Communauté francophone

Bonjour à toutes, voila j’ai décidé aujourd’hui de changer de côté et de vous écrire au lieu de vous lire. Je m’appelle Dounia et mon monde s’est écroulé en novembre 2017, après plusieurs scans et chuchotements autour de moi on m’annonce un cancer de l’ovaire gauche grade IIIA2, j’avoue que j’ai assisté à ce qui m’arrive en pensant naïvement qu’après traitement je rentre chez moi et j’oublie tout ce qu’on m’a annoncé mais après ablation des 2 ovaires, 3 chimio carbo/ taxol retrait de l’utérus Et de nouveau 3 chimio j’ai repris confiance et j’ai même repris le chemin de travail.Seulement voilà après seulement 10 mois de répit, le voilà qui se repointe. De nouveau mon monde s’écroule et rebolotte chirurgie et 6 chimio. Cette fois je me dis que je suis tirée d’affaire mais récemment au mois de mai suite au 3ème contrôle après seulement 7 mois de rémission, mon oncologue m’informe de ma 2ème récidive et du nouveau protocole chimio caelyx / yondelis puisque dorénavant je suis semi sensible platine. Alors pourquoi je vous écris aujourd’hui car je suis passé d’un stade de résilience à un sentiment de révolte : je sais que je ne vais plus m’en sortir mais mes filles sont encore jeunes et j’ai tellement envie de les voir grandir et aussi j’ai l’impression qu’à chaque fois je passe à côté d’un traitement ciblé : d’abord l’olaprab pas pour moi car je suis BRCA négatif ensuite niraparib pas pour moi parce que le traitement ici en Belgique a été approuvé pour les patientes de première ligne. Je supporte très mal cette 3ème chimio mais est ce que j’ai le choix? Désolée pour ce long message mais j’avais vraiment envie de vider mon sac. Courage et bisous à toutes. Boule

Bonsoir @boule4866, bienvenue sur OVdialogue! 🙋‍♀️

Heureuse que tu oses faire le saut ici et que tu vides ton sac. Cette communauté en est une de soutien et d’entraide, et j’espère de tout cœur qu’elle pourra t’accompagner dans cette nouvelle épreuve. 💙

Je m’appelle Fancy, j’ai 51 ans et je suis modératrice sur ce forum de discussion. 

Je voudrais surtout éviter de minimiser ce que tu traverses: je suis pleine de compassion pour ce que tu vis. 💙

C’est malheureux, et on ne sait pas toujours pourquoi, mais malgré des diagnostics qui se ressemblent, on ne fait pas tous face à la récidive. C’est mon cas, et pourtant, j’ai reçu mon diagnostic à quelques jours d’intervalle de toi: le 13 octobre 2017 pour être exacte. 

Est-ce que je suis à l’abri d’une récidive? Pas du tout! Et oui, c’est troublant de savoir que nos parcours peuvent être à ce point différents, alors que moi aussi (et tant d’autres) ont été diagnostiquées au stade 3C. 

Je sais ceci toutefois: je connais beaucoup de femmes qui ne l’ont pas eu facile elles non plus et qui aujourd’hui se portent très très bien! Prends @barbara par exemple, qui a vécu 2 récidives de l’ovaire et 1 cancer du sein en 3 ans! Et aujourd’hui, elle donne au suivant en inspirant ses sœurs turquoise à ne pas lâcher. Comme elle le dit si bien, le cancer l’a laissé tranquille il y a 12 ans déjà. 

Je sais trop bien combien ça doit être difficile d’y croire quand on subit autant de revers en si peu de temps, mais j’ai envie de te dire d’essayer.

Je te raconte l’histoire de @barbara, mais j’ai eu la chance de rencontrer des survivantes de longue date depuis mon diagnostic à moi, qui elles, comptent plus de 20 ans de rémission! J’en connais au moins 3. 

L’une d’elles, une étoile sur ma route, a déjà comparé les traitements de 2è et de 3è ligne au fait de cesser de fumer. Que ce n’est pas toujours facile non, mais qu’il faut parfois plus d’une fois pour y arriver. C’est une comparaison que je trouve rassurante et pleine de bon sens. 

Pour ce qui de ta révolte, je comprends aussi: le cancer de l’ovaire étant difficile à traiter. 

Demain, je vais te suggérer une lecture qui est des plus inspirantes! 😊 Des cas vécus de rémissions de cancers jugés incurables qui ont beaucoup en commun. 

Je te souhaite de meilleurs lendemains, et surtout d’y croire et de t’accrocher. 🙏

Merci encore d’avoir changé de côté! 😉

On se parle bientôt, 

Câlins! 🧸

Fancy

Bonjour Fancy ,

Je tiens à te remercier pour ta réponse qui va droit dans mon cœur et qui me fait beaucoup de bien.

Je suis impatiente de lire les histoires de survivantes que tu vas m’envoyer demain car chaque récit marque une victoire contre ce 🦀. Et qui sait peut être demain on trouvera un remède miracle qui nous délibèrera de nos angoisses à jamais. Merci encore. Bisous 😘

PS. Je vais avoir 54 ans le 04 août.

Fais plaisir @boule4866! ??

Alors voici, j’ai fouillé un peu sur le site, sachant très bien que j’avais déjà fait mention du bouquin dont je t’ai parlé.

Il m’a été recommandé par @rose (merci @rose), et c’est à mon tour de te le recommander.

Le livre est intitulé « Rémission radicale » de Kelly A Turner, et fait justement état des cas d’exceptions. J’ajouterai même que le livre a donné naissance à un site web et à une page Facebook du même nom, où sont recensés des centaines d’histoires aussi inspirantes les unes que les autres. Sur le web par exemple, tu peux même fouiller les cas de rémissions par type de cancer.

