Communauté francophone

Je pense l’avoir dit précédemment, mais j'ai une mutation dans le gêne BRCA1, et je suis en attente d’une chirurgie pour les seins depuis avril 2018.

J’ai une tante qui est décédée des suites d’un cancer du sein appelé carcinome inflammatoire, qui est des plus agressif.

Pire, ce type de cancer n’est pas visible lors de la mammographie! C’était au début des années 2000, et elle n’avait que 52 ans. À l’époque, on ne parlait pas beaucoup du gêne BRCA, mais depuis mon diagnostic, on comprend qu’elle en était porteuse.

Depuis le début donc, elle est ma motivation à aller de l’avant avec le retrait de mes seins, même si c’est un choix radical, j’en conviens.

Évidemment, après avoir traversé le cancer des ovaires, j’aimerais m’éviter un autre cancer, des traitements de chimiothérapie et/ ou de radiothérapie.

Bien que j’aie déjà complété toutes les étapes préopératoires l’an passé, j’attends toujours ce fameux coup de fil pour la 1ère des 2 chirurgies: le redrapage. J’explique : mon plasticien souhaite d’abord ‘corriger’ mes seins actuels (le contenant), avant de les vider et d’y installer les prothèses (le contenu), ce qui sera fait plus tard. Normalement le redrapage n’est pas couvert par la RAMQ, mais puisque je suis BRCA1, je n’aurai aucun frais à défrayer.

Bref, j’ai eu une longue discussion avec une femme ayant vécu et le cancer des ovaires, et le cancer du sein, et voilà que je questionne mon choix et ses impacts sur ma vie (personnelle/sexuelle/ alouette). Voilà, j’ai la tête un peu dans les nuages.

Je suis donc curieuse de connaître vos motivations derrière vos choix. Avez-vous regretté la mastectomie? Êtes-vous satisfaites du look de vos nouveaux seins? Ou êtes-vous, comme moi, en attente d’une chirurgie?

@barbara, @cocotte06, @maria, et @rose, merci de commenter lorsque vous aurez quelques minutes.

Bon jeudi à toutes!

Fancy

Allo @Fancy

Pour ma part, j'ai pris la décision d'avoir une mastectomie bilatérale suite à la découverte de mon cancer de l'ovaire et au résultat de mon test génétique. Donc, tout comme toi, je voulais m'éviter de développer un cancer du sein, j'en avais amplement assez de celui des ovaires   ;-)

J'ai eu ma chirurgie au printemps 2017 et pour la tranquillité d'esprit je ne l'ai jamais, jamais regretté. Pour ce qui est du résultat, j'en ai un très beau et l'autre a certains défauts de cicatrisation, deux petites adhérences qui font qu'il n'est pas totalement rond. Par contre, habillé c'est parfait et c'est ce qui m'importe. J'aurais le choix de le faire corriger mais j'ai assez eu de chirurgies et de traitements comme ça, si je retourne sous le bistouri ça ne sera surement pas par choix  :-D. 

Comme je l'ai dis je ne le regrette absolument pas mais, outre le côté esthétique, moi ce qui m’embête le plus c'est d'avoir des zones complètement insensibles. À partir du coté des sein et sous les aisselles  je ne sens plus rien, comme gelé chez le dentiste. Parfois ça pique mais je peux pas vraiment gratter puisque je n'ai pas de sensation. Ces zones sont comme plus à moi ... Mais bref, ça reste un petit inconvénient qui ne me fait absolument pas regretter ma décision, je préfère ça, plutôt que de devoir avoir des suivis médicaux serrés et stresser du résultat à chaque fois.

Pour le reste, (côté personnel/sexuel alouette) ;-) je suis en couple depuis 22 ans avec le même homme et il m'a supporté dans ma décision et il trouvait aussi que c'était une décision logique dans les circonstances. Évidemment ça aide beaucoup à l'acceptation du résultat.

Mais sincèrement, je me suis déjà posé la question, si un jour pour une raison quelconque je me retrouvais seule et que je voulais ''''refaire ma vie'''' avec un autre homme. Je sais pas du tout comment je me sentirais, ils sont pas parfait, je n'ai plus de sensations, es-ce que je serais aussi à l'aise avec mon image que je le suis maintenant ??? Je peux pas répondre ... Mais d'un autre côté, je suis en vie après un cancer des ovaires et une récidive, alors, si j'y pense comme il faut, juste de pouvoir me poser cette question là, c'est déjà un grand privilège hahahaha. 

