncologue qui me disait que quoique je fasse , le cancer reviendrait continuellement.
    Cela me demandait beaucoup de détermination pour effacer de ma mémoire ses prédictions .
    Je n’ai plus revu cet oncologue depuis des années, car pendant mes traitements il a déménagé et changé de ville et j’ai eu une merveilleuse oncologue qui quand je lui disais

    : j’espère que cette fois ci le traitement va fonctionner

    , elle me répondait: Dis toi q

    u’il va fonctionner.


    Les medecins donnent à leurs patients une idée des statistiques et n’oublie pas que chaque personne va réagir différemment.
    Fais confiance à la vie et à la médecine et prenons un jour à la fois .
    Bonne convalescence et à bientôt de tes nouvelles.
    ??????



  • 104.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-27-2021 00:11

    Allô

    @Annie22

    !!!
    Vraiment contente d’avoir de tes nouvelles !! C’est une grosse étape de franchie, bravo !! Convalescence bien méritée maintenant ??
    Comme

    @Nadia33

    et

    @Barbara

    l’ont dit, ton oncologue n’est pas médium alors prends ce qui fait ton affaire et lance le reste au loin !!
    Je te souhaite une douce récupération, donne toi le temps.
    Prévois t’on te garder quelques temps à l’hôpital ?
    Je t’envoie plein d’énergies ????



  • 105.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-27-2021 15:44
    Bon matin @Annie22   

    Le chemin est long et ardu, mais regarde de temps en temps en arrière, juste pour réaliser tout celui parcouru alors que  tu ne croyais pas toujours pouvoir y arriver  ;) Ensuite, pleins feux sur ''en avant'' : on reconcentre nos forces pour le pas de plus à franchir, un pas à la fois, un tout petit pas, mais un de plus, toujours...

    J'aime m'imaginer différentes vitesses de progression: l'escargot, la chenille, la tortue, le lièvre, le chien, le cheval etc. et rapellons-nous que la chenille devient papillon  ;)

    Parfois, on a l'impression de faire du sur place, mais ''aujourd'hui'' est toujours un jour nouveau.
    Tu as avancé par rapport à hier. Je suis certaine que le pire de la CHIP et de l'intervention chirurgicale est derrière toi. Ce fut sûrement une énorme bouchée à prendre et à avaler j'en conviens facilement, sans même être passée par-là. Chapeau ma chère. Tout le mérite te revient. Bravo, vraiment! Championne tu es!

    Moi c'est l'anesthésie par épidurale qui me donnait des genre d'hallucinations quand j'essayais de dormir. Dès que je fermais les yeux, mon cerveau agité par les opioïdes m'envoyaient toutes sortes d'images et d'animations bizarres... je me rappelle de Goldfish notamment, tu sais, les fameux craquelins en forme de petits poissons? Allez savoir pourquoi... 

    Franchement, ton oncologue, il était derrière la porte quand la diplomatie a été distribuée? Ah misère... Il devrait - comme quiconque - se tourner la langue 7fois avant de parler en se demandant est-ce vrai? est-ce pertinent? est-ce utile?

    Malheureusement, j'ai eu affaire - rarement, mais tout de même - à des platitudes du genre dans les dernières années moi aussi... Un infirmier qui riait quasiment de moi, car il n'avait jamais vu quelqu'un en douleurs comme ça et crpyait peut être que j'exagérais... Mes douleurs étaient insupportables, terribles (nécrose de 20cm de mon intestin!!! si ça rupturait, j'y restais!). Une chirurgienne oncologue qui, la main sur la poignée de porte pour clore l'entretien au plus vite, m'a dit ne pas trouver pertinent de faire de la prévention sur moi, ma survie étant plus menacée par une récidive de l'ovaire que par le menace d'un autre cancer... super...! C'est bouleversant; après quelques heures à cogiter ça dans mon ciboulot, je décidais moi aussi d'en faire fi et ça me motivait encore plus à avoir raison sûr eux, leur prouver le contraite, qu'ils ne sont pas devins! (ou  médium comme l'a si parfaitement lancé @Nadia33 <3 )

    Rredonne-nous des nouvelles, nous t'accompagnons sans cesse xxx



  • 106.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-28-2021 09:42
    @Nadia33

    @Eli@Elise54

    @Barbara

    @Tatouée_Turquoise

    @Fancy


    Bonjour à toutes et merci pour votre soutien. Oui ce sont des moments difficiles à passer. Après ma CHIP, j'ai passé 2 jours en réanimation (c'était prévu), et là j'avoue que ce fut très très glauque. 2 personnes sont décédées consécutivement dans la chambre d'à côté, avec cortège de médecins qui passaient, étudiants en médecine etc....Ils parlaient avec un tel détachement que ça m'a choquée. Ensuite c'est moi qui suis tombée dans le coma et il a fallu me ranimer... J'ai cru voir ma fin arriver.
    Au bout de 2 jours de surveillance, retour à l'hôpital. J'avais toujours des hallucinations dues à ma péridurale. Mon coeur a beaucoup souffert et il a fallu me faire une cure en intraveineuse de potassium pendant 6h. Mon poul montait extrêmement haut et redescendait très bas. J'ai attrapé une bactérie intestinale difficile à soigner et une belle infection urinaire m'empêchant de dormir. On m'a enfin débarassée du cathéter que j'avais dans le cou et qui me reliait à mes poches d'alimentation. Finies aussi les perfusions des deux côtés de chaque main. Mes drains ont été enlevés également. Mon Dieu que le corps est malmené. Sinon l'opération s'est bien passé. La chimio avait bien fait son travail. J'attends de revoir mon oncologue le 14 mars pour la suite du traitement. J'aimerais tellement ne plus prendre de médicament pour reposer mon corps fatigué, mais hélas il faudra encore repartir au combat. Je vous embrasse...



  • 107.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-28-2021 10:00

    Bonjour

    @Annie22


    Quelle épreuve tu viens de subir ! Et tu es encore là. Dis-toi que c'est une épreuve compliquée mais dans quelques temps ce sera du passé. Les médicaments sont là pour te guérir et cela ne durera qu'un temps. Et ensuite ton corps pourra se reposer pour de bon. Prends le temps d'avancer étape par étape. Dis-toi que la douleur d'hier sera ta force d'aujourd'hui et ta fierté de demain. Car une chose est sûre, traverser cette épreuve nous rend plus forte et plus fière et nous change à jamais. Prends le temps de te reposer et tu verras que ça ira mieux de jour en jour. La Chip a bien fait son travail et c'est juste génial.??



  • 108.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-28-2021 13:33

    OMG

    @Annie22

    ... je suis abasourdie, sans mot, impressionnée et tellement admirative!
    Et

    @Nadia33

    ton message est parfaitement sublime... tes mots expriment mon coeur mieux que je ne l’aurais fait moi-même??

    @Annie22

    la route est longue, mais ton corps aura droit au repos tant attendu sous peu... dernier sprint! Nous restons à tes côtés pour continuer à t’encourager et te féliciter, car ce que tu es solide!!!
    Bisous



  • 109.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-28-2021 14:28


  • 110.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 02-28-2021 15:17
    @Annie22, c’est tout un combat que tu mènes !! Effectivement le corps se fait malmener. 
    Le pire est fait et le résultat est là, avec la CHIP qui a donné un bon résultat !! 
    Prends soin de toi et comme le dis @@"Tatouée_Turquoise", nous sommes à tes côtés !!! 
    xxx


  • 111.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-04-2021 23:29

    @marissa, je viens aux nouvelles pour savoir comment tu te portes, et surtout, comment vont tes traitements sous carbo-taxol?

    Combien de séances de chimio a venir? 4 peut-être?

    Reviens- nous quand tu peux, ça fait longtemps qu’on n’a pas de tes nouvelles.

    À bientôt!  

    ;)

    Fancy




  • 112.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-04-2021 23:42
    @Annie22, de tout coeur avec toi!

     <3

    Prends tout ton temps pour récupérer . . .

    Je pense à toi!
    Fancy 


  • 113.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-06-2021 12:43
    @Fancy

    @Tatouée_Turquoise

    @Barbara

    @Nadia33

    @Eli@Elise54

    @Cocotte06


    Bonjour à toutes,
    De retour à la maison depuis hier, j'avoue que je suis toute tristoune.
    Tout le monde vit autour de moi et je me traîne comme un boulet.
    J'ai même l'impression que mon mari et mes enfants vivaient mieux à trois que depuis mon retour.
    J'ai peur de l'avenir, des statistiques terribles et des phrases de l'interne qui me visitait à l'hôpital. Lorsque je lui disais que je faisais tout ça pour espérer voir grandir mes enfants, elle me répondait : ça c'est très incertain. Je me demande parfois pourquoi j'ai fait tout ça. Je ne vis plus, je ne ris plus. Je suis toujours déprimée. Je ne pense qu'à ma vie d'avant. Bon il faut être honnête, avec un stade 4, on est moins bien loti qu'avec un stade 1.
    J'ai peur de l'avenir, de la mort car ce cancer est dévastateur. Je reprends la chimio bientôt. Aucun encouragement des médecins. Malgré tout le support extérieur (psy etc...) rien n'y fait je n'y arrive pas. J'ai même parfois envie que ça s'arrête. Je ne suis plus la maman d'avant mais une zombie. En fait, je survis sans espoir. Ma vie d'avant me manque trop....Même si je suis en convalescence, je ne suis pas certaine que mon moral changera. J'ai acheté le livre des Simonton : guérir envers et contre tout mais je ne puise pas d'espoir dedans. Mon mari ne sait plus quoi faire pour moi. Ma dépression est telle que le quotidien est insupportable. Désolée pour ce message pessimiste mais ça ne va pas du tout....Même pour mes enfants je n'y arrive pas.....



  • 114.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-06-2021 12:58
    @Annie22


    Que pourrais-je te dire pour que tu ailles mieux ?
    Premièrement tu es revenu chez toi après une longue absence et il te faudra du temps pour reprendre ta place mais ça va aller. Ensuite l'interne qui te dit que ton avenir est incertain aurait mieux valu qu'elle se taise au lieu de dire des conneries. Des stade 4 guéris pour de bon il y en a. Tu as subi une lourde intervention donc il va te falloir du temps. Tu dois te battre, tu as de la chance d'avoir un mari et des enfants. Tu verras dans quelques tu iras mieux. Tu penses que le stade 4 signifie la mort ? Dans ce cas là pourquoi les médecins se donneraient autant de mal pour soigner et guérir les patientes. Ce n'est pas facile mais avec le temps tu iras mieux.



  • 115.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-06-2021 13:14

    Témoignage du 25 janv. 2011 à 10:37
    d'une certaine Camomille
    Bonjour,
    Il faut garder absolument le morale c'est essentiel et essayer de vivre normale. Votre force de vivre sera un atout majeur dans votre rémission. J'ai été opérée d'un cancer des ovaires en phase terminale en 2006. Lorsque j'ai commencé la chimio d'après les spécialistes, un mois de vie m'était accordé. J'ai été opérée deux fois, avec ablation des ovaires, d'une partie du péritoine, d'un morceau d'intestin, etc...
    Aujourd'hui (j'ai 66 ans) le peps can ne laisse apparaître aucun point de métastase. Je vie normalement, je travaille beaucoup, Je respire avec plaisir.... Il faut se cramponner et lutter avec l'intention de gagner. J'ai toujours pensé que mon entourage ne devait pas subir en plus de ma maladie mon manque de joie et de bonheur.
    Ps: 5 ans après elle est encore là



  • 116.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-06-2021 14:18
    @Nadia33


    Oui j'avais déjà vu ce témoignage. J'ai su dès le début de ma maladie que mon point faible serait mon mental car il a chuté vertigineusement pour ne plus remonter. Oui mon stade n'a pas aidé. Je crois même que c'est le facteur déterminant de mon état. Et ma pleurésie est toujours là. J'ai l'impression d'être un puzzle détruit en mille morceaux. Je suis très très fatiguée, j'ai toujours envie de m'allonger et je ne sais pas ce que je suis sensée faire en convalescence. Il faut bien marcher un peu car j'ai perdu toute ma masse musculaire mais dès que je fais quelques pas je suis KO. Comment faisais-tu les premiers jours ?



