Communauté francophone

Bonjour

Je suis atteinte d'un cancer de l'ovaire stade 3C. Je n'ai pas fait d'ascite. Je n'avais que quelques micronodules sur le péritoine. Aucune atteinte ganglionnaire selon le Tepscan. Je débute ma 3 ème chimio vendredi 16 octobre. Je devais me faire opérer après ma 3ème chimio selon mon oncologue pour ensuite terminer par 3 chimios. Mes marqueurs sont passés de 72 à 12 en 2 chimios. Donc je pense que la chimio fonctionne bien. Mon oncologue vient de m'annoncer que l'opération ne se fera qu'après la 4 ème chimio. Et là le chirurgien vient de me dire que ce n'était pas sûr et que cela dépendrait du scanner.

Voilà ma question. Pourquoi le scanner est-il si important vu que les marqueurs sont bas ? Cet examen sert à quoi ? Il ne devrait pas y avoir de mauvaises surprises sur le scanner vu que l'atteinte était minime et que la chimio semble fonctionner.

Merci par avance pour vos réponses.

Allô @Nadia33, 

Je ne suis pas trop sûre de la raison de ton chirurgien mais bon, c’est sûr que le scan permet de «visualiser » les cellules. L’endroit où elles sont, la grosseur, etc.
Tandis que les marqueurs ne font qu’indiquer le taux d’hormones dans le sang.
Je présume qu’avant l’opération, il veulent bien visualiser le ménage à faire. 

Bonjour @Elise54

Merci pour ta réponse. J'ai eu un Tepscan le 12/08 deux jours avant le début de ma chimio. Il n'y avait que quelques micronodules sur le péritoine. Je vois mon oncologue vendredi. Ce qui m'inquiètait c'était de savoir pourquoi mon oncologue et mon chirurgien ne sont pas d'accord sur le moment de l'opération. La chimio semble fonctionner. J'avais peur d'avoir de mauvaises surprises au scanner. Je te tiens au courant. Merci

@Nadia33,
Oui tiens-nous au courant pour la suite. Je suis sure que tout va bien aller !!

Bonjour @Elise54

Merci pour ton soutien. Demain j'entame ma 3 ème chimio. Je vois mon oncologue demain matin. Je vais lui poser des questions que je vais préparer à l'avance.

Je te tiens au courant.🌺

Bonne journée à toi.

Très bonne idée d’écrire tes questions !!

