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Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

BelFan

BelFan01-30-2020 14:35

nomade05

nomade0504-09-2021 16:47

Nadia33

Nadia3304-14-2021 17:38

nomade05

nomade0504-16-2021 18:01

  • 1.  Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 01-22-2020 16:57
    Quand le ca125 a-t-il commencé à baisser et combien de traitements avez-vous eu svp moi je vais à mon 3 eme sur 6 . 


  • 2.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 01-23-2020 00:01

    Bonsoir @belfan! Heureuse de te retrouver sur OVdialogue. ??

    Ta question est des plus pertinentes!

    Comme tu le sais probablement déjà, je suis modératrice sur ce forum de discussion, alors je vais demander à mon réseau si elles peuvent partager avec toi leur expérience avec le caelyx.

    Si ma mémoire est bonne, @mimila est passée par là.

    As-tu perdu tes cheveux? À ce que je sache, le caelyx ne les fait pas perdre (contrairement au taxol par exemple).

    En espérant qu’une ou l’autre de nos sœurs de combat participe à cette nouvelle discussion. ??

    Amitiés,

    Fancy

     




  • 3.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 01-23-2020 19:38
    Salut je reviens de mon 3 eme traitement et après le 1er traitement le ca125 est parti de 74 à 21 et j’en suis heureuse et on continue je suis remplie d’espoir merci la vie. Je vais avoir taco de contrôle dans 3 semaine ????????


  • 4.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 01-24-2020 13:37
    Bonjour BelFan
    J'ai eu ma récidive d'un cancer de l'ovaire de type mucineux en juillet 2019 et j'ai commencé les traitements au Caelix et platine. J'ai eu 4 traitements...Ma CA125 a baissé à 19 après le 3e traitement mais malheureusement remonté à 32 au 4e traitement. J'étais escamotée, je ne pensais jamais que ma CA pouvait monter en plein traitement de chimio ! Donc après un scan, nous avons cessé ce traitement et j'ai commencé le Gemzar, traitement de 3e ligne qui n'a pas fait son travail lui non plu....je viens donc de commencer le Topotécan avec le Bevacizumab et j'espère que se sera le bon.
    Je ne savais pas si je devais te l'écrire....mais je me suis dit qu'il faut se préparer à toutes sortes d'éventualité dans la récidive et que ta situation peut-être totalement différente de la mienne et je te le souhaite de tout coeur. Sois confiante!


  • 5.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 01-24-2020 15:12

    @BelFan, c’est très encourageant tout ça! ??

    Merci pour les nouvelles! 

    Bonne journée, 

    Fancy

     




  • 6.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 01-24-2020 15:27

    Bonjour @lionne! Je m’appelle Fancy, et je pense que c’est la première fois que j’échange avec toi.

    Merci de partager ton expérience avec nous! Je le dis souvent, ça prend un village pour tisser cette petite communauté de guerrières, et ce sont les expériences de l’une et l’autre qui viendront ajouter dimension et couleurs à ce forum. ??

    Grâce à toi, j’apprends que le CA125 peut monter en cours de traitement. FOU! C’est la première fois que je lis une chose pareille!

    Évidemment oui, les réactions ne sont pas universelles, et nos conditions de départ non plus (mutation génétique ou pas, stade et grade, type de cancer de l’ovaire).

    Si je comprends bien, tu entames ta 4ème ligne de traitement? Comment te sens-tu?

    Es-tu porteuse de la mutation génétique BRCA?

    Reviens-moi quand tu peux.

    Fancy ?????




  • 7.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 01-26-2020 15:42
    Bonjour Fancy
    Effectivement j'entame ma 4e ligne de chimio. Mon cancer est de type mucineux et non porteur de BRCA, je ne suis pas admissible à aucun test clinique. Je vais bien physiquement et moralement. Je suis tellement bien entourée! Je tolère bien les traitements, un peu de fatigue et c'est tout.  Il faut dire que je reçois un traitement d'acupuncture avant mon traitement de chimio et que c'est très aidant pour moi. Je profites donc de tou1t ce que je peux et garde espoir que j'aurai une bonne période de répit après ce traitement.
    Au plaisir!



  • 8.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 01-27-2020 03:15
    @lionne, merci pour ces précisions!

    Je me suis aussi soumise à des traitements d'acupuncture pendant mes traitements de chimiothérapie, et j'ai bien aimé.

    Contente de savoir que tu es si bien entourée, c'est toute une chance! J'ai eu ce privilège aussi, et je ne remercierai jamais assez tout ce beau monde de m'avoir aussi bien accompagnée.