  • 117.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-06-2021 14:35
    @Annie22


    Je suis rentrée chez moi il 4 semaines. Et je passe mon temps allongée au maximum. Je me lève quand j'ai besoin de quelque chose seulement. Je marche un peu dans mon appart. Je n'ai pas mis le nez dehors car trop faible à cause de mes plaquettes qui ont chuté après un mois d'anticoagulant. Essaie de rester allongé au maximum.Si tu as un jardin tu peux sortir prendre l'air. Lève toi pour faire quelques pas et chaque jour tu en fais un peu plus. Pas de gros efforts fais toi aider.



  • 118.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-06-2021 15:28
    @Annie22

    ton cri du coeur est bouleversant; il nous incite à te soutenir encore plus fort, de toutes TOUTES nos forces!

    @Annie22

    prends-tu un antidépresseur? J’espère qu’un médecin a détecté ta détresse. Sinon, demande carrément qu’on t’en prescrive un!!! Ça s’impose.
    Un antidépresseur n’agit pas instantanément, mais aidera ton cerveau à refaire ta réserve de transmetteurs de l’humeur... ton corps est tellement secoué de toute part, il a besoin d’aide pour recharger les batteries, partout, au cerveau aussi. N.B. J’en prends un depuis 2015... zéro tabou là-dessus.

    @Nadia33

    est extraordinaire ?? et rappelons qu’elle-même a traversé une période de moral troublé il n’y a vraiment pas si longtemps... elle trouve les mots assez justes ????je trouve??

    C’est vrai que nous n’avons pas toutes le lourd collant stade 4 à notre dossier. On ne peut que s’imaginer. Craindre notre mort peut effectivement être envahissant et c’est lié à ta réalité douloureuse, ici maintenant. Le ici, maintenant, peut changer. La douleur, la peine, le deuil de plein de choses, l’angoisse... peuvent devenir plus tolérable. Les blocs sont en place (avec les ressources que tu mentionnes avoir) autour de toi; ils vont s’empiler tranquillement.
    Ton mari et tes enfants n’étaient certainement pas mieux avec toi à l’hôpital, mais ils sont, eux aussi, en choc de votre épreuve et en adaptation... Leur amour est inconditionnel ??????



  • 119.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-06-2021 15:37
    @Annie22


    Comme le dit si bien mon amie de coeur

    @Tatouée_Turquoise

    j'ai traversé l'enfer. J'ai vu la mort comme seule destinée. Je suis seule dans ma vie ni conjoint ni enfant. Pourquoi me battre alors puisque je ne manquerai à personne ? Avec le temps le nuage s'est estompé. Je ne suis pas sortie d'affaire car pendant 5 années je vais devoir penser à cette maladie. Tu devrais te faire aider. Si l'antidépresseur ne t'apporte rien demande à en changer. Cela t'aidera beaucoup. J'envisage d'en prendre aussi car je sens que l'après cancer sera très dur pour moi. Il faut soigner ton moral car c'est ta base pour avancer vers la guérison. Comme dit mon médecin le moral c'est 80% de la guérison.



  • 120.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-06-2021 15:40
    @Tatouée_Turquoise


    Tu es une belle personne. J'espère que tu te portes bien. Prends soin de toi.??



  • 121.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-06-2021 16:41

    Bonjour

    @Annie22


    Les messages de

    @Nadia33

    sont une tornade d’encouragements et ils valent beaucoup car quelques mois auparavant elle était elle aussi découragée.
    Comme nous toutes, cela prends du temps d'accepter cette épreuve et d’aller de l’avant .
    Si tu le veux bien:
    1- oublie les dires de cette interne 2- oublie le grade 4 .
    Que de personnes ont défiées les statistiques et sont là malgré leur pronostic. Il suffit d’y croire et honnêtement on ne perd rien .
    Donne le temps à ton corps de récupérer. Pour ma part , j’ai dû lâcher prise , moi qui gérais tout à la maison . J’ai laissé faire et petit à petit l’énergie à repris le dessus .
    Même si j'étais très fatiguée, le matin je m’habillais en mou ( jogging ou autre) mais je sentais que pour le moral ça m’aidait .
    Comme

    @Tatouée_Turquoise

    te l’a conseillée , demande de l’aide ...la psy a récemment beaucoup aidé

    @Nadia33

    .
    Sache en tout cas que tu es importante et essentielle à ta famille. Ils te montrent qu’ils s’arrangent bien sans toi pour te soulager , mais tu leur manques beaucoup.
    N’oublie pas que nous sommes là toutes à te soutenir virtuellement et que le meilleur est à venir .
    Allez , tu y arriveras.
    ??????



  • 122.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-06-2021 16:44
    @Tatouée_Turquoise

    @Nadia33


    Oui j'ai un antidépresseur le soir (qui a un effet sur le sommeil également sinon je cumulerais les nuits blanches). J'ai aussi des anxiolytiques la journée. C'est difficile de voir tout le monde bouger autour de soi et à l'extérieur et de ne plus pouvoir rien faire. Une vraie larve. En plus avec mes médicaments je ne peux même plus conduire car trop dangereux. Tout a été stoppé net avec cette saleté de maladie. Mon élan vital est parti. Je suis entrée dans un autre monde que je déteste plus que tout. Je ne peux même plus m'occuper de mes filles....



  • 123.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-06-2021 16:47

    Bonjour

    @Barbara


    Rien à ajouter. Tu as tout dit. Le temps est notre meilleur allié dans toutes les épreuves de la vie.??



  • 124.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-06-2021 16:58

    Allô ma belle

    @Annie22

    !!
    J’aimerais moi aussi trouver les bons mots pour te remonter le moral ou pouvoir te transférer un peu d’énergie.
    Comme

    @Tatouée_Turquoise

    et

    @Nadia33

    le disent, parles à ton médecin rapidement de ton état. Si j’ai bonne mémoire, tu avais déjà des anti dépresseurs. Vois avec lui si la molécule que tu as est la bonne pour toi. C’est, je crois, un peu la base pour remonter le moral. Tatouée Turquoise le dit bien, la médication aide le cerveau à refaire le plein d’énergie.
    C’est que cet état teinte ta perception ?? Ta petite famille ne vivait certainement pas mieux à trois. Mais ton moral à la baisse te fait percevoir ça de cette façon. N’hésite pas à partager tes états d’âme avec ton conjoint. Se partager nos peurs, nos émotions permet de faire équipe a deux pour se soutenir.
    Un stade 4 fait terriblement peur. On a l’impression qu’on a tiré le pire !! C’est ce qu’on m’avait laissé supposer lors de ma chirurgie pour ensuite modifier à 3C. On perd pied...Mais la médecine a des options. C’est ça qu’il faut retenir. Et ne pas regarder loin. C’est démoralisant. Mais prendre ça un jour à la fois et se laisser regagner un peu d’énergie et de confiance. Même si actuellement ça doit te sembler au dessus de tes forces, c’est possible d’y arriver ??
    Et je crois que la première chose à faire, c’est de vérifier la médication pour redémarrer la machine à sérotonine (façon de parler) ??
    On est toutes avec toi, tu n’est pas seule xxx
    P.S : Donne du temps à ton corps pour récupérer aussi. Moi au bout d’une semaine de retour à la maison, j’ai commencé à aller dehors marcher environ 80 mètres une fois/jour. Lentement, les pieds qui me traînaient au sol, blanche comme un drap ?? Mais bon, j’étais contente d’avoir bougé un peu et ça me faisait du bien au moral d’avoir fait ce petit bout.
    Quel âge ont tes enfants Annie ?
    Je pense à toi !!





  • 125.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-06-2021 17:05
    @Annie22


    Il faut prendre les choses une par une. Tout le monde bouge à l'extérieur, bientôt tu pourras bouger aussi. La conduite pour le moment ce n'est pas possible. Tu te rabaisses beaucoup je trouve. Tu ne peux plus t'occuper de tes filles ? Pour certaines choses d'accord. Je pense qu'elles ont compris ce qui t'arrivait. Tu as des yeux tu peux leur sourir. Tu as une bouche tu peux leur parler, les rassurer car elles en ont besoin. Tu peux regarder la tv avec eux partager un repas aussi, jouer aussi avec elles. Une mère trouve toujours des solutions quand cela ne va pas. Bientôt tu retrouveras tes forces. C'est dur une CHIP, mais dans quelques temps tu iras mieux. Moi j'ai dû me débrouiller seule, je me tenais aux murs de mon appart pour ne pas tomber. Mon infirmière m'a dit que j'étais une femme super courageuse. J'ai affronté mon cancer seule c'est dur mais c'est ma plus grande fierté. On ne m'a pas dit que j'allais mourir alors je fonce, je n'ai pas le droit de me plaindre, râler oui c'est un de mes défaut. Je suis encore là et toi aussi, beaucoup n'ont pas eu cette chance. Je ne suis pas là pour te faire la morale car ton désespoir me touche. Prends un cahier et notes-y tous tes projets, tout ce que tu veux faire. Fais participer tes filles. Il faut les inclure à tous tes projets. Il faut se projeter. Prépare tes vacances d'été....Chasse ces idées noires... Allez tu vas y arriver !



  • 126.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-06-2021 17:16
    @Annie22


    Tu es une super maman ne l'oublie jamais ! C'est une parenthèse difficile en ce moment mais seulement provisoire.

    Un peu d'humour. Regarde cette maman n'avait pas le permis de conduire et ses enfants avaient envie d'un Macdo au début de la pandémie. Il n'y avait que le drive autorisé à ouvrir. Elle s'est fabriqué une voiture en carton pour accéder au Drive. Tu vois c'est une super maman même si elle n'a pas son permis. Elle a créé une voiture en carton pour faire plaisir à ses enfants. Pour le moment physiquement tu ne peux pas faire grand chose, mais fais ce que tu peux. Ne sois pas dure avec toi même. ??



  • 127.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-06-2021 17:17
    @Annie22



    je me souviens avoir eu cette même impression de temps arrêté pour moi vs course folle pour le reste du monde.
    J’étais exactement fin du corridor étage gyneco-onco Hôpital Notre-Dame à regarder le trafic au feu de circulation rue Sherbrooke en pleine heure de pointe, seule, post-op alors que mon mari était dans le jus à la maison après le boulot pour le souper avec les mousses de 4 et 6ans...
    Je l’ai entendu relatée par d’autres personnes aussi; une sensation de plus qui nous unit dans l’épreuve.
    Si tu t’en sens capable, colle tes filles; lisez, coloriez, regardez un film ensemble... Qu’elles dansent sur de la musique devant toi... tu es là avec elles, tu te bats et c’est ton emploi temps plein pour l’instant ??



  • 128.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-07-2021 10:50
    @Elise54


    Mes filles ont 12 et 15 ans. Mon mari est complètement déprimé depuis mon retour car il doit rester "dans la vie" pour nos filles et il voit que je suis au bout du rouleau. C'est lui-même qui m'a dit que ça ne pourrait pas continuer comme ça avec une épouse sans espoir.....



