Communauté francophone

Coucou les guerrières, es ce que l'une d'entre vous avez eu le protocole B.E.P. ?

− la bléomycine

− l’étoposide

− le cisplatine 

Est ce que vous avez eu beaucoup d'effets secondaires ? Merci

Coucou @sabg1985!

J'aimerais pouvoir t'aider, mais je n'ai jamais vécu de récidive. C'est une 2ème ligne de chimiothérapie, ou pas du tout?

Merci de confirmer, 

Fancy

Allo @Fancy

Première fois que je vais avoir de la chimio ce matin. La chirurgie avais suffis la premiere fois (pour retiré l'ovaire et la tumeur).

Cette fois ci, les métastases ce sont logé dans mes ganglions et dans mon autre ovaire (ce qui est une première pour le type de cancer rare que j'ai).

Ce type de cancer et similaire a celui du cancer des testicules, donc le protocoles BEP est en général administré au hommes, rarement au femme (vue que c'est un cancer rare chez la femme (dysgerminome)).

Ils m'ont expliquer tout les effets secondaires et le Fonctionnement, mais c'est toujours plaisant pouvoir avoir un témoignage de quelqu'un qui là vécu!! Ce sais que de trouver quelqu'un qui as eu ce protocole est peut être impossible ou du moinsnpas facile vu qu'il le donne rarement, mais bon je m'essaye pareil 😉

Bonne journée

Sabryna xx

Bonjour Sabryna, heureuse de faire ta connaissance! 😊

Je serai en pensée avec toi ce matin 💛 Si ça peut t’encourager, j’ai trouvé la chimiothérapie beaucoup moins difficile que ce qui m’avait été annoncé! Les réactions aux mêmes protocoles varient beaucoup d’une personne à l’autre, mais pour s’assurer d’avoir ‘tout couvert’, on nous prépare aux pires éventualités. 

Merci pour ce partage. Ça prend un village pour tisser cette petite communauté de guerrières, et c’est grâce à des témoignages comme le tien que d’autres viendront échanger et nourrir cette plateforme. 

Il y a effectivement plusieurs types de cancers de l’ovaire, et le tien semble assez unique. 

Si j’ai écho d’une femme ayant vécu la même chose que toi, je tâcherai de vous mettre en contact toutes les 2, (alors oui, tu fais bien de t’essayer). 

Question. Seras-tu opérée pour retirer le 2ème ovaire? 

A bientôt! Fancy 👋

Allo @Fancy

Merci ça m'encourage.

Oui, j'ai été opéré le 4 mars dernier pour retiré l'ovaire, l'utérus et les ganglions.

Bisou sabryna xx

Bonjour Sabrina, 

Je pensais à toi ce matin, et me disais que @Jennifer pourrait certainement t'être utile. @Jennifer est directrice de Cancer de l'ovaire Canada (division Québec) et pourrait possiblement te mettre en contact avec une femme ayant reçu le même diagnostic que toi. Mieux, elle pourrait partager avec toi les ressources à ta portée. 

En espérant que ça puisse t'être utile, je te souhaite une excellente journée, 

À bientôt, 

Fancy

Merci @Fancy de me mettre en contact avec @sabg1985. Bonjour Sabryna et bienvenue sur OVdialogue!
En effet il y a plusieurs ressources qui pourraient t'être utiles, incluant notre guide d'accompagnement gratuit, Avec vous. L'as-tu reçu? Sinon  je te l'enverrai avec plaisir. Je peux aussi voir à te jumeler avec une autre personne qui a reçu un diagnostic de tumeur des cellules germinales. Fais-moi signe si ça te dit, soit ici soit par courriel à l'adresse jlaliberte@ovairecanada.org.

Je suis contente que tu nous as trouvé! Comment as-tu entendu parlé d'OVdialogue?

Allo @Jennifer ,

J'ai déjà le guide que tu me suggère a la maison, j'aimerais bien être jumelé a quelqu'un si c'est possible.

J'ai entendu parler de vous à l'annonce de mon cancer en 2016, j'ai fait des recherche sur Internet et jai vue le site ovaire canada et cest la que j'ai vue le forum. Mais a ce moment la j'ai seulement fait un survol di forum (sans oublier qu'il etais là en cas de besoin 😉) en 2019 me voilà ici avec une récidive et de belle guerrière avec qui je peux discuter.

Bonne fin de journée xxx

@sabg1985 je suis ravie que tu nous as retrouvé, il y a en effet un soutien incroyable qui s'offre si ouvertement au sein de cette belle collectivité.

Je vous écris en privé concernant le jumelage :)

Bonjour @sabg1985, comment vas-tu?

Je me souviens que tu souhaitais être jumelée à quelqu’un qui avait traversé le même protocole de chimiothérapie que toi, et que Jennifer Laliberté avait tenté, en vain, de te jumeler à quelqu’un de notre communauté.

Sache que Jennifer Laliberté a quitté ses fonctions chez Cancer de l’ovaire Canada depuis, mais que nous sommes là nous, dans l’éventualité où tu souhaites jaser de tout ça avec quelqu’un.

Je me disais ce matin qu’en dépit du fait que nous ne partageons pas le même protocole de traitement que toi, les belles guerrières que nous sommes et qui se rejoignent ici pour échanger ont elles aussi traversé un ou des épisodes de chimiothérapie. C’est le cas de @barbara, de @maria et de @rose qui, j’en suis convaincue, seraient ravies de pouvoir t’encourager dans cette étape.

Hâte de savoir comment tu te portes et si tes traitements de chimiothérapie sont sur le point d’être terminés.

À bientôt,

Fancy

:)

Allo @Fancy,

J'ai terminé mes traitements le 3 juin après 3 cycles de 3 semaines. Ça na pas été de tout repos mais je m'en suis bien sortie quand même. Je remonte la pente une journée a la fois, je vais bien. J'attend de passer mon scan pour savoir si tout est bien partie, d'ici là je garde le moral et j'avance...

Bonne journée

Très heureuse pour toi @sabg1985! 3 cycles de 3 semaines, c'est plus court que ce que moi j'ai connu avec le protocole carbo-taxol.

Garder le moral n'est pas toujours facile, mais ça aide! Perso, j'ai longtemps été hantée par la peur de la récidive une fois les traitements terminés, mais la, ça va. Je suis plus zen, et c'est tant mieux.

Ton scan, c'est pour bientôt? Es-tu suivie au CHUM comme moi?

Bon week-end!

Fancy

 

Allo, oui ca paraît court mais une semaine sur 3 jen avais a tout les jours pendant 4hrs.

J'attend mon rendez-vous pour mon scan et je suis suivi ici a Chicoutimi

Bonne fin de semaine

Oh! Effectivement, ça change la donne.

Je souhaite que tout se passe bien pour toi!

Bonne nuit!

Fancy

Allo!