Pour toi @Elise54

@Elise54

J'adore les fleurs. 🌼

Trop jolies tes fleurs @Nadia33 !! Je trouve tellement que ça égaie une pièce 🙂

Bonjour @Elise54
J'espère que tu vas bien. J'ai vu mon oncologue ce matin. Je lui ai posée les questions que j'avais préparées la veille. 
Elle a reçu un des résultats concernant mes tests génétiques. Je ne suis pas porteuse du gêne du Syndrome de Linch, ce qui est une bonne chose. On attend les résultats BRCA 1 et 2 qui ne devraient pas trop tarder. Car selon les résultats j'aurai un traitement d'entretien qui semble à ses yeux bien fonctionner. Je lui ai parlé de ma peur de développer un cancer du sein si jamais j'étais porteuse du gêne héréditaire. Elle m'a dit que de ce côté là je serai contrôlée tous les trois mois par ma gynécologue et par elle-même. C'est assez rassurant même si elle m'a dit que si je devais en être porteuse cela n'impliquera pas forcément un cancer du sein.
J'ai rendez-vous le 30 Octobre pour le scanner qui servira au chirurgien à fixer une date pour la chirurgie. Il s'en servira pour le comparer avec le TEPSCAN du 12 Août.
Je revois mon oncologue le 6 Novembre car ma chimiothérapie d'aujourd'hui a été modifié, je n'ai eu droit qu'au Carboplatine car mon foie a un souci avec le Taxol et vu que j'ai eu 4 interventions chirurgicales en juillet ( produits anesthésiants, traitements médicamenteux, anti-coagulant....) il ne ne supporte pas trop le Taxol. Donc je reprendrai la chimiothérapie le 6 Novembre car mon foie doit vraiment se reposer. :/
Je lui ai posé une question essentielle à savoir si par malheur je devais rechuter, y auraient-ils des traitements pour exterminer la bête. Elle m'a répondu que oui, d'autant plus que je suis très chimiosensible. Ce qui est une bonne chose d'après elle.
Je lui ai parlé de ce beau forum. Je lui ai dit que j' y avais trouvé des femmes courageuses qui m'avaient apporté beaucoup, et que je trouvais dommage que dans un pays grand comme la France, cela n'existait pas.
Les gens ne connaissent que le cancer du sein ici, je suis en colère contre ça !!! ( voir photo jointe entrée de la clinique de Bordeaux '' Octobre Rose ''. )
Je suis sortie de la consultation très confiante, je lui ai dit '' Je sais que je vais guérir du premier coup ''.
Ensuite j'ai vu la psychologue de la clinique pendant mon traitement, elle m'a trouvé différente en trois semaines. Elle m'a demandé ce qu'il s'était passé en si peu de temps. Je lui ai dit '' Je ne sais pas. Il y a quelques jours je me suis rendue compte que j'avais retrouvé ma vie d'avant avec mon insouciance. Chose que je pensais impossible il y a quelques temps encore. Cela s'est fait naturellement sans contrôle. Ce qu'on appelle sans doute le lâcher-prise. Je sais que je ne vais pas mourir. Et ça c'est tout ce que je voulais savoir. Et maintenant je me soigne et j'avance. Le plus dur psychologiquement est derrière moi. Les traitements ne sont pas évidents, mais je n'ai pas le choix. Chaque chimiothérapie est là pour éradiquer les cellules qui elles, en veulent à ma vie. Et si part malheur la petite bête revient, ce sera pris à temps et on recommencera. J'ai tout saisi et tout compris. Je crois que la pire des peurs est l'ignorance face à l'inconnu. Je compare ce parcours de soins, à un merveilleux voyage en voiture où je dois aller. Je prépare mon trajet et j'ai toujours un itinéraire bis au cas où il y ait un souci avec le premier itinéraire. Il m'emmènera que ce soit par le premier trajet ou le deuxième au même endroit, qui pour moi est la GUERISON et rien d'autre. ''
Bien sûr, j'ai beaucoup de chance d'avoir rencontrer des personnes merveilleuses qui m'ont aidé à traverser cette épreuve terrible. Tu en fais partie @Elise54 , @Barbara @"Tatouée_Turquoise" @mariclau @Fancy @fati69
Je vais me reposer, bien me nourrir et faire un peu de sport...
A bientôt

J'aime tout dans ton attitude @Nadia33 On ressent très bien la belle confiance que tu affiches dans cette adversité...

De savoir le chemin ardu n'empêche effectivement pas d'apprécier des parties de la balade, en effet! J'embarque volontiers avec toi :) N'y a-t-il pas plus belle destination que la guérison, peut importe l'itinéraire!?!

Cancer de l'Ovaire Canada demandait, sur facebook, ce week-end, pour l'Action de Grâce, de quoi nous étions reconnaissantes... zombifiée par mon plus récent traitement de chimio du 9 octbore, j'ai tout de même répondu, très sincèrement, que j'étais hautement reconnaissante de la chance de plus que la vie me donne de retrouver m a santé et, par le fait même, d'apprécier encore davantage cette Vie si précieuse ;) 

Restons en contact au sein de cette belle plateforme rassembleuse xxx

@Tatouée_Turquoise

Tu sais je suis passée par les pires étapes que la vie peut nous faire subir et aujourd'hui je revois enfin la lumière après ce passage dans l'obscurité. Mon oncologue m'a dit la science avance et je lui ai répondu que j'espérais de tout coeur qu'un jour on puisse éradiquer tous les cancers. Ce n'est pas normal qu'aujourd'hui des gens meurent encore à cause de ce montre.