  • 129.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-08-2021 00:35
    @Annie22 très chère soeur turquoise.....Tu comprends que nous avons nos limites pour t'apporter la source d'espoir. Tu te dois de faire la part des choses. Tu sais il n'y a pas grand différence entre stade 4 et 3C comme moi. Oui j'ai eu des moments de déprime épouvantable. J'ai brisé mon mariage de 1.5 ans car ce n'était pas le père de mes enfants et il ne comprenait pas le pourquoi des mes déprimes. Par contre, j'ai voulu vivre, j'ai fait une liste des choses que je voulais faire...j'ai fait un scrapbooking pour mes 3 filles mais j'ai toujours eu espoir, j'ai toujours focusé dans le positif. J'aime la vie et oui j'ai fini par accepter que l'ancienne Nancy ne reviendrait plus. Avec le recul j'aime mieux ce que je suis devenue. La maladie m'a apporté de l'angoisse épouvantable mais j'avais décidé de ne pas perdre mon temps à m'isoler que ce soit dans ma tête ou dans mon coeur....Je voulais passer du temps de qualité avec mes enfants. Le plus gros du travail de ta rémission à long terme sera ta façon de voir les choses! Tu TE dois d'être forte car depuis ton diagnostic combien de mois tu as perdu à avoir peur. Nous avons toutes véçu ce que tu vis mais tu TE dois de faire en sorte d'aller mieux afin de pouvoir profiter de la vie...LA VIE est belle malgré les malgré. Peut-être que tu me trouveras dur envers toi mais ce n'est pas le cas. Je ne te connais pas personnellement mais nous sommes des femmes fortes la vie ne s'arrête pas à la maladie. Tu sais que c'est très difficile pour les aidants et les enfants. Focuse sur eux c'est la plus belle raison de te battre. Sur ce je ne peux dire plus mais je vais prier pour toi pour que la vie te donne un répit au niveau mental car de ton côté c'est ta bête noire.....ta tête prend plus de place que la maladie.  Je te serre fort dans mes bras mais je sais que tu peux avoir du soutien de tes amies de la France. Peux-être que tu y trouveras un réconfort supplémentaire. Ne baisse jamais les bras, essaye de retrouver ta niaque.....tu es une Reine ne l'oublie jamais....Amicalement xxx


  • 130.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-08-2021 02:09

    J’espère

    @Annie22

    que ça ira mieux. Tu as pleins de belles raisons pour reprendre pied. Tu n’est pas seule.
    xxx



  • 131.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-08-2021 17:50

    Bonjour

    @Annie22


    j ai déprimé, sombre moi aussi et c est par hasard que je suis tombée sur ce blog .... il a changé ma vision de la maladie , et m a donné tellement de courage à travers tous les témoignages que j ai pu lire .....
    notre combat est difficile, solitaire et bien qu entourée , je vis seule les traitements, la fatigue, la déprime aussi ....
    mais l envie de vivre est la , on courbe l échine et on se relève, on est heureuse de terminer un traitement, on en commence un autre et pas à pas on retrouve le chemin du bonheur....
    je te souhaite de te retrouver, de reprendre le contrôle de ta vie car c est possible, nous sommes toutes là pour t en convaincre !
    prends soin de toi !



  • 132.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-08-2021 18:59
    @phenix


    Merci Phénix, tu es adorable.
    Je me suis même demandée si j'allais continuer à poster sur ce site, ne voulant pas être LA personne qui n'y arrive pas....



  • 133.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-08-2021 19:30
    @Annie22


    reste avec nous , c est parce que j ai trouvé l écoute ici que j ai pu avancer .... il faut que tu vides ton sac ici , c est le meilleur endroit ! Personne ne te jugera bien au contraire on est toutes passées par la ....
    personne ne peut comprendre ce que l on traverse si on a pas suivi le même parcours ; pour autant nos proches souffrent aussi , peut être autant mais différemment
    je te comprends , nous te comprenons parce que dans ce parcours tu nous trouveras toutes , et jamais préparées à ce changement de vie ....
    je suis sure que tu vas retrouver des jours meilleurs , nous sommes à tes côtés ??



  • 134.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-08-2021 23:49

    @annie22, j’ai tellement de choses à te dire, que je ne sais trop par où commencer pour à mon tour d’insuffler un peu d’espoir.

    D’emblée, et SURTOUT, j’aimerais que tu sois un peu plus indulgente envers toi-même (!), alors que je te trouve très douée pour t’auto-flageller (je te cite « une vraie larve », « je me traîne comme un boulet », « zombie » et j’en passe). 

     :( 

    Tu mérites mieux et tu vaux mieux que de te diminuer comme ça.

    Moi je pense plutôt que tu es très forte, et que la chirurgie que tu viens de traverser N’EST PAS BANALE. 

    Ta vitesse de croisière n’est pas la même qu’avant? Sérieux, tant pis! Le contraire serait ANORMAL, point.

    J’ai mis du temps à récupérer de mon opération, mais j’y suis arrivée. Et je sais pour sûr que ce fût pareil pour toutes les sœurs turquoise sur le site.

    Je doute beaucoup aussi que ta petite famille vivait mieux sans toi, et que c’est probablement très difficile pour des jeunes filles de 12 et 15 ans de savoir que maman ne va pas bien. Je le sais parce que ma fille à moi avait 16 ans lors de mon diagnostic, et que de se situer face à tout ça n’a pas été simple pour elle. On fait quoi pour soutenir maman? Est-ce qu’on a les outils pour l’accompagner à cet âge? Ouf!

    Idem pour ton mari, qui ne sait probablement pas non plus comment t’aider, mais si tu le veux bien, rends-lui service et dis-lui ce qui te ferait le plus plaisir (un bain moussant, un sac magique, une tasse d’eau chaude citron, un câlin, etc. etc.). 

    Je donne raison à @cocotte06 : « le plus gros du  travail de ta rémission sera ta façon de voir les choses », et que teinter ton quotidien d’un peu de soleil ne pourra que t’aider à cheminer.

      B)

    En fait, si j’avais un devoir à te donner (oui oui, j’ai bien écrit devoir), ce serait le suivant : de te fixer de petits buts. Demain par exemple, tu pourrais visualiser ta guérison, disons pendant 5 minutes. Ça ne coûte absolument RIEN, et tout ce que tu dois faire, c’est de te projeter dans le futur en santé. Tu pourrais aussi marcher, 10 à 15 minutes par jour cette semaine, et augmenter la durée de tout ça à chaque lundi. Bonus : tu chasses les toxines de ton corps et tu vides ta tête, l’instant d’une petite marche.

    Si ta médication ne semble pas t’apporter les bénéfices souhaités, une petite discussion avec ton médecin s’impose.

    Je sais combien ta tête est pleine, et combien tu redoutes le pire (et tu en as le droit), mais donne-toi la chance d’y croire.

    Oh et puis ce super médecin médium-ascendant-défaitiste, de grâce, possible d’être accompagné par quelqu’un qui y croit? Si oui, je t’encourage à changer de doc!

    Je pense que finalement, et c’est ce que je te souhaite de tout cœur, c’est que tu trouveras des outils et des ressources capables de t’aider (je suis même convaincue qu’il y a un tas de professionnels qui ne demandent pas mieux que de t’accompagner). Je te laisse sur un billet que j’ai écrit l’année passée, ça peut peut-être t’inspirer.

    Je pense à toi.

    Fancy  <3




  • 135.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-12-2021 17:52
    @Fancy


    Merci pour tout Fancy. J'ai vu mon oncologue aujourd'hui. En fait j'avais fait 6 cures taxol carbo avant mon opération et il y a encore des cellules cancéreuses qui n'ont pas été enlevées après l'opération. Je dois donc reprendre cette chimio pour 3 cures avant un traitement anti rechute pendant 15 mois ensuite. En fait j'ai 2 cancers : péritoine et ovaires. J'ai également une grosseur sur un sein donc mammographie. Je ne suis porteuse d'aucun gêne qui me prédisposerait à ces cancers à mon âge donc c'est incompréhensible... Mon oncologue dit qui qu'avec 9 traitements j'aurai atteint le niveau de toxicité maximal mais moi je pense que c'est déjà le cas....J'avais beaucoup de ganglions touchés, ma pleurésie est revenue donc on devra faire un talcage.



  • 136.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-13-2021 00:20

    Salut @annie22!

    Je me rends compte que malgré des diagnostics communs, il semble y avoir des différences importantes dans les protocoles de traitements de chaque côté de l’océan.

    La bonne nouvelle, c’est que tu es prise en charge!

    Pour ce qui est de la génétique : la médecine avance à grands pas et il n’est pas dit qu’un jour on s’expliquera pourquoi tu as reçu un diagnostic de l’ovaire. Si je te dis ceci, c’est parce que je connais une dame à qui on avait annoncé qu’elle n’était porteuse d’aucune mutation, et qu’au vu et su de toutes ces variations héréditaires qui voient le jour, elle a décidé de refaire un test génétique, qui lui, a révélé la présence de la mutation ATM (donc qui n’avait pas encore été officiellement identifié par des chercheurs).  Je connais aussi une autre famille qui a été lourdement touchée par des histoires de cancers du sein à répétition, et à qui on continue d’affirmer qu’aucune mutation n’a encore été trouvée pour expliquer cette très forte occurrence. Donc que tu sois atteinte d’un cancer de l’ovaire SANS mutation à ton âge, c’est possible oui.

    Pour ce qui est du péritoine et des ovaires, et bien que je ne sois pas médecin, je ne crois pas que tu sois atteinte de 2 cancers. Si je te dis ceci, c’est que le cancer de l’ovaire, le cancer des trompes de Fallope et le cancer péritonéal primaire sont considérés comme faisant partie d’un tout ou de la même famille (puisqu’ils ne peuvent être distingués les uns des autres au microscope), et que c’est l’appellation cancer de l’ovaire qui prévaut. Tu vois moi par exemple, ce sont des métastases sur tout le péritoine qui ont sonné l’alarme, mais depuis jour 1, on désigne le tout comme un cancer de l’ovaire. Peut-être qu’on fonctionne autrement en Bretagne?

    Le niveau de toxicité maximal : je n’ai jamais non plus entendu quelque chose de la sorte, et avec 12 traitements de chimio à mon actif, ça m’intrigue oui.

     :p 

    Le talcage : je penserai à toi @annie22.

    Sais-tu quand aura lieu ta mammographie?

    À +

    Fancy




  • 137.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-13-2021 08:31
    @Fancy


    En fait l'oncologue parlait de 9 traitements du même cycle pour la toxicité, à savoir taxol carbo pour moi. C'est vrai qu'après 6 cycles on m'a tout de même retrouvé 17 ganglions métastasés. Donc je me demande si ce traitement est encore efficace.
    Je n'ai pas encore les dates pour mes autres examens.



  • 138.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-14-2021 15:36
    Bonne chance @Annie22 pour les examens à venir !!
    On ne lâche pas ??


  • 139.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 03-14-2021 16:19

    Bienvenue dans le monde médical... Sans faire de généralités, ils en voient tellement qu'ils ne savent plus être des humains ! Mon oncologue m'a cassé le moral plusieurs fois ! Et mon kiné qui me ramassait à la petite cuillère après me rappelait que la vie est bien plus maligne que ça et que en étant trop atteinte par le discours des oncos, je mettai mes défenses immunitaires dans les chaussettes... J'ai donc pris beaucoup de recul et ça m'a fait bien avancer ! Le plus gros est fait pour toi, c'est déjà bien d'avoir été opérée ??



  • 140.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-04-2021 14:51
    @Annie22, je viens aux nouvelles pour savoir comment tu te portes, et surtout, si le beau temps te fait le plus grand bien.

