Communauté francophone

Allo ma soeur @BelFan,

on on est pas capable de lire ton témoignage à toi sur lire la suite....??

Je t’aime ????

Bonsoir @belfan et @molly!

Je pensais justement à vous 2 cette semaine.

@belfan, on voit bien l’illustration, mais on ne peut effectivement pas lire.

Essaie de copier le lien web peut-être?

À bientôt,

Fancy

Je vais essayer et j’ai résultat de taco lundi lors de mon 4 eme traitement ???? je te redonne nouvelles @Fancy ??

@BelFan, oui, bien vouloir me donner de tes nouvelles demain!

Merci et à bientôt, 

Fancy
:)

Bonjour, traitement a bien été. Le CA125 est descendu à 11.5 c’est un bonheur et la Dr est très heureuse aussi des résultats mais taco n’avait pas été lu donc résultat au prochain traitement le 16 mars . Chaque petit pas me rapproche de la guérison et j’y crois ???????? mon Dr me parle de l’oloparid apres ???????? bonne semaine ??????

Bonsoir @belfan! Tes résultats sont très encourageants, WOW! ??Si ma mémoire est bonne, tu recevais caelyx en 2ème ligne de chimio, c’est bien ça?

Combien de traitements te reste-t-il après celui du 16 mars?

L’Olaparib, tu connais? C’est un inhibiteur de PARP qui vise à empêcher les cellules cancéreuses de réparer leur ADN endommagé (et à entraîner leur mort). De façon plus concrète, la substance, commercialisée sous le nom de Lymparza, est connue pour prolonger l’intervalle de rémission sans récidive après le dernier traitement de chimiothérapie.

@diane, @daniellef, @love, @maria et @rose en ont fait l’expérience. Libre à toi d'ailleurs de leur poser des questions: la plateforme est là pour ça. ??

Si tu veux te faire une tête sur l’Olaparib, tu trouveras plusieurs discussions à ce sujet  sur ce forum, juste ici par exemple. ??

Une étape à la fois comme tu le dis si bien!!

Je pense en avoir fait mention a plusieurs reprises sur ce site, mais une survivante de longue date a déjà comparé les traitements de 2è et de 3è ligne au fait de cesser de fumer. Que ce n’est pas toujours facile non, mais qu’il faut parfois plus d’une fois pour y arriver. @barbara elle-même s’est déjà soumise à plusieurs traitements, et elle se porte merveilleusement bien aujourd’hui! ??

J’ai 2 mots pour toi @belfan: lâche pas!

Merci pour les nouvelles fraîches, et à très bientôt!

Amitiés 

Fancy ??

Merci pour ces informations je vais aller voir. Après le 16 mars il va rester le traitement du 13 avril ?????? . Là présentement j’essaye le shiatsu pour diminuer les effets secondaires en collaboration avec la médication, la méditation ????? et le Quichong . Je peux te dire que c’est mieux mais un jour à la fois ???? je vais recevoir résultat du taco au prochain traitement ???? 
merci @Fancy pour ton soutien et tes informations si précieuses. ???? toi comment vas-tu? 

Bonsoir @BelFan! Je te dis bravo pour tous ces beaux gestes que tu poses pour ta santé! Championne! 🙌🏻

Je l’ai répété 100 fois pendant mes traitements: on s’ouvre à d’autres horizons lorsque nous sommes confrontées à la maladie. C’était mon cas du moins. 🙋‍♀️

C’est ainsi que je me suis familiarisée avec la naturopathie, l’hypnothérapie, le yoga et l’acupuncture. J’ai même essayé le reiki, que je ne connaissais pas. 

Personnellement, j’ai beaucoup aimé l’acupuncture, que j’ai trouvé étonnante. Je suis aussi encore suivie par une naturopathe exceptionnelle, à qui je dois une fière chandelle!!!

Comme tu le dis si bien, c’est fait « en collaboration » ou en complément avec la médication, et moi je trouve ça super! 

En plus, tes traitements achèvent! WOW! 😎

Pour répondre à ta question, je vais bien merci! 😊 Un peu de fatigue, mais rien d’inhabituel dans les circonstances: je bosse maintenant 40h/semaine donc c’est normal. Je dois me respecter là-dedans. 

A bientôt! 

Fancy 

Prends soin de toi au plaisir de se reparler ???????????

@BelFan
Bonsoir!  Je suis une des sœurs Turquoise qui a eu un cancer de l'ovaire en février 2019 donc je suis en guérison. Tout comme toi pas de gênes BRCA 1-2, stade 2.  J'aimerais savoir si tu as eu la même opération que moi soit enlever les ovaires, utérus, trompes, col de l'utérus et 6 traitements de chimio. Je suis en suivi aux 4 mois et après mars au prochain suivi se sera aux 6 mois. Je n'ai pas de Taco si mes marqueurs sont bas. Est-ce que tu as le même parcours que moi? Est-ce que l'on t'a parlé de récidive? Reviens moi si tu le veux ça me ferait un grand plaisir.