J’ai reçu 4 cycles de BEP à l’hiver dernier donc si l’une d'entre vous a des questions, craintes, etc., ça me fera plaisir de partager mon expérience.

Comme d’autres l’ont déjà mentionné, le cancer de l’ovaire d’origine germinal est très rare donc je trouverais intéressant de pouvoir discuter avec d’autres ayant vécu le même type de tumeur.

Merci et bonne journée!

Bonsoir @karine_666, bienvenue sur OVdialogue!

Je m’appelle @fancy, j’ai 50 ans, et je suis modératrice sur ce forum de discussion.

J’ai évidemment moi aussi traversé le cancer de l’ovaire, mais pas le même que toi.

Si tu savais combien je suis heureuse que tu te joignes à cette plateforme!

Je le disais précédemment, ça prend un village pour tisser cette petite communauté de guerrières, et c’est grâce à des témoignages comme le tien que d’autres viendront échanger et nourrir OVdialogue. 

@sabg1985 a elle aussi le même type de cancer que toi et a longtemps cherché quelqu’un avec qui partager son expérience.

Puisque nous faisons connaissance, comment vas-tu depuis la fin de tes traitements? Es-tu de Montréal?

Hâte de te connaître, 

Merci encore,

À bientôt,

@fancy

 

 

Bonsoir Fancy!

j’ai terminé mes traitements BEP en février 2019 et suis en rémission depuis ce temps. Je suis de la ville de Québec et ai été traitée au CHU de Québec.

Mon cancer, qui en apparence n’était qu’un gros kyste, a été trouvé à ma première échographie de grossesse. Ce n’est qu’après l'opération (retrait du kyste, de l’ovaire et de la trompe droite) que j’ai appris que c’était cancéreux. Alors que l’équipe de chirurgie me recommandait d’interrompre la grossesse, je me suis entourée des bonnes personnes qui ont su faire les recherches et qui m’ont proposée de poursuivre la grossesse (avec une dizaine de cas similaires dans le monde). Comme mon investigation n’a pas été aussi bonne que pour une patiente non enceinte, je fus traitée comme si j’avais des métastases, donc 4 cycles de chimio.

J’ai accouché en mars en « catastrophe » en raison d’une pré éclampsie sévère (causée par la chimio) à 30 6/7 semaines de grossesse. Bébé ne pesait que 1 kilo (2,2 livres). Somme toute, tout le monde va bien. Je vis un jour à la fois depuis l’opération, avec une attitude positive. Je participerai à la Randonnée de m’espoir le 8 septembre prochain. Voilà le résumé de mon histoire (en vous épargnant les détails). :)

Bonsoir karine_666!

J’ai lu beaucoup d’histoires de cas de cancers de l’ovaire, mais la tienne me laisse bouche bée. Ouf!

Jamais auparavant je n’avais entendu d’un cas de femme enceinte atteinte d’un cancer de l’ovaire. Je n’ai même jamais imaginé que c’était possible.

Je suis sonnée, mais aussi très heureuse de voir que toi et bébé vous portez bien! Tant mieux …

J’essaie juste d’imaginer comment un événement aussi heureux que la grossesse puisse être assombri par un diagnostic de cancer.

Chapeau pour ton attitude positive : j’y crois! J’ai d’ailleurs écrit quelques billet à ce sujet : ici et ici

Sachant que tu es de Québec et que tu participeras à la Randonnée : je te présente @katbil, qui en sera à sa première participation cette année.

Merci de partager ton histoire avec nous!

Profite de ces beaux moments avec bébé,

À bientôt,

@fancy

Bonjour @karine_666

Bienvenue sur ce site .... Ton texte déborde de sérénité et c’est merveilleux.

Tu seras un bel exemple de détermination et de positivisme à suivre , par toute les femmes qui te liront sur ce site ou te rencontrerons .

Étant donné que je fais du bénévolat une fois par semaine à l’hôpital et que je visite les patientes qui suivent des traitements, ton histoire me rappelle une plus ou moins similaire à la tienne .

La jeune dame que j’ai rencontré a été diagnostiquée d’un cancer des ovaires durant sa grossesse . Dans sa situation ils ont attendu qu’elle ait donné naissance à son bébé , et juste après, tout le protocole a été déclenché, opération, traitements, et depuis maman et petit garçon d’un an et demi se portent à merveille.

Je vais essayer de vérifier auprès de cette jeune maman si son cancer était de type germinal et je te reviendrai à ce sujet.

Entre temps , je te souhaite de profiter au maximum de ce bel été que nous avons et surtout de ton bébé . Est-ce une fille ou un garçon? Je pense que maintenant Bébé devient bien intéressant avec ses guazouillis .

A très bientôt et bravo 🙌 🙌🙌

🤗

Bonjour @Barbara

Merci pour votre beau message. Effectivement, la série des différentes épreuves que j’ai expérimentées depuis le diagnostic m’ont appris à devenir plus sereine et à relativiser bien des choses.

Mon petit cadeau du ciel, celui qui m’a insufflé une force indéniable pendant les derniers mois s’appelle Isaac. Il fait maintenant 4,3 kilos et beaucoup de jolis sourires.

Les cancers de type germinal sont très rares et souvent touchent des femmes beaucoup plus jeunes que moi. Aucune cause n’est identifiée pour ce type de cancer.

Isaac m’a sauvé la vie, je ne pouvais lui enlever la sienne. Ce qui m’était également important était que mon pronostic ne soit pas abaissé par la présence de la grossesse en cours, ce qui ne fut pas le cas selon l’équipe d’hémato-oncologie.

Alors voilà où j’en suis, à passer mes premiers mois de rémission aux côtés de mon petit bébé roux. Un lien extraordinaire nous unit.

Ps: voici mon cadeau du ciel 💛

Ps: je porte une perruque très similaire à mes cheveux naturels sur cette photo.

Bonjour @karine_666

C’est un merveilleux cadeau que tu m’offres ce matin avec la belle photo que tu nous envoies.

Tu es resplendissante et Isaac merveilleux 😊.c’est un beau cadeau du ciel et c’est comme tu le dis si bien ta raison d’aller plus loin .

Dans mon cas , je disai je veux gagner pour les deux hommes de ma vie , mon mari et mon fils ( mais mon fils faisait son MBA en Europe , donc je n’etais

Tout comme toi j’ai appris à croquer la vie comme une délicieuse pomme . Un jour j’ai dit à mon mari : pourquoi avoir un cancer pour apprendre à relativiser bien des choses .

Si je peux te donner un conseil, c’est de ne pas dire je suis en rémission depuis ...

je le faisais, et je comptais les jours , les mois ... et en bout de ligne je sentais cela lourd car cela me hantait .

Un jour , j’ai pris mon courage à deux mains et j’ai répondu à une personne qui prenait de mes nouvelles en lui disant : je suis guérie . Cela m’a fait un choc d’entendre ce mot mais m’a fait tant de bien .