Parce que tu sais quoi @boule4866, cette exception, c’est peut-être toi! ??

Loin de moi l’idée d’ignorer combien la plupart des cas de l’ovaire sont compliqués, et tu n’es certainement pas obligée d’y adhérer, mais je crois beaucoup au pouvoir de la tête. Combien de fois par exemple avons-nous entendu des athlètes de haut niveau clamer que des années durant, ils ont visualisé leur victoire. Que bien avant de franchir la plus haute marche du podium, ils savaient qu’un jour, ils allaient rafler les plus grands honneurs. Perso, je trouve tout ça très inspirant.??

Et parce que nous y sommes, j’ai une autre lecture à te suggérer. Une lecture qui a été, en quelque sorte, mon livre de chevet pendant mes traitements. J’en fais un court résumé, juste ici.

La recherche avance, et les essais cliniques se multiplient, et un jour oui, on aura fait des pas de géants en matière de soins et de dépistage pour le cancer de l’ovaire. Je le souhaite, tout autant que toi. ??

Au plaisir de continuer d’échanger avec toi!

Bonne soirée,

Fancy

PS. pour fouiller toi aussi sur le site, rien de plus simple, tu n’as qu’à saisir le sujet qui t’intéresse à côté de la loupe dans le coin droit de ton écran.

Merci Fancy du fond du cœur. Je m’accompagnerai de ces 2 livres lors de mes prochains traitements. Le prochain est prévu le 26 juin alors je vais profiter de cette semaine pour récupérer.

‘Bisous et à la prochaine.💜

@Boule4866, je serai en pensées avec toi le 26 juin.

Prends bien soin de toi, et surtout, n'hésite pas: tu sais où nous trouver.

Bonne fin de soirée, 

Fancy

Bienvenue @Boule4866

je m’appelle Barbara, diagnostiquée du cancer des ovaires en juillet 2007 , grade 3C.

Ton histoire ressemble à la mienne , sauf que dans mon cas lors de ma première intervention chirurgicale, mon cancer n’a pas pu être enlevé .

comme @Fancy te l’a dit , en 3 ans , j’ai eu 2 récidives du cancer des ovaires, un cancer du sein , 4 opérations et plusieurs chimiothérapie.

Je comprends entièrement ta situation et les sentiments qui t’habitent . A chaque étape, J’étais submergée par un sentiment de défaite et d’impuissance. Mais j’ai voulu m’accrocher à un but qui était d’assister au mariage de mon fils .

Je me répétais, je veux gagner pour les deux hommes de ma vie : mon mari et mon fils .

Alors , vas y,dit toi que tu vas gagner pour être là pour tes 2 filles .

Accroche toi à cette idée et dit toi : que quoique la situation semble complexe , il faut croire à une solution .

En prenant ton traitement, dit toi , que celui-ci est le bon et qu’il va faire le grand ménage dans ton corps .

Le corps a ses mystères , et nous ne savons pas quand il décide de réagir positivement aux traitements. Mais ce que nous savons , c’est que le mental va de pair avec les traitements.

Si tu veux , tu pourrais te dire : Barbara a pu le chasser de son corps , et pourquoi pas moi ?...

Bon courage

Bon traitements et à bientôt de tes nouvelles

🤗🤗🤗🌈

Bonjour Barbara, merci pour ton support, ça fait du bien de recevoir des messages écrits avec des mots que nous sommes les seules à comprendre le sens...

Ton parcours est impressionnant et ressemble effectivement au mien, j’ai eu la même réflexion du chirurgien qui m’a opéré la première fois : «  nous allons ouvrir et si ce n’est pas possible d’opérer nous refermons » Heureusement ou malheureusement l’opération a eu lieu et je me demande toujours est ce que c’était raisonnable ? Car lors de ma première récidive le médecin qui m’a opéré m’a expliqué que si le cancer revient c’est que lors de la première intervention on a laissé des résidus qui ont fini par se développer. Bref, je pense que ça ne sert à rien de ressasser le passé car la fois passée on a tout retiré et pourtant je rechute, comme vous dites bien c’est le corps qui décide et j’aimerais tellement qu’il réponde à cette chimiothérapie. Je vous embrasse tendrement. À bientôt

Tu as entièrement raison @Boule4866

Cela ne sert à rien de ressasser le passé . Cela avait été ma décision, car cela m’a pris 1 an pour qu’on me diagnostique le cancer malgré plusieurs visites chez les médecins.

Concentrons nous sur aujourd’hui et demain .

Aujourd’hui , pensons que ce traitement est LE traitement qui va tout nettoyer. Lors de ma seconde récidive, je disais à ma gynéco oncologue : j’espere que ce traitement va fonctionner. Elle me disait : dit que cela va fonctionner.

Concentrons nous aussi sur demain ,un futur proche et éloigné.

Proche : un projet que tu aimerais faire avec tes f’illes dans 3 mois . Trouve le , planifié le et que cela soit ton but rapproché.

Futur plus éloigné; graduation de tes filles etc ... Tu as dit qu’elles sont jeunes , elles ont quel âge?

Bonne chance ❣️Ça va bien? aller 🌈

Au plaisir de lire de tes nouvelles, je te porte dans mon cœur

🤗🤗🤗

Merci Barbara.