    Tu seras dans mes pensées ??

    Amitiés, 

    Fancy




  • 9.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 01-29-2020 17:53
    Bonjour @Fancy je vais bien ?? un peu fatiguée mais c’est normal. Je suis au jour 6 post chimiothérapie et ça va remonter ???? je passe un taco le 12 février pour valider le tout, entre-temps je me repose et je prends soins de moi. Je te souhaite une belle journée ???? remplie de petits bonheurs ????


  • 10.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 01-30-2020 02:42
    @BelFan, j'ai 2 mots pour toi: lâche pas! ??

    Très heureuse que tu nous donnes des nouvelles, j'avais hâte de savoir comment ça se passait de ton côté.

    Continue ta belle routine de bien-être.

    Amitiés ??

    Fancy




  • 11.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 01-30-2020 12:50

    Bonjour @BelFan

    Je suis si contente pour tes résultats de CA125 et bravo tu es arrivée à mi chemin des traitements.

    Je comprends la fatigue que tu ressens, , et je te comprends de compter les jours post chimiothérapie.

    Pour ma part je savais que cela me prenait 7 jours pour aller mieux , mais c’etait littéralement comme un switch de Off à ON .

    Le 6 ieme soir après ma chimiothérapie, bien qu’etant très fatiguée je m’endormais en me disant : hey: demain je serai ON .

    Dans mon cas aussi, voilà 12 ans , je vomissais beaucoup et n’arrivait pas à manger , mais rêvait de manger des frites avec de la moutarde. Donc dès que j’etais ON, j’y allais pour en manger et je les savourais ...

    Est ce que les jours de fatigue sont toujours constants pour toi ?

    Bon repos et à bientôt de tes nouvelles

    🤗🤗🤗



  • 12.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 01-30-2020 14:35
    Salut ?? @Fancy je vais mieux j’en suis au jour 7 ?????? quand on sait que l’on travaille pour notre vie c’est plus facile d’accueillir cette période plus dur. Merci ???? et bonne journée ??????


  • 13.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 01-30-2020 14:35

    Oups merci @Barbara ??????


  • 14.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 02-12-2020 03:05
    @belfan, je serai en pensées avec toi demain pour ton taco.

    Reviens-nous avec des nouvelles quand tu peux, 

    Bonne nuit!

    Fancy


  • 15.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-08-2021 09:23

    Bonjour, je suis en récidive d'un cancer epithelial des ovaires et pour cette 2ème fois, j'ai de l'ascite dans le ventre avec tous les problèmes que cela entraîne.... J'en suis à ma deuxième chimio de 2ème ligne avec Carboplatine et Caelyx et après la première mon ca 125 a grimpé de 300, et là j'ai fini ma deuxième et mon ascite est revenu de plus belle... Est ce que pour vous ça a marché tout de suite ou est ce que vous avez du attendre avant d'avoir un petit résultat ? Merci pour vos réponses ! Bonne journée 🌴



  • 16.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-08-2021 13:36
    Allô @nomade05,

    Je n’ai pas les réponses à ton questionnement malheureusement mais nul doute que tu auras des réponses, je sais que certaines viennent de vivre une récidive et ont reçu caelyx justement. Il y a @Fancy entre autre. Il me semble que @Nadia33 et @"Tatouée_Turquoise"  ont reçu cette combinaison aussi.

    Est-ce que tu en as parlé avec ton oncologue ? 

    Je te souhaite de bons résultats pour la suite, tiens nous au courant !!

    Au plaisir,

    Elise 



  • 17.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-08-2021 13:53

    @nomade05

    Bonjour désolée pour ce qui t'arrive. Je ne suis pas en récidive. Pour mes dernières chimios le Taxol a été remplacé par le Caelyx. Donc je suis sous Carbo Caelyx. Mes marqueurs CA125 avant la chimio avec Carbo Caelyx étaient à 9 aujourd'hui un mois après ils sont à 7.

    Parles-en à ton oncologue.

    Je suis de tout coeur avec toi.🌺



  • 18.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-09-2021 16:47

    Merci @Nadia33 . Bonne soirée !



  • 19.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-09-2021 17:02

    Merci @Elise54, je crois que ces 3 membres n'ont pas exactement la même maladie (je ne suis pas bas grade, ni mutée Brca...) Du coup ce n'est pas évident... Finalement, au bout de 2 séances, mon cancer ayant progressé, j'ai changé de traitement... Pour un autre.. Topotecan... A suivre... Bonne soirée à toutes !!!!



