Communauté francophone

Bonjour

J ai été diagnostiquée en mai 2019 d un cancer haut grade stade 3b. J au eu chirurgie et 6 séances de carbotaxol. Le scan du 31 mars 2020 montrait une rémission. Pourtant lors du scan du 7 juillet on a vu un nodule pelvien de 2cm. J ai vu mon chirurgien hier qui envisage une coelioscopie le 28 et a déjà programmé une opération le 8 septembre alors qu il ne sait pas encore ce qu ilva trouver a la coelio il me parle même d une stomie alors que le tepscan n a rien montré hormis le nodule. Je suis désespérée perso angoissée

Bonjour @kat

Bienvenue sur la plateforme d’ovdialogue.

Je comprends ton désarroi devant la précipitation des décisions de ton chirurgien . Je ne sais pas si il est aussi un oncologue ( car dans certains hôpitaux les patientes sont suivies par un oncologue indépendant du chirurgien qui a fait l’opération chirurgicale )

Le plus important est que tu sois à l’aise avec la décision des médecins cela compte beaucoup dans la guérison.

Je ne sais pas où tu te trouves et dans quel hôpital tu es suivie , mais en général tout patient a droit de prendre un autre avis médical . C’est le droit de toute personne.

Si tu veux, fait tes recherches pour trouver un autre gynéco oncologue pour prendre son avis.

Personnellement je ferai ça..

En passant, j’ai été diagnostiquée en Août 2007 d’un cancer des ovaires au stade 3C .

J’ai eu deux récidives en 3 ans, qui m’ont valu une opération chirurgicale supplémentaire et plusieurs chimiothérapies, et depuis février 2011 je suis en congé.

Il est donc courant d’avoir besoin de traitements supplémentaires ou d’autres opérations pour faire un ménage complet .

Mais dams mon cas, j’avais une confiance absolue envers mon équipe médicale, ce qui est primordial, car vous deux, formez une équipe pour déloger cet intrus.

Est-ce que ton taux de CA 125 a haussé? Il était à combien lors de ton diagnostique en mai 2019 et combien est ce qu’il est maintenant ?

Est-ce que là où tu habites tu as accès à d’autres Hôpitaux ? es tu en région ou à Montréal?

Bonne chance et dans l’attente de tes nouvelles.

🤗🤗🤗

Merci barbara pour ta réponse. En fait l annonce de la recidive a été un choc mais je constate qu il y a beaucoup de recidives comme si c etait inévitable. Tu as eu 2 recidives et maintenant tout va bien et c est rassurant. Mon ca125 en mai 2019 était de 30 en mars 2029 à 17 et la il est à 30.

Mon chirurgien gynéco n est pas oncologue mais il est très franc dans ses discours et même si lors de la cœlioscopie le tableau n est pas aussi noir il aura tout dit avant. C est certainement moi qui ai mal compris et je pensais que le nodule qui avait été vu au tepscan on allait me l enlever par coelio et je serai tranquille.

Bon j essaie de remonter la pente et avoir le moral car je sais que c est important surtout si je dois encore affronter la chirurgie et traitements

🙏😉

Bonjour@kat

Eh oui, avec le cancer des ovaires c’est assez commun d’avoir une récidive, mais cela ne veut pas dire qu’après celle ci : on ne pourra pas dire : Bye bye Cancer 👋👋👋

Mon exemple et celui de beaucoup de femmes sont là pour le prouver.

Arme toi de patience le temps de passer ton test et de rencontrer après ton chirurgien...

Concentre toi sur ta guérison, oui 👍, pour ma part, je préfère dire guérison à rémission...

Cela sonne mieux à mes oreilles et m’a donné de l’assurance et la confiance que tout ira bien.

.Je me disais , que souvent nous attrapons des maladies, nous en guérissons quitte à l’avoir une autre fois et à guérir de nouveau, mais nous n’utilisons jamais le mot rémission.

Enfin, c’est un choix personnel...

Je t’envoie des ondes positives et serais en pensée avec toi le 28 .

Dans l’atrente de tes nouvelles .

NB: À l’avenir, lorsque tu voudras répondre à une personne, il faudra précéder son prénom par @ comme je l’ai fait . C’est ainsi que le site est conçu...

🤗🤗🤗

Bonjour@Barbara

Merci pour tes encouragements. Ca me donne du courage. Je vais essayer de positiver davantage car mon mental n est pas au top et de ce fait je suis fatiguée pour affronter les prochaines étapes.

