Communauté francophone

Bonsoir belles amies, comment allez-vous? ?????

La plupart d’entre vous savez déjà que je suis porteuse de la mutation génétique BRCA1, ce qui, vous le savez aussi, multiplie mes ‘chances’ de faire face à un éventuel cancer du sein. 

Sachant que la mutation est héréditaire, et que mes enfants ont une chance sur 2 d’en être porteur, ma fille aura, tôt ou tard, à subir le même test génétique que moi. Notre médecin de famille lui a d’ailleurs préparé un billet pour qu’elle aille de l’avant avec le fameux test lorsqu’elle s'en sentira prête. Et c’est là que mon cœur a fait 2 tours! ??

Évidemment, mieux vaut être préparée, et mieux vaut savoir afin de prévenir et d’organiser et/ou de planifier sa vie de famille en conséquence.

Je la trouve bien jeune pour se soumettre à cet examen... Elle n’a que 18 ans, et à 18 ans, je ne peux qu’essayer d’imaginer combien l’annonce d’un résultat positif doit être anxiogène! 

Je voudrais tellement qu’elle s’évite toute la poutine à laquelle j’ai fait face depuis 2 ans ½.

En tant que maman, c’est ce qu’on souhaite le plus non? Protéger nos poussins du pire. ???? x ??

Je sais que c’est personnel, et que la décision de passer ou non le test génétique appartient à chacune, mais pour moi, j’avais ce devoir moral et cette responsabilité envers ma famille, mes tantes et mes cousines. Fallait que je sache. Parce qu’au minimum, le résultat allait peut-être expliquer le départ de ma tante Louise à l’âge de 52 ans. Et c’est effectivement venu confirmer la chose.

La très bonne nouvelle est que jusqu’ici, toutes mes tantes et cousines qui se sont soumises aux tests ont reçu des résultats négatifs. YÉ! ????

Ne reste que ma belle puce de 18 ans . . .

Je suis donc curieuse de savoir comment celles qui sont BRCA comme moi ont composé avec les tests génétiques de leurs enfants?

À certains égards, je me dis que ma fille ne pourrait trouver meilleure candidate que moi pour lui offrir tout l’accompagnement dont elle aura besoin. Parce que j’en sais pas mal sur la mutation, que j’ai fait l’expérience de la chirurgie pour les ovaires, et alouette.

J'ai un fils de 23 ans aussi, mais pour des raisons évidentes, je m'en fais beaucoup moins pour lui.

Ce n’est pas que j’y pense jour et nuit, mais à l’occasion oui, j’y pense. Parce qu’un jour oui, nous passerons par là.

À @barbara, @belfan, @molly, @cocotte06, @dedion, @diane, @fati69, @love, @maria, @mimila, @rose et @rosie, comment ça s’est passé de votre côté? Vos enfants ont-ils passé le fameux test?

Hâte de vous lire! ??

À bientôt,

Fancy

Allo @Fancy!

Voilà pour mes filles: Elles ont décidé de passer le test de dépistage du BRCA lorsque leur famille sera faite.  Avant cela, comme elles doivent garder leurs ovaires et leurs seins, elles n’ont pas le goût de savoir. Les deux sont prête à faire enlever leurs ovaires à 40 ans si elles sont porteuses. Pour les seins, une les fait enlever mais c’est pas certain pour l’autre. Aussi, avant 40 ans, si leur famille est faite, elle vont se faire ligaturer. La ligature peut diminuer le risque de cancer ovarien. Je sais pas si c’est pareil pour les porteuses du BRCA...  Mais ça reste à vérifier. ?? Docteur Renaud, à Québec me parlait de la rechercher qui avance à grand pas. Ils espèrent trouver un vaccin qui pourra empêcher le gène de muter. C’est ce qui pourrait arriver de plus merveilleux!??

Pour ma part, je les laisse décider. Ma plus vieille à 23 ans et ma plus jeune 20 ans. Je leur ai demander de faire leur auto examen des seins chaque mois en se choisissant une date. Je les vois tout d’même assez sereine là dedans. Il faut voir ça comme une chance. On est très bien suivi. Oui, il faut se garder en santé car si besoin de chirurgie, chimiothérapie ou autre, notre corps se doit d’être en bonne santé.