  • 20.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-09-2021 17:24

    Bonjour @nomade05


    Effectivement, j’ai reçu CarboCaelyx en 2017 et 2020, chaque fois pour des rechutes d’un adénocarcinome séreux à haut grade initial en 2014; j’ai la mutation BRCA1.


    J’ai connu l’ascite au début de rechute1 et il me fut retiré par ponction en médecine de jour.


    Mon CA125 a tendance à diminuer avec les chimios, mais je sais aussi qu’il n’est pas nécessairement toujours cohérent... Je crois moi aussi que seule votre équipe de soins sera véritablement en mesure de trouver les réponses à vos interrogations.


    Solidaire avec vous dans l’attente 💞

    Restons courageuses et confiantes xx



  • 21.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-09-2021 22:50

    Coucou @nomade05!

    Je suis effectivement mutée BRCA1, mais également atteinte d'un cancer de haut grade de malignité (3C pour être exacte).

    J’ai reçu carbo-caelyx en traitement de 2è ligne, et comprends que finalement, ton équipe soignante mise sur autre chose.

    Je suis aussi modératrice sur ce forum de discussion, et n’ai pas souvenir de discussions sur le topotécan, mais me réjouis de savoir que grâce à toi, de nouveaux thèmes ou de nouvelles utilisatrices vont peut-être s’ajouter à la plateforme.

    Belle idée que d’avoir pensé à partager ton expérience sur OVdialogue.

    Je pense à toi!

    Fancy  <3




  • 22.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-14-2021 02:52

    Bonjour, je commence le topotécan lundi prochain, chimio de 3 ime ligne. Caelyx a été comme de l'eau. Il parrait que mon cancer est très agressif et qu'il est résistant à la chimio, stade 3C non BRCA. Si ça ne fonctionne pas, il ne me resterait que quelques mois à vivre... Connaissez vous des femmes qui sont dans mon cas?



  • 23.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-14-2021 11:37
    Bonjour @Naniange
    Je vois que @nomade05 est dans le même cas que toi.


  • 24.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-14-2021 17:35

    @Naniange, je commence aussi Topotecan ce lundi... Par contre je ne sais pas qui t'a dit que si ça ne marchait pas il te restait que quelques mois à vivre.... Il existe d'autres ressources me semble-t-il.... Et un cancer est jugé "agressif" à partir du moment où il progresse sous chimio... A bientôt 😊



  • 25.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-14-2021 17:36

    @Nadia33, merci Nadia de cette connexion.. Bonne soirée !!



  • 26.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-14-2021 17:38

    @nomade05

    De rien



  • 27.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-14-2021 19:26

    Bonjour et merci les filles pour votre réponse 🥰.

    Mon oncologue m'a dit que le Topetecan avait seulement 30% de ralentir le cancer dans mon cas et qu'avec les autres options 15% environ si celle ci ne fonctionne pas... Je suis pas mal secouée. 😥



  • 28.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-16-2021 14:02

    Bonjour @Naniange

    30% n’est pas négligeable du tout.

    Et qui sais ?

    Et si ton corps va bien coopérer cette fois ci .

    Je dis toujours que le corps humain a ses secrets et ses surprises, et que des fois , il devient docile et réagit comme nous le voulons à un moment où on ne s’y attendait plus.

    Je te rappelle aussi, tout comme @nomade05 , que la recherche avance continuellement et que les médecins chercheront d’autres ressources.

    Afin de les aider, si tu le veux bien, aie confiance en ce nouveau traitement. Imagine le à ta façon faire le travail voulu .

    Tu riras de moi, mais lors de mes traitements et surtout pour ma seconde récidive en 2009, durant mes traitements je m'imaginais laver 🧽 mon corps , comme on lave une voiture à grande eau 💦 et qu’on frottait le tout avec une éponge 🧽.

    L’essentiel , c’est de croire que ce traitement est LE bon pour toi .

    Ma gynéco oncologue , me disait : y croire , va de pair avec les traitements.

    Bonne chance

    🤞🤞🤞



  • 29.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-16-2021 17:59

    Merci beaucoup @Barbara, j'y penserai comme ça.... Bonne soirée!



  • 30.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-16-2021 18:01

    @Naniange où es tu suivie ?



  • 31.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-16-2021 19:15

    Cité de la santé de Laval

    Merci Barbara 🙂



  • 32.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-20-2021 16:58

    @Naniange@Naniange, alors tout se passe bien ? Je reçois en ce moment la 2ème... Bien à toi !



  • 33.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-20-2021 21:39

    @naniange, @barbara a raison.