Dans trois mois, une fois les chimio seront finies, je souhaiterais emmener mes filles en Pologne, c’est dans ce pays que j’ai fais mes études universitaires il y a 28 ans. Et pour un projet à plus long terme, je viendrais dans votre beau pays, pour inscrire ma cadette à l’université, elle est née au Canada il y’a 17 ans et elle adore la Poutine, le sirop d’érable mais pas seulement .....L’aînée entamera des études supérieures pour devenir enseignante en septembre 2020, elle a 19ans.

Je tenais à vous remercier avec Fancy car vous êtes venues à mon secours alors que j’étais au plus bas. Vous êtes mes êtres de lumière comme dans le livre « les bracelets rouges » un très beau livre quia été adapté en série télévisée.

Je reprends la foi en la science car hier j’ai appris qu’au Canada contrairement à l’Europe, le Zejula est accordé aux patientes avec récidive comme moi, maintenant je ne sais pas son coût mais une chose à la fois je répèterai comme toi Barbara que cette fois est la bonne et qui sait de quoi est fait l’avenir, je reste positive et je vous embrasse tendrement . Dounia

Et voilà @Boule4866

Tu as déjà trouvé 2 projets . 3 mois n’est pas si loin et je suis sûre que tes filles apprécieront connaître un peu plus concrètement tes souvenirs de jeunesse .

Allez , on ne perd rien de rêver . Commence à faire tes recherches, où se loger , quoi visiter , que manger ... j’adore rêver de voyages .

Bonne chance à ton aînée pour ses études en Septembre... un autre projet à ajouter , sa graduation.

Entre temps , tu fais très bien de considérer ce traitement, LE traitement... j’espère que l’avenir nous le prouvera ....Et comme tu le dis si bien , il y a toujours des solutions.

J’ai une amie qui vit sa seconde récidive et elle me dit: tant qu’il y a de la vie , il y a de l’espoir .

Je te souhaite de profiter du beau temps et dans l’espoir de nous rencontrer un jour à Montréal si ta fille décide de continuer ses études au Canada.

Avant de te quitter je voudrais te mentionner un petit détail . Quand tu t’adresses à une personne il faudrait mettre @ avant son nom .C’est ainsi que le site est conçu, afin que ton interlocutrice reçoive une notification.

Donc ,bonne fin de semaine @Boule4866 et donne nous de tes nouvelles quand tu en as envie . Ce sera un plaisir de te lire .

🤗🤗🤗

Bonsoir @Boule4866, comment vas-tu?

Je viens aux nouvelles et pense à toi!

Écris-nous si tu as 2 petites minutes, 

À bientôt!

Fancy

Bonjour @Boule4866

Comment vas-tu?

J’ai pensé à toi aujourd’hui en félicitant @bebetaly qui a fêté 3ans de rémission après 4 récidives consécutives...

Je t’ai recopié son message se trouvant dans la rubrique: Célébrez 2 années de rémission sans récidives .

Peut-être bien que @Fancy m’indIquera comment faire pour mettre le lien direct . Elle est experte.👍

A très bientôt de tes nouvelles

🤗🤗🤗🌈

—

Coucou @Fancy & @barbara

C'est fou, à chaque fois que je baisse les bras vous apparaissez comme des fées, vos messages me donnent confiance et réconfort.

Je n'ai pas pu faire ma seconde chimio le 26/06 à cause de mon faible taux de globules blancs et je crains que la troisième ne se fera pas comme prévu après-demain toujours pour la même raison. Et pourtant le lendemain de chaque chimio je reçois une dose de Neulasta pour booster mes globules blancs. Il est vrai que cette chimio n'est pas comme les autres, je suis excessivement faible et j'ai beaucoup de nausées bien qu'on me donne ce qu'il faut pour contrer les réactions secondaires. Mes nouvelles ne sont pas aussi réjouissantes que les votres mais si tout va bien la semaine prochaine, je serai à mi-chemin de mon cycle. Je m'accroche avec des hauts et des bas et je garde espoir. Et à chaque fois que ça devient dur je me répète que le traitement agit bien. D'ailleurs la coordinatrice en oncologie m'a dit la fois passée que ma chimio est une "bombe", qu'elle rase tout à son passage mais qu'elle me laisse comme même un peu de force pour continuer.

Je vous embrasse bien fort. Toutes mes amitiés de Belgique.

Bonjour @Boule4866,

Je voulais prendre quelques minutes pour vous dire que je vous trouve très courageuse, car vous semblez avoir une chimio difficile. Je vous souhaite qu’elle se termine rapidement afin que vous retrouviez votre énergie. Chaque nouveau traitement peut être porteur du meilleur pour l’avenir. J’espère que cette bombe vous nettoiera pour de bon ??.

Je pense à vous et vous envoie une tonne d’ondes positives ??

Au plaisir,
 Elise

Bon dimanche @boule4866, merci pour le suivi. ??

J’ai une amie qui fait face à sa seconde récidive, et qui doit elle aussi composer avec les faiblesses et les nausées. Idem aussi pour les globules blancs, qui ne sont pas toujours aux rendez-vous. L’important, c’est que les chimios fassent effet, même si cette parenthèse doit être extrêmement difficile et exigeante.

J’aime bien que ta coordo en oncologie dise que cette chimio est une bombe et qu’elle rase tout sur son passage! ?????? C’est ce qu’on veut non? Qu’elle fasse un beau et grand ménage, et chasse à jamais ce crabe qui nous agace. ??

Je trouve louable d’ailleurs que tu te répètes que « le traitement agit bien » J’ai fait pareil pendant mes traitements à moi, où je me répétais une dizaine de fois par jour que ce cancer était « temporaire ». Je visualisais mon corps aussi, rempli de globules blancs (comme les Chutes Niagara tiens). À d’autres occasions (lire très souvent), je me visualisais en train d’ouvrir la valve d’eau pour le boyau d’arrosage, et arroser de globules blancs tous mes organes. Ça paraît ridicule peut-être, mais j’y crois.