Voilà en gros ce qui en est ressorti de nos discussions. On en parle souvent. Ma plus vieille est infirmière et ma plus jeune technicienne en pharmacie. Aucune cachette entre nous. Tout peut se dire.

Pour ma part, j’espère de tout mon cœur qu’elles ne soient pas porteuses de ce gène. Je n’ai pas le goût de me culpabiliser si elles sont porteuses car se dont je suis certaine c’est que je n’ai pas voulu leur transmettre. Je ne me sentirai pas coupable pour quelque chose que je ne peux contrôler .

Donc on essaie de voir le positif dans tout ça et de faire confiance à la vie.??

J’ai hâte de tous vous lire.??

Merci Fancy d’avoir lancer cette discussion.

Molly! ??????

Bonjour @Fancy Et oui le fameux gêne moi j`en ai hérité de mon père.  Il est décédé à l`âge de 64 ans d`un cancer de la prostate.  La soeur de mon père a eu un cancer du sein à l`âge de 49 ans et en est décédé à 54 ans.  Sa petite fille a eu un cancer du sein à l`âge de 27 ans.  C`est ce qui a mis la puce à l`oreille de mon médecin qui a décidé de me faire passer le test.  Ma cousine a eu un cancer des ovaires et en est décédée il y a tout juste un an.   Je n`ai pas de soeur et mes frères n`ont pas passé le test.  Mes deux filles ont aussi la mutation.  Elles ont passé le test à 21 ans et à 26 ans.  La généticienne avait donné comme prévention la mastectomie préventive quand elle le voudront et l`hystérectomie avant 35 ans.  Les deux ont fait la mastectomie préventive et l`une d`elle l`hystérectomie.  Honnêtement ca pas été facile d`apprendre que les deux ont la mutation.  Par contre je ne me suis pas sentis coupable.  Je n`en ai pas voulu à mon père de m`avoir transmis ce fameux gêne.  Mes deux filles pensent comme moi.  J`aurais aimé qu`elles soient épargnées mais d`un autre côté elles peuvent prévenir ce que je n`ai pas eu la chance de faire mise à part les seins.  Je m`inquiète pour ma fille qui n`a pas encore fait l`hystérectomie mais bon ca ne m`appartiens pas et j`essais de ne pas trop y penser.  Ce n`est pas un sujet tabou loins de là mais comme je suis de plus en plus dans le moment présent on n`aborde plus ce sujet de facon régulière comme dans le passé.  Et voilà pour mon historique familial.  

Bonsoir @fancy J'ai hérité moi aussi du gêne du côté paternel.....et aucun signe de cette maladie car il y a juste des hommes dans ma famille donc ce fut un choc d'apprendre ceci! Sur le coup on se dit ben voyons donc c'est une vraie farce...pourquoi moi et surtout est-ce que je vais avoir transmis ceci à mes trois poulettes d'amour qui ont maintenant 19 ans (jumelles) et 22 ans! :/ Dans mon cas j'ai choisi la mastectomie préventive avec reconstruction immédiate....vraiment un beau résultat ! Les techniques ont tellement évolué!  Oui, ce n'est plus mes seins mais je ne voulais pas de cette épée sur ma tête donc ciao bye le cancer du sein. ;) J'ai pris le taureau par les cornes et go on fonce.  Par contre, j'ai eu un suivi psychologique avant car c'est quand même une grosse décision à prendre pour une femme et je désirais aussi montrer à mes filles que dans la vie il y a toujours un plan B! En ce qui concerne de faire tester nos enfants, la généticienne me conseillait d'attendre que les enfants soit installés dans la vie, autant que possible afin d'éviter, si elles étaient porteuses, d'avoir certains problèmes avec leur éventuel assurabilité (vie et invalidité). Bref, ma grande fille a subit le test car elle a un emploi stable, sa maison....le résultat s'est avéré négatif <3 en ce qui la concerne...quel soulagement! Je me suis vraiment rendue compte que ceci leur met un stress épouvantable sur les épaules, car elle a tellement pleuré de joie et moi aussi  évidemment Elle est enceinte présentement! Je prie très fort pour que les jumelles aient la chance de ne pas être porteuses mais tout avance et je leur explique que si c'était le cas elles auront une chance que je n'ai pas eu.  o:)

@molly , c’est vrai que la recherche avance à grands pas. ??