    Je racontais justement ce matin à une amie que la chimio ressemble rarement à l’idée que nous nous en faisions.

     ;) 

    Qu’à moi par exemple, on m’avait prédit « la pire bouette » à l’aube de ma 1ère ligne de traitements en 2017-2018, mais que sans blague, ce n’est pas ce qui est arrivé. J’ai même surfé sur cette vague de chimio comme si c’était de l’aspirine. Trop peu d’effets secondaires (des douleurs aux jambes sur 2 jours en 6 mois), puis la perte de mes cheveux. THAT’S IT!

    Pour cette 2ème vague de chimio que je viens de compléter (carbo-caelyx pour être exacte), on m’a répété 1000 x de me crémer. Que mes mains et mes pieds seraient si secs-craqués-gercés, que j’aurais peine à m’endurer. Et puis voilà que ça non plus, ça ne s’est pas produit. À la place, mes cheveux se sont affinés et j’ai eu un épisode de boutons sur les jambes.

    Si je te raconte tout ça @naniange, c’est qu’en dépit de tous les scénarios, des statistiques ou d’histoires malheureuses que tu as pu entendre, ton parcours à toi a toutes les chances d’être unique et ne ressembler à aucun autre.

    Qu’on peut bien estimer que topotécan n’a que 30% de chances de réussite sur toi, mais qu’en sait-on vraiment?

    Je n’essaie pas de jouer à l’autruche, et vraiment, je compatis : tu dois être tellement inquiète. 

    Sauf que voilà, ce sont des prévisions, et les prévisions ne tiennent pas toujours la route.

    Je pense à toi!

    Et puis, bienvenue sur OVdialogue, une super belle communauté pleine de femmes prêtes à te tendre la main et à cheminer avec toi.

    À bientôt,

    Fancy  <3




  • 34.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-21-2021 00:20

    @nomade05 Je l'ai reçu mon premier traitement hier. Ils ont changé mon protocole au lieu de 5 jours consécutifs, j'en ai 3 1x/sem. Mes globules blancs sont trop bas...


    @Fancy merci pour ton message. Depuis le début à l'automne 2019 tout va tout croche. J'ai failli mourir sur la table d'opération, j'ai été un petit bout aux soins intensifs. Ma convalescence a été longue. Ensuite j'ai fait des méga réactions au carbo/taxol comme des crises cardiaques lors des traitements et j'en ai eu 9 au lieu de 6. J'ai beaucoup souffert des effets secondaires. J'ai eu une petite pause de rémission de 3 mois... Premier scan, ils ont trouver des métastases au péritoine. Encore de la chimio... Le caelyx était le traitement le moins pire pour moi au niveau des effets secondaires, mais j'en ai eu 6 avant que tout part en vrille. Ha oui cet hivers, hospitalisation à cause que je n'avais plus de globules blancs et fièvre. Sans parler du stress du Covid-19. Puis récemment, mega douleurs abdominales. Les masses ont pris de l'expansion même sous caelyx. J'espère que cette chimio fonctionnera, car jusqu'à maintenant c'est difficile et je suis à bout. 😢



  • 35.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-21-2021 01:38

    Salut @naniange, 

    Sérieux, je comprends. 💔

    Même si j’ai mieux réagi aux traitements de chimio que toi, je comprends. 💙

    Encaisser revers par-dessus revers est difficile. Et se sentir malade, c’est poche. 

    Te sens-tu assez bien pour prendre l’air et marcher? Je te dis ça parce que le printemps se pointe et que ce temps doux est si bon pour le moral? 🌷

    Qu’est-ce qui te ferait plaisir? Une dame croisée pendant mes traitements de chimio m’avait suggéré de me faire plaisir. Souvent souvent même. Et de façon assez évidente, se faire plaisir des fois, c’est pas grand chose. 😊 Un nouveau livre, un plat qu’on adore, un soin chez l’esthéticienne ou le coup de fil à une amie. Des petits riens qui viendront te réchauffer le cœur et mettre un baume sur tout ce que tu traverses. Mais avant toute chose, un répit pour ta tête, qui en a beaucoup à gérer. 

    Essaie d’envisager des trucs qui pourraient te faire du bien. Un massage par exemple. 

    Je vais croiser mes doigts pour que cette cure topotecan te fasse le plus grand bien!

    On continue de s’écrire et on garde contact! 

    Fancy 🙋‍♀️



  • 36.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-26-2021 16:45

    @Fancy @nomade05

    Bonjour les filles!