     B) 

    Je pense à toi, 

    Fancy


  • 141.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-12-2021 02:29
    @Fancy, (j'ai changé marissa pour mariska)

    C 'est encore moi! 

    Je viens de réaliser que tu avais demandé de mes nouvelles au début mars. (Comme je disais, moi et la technologie).

    J'ai eu de la chimio le 22 janvier, le 12 février, le 5 mars, le 26 mars, et il me reste le 16 avril et le 7 mai.

    Je semble tolérer la chimio. Je n'ai pas de vomissements, pas vraiment de douleurs. Cependant, je n'ai le goût de rien manger, les odeurs (savons, shampooing, eau, et j'en passe) me dégoutent. Je deviens fatiguée et faible et passablement déprimée.

    Une chance que vous êtes là... vous ne pouvez savoir, toutes, à quel point vous me faites du bien. Mais d'un autre côté, je ne suis pas contente que vous soyez là... ça veut dire que nous sommes dans le même triste bateau...

    Alors voilà pour le moment.







  • 142.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-12-2021 13:08

    Allô

    @Annie22


    Comment vas-tu?
    As tu passé d’autres examens comme prévu?
    Tu sais, très souvent, à force d’avoir des complications on ne voit plus la lumière au bout du tunnel, cela m’est arrivé lors de mes récidives simultanées.
    A ce moment là, je me sentais comme affaissée sur ma chaise . Je fermais mes yeux, et revoyais une bénévole qui m’avait encouragée à l’hôpital lors de ma première intervention chirurgicale ratée et qui m’avait dit : j’ai passé à travers pourquoi pas toi ?
    Je redressais donc mes épaules, haussais mes épaules et je me disais: oui pourquoi pas moi ?
    A mon tour de te dire si tu le veux bien : pourquoi pas toi ?
    Tu sais, le corps a ses secrets et nous ne savons pas quand et pourquoi il réagira aux traitements comme nous voulons qu’il le fasse .
    A bientôt de tes nouvelles quand tu le pourras.
    Je pense à toi
    ??????



  • 143.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-12-2021 13:17
    @Elise54

    @nomade05

    @Fancy

    @Barbara


    Bonjour à toutes, ça ne va pas fort du tout. Depuis mon opération, j'ai enchaîné les problèmes. J'ai eu une maladie nosocomiale (clostridium) qui a récidivé. C'est une bactérie qui se loge dans les intestins. C'était horrible. J'ai eu plusieurs infections urinaires. En fait c'est un cycle. Je prends des antibiotiques en continu. Impossible de reprendre la chimio. J'étais à bout. J'ai même fait une tentative de suicide car marre de tout....Quand j'ai revu mon oncologue, elle m'a montré l'analyse de ce qu'on m'avait enlevé et ça m'a fichu un coup au moral. Il y avait encore des foyers cancéreux et j'avais 23 ganglions métastasés. Un beau stade 4 ....Bref que du bonheur...Je me sens complètement perdue, un peu comme si j'avais quitté ce monde. Je suis tout le temps hospitalisée....C'est glauque.



  • 144.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-13-2021 07:30
    Chère @Annie22, 

    Je suis vraiment désolée de voir que le moral n’y est pas. J’aimerais trouver des mots qui apaise et permette de franchir cette période plus sombre. C’est difficile de voir une petite lueur quand on n’y voit plus clair et j’espère que tu as le soutien psychologique nécessaire à l’hôpital. Je te souhaite de trouver l’étincelle qui te permettra de te sentir mieux. 

    Est-ce que ton oncologue t’a donné un plan de match pour la suite ? 

    Je n’avais jamais entendu parler de maladie nosocomiale. Effectivement on se passerait bien des « à côtés » en plus de ce qui est relié au cancer. Tu n’as pas été chanceuse, non, depuis ton opération. Mais on se croise les doigts que le vent va tourner pour toi !! 

    Je pense à toi et t’envoie un vent d’espoir ??



  • 145.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-13-2021 08:22
    @Elise54


    Merci Élise , oui c'est très dur....Et je viens d'apprendre que la toux que j'ai pourrait être liée au Covid. On n'en sort jamais de ce tunnel...



  • 146.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-13-2021 08:41

    Bonjour

    @Elise54

    , dis toi qu'on traverse toutes ces moments d'une façon ou d'une autre quand ça ne se passe pas bien... Mais on arrive à s'apaiser ensuite... Est ce que tu as envisagé de demander un second avis dans un autre établissement ? A bientôt !



  • 147.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-13-2021 17:33

    Bonjour @annie22!

    Je viens de te lire, et j’essayais d’imaginer ou de me rappeler quelle avait été la période la plus sombre de ma vie, et sans trop forcer, je sais pour sûr que le pire moment de toute ma vie, ce sont ces premières semaines où j’ai appris que j’étais atteinte d’un cancer.

    Comme si ce n’était suffisant, j’apprenais quelques mois plus tard être porteuse de la mutation génétique BRCA, et que mes seins donc posaient problème puisque je courrais 87% de ‘chance’ de développer un cancer du sein.

    Je le dis souvent : « À ce jour et pour toujours, ce diagnostic semblait irréel! », moi qui ne présentais AUCUN symptôme du cancer de l’ovaire. Pire, j’allais devoir tôt ou tard décider d’aller de l’avant ou pas avec une mastectomie, et pour être honnête, je m’en serais passée volontiers.

    Mais ironiquement, cette période en est aussi une d’apprentissages, d’amour et de soutien, où les femmes de mon réseau ont fait des pieds et des mains pour m’accompagner dans cette épreuve, et ce, en dépit de toute la peine qui devait les ronger. Elles ont rencontré mon infirmière-pivot, mes oncologues, les infirmières et les chirurgiens. Elles ont posé des questions, m’ont consolé, rassuré, et aimé. Elles n’ont raté aucun rendez-vous, se ‘disputant’ même parfois entre elles pour savoir qui allait être à mes côtés au rendez-vous suivant. 

     :D 

    Un cadeau et une présence qui n’ont pas de prix, voilà!

    S je te raconte tout ça, c’est que je devine que ta période la plus sombre à toi, c’est définitivement celle où tu te trouves présentement. Qu’en apparences, les tuiles se succèdent et te font la vie dure (comme moi tiens, l’espace de quelques mois fin 2017 et 2018).

    SAUF QUE… Et ça m’ennuie de le dire, mais tu peux probablement être pleine de gratitude pour un tas de belles choses dans ta vie : tes 2 filles, ton conjoint, une amie ou une confidente, etc…

    Je t’assure que tu as toute mon empathie, parce que j’ai justement une petite idée par quoi tu passes.

    Et je t’assure aussi que je connais plein de femmes qui ont survécu au cancer de l’ovaire, et parmi elles, des survivantes de plus de 20 ans.

    La vérité est que tu as fait un bon bout de chemin, et que c’est permis de t’accrocher et de rêver. C’est aussi certainement permis d’accorder une pause à ta tête et de te faire plaisir, avec tes filles et ton conjoint peut-être?

    J’en viens à penser que nous avons tous des défis. Le tien est le même que le mien : celui de composer avec un diagnostic de cancer de l’ovaire.

    Je t'envoie une belle grosse dose de courage et d’espoir, parce que je sens que tu en as grand besoin.

     <3 

    De l’aide professionnelle? Tu en as?

    Merci.

    Fancy




  • 148.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-13-2021 17:54
    @Fancy


    Bonjour Fancy,
    Merci pour ta réponse. Oui de l'aide j'en ai (je vois une psy chaque jour comme je suis à l'hôpital). Mais que les journées sont longues sans visites.
    Je suis là depuis ma tentative de suicide le 4 avril. Je ne sais pas ce qui s'est passé, un ras-le-bol total de la situation et me voilà en train d'avaler tous les médicaments que j'avais sous la main.
    En fait tout est stoppé (mes chimios) depuis mon opération et je n'en peux plus d'enchaîner les infections et les traitements. Et maintenant le Covid !
    Oui j'ai pensé à mon mari et mes filles mais pourtant j'ai voulu en finir pour qu'à 3 ils reprennent une vie plus normale, sans maladie à gérer. C'est très dur pour eux.
    C'est bien de connaître des survivantes, ça motive. Là où je vis, il n'y a personne et même en France, pas de réseau de femmes comme vous.
    J'ai l'impression que mon stade 4 me condamne d'emblée à la mort....Cette idée ne me quitte pas mon Dieu.



  • 149.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-13-2021 17:56
    @annie22, je viens à toi parce que je crois que tu as besoin d'une aide qui va au-delà de ce notre communauté peut t'offrir.

    Et parce que j'ai ton bien-être et ton mieux-être à coeur, je te conseille vivement d'aller chercher de l'aide rapidement.

    Je t'invite donc à vérifier la petite enveloppe qui est située tout en haut de ton écran: c'est la messagerie privée d'OVdialogue.

    Je vais te faire parvenir des numéros de téléphone, des liens web et les coordonnées de toutes ces ressources professionnelles, prêtes à t'aider.

    Surveille donc la petite enveloppe, je t'envoie tout ça dans les minutes qui suivent.

    Je pense à toi, 

    Fancy  <3





  • 150.  RE: Diagnostic terrible



  • 151.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-13-2021 18:42

    Bonsoir

    @Annie22


    Voici un lien d'une association française.



  • 152.  RE: Diagnostic terrible



  • 153.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-13-2021 18:43
    @Annie22


    Je vais essayer de t'en trouver d'autres.



  • 154.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-13-2021 18:56
    @Nadia33


    Merci Nadia, Oui je connais cette association mais elle n'est pas très active....Rien à voir avec ce site. Catherine Transler a fait un blog "Et pourtant je veux vivre" dans lequel elle racontait son combat (stade 3b je crois). Je l'ai lu entièrement .... sauf que ça finit mal. Elle est décédée. Ça peut aussi être très plombant quand on cherche des encouragements....



  • 155.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-13-2021 19:09
    @Annie22


    Je comprend. Laisse-toi du temps pour aller mieux. C'est vrai que ce site est très actif et cela nous aide beaucoup. Courage.



  • 156.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-20-2021 15:27
    @Nadia33

    @Barbara

    @Elise54

    @Fancy

    @Tatouée_Turquoise


    Bonjour,
    Je vous donne quelques nouvelles. Je suis encore à l'hôpital car ma bactérie intestinale est revenue pour la 3ème fois. Je suis encore sous antibiotiques et mes chimio sont stoppées depuis fin janvier. En fait depuis mon opération du 16 février je n'ai eu aucun répit. J'ai fait infections sur infections et je commence à avoir peur que tout cela nuise à mon traitement. Je ne sais plus quoi penser ....



  • 157.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-20-2021 16:04

    Bonjour

    @Annie22


    Il ne faut pas t'inquiéter je pense car si la chimio est stoppée c'est qu'ils doivent d'abord te débarrasser de ces infections. Tu as déjà eu des chimios ensuite ils ont opéré. Normalement tu ne devrais pas perdre le bénéfice de tout ce que tu as fait jusque là. Si tu as besoin d'être rassurée contacte ton oncologue car même si tu es hospitalisée pour soigner ces infections tu restes sa patiente et elle doit être présente pour répondre à tes questions et à tes doutes. Chaque chose en son temps. Tu sais au début j'ai eu plusieurs de mes chimios décalées et j'avais peur d'en perdre le bénéfice et bien non, l'oncologue a sû tout réadapter et équilibrer et mes marqueurs sont à 7 aujourd'hui. Je sais que tu as traversé beaucoup d'épreuves mais bientôt tu auras terminé tous ces traitements et tu iras mieux. Courage et crois en toi !



  • 158.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-22-2021 16:49
    @Nadia33


    Merci Nadia d'avoir pris le temps de me répondre.