Pour ce que t’a dit Dre Renaud, j’adore l’idée. C’est la 1ère fois que j’en entends parler d’ailleurs.

C’est la 1ère fois aussi que j’entends parler que la ligature des trompes pouvait diminuer le risque de cancer ovarien. Ce que je sais cependant, c’est que la plupart du temps, les cancers de haut degré de malignité prennent naissance dans les trompes de Fallope, et que ce type est celui associé au syndrome du cancer de l’ovaire et du sein héréditaire (BRCA). 

Tes filles ont à peu près l’âge de mes enfants.?? 

Et NON pour la culpabilité. On en a déjà à gérer comme ça!

Merci beaucoup pour ton partage @molly!

Fancy

@rose et @cocotte06, moi aussi le gêne vient du côté de papa. Et je n’en veux certainement pas à mon père d’en avoir hérité! Pas du tout même.

Je vois encore la gynécologue-oncologue du CHUM me demander si je connaissais Angelina Jolie, immédiatement après lui avoir dit que 2 des 3 sœurs de papa avaient traversé un cancer (un sein et un ovaire). Naïvement, je me pensais à l’abri de la mutation, sachant que ma maman n’avait jamais eu le cancer. ????? Le choc a été violent!

Et comme toi @cocotte06, c’est une famille majoritairement composée d’hommes, alors la mutation est passée incognito toutes ces années.

J’avoue que l’attente de résultats pour nos filles doit être assez difficile à vivre, et que dans l’éventualité d’un résultat positif, c’est le fait d’être INFORMÉE bien avant un éventuel ou possible cancer qui console. Comme tes filles @rose, qui sont allées de l’avant avec les chirurgies. 

J’aurais aimé avoir cette chance, mais à l’époque, on ne référait pas les cas de cancers du sein et de l’ovaire de façon systématique en génétique (mes tantes disons). Je me serais évitée cette petite parenthèse cancer dans ma vie. ??

@cocotte06, je trouve ça beau lorsque tu écris que dans la vie, on a toujours un plan B. C’est tellement beau et c’est tellement vrai. Le suivi psychologique est une belle idée aussi! Parce que même si on sait bien que la mutation multiplie nos ‘chances’, c’est loin d’être simple comme décision! 

Je ne sais pas si c’est votre cas à vous aussi, mais je connais des familles éprouvées par les cancers et pour lesquels aucune mutation n’a été trouvée, alors que pour le BRCA, on en sait beaucoup. C’est un plus je trouve. ???

MERCI beaucoup pour vos histoires belles dames! ??

À bientôt,

Fancy

PS.@rose, tu permets que je te pose une question? De quel type de cancer du sein était atteinte la sœur de ton père? Pour Louise, la sœur de mon papa, c’était le carcinome inflammatoire. Chapeau à ton médecin d’avoir vu juste!

@fancy....Mon arrière-grand-mère paternelle est décédé dans un sanatorium à l'âge de 42 ans....selon moi..et je dis bien selon moi, elle devait avoir un cancer, car sinon je ne vois rien d'autre...C'est bizarre car la jumelle de ma mère a eu un cancer ovarien donc on croyait dur comme fer que c'était du côté de ma mère..Elles se sont fait tester et surprise..négatives les deux! Parfois faut pas chercher à comprendre ;)

@rose...J'adore ton attitude..et tout ira bien pour tes cocottes j'en suis certaine. Au moins, elles auront des suivis que nous n'avons pas eu la chance d'avoir !

@molly Je connais docteur Renaud car elle travaille avec docteur Marie Plante que j'adore...Oui tu as raison, la recherche avance! J'ai une confiance aveugle en ces deux médecins. Ma tante Diane a été opérée par docteur Renaud et moi Docteur Plante <3

@Fancy Je n`ai aucune idée du type de cancer du sein que ma tante a eu.  J`ai mentionné la culpabilité car la généticienne a abordé le sujet lors de notre rencontre, plusieurs femmes ressentent un sentiment de culpabilité lorsqu`un de leur enfant a la mutation. Faut pas hésiter à consulter.  Pour moi ca m`a aidé énormément et encore aujourd'hui je consulte au besoin surtout du à la condition de mon mari.  Je vois ca comme si j`allais parler à une amie.  