    Bon j'attends la semaine prochaine pour mon deuxième traitement de topotécan. J'ai des BG à profusion (première fois depuis la chimio) mais plus de plaquette! Là ça m'inquiète car je devais avoir ma chimio aujourd'hui...

    Donc Fancy pour te répondre, j'avais prévu de faire du jardinage, mais sans plaquettes on oublie le projet. Je m'étais mis dans le ménage de la maison, afin que mon mari n'ait pas tout à gérer si ma situation devait s'aggraver. J'en ai donner du stock! Certaines n'aime pas le ménage, mais moi j'ai toujours apprécié cela pour me vider la tête. Voilà que je suis confinée sur le divan à ne rien faire pour ne pas me blesser, j'ai des bleus partout. Je te jure que je me sens au bout du rouleau. Je veux juste que ça aille bien une toute petite fois... Ma gynéco-onco m'a dit que c'était pas mal ma dernière option cette chimio et que j'achetais juste un peu de temps. D'une manière ou d'une autre, je ne suis pas prête pour mourir! Je sais qu'il faut finir par accepter, mais j'ai 65 ans, un mari depuis 45 ans, deux filles, 6 petits enfants et plein de vie en moi. J'espère juste que pour une fois ça fonctionne...


    Merci de votre support



  • 37.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-29-2021 00:06

    @naniange, qu’est-ce que c’est des BG à profusion? Des globules blancs?

    Sérieux @naniange, je pense à toi, mais comme je le disais plus tôt, les prévisions ne tiennent pas toujours la route. Demande @barbara ce qu’elle en pense : à elle aussi on n’était pas très optimiste.

    Et si le ménage te fait du bien et te permet de mettre ton ‘hamster’ sur pause, vas-y!

    Combien de cures de topotécan à l’horizon, tu le sais?

    Bonne soirée a toi et merci pour les nouvelles,

     <3

    Fancy




  • 38.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-29-2021 01:04

    @Fancy Je devrais avoir 3 chimio 1x par semaine, puis 3 autres une fois par mois et un nouveau scan après. Mais dans mon cas, si ça fonctionne, ça sera 1x par mois à vie.



  • 39.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-29-2021 13:53

    Si tu veux @Naniange, convaincs toi, que CE traitement va fonctionner.

    J’ai eu 2 récidives dans un laps de 2 ans et demi, et lors de la seconde récidive, chaque fois que j’avais rendez-vous avec ma gynéco -oncologue, je lui disais: j’espère que ce traitement va fonctionner, elle me répondait: dites: ça va fonctionner.

    J’ai suivi ses conseils et j’ai voulu y croire et effectivement, il a fonctionné et depuis 2011 tout va bien .

    Est-ce une coïncidence?

    L’effet du subconscient car j’ai voulu y croire?

    Ou tout simplement que c’était le bon,

    Ou la combinaison du traitement et du subconscient, nul ne le saura .

    Une chose est sûre, c’est que les médecins et en particulier la mienne sont convaincu qu’y croire va de paire avec les traitements.

    Alors , concentrons nous sur ce traitement qui va faire correctement son travail dans ton corps.

    Tu devras l’avoir à l'avenir 1 fois par mois, penses que c’est moins désagréable que les patients qui ont des dyalises plusieurs fois par semaine à vie.

    N’oublions pas les recherches qui nous amènent continuellement leur lot de nouveaux traitements.

    Tu aimes la vie, tu n’es pas prête à baisser les bras, le cancer n’aime pas ça. Regarde le de haut et dit lui : j’y suis, j’y reste .

    Bonne chance et bon courage, tu vas y arriver .

    Je penserai à toi et je vais croire pour toi que celui-ci est le bon.

    😊😊😊



  • 40.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-30-2021 01:12

    Bonjour,

    j’aimerais entendre vos expériences et je l’avoue j’espère lire de belles histoires.

    Ma mère a été diagnostiquée en janvier 2020 à un stade 3c et porteuse du brca1. Elle a subit 6 traitements de chimio à platine et puis une chirurgie en juillet 2020 et olaparib ensuite.

    En janvier, on apprenait qu’il y avait des métastases au travers de ses intestins. Ils ont soulevé la théorie que de fines particules de cancer aient pu « tomber au fond » lors de la chirurgie.