Je te souhaite une merveilleuse journée et merci encore une fois d’avoir partagé avec nous une photo de toi et Isaac , tu vas mettre un sourire au visage de beaucoup de femmes et leur donner courage.

A très bientôt

🤗🤗🤗

Bonsoir @karine_666!

Mes félicitations les plus chaleureuses pour ce beau petit bout de chou que tu tiens dans tes mains : c’est merveilleux!

@barbara a raison : tu respires la sérénité, et ultimement, je pense qu’Isaac et ce certain détachement face à la maladie ne peuvent que t’aider.

Évidemment, je m’en voudrais de ne pas commenter ta photo : elle est sublime! Merci pour le partage.

Je crois moi aussi que tu représentes une super source d’inspiration pour les femmes de notre communauté, et encore très heureuse que tu te sois inscrite sur OVdialogue.

Si ce n’est déjà fait, je te présente @sabg1985, qui a aussi fait face à un cancer de type germinal.

Je te souhaite un excellent week-end!

À bientôt,

@fancy

 

 

 

@karine_666!  Magnifique ta photo avec cet adorable bout de chou. Je souhaite de tout coeur que le bonheur vous inonde encore trèèèèès longtemps !  Amitié depuis la Belgique

Bonjour, Je m'appelle Fridoline j'habite en France j'ai 23 ans et on m'a trouver un cancer de l'ovaire en septembre 2019, j'ai été opérer le 10 octobre ou on m'a enlever l'ovaire gauche ainsi que 9.5L d'ascite dans le ventre... Le résultat de biopsie est un Tératome Immature de grade 3, quand ils me l'ont retiré l'ovaire à éclaté dans mon abdomen donc ils ont nettoyer mais ne sont pas sur qu'ils n'y ai pas de micro cellules... Très prochainement on va me poser une chambre implantable et je vais avoir 3 Cures de traitement BEP... Je sais que je vais perdre mes cheveux ce qui est très dur à accepter... Mais j'aimerais avoir des conseils qui pourrait m'être bénéfique...

Bonjour @Fridoline

Bienvenue sur ce site ...

Moi , c’est Barbara , j’ai été diagnostiquée en 2007 d’un cancer des ovaires de grade 3C . ( je devrais chercher dans mes dossiers pour savoir quel genre de cancer c’etait )

Je ne peux pas beaucoup t’aider à propos de ton traitement (BEP) , mais je peux te référer @karine_666 et @sabg1985 qui toute les deux , si je ne me trompe , ont eu ce même protocole (BEP)

J’espere qu’elles partageront avec toi leur expérience.

De mon côté je te souhaite de tout cœur la patience pendant cette étape de ta vie . Mais , bientôt tu tourneras la page et ce sera à ton tour d’encourager d’autres femmes.

Tu appréhendes de perdre cheveux et tu as raison , ce n’est pas très plaisant . Pour ma part , chaque fois que je me regardais dans le miroir et que je voyais ma tête dégarnie , je me disais , c’est grâce à ça que je serai mieux .

Dis toi que c’est une étape dans ta vie et dès que les traitements seront terminés, les cheveux repousseront très vite , et aussi doux que ceux d’un Bébé.

Je me répétais que les cheveux c’est comme le gazon , cela repousse très vite.

Le positif aussi , c’est que tu n’auras que 3 cycles de traitements, donc un laps plus court que les traitements de chimiothérapie traditionnelle qui est de 6.

Si tu veux , cherche un moyen de fêter la fin de tes traitements, un souper spécial, une petite escapade etc... et chaque fois que tu sens le temps long , penses y .

Bonne chance ...

Au plaisir de te lire bientôt

🤗🤗🤗

Bonjour @Fridoline !

J’ai reçu 4 cycles dd BEP en janvier 2019. J’ai eu une tumeur du sinus endodermique de l’ovaire, ce qui est similaire au tératome. Les deux sont de type germinal. Tout comme toi, mon kyste avait éclaté dans mon abdomen. J’étais enceinte à ce moment.

Je parlerai de mon expérience: j’ai perdu les cheveux après le premier cycle. J’ai vécu cette perte plus facilement que je l’aurais cru, parce que je relativisais avec la gravité de l’épreuve que je vivais (cancer pendant la grossesse). Les cheveux repoussent rapidement après les traitements. Je me suis plutôt concentrée sur ma guérison et la naissance de mon fils à venir (j’ai effectivement reçu mes traitements pendant la grossesse).

Comme autres effets secondaires, j’ai eu des engourdissements et du reflux (peut-être causé aussi par la grossesse). La fatigue était certainement omniprésente. Je n’ai eu aucune nausée grâce aux médicaments anti-nauséeux reçus.

N’hésite pas à m’écrire en privé si tu désires discuter davantage plus personnellement. Je suis également sur facebook.

Vis un jour à la fois, je crois que c’est la plus facile façon de faire. Bon courage et surtout, lâche pas! Tu es plus forte que tu ne le crois.

« Tu ne sais à quel point tu es fort jusqu’au jour où être fort est la seule option »

Karine Lejeune

@Barbara @karine_666, merci pour vos réponses... 

Effectivement, de voir que je ne suis pas la seule à vivre ça, ça me rassure un minimum surtout quand je vois tout les anti-nauséeux que l'on m'as prescrit... Mais on m'a conseillé de prendre les bracelets SEA BAND c'est de l’accu-pression je vais essayer je partagerais mon ressenti à la fin du traitement si cela peut aider d'autres personnes qui seront dans le même cas... 

Je comprend que vivre ça n'est pas simple, mais quand on est enceinte j'imagine la panique.... mais le principal  est que tout ce soit bien terminer.
Je suis aussi sur Facebook, je vais me permettre de t'envoyer un petit message @karine_666... Tout les conseils peuvent être bénéfique pour ma guérison, donc si vous en avez n'hésitez pas à me les partager. (référence de produits pour le corps, aliments, conseil perruque, ect...)  

A bientôt.... 

@karine_666 je m'excuse mais je ne trouve pas ton Facebook car beaucoup de Karine Lejeune, sinon je te propose de me chercher sur Facebook et de m'écrire " Fridolyne Puybertier" Merci d'avance :)

Bonjour @fridoline, bienvenue sur OVdialogue!

Je m’appelle Fancy, j’ai 50 ans, et je suis en rémission pour un carcinome séreux de l’ovaire stade depuis avril 2018.

Je n’avais jamais encore entendu parler de tératome, mais après l’avoir fouillé sur le web, j’ai trouvé cette définition : « le terme tératome désigne un groupe de tumeurs complexes ».  

Je te fais une confidence : perdre mes cheveux s’est révélé très libérateur, essentiellement parce que c’était assez ennuyant que de les voir tomber aussi massivement de la sorte. Des poignées de cheveux longs, que je trouvais partout. 