Je suis en pensées avec toi.

Merci de nous tenir informées, 

Fancy ??

Bonjour @elise54 & @Fancy,

Tout d'abord, je tiens à vous remercier pour votre bienveillance et vos encouragements. Après-demain, je refais ma prise de sang et j'y crois cette fois: vendredi je receverai ma troisième cure de jouvance. Je vais aussi partager avec vous une bonne nouvelle, le médecin qui me suit s'est rendu compte de la chute fréquente de mes globules blancs et du coup elle a décidé d'ajuster mes doses chimio à 80% ce qui me permetterait de réaliser mes 3 chimio restantes toutes les 3 semaines au lieu d'une fois par mois.

Merci @Barbara d'avoir paertagé avec moi la bonne nouvelle de @bebetaly : Félicitations pour cette belle Victoire.

Je vous embrasse bien fort et au plaisir de vous lire. A très bientôt 

Allô @Boule4866,
Contente que le médecin ajuste la dose afin que tu termines les traitements qui reste !! 

Bonne chance @Boule4866

Demain est un grand jour pour toi, je penserai bien fort à toi afin que tes globules blancs soient à la hauteur et que leur taux soit élevé afin que tu reçoives ton cocktail nettoyant .

Bravo pour ton médecin qui as eu une idée de tonnerre qui te permettra d’avoir tes traitements.Cela prouve une fois de plus,que pour tout problème il y aura une solution.

A bientôt de tes bonnes nouvelles

🤗🤗🤗

Bonjour @Barbara, @Elise54 et @Fancy

Par ce petit message, je souhaiterai vous donner mes nouvelles.

Je suis à ma 4ème chimio et juste avant j’ai réalisé un bilan à mi-chemin de ma cure. Les résultas sont forts mitigés : alors que le marqueur Tumoral CA125 est normal, sur le scanner on observe toujours un épaississement ! Mon oncologue va en parler au staff des radiologues mais je souhaite comme même vous poser la question : avez vous connu un cas pareil ? même mon médecin trouve ceci peu probable. Peut être un clone qui se développe dans mon ventre la bonne nouvelle c’est qu’il n’est pas tumoral. Vraiment bizarre. En attendant vos réponses je vous embrasse tendrement et vous envoie mes sincères amitiés de Belgique. 😘

Allô @Boule4866,

Contente d’avoir des nouvelles. Si je comprends bien, il te reste deux traitements ? Le fait d’avoir diminué la chimio à 80% doit certainement aider !!

Quand tu dis que sur le scan ils observent un épaississement, ça veut dire quoi exactement ? Personnellement ça ne me dit rien cette situation 🤔

Heureusement, comme tu le mentionnes, ce ne serait pas une tumeur .... ouf !!

Tiens nous au courant,

Elise

@boule4866, j’avoue que comme @elise54, je nage un peu beaucoup dans l’inconnu.

Je n’ai même jamais entendu parler d’épaississement, mais peut-être que c’est un terme courant en Belgique. Possible que les références ne soient pas tout à fait les mêmes.

Ce que je retiens cependant, c’est que ton CA125 est normal, et que ton médecin lui-même juge peu probable le fameux épaississement. Tout ça est très curieux en effet.

La bonne nouvelle, si j’ai bien saisi, c’est que le fil d’arrivée est tout près, et que très très bientôt, la chimio sera derrière toi.

Merci pour les nouvelles fraîches, et surtout, reviens-nous avec plus de précisions sur ce qui a été vu au scanner.

Amitiés,

Fancy

Bonjour @Boule4866

Honnêtement je n’ai jamais entendu parler d’épaississement, je suis donc désolée de ne pouvoir t’éclairer .

D’un autre côté, je suis bien contente que tu as fait le 2/3 des traitements, youpiiiiiiiiii, 👍👍👍

Nous allons nous croiser les doigts 🤞pour dire que ce n’est rien d’inquiétant.

Dans l’attente de tes nouvelles .

🤗🤗🤗

Bonjour @Elise54 & @Fancy &@Barbara

Navrée de vous avoir embêté avec mon « épaississement », mon oncologue en a parlé à son staff de radiologues et le nouveau terme scientifique utilisé pour décrire mon scanner est : remaniements des tissus au niveau de la vessie. Il propose de me voir vendredi prochain pour parler d’un nouveau traitement. Je suis très inquiète, je voulais tellement m’accrocher à mon marqueur tumoral normal et comme dit Fancy à « mon fil d’arrivée » mais hélas rebelotte il va falloir reprendre son courage à deux mains et aller au combat.

Je vous dirais plus la semaine prochaine quand j’en serai plus.

Je vous embrasse bien fort et vous remercie pour votre support. 😘

Allô @Boule4866, 
Merci pour les informations sur « l’épaississement ». Je suis allé voir ce qu’était un remaniement des tissus. Ils ont de ces termes parfois ??. Si je comprends bien, c’est que les tissus de la vessie sont plus «épais» que la normale ?

@boule4866, tu ne nous embêtes pas voyons! Au contraire, ça nous permet de mieux se situer.

Je serai en pensées avec toi vendredi, alors si tu veux bien oui, reviens-nous pour la suite.

@elise54, @barbara et moi avons hâte de te lire.

Courage!