    Apres 3 chimio de Caelyx on apprend aujourd’hui que le cancer a progressé, pas énormément selon l’urgentologue mais il a progressé. Elle en saura davantage lorsqu’elle verra son oncologue...elle a consulté pour un autre problème donc ils n’ont pas élaboré.

    selon votre expérience, est-ce que l’oncologue peut augmenter la force de la chimio mais conserver caelyx ? Est-ce qu’on passe automatiquement à une autre sorte qui selon ce que j’ai entendu ne serait pas aussi efficace?est ce que les autres chimio la ensuite peuvent être efficaces ou c’est plus palliatif ? 😔


    merci 🙏🏻



  • 41.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-30-2021 15:00
    Bonjour @mellilab

    vos inquiétudes sont tout à fait légitimes, mais je vous rassure d'emblée que ce site regorge d'histoires insipirantes et je me permets d'affirmer que j'en suis une ;) 

    Je suis BRCA1 et j'ai reçu, comme votre mère, un diagnostic en stade 3C (ce qui est encore visiblement trop souvent le cas...). Pour ma part, c'était en octobre 2014 et je n'avais que 33 ans.

    Bon, mes six dernières années ont été bien remplies côté santé, mais j'ai 40ans et, bien que deux récidives traversées, actuellement, je ne présente pas de signe de maladie active.

    Personnellement, mes métastases étaient dans le péritoine. Par contre, j'ai vécu une obstruction intestinale à cause d'une adhérence qui a fait un noeud de cravate autour de mes intestins, de sorte qu'on m'a retiré 22cm de colon, à la jonction du petit/gros intestin. Sur cette plateforme d'OVDialogue, je ne suis pas la seule chez qui on a retiré un bout d'intestin... @Elise54 également... toutefois je ne me souviens plus si, dans son cas, des cellules cancéreuses s'y logeaient, comme pour votre mère... elle me corrigera ;)  je sais qu'elle partage ici généreusement et régulièrement. Elle est une autre histoire insipirante ;)

    Il est certain que chaque cas est différent et toujours traité par les équipe médicale au cas par cas justement.

    Les options chirurgicales ne sont pas toujours possibles ou intéressantes pour plein de facteurs, mais l'oncologue sera véritablement le mieux placé pour discuter avec elle des plans de traitements. 

    La chimiothérapie est souvent calculée selon la surface corporelle des patient(e)s ainsi qu'en considérant d'autres facteurs comme la fonction rénale, notamment. Il peut peut-être y avoir une certaine latitude dans l'ajustement des doses. Et si une ligne de traitement ne donne pas les résultats escomptés, il y a généralement d'autres molécules qui sont tentées, auxquelles les cellules cancéreuses peuvent mieux répondre, y être plus sensibles.

    Vous êtes dans l'attente de plus d'informations et cette période est toujours une des plus angoissantes, face à l'inconnu. Notez toutes vos interrogations et n'hésitez pas à poser toutes ces questions lors du rendez-vous avec le médecin traitant. En temps de Covid, les accompagnateurs sont restreints, mais je suis pas mal certaine que votre mère pourra être accompagnée d'au moins une personne lors de son rendez-vous, quitte à en faire la demande pour obtenir l'autorisation. De mon côté,  au CHUM, c'est ainsi qu'ils fonctionnent depuis le printemps 2020.


  • 42.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-30-2021 15:09

    Merci pour votre réponse @Tatouée_Turquoise :)

    effectivement, l’attente est interminable...nous avons hâte qu’elle parle enfin à son oncologue vendredi prochain. Mon père tient à l’accompagner, ils me feront donc un résumé. J’essaie de me renseigner le plus possible et avoir le plus d’informations possible, un peu comme si j’avais l’impression d’avoir le contrôle. Étant moi-même porteuse du brca1, je me dis que c’est mieux d’être plus renseignée que pas assez 😅

    J’espere seulement qu’il y a de bons traitements dans les 3e lignes de chimio. 🤞🏻🤞🏻🤞🏻Je ne peux accepter qu’il n’y a rien d’autre à faire et pas de traitement de disponible 😔



  • 43.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 04-30-2021 15:47
    Bon courage; je suis confiante qu'il y aura une solution. En pensées avec vous, bien sûr <3


  • 44.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 05-01-2021 02:36

    Coucou @mellilab ,

    Bienvenue sur la plate-forme !!

    Juste vous dire que je vous comprends de vouloir chercher des informations le plus possible. C’est ce même besoin qui m’avait amené sur ce site 😉 Ça me donnait, et me donne encore, le sentiment de mieux gérer la situation.

    Moi j’ai un stade 3C - non BRCA. J’ai un bas grade, moins fréquent que le haut grade. (Il est plus paresseux mais moins réactif à la chimio). J’ai été diagnostiquée en 2018.