Je te donne ce conseil : trouve-toi une prothèse capillaire qui te fera plaisir. Moi, j’en ai eu 2 : une faite de cheveux synthétiques, puis une autre faite de cheveux naturels. Et tu sais quoi? La maladie est passée incognito pour les gens de ma communauté. Bien sûr que mes enfants, mon conjoint, mes amis et ma famille savaient, mais pour tous les autres, rien n’avait changé. C’était important pour moi, de ne pas ‘avoir l’air malade’ ou d’attirer la pitié.

J’ai donc fait l’achat d’une magnifique perruque, que j’ai choisie avec soin, avec un peu plus de volume (pour vivre une fois ce que c’était que d’avoir une chevelure épaisse et abondante). ??

Tu feras le calcul de ton côté si tu veux, mais j’ai commencé à perdre mes cheveux exactement 14 jours après mon 1er traitement de chimiothérapie. Au bout du 18ème jour, j’en avais assez. J’ai donc téléphoné mon frère pour qu’il vienne à la maison me les raser, et ça c’est fait très rapidement parce qu’ils étaient fins et parsemés. Ça a été une délivrance, vraiment.

Je t’encourage d’ailleurs à prendre rendez-vous pour ta prothèse tout de suite ou de commencer les essais, pour être fin prête pour la prochaine étape le jour venu. Si le résultat ne te convient pas, n’hésite pas à faire d’autres essais jusqu’à ce que tu trouves, et y a fort à parier que tu en trouveras une pareille à tes cheveux actuels.

Finalement @channy, qui est Belge, avait commandé la sienne en ligne. Je suis persuadée qu’elle se fera un plaisir de partager l’adresse du site avec toi.

J'espère avoir répondu à ta question. N’hésite surtout pas s’il y a autre chose.

Bonne semaine!

Fancy

Bonjour @karine_666

Quel plaisir de te lire et je suis sûre que tu seras une belle référence pour @Fridoline .

comment va Isaac? Il a quel âge maintenant?

j’avais craqué en voyant votre photo...

A très bientôt de tes nouvelles

🤗🤗🤗

Bonjour, merci beaucoup pour vos réponses, de vous lire me rassure un peu dans mes angoisses, je vous remercie de partager votre vécu...

Je suis déjà à la recherche d'une prothèse capillaire, je vais aller voir aujourd'hui ce qu'il pourrait me faire plaisir mais je ne sais pas chez vous mais en France très compliqué d'avoir un minimum de remboursements quand on veut quelque chose d'assez jolie.... 
J'ai fais couper mes cheveux très court mais je pense les raser au tout début du traitement, car de les voir tombés par poignées je ne suis pas sur de supporter, après je vois un peu au jour le jour, mais le plus gros choque sera de me regarder dans le miroir sans cheveux.... Avez vous perdu vos cils et sourcils durant ce traitement ?

La pose de la chambre implantable ou PAC m'angoisse de plus en plus, êtes-vous passez par cela ? 

Bonne semaine à vous, et merci encore pour vos réponses.
Fridoline

Bonsoir @fridoline! Je me permets de copier un lien web que @channy avait partagé il y a quelques semaines, là même où elle avait fait l’achat de sa prothèse capillaire:

https://www.urhairfr.com/c-perruques-rihanna.html?gclid=EAIaIQobChMIpIDhsquE5AIVi-F3Ch2yzwtIEAAYASAAEgJWuPD_BwE  

Ici au Québec, on peut louer des prothèses auprès de la Société Canadienne du Cancer pour une bouchée de pain (25$ CAN, soit environ 17 Euros). C’est là d’ailleurs que je me suis procuré ma dernière prothèse, que j’ai adorée!

Il y a peut-être dans ton coin de pays un endroit qui distribue gratuitement d’anciennes perruques?

Hâte de savoir si tu en as trouvé une qui te plaît, jamais je n’aurais cru autant aimé l’expérience.

Pour ce qui est des cils et sourcils, j’ai effectivement perdu mes sourcils oui, mais pas tous mes cils. Là aussi, je me suis gâtee et j’ai fait l’achat de faux cils dans une pharmacie, que j’ai porté de façon occasionnelle.

Je n’ai jamais eu de chambre implantable, mais crois savoir de quoi tu parles. En anglais, le terme utilisé est « chemo port ». Dis-moi, la pose, c’est prévu pour quand?

Je pense à toi,

À bientôt,

Fancy

Bonjour @Fridoline

Bonne chance dans ta recherche pour la prothèse capillaire. ...prends ton temps pour trouver la bonne , car elle va être ta compagne pour quelques mois .

D’autre part , je trouve ton idée de te faire raser les cheveux similaire à ce que j’avais fait . Je trouvais cela plus propre au lieu de voir des cheveux partout , sur l’oreiller , le foulard etc...

Honettement , le détail de mes cheveux , cils , ont vite passé en second lieu . Ma priorité était de passer à travers cette étape et je voulais être là pour la graduation de mon fils qui faisait son MBA en France .

Eh bien , effectivement entre 2 traitements les médecins m’ont permis de faire le voyage de Montréal à Paris . C’etait Mon but , donc j’ai mis au deuxième rang tout les autres détails.

Accroche toi à un projet que tu aimeras faire à la fin de tes traitements et penses y constamment ( un petit voyage , peut-être bien à Montréal en été ? Un petit week-end? )

Fais toi confiance, tu verras ,, tu es plus forte que tu ne le penses .

Chaque fois que tu t’inquiète ou que tu n’aimeras pas l’image reflétée dans ton miroir , hausse les épaules et dis toi : Bof ! C’est momentané et c’est grâce à ça que je serai mieux .

Dis toi que c’est quelques mois , devant une loooooooooongue vie .

Je te serre virtuellement dans mes bras 🤗

A bientôt de tes nouvelles

🤗🤗🤗

Channy

Bonjour @Barbara !

Isaac va bien. Il fait maintenant 13 livres et beaucoup de jolis sourires. :) C’est un bébé heureux tant qu’il est près de sa mère! Notre lien est inévitablement fort.

Bonne journée!

Salut les filles, 

Je vous remercie pour vos messages qui me font chaud au cœur, cette période va être très compliquée surtout pendant les fêtes mais bon je croise les doigts pour que ce soit vite un mauvais souvenir et avoir vite du positif... 

J'ai regarder sur le lien que vous m'avez donner pour les perruques mais est ce que vous pouvez partager une photo de la perruque ? ( je trouve les prix très bas alors je souhaiterais voir le rendu ) 

Oui je pense me raser les cheveux a la fin de ma 1ère cure, ce sera moins dur que de les voir tombés par poignées je pense... 

Mon compagnon rêve d'aller au canada un jour, alors pourquoi pas un futur projet après ma guérison... 

En tout cas un grand merci, d'avoir vos expériences me soulage un bout même si je sais que chaque personnes est différente et que chacun réagit différement au traitement, j'espère que les effets secondaires seront pas trop méchant avec moi.... je croise les doigts.... 