A très vite😉😉

Bonjour @kat

Bienvenue parmi nous 🙂

J’ai lu ton message et je voulais prendre quelques instants pour t’encourager. Comme le dit si bien @Barbara, la récidive n’est pas rare dans le cancer de l’ovaire. Mais ça ne veut pas dire que c’est une finalité. Juste qu’un nettoyage est nécessaire.

Mais je comprends bien le stress et l’anticipation que ça apporte 😩 Difficile parfois de rester rationnelle !!

Tu vas voir, cette plateforme est aidante, on y retrouve beaucoup de témoignages positifs et encourageants 💪

De mon côté, j’ai été diagnostiqué en février 2018 d’un bas grade de stade 3C.

Opération, suivie de 6 traitements de chimiothérapie. Il reste des cellules, car le bas grade est peu réceptif à la chimio. Elles dorment profondément et je suis très confiante qu’elles ne se réveilleront pas. Si jamais ça serait le cas, on les ré-assommera 😉

J’espère que ton rendez-vous du 28 te rassurera. Je t’envoie moi aussi une tonne d’ondes positives et j’aimerais bien que tu nous redonnes des nouvelles 😊

Au plaisir,

Elise

Merci@elise@Elise54

Les expériences de chacune d entre vous me rassurent. J ai compris qu il y avait souvent des recidives dans ce type de cancer et vous lire m aide beaucoup psychologiquement.

Ma recidive est arrivée rapidement je trouve(fin des traitements fin octobre 2019) et recommencer n est pas facile a accepter.

Prochaine étape le 28 août pour la coelioscopie et... un jour à la fois..

Bonne journée

😉😉🙏

Bonjour @kat

Je ne peux ajouter grand chose à ce que @Barbara et @Elise54 t'ont déjà témoigné, outre le fait qu'elles ont tout-à-fait raison. Bien que j'aie reçu mon 1er diagnostic en 2014, je viens de joindre la plate-forme au début de l'été, suivant l'annonce de ma deuxième récidive, et j'y découvre plein d'histoires tellement riches et inspirantes!!!

Normal d'avoir des hauts et des bas avec la fatigue physique et émotionnelle; 3e fois en chimio pour moi et non, tu as raison, ce n'est pas tous les jours facile à accepter. La première fois la chimio nous inquiète parce que c'est de l'inconnu; lors d'une récidive, c'est que l'on sait trop bien ce que notre corps va traverser... Je me dis que je travaille à noyer bien comme il faut les indésirables cellules dans mon péritoine, car j'ai toujours aimé avoir le dernier mot :) ( Mon mari approuverait totalement ma dernière affirmation ;p ) 

Petite parenthèse: mon CA125 a démontré une élévation à 25 le 20 mai dernier alors que MA valeur de base connue depuis 6 ans est 8. Un SCAN a confirmé le petit début de ma 2e récidive; MERCI AU SUIVI ÉTROIT  des CA125 aux 3 mois réguliers soit-dit en passant... J'avais passé un TEP SCAN le 17 mars 2020 (demandé par ma chirurgienne oncologique qui fait le suivi de mes intestions, car j'ai aussi eu une résection intestinale en 2015): tout était normal. Même réaction de surprise incrédule que toi, alors j'ai posé la question à ma gynéco-onco. Semblerait que le TEP dans le cancer  de l'ovaire n'est pas toujours l'examen par excellence. Ne nous méprenons pas, un TEP reste un excellent examen indiqué pour plein de raisons pour plein de patientes, efficace etc. mais le mauzus de cancer de l'ovaire a le don de se dissimuler et de nous jouer de vilains tours...

Un jour, on aura sa peau... prends garde à toi cancer de l'ovaire, ta fin approche! Courage, espoir, un jour à la fois.

Bonsoir @kat, bienvenue sur OVdialogue!

Je m’appelle Fancy, j’ai 51 ans, et je suis modératrice sur ce forum de discussion.

Contente que tu oses faire le saut et que tu partages avec nous tes inquiétudes, qui sont tout à fait normales.

Perso, je n’ai pas connu la récidive, mais je connais un tas de femmes qui en ont fait l’expérience et qui aujourd’hui se portent très bien. C’est le cas de @barbara et de @bebetaly par exemple.

Je connais au moins une femme qui a dû composer avec la stomie, et qui elle aussi est une survivante de l’ovaire de longue date.