  • 159.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-24-2021 13:51
    @Annie22,

    Ohhh elle est tenace cette bactérie intestinale ?? Je te souhaite que la médecine en vienne à bout rapidement. Est-ce que les médecins peuvent expliquer pour elle revient toujours ? (Si je comprends bien, c’est toujours la même infection qui revient ?) 

    Est-ce que l’oncologue peut te renseigner par rapport à tes traitements de chimio ? Je comprends ta crainte à ce que ça retarde tes traitements. Parle lui en, il pourrait sûrement t’expliquer et te rassurer.

    As-tu droit aux visiteurs à l’hôpital ? Ici c’est limité à la famille proche je crois. J’espère que ta petite famille peut venir te faire coucou régulièrement !!

    Je pense à toi
    À bientôt xxx 







  • 160.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-24-2021 15:09
    @Elise54


    Merci pour ton message Élise. Oui c'est une bactérie tenace et c'est difficile de s'en débarasser. Ça s'appelle un clostridium. Je l'ai eu lors de mon séjour à l'hôpital après mon opération. Depuis, elle est revenue 2 fois. Et comme je prenais des antibiotiques pour d'autres infections (urinaire), cela favorise le retour de la bactérie ( qu'on traite aussi avec des antibiotiques). C'est un cercle vicieux.
    J'ai vu mon oncologue hier. Il me reste 3 chimio â faire. Je commencerai vendredi prochain si tout va bien, mais elle va les fractionner. Au lieu d'une chimio toutes les trois semaines, j'en ferai de plus légères chaque semaine. J'espère que toit se passera bien.
    Pour mrs visites, seul mon mari peut venir. Je ne vois même pas mes enfants..... C'est dur.
    Ça fait du bien d'avoir des réponses sur ce site. Je me sens seule dans ma chambre alors un peu de réconfort ça encourage. Merci encore



  • 161.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-24-2021 16:22

    Bonjour

    @Annie22


    Tu vas reprendre tes chimios c'est une bonne nouvelle. Je croise les doigts pour toi car après tes chimios tu pourras rentrer chez toi et reprendre tes repères et voir tes enfants. Tu pourrais appeler tes enfants en vidéo c'est mieux que rien, car je sais que c'est très difficile à vivre. Imagine le parcours que tu as fait depuis le début ! Je sais que c'est compliqué à vivre mais tu as été super courageuse. Continue à avancer comme tu peux, à petits pas...N'oublie jamais que tu n'es pas seule ! Je t'embrasse.



  • 162.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-24-2021 16:40

    Bonjour

    @Nadia33


    J'espère vraiment que je pourrai reprendre la chimio vendredi prochain. Il faut que la bactérie ait disparu. Mais que c'est long à l'hôpital. Et ça me donne l'impression que je ne vais pas m'en sortir...
    Pour mes enfants la visio fonctionne mal où je suis donc pas possible.
    Merci pour ton soutien, ça aide.



  • 163.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-24-2021 16:49
    @Aline


    Je croise les doigts pour vendredi. Ton séjour est très long je le sais mais dis-toi que tout ça serait bientôt derrière toi. Sinon vu que la visio passe mal là où tu te trouves tu pourrais enregistrer des vidéos et les faire passer à ton mari quand il vient et tes enfants pourraient faire pareil. Comme ça tu gardes un lien avec tes petits. Tu es une maman super courageuse. As tu des projets de vacances pour cet été avec ta famille ? Tu pourrais y penser. N'hésite pas si tu as besoin de parler tu ne déranges pas. Dans ces moments difficiles nous avons toutes besoin les unes des autres et ce forum est juste vital car je suis sûre qu'il a sauvé beaucoup de femmes sur le plan moral et médical... Toutes nos expériences à travers cette terrible maladie peuvent aider beaucoup de patientes. Et ça change tout ! Allez courage !



  • 164.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-24-2021 17:20
    @Nadia33


    Oui mon séjour est interminable. Les journées sont très très longues. Je n'ai pas prévu de vacances cet été. Fort probable que je sois en traitement. Et toi tu vas partir un peu ?



  • 165.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-24-2021 17:45

    Hello

    @Annie22


    Je suis bien contente d’apprendre que tu vas reprendre les traitements vendredi prochain.??
    Tu sais, très souvent, les chimiothérapies sont fractionnées en plusieurs traitements consécutifs. Cela est accepté plus facilement et de cette façon le corps reçoit continuellement ce précieux liquide qui va faire toute la différence .
    C’est un lavage continuel.
    Bonne chance ??
    Comme

    @Nadia33

    te le conseille, si tu le veux, rêve et visualise quelque chose à faire avec ton mari et tes enfants pour célébrer la fin de tes traitements, ou bien même, la fin de chaque étape . Un zoom familial tant que tu es à l’hopital , une activité bien spéciale à faire en famille ...
    Rever et mettre un objectif aide à sentir le temps moins long et à nous donner de l’espoir, et à penser à autre chose que cet intrus.
    Bonne chance ??
    La vie sera bientôt belle à nouveau.
    A bientôt de tes nouvelles
    ??????



  • 166.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-28-2021 00:40
    @Annie22

    ,
    Contente pour toi que tu reprennes la chimiothérapie. Le fait qu’elle soit fractionnée va sûrement aider à rendre le tout plus facile.
    Je te comprends de trouver les journées longues. As-tu pensé à faire un petit carnet d’écriture ? Ça peut être libérateur tout en passant le temps !!
    Je te souhaite une bonne journée pour ce vendredi/chimio ????



  • 167.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-28-2021 12:43

    Quelle merveilleuse idée

    @Elise54

    qu’un carnet d’ écriture.
    Cela me rappelle une amie qui s’est amusée à écrire des souvenirs de son enfance, adolescence , etc....l’arrivée de chacun de ses enfants...
    J’ai trouvé son idée merveilleuse et elle rejoint un peu la tienne .
    Bonne chance

    @Annie22

    afin de trouver la recette miracle pour trouver le temps moins long .
    ??????



  • 168.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-28-2021 13:20
    @Barbara

    @Eli@Elise54


    Bonjour et merci pour vos encouragements. Je me sens stressée de reprendre la chimio. J'espère que ma bactérie ne reviendra pas après.
    J'ai déjà beaucoup écrit mais j'écris plutôt pour laisser quelque chose à mes filles si je disparais.
    Ce n'est pas la même démarche et ça m'a fait mal d'écrire tout ça.
    Je fais beaucoup d'angoisses. J'aimerais être comme vous qui semblez si zen. Barbara, tu as beaucoup de recul sur la maladie maintenant mais comment te sentais-tu pendant tes traitements ?



  • 169.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-28-2021 14:22
    @Annie22


    Bonjour
    Je prends le temps de te répondre. J'espère que tu pourras reprendre ta chimio vendredi. Il faut que tu te dises à chaque chimio que c'en est une de moins. C'est comme ça que je fonctionnais. Pour moi pas de vacances cet été car je les prends toujours hors vacances scolaires n'ayant pas d'enfants. J'habite une belle région donc en septembre je permettrai quelques escapades dans les environs. Quand tu auras terminé tes chimios tu iras mieux moralement et tu pourras te dire que tu as été jusqu'au bout et tu pourras être fière de toi. Je sais que tu vas avoir Avastin sur 15 mois et dis-toi que d'après ce que je sais c'est plutôt efficace contre les récidives.
    Je t'embrasse.



  • 170.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-28-2021 22:42

    À dire la vérité

    @Annie22

    malgré que la raison disait que ma situation n’était pas prometteuse mais à chaque difficulté je voulais croire que cela ira bien.
    Je me rappelle qu’a l’annonce de ma seconde récidive ( 2 ans 1/2 après mon diagnostique original) j’avais été anéantie.
    Je ne sais vraiment pas comment je puisai la force et la confiance que tout ira bien.
    Je mettais beaucoup d’espoir dans chaque nouveau traitement qu’on m’administrait en me disant : celui ci sera le bon .
    Bien des fois j'étais découragée et je réalisais que mes épaules étaient courbées, je fermais les yeux et revoyais une bénévole qui avait eu le cancer des ovaires stade 4 et qui était toujours bénévole à l’ hôpital après 20ans .
    Je me redressai , haussai la tête, tirai mes épaules vers l’arrière , et je me sentais plus forte . Je me disais :elle a passé à travers , pourquoi pas moi?

    Pourquoi pas toi?


    Je suis sûre que tu as cette force en toi, tu es plus forte que tu ne le penses .


    Essaye de penser à l’avenir en te répétant que tu y seras , que cette période difficile n’est que temporaire.
    Je t’envoie une tornade ?? d’ondes positives, allez , tu en es capable.
    ??????



  • 171.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 04-30-2021 19:09

    Bonjour

    @Annie22


    As-tu ta séance de chimio aujourd'hui ? Comment te sens-tu ? Donne-moi de tes nouvelles quand tu pourras.
    Je pense bien à toi.??



  • 172.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 08:31
    @Nadia33

    @Barbara


    Bonjour à vous,
    Oui j'ai eu ma chimio hier. Je suis bien fatiguée aujourd'hui alors que c'était une chimio allégée. J'espère qu'elle ne fera pas revenir ma bactérie. Tout ceci me rend anxieuse.



  • 173.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 09:40

    Bonjour

    @Annie22


    Je suis heureuse de savoir que tu as eu ta chimio hier. Reste positive ! Ça fait une chimio de moins. Tu as fait 80 % de ton traitement et tu peux être fière de ton parcours. Prends le temps de te reposer pour affronter l'avant-dernière chimio. Moi ma dernière est prévue dans 10 jours. Allez on va y arriver même si cela est difficile à vivre.
    Je t'embrasse.??



  • 174.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 13:26
    @Nadia33


    En fait il me reste 8 chimios puisque mes 3 chimio normales ont été fractionnées en 3. Encore 8 semaines. C'est interminable et il ne faut pas que ma bactérie revienne entre-temps, d'où mon stress....Ensuite je passerai à l'avastin. Toi tu arrives au bout...



  • 175.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 14:19
    @Annie22


    Moi aussi mes chimios ont été fractionné dès le début (12 chimios) je les ai mieux supportées mais les 3 dernières non car le Taxol et le Caelyx ont été supprimé mon foie ne les tolèrait pas. En yout 15 chimios pour moi. Je termine seulement avec carboplatine. Ce qui veut dire que dans 2 mois et demi tu auras terminé. Ensuite Avastin comme moi sur 15 mois en entretien. Tu arrives au bout et c'est super !!!



  • 176.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 15:28
    @Nadia33


    Oui tu as raison, mais 2 mois c'est long et je suis toujours à l'hôpital. Ils ne veulent pas que je rentre. Comme j'ai fait une tentative de suicide, on va me transférer dans un autre hôpital. En soins palliatifs car selon mes médecins, là-bas ils m'apprendront à gérer mes grosses crises d'angoisse de mort. Je trouve ça un peu bizarre car justement on est confronté à la mort dans ces services, mais bon. Tu en penses quoi ?



  • 177.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 15:38
    @Annie22


    Ils vont te transférer en soins palliatifs ? Quelle drôle d'idée ! En soins palliatifs les gens attendent malheureusement leur mort. Tu vas angoisser encore plus. Tu ne peux pas aller en maison de repos?



  • 178.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 15:55
    @Nadia33


    Il n'y a pas de maison de repos ici. En fait il me faut un suivi psy efficace et c'est en soins palliatif qu'ils ont pensé que ça m'aiderait.
    Mais je suis d'accord, ça va m'angoisser...