Un jour à la fois !!!

Si tu as d'autres questions sur l'intervention n'hésite pas on est quelques unes à être passé par là :-) j'aurais bien aimé connaitre ce site quand j'ai eu mon intervention ...

Marie-A

Bonsoir@Fancy @Maria

Pour ma part , je n’ai jamais regretté d’avoir fait une mastectomie bilatérale et quand je prends ma douche je me dis que c’est bien grâce à ça que je suis toujours là à apprécier la vie . 

On m’a diagnostiqué mon carcinome in situ au sein droit 5 mois après mon cancer des ovaires . J’ai passé le test génétique et j’étais porteuse du gène BRCA1.

Mon chirurgien m’avait donné le choix d’enlever les cellules cancéreuses au sein droit et d’être suivie aux 6 mois ou de faire une mastectomie.Ce jour là, j’ai signé mon approbation pour subir la petite intervention chirurgicale. 

Rentrée à la maison, j’ai pris mes 2 petits chiens et j’ai fait une longue marche , j’ai beaucoup pensé à ma décision. 

Le lendemain matin en me réveillant j’ai annoncé ma décision à mon mari comme quoi je voulais subir une mastectomie bilatérale. 

Cette fois ci je voulais avoir le contrôle sur ce cancer du sein différemment de ma situation sur mon cancer des ovaires qui avait été diagnostiqué à un stade très avancé et qui avait géré ma situation. 

2 jours plus tard je me faisais opérer le cœur léger...

Lors des résultats de la pathologie mon chirurgien m’a annoncé que j’avais des cellules cancéreuses au sein gauche ce qui n’avaient pas été détectées lors des examens précédents.

Cela me confirmait que ma décision drastique avait été à mon avis la bonne .

Honnêtement, je n’ai même pas pensé à la reconstruction car pour moi , je voulais sauver ma peau et je n’étais pas prête à avoir d’autres intervention chirurgicales vu qu’en 3 mois j’en avais eu 2 pour mon cancer des ovaires . 

Comment je vis avec cette décision? 

Très bien . Je me suis habituée à mes cicatrices et elles me rappellent la chance que j’ai d’être toujours là après 12 ans . 

@maria , tout comme toi j’avais perdue la sensibilité de toute la région , c’était comme engourdie ou anesthésié , mais petit à petit , tout est revenu à la normale.

Peu importe votre décision, Je vous souhaite à toutes , la sérénité que c’est bien la bonne décision pour vous et de ne jamais remettre en question le choix que vous avez fait . 

Bonne chance à toutes 

🤗

Merci tellement à vous 2 @barbara et @maria pour votre diligence et la franchise de vos réponses!

@barbara, que de drames dans ta vie en si peu de temps.

Évidemment, notre VIE et notre SANTÉ ont priorité dans nos décisions, mais ce n’est pas un choix facile.

Mon oncologue m’a un jour dit : « LA meilleure décision sera TA décision », et ça rejoint pas mal ce que tu dis @barbara: qu’on doit être sereine et sûre de notre choix, irréversible!

Et si, jusqu’à la semaine passée, je n’avais AUCUN doute sur ma décision d’aller de l’avant avec la mastectomie, là, je ne sais plus. Ce que je sais, c’est que la reconstruction des seins de la femme dont je vous ai parlé s’est bien mal passée, et que le résultat est loin de rencontrer ses attentes. C’est peut-être ça aussi qui est venu bousculer mon petit scénario à moi…. Bien que de renoncer à la sensibilité de mes seins me chicote aussi.

C’est un peu comme jouer à la roulette russe vous ne trouvez pas? Risquez de les conserver et espérer fort-fort de ne pas avoir à composer avec un autre cancer, ou faire enlever des seins en santé et ne jamais savoir si oui ou non un éventuel cancer aurait fait surface.

Et je dois avouer @barbara que ton histoire de cellules cancéreuses dans le sein gauche me rappelle aussi les résultats de la pathologie après le retrait de mes 2 ovaires et mes 2 trompes de Fallope, TOUS attaqués par la maladie, alors qu’à l’échographie, on disait d’eux qu’ils étaient normaux. FOU!

Je retiens de vos histoires que vous ne regrettez pas, et que vous composez fort bien avec votre nouvelle réalité, et c’est tant mieux comme ça, bravo!!