Amicalement Johanne!

Bonjour @jojo02, ça me fait plaisir de te jaser ??, 
j’ai été diagnostiqué en mal 2018 et la même opération et même traitement, je suis porteuse du BRCA-1 et toute ma famille m’a soeur ( a été opéré en prévention en 2019 , tout enlevé et il ont trouvé trace du cancer donc elle a choisi de prendre première chimiothérapie et va très bien ??) et mon frère va bien aucune trace de cancer ??????. 

@BelFan

salut! C’est encore moi. Je te remercie infiniment de m’avoir répondu. Je voudrais juste savoir si tu avais des cellules cancéreuses aux ganglions et péritoine. Est-ce qu’il ton dit pour ta récidive que c’était du au BRCA 1? Est-ce que tu avais un stade 2? Reviens moi 🙏 svp.

Amicalement!

Johanne

Bonjour @jojo02, non rien au péritoine mais me disait que j’avais deux ganglion enflé au niveau abdominal et oui c’était un restant de Brca-1 . Après 3 traitement de chimiothérapie tout était disparu et j’ai terminé la chimiothérapie pour bien guérir le tout . J’avais une petite masse où ils avaient fait l’opération ?? . Je n’ai pas demandé quel stade car j’en savais assez pour le combattre et le faire disparaître. Tu sais je ne suis pas les statistiques car chacune on est unique et on réagit selon ce qu’on est et avec le beau bagage que l’on a , il faut avoir confiance en toi et ton corps ?? et être entouré d’amour et de support ?? là je mange ce qui aide mon corps à se défendre et je me sens bien ????????? 
au plaisir 

@BelFan

Re-salut!  C'est juste que dans ton texte sur lequel on te voit avec ta sœur tu avais mentionné le stade 2. Moi non plus je ne suis pas statistique et je sais qu'il ne faut pas se comparer aux autres c'est juste que le stade mentionne jusque où les cellules ont attaqués. Je suis très optimiste car en 2018 mon conjoint apprenait le cancer de la prostate, moi en 2019 le cancer de l'ovaire et l'été passé j'ai eu une opération à la cheville sans marcher pendant 6 mois. On n'a passé aux travers de pleins d'épreuves mais on ne baisse pas les bras et on n'a pleins de projets et on s'en crée. On profite de tout les bons moments! 

Au plaisir de se reparler!

Bonjour @jojo02, je suis contente que vous alliez bien et vous profitez de la vie??. Lors de la récidive je n’ai pas demandé le stade, je me suis relevé et j’ai repris ma santé en main ???? 
je vous souhaite du bonheur et au plaisir de se jaser ?????????

@BelFan

Merci d'avoir correspondu avec moi et au plaisir de se reparler!    

Bonjour @Fancy , je suis heureuse que tu te portes bien et que la fin de tes traitements est pour bientôt.

Je constate que tu parles souvent de ta naturopathe, puis je me permettre de te demander ses coordonnées?

Je suis a la recherche d'un naturopathe pour un suivi mais j'ai dû mal a en trouver ici a Montréal où la rive sud qui a l'habitude avec les patients du cancer.

A bientôt!

Bon matin @djeny, comment vas-tu?

Je suis contente que tu le demandes, parce que je t'ai fait parvenir ses coordonnées via la boîte de courriels privée d'OVdialogue le 19 janvier dernier.

Regarde dans le coin supérieur droit de ton écran, il y a une enveloppe là-haut: c'est la messagerie privée de ce forum.

Si pour une raison ou une autre tu n'as pas reçu mon courriel, fais-moi signe, je te retournerai le tout.

Bonne journée à toi!

Fancy

Merci @Fancy , je regarde tantôt, de mon côté c'est pas trop la forme. J'ai eu ma 5 e chimio le 14 janvier mais je continue d'avoir des saignements depuis ma chirurgie du 18 décembre il a fallut que j'insiste auprès de l'équipe ( qui me disait que c'était normal ) pour avoir une consultation avec le médecin pour qu'on se rende compte que je n'ai pas encore cicatrisée du vagin et c'est de la que vient les écoulements. Selon le médecin, ma chirurgie faite par robot donc le tout a été sorti par le vagin , et la dernière chimio a ralenti le processus de cicatrisation bref... Après ce constat le médecin a voulu arrêter la les chimios et me mettre directement sous lynparza mais a finalement décidé de reporter les 2 dernière séances et ma conseiller de me reposer au max.