  • 179.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 16:30
    @Annie22


    Je comprends mieux. Dis-toi que tu as besoin d'être aidé par des soignants qui sont confrontés à la peur de la mort. Ils doivent avoir une approche différente de celle d'autres services. Je pense qu'ils pourront t'aider à traverser cette période difficile. Ils ne vont pas te mettre avec quelqu'un qui va mourir. Fais confiance à l'équipe médicale. Dis-toi que dans 2 mois tu auras terminé tous ces soins et que tu pourras reprendre ta vie.



  • 180.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 17:07
    @Nadia33


    Nadia, as-tu arrêté ton antidépresseur ou pas ? Tu te demandais si c'était efficace.



  • 181.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 17:16
    @Annie22


    Non je l'ai gardé mais le médecin a augmenté la dose. Il agit aussi sur les bouffées de chaleur.



  • 182.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 17:45
    @Nadia33


    Moi je n'ai pas de bouffées de chaleur c'est bizarre. Et tu prends quoi comme antidépresseurs ?



  • 183.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 17:47
    @Annie22


    Tu as de la chance de ne pas avoir de bouffées de chaleur. Je prends Effexor.



  • 184.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 17:52
    @Nadia33


    Je ne connais pas ce médicament. Moi je prends du Norset le soir et du Seresta et du Tercian la journée. Tout ça pour calmer ces fichues crises d'angoisses....



  • 185.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 17:55
    @Nadia33


    Je crois que

    @Tatouée_Turquoise

    prend le même antidépresseur que toi.



  • 186.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 17:56
    @Annie22


    Tu prends beaucoup de médicaments. Je crois que tu as vécu un choc traumatique. Tes médicaments ne calment toujours pas tes angoisses ?



  • 187.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 17:57
    @Annie22


    Je ne sais pas si

    @Tatouée_Turquoise

    prend le même que moi.



  • 188.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 18:02
    @Nadia33


    Oui j'en prends beaucoup et je suis très angoissée malgré tout. C'est mon stade 4 qui me fait très très peur. J'ai pioché le pire et les stats font que je ne remonte pas la pente...



  • 189.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 18:08
    @Annie22


    Il ne faut jamais aller sur internet pour voir les stats. Tous les médecins te le diront. Nous ne sommes pas des stats.



  • 190.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 18:19
    @Annie22


    Un petit article

    Les chiffres bruts ne veulent pas dire grand chose pour une personne à titre individuel. Le pronostic est variable en fonction d'un nombre de paramètres tellement important qu'il est quasiment impossible de donner un chiffre pour la personne. D'autant plus que les statistiques disponibles de survie datent souvent d'au moins 5 ans auparavant avec des traitements qui datent d'il y a plus de 10 ans

    , prévient le Dr Jean-Philippe Wagner. 

    On sait cependant quels cancers peuvent être guéris et ceux qui ne peuvent pas être guéris. On sait aussi ceux qui sont classés dans les cancers "de bon pronostic" et ceux qui sont de mauvais pronostic. Cela dépend du type de cancer, du terrain, du patient et surtout essentiellement du stade de découverte de la maladie. Par exemple, un cancer généralisé du testicule peut être guéri dans 90% des cas tandis que le taux de guérison pour un cancer généralisé du pancréas est de 0%. Par convention, et pour pouvoir comparer les traitements et avancer dans la prise en charge, on parle de taux de survie à 5 ans."




  • 191.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 18:24
    @Annie22


    Il y a des cancers qui se guérissent et d'autres non. Le notre se guérit et ça fait toute la différence. Mon oncologue au début m'a dit qu'il y avait des cas plus avancés que le mien donc au stade 4 qui étaient guéries et d'autres avec des stade 2 voire 3 qui malheureusement ne s'en sont pas sorties. La chimio fonctionne très bien sur le cancer de l'ovaire séreux de haut grade comme le notre. Donc oublie ces statistiques qui dépendent de tellement de paramètres et ne veulent rien dire.



  • 192.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 18:26
    @Annie22


    Moi je suis 3 C et toi 4, il n' y a pas beaucoup de différence. Tu crois que les médecins te feraient subir tout cela si tu n'avais aucune chance. Dans le pire cas cela peut devenir une maladie chronique mais tu ne vas pas mourir.



  • 193.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 18:30
    @Nadia33


    Merci beaucoup pour ton aide et ton soutien précieux. Les stats, bcp de personnes les regardent je pense et j’en fait malheureusement parti.



  • 194.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 18:36
    @Annie22


    Je suis allée voir les stats aussi dès le départ. J'en ai pleuré. Je me suis dit que j'allais mourir et beh non je suis encore là et toi aussi. Mes médecins ne m'ont pas dit qu'ils allaient essayer de me sauver la vie mais plutôt qu'ils allaient me GUERIR. Et toi aussi tu vas guérir comme moi. Il faut que tu compares les stats à ces horoscopes que l'on trouve dans les magazines. Tu crois que tous les gens qui ont le même signe astrologique auront le même destin ?



  • 195.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 18:37
    @Annie22


    Je ne vais pas te lâcher. Je serai là jusqu'à ta guérison.



  • 196.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 18:40
    @Nadia33


    Je t'embrasse et te remercie Nadia...



  • 197.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 18:45
    @Annie22


    Ça va aller....Je t'embrasse.



  • 198.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 20:48
    @Annie22


    bonsoir
    je reviens régulièrement sur ce blog qui me fait tant de bien ! Et je rejoins

    @Nadia33

    dans son soutien ! Nous traversons les mêmes épreuves, les mêmes doutes , les mêmes angoisses.... mais si tu prends chacune de nos histoires tu partageras leur énergie , leurs victoires, leurs projets....
    viens nous retrouver ici quand tu n as pas le moral il y aura toujours une amie qui t écoutera ??



  • 199.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-01-2021 20:50
    @phenix


    Bonsoir
    Comment vas-tu ?.



  • 200.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 08:02
    Bonjour @Nadia33

    j' espère que tu vas bien ! de mon coté je continue l'olaparib mais depuis 2 jours je ressens de nouveau une grande fatigue .... J'attends le résultat de ma prise de sang mercredi pour vérifier l'état de mes globules/plaquettes .....
    sinon j'attends le déconfinement avec impatience pour retrouver un peu une vie normale .....


  • 201.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 08:10

    Bonjour

    @phenix


    Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles. Sinon à part cette fatigue que j'espère provisoire tu vas bien ? On va pouvoir sortir un peu plus loin que les 10 kms à partir de demain. C'est compliqué cette période. J'aurai normalement ma dernière grosse chimio mardi 11 Mai. Il me tarde d'en finir avec tout cela. Quel parcours difficile nous parcours toutes ! Mais l'envie de nous battre est plus fort que tout. J'espère que moralement tu vas mieux. J'ai un peu d'appréhension pour l'Olaparib. J'espère que je vais bien le supporter. Les beaux jours arrivent...J'espère que les bonnes nouvelles viendront avec aussi...



  • 202.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 09:53
    @Nadia33


    Bonjour Nadia, tu n'es pas 3A ?
    C'est ce que tu disais dans un de tes écrits sur le site.



  • 203.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 09:59

    Bonjour

    @Annie22


    Au début j'étais 3A et comme mes ganglions étaient touchés je suis passée au 3C. Le médecin a rectifié le stade.



  • 204.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 10:14
    @Nadia33


    Moi aussi j'avais des ganglions touchés. Ça m'a fait un choc car la chimio n'a par agit dessus.



  • 205.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 10:21
    @phenix

    @Nadia33


    Merci pour votre soutien. Phénix, tu vis en France aussi ?



  • 206.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 10:26
    @Annie22


    Le chirurgiens a retiré 29 ganglions et il y en avaient seulement deux de touchés. La chimio agit sur les ganglions normalement car les miens étaient brûlés.



  • 207.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 10:31
    @Nadia33


    Moi j'avais 23 ganglions métastases. Ça m'a mise KO car je ne m'attendais pas à ça...



  • 208.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 10:36
    @Annie22


    Le principal est d'avoir retirés tous ces ganglions métastasés. La chimio agit sur les ganglions tu ne dois pas en douter. Sinon la chimio ne servirait à rien. Moi aussi j'étais surprise et choquée de voir que des ganglions avaient été touchés. Certains chirurgiens n'enlèvent pas les ganglions et le regrettent après car il y a des récidives rapidement. Je fais confiance à ce satané poison que l'on nous met dans les veines.



  • 209.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 10:45
    @Nadia33


    En fait je ne sais pas trop si la chimio agit ou pas sur les ganglions. Peut-être que ça dépend des personnes. Pour moi je pense que la chimio n'a rien fait sur eux.



  • 210.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 10:54
    @Annie22


    Qui t'a dit que la chimio n'avait pas fonctionné sur les ganglions ? Tes marqueurs étaient à combien au début et aujourd'hui ?



  • 211.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 10:54
    @Nadia33


    Et tu avais une atteinte au péritoine ?



  • 212.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 11:02
    @Nadia33


    C'est moi qui dit que ça n'a pas fonctionné. Je ne connais tjrs pas mes marqueurs qu'ils ont oublié de faire avant ma chimio. Ils ont été faits le jour de ma chimio mais je ne les ai pas.



  • 213.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 11:17
    @Annie22


    Oui j'avais une légère atteinte au péritoine. Le chirurgien a retiré 2 cellules brûlées par la chimio c'est tout.



  • 214.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 11:18
    @Annie22


    Au début de la maladie tes marqueurs étaient à combien ?



  • 215.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 11:33
    @Nadia33


    Ils étaient à 90 et toi ?



  • 216.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 11:36
    @Annie22


    Tu étais à 90 ? Ce n'est pas haut du tout ! Moi j'étais à 82. Tu sais que certaines patientes sont à 2000 ou 3000.



  • 217.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 11:42
    @Nadia33


    Oui mais je pense que se sont les personnes qui ont des tumeurs qui ont un CA si élevé.



  • 218.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 11:45
    @Annie22


    Je ne sais pas comment fonctionne ces marqueurs. J'avais vu le témoignage d'une patiente avec 11000. Mais une chose est sûre ces marqueurs sont importants pour suivre la maladie.



  • 219.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 12:06
    @Nadia33


    Et ça signifie que pour nous la moindre hausse du CA sera suspecte.



  • 220.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 12:29
    @Nadia33


    Nadia, est-ce qu'on t'a enlevé l'épiploon qui recouvre le péritoine ?



  • 221.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 12:39
    @Annie22

    Oui on m'a enlevé l'épiploon aussi.



  • 222.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 12:52
    @Nadia33


    Tu sais Nadia, il y a beaucoup de décès avec le cancer des ovaires. Mon oncologue m'a dit que le jour où ça n'irait plus elle me le dirait. Elle est bien consciente de la gravité de mon cas.



  • 223.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 13:01
    @Annie22


    Beaucoup de cancers se guérissent. Je ne sais pas quoi te dire. Je comprends que tu ailles mal en ayant un oncologue qui te parle comme ça.



  • 224.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 13:05
    @Annie22


    Mon oncologue m'a dit au début que c'était très grave mais ne m'a jamais parlé comme cela. Je ne sais pas comment j'aurai réagi si j'avais été à ta place.



  • 225.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 13:21
    @Nadia33


    Oui c'est dur à entendre et ça me provoque mes crises d'angoisse. Je me sais en sursis. Sinon je ne serais pas dans un état pareil.



  • 226.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 13:24
    @Annie22


    Il y a des choses que je ne comprends pas. Tu serais au stade 4. Quels organes ont été touchés ?
    Tu as un cancer séreux de haut grade comme moi ?
    Après l'intervention ils t'ont dit quoi ? Ils ont tout enlevé ce qu'ils devaient enlever ?