    Dans mon cas, le cancer avait infiltré l’intestin. Une bonne partie dans le gros intestin et un peu aussi dans le colon ascendant.

    Ils ont enlevé les parties d’intestins qui étaient atteints en même temps qu’ils ont fait une hystérectomie totale et un grand, grand ménage. J’ai eu une chirurgie suivie de 6 traitements. Je suis maintenant sous hormonothérapie.

    Comme le dis @Tatouée_Turquoise , c’est beaucoup du cas par cas. Un traitement peut ne pas fonctionner avec une et être la recette parfaite pour une autre. C’est tellement différent d’une femme à l’autre !! Et le corps peut être tellement surprenant 💪

    Si je comprends bien, pour votre mère, le cancer est revenu dans les intestins et pas ailleurs ?

    Ont-il déjà évoqué la possibilité d’enlever la partie atteinte ?

    Parfois aussi les options de traitements sont palliatives. C’est mon cas. Parce que la chimio ne fonctionne pas très bien sur du bas grade, les cellules ne peuvent être toutes éliminées. Le but est donc de les contrôler. Depuis la fin des traitements et le début de l’hormonothérapie, en septembre 2018, c’est resté stable. Mais comme je le mentionne plus haut, le bas grade fonctionne un peu différemment.

    On aimerais tant pouvoir offrir des réponses plus précises, sachant comment l’attente est pénible dans ces situations.

    Mais il faut retenir que la médecine fait des progrès et que les options de traitements se diversifient.

    Bonne chance à votre maman, je vous envoie pleins de belles énergies 🌸

    Elise



  • 45.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 05-03-2021 14:35

    Bonjour @mellilab

    Et voilà, tu as eu deux belles histoires, et je vais t’en ajouter une autre : la mienne 😊.

    En Août 2007, j’ai été diagnostiquée et opérée d’un cancer des ovaires de grade 3 C .

    Lors de mon opération chirurgicale le cancer n’a pas pu être enlevé . J’ai donc eu 6 séances de chimiothérapie suivies par une autre opération et cette fois ci, j’ai eu une hystérectomie complète suivie par 2 autres séances de chimiothérapie.

    A la même période, j’ai été diagnostiquée du cancer du sein, carcinoma in situ et étant porteuse du gène BRCA1, j’ai opté en septembre 2008 pour la mastectomie bilatérale.

    Dans un laps de deux ans , j’ai eu 2 récidives consécutives et rapprochées du cancer des ovaires

    Lors de ma première récidive, j’ai eu une autre traitement de chimiothérapie qui n’a pas réussi à faire un ménage 🧹 complet, car une minuscule lésion était toujours là.

    C’est pourquoi, 1 an plus tard , une seconde récidive a été confirmée ;j’avais une masse à côté de la rate.

    J’ai dû avoir une opération chirurgicale, suivie d’un traitement de chimiothérapie diffèrent, et en Février 2011, j’ai bouclé la boucle et tourné la page .

    Tout ceci pour te dire, que des fois l’équipe médicale doit changer les traitements afin de trouver celui qui est le plus approprié à notre corps.

    Le corps humain est mystérieux et capricieux...

    Dans mon cas , c’est le troisième traitement qui a réussi à faire le grand ménage 🧽 dans mon corps.

    Chacune de nous est unique et va réagir différemment au traitement, mais merci à la recherche, qui fait de continuelles avancées et qui met sur pied continuellement de nouveaux traitements.

    Ayons confiance que pour ta Maman, son équipe médicale trouvera LE traitement approprié à son cas . C’est en essayant qu’on y arrive.

    Le plus dur, je le conviens : est l’attente d’une marche à suivre .

    Avez vous un rendez-vous de scedulé avec le gynéco oncologue ?

    J’espère que mon parcours t’aidera à patienter et à avoir confiance pour ta maman.

    Ton intérêt pour comprendre tout sur la situation de ta maman est si louable . Tu la salueras de notre part à toutes .

    Nous sommes nombreuses sur cette plateforme à envoyer à ta maman des tornades 🌪 d’ondes positives et à te souhaiter la patience.

    A bientôt de vos nouvelles

    😊😊😊



  • 46.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 05-06-2021 19:35

    Un énorme merci

    @Barbara

    et

    @Elise54

    vos histoires m’aident à garder espoir jusqu’à demain. J’espère vous revenir avec des nouvelles positives.
    Vous êtes inspirantes ??