Fancy

Bonsoir, @Fancy @Elise54 @Barbara

Ce soir, je n’ai malheureusement pas de bonnes nouvelles. La maladie progresse. L’oncologue propose un nouveau traitement à partir du 21/09 : du taxol toutes les semaines. Le pronostic est je reprends ses termes sérieux de quelques jours, mois mais pas d’année. Je suis au bout du rouleau. Je lui ai demandé des études cliniques, il s’est rappelé que je suis citoyenne canadienne alors il m’a donné 2 adresses à Montréal et Vancouver sans conviction car l’article datait de 2019. J’ai peur.

Je vous embrasse

@Boule4866,

Sincèrement, si j’avais la possibilité ce soir, je me permettrais de te serrer très fort dans mes bras, sans trop de mots. Je le fais virtuellement avec tout mon cœur et mes pensées. Je peux arriver à imaginer ce que tu veux dire quand tu dis être au bout du rouleau.

Je ne suis pas familière avec le principe des études cliniques. Pourrais tu avoir les traitements en Belgique ? Et que penses-tu de l’idée du traitement taxol que propose ton oncologue ?

Je me répète, mais je te serre très fort sur mon cœur. Fais moi savoir pour les traitements à venir. Prends soin de toi.

❤️❤️❤️

Bonjour @Elise54

J’ai déjà eu le taxol et je me dis si il a agit une fois cette fois pas le choix il faut qu’il agisse je n’ai pas d’autres alternatives. Pour les études cliniques il y’en a pas en Belgique c’est pour cela qu’il me propose de partir au Canada. Mais avant de faire le grand voyage j’ai envoyé des mails car je suis un peu perdue je ne connais pas d’oncologue ni rien sur les études cliniques ouvertes. Je t’embrasse et te remercie. 😘

Bonjour @Boule4866

Toute comme @Elise54 je te prends virtuellement dans mes bras ....

Cette nouvelle a dû faire l’effet d’une tornade pour toi, mais une fois passée, réfléchissons calmement.

À Montréal il y a 2 grands hôpitaux universitaires, le CHUM et le CUSM , mais je ne sais vraiment pas les conditions et les marches à suivre pour être admises à des études cliniques dans ces hôpitaux .

As tu de la famille au Canada ?

As tu pensé demander l’avis d’un autre oncologue en Belgique?

Je te porte dans mon cœur ❣

🤗🤗🤗

Bonjour @Barbara

Merci beaucoup, je te fais aussi un grand câlin. La semaine prochaine j’ai rendez-vous avec un oncologue ici dans mon village qui m’a déjà conseillé de partir au Canada.

Non je n’ai pas de famille au Canada, j’ai une amie.

J’ai envoyé un mail au Chum ce matin pour une étude clinique et j’attends la réponse.

Je t’embrasse bien fort et te tien au courant dès que j’ai des nouvelles.😘❣️

Allô @Boule4866,

Un petit coucou pour te faire savoir que je croise les doigts avec toi pour l’étude clinique.

À bientôt

😘

Merci beaucoup @Elise54

J’ai contacté hier mon amie au Canada qui accepte avec bienveillance de me loger. Maintenant j’attends de trouver une étude et qu’ils acceptent que j’y participe. Connaissez vous un bon oncologue qui acceptera de me suivre. Merci et bonne journée 🙏

Bonjour @Boule4866 , je suis sincèrement très touchée par ton histoire ! J'ai lu tes messages et me suis dit il faut que je t'envoie un ptit message pour te dire combien je pense à toi et prie pour toi ! Bon courage Dounia ! Surtout restes positive c'est important même si c'est pas toujours évident je te l'accorde.

Merci @nana75

@Barbara m’a envoyé un beau message d’espoir de @bebetaly et j’ai envie de m’y accrocher : Ne jamais perdre espoir et de toute façon je n’ai pas le choix , j’ai envie d’être là pour la dernière année de secondaire de ma fille de 17ans.

bisous 😘❣️

@Boule4866,
Je suis suivie à Québec. À Montréal je ne connais malheureusement personne ??
Mais j’imagine que si une étude clinique est disponible, tu seras jumelée à un oncologue ??
Et tu as bien raison il ne faut pas perdre espoir !!! 

@boule4866, je viens de te lire et me joins @barbara et @elise54 pour un géant câlin virtuel.

Je me moque un peu des pronostics moi, car je connais un tas de femmes qui ont défié haut la main les tristes prévisions qui leur avaient été annoncées.

Le taxol est efficace, ça oui.

À Montréal, au CHUM, il y a Dre Diane Provencher: une sommité en cancers gynécologiques. Il y en a d'autres oui, mais je commencerais avec elle.

Donne-nous de tes nouvelles svp.

De tout cœur avec toi @boule4866,

Amitiés,

Fancy

Je me permets de seconder @Fancy pour recommander Dre Diane Provencher du CHUM, ma gynéco-onco depuis 2014, ma deuxième maman, car elle m'a, elle aussi, donné la vie! Sa réputation est sans précédent, elle est exceptionnellement extraordinaire tant professionnellement qu'humainement. Si possible, GO! sans hésitation. Je suis de tout coeur à vos côtés en pensées et encouragements @Boule4866

Bonsoir @Tatouée_Turquoise , @Fancy @Barbara & @Elise54

Un tout grand merci pour votre aide.

Maintenant il faut que je trouve une étude clinique qui soit ouverte et qui convient à mon cas.

L’oncologue m’a donné 2 adresses: une à Vancouver qui clôture fin septembre donc tombe à l'eau car je dois rester en quarantaine à cause de la pandémie Covid19 et l’autre à Montréal, j’attends toujours la réponse.

