Communauté francophone

Bonjour à toutes,

je me demandais si parmi vous il y avait des femmes qui ont été diagnostiquées avec un stade 3, mais de bas grade?

C’est une des possibilités pour moi, mais je n’ai pas trouvé d’info à ce sujet.

Merci,
Laurence

Bonjour @lodm!

Ta question est pertinente. Je connais surtout des cas de grades élevés, stade 3C pour la plupart.

Si j'ai écho d'une femme ayant reçu un cancer de stade 3, mais de bas grade, je te fais signe.

Bonne journée à toi!

Fancy

Merci!

Bonjour @LoDM,

Moi non plus je n'en ai pas trouvé d'autres ici. Je suis bas grade aussi mais malgré les récidives et le fait que c'était plus étendu que lors du premier diagnostique, dans mon dossier il est noté Stade 1A récidivant.
Par contre, si tu es sur les réseaux sociaux comme Instagram, j'en ai vu plusieurs autres de bas grade.

Cecile

@LoDM
Moi !! J’ai un diagnostic de cancer des ovaires de bas grade, stade 3C.
Je viens de rejoindre ce site. Espérant que tu es toujours disponible.

Bonjour @Elise54, 

j'ai finalement reçu mon diagnostic final en mai dernier et j'ai un cancer de bas grade stade 1C. J'avais aussi du cancer borderline sur mon autre ovaire. Voyant tout plein de choses dans mon abdomen, les chirurgiens ont d'abord cru que c'était plus avancé et c'est pourquoi j'ai subi une grosse opération.

Aujourd'hui je vais mieux, même si j'ai un nouveau corps et je dois m'y habituer. J'ai l'impression d'avoir 90 ans quand je me lève le matin, je fais beaucoup d'insomnie et j'ai des douleurs aux articulations... on me dit que c'est ça la ménopause provoquée. 

Et toi? Depuis combien de temps as-tu reçu ton diagnostic? Quel âge as-tu? As-tu reçu de la chimio? 

Ce que je trouve le plus difficile dans le bas grade, c'est que c'est un cancer sournois et indolent... il peut donc revenir à tout moment et surtout prendre son temps pour revenir. Le gros du travail, m'a dit mon oncologue, c'est de travailler avec ma tête et dealer avec le fait qu'il y a une grande partie de mystère dans tout ça. Et qu'on ne peut rien prévoir (comme dans tous les cancers d'ailleurs). Mais puisque c'est encore frais, j'y pense pas mal tous les jours.

Bienvenue sur le site et au plaisir d'échanger avec toi! C'est toujours réconfortant de trouver des gens qui vivent un peu la même chose et de pouvoir en parler :)

Laurence

Allô @LoDM,
Merci pour ta réponse. Vraiment contente pour toi que finalement tu aies un stade moins avancé qu’ils ont soupçonné au début. Ça devait être un bon soulagement pour toi, même si on reste conscient que c’est un cancer.
C’est vrai que le bas grade est indolent. Mais ça peut être un avantage pour nous cette paresse là ??. On n’a le temps de le voir venir et intervenir. On m’a aussi expliqué qu’il avait moins tendance à se propager !!
Pour ma part, j’avais une tumeur de 18cm de diamètre, qui avait infiltré les intestins (on a dû m’enlever une partie du gros intestin). Ça devait faire très, très longtemps qu’il faisait son nid ??
C’est parce qu’il avait infiltré les intestins que tout as été découvert (j’avais du sang dans mes selles) car hormis un ventre plus gros, je n’avais aucun symptômes !!

J’ai fait une petite bio dans le groupe « je me présente ». J’ai été diagnostiqué en mars 2018. J’ai 54 ans. Vite fait, j’ai eu aussi une bonne opération pour enlever le plus possible le cancer. Ensuite 6 traitements de chimio. Après les cycles de chimio, j’ai commencé l’hormonothérapie, soit en septembre 2018. Je passe des tacos aux 4 mois. Les cellules ont diminuées avec la chimiothérapie (j’ai été chanceuse, car habituellement ça a peu ou pas d’effet) et le début de l’hormonothérapie. Au dernier taco, elles étaient restées stables. C’est l’objectif recherché (qu’elles dorment le plus longtemps possible ??).
Je te comprends tellement quand tu dis avoir l’impression d’avoir 90 ans au lever, douleurs articulaires et insomnies !! C’est aussi mon lot !! Je songe à essayer l’acupuncture, il semble que ça donne de bons résultats dans certains cas. 
As tu essayé des choses de ton côté ou trouvé des trucs pour diminuer les raideurs ?
Quel est ton suivi actuellement ? 
Tu as quel âge ?
Ça fait un peu sens ce que t’as dit ton oncologue à savoir qu’il faut dealer avec le fait qu’on ne peut prévoir. Pas toujours évident !! Le mien m’a dit, quand je questionnais sur le pronostic : « ça peut revenir dans 6 mois comme vous pouvez passer des années et des années avec ça » ??.
Je lui ai dis que je prenais « des années et des années » dans les choix proposés ??