Quant à moi je ne pense quasiment plus à ma maladie sauf parfois mais sans trop de crainte. Je le regarde différemment. Je le vois comme un intrus qui est entré chez moi sans y être invité. Il va vite dégager. Je ne vais peut-être pas y arriver du premier coup mais je finirai bien par le dégager. Oust ! Quand on connaît don adversaire on sait comment l'éradiquer. J'ai beaucoup appris de cette maladie en si peu de temps et en partie grâce à vous. Vous n'imaginez pas la force et le courage que vous m'avez apportés. J'aurais pû sombrer ou peut-être commettre l'irréparable mais j'ai trouvé de vraies killeuses qui ont sû m'insuffler des paroles aussi justes les unes que les autres au bon moment...Ces killeuses je ne les ai pas trouvées en France où je vis, mais au Canada. Merci Internet et merci à vous les filles. Vous n'imaginez pas le soutien et parfois l'espoir que vous insuflez...

😊😊😊

@Tatouée_Turquoise

La maladie nous change littéralement. Nous ne serons plus jamais les mêmes et tu as raison. C'est comme si la maladie nous avait donné une option supplémentaire pour apprécier notre vie avec un autre regard. Je remercie cette vie de me donner une chance de pouvoir sauver la mienne. Même si je dois en vomir mes tripes.🤮 Je sais que je suis devenue plus forte dans cette épreuve, dorénavant rien ne peut me faire peur. Je n'oublierai jamais ce 20 juillet 2020 où mon chirurgien m'a annoncé la maladie. J'ai vécu 2 mois et demi d'enfer. Et aujourd'hui je me mets à apprécier des choses aussi simple que l'odeur du café matinal, la pluie qui tombe, un sourire croisé dans la rue...La vie c'est s'émerveiller face à de petites choses qui nous entourent au quotidien mais à qui l'on ne prête même plus attention par habitude...

Le bonheur commence maintenant...🌸🌸🌸

Quelle beau souffle de confiance @Nadia33 que tu nous insuffles aujourd’hui.

Tu vas être une belle source d’inspirations pour toutes celles qui te liront et qui doutes ...

En 3 semaines, un revirement radical comme quoi, tout est possible dans la vie. Tu as fait le choix de faire confiance à ton équipe médicale et à la vie . BRAVO ...

J’aime bien ta comparaison avec une balade en voiture 🚗. Si tu le veux , considère que cette balade est bien vers la guérison sans penser à tout les problèmes que tu pourrais peut-être avoir en chemin .Au cas OU tu en auras, à chaque petite embûche sa solution, et les médecins te l’ont confirmé.

Concentre toi si tu le veux sur ton traitement, et dis toi que c’est Le bon . Quand je faisais mes traitements pour ma seconde récidive, je disais à ma gynéco oncologue , j’espère que le traitement va fonctionner, elle me répondait: Dis :cela va fonctionner.

Avec ton message @Nadia33, tu nous donnes le plus beau cadeau 💝 quant à l’existence d’ovdialogue , et le grand mérite reviens à Cancer de l’ovaire Canada qui a mis en place cette plateforme et bien sûr à toutes celles qui l’alimentent comme @Elise54 @Fancy @Tatouée_Turquoise @Genevieve @

Bonne chance dans le reste du trajet .

Au plaisir de te lire très bientôt

🤗🤗🤗

@Barbara

Je suis émue par ta réponse et j'en pleurs. Mes larmes coulent sur mon visage...Tu as été la première à me soutenir et tant d'autres ont suivi...Elles se reconnaîtront @Fancy @Tatouée_Turquoise @Elise54 @mariclau. Tu sais Barbara nous avons je pense, c'est juste mon avis une force inimaginable et sans limites en nous qui nous aide à nous relever quand nous tombons. Cette force est mon moteur et elle nourrit mon courage et ma volonté de guérir . Je suis surprise par tant de chemin parcouru en si peu de temps. Même la psychologue était surprise par mon parcours. La dernière fois que je l'ai vue j'étais en colère contre moi contre le destin contre la vie mais aujourd'hui je remercie le mileu médical, mes soutiens dont vous les filles, mes pharmaciennes, tout ceux qui ont sû trouver des réponses à mes questions, des mots pour calmer ma douleur intérieure... Sans vous je ne serai pas celle que je suis devenue aujourd'hui forte confiante pour l'avenir...🌺🌺🌺

Sans oublier Oviadialogue qui est une super plateforme qui nous épaule par ces temps difficiles...🏵

Nadia33, quand je lis ton message, je trouve cela tellement encourageant pour toi, je me reconnais dans ce que tu vis et je dois te dire que le début de nos parcours se ressemblent beaucoup et moi j’en suis à 8 ans sans récidive.  Je sais que cela est facile à dire mais garde espoir malgré les étapes que tu vas traverser, cela en vaut vraiment la peine. ??