@rose Comme toi mes rencontres avec ma psychologue étaient comme si j'allais prendre un café avec une amie....et j'amenais du café du Tim..à chaque rencontre. Elle trouvait ça bien drôle :-)

Bonjour @fancy,@Cocotte06 ,@rose

Tout vos points de vue sont bien intéressants et sources d’inspiration pour les femmes porteuses du gène BRCA1.

Pour ma part , je suis aussi porteuse du gène BRCA1, mais je n’ai pas voulu savoir si cela venait du côté paternel ou maternel. Mon père étant décédé, j’aurai pu investiguer du côté de ma mère, mais honnêtement, je me suis dite : si c’est d’elle , cela lui fera de la peine et et n’avancera en rien .

Nous avons un garçon, donc je suis moins stressée que si c’est une fille , mais quand même, je lui dis d’etre Vigilant.

Pour ma part , 1 an après mon cancer des ovaires, j’ai décelé une petite bosse sur mon sein , l’infirmière Pivot, que je salue, a vite demandé que je passe tout les tests , et il s’est avéré que j’avais un carninome in situ au sein droit .

Test génétique passé, cela a démontré que j’etaIs porteuse du gène BRCA1.

Une décision devait être prise , soit enlever ce carcinome ou une mastectomie.

J’ai décidé de faire une mastectomie bilatérale, et dans ma tête je me disais: au moins pour les seins , c’est moi qui a géré ce cancer et non comme pour les ovaires .

Ma décision s’est avérée la bonne , car effectivement des cellules cancéreuses étaient dans le sein gauche et elles n’avaient pas paru durant les tests .

Je comprends votre inquiétude pour vos filles , mais si nous voulons trouver un point positif à la situation, dites vous qu’elles ont un pas en avant sur nous ( qu’elles aient passé le test génétique ou non ) .

Elles savent qu’elles sont plus à risque que d’autres femmes, donc elles sont plus vigilantes à tout changement dans leur corps que nous ne l’étions .

Bonne chance à vous ainsi qu’à vos jeunes filles ...

J’espère que la vie les préservera des expériences par lesquelles nous avons passé et qu’elles prendront une décision avec laquelle elles seront sereines .

A très bientôt de vos nouvelles.

🤗🤗🤗

@Barbara @Fancy Merci pour ton partage je te souhaite maintenant que tout soit derrière toi. Pour le BRCA1 honnêtement il m`importait peu de savoir si cela venait du côté paternel ou maternel. Mon père étant décédé aussi au moment de mon diagnostique.  En génétique on m`a remis une lettre à remettre à ma famille avec les détails soit comment passer le test, les impacts etc pour les aviser de la possibilité qu`il aient hérité de ce fameux gène.  On a beaucoup insisté aussi que j`avais cette responsabilité d`aviser tout le monde. Est-ce qu`ils ont tous passé le test?  Aucune idée.  Quelques années plus tard j`ai appris qu`une de mes cousines avaient un cancer de l`ovaire.  J`ai eu des sentiments partagés peine, colère déception j`aurais tellement voulu les épargner ou du moins leur donner la chance de ne pas avoir passer au travers de cette maladie.  Mais bon je n`ai pas de contrôle sur leur décision. 

@rose Bon matin ma belle rose...j'ai eu le même cheminement côté génétique...Je n'ai pas eu le choix de savoir de quel côté venait le gène, car nous devons remonter les cas de cancers des deux côtés...J'ai eu un grand-oncle cancer du pancréas et une grand-tante cancer du poumon (jamais fumé).  Ma mère s'est faite tester, car elle désirait savoir mais mon père non...Donc maman est sortie négative donc automatiquement (à moins que je vienne du laitier :-))  c'est du côté paternel. Comme toi j'ai reçu une lettre que j'ai remise à tous les membres de ma famille. Mon oncle qui a deux filles et deux petites-filles a pris la décision de se faire tester pour ses filles <3 Les autres je n'ai pas posé de question et la décision leur appartient. J'ai fait mon devoir en les avisant et remettant la lettre. Par contre, lorsque mon oncle m'a avisé qu'il n'était pas porteur...c'est peut-être égoïste mais j'étais super contente et à la fois pas déçu mais je ne peux l'expliquer....Je me suis sentie seule l'espace d'un moment. Bref la journée d'après ce sentiment de solitude m'a quitté comme il était venu....

Passe une excellente journée

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