Je commence le taxol 1x par semaine le 21/09 afin de réduire la masse tumorale et en parallèle je reste en contact avec vous et dès que j'ai des nouvelles d'une quelconque étude clinique ou si vous aussi entendez parlé d'une étude ouverte, alors je m'envole au Canada.

Je vous embrasse bien fort et vous remercie toutes pour votre soutien.

Bonjour @Boule4866

Bonne chance avec le taxol, il va réduire la masse, et c’est déjà un bon point .👍

A propos de l’etude clinique à Montréal. Sais tu avec quel hôpital?

Pour ma part, j’ai été suivie à Montréal, au CUSM ( Royal Victoria hospital) par Dr Lucy Gilbert, qui est une sommité et qui a mis au point un test de dépistage pour le cancer des ovaires . ( 1er test au monde ) Elle devait commencer à le valider en avril, mais vu la Covid tout a été retardé.

Il ne me reste qu’a me croiser les doigts 🤞pour que la réponse de Montréal soit favorable pour toi . Garde toujours espoir .... Ça va bien aller 🌈🌈🌈

Dans l’attente de tes nouvelles.

🤗🤗🤗

Bonjour@Barbara

C’est une étude qui porte sur l’immunothérapie au Chum, mais je n’ai pas eu de réponse. J’ai contacté hier le Dr Provencher c’est @Fancy et @Tatouée_Turquoise sui m’ont parlé d’elle, elle a eu l’amabilité de me répondre rapidement que pas d’étude clinique disponible présentement, qu’en phase I en attente à cause du maudit covid 19.

Je continue à chercher , j’ai contacté hier Paris , j’attends la réponse et aussi le traitement taxol prévu le 21/09 et je te ne perds pas espoir , je n’ai pas le droit mais c’est dur. Bisous

Bonjour @Boule4866 . Vous prenez le taureau par les cornes dans tout ce tourbillon physique et émotionnel, vous êtes exceptionnelle. De fil en aiguille, j'ai confiance que vous accumulerez des pistes encourageantes. Heureuse  ( et auncunement surprise) que Dre Provencher ai pris le temps de s'entretenir avec vous; une dévouée passionée pour notre réalité, nous, femmes avec cancer de l'ovaire. Solidaire xx.

Bonne chance @Boule4866

pour toutes les démarches que tu entreprends afin de trouver une étude clinique . La réalité est qu’à cause de la Covid beaucoup de choses sont plus difficiles.

Tu dis être dans un village en Belgique, as tu pensé consulter un autre oncologue à Bruxelles?

Tu es sûrement plus informée que moi à ce sujet , mais j’ai vu que vous aviez un hôpital universitaire qui fait des études cliniques à Bruxelles. https://www.institutroialbertdeux.be/fr/cancer/cancer-de-lovaire

Gardons toujours espoir, à force de cogner à des portes 🚪, une finira par s’ouvrIr ....

Et si le taxol à la semaine ça te permettre de faire un bon ménage? Qui sait ? Le corps a ses mystères...

A bientôt de tes nouvelles

🤗🤗🤗

Merci du fond du cœur @Barbara

Nous sommes si loin l’une de l’autre mais la maladie nous a permis de nous rapprocher ❣️

J’habite à Dinant mais je suis suivie à Bruxelles à l’adresse mentionnée ci-dessus et malheureusement pas d’étude clinique à l’institut Roi Albert qui est attaché à l’hôpital universitaire St Luc où je me suis opérée et subie mes dernières chimio.

Le taxol a intérêt à me débarrasser un peu de cette masse qui sait d’ici là une étude sera ouverte ici ou ailleurs.

Bisous et amitiés de la Belgique

🤞@Boule4866 et pensons fortement que le taxol va faire un bon nettoyage.

🤗🤗🤗

Je pense à toi @Boule4866 !! J’envoies mes plus belles pensées pour toi à l’univers afin que tout se passe pour le mieux. On attend de tes nouvelles xxx

Allô @Boule4866,
Comment se passe la prise de taxol ? Est-ce qu’il y a d’autres développements dans la recherche d’études cliniques ? 

Coucou @Elise54

Que de rebondissements après mon dernier message. Finalement, je n’ai pas eu de taxol car en cherchant une étude clinique à Paris, ils m’ont répondu que pas d’essai clinique pour le moment, par contre on recommandait une désensibilisation au carboplatine et un traitement de maintien au Niraparib. Mon oncologue n’a pas été d’accord pour la désensibilisation qu’il juge risquée mais il a remplacé par la cisplatine /Gemza. J’ai commencé le premier traitement le 23/09 et le suivant est prévu mercredi prochain. Voilà pour mes nouvelles. Je t’embrasse et à bientôt ✌️

Contente pour toi @Boule4866 que les choses bougent !! J’espère que les traitements se passent bien. Je t’envoies mes meilleures énergies ??
A bientôt ??

Coucou @boule4866, contente de te lire, comment vas-tu?

Je crois savoir que tu sais que je suis moi aussi en récidive, et c’est la raison pour laquelle j’accusais un certain retard dans la lecture des publications.

Où en es-tu avec le protocole Cisplatine-Gemzar? Est-ce que ce traitement est hebdomadaire? Côté effets secondaires, comment ça se passe?

C’est beaucoup de questions à la fois oui, mais je suis sensible à ce que tu vis, et comme @tatouee_turquoise, @elise54 et @barbara avant moi, je ne demande pas mieux que d’aider.