  • 227.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 14:05
    @Nadia33


    Oui j'ai le même type de cancer (haut grade). Organes touchés : ovaires, utérus, épiploon, appendice sigmoïde, plèvre et poumon. J'en oublie sûrement...



  • 228.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 14:13
    @Annie22


    Ok ovaires épiploon utérus appendice ils te les ont enlevés. Reste les poumons et la plèvre. La chimio va faire son travail.



  • 229.  RE: Diagnostic terrible



  • 230.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 14:28
    Bonjour mes soeurs turquoises @annie22 et @Nadia33

    Je suis un peu en décalage dans vos échanges, mais à leur lecture, je m'y reconnais partout!

    IIIC haut grade

    Retrait ovaires, utérus, épiploon, appendice

    2 récidives au niveau du péritoine (petits îlôts disséminés, imagés comme une "varicelle" par ma gynéco-onco)

    La première fois qu'on a dosé mon CA125, c'était dans l'attente de la confirmation du diagnostic, après ma chirurgie d'urgence qui a révélé LA mauvaise nouvelle et j'étais aux alentours de 350

    Dans mes périodes de guérison, mon CA125 se situe habituellement entre 5 et 10.

    J'ai eu une première récidive CA125 à 800 alors que 2 mois auparavant il était normal.

    Ma 2e récidive fut soupçonnée (puis confirmée) alors qu'il était à 25 (NORMAL selon les intervalles de laboratoire).

    Lors de la 1ère récidive, l'oncologue m'avait rassurée qu'il n'y a pas nécessairement de corrélation à faire entre le chiffre et la situation; certaines tumeurs expriment cette protéine(je crois que c'est une protéine) plus que d'autres. C'est une des raisons entre autres pour lesquelles le marqueur n'est pas utile comme dépistage... C'est un outil de suivi très pertinent effectivement, particulièrement chez les patientes chez qui il est cohérent.

    Je prends en effet venlafaxine (Effexor au Canada) depuis 2015. Prescrit initialement pour diminuer intensité/fréquence des bouffées de chaleur, car les hormones étaient contre-indiquées, je sais pertinemment qu'il a des bénéfices sur mon humeur et qu'il contribue à diminuer mon anxiété. Je l'ai pris pendant 6ans à 150mg 1 fois par jour le matin (augmenté graduellement à cette dose) pour en optimiser les bénéfices sans trop d'effets secondaires. Il y a 3 mois à peine, de concert avec le médecin, nous avons réduit la dose au palier inférieur (112,5mg) et ça va bien pour moi, même si, justement, je ressens un tantinet plus de soubresauts d'anxiété, avec lesquels je compose bien pour l'instant. Je fais de la psychothérapie depuis 5-6ans aussi.

    Surtout dans la gestion de l'humeur et de l'anxiété, patient et médecin doivent faire équipe. N'hésitez pas à en discuter en détails avec l'onco. Ou le médecin de famille! Les dosages peuvent être ajustés, les molécules modifiées au besoin, ou parfois des femmes ont besoin de combinaison d'agents pour améliorer leur état général ainsi que leur qualité de vie. Mais je comprends tout à fait que ça fait beaucoup - énormément! - de choses à gérer, tout le temps, dans la maladie, dans une pandémie et que c'est parfois épuisant... mais chaque jour, des petits pas en avant sont faits xx


  • 231.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 15:00
    @Tatouée_Turquoise


    Bonjour.
    Comment vas-tu ? Tu dis qu'à ta deuxième récidive tes marqueurs étaient à 25. Elle a été prise à temps alors que pour la première ils étaient à 800 alors que deux mois plus tôt, ils étaient à la normal. Comment peuvent-ils évoluer aussi vite ???



  • 232.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 15:42
    @Nadia33


    J'espère comme tu dis que la chimio va faire son travail. Mais ça ne va pas être simple...



  • 233.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 15:45
    @Nadia33


    Et je vrai reperdre mes cheveux. Ça paraît anodin mais ça ne l'est pas.



  • 234.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 16:01
    @Annie22


    Tu sais nous sommes tous en sursis depuis que nous sommes venus au monde. Nous ne savons pas quand nous partirons, mais nous partirons bien un jour. Le plus tard sera le mieux je sais. La mort fait parti de la vie. Un exemple j'avais un petit ami il y a 20 ans, nous devions vivre ensemble. Je devais aller à une soirée avec lui un samedi soir mais j'avais un empêchement ce jour là. Il s'est tué en voiture à 30 ans. J'aurai dû être avec lui ce soir là, et je serai morte la voiture s'est encastrée dans un arbre. Je suis encore là 20 ans après car ce n'était pas mon heure. Tu n'imagines même pas ce que j'ai vécu. Je n'ai plus peur de la maladie même si je la déteste de toutes mes forces car elle m'a enlevée mon insouciance. L'heure est grave ok mais il est hors de question que je me pourrisse la vie en pensant au pire. Car imagine si je guéris et que je ne fais jamais de récidive j'aurais perdu tellement de temps à avoir peur et à être malheureuse. Et ça il en est hors de question. Et je vais te dire une chose mon père en 1996 avait perdu beaucoup de poids son médecin traitant lui disait que ce n'était rien. Résultat il est mort quelques mois plus tard double cancer foie et pancréas. Les médecins peuvent parfois se tromper. Je sais que le stade 4 est un stade difficile. Tu penses que les médecins t'auraient proposé de te soigner ? Ils ne t'ont pas dit " Nous ne pouvons plus rien pour vous ! " Je connais certaines personnes qui ont entendu cette phrase et qui ne sont plus là malheureusement. Tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir. Si cette satané chimio doit te guérir elle te guérira.



  • 235.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 16:03
    @Tatouée_Turquoise

    @Nadia33


    Bonjour

    @Tatouée_Turquoise

    Turquoise?
    Je ne pensais même pas qu'on pouvait avoir une récidive avec un CA encore normal (25).



  • 236.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 16:10
    @Nadia33


    Oui tu as vécu des moments terribles c'est évident. La maladie fait toujours peur....et ses conséquences sur notre vie. On ne maîtrise pas grand chose finalement. On suit des traitements et on ne sait jamais de quel côté la balance va pencher, le bon ou le mauvais. C'est ça qui fait peur, ne pas savoir...



  • 237.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 16:18
    @Annie22


    Nous n'avons pas le choix. Il faut se laisser guider par les spécialistes. Et ta vie comme la mienne comptent et ils feront tout pour nous guérir. La peur paralyse. Il faut que tu trouves le moyen de la chasser de ta tête. Les psys t'y aideront. Il y a quelques mois j'ai rencontré une femme qui avait eu il y a quelques années un cancer des poumons au stade 4, alors qu'elle ne fumait pas. Elle travaillait dans une laverie, elle est tombée malade à cause des solvants. Un jour elle saignait du nez et son médecin lui disait que ce n'était rien. Elle a changé de médecin qui lui a prescrit un scanner. Cancer des poumons. Elle venait d'accoucher. Un cauchemar. Aujourd'hui 6 ans après elle est guérie. Une belle histoire.??



  • 238.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 16:28
    @Nadia33


    Oui tu as raison : on ne sait pas. Moi je pense beaucoup à mes filles et c'est là que la peur me prend. Tout ce que j'ai construit avec mon mari pourrait s'effondrer. C'est très dur. Je l'ai rencontré à 33 ans et je l'aime tellement. J'ai peur de tout laisser.



  • 239.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 16:34
    @Annie22


    Ok tu as peur pour tes enfants et ton mari. Tu les aimes. Cela doit te donner la force de te battre car tu as une belle raison de le faire. Puise ta force dans ton amour pour ta famille ! Tu sais on a tous peur de l'inévitable. Regarde autour de toi les faits divers. Des gens de tout âge meurent tous les jours dans le monde alors qu'ils n'étaient même pas malades. La vie est un risque !



  • 240.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 17:24
    @Nadia33


    Oui mais on aurait préféré se passer de ce risque là. Plus d'insouciance et une peur qui la remplace. Que c'est dur.



  • 241.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 17:30
    @Annie22 et @Nadia33

    Effectivement, c'est un CA125 normal, mais tout de même inhabituel POUR MOI.

    Je procède à des mesures de CA125 aux 3 mois depuis 2014... une augmentation du CA125 à 25 aurait pu être justifiée par autre chose, mais il était inhabituel alors gynéco-onco a eu un doute. Elle m'en a fait refaire un autre pour corroborer et a demandé une tomodensitométrie, sur laquelle des petits nodules avaient commencé à apparaître dans le péritoine (8mm si je ne me trompe pas...).

    Je suis une boîte à surprise! Cette récidive 2 a été dépistée le 20 mai et j'avais un TEP Scan normal le 17 mars précédent...

    Pour récidive1, CA125 début mai 2017 normal et CA125 à 800 le 7 juillet... Apparemment, le CA125 peut devancer l'imagerie jusqu'à 3mois...

    Ce que je vous rapporte ici, ce n'est que mon histoire... ce qui m'est arrivé et les réponses que j'ai obtenues en posant les mêmes questions que vous... parce qu'on voudrait donc tout comprendre pour mieux prévoir...On dirait que je repousse constamment les limites des connaissances scientifiques et médicales actuelles ;) et, qu'invesrsement, les percées de la médecine et de la recherche me sauvent la peau et la VIE  o:)


  • 242.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 17:38
    @Tatouée_Turquoise


    Merci pour tes réponses. Quelle maladie compliquée !



  • 243.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 17:38




  • 244.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 17:48
    @Tatouée_Turquoise

    @Nadia33


    Merci pour ta réponse

    @Tatouée_Turquoise

    Turquoise?, oui c'est compliqué et on ne sait jamais trop à quoi s'attendre, entre le CA et les scanners. Il faut être solide pour gérer tout ça. Je comprends que tu aies besoin d'une aide psy et d'antidépresseur. Il faut se faire aider pour affronter tout ça....Avec des enfants en plus, ça rajoute du stress...



  • 245.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 17:53
    @Annie22


    Il faut se faire aider quand on souffre. Ma psy est spécialisée en oncologie et elle trouve toujours les mots justes. Tu sais c'est horrible et injuste ce que l'on traverse. La science avance et j'ai confiance. Pas d'autre choix que de se battre même si c'est difficile.



  • 246.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 18:03
    @Nadia33


    Tu sais, je me rends compte que la chimio fait aussi du mal. Moi j'ai de la neuropathie depuis ma Chip. J'ai des fourmillements non stop dans les mains et les pieds et il n'y a pas grand chose à faire d'après mon oncologue. Super...



  • 247.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 18:12
    @Annie22


    Moi aussi j'ai des fourmillements aux mains c'est horrible mais ça disparaitra à la fin de la chimio.



  • 248.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 18:24


  • 249.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 18:26
    @Nadia33


    J'espère que ça partira parce que ça me gêne beaucoup.



  • 250.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 18:32
    @Annie22


    Normalement il y a des chances que cela parte. Il faut que le corps évacue toute la chimio. Je pense qu'il faut quelques mois.



  • 251.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 18:42
    @Nadia33


    Merci Nadia



  • 252.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-02-2021 18:45
    @Annie22


    De rien.



  • 253.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-03-2021 15:49

    Bonsoir mes amies

    @Tatouée_Turquoise

    @Nadia33

    ,

    @Annie22


    nos maladies sont si personnelles , si différentes, si similaires.....
    elles nous rapprochent, nous unissent ....
    Mon oncologue m'a confirmé qu'il faut environ un an pour que le corps élimine toute trace de chimio ....