Amitiés.

Bonjour @karine_666

Merci de me donner des nouvelles d’Isaac .

Woooow Bravo , il a bien grandi, et j’imagine ses sourires...

Tu es un bel exemple de courage , de sérénité et de confiance dans la vie .Cela pourrait aider d’autres femmes qui ont eu le cancer des ovaires à un jeune âge. tout comme @Fridoline .

Je comprends bien le lien spécial qui vous unit .Ton expérience est assez spéciale si ce n’est unique.

A très bientôt de tes nouvelles

🤗🤗🤗

Bonjour @Fridoline

Accroche toi à ton rêve et à celui de ton compagnon de venir au Canada .

Durant la période de tes traitements, fais si tu le veux des recherches sur Montréal ( le vieux Montréal, le Mont Royal avec sa vue imprenable sur Montréal, les festivals d’ete ,jazz, d’humour etc...) . Que de belles choses à Montréal, j’y habite et j’aime beaucoup cette ville.

Mais il ne faut pas oublier aussi , Québec et ses environs comme les chutes Montmorency, les chutes Sainte Anne , toute la Gaspésie...L’ouest canadien , Banff , lac Louise ...

Allez! Tu as du pain sur la planche pour ton projet .....

Toutes ces recherches te feront rêver et sentir le temps moins long ,et te donneront un but , et au cas où vous changez d’avis et faites un autre projet,ce n’est pas grave , tu auras rêvée et ce sera pour une autre fois .

Je voudrais te tranquilliser que les effets secondaires même si ils existent sont beaucoup moins désagréables qu’ils ne l’étaient depuis quelques années.

Allez , Bon courage , c’est une étape qui passera vite .

A très bientôt de tes nouvelles

🤗🤗

Merci beaucoup @channy pour ces précisions concernant l’achat de perruques en ligne. Très heureuse de lire que tu termines l’année 2019 sur une bonne note! ??

@fridoline, est-ce que ça va, as-tu réussi à visualiser les perruques suggérées par @channy? J’adore l’idée de te récompenser à la fin de tes traitements! Moi, c’était Chicago : je rêvais d’y aller, et c’est ce que j’ai fait une fois la chimio terminée. ??

Pour ce qui est des effets secondaires, @barbara a raison : ils sont beaucoup moins désagréables ou envahissants qu’autrefois. Pour dire vrai, exception faite de douleurs aux jambes sur 2 jours lors de mon 3ème traitement, je n’en ai pas eu. Je te souhaite la même chose! ??

Dis-toi surtout que tout ça est très temporaire, une courte parenthèse dans ta vie.

Je pense à toi! 

Fancy

 

Bonjour à toutes,

Tout d'abord merci pour vos témoignages qui font écho à mon vécu et qui sont super positifs !

J'ai suivi ces trois derniers mois une chimio BEP (trois cures) suite à une tumeur vitelline (tumeur très rare de l'ovaire). Le traitement s'est passé du mieux possible et à part une grande fatigue je n'ai eu que peu d'effets secondaires. Je pense maintenant à la suite... La repousse des cheveux que j'attends avec impatience (où en êtes vous de ce côté là et comment avez vous vécu la repousse?), mais surtout la question de la fertilité. J'ai 31 ans et pas d'enfant. On a fait un protocole de préservation avant de commencer les traitements (congélation d'ovocytes) puisqu'il me reste un ovaire sur les deux. Je n'ai plus de cycle depuis le début de la chimio et je croise les doigts pour que cela revienne sans trop d'espoir... Des témoignages de ce côté ? Belle journée à toutes.

Mel

Bienvenue @Mel parmi nous

Je suis bien contente que tout se soit bien passé pour toi avec la chimiothérapie.

Personellement, je n’ai jamais entendu parler de la chimiothérapie BEP.

Pour la repousse de tes cheveux , en général des qu’on arrête la chimiothérapie la repousse se fait automatiquement. Je me rappelle que l’infirmière me disait, qu’ils sont doux comme les cheveux d’un bébé. Il se peut qu’ils soit d’une autre texture , un peu plus frisés, mais au fil du temps , tu retrouveras tes cheveux d’avant chimiothérapie.

Je ne peux t’aider à propos de la fertilité car pour ma part j’ai été diagnostiquée à 52 ans, mais je trouve que préserver tes ovocytes est une merveilleuse idée .

Plusieurs utilisatrices de cette plateforme sont beauuuuuuucoup plus jeune que moi . J’espère qu’elles pourront partager leur expérience à ce sujet .

C’est un plaisir de te lire ce matin , car tu viens enrichir notre communauté avec ton vécu , et surtout , ton message rayonne de joie de vivre ☀️Bien que je doute que cela n’a pas été facile pour toi de vivre ce chamboulement dans ta vie .

Moi j’habite à Montréal.

Puis je te demander dans quelle région tu habites?

A bientôt des nouvelles de ta repousse

☀️☀️☀️

Merci Barbara pour ton message,

J'espère en effet pouvoir trouver d'autres femmes ayant reçu cette chimio pour dialoguer autour de cette question de fertilité.

J'habite en France et je trouve peu d'informations et témoignages sur cette question puisque peu de femmes sont touchées par des tumeurs vitellines (heureusement 😁) !

Belle fin de semaine à toi ! 🌞

Bonsoir @mel, bienvenue sur OVdialogue!

Heureuse que tu oses faire le saut et traverser de ce côté-ci de la plateforme. 

 :) 

Je m’appelle Fancy, j’ai 52 ans, et j’ai été diagnostiquée d’un cancer de l’ovaire de stade 3C en octobre 2017.

La tumeur dont tu parles est en effet très rare, mais j’ai vu oui des femmes qui se sont soumises au même protocole que toi sur le site, @Fridoline et @karine_666 notamment.

Je suis fascinée par le fait qu’il y a eu congélation d’ovocytes avant le début de tes traitements : c’est quelque chose à quoi je n’aurais pas pensé.

Je pourrais jaser longtemps de repousse de cheveux avec toi, sachant que mes 2 cycles de chimiothérapie ne m’ont pas épargnée de ce côté. La vérité est que je te mentirais si je te disais que ça s’est fait rapidement, et j’ai continué à porter ma perruque un peu plus d’un an après la fin de mes traitements (par choix, évidemment). L’attente en valait la peine, et ce sera pareil pour toi : tes nouveaux cheveux n’auront jamais été aussi beaux, aussi doux ou volumineux. 

Tu permets que je te pose quelques questions? Ton diagnostic, c’était quand? Est-ce que les stade et grade ont été précisés?

Encore bienvenue @mel, en espérant que ta publication trouve echo quelque part.