Est-ce que tu fouilles toujours pour une étude clinique? Parce que si c’est le cas, je pourrais te mettre en contact avec Valérie Dinh (@"ValérieCOC"), qui est Directrice régionale pour Cancer de l’ovaire Canada au Québec. Vu sa position et surtout son rôle, elle pourrait peut-être te guider vers une quelconque ressource.

Enfin, je ne te cacherai pas que je trouve regrettable toutes ces histoires de pronostics. Je connais des tas de gens qui les ont défiés, à commencer par @Barbara. Encore aujourd’hui, mon acupunctrice me racontait l’histoire d’une femme de 72 ans qui avait survécu à 4 cancers! Que la dame en question a fait fi des statistiques et des propos de l’oncologue, qui disait ne plus pouvoir rien faire pour elle et que ses jours étaient comptés. Accroche-toi @boule4866, les exceptions et les histoires aux fins heureuses existent!

Hâte de te lire, 

Fancy

Bonjour @Fancy,

Tu ne peux pas imaginer comme je suis contente de te lire. En effet, je suis au courant de ta récidive et je pense fort à toi.

Tu avais raison de me dire de ne jamais baisser les bras car en cherchant une étude clinique à Paris, l’institut Gustave Roussy ont recommandé à mon oncologue le traitement Gemza/Cisplatine suivi par Niraparib. J’ai eu ma première cure le 23/09 et la suivante a été postposée à ce mercredi 21/10 car ma fille a été testé covid plus. C’est un traitement tous les 20 jours. Les réactions secondaires sont les nausées la constipation et beaucoup beaucoup de fatigue et j’ai remarqué récemment une chute de cheveux. Mais voilà je fais avec et je m’accroche.

Oui, je suis toujours à la recherche d’une étude clinique car je ne suis pas sortie de l’auberge. Le Dr.Provencher m’avait répondu que tout était en attente à cause de la pandémie et le Dr Gilbert renseignée par @Barbara m’a orienté vers une étude clinique pour laquelle finalement je n’étais pas éligible vu ma semi-résistance à la platine. Alors je ne baisse pas les bras et bien évidemment je serais contente que tu me mettes en contact avec @ValérieCOC pour trouver une étude clinique.

En attendant, je souhaite que tout aille bien pour ta prochaine chimio, je croise les doigts pour toi et je t’embrasse🤞😘🍀

Bonjour @Boule4866

Je voulais te souhaiter bonne chance pour ta seconde séance de chimiothérapie de demain et je me disais: et si ce traitement est effectivement le bon pour ton corps?

Qui sait ?

Le corps a ses secrets difficile à dévoiler.

Quand je prenais mon traitement , je m’imaginais qu’on lavait mon corps comme on lave les voitures à grande eau 💦 et qu’on frottait , frottait ...

Je vais donc te souhaiter que ce nouveau cocktail de médicament va faire un bon nettoyage dans ton corps.

Bonne chance et dans l’atrente de tes nouvelles.

🤗🤗🤗

Bonjour @boule4866,

Je tiens à t’informer que j’ai laissé un message téléphonique à Valérie de Cancer de l’ovaire Canada, qui est bien au fait maintenant que tu es à la recherche d’une étude clinique.

Je lui laisse prendre la relève lorsqu’elle le pourra.

On ne baisse pas les bras.

Merci et à bientôt,

Fancy

 

 

Un tout grand merci @Barbara et @falbala@Fancy sachez que je n’oublierais jamais votre soutien.

@Fancy je te tiens au courant dès que j’ai des nouvelles d’une étude clinique et je te fais la promesse que je ne baisserai pas les bras . Gros bisous 😘

@Boule4866 je viens aux nouvelles pour savoir comment ça se passe de ton côté.

Hâte de te lire, 

Fancy

Hello @Fancy

J’ai eu ma 2ème cure le 28/10, qui a été postposée 2 semaines à cause du Covid, ma fille a été testée positive. Mais à présent tout est entré en ordre, je me fais dépistée le 16/11 car ma 3ème cure est prévue le 18/11. Mon scanner est prévu le 27/11 et je rencontre l’oncologue le 07/12 pour les résultats. En fonction de ces derniers il décidera si je continue le cycle de Cisplatine /Gemza. En attendant j’ai entamé la lecture des « 9 clés de la rémission radicale de Kelly À Turner », je fais aussi des balades dans les bois car nous sommes confinés en Belgique à cause de la seconde vague du Covid, et toi comment vas tu? Fait il déjà froid au Canada? Au plaisir de te lire. Toutes mes amitiés de Belgique. Bisous

Oh @boule4866, on est synchro toi et moi : ma 2ème chimio a aussi eu lieu le 28 octobre. Sauf que contrairement à toi, mes traitements ont lieu à 4 semaines d’intervalle.

Bien hâte à ma 3è chimio, j’aurai la moitié du chemin de parcouru : YÉ!

Belle lecture que tu as sous la main, je l’ai lu aussi. Si tu ne le savais pas, il y a aussi un site web et une page Facebook. Si tu te débrouilles en anglais, sache que le site regorge de cas de cancers agressifs et que ces individus ont choisi de partager leur histoire de guérison. On peut même fouiller les histoires par type de cancer.

Dans cette foulée toujours, l’auteure du livre, Dre Kelly Turner, partage les résultats de ses découvertes dans un excellent documentaire appelé HEAL, en anglais aussi.

Pour ce qui est du confinement, ici au Québec, nous sommes nous aussi confinés suite à la 2è vague de COVID. J’avoue que pour plusieurs personnes, c’est difficile moralement.

Perso, je vais bien. Mon énergie n’est pas la même vu la chimio, mais je fais avec et j'ajuste mes activités selon mon état du moment. C’est assez variable je dirais, mais évidemment, les pires jours sont les jours 3 à 5 post-chimio.