  • 254.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-03-2021 16:08

    Bonjour

    @phenix


    Merci pour ton message. Nous sommes toutes différentes mais tellement similaires. Cette maladie nous unit et nous relie par une solidarité si belle et si profonde. Une année pour évacuer la chimio c'est si long mais le principal c'est qu'elle fasse son job et qu'elle extermine cette saleté de maladie.
    Comment vas-tu ? Ma dernière chimio est dans une semaine. J'ai tellement hâte. Je croyais que je n'y arriverai jamais. Quel parcours incroyable nous avons à traverser ! Le principal est d'arriver au bout et de ne pas baisser les bras malgré le chemin semé d'embûches et d'imprévus.
    ??



  • 255.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-03-2021 17:00
    @Nadia33

    bravo pour ton parcours Nadia ! plus qu'une chimio ! j'ai l'impression que l'on se suit dans nos traitements à quelques semaines d'intervalle .....
    Pour ma part, je recommence à être fatiguée du à la prise l'olaparib même avec un dosage plus faible ... du coup je ne fais pas grand chose et ca m'agace .... j'attends les beaux jours avec impatience ! je suis en pleine léthargie ....
    du coup mon moral est en zigzag .... et ça me fais du bien d'échanger sur ce blog !



  • 256.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-03-2021 17:09
    @phenix


    A ce que je lis Olaparib fatigue beaucoup et cela ne me rassure pas beaucoup. Mon oncologue m'a dit que ses patientes le supportaient bien. Ma dernière chimio sera mardi prochain. Tu imagines ce que nous avons subi ! Tu as fait une prise de sang pour savoir si tes plaquettes et tes globules blancs sont corrects ?



  • 257.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-03-2021 17:21
    @phenix


    Bonjour Phénix,
    Merci pour ton soutien. Oui c'est très difficile. Chacune vit la maladie à sa manière et essaie de la vivre comme elle peut. Mais rien n'est simple...



  • 258.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-04-2021 15:29
    @phenix @Annie22 @Nadia33 Bonjour :)

    La Fatigue... oh my... je ne me souviens plus tellement de ce que c'était ne pas être fatiguée ;p La grande fatigue d'avant le diagnostic (mes mousses étaient minis en plus) puis fatigue des traitements, des chimios etc.

    La gynéco-onco m'avait dit aussi environ 1 an à retrouver une forme après un épisode de cancer.

    Et ça va varier certainement cela aussi d'une personne à l'autre... Nombre de chimios, réaction du corps, nombre de chirugies, complications, aide de l'entourage, réalité financière etc. etc.

    La ménopause emmène un vieillissement également, qui affectera notre sommeil et tout notre corps... Certaine que cela joue également sur le niveau d'énergie que l'on "retrouve".

    Avec le recul, malgré le fait que  je n'ai plus la même énergie qu'avant, j'ai appris à m'écouter. Fatiguée, manque d'énergie et d'entrain? Je ne fais rien, je me repose, je me couche plus tôt et demain est un autre jour. Il vient toujours un jour où l'énergie sera meilleure; on en fait un peu, puis un peu plus... Il faut s'accorder du temps pour faire ce que l'on aime; lire, casse-tête, dessin, musique, marche, bain, massage etc. 

    Soit dit en passant, je suis bien meilleure qu'avant d'ailleurs au lâcher prise; il y a des miettes et des poils de chien sur le sol? Paniers de lessive débordent? Pas grand chose dans le frigo? Si on ne le fait pas pour  moi, ça ira au lendemain et ça finit toujours par se faire :)  

    Dans le même ordre idée, ça épure notre vie naturellement je trouve: temps et énergie trop précieux pour les gaspiller avec ce qui ne nous correspond plus...  fatigue peut être irritante, mais on récupère, on s'adapte et on s'en tricote même des bienfaits  ;) (ou presque hiihi)


  • 259.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-04-2021 15:50
    @Tatouée_Turquoise


    Bonjour et merci pour ton message. Quel recul tu as sur ta maladie... C'est ce qui me manque pour avancer. Je suis toujours hospitalisée et ça n'aide pas moralement.
    Demain je pars dans une unité de soins palliatifs, seul endroit où on pourra gérer mes angoisses d'après l'équipe médicale. Sur le coup ça m'a fait un choc....
    Après je pourrai rentrer chez moi progressivement. En espérant que cela fonctionne...
    J'aimerais gérer ma maladie comme tu le fais. Est-ce mon stade 4 qui me paralyse ? Je pense, oui....
    Comment fais-tu pour ne pas avoir peur du pire ? Est-ce que tu te projette dans l'avenir facilement ? Je cherche des infos pour faire face...merci à toi.



  • 260.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-04-2021 16:22

    Bonjour

    @Annie22


    Comment vas-tu après ta chimio ? Demain tu pars en soins palliatifs, tu y trouveras toute l'aide dont tu as besoin pour faire face à cette peur et retrouver un peu de confiance en toi. Ce satané stade 4. Je suis entrain de me demander si les médecins font bien de donner cette indication. Tu sais à partir de 3 c'est un stade avancé. Tu devrais travailler dessus pour ne plus en avoir peur et te dire qu'aujourd'hui il y a de bons traitements pour soigner et guérir cette maladie. Je pense que tu iras beaucoup mieux quand tu auras terminé tes soins. Je ne suis pas dans ta situation mais je sais que tu souffres beaucoup et cela me fait de la peine. J'aimerais tellement que tu avances avec certitude et sérénité vers la guérison. Tu sais même avec mon stade 3 je suis en sursis. Mais j'ai décidé de vivre chaque jour comme si c'était le dernier. Je ne fais pas de projets à cause de la pandémie mais j'ai des rêves de grands voyages. J'ai une astuce quand je doute de moi. Je me parle comme si je parlais à une autre personne et je la motive, la complimente et l'encourage pour aller de l'avant. Et ça marche !



  • 261.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-04-2021 16:35

    Coucou

    @Tatouée_Turquoise


    Comment vas-tu ma chère amie ?
    Tu as raison cette maladie nous a fait basculer dans un autre monde. Notre corps a changé, notre vision de la vie a changé également. Nous devons prendre le temps d'écouter notre corps et d'en prendre soin. J'ai adapté mes produits de soins et de beauté à ce nouveau corps. Va falloir faire attention à la prise de poids suite à cette ménopause induite. Quels bouleversements en si peu de temps. Pas le temps de se préparer à tout cela, la maladie ne nous a pas laissé le temps ni le choix. Je crois que l'essentiel est d'être encore là en vie et pour longtemps. Cette maladie a eu une influence positive sur ma vie. Elle m'a appris que la vie pouvait basculer en peu de temps et qu'il faut vivre chaque jour comme si c'était le dernier. J'ai une pensée pour toutes celles qui ne sont plus de ce monde à cause de cette satané maladie.



  • 262.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-04-2021 17:23
    @Nadia33


    Bonjour Nadia et merci pour tout.
    Tu sais mon stade je le connaissais bien avant de voir mon oncologue. J'avais déjà beaucoup lu sur la maladie. Ma chimio de vendredi étant fractionnée, je n'ai pas eu trop d'effets secondaires, à part la neuropathie bien pénible et qui m'empêche de dormir, et le sommeil c'est primordial.
    Je sais qu'avec tout ce qui a été enlevé lors de mon opération, que j'ai un cancer agressif. Les 23 ganglions touchés, je ne m'en remets pas. Et il restait encore des foyers cancéreux alors que j'avais un CA 125 normal (à 25).
    C'est tout ça qui me fait perdre pied. Je sais que je ne pars pas avec les meilleures cartes en main, loin de là...
    Je ne fais pas de projets car cela m'affecte encore plus. Je pense juste à mon mari et à mes filles.
    Je suis quasi certaine que je vais récidiver car la maladie s'est propagée jusqu'aux poumons. J'ai tout le temps peur...



  • 263.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-04-2021 17:54
    @Annie22


    Tes ganglions ont été touchés et les miens aussi. Le principal est qu'ils étaient enlevés. Je vais te dire une chose. Mon chirurgien m'a dit que certains chirurgiens n'enlevaient pas automatiquement les ganglions lors de l'intervention chirurgicale et c'est pour ça qu'il y a des récidives. Donc le fait de les avoir otés est une bonne chose. Tes marqueurs sont à 25 c'est juste GENIAL. Moi aussi c'est un cancer agressif mais la chimio fonctionne bien dessus. Tu n'aurais pas dû aller sur le net mais malheureusement on y va toutes. Ça nous mine le moral ! Pourquoi tu dis que tu vas récidiver ? La chimio va continuer à détruire les autres cellules cancéreuses. Tu vas prendre l'Avastin et ça fonctionne bien d'après ce que j'ai entendu.
    Il faut y croire !



  • 264.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-04-2021 18:33
    Bonjour @Nadia33
    je vais plutôt bien, je te remercie!
    Je suis prête pour le soleil et la chaleur! Nous avons un début mai plutôt frisquet ici. Chaque jour, mes arbres bourgeonnent un peu plus et je fais le plein de leurs couleurs. Le renouveau du printemps est de plus en plus ma saison préférée je crois...




    @annie22
    Tu vas y arriver.

    J'AI peur du pire.

    Je ne me projette pas bien loin devant, mais je profite du jour d'aujourd'hui, dans sa splendeur.
    Dans sa laideur, aussi, des fois.

    Je ne suis pas immunisée de mes craintes, seulement je ne leur laisse plus prendre toute la place.




    Prenons, pour mes peurs, disons, des lions en cage... je les ai domptés. J'ai de l'aide (une cage, un bâton, des récompenses...).

    Ça n'a pas toujours fonctionné et ça ne fonctionnera pas tous les jours.

    Je ne suis pas meilleure; j'ai seulement de la pratique.

    Il arrive encore que ces lions, animaux sauvages, se rebellent; je dois alors recommencer de la base pour qu'ils me réécoutent et restent disciplinés.

    Une fois qu'on a appris à maîtriser quelque chose, ça ne se perd jamais complètement. 




    Au printemps 2015, alors que je complétais ma chimiothérapie, c'est ce même vertige qui te fais vaciller qui m'a amenée à consulter la psychologue. Moi qui n'avait jamais eu peur du vide ... tout d'un coup, il est apparu comme le grand canyon au bout de mes orteils, vlan!!!

    C'est humain d'avoir peur.

    Mais ce n'est pas parce que le vide est là qu'on tombe.



    Tout ce qui a en place autour de toi va t'aider; tu construis le pont.

    C'est long. Je sais.
    Tu voudrais que ça aille plus vite. Je sais.

    Le seul mot temps ouvre un trou béant qui se noue dans ton abdomen, car tu ne sais pas combien il en reste du temps... tu en veux plus du temps... JE. TE. COMPRENDS.  

    Si Tatouée_Turquoise l'a fait, @Annie22 peut le faire.

    Je comprends le choc à l'annonce de ton passage à l'unité des soins palliatifs; on n'aime pas ce mot, car on s'en fait un scénario et on y attribue une connotation négative... tout le monde!  Je connais des gens qui y ont fait un court passage pour obtenir un meilleur contrôle de la douleur, causée par la radiothérapie dans un cancer de l'oesophage, par exemple. Ce sont simplement pour toi les plus attentionnés et expérimentés pour t'aider, parce que ce que tu traverses mérite qu'on s'y attarde de plus près. 

    Ton chez toi sera très réconfortant après tous ses jours à l'hôpital c'est sûr; chaque heure t'en rapproche un peu plus. L Bisous.


  • 265.  RE: Diagnostic terrible

    Posted 05-05-2021 07:50
    @Tatouée_Turquoise


    Bonjour â toi et merci pour tes précieux conseils. Tu dépeinds bien tes techniques pour trouver du réconfort et pour avancer. Merci encore. Je te souhaite le meilleur...



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