  • 47.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 05-07-2021 17:31
    @Barbara

    @Elise54

    @Tatouée_Turquoise

    merci ????
    vos pensées positives et toutes vos énergies envoyées à ma mère ont porté fruit! Le cancer a progressé mais que très peu.
    L’ongologue a décidé de la remettre sur une chimio aux platines 3x/mois car bien que le cancer était revenu, elle avait bien répondu la première fois. Il lui a même dit on se revoit mais la prochaine fois vous serez en santé :)




  • 48.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 05-07-2021 18:25

    Excellentes nouvelles

    @mellilab


    J’aime bien l'attitude de l’oncologue de ta maman.
    Je crois bien que vous prendrez cette étape avec plus de confiance surtout que l’oncologue y croit .
    Merci de nous partager généreusement cette merveilleuse nouvelle.
    Bonne fin de semaine et bonne fête des mères.
    ??????



  • 49.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 05-08-2021 00:54

    Ohhhh la belle nouvelle

    @mellilab

    ??
    Vraiment contente pour vous. Les cœurs seront plus légers pour la fête des mères ??
    Moi aussi j’aime bien le côté positif de l’oncologue. Ça peut faire une grande différence dans notre façon d’aborder la suite !!
    Je vous souhaite un bon week-end, prenez soin de vous et viens nous redonner des nouvelles ??



  • 50.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 05-14-2021 01:22
    @mellilab, je ne crois pas que nous nous sommes officiellement présentées, alors je te dis bonsoir, je m'appelle Fancy, et tout comme ta maman et toi, je suis porteuse de la mutation BRCA1.

    Tout comme ta maman également, j'ai connu la récidive, un beau 2 ans 1/2 après la fin de ma chimio carbo-taxol.

    Je me suis donc soumise à un autre cycle de chimio: caelyx cette fois, que j'ai complété le 19 février dernier.

    La bonne nouvelle est que je vais bien. Je suis toujours en attente d'un scan post traitement, mais j'ai confiance.

    J'ai lu ta petite histoire, et je tenais seulement à te dire que j'ai un coup de coeur pour l'oncologue de ta maman: une perle on dirait. 
    <3


    Comme le dit si bien @elise54, vos coeurs doivent être plus légers.

    Enfin, j'ai pensé que ça pouvait peut-être vous être utile de vous procurer un guide d’accompagnement gratuit intitulé ‘Avec vous’. Ce guide, destiné aux femmes composant avec un diagnostic de cancer de l’ovaire, est une véritable mine d’informations. Pour la province de Québec, il faut communiquer avec Valérie Dinh, à vdinh@ovariancanada.org. Valérie est Directrice de Cancer de l'ovaire pour la province de Québec, et se fera un plaisir de t'en faire parvenir une copie.

    à bientôt, 
    Fancy








  • 51.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 06-13-2021 22:38
    @Fancy

    @Barbara

    @mellilab


    Bonjour les filles. Je voulais vous faire une petite mise à jour. J'ai fait une énorme allergie au Topetecan après 2 traitements. Après plusieurs discussion, je suis de retour au Taxol uniquement. 5 traitement une fois par semaine et scanner après. Je commence à avoir l'abdomen plus enflé et de l'enflure aux jambes aussi. Pour le reste ça va, mais je manque d'énergie.J'ai eu mes deux doses pour la Covid. Je sais que mon cas est bizarre, mais y en a t'il qu'il a eu quelque chose comme ça?



  • 52.  RE: Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

    Posted 06-15-2021 00:23

    Bonsoir @naniange, comment vas-tu aujourd’hui?

    J’ai moi aussi mal réagi à mon 2ème protocole de chimio (carbo-caelyx pour moi), et l’équipe soignante m’a immédiatement référée en dermatologie.

    Verdict? kératose pilaire, qui est en fait une éruption cutanée.

    La bonne nouvelle est que c’était passager, et que ces boutons sur mes 2 jambes ont presque complètement disparus. YÉ!

    J’ai confiance que la situation se résorbera d’elle-même d’ici quelques mois, comme quoi tous ces fâcheux épisodes d’effets secondaires sont temporaires.  

    ;)

    Si tes médecins jugent que le taxol à lui seul fera le travail, GO pour le taxol!

    Pour ce qui est de l’énergie : j’ai moi aussi manqué d’énergie après la 1ère dose de mon vaccin contre la COVID-19, et j’ai là aussi confiance que cette soudaine perte d’énergie chez toi soit temporaire. N’oublie pas non plus que tu es présentement sous traitement, donc tout ça s’additionne.

     :) 

    Prends bien soin de toi!

    Merci pour les nouvelles, 

    Fancy




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