Bonjour@mariclau

Merci pour ton retour. Tu es aussi un bel exemple d'espoir. Huit années sans récidive c'est juste la plus belle des victoires face à cette maladie qui s'est invitée dans nos vies silencieuseusement dans le but de nous tuer, il n'y a pas d'autre mot . J'espère que nous serons nombreuses à suivre ton exemple. Ce n'est pas facile je le conçois, mais se battre pour sauver sa propre vie est juste le plus beau des combats.

🌺🌺🌺

Pour vous les filles....🌺🌺🌺

Quelle belle sérénité on sent à te lire chère @Nadia33 ??
Tout d’abord, super pour les bonnes nouvelles que t’a donné ton oncologue. C’est vrai que c’est rassurant et je suis 100% avec toi quand tu dis que l’ignorance est la pire des peurs. Maintenant reste à laisser reposer ton foie quelques semaines ??

@Elise54

Bonjour. Je pense que le temps agit beaucoup sur nos émotions intérieures. On ne peut pas stagner indéfiniment sur des événements négatifs...Le temps nous change intérieurement sans que l'on s'en rende compte. Je pense que c'est ce qui s'est passé pour moi. J'ai été surprise de ne plus vraiment penser à la maladie. Et quand cela m'arrivait parfois il n'y avait plus de peur. Je ne te cache pas que j'ai vécu un véritable choc traumatique, d'autant plus que j'ai frôlé la mort cet été en me vidant de mon sang après mon hystérectomie. C'est vrai que j'ai hâte d'en terminer avec tous ces soins mais je n'ai pas le choix. Cela prendra le temps qu'il faudra surtout avec mon foie qui le pauvre a beaucoup souffert ces derniers temps. Mon oncologue n'aime pas quand je lui parle d'une éventuelle récidive. Elle me dit " Le but c'est de vous guérir ! " J'ai la chance d'être entourée par des professionnels de santé toujours à l'écoute. Je suis tellement rassurée de savoir qu'il y aura toujours de quoi combattre cette bête. A partir de là je fais confiance aux spécialistes qui sont dévoués à nous guérir...🌺

@nadia33, je viens de lire en rafale toutes les publications de ce fil de discussion, et c’est à mon tour de te remercier puisqu’aujourd’hui, c’est toi qui m’insuffles confiance. ??

En effet, tu affirmes que ton CA125 est passé de 72 à 12 en seulement 2 chimios : WOW!

Ce genre de nouvelles est des plus encourageantes, sachant que mon dernier CA125 était de 92, et que j’ai déjà une chimio derrière moi.

Oui, j’ai déjà vécu tout ça une première fois en 2017 (je suis en récidive je le rappelle), mais ça m’a fait du bien de te lire. ??

Je trouve assez louable aussi TOUT le chemin que tu as parcouru en si peu de temps : BRAVO! Et que dire de cette insouciance retrouvée? Championne!

J’adore que ton équipe soignante soit elle aussi des plus positives, lorsqu’elle te dit par exemple « ça va fonctionner », puis « le but, c’est de vous guérir ». Chapeau à tes médecins.

Je le dis depuis longtemps, la tête c’est fort, et que si nous sommes intimement convaincues de pouvoir y arriver, tout est possible!

J’ai d’ailleurs écrit un billet à ce sujet, juste ici.

On garde contact @nadia33, et continue de surfer sur cette belle vague de positivité.

Amitiés ??