@barbara, l’histoire ne dit pas si tu as dû te soumettre à des traitements de radiothérapie ou de chimiothérapie?

À bientôt!

@fancy

Voici pour moi.  J`ai voulu le faire lors de mon diagnostique en 2011 mais les médecins n`étaient pas d`accord vue le pronostic qu`ils m`avaient donné.  Donc moi à ce moment là ayant une confiance totale en mes médecins je me suis dis pourquoi passé au travers de tout ca s` il ne me reste que peu de temps à vivre.  J`ai continué ma route sans trop stressée avec la possibilité d`un cancer du sein.  J`étais bien avec ma décision.  Par contre au début de 2017 j`en ai reparlé au médecin et cette fois elle était daccord.  Pour être honnête j`avais un mauvais pressentiment.  Mais bon la récidive du cancer de l`ovaire est arrivée peu de temps après.  J`ai du mettre mon projet en attente.  J`ai rencontrée une femme de 42 ans en chimio suivis au 6 mois tout comme moi et malgré tout a eu un cancer du sein avancé.  Cela a renforcé ma décision.   J`ai eu la mastectomie préventive en février 2019.  J`ai encore les expandeur car je ne voulais pas avoir une autre chirurgie durant l`été et être un mois sans baignade.  J`ai manqué 2 étés à cause de la récidive donc je voulais la paix pour l`été.  Je devrais avoir la chirurgie finale en octobre. Ce que ca changé à date pour le positif beaucoup plus léger j`avais une forte poitrine et je n`ai jamais remis une brassière depuis.  Le négatif et bien c`est certain que je n`ai plus de sensation et que j`ai une cicatrice visible mais honnêtement cela ne m`affecte pas trop comme j`ai 56 ans mon corps avait déjà commencé à changé. 

Hello @Fancy

Étant donné que mon cancer avait été diagnostiqué in situ , ( ce qui veut dire une prolifération de cellules cancéreuses à l'intérieur d'un canal galactophore sans que les cellules ne dépassent la paroi du canal pour envahir le reste du sein )je n’ai pas eu besoin ni de chimiothérapie ni de radiothérapie.

Ton hésitation est plus que normale car ce n’est pas une décision facile à prendre surtout que cela touche à notre féminité et c’est comme tu le dis , irréversible .

A mon avis , si on prend une décision, il ne faut plus revenir en arrière et nous poser la question si nous avons fait le bon choix , car cela risque de nous torturer et nous envenimer la vie et nous n’aurons jamais la réponse.

Je ne saurais jamais ma condition si je n’avais pas fait la mastectomie bilatérale... et honnêtement je n’y pense pas .

Je te souhaite donc d’aboir la sérénité de prendre la décision avec laquelle tu seras le plus à l’aise , et la confiance que celle ci est vraiment la bonne pour toi .

Bonne chance

🤗

Bon matin à vous toutes!

@rose et @barbara, merci tellement de partager vos expériences avec moi et cette petite communauté qui se rejoint ici sur OVdialogue. Mille excuses pour ce délai à vous répondre : j’ai vécu complètement ‘débranchée’ de toute civilisation le week-end passé.

 :) 

@rose, ce que tu racontes me force aussi à réfléchir : qu’en dépit de suivis serrés, une dame porteuse de la mutation a quand même fait face à un cancer du sein avancé. C’est un peu ce que je disais à mon oncologue : « imaginez qu’à la résonance magnétique passée le 1er janvier de l’an, tout soit beau et parfait, mais qu’un carcinome inflammatoire commence à se développer le 2 janvier de la même année. Sachant que ce type de cancer n’est pas visible à la mammographie, mon suivi du mois 6 laisse filer un cancer agressif qui continue de se développer …» . L’oncologue m’a répondu qu’une histoire comme celle-là avait peu de chances de se matérialiser, mais avec ce que tu partages sur ce fil, on voit bien que la fiction rejoint parfois la réalité. Sache que j'ai confiance que ta cicatrice finira par s’estomper, et que je suis heureuse d’apprendre que tout ça sera derrière toi prochainement.

 @barbara, contente de savoir que tu n’as pas eu à subir de nouveaux traitements pour les seins, et que tu n’as jamais regretté ta décision.

Je vous tiendrai au courant de la suite des choses, et garde en tête que vous êtes tous près pour répondre à mes questions.

Bonne semaine les guerrières!

Fancy