À bientôt,

Fancy

Bonjour les filles,

Bienvenue @Mel sur le groupe 😁

Effectivement j'ai bien eu le BEP sur 2 cures, mais avant j'ai effectué comme toi une préservation d'ovocytes, suite à mes derniers contrôle échographie, les médecins me disent que je ne suis pas stérile. Mon ovaire restant fonctionne à merveille, je suis ravie 😁 j'espère de tout cœur que de ton côté cela sera pareil 😊

Pour la repousse des cheveux tu verra ça va assez vite, par contre avant traitement j'avais les cheveux lisse et maintenant ils sont bien frisés 😀

Si tu veux que l'on discute ensemble ou si tu as des questions n'hésite pas à me contacter sur mon Facebook, voici mon pseudo : Fridolyne Puybertier.

Au plaisir de discuter avec toi 🙂

Bonsoir @Mel !

J’ai eu le même type de tumeur que toi (tumeur de type germinal) il y a deux ans. J’ai reçu 4 cures de BEP alors que j’étais enceinte de mon deuxième enfant. Malgré une fin de grossesse chargée en émotions (prééclampsie sévère, naissance de bb à 31 sem avec un retard de croissance), les traitements ont été efficaces et bb va bien. Il y a un an, par une « divine surprise », je suis tombée enceinte à nouveau! À 39 ans, avec un seul ovaire et sans planification ! Nous avons accueilli ce nouveau trésor en octobre 2020. Toute la famille va bien. :)

Merci à toutes pour vos réponses et vos témoignages qui sont encourageants ! Pour répondre à tes questions @Barbara le diagnostic était en juin dernier, j'ai été opérée en urgence deux semaines plus tard (rupture de la masse) et on a su courant l'été que c'était bien une tumeur vitelline stade 1. Les marqueurs tumoraux se sont dans un premier temps negativés sans traitement avant de remonter en novembre donc on a lancé les trois cycles de chimio BEP en décembre. J'ai fini début février. Y'a plus qu'à récupérer 😁🌞.

Grand merci @karine_666 pour ton message qui vas donner espoir à toutes les femmes qui ont le même type de cancer que toi et qui ont pris le traitement BEP, entre autre à @Mel .

J’avais complètement oublié que tu avais suivi ce même protocole, bravo @Fancy .

Félicitations pour l’arrivée d’un nouveau membre dans votre famille . Cela a dû être une merveilleuse surprise . Isaac a donc une petit frère ou une petite sœur ...👍Je vous souhaite beaucoup de bonheur .

Au plaisir de lire de tes nouvelles...

💕💕💕

Coucou les guerrières, es ce que l'une d'entre vous avez eu le protocole B.E.P. ?

− la bléomycine

− l’étoposide

− le cisplatine 

Est ce que vous avez eu beaucoup d'effets secondaires ? Merci

Salut je pourrais tu parler avec toi svp

Salut @Nathalie50, moi c'est Fancy, et je viens tout juste de croiser ta publication.

Je tenais seulement à te souhaiter la bienvenue sur OVdialogue, je crois bien que c'est la 1ère fois que tu publies quelque chose.

Dans l'éventualité où @sabg1985 et toi souhaitez échanger, vous pouvez le faire ici oui, mais aussi via la messagerie privée de la plateforme (la petite enveloppe située dans le coin supérieur droit de ton écran).

Au plaisir de mieux te connaître, 

Bon week-end!

Fancy

Salut j'aimerais parler avec quelqu'un qui a cancer ovaires tératome immature .. svp

Bon lundi @Nathalie50, j'espère que tu vas bien!

Je t’avoue ceci : je crois bien que c’est la 1ère fois que j’entends parler de tératome immature.

J’aimerais tellement faire plus pour t’aider…

Alors voici, si tu résides au Québec, je t’encourage à commander le super guide publié par Cancer de l’ovaire Canada. Le guide s’appelle « AVEC VOUS ». Peut-être que tu le connais?

Si jamais tu souhaites en obtenir une copie, tu n’as qu’à envoyer un petit courriel à Rehnuma Kamal, responsable régionale pour Cancer de l’ovaire Canada. Son adresse courriel est la suivante: rkamal@ovariancanada.org

Le guide est gratuit, et est ni plus ni moins une vraie petite bible sur le cancer de l’ovaire. Fort probable que les infos que tu cherches s’y trouvent.

Autrement, si t'as envie de jaser, nous sommes là.

À bientôt, 

Fancy :)

Bonjour,
j’ai 27 ans et j’ai récemment reçu un diagnostic de dygerminome. Je recevrai egalement les cycles BEP dans les prochains mois. Quels sont vos expériences ?

Coucou

@lyly11

??
Bienvenue sur la plateforme tout d’abord. Nul doute que tu y trouvera support et entraide ??
Tu écrit avoir été diagnostiqué récemment donc c’est tout nouveau cette nouvelle.
Comment en est-on venu à ce diagnostic ?
C’est la première fois, je pense, que je vois le nom de dygerminome.
Moi je m’appelle Élise et j’ai été diagnostiqué en 2018 d’un carcinome séreux de bas grade. J’avais 52 ans.
Si tu es du Québec, je t’invite, si ce n’est pas déjà fait, à te procurer le guide Avec vous. Un petit bijou de livre qui nous donne pleins d’informations utiles sur le cancer de l’ovaire et qui nous accompagne dans les étapes qui suivent le diagnostic. Tu trouveras l’information pour te le procurer sur la page d’accueil, dans Information de Soutien.
Je ne connais pas le protocole BEP. En regardant dans la fenêtre de recherche en haut à gauche je vois que

@karine_666

a déjà eu ce traitement.
Tu pourras peut-être trouver des infos dans certaines discussions antérieures en recherchant dans cette fenêtre avec les lettres BEP.
Alors voilà, n’hésites pas à nous solliciter et venir nous jaser. Nous sommes une belle communauté ??
Elise

Bon matin @lyly11, et bienvenue sur OVdialogue!

On n’entend pas beaucoup parler de BEP, qui est justement donné en réponse à ton type de cancer de l’ovaire à toi.

J’allais te suggérer la même chose qu’ @Elise54, soit de fouiller le moteur de recherche sur la page d’accueil pour trouver des consœurs qui ont traversé la même chose que toi.

C’est bien jeune 27 ans pour recevoir un diagnostic de cancer de l’ovaire : OUF! Comment vas-tu?

Dis-moi, est-il question de chirurgie dans ton cas? Ça m’intrigue.

Reviens-nous quand tu peux ou tu veux,

Bonne journée à toi!

Fancy

 :) 

Elise54 a dit :

Coucou @lyly11 ??

Bienvenue sur la plateforme tout d’abord. Nul doute que tu y trouvera support et entraide ??

Tu écrit avoir été diagnostiqué récemment donc c’est tout nouveau cette nouvelle.

Comment en est-on venu à ce diagnostic ?

C’est la première fois, je pense, que je vois le nom de dygerminome.