J’espère que de ton côté tu as pu reprendre tes activités et ton rythme !! 

Elise 

Bonjour @Elise54

j'ai lu ta bio par la suite! Désolée de t'avoir fait répéter! Moi j'ai 34 ans et j'ai une petite fille de 2 ans. Je suis suivie au CHUM au trois mois, uniquement pour une prise de sang et évaluation de mes symptômes. J'ai un CA 125 qui est très sensible alors dans mon cas, ce sera un bon indicateur d'une récidive. J'étais à 2500 après la première opération et là je suis à 6!  Je n'ai pas fait de chimio car ils m'ont dit que ça n'augmentait pas mes chances de guérison et de survie et que ça nuirait plutôt à ma qualité de vie.

Pour l'hormonothérapie, ils la gardent comme carte dans leur jeu si jamais j'ai une récidive mais ça encore, tous les médecins ne sont pas du même avis. Certains me la donneraient d'emblée, d'autres disent que mieux vaut attendre. Étant donné que le traitement pour le bas grade est dans une zone grise, rien est tout à fait établi.

La seule chose que je sais, c'est qu'ils ont enlevé tout ce qu'ils ont vu d'anormal, ils ont enlevé plus que pas assez car à la deuxième opération, ils ont cru que j'avais des métastases alors ils m'ont enlevé une très grosse partie du péritoine, l'épiploon, quelques ganglions et évidemment mon utérus etc. Me reste plus qu'à espérer que les cellules cancéreuses restantes, restent en dormance pour longtemps! 

Sinon, j'essaie de me tenir en forme, je m'entraîne, je marche beaucoup et je fais du yoga. Je suis suivie aussi en ostéo, acuponcture, et nutritionniste. L'acuponcture est fortement suggérée pour diminuer les effets de la ménopause, notamment les bouffées de chaleur. 

J'ai beaucoup changé mon alimentation, même si je mangeais très bien avant le diagnostic, mais ce régime m'aide à garder la forme et favorise un « terrain » moins propice aux inflammations.

Un TACO c'est un scan?

Est-ce que le fait d'avoir été opérée à l'intestin a donné beaucoup d'effets secondaires? As-tu des enfants?

Merci et au plaisir!

Laurence

@LoDM
Allô Laurence,
Pas de problème pour la bio. En fait, moi aussi j’ai pris connaissance des différentes discussions. Ça m’a permis de me faire une meilleure idée. J’ai donc lu ton histoire et vue que tu ne l’as pas eu facile dans les dernières années. Notamment la perte de ton petit garçon. Tu as tout mon respect pour ta résilience, qui ne doit pas être toujours facile ??

C’est vrai que le bas grade n’est pas monnaie courante et que c’est parfois dans une zone grise. Mais, histoire d’entendre du positif, ma gynéco-oncologue me disait avoir deux patientes avec le même profil que moi (bas grade entre autres et surtout). Une a été opérée il y a 10 ans et les cellules restantes ont grossies de 2 millimètres depuis. L’autre a été opérée il y a 5 ans et pas de changement depuis pour les restantes. 
Alors on peut espérer, nous aussi, que nos cellules restantes dorment longtemps ??

Oui le taco c’est un scan. J’en passe aux 4 mois et bientôt aux 6 mois. Au premier, en février dernier, les cellules restantes avaient diminuées (un heureux extra !!), au deuxième en juin elles étaient restées stables. Le prochain est la semaine prochaine. Toujours un petit stress pour le résultat mais je dois m’y faire. Ça doit être un peu la même chose pour toi avec les prises de sang !!

J’ai deux enfants, une fille de 26 ans et un garçon de 24. Les deux vivent avec leur conjoint (e) mais il se passe rarement plus qu’une semaine sans que je les vois ??. Ils me supportent beaucoup, on a une belle complicité. J’ai également un conjoint extraordinaire, présent pour moi et tellement encourageant ! C’est très inspirant de les avoir. 

Le fait qu’on ait enlevé une partie des intestins a eu un impact sur ma qualité de vie pendant plusieurs mois. J'étais toujours en diarrhée et devait me rendre souvent à la toilette. Pas parce que j’étais en urgence, mais plus parce que j’avais toujours une impression d’envie. J’ai même usé le siège de toilette ????  Il n’avait plus de brillance dessus, il était rendu aussi mât qu’une peinture à plafond ????
Et mon meilleur ami c’était rendu le bain de siège ??
Je n’ai pas retrouvé mon transit d’avant mais c’est vraiment, vraiment mieux. Je dois juste m’habituer à devoir parfois aller dans des toilettes publiques, chose que j’évitais facilement avant. Mais mon bien-être passe maintenant avant le désagrément !!! 

Je te souhaite une bonne soirée, bien contente de te jaser ??
Je songe à aller voir acupuncteur ou ostéopathe, à suivre !!