@elise54 a raison, récidive ne rime pas avec finalité, et cette nuance est des plus importantes.

Évidemment, dans ce que j’appelle des creux de vague, il devient parfois difficile de focuser que sur ce qui est positif.

Un jour à la fois, un test à la fois, un traitement à la fois.

Essaie (et je sais que ce n’est pas toujours facile) de garder le cap sur un projet cher à tes yeux. Ça aide.Dis-toi aussi que tout ça est temporaire.

Encore bienvenue sur OVdialogue! Et au plaisir de te lire à nouveau.

Fancy qui pense à toi.

 

Bonjour@Fancy

Merci beaucoup

A force de lire je comprends que dans notre pathologie il faut composer par des étapes pas toujours évidentes mais qu avec un bon suivi on peut s en sortir malgré les recidives

Je commence à remonter la pente et je me suis dit la même chose c est à dire

"Un jour à la fois"

A très vite😘😘

On peut effectivement s’en sortir malgré les récidives! 😉

Tiens-bon @kat!

Fancy

Allô @kat,

Je vient prendre de tes nouvelles !!

As tu eu une cœlioscopie le 28 août ?

Et la chirurgie du 8 septembre ?

J’espère que tout s’est bien passé !!

Viens nous faire un coucou si le cœur t’en dit, nous serions bien contentes d’avoir de tes nouvelles.

👋

Bonjour@Elise54

Merci de prendre mes nouvelles

J ai effectivement eu la coelioscopie qui validait mon operation du 8 septembre

Malheureusement j ai été ouverte et non operee car il y avait des adhérences et plus de nodules que prévu

Ca a été très difficile à encaisser

Donc je commence demain la chimiotherapie carbo/gemzar

Je vais pas très bien moralement..

L anxiete me fatigue beaucoup

@kat ,

Ah oui que l’anxiété peut prendre toute la place et toute notre énergie. Pas toujours facile de la garder à distance, surtout dans les périodes plus difficiles. Je te comprends, tu commençais à peine à te remettre qu’on t’annonce une récidive. Je m’imagine très bien comment ça peut être décourageant 💕

Mais dis toi que cette nouvelle recette de chimio va peut-être être celle qui va tout nettoyer. C’est ce qui s’est passé dans le cas de Barbara ci-haut.

Comme nous le disions à @Fancy qui vit elle aussi la récidive, un jour à la fois et une heure à la fois s’il le faut.

Et souviens toi que la récidive n’est pas une finalité !!

As tu de bons supporteurs auprès de toi? Famille, amis ?

Est-ce que tu as 6 traitements aux 3 semaines ?

Je pense à toi pour cette première chimio et t’envoie mes plus belles ondes xxx

En attente de ravoir de tes nouvelles 🙂

Bonjour @kat

Merci de nous donner de tes nouvelles, bien que cela a dû te décevoir .

Ta situation est plus ou moins similaire à la mienne, car moi aussi, lors de ma première intervention chirurgicale, ils m’ont ouvert, comme tu dis, mais ils n’ont rien enlevé.

J’ai tout de suite pris la chimiothérapie et cela a fait un bon ménage.

Je comprends ta difficulté à encaisser cela, mais crois en ce traitement...

Pour ma part, j’y ai cu et ma famille ne comprenais pas mon positivisme.

Un jour, je leur ai dit : je suis consciente de la complexité de ma situation mais je suis confiante.

Je te souhaite bonne chance pour ta chimiothérapide. On se croise les doigts 🤞

Le corps humain a son secret,il réagit des fois merveilleusement avec un nouveau traitement. j’espère de tout cœur qu’il fera un bon ménage.

A bientôt de tes nouvelles

🤗🤗🤗

Bonsoir@kat!

Je viens de lire ta plus récente publication, et comprend que tu fais face à la récidive, tout comme moi.

Contrairement à toi par contre, on m’a proposé carbo-caelix plutôt que carbo-gemzar.

Sachant que tu commençais cette nouvelle chimio aujourd’hui, et que tu es probablement très fatiguée de ta journée, je voulais juste te saluer et te dire te tenir bon.

 :) 

L’anxiété, ça use! Lorsque tu le pourras, essaie de te faire plaisir et d’évacuer se stress qui te pèse. Une marche en forêt par exemple pendant qu’il fait si frais et beau.

À bientôt @kat, et reviens-nous dire bonjour quand tu peux.

Fancy