Moi je m’appelle Élise et j’ai été diagnostiqué en 2018 d’un carcinome séreux de bas grade. J’avais 52 ans.

Si tu es du Québec, je t’invite, si ce n’est pas déjà fait, à te procurer le guide Avec vous. Un petit bijou de livre qui nous donne pleins d’informations utiles sur le cancer de l’ovaire et qui nous accompagne dans les étapes qui suivent le diagnostic. Tu trouveras l’information pour te le procurer sur la page d’accueil, dans Information de Soutien.

Je ne connais pas le protocole BEP. En regardant dans la fenêtre de recherche en haut à gauche je vois que @karine_666 a déjà eu ce traitement.

Tu pourras peut-être trouver des infos dans certaines discussions antérieures en recherchant dans cette fenêtre avec les lettres BEP.

Alors voilà, n’hésites pas à nous solliciter et venir nous jaser. Nous sommes une belle communauté ??

Elise

En fait, on a découvert que j'avais une récidive de la masse sur mon ovaire gauche lors d'un échographie de datation puisque j'étais enceinte. J'ai malheureusement fait une fausse couche à travers tout ça.. Je n'avais donc aucun symptôme à ce moment, c'était vraiment une découverte fortuite. 

Fancy a dit :

Bon matin @lyly11, et bienvenue sur OVdialogue!

On n’entend pas beaucoup parler de BEP, qui est justement donné en réponse à ton type de cancer de l’ovaire à toi.

J’allais te suggérer la même chose qu’ @Elise54, soit de fouiller le moteur de recherche sur la page d’accueil pour trouver des consœurs qui ont traversé la même chose que toi.

C’est bien jeune 27 ans pour recevoir un diagnostic de cancer de l’ovaire : OUF! Comment vas-tu?

Dis-moi, est-il question de chirurgie dans ton cas? Ça m’intrigue.

Reviens-nous quand tu peux ou tu veux,

Bonne journée à toi!

Fancy

 :) 

Bonjour,

J'ai beaucoup fouillé sur les moteurs de recherche. Étant moi-même une étudiante en recherche, j'ai pu fouillé dans la littérature scientifique. J'ai trouvé quelques données sur le sujet mais très peu de témoignages et de faits vécus par des femmes qui ont passé par là!  

Je commence tranquillement à accepter mon diagnostic, mais je pleure à chaque jour. J'ai peur de ce qui s'en vient.. Mais au moins, ma gynéco-onco m'a répété à plusieurs reprises que les pronostics étaient excellents car mon type de tumeur est très chimio-sensible. 

Et oui, j'ai eu ma chirurgie il y a 1 mois. Mon médecin a réussi à retirer juste la tumeur et à conserver mon ovaire gauche puisqu'on m'avait enlevé l'ovaire droit en 2019 pour ce même type de masse (pour lequel je n'ai eu aucun suivi par la suite ni traitement... d'ailleurs, j'ai appris en juin 2023 que j'avais eu un cancer de l'ovaire en 2019...). 

Bon matin @lyly11, 

Je comprends tellement pour ta peine et le choc!

Si @Mel et @karine_666 ont 2 petites minutes, ce serait chouette qu'elles viennent partager leur expérience avec toi. 

Je te souhaite une super belle journée ensoleillée.

 B)

Prends bien soin de toi,

Fancy 

Bonsoir @Mel !

J’ai eu le même type de tumeur que toi (tumeur de type germinal) il y a deux ans. J’ai reçu 4 cures de BEP alors que j’étais enceinte de mon deuxième enfant. Malgré une fin de grossesse chargée en émotions (prééclampsie sévère, naissance de bb à 31 sem avec un retard de croissance), les traitements ont été efficaces et bb va bien. Il y a un an, par une « divine surprise », je suis tombée enceinte à nouveau! À 39 ans, avec un seul ovaire et sans planification ! Nous avons accueilli ce nouveau trésor en octobre 2020. Toute la famille va bien. :)

Bonjour @lily11
Bienvenue sur Ovdialogue qui est une belle famille virtuelle.
Moi c’est Barbara, diagnostiquée en Août 2007, du cancer des ovaires de grade 3C. Si tu as envie de lire mon parcours, il te suffit de cliquer sur l’icône à côté de mon nom .
J’ai été diagnostiquée à 52ans et c’était tout un choc pour moi, et je te comprends entièrement de l’être vu ton âge.
Si je veux chercher du positif dans ton histoire, c’est de me dire, que grâce à cette grossesse qui malheureusement a été interrompue, on t’a diagnostiquée ce cancer, il aurait pu grandir encore plus avant d’être diagnostiqué.
Tu as raison de pleurer et de sentir tes projets s’envoler, mais je t’insert un message que

@karine_666

avait écrit et qui j’espère pourrait te donner un petit rayon de soleil, car elle aussi a eu 4 cures de BEP.
Au fil des jours, tu vas réaliser que tu as une force que tu ne pensais peut-être pas avoir .
A bientôt de tes nouvelles
??????

Ouffff

@lyly11

, ce n’est pas une période facile que tu vis là. Il est tellement normal de pleurer et de se questionner sur ce qui nous attend. Toutes les émotions sont en montagne russe et on est complètement sonnée par bouts.
Comme

@Barbara

l’a déjà dit auparavant : Une bouchée à la fois !! Il faut se laisser le temps d’encaisser le choc. Petit à petit tu vas découvrir une force en toi que tu ne soupçonnait pas.
Ton oncologue est optimiste, c’est super !! On mise sur le positif ??
Un beau ménage a aussi été fait en chirurgie, ça aussi c’est une bonne nouvelle.
Et il semble que tu est bien prise en charge, comparé à 2019. C’est quand même assez particulier que tu n’aies jamais eu de suivi a cette période ??
Prends soin de toi, viens nous redonner des nouvelles et sache que tu as tout notre soutien ??

Bonjour j'aimerais parler avec personne qui a teratome immature.merci

Coucou

@lyly11

!!
Comment vas-tu ? Il me ferait plaisir d’avoir de tes nouvelles. J’espère que tu vas un peu mieux après tout les bouleversements que tu avais vécu cet été et que la suite se passe bien (considérant que le chemin reste encore rocailleux même si on se sent un peu plus en contrôle)
Au plaisir de te reparler !!
Elise

Bonjour

@Nathalie50

,
Est-ce que tu as pu trouver quelqu’un qui a un teratome immature finalement ? Personnellement je ne connais pas ça du tout ??

Elise54 a dit :

Coucou @lyly11 !!

Comment vas-tu ? Il me ferait plaisir d’avoir de tes nouvelles. J’espère que tu vas un peu mieux après tout les bouleversements que tu avais vécu cet été et que la suite se passe bien (considérant que le chemin reste encore rocailleux même si on se sent un peu plus en contrôle)

Au plaisir de te reparler !!