J'avoue que je suis un découragée et commence a avoir des idées sombres, avec ces écoulements qui sont comme la pour me dire qu'il ya un problème. J'avais tellement hâte de finir avec ces 2 dernières chimio...

En plus mon conjoint est présentement en hospitalisation aux soins intensifs. Le moral n'y est pas mais j'essaie de tenir.

Bonjour @djeny

Ce n'est certainement pas facile tous ces événements stressants autour de vous deux chaque jour...

Je me sens bien dépourvue de lire votre détresse ce matin et je me sens tellement impuissante...

Avez-vous quelqu'un à qui parler? LÀ LÀ, maintenant, quitte à faire le 8-1-1 pour urgence psycho-sociale. Ils vous accompagneront sur-le-champ. N'hésitez pas, appelez!

• Info-Social 811 est un service de consultation téléphonique gratuit et confidentiel.
• Le 811 est le numéro de téléphone unique de ce service. Composer le 811 permet de joindre rapidement un professionnel en intervention psychosociale en cas de problème psychosocial.
• Le service est offert 24 heures par jour, 365 jours par année. Toute personne résidant au Québec peut appeler Info-Social 811 pour elle-même ou pour un proche. Une personne résidant au Québec ne peut appeler Info-Social 811 si elle se trouve à l’extérieur du Québec.

Bonjour @djeny , on ne se connaît pas mais j’ai lu ton message. Tu sais malgré tes saignements qui sont dû à ta cicatrisation la chimiothérapie et ton corps travaille à faire le ménage et ça c’est une réalité ??. Pour tes saignements ils vont diminuer à mesure que ton corps va reprendre des forces et c’est bien que ton docteur te permette ce repos. Essaye de bien manger pour soutenir ton système immunitaire et la naturopathe pourra t’aider?? . Pour ton mari je souhaite qu’il aille mieux . Prends soin de toi et tu sais moi la méditation m’aide , si tu veux essayer, tu va sur YouTube et tu écris la méditation que tu désires. Je vais penser à vous ??????????

@djeny, que j’aimerais donc pouvoir alléger cette difficile période pour toi, te donner une pause. 

Un petit coucou @djeny en espérant que ça ailles mieux pour vous !! Est-ce que les saignements ont cessés ? Et as tu pu récupérer un peu ?

Au plaisir d’avoir de tes nouvelles,

Elise

Salut @djeny! Tout comme @Elise54, je viens aux nouvelles pour savoir comment tu te portes. 

Si ma mémoire est bonne, tu avais 2 autres chimios à l'agenda après celle du 14 janvier. Comment ça se passe de ton côté? Des progrès?

Hâte de te lire, 

Fancy

Bonjour,

Merci @Fancy , @eclair@eclair@Elise54 ,@BelFan ,@Tatouée_Turquoise ...pour vos messages.

J'ai finalement perdu mon époux et la douleur est .....

J'ai terminé mes chimios et sous lynparza 300mg matin et soir depuis quelques jours les effets secondaires fatigués vertiges pas d'appétit nausées surtout les douleurs.dulceres d'estomac qui sont les plus difficiles. Avez vous eu ce médicament? Comment avez vous géré les effets. Est ce que ça diminue avec le temps? Ou sinon avez réussi a être en rémission sans ce médicament?

Félicitations @Fancy contente pour toi. Prends soins de toi.

Bonjour, @djeny
je t’envoie beaucoup d’amour et de support en ce temps difficile ?? et d’où il est il prends sûrement soin de toi ??????
je partage mon expérience du lynparza avec toi mais mon choix a été de l’arrêter après 1 mois car mon corps ne s’y faisait pas, ma famille pensais que j’étais en dépression, je n’avais plus d’énergie et je l’ai même diminué mais toujours difficile ??. Pour certaines personnes ça va elles le tolère bien mais moi j’avais l’impression de ne plus vivre mais survivre. J’ai donc pris la décision de ma qualité de vie et de miser sur ma guérison sans médicaments. J’assume mon choix et je vais bien et je trouvais pour moi que ce médicament était pire que la chimiothérapie qui après quelques jours me laissait du répit. Présentement je vis ma vie et j’ai modifier mes habitudes de vie pour avoir une meilleure hygiène de vie pour mon futur. Je pense à Barbara qui est en rémission depuis 2011 je crois et aucun médicament... je ne sais pas si cela t’aide mais je t’envoie de belles énergies pour t’aider à faire ce qui est le mieux pour TOI. ????????????????????

@djeny , je t’offre toutes mes sympathies pour la perte de ton conjoint. Il y a des histoires de vie que je trouve parfois extrêmement injuste. La tienne en est une. Reçois mes plus belles pensées !!