Bravo pour tes marches, c’est super!

Et oui, le froid commence à s’installer tout doucement …

Merci pour les nouvelles fraîches!

A bientôt  :)

Fancy

 

Coucou @Boule4866, je voulais juste prendre quelques secondes pour te saluer.

Je sais que tu dois recevoir les résultats de ton plus récent scan dans les prochains jours, et j'ai eu une pensée pour toi, voilà.

À bientôt, 

Fancy

  :)

Rebonsoir @Boule4866, 

Je comprends que tu auras les résultats de ton plus récent scan demain, et te souhaite de passer une excellente journée.

Reviens-nous avec des nouvelles fraîches, 

À bientôt, 

Fancy  :)

Bonjour@Fancy,

Comment ça va ? Moi ce n’était pas la grande forme après ma troisième cure mais après la pluie le beau temps aujourd’hui je reviens de chez l’oncologue et je tenais à partager d’abord avec toi les nouvelles: le marqueur est normal, la radio montre que ma tumeur est stable, je n’ai pas cherché à comprendre plus car il m’a remis ma première boîte de Niraparib 👏 je commence ce soir. Certes , je suis épuisée mais motivée de battre ces cellules qui gâchent ma vie.

Félicitations pour la nouvelle maison : nouveau lieu , nouveau départ dans la vie , je te souhaite beaucoup de bonheur.

Gros bisous

PS Je n’ai pas reçu de nouvelles de Valérie. À présent je commence un nouveau traitement, je suis confiante et je croise les doigts que cette fois sera la bonne.

A très bientôt 😘

Ce sont de bonnes nouvelles @Boule4866: marqueur normal, tumeur stable, et début d'un nouveau traitement.

Je compatis avec toi pour l'épuisement parce qu'ici, c'est pareil, je dois me ménager et faire avec ces creux de vague. Mais je me dis aussi que tout ceci est temporaire, et c'est le cas. Bientôt, cette chimio sera derrière moi et je retrouverai ma forme physique. :)

Donc si j'ai bien compris, il te reste 3 cures, comme moi?

À bientôt, 

Fancy

PS. 1. Laisse-moi relancer @"ValérieCOC" pour l'étude clinique. 
PS.2. Merci pour tes bons mots, c'est gentil. Je suis très heureuse dans ma nouvelle maison.

Bonsoir @Boule4866 et @Fancy,

Je vous présente mes sincères excuses, surtout à toi @Boule4866 , d'avoir raté tous ces messages et ta demande sur une étude clinique.

Je ne veux pas que tu publies ton adresse courriel personnelle ici, donc pourrais-tu m'envoyer un courriel à vdinh@ovairecanada.org afin qu'on discute davantage?

Il va me faire plaisir de te soutenir dans ta recherche et de te mettre en lien avec les personnes ressources selon tes besoins. Je pense notamment à quelqu'un du Q-CROC (https://qcroc.ca/).

J'attendrai ton courriel! On se parle bientôt et on trouvera des réponses ensemble.

Bonne soirée mesdames.

Coucou @Boule4866,
Je vois que les nouvelles sont intéressantes !! De beaux résultats après 3 traitements, c’est Wow ?? Je suis contente pour toi et on croise les doigts pour que le niraparid vienne compléter le ménage.
Bonne chance pour les prochains traitements et j’en profite pour te souhaiter un temps des fêtes tout en sérénité et en petits bonheurs malgré la période pas évidente ??. 

Bonjour @Elise54

En effet, nous avons fêté Noël confinés mais bizarrement c’était une très belle journée pour moi car je suis encore parmi vous et grâce à vous @Fancy @Tatouée_Turquoise @Barbara @nana75, j’en profite ici pour vous souhaiter un joyeux Noël 🎄 et vous dire merci 🙏 pour tout car je viens de loin il ya encore quelques mois on m’a annoncé que c’était fini pour moi j’ai appris avec vous qu’il ne faut jamais baisser les bras et voilà je suis à ma troisième semaine de traitement au Niraparib des hauts et des bas mais confiante. Félicitations @Elise54 , devenir mamie va sûrement vous changer la vie. Gros bisous à toutes ❣️

Si contente de te lire@Boule4866

Tes nouvelles sont réjouissantes et je suis si contente que tu ais passé un joyeux et serein Noël .

Bravo, tu as voulu croire que malgré les bas que nous affrontons il y a toujours des hauts .

Bonne chance 🤞avec ton traitement de Niraparib . Ton expérience va encourager celles qui en ont besoin, car il est bien récent.

Je souhaite que l’année 2021 soit l'année du renouveau à tout les points de vue.

🤞🤞🤞

@boule4866 Vous êtes inspirantes pour nous toutes aussi! Quelle belle famille nous formons à partager nos histoires, nos claques dans le visage, nos insécurités, nos doutes et nos belles victoires quotidiennes, petites ou grandes! Je serai de celles qui porteront une grande attention à vos nouvelles pour être heureuse de vos succès et en apprendre davantage sur niraparib. Je vous embrasse :)

Entièrement d’accord avec toi @Tatouée_Turquoise

Nous formons une sacrée famille virtuelle ...

😍😍😍

Merci @Boule4866 pour tes bons mots et surtout, merci de nous partager ta positivité et cet espèce de solidité que tu dégages. Ça nous fait fait aussi beaucoup de bien.
Contente que ce Noël se soit bien passé. C’est une période de gratitude, pandémie ou non.
On se souhaite donc que le meilleur soit à venir pour nous toutes ????