Elise

Bonjour Elise,

Merci de prendre de mes nouvelles ! J'ai terminé mes 3 cycles de BEP il y a 3 semaines. Physiquement, ça va assez bien. J'ai eu plusieurs embuches et complications durant ma chimio, mais au moins ça ne m'a pas retardé ! Moralement, c'est une expérience beaucoup plus difficile que je ne le croyais. J'ai vécu énormément d'anxiété (insomnie et autres symptômes physiques). Je reste encore très fragile de ce côté ! Ma chirurgie avant la chimio s'est bien passé, on a réussi à enlever la masse seulement et à laisser mon ovaire donc j'ai encore l'espoir d'avoir mes propres enfants biologiques ! J'ai beaucoup d'étapes encore stressantes à venir mais j'essaie de rester optimiste !

Contente d’avoir de tes nouvelles

@lyly11

!!
Le stress et l’anxiété qui viennent avec un diagnostic de cancer sont immenses, légitimes et pas évident à gérer. Tellement difficile d’essayer de contrôler ces émotions.
Je ne sais pas si tu as eu le temps de regarder sur la page d’accueil de la plateforme, il y a un onglet « Ressources » . On y trouve entre autres des vidéos de sœurs turquoises ou autres professionnels qui donnent des trucs pour aider à vivre avec le diagnostic. Ça peut être intéressant et parfois rassurant de voir que nous ne sommes pas seules.
Quelles sont les étapes à venir pour toi ?

P.S : Juste te dire qu’à l’âge de 25 ans on m’avait enlevé un ovaire (kyste ovarien). 1 an plus tard j’étais enceinte. Alors oui, juste un ovaire fonctionnel, ça fonctionne ??. Continue de rester optimiste et positive, ce sont de belles forces ??
Élise

Elise54 a dit :

Contente d’avoir de tes nouvelles @lyly11 !!

Le stress et l’anxiété qui viennent avec un diagnostic de cancer sont immenses, légitimes et pas évident à gérer. Tellement difficile d’essayer de contrôler ces émotions.

Je ne sais pas si tu as eu le temps de regarder sur la page d’accueil de la plateforme, il y a un onglet « Ressources » . On y trouve entre autres des vidéos de sœurs turquoises ou autres professionnels qui donnent des trucs pour aider à vivre avec le diagnostic. Ça peut être intéressant et parfois rassurant de voir que nous ne sommes pas seules.

Quelles sont les étapes à venir pour toi ?

P.S : Juste te dire qu’à l’âge de 25 ans on m’avait enlevé un ovaire (kyste ovarien). 1 an plus tard j’étais enceinte. Alors oui, juste un ovaire fonctionnel, ça fonctionne ??. Continue de rester optimiste et positive, ce sont de belles forces ??

Élise

Oui l'anxiété et le stress sont omniprésents dans ma vie depuis juin dernier. Je ne réalise pas tout ce que j'ai dû encaisser en même pas 6 mois... MAIS la bonne nouvelle dans tout ça est que hier j'ai reçu une excellente nouvelle : Je suis en rémission :) Je n'arrive pas encore totalement à y croire et je me sens deja stressée par la peur de la récidive.... 

Est-ce que certaines d'entre-vous ont des trucs pour mieux gérer quotidiennement cette peur? 

@lyly11

!!
J’ai pris du retard dans mes correspondances mais me voilà et sincèrement contente que la maladie ait été toute enlevée ?? Il faut savourer cette belle nouvelle ??
J’imagine que tu aura un suivi très régulier ?
Tu sais, la crainte de la récidive est probablement généralisée chez nous toutes. Difficile d’en faire abstraction et de trouver l’équilibre entre la crainte que ça arrive et le lâcher prise nécessaire pour éviter que cette idée prenne toute la place.
Personnellement j’ai eu le besoin de chercher de l’information, de me renseigner ++ sur la maladie, de poser (beaucoup) des questions à ma gynéco-oncologue. C’était une façon pour moi de retrouver du contrôle et de relativiser.
La méditation peut certainement aider, écrire un journal intime, consulter au besoin, et toutes les petites choses qui nous font du bien comme prendre une marche, une bonne jasette avec une amie, un bain chaud, etc.
Sûrement que d’autres sœurs turquoises auront leurs trucs à partager aussi ??
Je te souhaite une belle semaine, tiens nous au courant ??

Elise54 a dit :

Contente d’avoir de tes nouvelles @lyly11 !!

Le stress et l’anxiété qui viennent avec un diagnostic de cancer sont immenses, légitimes et pas évident à gérer. Tellement difficile d’essayer de contrôler ces émotions.

Je ne sais pas si tu as eu le temps de regarder sur la page d’accueil de la plateforme, il y a un onglet « Ressources » . On y trouve entre autres des vidéos de sœurs turquoises ou autres professionnels qui donnent des trucs pour aider à vivre avec le diagnostic. Ça peut être intéressant et parfois rassurant de voir que nous ne sommes pas seules.

Quelles sont les étapes à venir pour toi ?

P.S : Juste te dire qu’à l’âge de 25 ans on m’avait enlevé un ovaire (kyste ovarien). 1 an plus tard j’étais enceinte. Alors oui, juste un ovaire fonctionnel, ça fonctionne ??. Continue de rester optimiste et positive, ce sont de belles forces ??

Élise

Oui l'anxiété et le stress sont omniprésents dans ma vie depuis juin dernier. Je ne réalise pas tout ce que j'ai dû encaisser en même pas 6 mois... MAIS la bonne nouvelle dans tout ça est que hier j'ai reçu une excellente nouvelle : Je suis en rémission Je n'arrive pas encore totalement à y croire et je me sens deja stressée par la peur de la récidive.... 

Est-ce que certaines d'entre-vous ont des trucs pour mieux gérer quotidiennement cette peur? 

Félicitations

@lyly11

, le grand ménage est fait et tu es blanche comme neige .
La peur d’une récidive est cet infatigable hamster ?? qui tourne et tourne dans notre tête pour nous gâcher notre joie.
Personnellement, ce qui m’as aidé après le dernier traitement de ma seconde récidive c’est de ne plus dire : je suis en rémission, mais tout simplement:

je suis guérie.

C’était fou de dire ça après deux récidives, mais c’est sorti de ma bouche instinctivement et j’ai été étonné de l’entendre, mais cela m’a fait le plus grand bien. Mon interlocuteur m’a regardé bouche bée et m’a répondu : content pour toi .
J’étais comme libérée du mot rémission qui dans ma tête disait : en attente d’une éventuelle ……..
Tu vas rire de moi, mais chaque fois qu’une peur me reviens je m’imagine être en face d’un tableau noir sur lequel sont écrit les possibilités d’une récidive, je prends alors une efface, j’efface énergiquement ces idées noires et je jette l’efface derrière mon dos en me disant: tout va bien aller.
Si tu veux bien, libère toi et fais confiance à la vie
Bonne chance ?? je te porte dans mon cœur ??
??????