Fancy

Bonjour @Elise54@Fancy 
Merci pour vos messages. C'est vrai que les traitements ne sont pas faciles à supporter. Je suis toujours nauséeuse ce matin. C'est le Carboplatine qui en est responsable. Ce qui est bizarre c'est que la dernière fois je n'avais aucune nausée. En ce qui concerne les bouffées de chaleur qui me gâchent mes journées et mes nuits, j'avais trouvé un article assez intéressant d'un médicament pour l'incontinence urinaire qui a été testé pour les bouffées de chaleur et qui donne de très bons résultats. J'en ai parlé avec mon oncologue et elle me l'a prescrit à petite dose pour voir si je le supporte. Ce que je peux en dire aujourd'hui après deux jours de traitement c'est qu'il donne la bouche sèche. Sinon à part ça, aucun effet sur les bouffées de chaleur, mais je pense qu'il lui faut un peu de temps pour agir.
Petite rectification Fancy mon CA125 était de 82 au départ et pas 72, à la fin de la deuxième cure de chimiothérapie il était de 12.
Mon oncologue m'a dit qu'il ne devrait pas remonter.
Sinon j'ai toujours le moral même si notre corps est mis à mal avec ces traitements. Je ne veux plus revivre ces traitements donc mon but est toujours la guérison. 
Mon oncologue froisse ses sourcils quand je lui parle d'une éventuelle récidive. Elle ne veut même pas entendre parler de rémission mais plutôt de guérison. 
Je lui fais confiance, mais je vous avoue que j'avais bien sûr besoin de réponses de plan B au cas où.
Courage les filles on va arriver à la guérison, même si le chemin est semé d'embûches et qu'on en bave un peu, même beaucoup.
J'ai croisé lors de ma dernière chimiothérapie une dame qui venait pour sa dernière chimiothérapie. Je lui ai dit '' Je vous envie. Qu'est-ce que j'aimerais être aussi à ma dernière chmio ! '' Elle m'a répondu '' C'était long mais j'y suis arrivée. ''
Je vous envoie plein d'ondes positives de la France
Amitiés

Bonjour @nadia33,

J’ai 3 mots pour toi : J’AIME TON ONCOLOGUE! ?? Et je ne blague même pas! 

Se savoir supportée lorsqu’on traverse une épreuve comme un cancer est crucial, et de lire qu’elle ne veut plus entendre les mots récidive ou rémission me fait sourire. Sérieux, je la veux comme amie. ??

Parce que sérieux, qui a envie qu’on piétine son chapeau de fête? Qui tient à être entourée de personnes qui n’y croient pas?

Je t’avoue ceci : j’ai croisé quelqu’un qui ne croyait pas en ma guérison et je me suis assurée de ne plus revoir cette personne.

Et puis, techniquement oui, le CA125 a l’habitude de chuter pendant les traitements. Tu vois moi par exemple, mon CA125 était de 188 la veille de ma chimio 1, et puis de 5 à la fin de mes 6 traitements carbo-taxol.

Je pense à toi,

Fancy

 

@Nadia33 ,
Tout comme Fancy, je trouve extraordinaire l’attitude de ton oncologue. C’est vraiment important de sentir que les gens autour croient en nous. Ça nous donne confiance ??

Les nausées ont tendance à augmenter avec les traitements. C’est probablement pourquoi tu n’en avais pas la dernière fois. Parles-en à l’équipe médicale, peut-être pourrait ils changer la médication ?

Bonjour @Elise54 @Fancy
J'ai décidé de me focaliser uniquement sur ma guérison. Même si les traitements et les répercussions sur mon corps ne me plaisent pas. Je n'ai pas vraiment le choix.
Je pense avoir cerner la maladie en posant toutes les questions que j'avais en tête.
J'ai eu la visite de mon médecin de famille hier matin, je lui ai dit '' Pourquoi ne m'avez vous pas dit que j'allais guérir et ne pas mourir de cette maladie? Il m'a dit '' Tout simplement parce que l'on ne savait pas si la chimio allait fonctionner sur vous. ''
Je pense avoir fait le tour des questions médicales, aujourd'hui je vais me laisser guider par les spécialistes...
Je vais voir avec mon oncologue pour les nausées, car c'est difficile à supporter.
Les filles comment faites-vous avec les bouffées de chaleur? Avez-vous des astuces pour les atténuer ou les minimiser ? Quand vous êtes en public, comment faites-vous ? 
Bien à vous.
Bonne journée

Coucou @Nadia33, 

J'ai copié-collé un court texte que j'ai publié au mois d'octobre sur les bouffées de chaleur, et surtout sur ce qui m'a permis d'en venir à bout, le voici . . .