Contente que la chimio soit maintenant derrière toi. Je ne connais pas le lynparza mais je vois que @BelFan t’a répondu.

Aussi, tu peux écrire le nom dans la petite fenêtre « recherche » en haut de la page tu trouveras des conversations qui en parle.

Bon courage à toi 💕

@djeny

Je t’offre mes plus sincères sympathies et t’envoie une cargaison de force et de courage. Prendre chaque minute à la fois, t’accorder des moments de douceurs et de bienveillance et la vie te réservera de belles surprises.

Mon père qui a eu lui aussi un cancer il y’a de celà 15 ans m’a dit à l’annonce du mien: les épreuves arrivent à ceux qui sont assez forts pour les traverser et s’en servir pour les transformer en quelque chose de positif. 💪

bonjour @djeny

je suis très émue et bouleversée de votre situation. Je ne trouve pas les mots; mon coeur est en diapason avec vous, d'autant plus que certains de vos tourments sont proches des miens... Je suis toute compassion et empathie croyez-moi... Mes plus véritables et sincères condoléances pour la perte de votre conjoint. Prières et douces pensées de réconfort et d'espoir pour vous et les enfants ainsi que tous les proches.

Lynparza je connais très bien. Après rechute 1, je l'ai pris avec grand succès et bonne tolérance pour près de 2ans et demi.

Prise de sang aux 4 semaines régulièrement. Alors que j'ai beaucoup de troubles de la moelle osseuse avec carbo/taxol et/ou carbo/caelyx, jamais eu aucun problème avec Lynparza.

Effest secondaires oui, mais lesquels venaient véritablement de Lynparza? vs tout ce que j'ai traversé précédemment (dix chimio IV, 6 chirurgies, ménopause induite, résection intestinale de 22 cm, etc. ETC)? je ne sais pas... fatigue, dérangements intestinaux, troubles du sommeil et tout le tralala font désormais partie de ma vie depuis 2014 et c'est ainsi...

 Lors d'un CA125 (que je fais régulièrement aux 3 mois depuis 2014) en mai 2020, la rechute 2 a été soupçonnée et rapidement confirmée, à la suite de quoi Lynparza fut cessé. 

Nous avons envisagé ma participation à une étude clinique pour que je puisse à nouveau bénéficier de Lynparza et si les étoiles s'étaient alignées pour ça, j'y serais allée "all in". La Covid entre autres en a décidé autrement, mais je me "sentais" un peu plus protégée sous olaparib et je le tolérais suffisamment bien pour vouloir refaire alliée avec lui.

La fin de ma chimio IV pour rechute2 remontant à environ 4 mois, je n'ai pas assez de recul pour voir si j'aurai des effets indésirables en moins maintenant que je ne suis plus sous olaparib. À suivre. Une chose toutefois que j'ai expérimentée, qui est rapportée avec Lynparza et que je n'ai pratiquement plus depuis qu'il est cessé, c'est l'impression de "barre abdominale" au niveau de l'estomac, à peu près, qui apparaissait rapidement lorsque plus d'une heure en position assise ou souvent assise dans une même journée. J'ai dû changer toutes les tailles de mes vêtements du bas (jupes, pantalons etc) pour 1 de plus; je ne tolère plus rien d'ajusté (mais rappelons que j'ai eu une résection intestinale dans le même bout, ce qui est confondant).

Hello@djeny

Toutes mes condoléances pour le départ de ton époux et tout ce que je pourrai te dire ne pourras pas être suffisant à mes yeux, pour te réconforter .

La vie des fois nous donnes des épreuves très difficiles et nous n’avons aucune explication pourquoi.

Sache que nous sommes toujours là pour toi , pour te lire, te répondre et t’envoyer des tornades d’ondes positives.

Je ne peux malheureusement pas t’aider car je ne connais pas le lymparza .

Bon courage

Prends soin de toi

Je te serre virtuellement dans mes bras

🤗🤗🤗

@djeny, je croyais t’avoir offert mes sympathies, mais me rends compte que non, tu m’en vois désolée.

 :( 

Comme @eclair avant moi, « je t’envoie une cargaison de force et de courage. »

J’ai donc eu une pensée pour toi ce matin en ce beau dimanche de Pâques, parce que la perte d’êtres chers se fait souvent sentir lors des anniversaires et fêtes spéciales.

J’espère de tout cœur que tu es bien entourée, et que ton réseau ne manque pas d’idées pour te supporter et te dire qu’il t’aime.

N’hésite pas si tu as besoin de jaser, tes sœurs de cœur sont là.

Bonne journée,

Fancy

  <3