"C'est de l'huile d'onagre vendue en comprimés: un produit naturel.

Sur recommandation de ma naturopathe, j'en consommais 2 fois par jour: un comprimé au déjeuner, puis un comprimé au souper.

Ça a fonctionné pour moi en tous cas, et je n’ai plus de chaleurs depuis un bon bout de temps. YÉ! 

Petite mise en garde cependant: il faudra valider avec ton équipe soignante s'il n'y a pas de contre-indications à la prise de ce supplément pendant tes traitements de chimio. 

Perso moi, je n'ai commencé à en consommer qu'à la fin de mes traitements.

Je t’invite à lire là-dessus sur le web"

J'espère que ça peut t'aider, 

Fancy

Bonjour @Fancy

Merci pour ton message. Les bouffées de chaleur c'est vraiment l'enfer. Je revois mon oncologue le 6/11, je le lui demanderai. Je serai plus rassurée de prendre quelque chose de naturel. 🌸🌸🌸

Comment vas-tu ?

Moi @Nadia33, pour les bouffées de chaleur, elles ont un peu diminuées comparativement à l’année dernière. J’ai essayé d’adapter par contre. Je porte des vêtements plus légers et tissus plus respirant. Les gros chandails de lainage, pu capable ??. Je préfère des chandails manche courte avec petite veste que je peux enlever si j’ai trop chaud. 

@Elise54

Tu as trouvé de bonnes solutions pour les bouffées de chaleur.😉

Idem ici pour les bouffées de chaleur; je suis toujours en pelures d'oignon avec camisole en couche de fond, un gilet léger et une veste au besoin. Je retire une pelure è la fois au besoin, je n'hésite pas "à stripper" jusqu'à la cami lorsque la bouffée monte.

Je transporte un éventail dans ma bourse; tellement qu'on m'en a rapporté un de Barcelone :) comme souvenir lol! Ils en vendent au magasin du dollar et ça fait le travail, n'importe où en tout temps ;)

J'ai compris avec le temps ce qui les déclenche principalement, pour moi du moins. C'est un problème de thermostat! Quand notre corps tente de faire son travail de maintenir notre température corporelle en s'adaptant, il s'emballe et capote!!! Exemple. Enfiler son manteau d'hiver dans la maison - on sort dehors fait -20degrés  - on rentre dans l'auto part la chauferette = bouffée de chaleur assuré dans les 10 minutes qui suivent!!! Autre exemple quotidien pour moi-même: on écoute la télé en famille dans les doudous au sous-sol frais - je monte 2 étages border mes enfants de 10et12 ans au 1er étage = je me ramasse en sous-vêtements, rouge comme une tomate, ce n'est pas long LOL

Je sais que le chocolat, le café et l'alcool les augmentent également, mais la vie est trop courte pour s'en priver tous le temps ;) Avec modération toujours, bien sûr :)

@Tatouée_Turquoise Merci pour tes conseils au sujet des bouffées de chaleur et de ton analyse pour les prévenir.😉

Je vais devoir me séparer de mes gros pulls.

J'ai toujours les miens, mais je ne les porte qu'à l'extérieur à l'automne ;p

P.S. ) chut! mais cela peut être une bonne occasion de s'acheter de nouveaux gilets lol Magasinage en ligne thérapeutique des vêtements en soldes moi coupable  >:)  

@Tatouée_Turquoise

Je suis dans le sud de la France donc il ne fait pas très froid l'hiver. Mais je vais les garder pour un futur voyage dans les pays froids.

Peut-être une croisière en Alaska.😉

@"Tatouée_Turquoise", idem pour moi, le thermostat vire fou ??
Bonne idée l’éventail !!! Je vais m’en procurer un, je n’y avais jamais pensé.